maio 16, 2012

Mais uma postagem sobre cuidadores no ar.

A de hoje vai em homenagem a querida Clara Back, essa pessoa mais que amorosa, que cuida das crianças no frio, com seus agasalhos, ponchos, sapatinhos. E sempre. E para SUPERANDO LÚPUS. Bjs

http://institutobaresi.com/cuidadores/principio-2-cuidar-enriquece/

maio 15, 2012

Dia Internacional da Família

Para quem vive uma doença rara, família é tudo. Família é cuidado, solo, laço, fundamento, esperança, luta, força. Por isto, neste dia internacional da família, nós estamos (re)começando uma série de postagens a respeito de CUIDADORES. A primeira de hoje é sobre responsabilidade partilhada. Ela pode ser acessada em http://institutobaresi.com/cuidadores/7-principios-do-cuidador-1-responsabilidade-partilhada/ . Família é solo sagrado no Baresi.

A postagem de hoje vai com carinho pra Regina Prospero, pro Dudu e para a Associação Síndrome de Amor.

 

maio 15, 2012

Crescer como iguais – Dia Mundial de Conscientização MPS

É impossível não se emocionar com a Campanha criada pela turma da Mucopolissacaridose. Regina e Dudu estão de parabéns!

    A apresentadora Ana Maria Braga, com Luiz mais um guerreirinho

          Deputado Romário, no apoio aos portadores nessa linda campanha

A Madrinha da Campanha “Crescer como Iguais” e a Mãe guerreira Regina Prospero.

                     Encerramento do evento “Crescer como Iguais”

    Homenageamos e torcemos que, apesar de não estar mais entre nós o pequeno Giovani Curatolo,falecido ontem, sirva de exemplo para a população e politicos de como essas crianças precisam de NÓS!!

maio 13, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 12, 2012

Dia do Enfermeiro. Nossa Homenagem.

maio 11, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

 

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 10, 2012

Dia Mundial de Lúpus

Nossa homenagem a nossa aliançada SUPERANDO LUPUS, com amor especial ao Eduardo e a Eni,

Proclamação do Dia Mundial de Lúpus:

Considerando que, lúpus é uma doença auto-imune que pode causar sérios danos aos tecidos e órgãos do corpo e, em alguns casos, a morte; e

Considerando que, mais de cinco milhões de pessoas no mundo sofrem os efeitos devastadores desta doença e a cada ano mais de cem mil jovens, homens e crianças são diagnosticados com lúpus, a grande maioria dos quais são mulheres em idade fértil e

Considerando que, os esforços de pesquisa médica em lúpus e a descoberta de tratamentos mais mais seguros eficazes para pacientes com lúpus são sub-financiados, em comparação com as doenças de magnitude comparável e gravidade, e

Considerando que, muitos médicos em todo o mundo não têm conhecimento dos sintomas e efeitos na saúde do lúpus, levando as pessoas com lúpus a sofrer por muitos anos antes de obter um diagnóstico correto e tratamento médico adequado, e

Considerando que, há um profundo e não atendida demanda em todo o mundo para educar e apoiar indivíduos e famílias afetados pelo lúpus, e

Considerando que, há uma necessidade urgente de aumentar a sensibilização das comunidades em todo o mundo sobre o impacto debilitante do lúpus;

Agora, portanto, resolvemos que 10 de maio de 2011 é designado como o Dia Mundial de Lúpus em que as organizações que trabalham com pacientes de lúpus devam, em todo o globo chamar para aumentos para  financiamento do setor público e privado para a pesquisa médica sobre lúpus, e também para sugerir que sejam alvo de programas de educação para profissionais de saúde, pacientes e público, e demandar o reconhecimento em todo o mundo do lúpus como um problema significativo de saúde pública.

(tradução de Adriana Dias)

Conheça toda a atividade do dia Mundial: http://cure4lupus.org/store/index.php?main_page=page&id=147&chapter=2

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maio 9, 2012

Antropologia Médica

Para entender a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficência

O fundamento de toda política pública para saúde para Pessoas com doenças raras e pessoas com deficiência devem se balizar na antropologia médica. Para tanto, deve-se estudar, fundamentalmente, tratados internacionais, de genômica e genética e os livros de Cecil Helman, que iniciarão os que desejam conhecer os valores que devem guiar os fundamentos desta prática.

Para facilitar este caminho, a Editora Artmed disponibilizou o primeiro capítulo do livro de Helman,  Culture, Health and Illness, traduzido:

Introdução: a abrangência da antropologia médica

http://downloads.artmed.com.br/public/H/HELMAN_Cecil_G/Cultura_Saude_Doenca_5Ed/Liberado/Cap_01.pdf

É imperdível, maravilhoso, fenomenal. Leiam. Parem tudo e leiam.

maio 8, 2012

Saúde e Direitos Humanos: relação constitucionalmente estabelecida

Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: http://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/

Sugerimos que estas pessoas comecem a estudar. Nunca é tarde.

CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

TEXTO COM VALIDADE DE EMENDA CONSTITUCIONAL NO BRASIL

É lei. Tem de ser respeitado!

Artigo 25

Saúde 

Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes:

a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral;

b) Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos;

c) Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural;

d) Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência;

e) Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa;

f) Prevenirão que se negue, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência.

Artigo 26

Habilitação e reabilitação 

1.Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes organizarão, fortalecerão e ampliarão serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que esses serviços e programas:

a) Comecem no estágio mais precoce possível e sejam baseados em avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa;

b) Apóiem a participação e a inclusão na comunidade e em todos os aspectos da vida social, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural.

2.Os Estados Partes promoverão o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação.

3.Os Estados Partes promoverão a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação.

maio 8, 2012

A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência: histórico e considerações iniciais

Fonte: http://adrianamonteiroadv.blogspot.com.br/2010/12/convencao-sobre-os-direitos-da-pessoa.html

A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência surgiu do apelo e do esforço da sociedade civil organizada, no sentido de promover e proteger os direitos da pessoa com deficiência, passando a garanti-los internacionalmente, evitando que os diferentes Estados ignorem as necessidades destes cidadãos.

Anteriormente, a matéria já havia sido abordada pela Organização das Nações Unidas – ONU. Na década de 70, os direitos das pessoas com deficiência foram reconhecidos internacionalmente, pela primeira vez, por meio de duas declarações – a Declaração sobre os Direitos das Pessoas Deficientes Mentais e a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes. Nos anos 90, novos direitos surgiram por meio da Declaração de Salamanca e, em 2001, por meio da Convenção Interamericana para Eliminação de todas as formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência.

Todas estas legislações são fruto da luta dos movimentos sociais e, embora em muitos aspectos ultrapassadas, foram fundamentais para a construção de um novo modelo, e foi a partir deste contexto que o Governo do México apresentou a Resolução nº 56/168 da ONU, na qual se sugeria a constituição de uma comissão ad hoc para elaboração de uma convenção sobre os Direitos Humanos das pessoas com deficiência.

A discussão que norteou os direitos estabelecidos pela Convenção durou de 2002 a 2006 e, embora pareça ser um longo período, considera-se que foi promulgada em tempo recorde, tendo em vista que foi a primeira vez que a sociedade civil participou ativamente da construção de um instrumento internacional de garantia de direitos dentro da ONU.

A negociação para que este tratado fosse aprovado coube a Luis Gallegos e Don Mackay, ambos embaixadores, do Equador e da Nova Zelândia, respectivamente, e abrangiu uma rede de 70 organizações não-governamentais (que ficou conhecida como “Liga Internacional sobre Deficiência”) e o “Projeto Sul” – que foi um financiamento fundamental para que as pessoas com deficiência de países latino-americanso e africanos pudessem participar da elaboração da Convenção.

A primeira novidade na Convenção está no seu próprio título. A anterior “pessoas portadoras de deficiência” foi considerada uma terminologia ultrapassada, tendo em vista que ninguém “porta” uma deficiência e não se pode “deixá-la” ou “levá-la”de acordo com uma vontade própria. O termo “pessoas com necessidades especiais” também foi considerado inadequado, por carregar um caráter de assistencialismo que não é o que as pessoas com deficiência consideram como adequado.

A segunda novidade que deve ser explicitada está no artigo 1º:

“Reconhecendo que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas”

A deficiência é um conceito em evolução e condição inerente a todo ser humano. A diferença está no fato de que algumas “barreiras atitudinais e ambientais”, fruto da própria sociedade, da natureza e do nosso modo de vida, impedem que algumas pessoas tenham “sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.”

A ampliação do que é considerado “deficiência” é uma conquista para todos. Entender a deficiência como resultado da própria sociedade é primordial para que a efetivação dos direitos expressos na Convenção se concretizem, posto que seu núcleo, a partir deste conceito, não está na pessoa, mas nesta interação entre as pessoas e o mundo em que vivem, que nem sempre está pronto para recebê-las de forma igualitária. Assim, um homem que sofreu um Acidente Vascular Cardíaco e encontra-se impossibilitado por barreiras atitudinais ou ambientais de participar em condições de igualdade da sociedade pode ser considerado, naquele momento, como “pessoa com deficiência” e a este homem são devidas as políticas públicas necessárias para que possa exercer em plenitude sua cidadania.

Para finalizar, é importante dizer, entretanto, que a consideração inicial mais relevante é a natureza desta Convenção e a sua aplicabilidade.

A Convenção foi assinada por 192 países e ratificada por quase 100, incluindo o Brasil. A partir da Emenda nº 45, o § 3º do art. 5º da Constituição Federal da República, deu aos tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos, se aprovados em dois turnos por 3/5 dos votos do Congresso Nacional, força de emenda constitucional.

Isso equivale a dizer que a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência deve ser lida como se no texto da Constituição Federal estivesse escrita. O peso desta afirmação é inquestionável. A justiça brasileira precisa conhecer, se curvar e cumprir o que ali está estabelecido. A Convenção não é um “norte”, um “eixo”, uma “direção”, como muitos acreditam. A Convenção é parte da lei máxima do País e se sobrepõe a toda e qualquer lei inferior à Constituição, revogando tacitamente, inclusive, qualquer artigo da Constituição Federal anterior a sua promulgação que esteja escrito em discordância ao que ela define.

Juntamente com a ratificação da Convenção, em 09.07.2008, o Brasil ratificou o Protocolo Facultativo, o que significa dizer que qualquer pessoa no Brasil pode comunicar a Organização das Nações Unidas, violação de direitos promulgados pela Convenção, desde que sejam esgotados no País todos os meios de se fazer cumprir os direitos reclamados.

Adriana Monteiro da Silva

maio 7, 2012

Relato de uma festa

Estar com pessoas que amamos é sempre uma festa. Estar com pessoas que amamos e com quem partilhamos uma experiência tão profunda como viver com osteogenesis imperfecta é mais que uma festa, é um momento de iluminação da alma.

Nossas lindas crianças, Leonardo e Giulia, nossa porta bandeira, dançarina em cadeira de rodas, Alessandra, nossa Ana Maria querida, nossa Gisele, cada um tão especial. Muitos amigos, novos e antigos. Uma falta imensa de Katia Ogawa. Uma falta grande de MArcus Vinícius e sua filhota. Pessoas que sabem o que é conviver, harmoniosamente, lutar por uma causa, entendem de saúde, de direitos humanos, de respeito ao outro.

Pessoas que partilha ideais, pessoas que reconhecem na ABOI uma associação de luta, a primeira associação que construiu um protocolo clínico para doenças raras no Brasil, os primeiros centros de referências, fundadora e parceira do Instituto Baresi. Uma presença em luz, Rita Amaral. Uma oração silenciosa pela família Amaral, que perdera dona Ondina, no dia anterior. Conosco, do Conselho Científico, Dra. Danielle Garros, da equipe do Dr. Santili, nas fotos, as pessoas se emocionaram com a foto do Dr. Decio Brunioni.

Assim é a ABOI, lutando pelas crianças, amparando os pais, cuidando da inclusão, promovendo debates. Participando de toda a OI mundo, se articulando com associações do mundo todo, querendo que o mundo inteiro se vista de amarelo dia 6 de maio. Porque Co nsciência sempre fará a diferença.

maio 4, 2012

Anvisa quer agilizar autorização de pesquisas sobre novas drogas

Fonte: Folha de S.Paulo
Notícia publicada em: 04/05/2012
Autor: Johanna Nublat

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) promete simplificar e tornar mais rápida sua autorização para a realização de pesquisas clínicas visando ao desenvolvimento de medicamentos e produtos para a saúde.

A pesquisa clínica é uma das últimas etapas antes do registro de novos produtos e envolve testes com pacientes.

A ideia é que pesquisas que já tenham sido aprovadas por agências reconhecidas no exterior -como a americana (FDA), a australiana e a japonesa- possam passar por um processo simplificado de análise pela Anvisa.

Essa proposta foi aprovada pela diretoria colegiada da agência anteontem e deve ser publicada hoje na forma de um consulta pública, aberta pelos próximos 30 dias.

[...]
Greyce Lousana, presidente-executiva da SBPPC (Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica), diz que a redução nos prazos pode abrir caminho para que pacientes com doenças raras ou graves tenham acesso a drogas experimentais.

Ela conta que, recentemente, uma pesquisa sobre câncer de mama deixou de vir ao país por causa dos prazos demorados ¬-da Anvisa e do comitê de ética da instituição- e, assim, deixou de beneficiar cerca de cem pacientes.

Lousana defende, porém, outras mudanças na norma em vigor, como análises totalmente separadas entre medicamentos e outros produtos para a saúde, o que pode encurtar mais os prazos para análise.

Leia a notícia inteira em  http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1085421-anvisa-quer-agilizar-autorizacao-de-pesquisas-sobre-novas-drogas.shtml

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maio 1, 2012

WISHBONE DAY- 2012

abril 30, 2012

Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência

Agradecemos o carinho das parceiras de Angelman, Adriana Ueda e Willians, a sempre presente Jô Nunes, e Silvana! E todas as manifestações da comunidade de raras a nossa atuação, via Face e E-mail!

Na Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência, no eixo da saúde, só deu Instituto Baresi. Nós participamos até da relatoria da temática. Nossa sempre presente, e especialista Adriana Dias adequou todas as propostas para melhorar o texto e acrescentou temas de doenças raras nas que foram possíveis, apesar de encontrar resistência da parte de algumas assistente social, que não eram conhecedoras do tema, e não permitiram o destaque para oferecer a questão de triagem para Prad-Willis, Willians, X-Frágil, Angelman, Rett no espectro de autismo.

Incluímos a gravidade do abuso sexual como violência destacada e apoio às famílias das Pessoas com Deficiência em que há vítimas. Incluímos aspectos importantes da genética (como a garantia pelo SUS dos exames simples ou complexos, o aconselhamento genético e garantimos no texto aprovado, por MONÇÃO, inclusive, que a pesquisa clínica deve sempre, pautada pelas declarações de Direitos Humanos em Genética, como Declaração de Helsinki II e a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS. Além disso, incluímos a obrigatoriedade do campo para o nome da doença rara no cartão SUS, se houver, por extenso. Incluímos, por fim, a temática do protagonismo da PcD em toda a produção de Legislação a seu respeito. Todas as propostas serão publicadas em Diário Oficial.

Para nós, o reconhecimento de nossa atuação na conferência veio quando a metodologia Baresi foi aprovada como metodologia oficial para o cuidado de pessoas com doenças raras na Saúde, devendo ser ministrada para capacitar os agentes e atores da saúde.

abril 28, 2012

Direto da Namíbia

Nós recebemos muitas visitas do continente africano neste site. Ontem, foram 3 da Namíbia. Um deles deixou uma bonita mensagem, perguntando a respeito de síndrome de West. Nós ficamos imaginado como deve ser difícil viver com doença rara em lugares que tem uma taxa de HIV/AIDS de 15% da população e cuja estimativa de vida é de 39 anos. Nós ajudaremos com informação, que é o que podemos oferecer. Somos muito procurados por associações do continente africano.  Nossa solidariedade a vocês.

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abril 20, 2012

Convite do Ministério da Saúde

A Convite do Ministério da Saúde, especificamente do Departamento de Atenção Especializada e Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, da Secretaria de Atenção à Saúde, participaremos de reunião técnica em Brasília no dia 26 de abril de 2012 das 13h às 17h. Na reunião estarão presentes representantes da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), sociedade civil, centros de pesquisa e sociedades científicas que atuam no campo das doenças raras.
No dia 26 será formalizado um Grupo Técnico, formado por membros do Ministério, da comunidade científica e das entidades de doenças raras, cujo objetivo será construir uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
O Instituto Baresi dialoga fluentemente com o Ministro da Saúde a respeito de doenças raras desde 2011, tendo protocolado uma Carta de Intenções assinada e estudada por todas as suas associações.

O Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa, na foto acima, entregou um documento ao Ministro Padilha, nas últimas semanas, em mãos, descrevendo, sucintamente, os principais pontos da nossa visão para a política de raras, respeitando a gramática do SUS e a lógica do Saúde na Família.
O Instituto Baresi participará da reunião dia 26. Dias melhores virão para todas as pessoas com doenças raras do Brasil, esperamos!

A Diretoria

abril 20, 2012

O que o Brasil precisa desenvolver?

As associações, os grupos de pacientes e os médicos e profissionais de saúde precisam ser reunidos pelo governo em uma grande ação conjunta que possa, verdadeiramente compartilhar experiências e informações através das fronteiras continentais do nosso país.  Medidas específicas incluem:

  • Infomar a respeito, dando visibilidade às doenças raras
  • Assegurar que as doenças raras são adequadamente diagnosticadas  e notificadas , principalmente no SUS. Organizar esta sistematização pelo Saúde da família.
  • Organizar Centros de referência e Centros de Competência.
  • Fortalecer a cooperação entre as especialidades e entre as associações.
  • Criação de uma rede de informação  que ligue os centros especializados (CRs e CCTs), associações, profissionais e governo em diferentes estados e munícipios para compartilhar conhecimentos e identificar onde os pacientes devem ir
  • incentivar mais pesquisas sobre doenças raras
  • avaliação atuais das práticas de triagem da população.
  • Criar uma central de Apoio diagnóstico com os grandes especialistas brasileiros.

 

 

abril 19, 2012

Você é uma pessoa rara?

Você é uma pessoa rara?Ajude-nos a encontrar e cuidar de 13  milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, que vivem, em sua maioria, sem diagnóstico, mas com muita esperança!

abril 18, 2012

Informando…

Numa postagem recente num blog a respeito de raras, DESINFORMOU-SE:

Na verdade, se houve 13 milhões de pessoas com DIAGNÓSTICO de doença rara, nós estaríamos muito felizes. Na verdade há 13 milhões de pessoas no BRASIL com doença rara, a grande maioria SEM DIAGNÓSTICO. O Instituto Baresi informa a realidade a sociedade brasileira, porque é exatamente a falta de diagnóstico que torna urgente geneticistas no SUS,  Centros de Referências e Competências no Brasil e toda uma política para doenças raras. Sabemos que deve ser um lapso. Mas, achamos melhor informar o correto.

Abraços,

A Diretoria.

abril 16, 2012

Notícias da Reatech

Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

abril 11, 2012

Reatech e Palestras!

VISITE NOSSO ESPAÇO NA REATECH!

O INSTITUTO BARESI ESTARÁ NA  

Rua: E, no  Estande: E 37

Adriana Dias ministrará uma palestra no REASEM, sala 2, às 16h30′ da sexta feira, dia 13, a respeito do tema: Doenças Raras, uma questão de saúde pública.

Além disso, dois grandes eventos que merecem atenção:

III SEMINÁRIO:A SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA - Sala 08

12 e 13 de Abril de 2012

————————————————–

I Encontro Nacional de Políticas Públicas para Mulheres com Deficiência Narrativas (quase) esquecidas: A luta das mulheres com deficiência no Brasil. - Sala 08

Abra a programação em pdf: http://institutobaresi.files.wordpress.com/2012/04/posreatecmulheres.pdf

Confira todos os eventos, com a programação:  aqui: http://www.pacin.com.br/_scripts/index.asp

abril 7, 2012

O Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde , comemorado todo 7 de abril, foi criado em 1948, pela Organização Mundial de Saúde (OMS ou WHO, na sigla em inglês). A cada ano um tema é escolhido para o Dia Mundial da Saúde, destacando uma área prioritária de preocupação no campo da saúde, para a OMS. Cada Dia Mundial da Saúde se reveste do formato de uma campanha global, convidando a todos – desde os líderes mundiais até o público em todos os países – para se concentrar em um desafio único de saúde com impacto global. Centrado em questões de saúde novas e emergentes, o Dia Mundial da Saúde fornece uma oportunidade para começar uma ação coletiva para proteger a saúde das pessoas e o bem-estar. O tema de 2012, Envelhecimento e saúde, nos convida a pensar como “A boa saúde acrescenta vida aos anos”.
No caso das doenças raras, este tema exige refletirmos a respeito de duas questões essenciais:

A primeira é como lidamos com as doenças raras típicas do envelhecimento, como as doenças do Neurônio Motor, como a ELA? No Brasil, a pessoa com ELA sequer consegue se aposentar para viver com dignidade seus últimos anos de vida ao lado de seus entes queridos. Não existe tratamento multidisciplinar para estas doenças no SUS.

A segunda é que as doenças raras, antes vistas como infantis, com o ganho de tratamento, exigem novos cuidados na idade adulta e infantil. No último congresso de Osteogenesis Impefecta, na Croácia, se discutia a pouca oferta de tratamento para adultos, porque durante muito tempo não se esperava longevidade nestes pacientes. O mesmo ocorre em muitas doenças raras.
Mas, e no Brasil, que sequer tem um Plano Nacional para doenças raras, o que esperar?

abril 2, 2012

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

O autismo é um sintoma comum a muitas doenças raras, como Angelman, Willians, X-Frágil, entre outras. Uma das grandes lutas hoje no brasil é uma educação de qualidade para as pessoas com autismo.

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. )

No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.

Eventos programados para 2012

Fonte: Revista Autismo

março 29, 2012

NOTA DE ESCLARECIMENTO: 29 de março de 2012

O Instituto Baresi  agradece todo o apoio que vem recebendo de parlamentares, associações e demais instituições parceiras e alerta, pessoas e associações de pessoas com doenças raras, empresas e instituições e à sociedade civil em geral sobre sua representatividade

Apoiamos e agradecemos todos que estão trabalhando alinhados com os princípios do Instituto Baresi.

No entanto, nenhuma instituição  ou pessoa está formal ou legalmente autorizada a representar ou a falar em nome do Instituto Baresi sem estar formalmente autorizada por sua Diretoria.

Esclarecemos ainda que jamais tivemos qualquer representante na cidade do Rio de Janeiro e que estamos organizando nosso núcleo lá este mês, em março de 2012, PELA PRIMEIRA VEZ. Portanto, qualquer pessoa que afirme ter trabalhado em nossa instituição nesta cidade, anteriormente, falta com a verdade e solicitamos que o mesmo seja desmentido para que não seja necessária nenhuma providência legal. Nossa Diretora Jurídica, a Dra. Claudia Grabois, reside na cidade do Rio de Janeiro, e pode esclarecer qualquer informação necessária.

O Instituto Baresi também informa que jamais emitiu qualquer informação quanto à relação de e seus aliançados e parlamentares específicos, sempre apoiando suas demandas, desde que éticas. Todos os projetos de Lei propostos pelo Instituto Baresi são submetidos a Consultores e nenhum deles tem configuração sequer próxima, estrutural ou contextualmente com o Código Florestal. Quem faz esta comparação usa de retórica motivada por objetivos que não são os melhores para as pessoas com doenças raras.

A Direção

março 27, 2012

Assista o Programa da TV ALESP

No vídeo, Hugo Nascimento do Instituto Baresi, a Dra. Sandra Serrano, a Terapeuta Ocupacional Danielle Garros e O Deputado Edinho Silva contam como se envolveram na luta pela vida digna e direito á saúde de pessoas com doenças raras.

março 23, 2012

Proposto novo método para identificar mais facilmente causa das doenças raras

O Pesquisador de Sanford, do Centro de Pesquisa da Saúde da Criança, o Dr. e PhD Roux Kyle, , revelou um novo método de pesquisa que permitirá identificar mais facilmente a causa de determinadas doenças, em especial doenças raras.

Chamado BioID, este método identifica a proximidade e as interações entre proteínas em células vivas fornecendo insights sobre os mecanismos subjacentes da doença. Além disso, este método pode levar ao desenvolvimento de formas mais específicas de tratamentos e procedimentos terapêuticos para os pacientes.

“A Descoberta de  Roux deixa-nos um passo mais próximo de desenvolver tratamentos e curas para doenças raras”, diz Gene Hoyme, MD, presidente da Sanford Research.  BioID é um método que pode ser compartilhado rapidamente, acelerando a pesquisa, não apenas em Sanford, mas globalmente para todos os cientistas empenhados em encontrar a cura.”

BioID é acessível a uma ampla gama de investigadores e não necessita de equipamento especializado. “Essencialmente, BioID fornece uma nova ferramenta versátil para pesquisadores que buscam caracterizar como as proteínas participam em redes funcionais necessárias para a vida”, diz Roux, PhD, cientista associado, do Centro Sanford de Pesquisa Infantil.

Roux já desenvolveu pesquisas em distrofia muscularcardiomiopatias, lipodistrofia, distonia, neuropatia, defeitos esqueléticos, e progeria.

Fonte: Sanford Health Children’s Research Center

Acesse o site em: http://www.sanfordresearch.org/researchcenters/childrenshealth/

março 21, 2012

Câmara Municipal de SP discute Doenças Raras SP 20/03/2012

Evento Doenças Raras SP Dr. Claudio
palestra Dr Claudio evento vereador Gilberto Natalini

O Vereador Natalini e o Instituto Baresi realizaram o XXVI Ciclo de Debate Município Saudável que discutiu o tema Doenças Raras. O conceito de “município saudável” foi escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em uma conferência no Canadá, na década de 70. O termo se refere a comunidades que continuamente promovem ações de melhoria física e social, visando a qualidade de vida da população. Em 1999, durante o XV Congresso do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (CONASEMS), foi lançada a Rede Brasileira de Municípios Saudáveis, com a participação de cerca de 40 secretarias municipais de saúde, incluindo a da cidade de São Paulo. O vereador Natalini é o responsável pelo Ciclo de Debate Município Saudável na cidade de São Paulo, que já está em sua 26ª edição e nasceu com o objetivo de construir uma estratégia que consolide a saúde dentro de uma ótica ampliada de qualidade de vida em todas as instâncias da cidade.

Participaram da mesa de abertura: Vereador Natalini, Luiz Carlos Bosio- Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marcelo Higa e Hugo Nascimento- Instituto Baresi, Lia Bergmann- B´Nai B´Rith do Brasil e Cassia Schifer- Presidente da FEBER. Os palestrantes do encontro foram: Dr. Claudio Santili- ex Presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Prof. Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de SP, Dr. Israel Gomy- Médico Geneticista e Membro da FEBER, Adriana Ueda- Presidente da Associação Comunitária Síndrome de Angelman e Adriana Buhrer- Diretora Científica da Associação Brasileira da Síndrome de Williams. Ao final do encontro tivemos uma mesa com depoimentos de pessoas com doenças raras e familiares.

As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar menos de 5  a cada 10.000 pessoas, o total de brasileiros com uma doença rara é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 8.000 patologias são hoje caracterizadas no Brasil como raras. A maior parte destas tem origem genética e causa sérias deficiências (física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla). Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é freqüente, assim como a visão assistencialista que apreende indivíduos são um peso para a sociedade e não uma parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Por serem vistas como “deficientes”, e não como pessoas, não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Fonte: Gabinete Vereador Natalini

março 21, 2012

Dia Mundial da Síndrome de Down

O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

março 21, 2012

Todos os dias são de luta

Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down e o Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial – em foco a diversidade e as diferenças, em questão o respeito e a legitimação, a necessidade de exercer a cidadania em um estado democrático de direito, com leis, políticas públicas e programas eficazes para o combate ao preconceito e à discriminação e para a efetivação dos direitos positivados, com equiparação e em igualdade. O acesso e a permanência na educação são partes integrantes desse conjunto de ações.
No que tange as pessoas com deficiência, os avanços na educação inclusiva são frutos de uma longa caminhada, na qual foram protagonistas as pessoas com deficiência e seus familiares, com a participação ativa de defensores dos direitos humanos, especialmente do direito à educação – fundamental para o exercícios dos demais direitos.
O que se percebe atualmente nas escolas é que não existe boa receptividade para retrocessos nas políticas públicas de inclusão, ou para políticos que levantam bandeiras de restrição de direitos (os quais, certamente, são sempre bem recebidos, porém, com a merecida desconfiança). Ou seja, o espaço para “politicagens” está restrito e lida-se com isso, na maioria das vezes, conhecendo conjuntura e contextos. É certo também que cabe a cada um(a) decidir o seu caminho e que conveniências não são descartadas, mas em tempos de redes sociais, as informações e intenções são mais óbvias.
Podemos pensar nos motivos que podem levar pessoas públicas a se articularem para defender restrições de direitos e o modelo de saúde/assistencialista que se contrapõe ao modelo social, este sim de combate à miséria. Mas compreender por que fazem pressão para segmentar políticas públicas de educação, elegendo deficiências para o pertencimento, ainda é um desafio, pois foi da demanda pela garantia da dignidade inerente a todos os seres humanos que surgiu o sujeito de direitos. E educação é direito inalienável.
Foi pela obrigação de fazer do poder público que os avanços aconteceram; da dupla matrícula no âmbito do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb) – que garante recursos para que o estudante esteja na escola comum e receba o atendimento educacional especializado - ao Programa BPC na Escola, a motivação está nos preceitos constitucionais duramente conquistados pela sociedade.

As matrículas de estudantes com síndrome de down em classes comuns, felizmente, crescem e são incentivadas – inclusive por instituições especializadas. Lamentavelmente, tal incentivo não acontece na mesma intensidade para pessoas das mesmas idades com paralisia cerebral, transtorno global do desenvolvimento ou deficiência múltipla. Posso concluir que existe uma triste “seleção natural” que me assusta. Considerando que a maioria das pessoas com deficiência é pobre, poderia dizer que tais práticas podem vir a promover, a médio prazo, um apartheid entre as deficiências. Ou seja, as pessoas com deficiência consideradas “leves e moderadas” – e as mais abastadas – exerceriam os seus direitos, sendo que as consideradas “graves” – principalmente as mais pobres – continuariam nas instituições (e a viver na linha da pobreza). Idéias que, inclusive, foram bem difundidas durante o ano de 2011, com o uso dos termos mencionados.
Em geral, as pessoas lutam de forma mais intensa pelos seus e acaba sendo fácil esquecer que são milhões de pessoas com deficiência, com especifidades que se unem a tantas outras características. Por isso, é preciso lembrar que os caminhos se cruzam e até se entrelaçam. As pessoas – não importa se com síndrome de down ou paralisia cerebral – têm os mesmos direitos e, no que diz respeito à Educação, todas as crianças e adolescentes devem igualmente frequentar os bancos das escolas. Não podemos permitir, por exemplo, que nos vendam a ideia de que é legítimo haver equipes multidisciplinares para avaliar e encaminhar para classe comum ou para escola especial (principalmente por uma questão de humanidade, que, inclusive, precede as leis). Porque exclusão mata e é desumano. Recursos para atender todas as especificidades, sim, são bem-vindos, necessários e de direito. Para além das Pessoas com síndrome de down existe, sim, vida. Todos e todas são seres humanos.

As Pessoas são diferentes, mesmo. E, além disso, toda pessoa é um mundo e um mar de complexidade. Pessoas com e sem deficiência, tanto faz. Somos igualmente gente. Recentemente, ouvi de um pessoa com paralisia cerebral que se pudesse mudar alguma coisa em sua vida não mudaria a sua condição. E, assistindo a um programa de televisão, novamente ouvi uma fala semelhante.

Acho que precisamos nos conscientizar de que compomos a mesma humanidade, que, de fato, é e sempre foi diversa. Podemos encarar o mundo ou considerando as diferenças como parte integrante e formadora de contextos ou como algo que precisa de cura para se homogeneizar. Nesse segundo entendimento, as diferenças precisariam de “preparo” para frequentar as salas de aula para que a pessoa pareça igual àquele considerado “normal” (?). Aprender igual, falar igual, parecer igual talvez seja a busca de alguém que jamais existirá de fato, pois as pessoas são o que são, independentemente de tentativas para torna-lás o que queremos que sejam. A relação “Eu e Tu” proposta pelo filósofo, escritor e pedagogo austríaco Martin Buber estará ameaçada ao tentarmos fazer com que o outro atenda expectativas e pague por nossos mais escondidos preconceitos.

Dia Internacional da Síndrome de Down é, sim, um dia de luta pela garantia e efetivação dos direitos: direitos humanos; direitos das pessoas com síndrome de down e com outras tantas características; direitos de todos e de todas; direitos constitucionais; direitos de iguais na diferença.
Em tempo: as instituições filantrópicas especializadas, com seus saberes e conteúdos acumulados, são fundamentais para a construção da escola inclusiva, a escola de todos(as) e de cada um(a).

TODOS OS DIAS SÃO DE LUTA.
Abraços Inclusivos
Claudia Grabois