agosto 22, 2014

Suplicy faz o desafio do balde de gelo!

agosto 21, 2014

O balde de gelo e a ELA

Em todo mundo, as redes sociais reproduzem vídeos de celebridades — e também de pessoas anônimas — tomando banho de água fria, com gelo, e parece que quanto mais fria a água e o lugar, melhor!!!

No “Desafio do balde de gelo”, as pessoas viram um balde de água gelada na cabeça e desafiam três amigos a fazer o mesmo. O objetivo da campanha é angariar recursos para entidades ligadas à esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença rara degenerativa para a qual não existe cura e que atinge, no Brasil, 6 000 pessoas. O que se espera é que todos os desafiados, com o banho ou não, façam doações a partir de 100 dólares (226 reais).

No Facebook, o viral resultou em 2,4 milhões de vídeos e mais de 28 milhões de interações sobre o tema. No ranking dos países que mais participaram, o Brasil ficou em sexto lugar.

De acordo com a ALS Association, ONG dedicada ao apoios dos pacientes e à pesquisa da moléstia, de 29 de julho a 20 de agosto, a entidade recebeu 31,5 milhões de dólares em doações (71,265 milhões de reais). No mesmo período do ano passado, o montante foi de 1,7 milhão de dólares. As doações vieram de 637 527 novos doadores.

No Brasil, recomendamos que se doe para a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (Abrela) e para o Instituto Paulo Gontijo (IPG).
ABrELA:
Banco Santander – Ag. 3919 C/C 130001906
CNPJ 02.998.423/0001-78
Mais informações: 11 5579.2668
Site: http://www.abrela.org.br
Email: abrela@abrela.org.br
Conheça de perto uma história, no nosso site! http://institutobaresi.com/2011/10/21/sem-cura-ela-traz-sofrimento-as-familias/

Veja um vídeo da maior autoridade brasileira sobre o tema:

 

julho 21, 2014

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores

O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil
julho 14, 2014

Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores

cuidadoresEm Brasília, no dia 15/7/2014, terça feira, às 14h haverá na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Desputados, no Anexo II, Audiência para discussão de Políticas Públicas para Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras e Doenças Graves, Idosos e Pessoas com Deficiência.
A audiência é promovida pelo Deputado Federal Renato Simões (PT/SP).
Foram convidados representantes da Secretaria de Mulheres da Presidência da Republica, Ministério da Saúde, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Educação, Ministério do Trabalho, Ministério da Previdência.

Entre as propostas a serem encaminhadas estão:

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades relativas à saúde mental.
Grupos terapêuticos para cuidadores, no SUS.
Atendimento de cuidadores pelo MS após Profissionalização da atividade de cuidador.

Garantia de uma renda mínima ao cuidador familiar, garantir políticas de inclusão social
Casas de cuidado em cada município com mais de 200 mil habitantes.
Políticas de gênero e parcerias com universidades, para garantir pesquisa e escuta das mães com raros. È importante também viabilizar casas de acolhimento.

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias às especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso em habitações coletivas com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.
Educação – Necessitamos de políticas de inclusão e informação sobre doenças raras. Aumento da escola no Hospital e auxílio domiciliar para crianças que precisam se afastar por um período maior por doença. Escolaridade não deve virar para os raros uma medalha Olímpica.

Emprego– ajuda tanto para a pessoa com doença rara como para o cuidador prepararem-se para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Profissionalização da atividade de cuidador Nível Médio –formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

Direito a pedir licença de seu emprego durante um período em que estiver desempenhando papel de cuidador familiar (seis meses). Além disso, estabilidade no emprego pelo período de um ano, contado do retorno ao trabalho (isto é, o fim do período da atividade de cuidador);

Previdencia – Criação de um benefício para o cuidador poder se manter durante o período em que estiver afastado de seu emprego.

Isenção de IR para doenças RARAS GRAVES E INCAPACITANTES.

Cuidadores Profissionais

Aqui há duas possibilidades de políticas públicas:

A – Isenção fiscal para famílias com renda per capita maior que um salário mínimo.

Desconto integral do Imposto de Renda – IR e dos encargos sociais do salário do cuidador. Descontos fiscais de remédios para pessoas com doenças raras.

maio 25, 2014

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”

Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

maio 23, 2014

Doenças Raras: Acondroplasia – Viver num mundo de gigantes

VIVER COM UMA DOENÇA RARA

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Marco, que em 40 anos, é o primeiro da sua família a ser afectado pelaacondroplasia, uma anomalia no crescimento ósseo que afecta 1 em cada 15 000 nascimentos. Apesar de ser uma doença autossómica dominante, 90% dos doentes são filhos de pais que não têm a doença. Marco foi diagnosticado imediatamente após o nascimento, mas não se lembra quando é que os pais lhe disseram que tinha acondroplasia. «Provavelmente descobri por comparação com os meus irmãos», afirma Marco abertamente. Esta doença rara caracteriza-se por um tipo de nanismo identificável através dos braços e pernas desproporcionados e, com frequência, por uma cabeça grande. Ainda que acondroplasia signifique literalmente «sem formação de cartilagem», o problema não reside na formação de cartilagem, mas no facto de esta se converter em osso, particularmente no caso dos ossos longos.

Perseguido, objecto de piadas estúpidas, alcunhado… crescer com acondroplasia pode ser bastante difícil. «Quando se é criança, todos os problemas são ligeiros e de rápida resolução. Os problemas a sério vieram mais tarde, na adolescência. A acondroplasia piora os problemas normais da adolescência. Tive a minha quota-parte de piadas estúpidas mas, felizmente, não foi com demasiada frequência. Acho que era capaz de ter acontecido o mesmo se eu fosse gordo ou algo do género», recorda Marco. E como é que o Marco se refere a si próprio ou a outra pessoa com acondroplasia? «Pessoa com acondroplasia é capaz de ser o termo mais adequado. Sei que, por exemplo, nos EUA a palavra “anão” é comum, mas em Itália é humilhante. Daí que a melhor opção seja “pessoa”. Claro que também sou anão, do sexo masculino, italiano, branco, solteiro…»Francesca, achondroplasia patient | malade | paciente | paziente | Patient

Os doentes com acondroplasia têm frequentemente a sensação de viver num mundo de «gigantes». «É um problema para a maioria de nós. Não chegamos às prateleiras nas lojas, não há roupa para o nosso tamanho e por vezes temos de adaptar as nossas casas. Comprar roupa especial ou alterar a casa pode ficar caro… mas o problema não é só financeiro, obviamente. Nalguns países, ir a um café tomar alguma coisa ou apanhar o autocarro também pode ser difícil», afirma Marco.

Felizmente, Marco não tem alguns dos problemas de saúde com que os doentes com acondroplasia normalmente têm de lidar: dificuldades respiratórias (apneia), infecções recorrentes nos ouvidos, dor lombar, falta de equilíbrio e estenose espinal. Por vezes recorre-se à cirurgia para corrigir deformidades ósseas específicas (por exemplo, pernas arqueadas) e para prevenir a compressão da medula espinal. Alguns doentes com acondroplasia submetem-se a operações para aumentar os braços e as pernas, mas isso, segundo Marco, «não é suficiente para uma pessoa se sentir confortável no ambiente que a rodeia».

Marco foi operado quando tinha 14 anos. «Foi em 1982 e tive de ir à Sibéria porque a operação ainda não se fazia na Europa. Foi muito doloroso. Eu e a minha mãe estivemos fora de casa durante 9 meses. O mais importante é pensar que este tipo de operação ajuda a viver melhor, mas não resolve o problema. Actualmente, nalguns países europeus (Itália, Espanha), há hospitais que fazem esta operação», conta ele.Marco

Marco trabalha como Consultor de Empresas numa companhia multinacional. Para além disso, também trabalha como voluntário na Associazione per l’Informazione e Lo Studio sull’Acondroplasia (AISAC - que é membro da Eurordis), uma associação italiana para as pessoas com acondroplasia. «Sempre fui um activista, especialmente na luta contra a minha doença. Lembro-me da primeira vez que fui a uma reunião da Eurordis, há alguns anos, em que realmente percebi o quão importante é a investigação científica, a forma como uma determinada lei pode resolver problemas a inúmeras pessoas com doenças raras e também o quão desigual é a luta para conseguir obter alguma atenção, por pequena que seja, da parte de alguns investigadores e da indústria farmacêutica.»

Quando não está a lutar pelo «valor da diversidade na sociedade», como ele diz, ou a estudar aprofundadamente os diversos estudos médicos e sociais sobre os doentes com acondroplasia, Marco é uma pessoa como outra qualquer. «Desejo ter um trabalho estimulante com um bom salário, dar uma volta ao mundo no meu barco à vela e viver num mundo melhor…»

 

Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/content/acondroplasia-viver-num-mundo-de-gigantes

maio 10, 2014

Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras

Fonte: G1

http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2014/05/maes-repassam-experiencia-e-dicas-para-criar-filhos-com-doencas-raras.html

Elaine, Paola, Vanessa e Pollyana integram a rede de solidariedade Troca Troca entre Mães Nordeste (Foto: Katherine Coutinho / G1)

março 21, 2014

Dia Mundial da Síndrome de Down

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O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

março 13, 2014

Nós amamos as pessoas com doenças raras…

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março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado

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O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

março 10, 2014

A Mesa de Abertura

A mesa de AberturaA Abertura do Evento contou com a presença do Convidado de Honra, o Exmo. Senador Eduardo Matarazzo Suplicy, que discursou para a platéia que lotou o auditório da Uninove Campus Memorial, composta por membros de associações, representantes de governo, profissionais e estudantes da área da saúde e pessoas com doenças raras e seus familiares.

O Senador Suplicy discorreu sobre os projetos de lei de sua autoria, em parceria com O Instituto Baresi:  O projeto de lei que institui o Dia Nacional de Doenças Raras,  a PL que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras , que prevê o aporte de recursos para pesquisa em doenças raras e negligenciadas.

Além do Senador, compuseram a mesa solene de abertura, também como Convidado de Honra, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões (que também participou da mesa de debates sobre o Cuidado), a Chefe de Gabinete da Presidência da Republica em São Paulo, Nilza Fíuza, o Coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, o ProReitor do Campus Memorial,  Ariovaldo Folino Junior, a Diretora de Projetos do Instituto Baresi, Adriana Dias e o Diretor Institucional do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.

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março 10, 2014

Tudo que eu faço é por você – A primeira mesa

DSC_0002Participaram da primeira mesa de debates, TUDO QUE EU FAÇO, É POR VOCÊ  - Cuidado com a Pessoa com Doença Rara e a sua Família, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões,  Eduardo Danilevicius, Diretor da Associação Superando Lúpus, Linda Franco (ALD Brasil), mãe de Gabriel Pollaco, e de Luana Ribeiro,  mãe de Luara que tem Osteogenesis Imperfecta. Mediando o Debate, Adriana Dias, do Baresi e Desireé Novaes,Vice Presidente da SED BRASIL

Linda Franco contou a sua história com seu filho Gabriel, em 2009 diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), doença rara degenerativa progressiva (que ficou conhecida com o filme Óleo de Lorenzo, baseado em história real), e como foi a sua luta, como mãe e cuidadora, do diagnóstico aos cuidados constantes com Gabriel, que hoje tem onze anos (foi diagnosticado com sete).  Gabriel frequentou a escola até 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de sete anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, usa sonda gástrica e traqueo e ventilação mecânica.

Eduardo Danilevicius , que foi diagnosticado com Lúpus ainda criança, Lúpus é doença rara em homens e crianças,  e contou sua história persistência e de superação, e do papel da família cuidadora. Eduardo é Engenheiro.

Luana Ribeiro, mãe de Luara, que tem Osteogenesis Imperfecta (Doença dos Ossos de Cristal), falou das dificuldades de acesso à escola, do papel de mãe cuidadora tendo de cuidar a filha e sustentar a casa (semelhantemente a Linda).  Como não pode ter um emprego formal em razão do cuidado, fabrica bombons de chocolate em casa. Além disso, tem tido muita dificuldade com a acessibilidade e inclusão da Luara, uma criança com doença rara na escola pública.

Em depoimentos emocionados, foram aplaudidos pela platéia. Adriana Dias e Desirée Novaes interviram algumas vezes com dados e propostas.

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Argumentaram que conforme pesquisa feita pelo Instituto Baresi com as associações, 78% dos casais que tem filhos com doenças raras se separam,  com abandono do pai, ficando o ônus do cuidado com a mãe da criança, ou avó, ou tia.  A esmagadora maioria dos cuidadores são do sexo feminino.  A renda da família rara cai em razão da dificuldade da mãe cuidadora poder gerar renda, agravada pelo aumento de despesas em razão da doença.  A questão do cuidado é um tema transversal e não exclusivo das doenças raras. O cuidador também precisa ser cuidado. O familiar cuidador de uma pessoa com rara precisa de assistência psicológica para lidar com as dificuldades inerentes à usa condição, e mesmo após a morte do ente querido, precisa de assistência de luto. A Adriana relatou o caso de uma mãe de uma criança que possuía uma má formação congênita cardíaca grave, que veio a falecer após anos de sua dedicação total e, com o vazio da perda, tentou o suicídio. 

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Em sua fala, o Deputado Renato Simões, solidarizando-se com as mães, que ninguém espera que irá acontecer ter um filho com uma doença rara e ressaltando a persistência e força das pessoas com doenças raras, comprometeu-se a fazer uma proposição de audiência publica à Câmara dos Deputados para o Debate sobre Cuidados, pois desenvolvendo o que foi dito, a politica de cuidados não é específica apenas às pessoas com raras, abrange políticas para pessoas na terceira idade, com deficiência ou mesmo doenças não raras mas incapacitantes. As propostas feitas de auxilio a renda do familiar cuidador e benefícios,  apoio de saúde mental, assistência previdenciária,  a questão da formação dos cuidadores profissionais para Doenças Raras devem ser debatidas nessa audiência, para legitimar o encaminhamento de projetos de lei que venham a ser propostos e também a formação de Grupo de Trabalho Interministerial para debater essas questões relativas.

fevereiro 20, 2014

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fevereiro 18, 2014

IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014

Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

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O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

- O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

- A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

- Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

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Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

fevereiro 12, 2014

21 de fevereiro – Todos juntos para melhorar o cuidado

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O evento abrirá o ANO BARESI DA PESSOA COM DOENÇA RARA, e será o 4º evento anual do Instituto Baresi, e abordará 03 temáticas: o cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família, a política nacional de atenção básica à pessoa com doença rara no SUS  e o problema da judicialização e da pesquisa dos remédios, suplementos e alimentos para as pessoas com doenças raras (assistência farmacêutica).

O evento será no dia 21 de fevereiro de 2.014.

UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

Das 9-19h

fevereiro 10, 2014

Eventos em Fortaleza

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Dia 21/2 – Solenidade na câmara dos vereadores.
Dia 22/2 – Mobilização social na Praça dos estressados.
Dia 25/2 – Solenidade na assembléia legislativa.

fevereiro 9, 2014

Evento em Santa Catarina

O Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Deputado José Nei Alberton Ascari, e a representante das Associações Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, encaminham convite para o II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a ser realizado no dia 24 de fevereiro de 2014, às 08h30, no Plenarin ho Deputado Paulo Stuart Wright, nesta Assembleia.

A inscrição é gratuita e deverá ser feita pelo site:

http://www.alesc.sc.gov.br/escola_legislativo/school/school_main_info.php?CodEvento=660

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fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país

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Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

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fevereiro 1, 2014

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é assinada

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Momento Histórico: 15 milhões de pessoas “com doenças raras” passam a existir no SUS.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha assinou, na manhã de hoje (30), portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). “Esta é uma das grandes lutas que travo para ver a saúde pública cumprindo seu papel também na justiça social. É uma iniciativa elogiável. Demonstra, mais uma vez, a importância que a Saúde tem para o governo Dilma”, disse Edinho, que abraçou a causa na Assembleia Legislativa no estado de São Paulo, construindo iniciativas e dando visibilidade ao tema.

Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Edinho Silva é autor de projeto de lei que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Assembleia em 2012, o PL foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente. Neste ano, será no dia 28.

Doenças raras

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas.

“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade e até mortes prematuras. Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comuns a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, sensação de isolamento e o pior deles, o preconceito, disse Edinho. O deputado diz sentir-se realizado, enquanto parlamentar, por ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem ganhassem espaço nas discussões. “Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, completou.

O próprio ministro da Saúde ressaltou a participação de Edinho em seu microblog nesta manhã. “E hoje concluímos assinatura da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Tema que você mobilizou em São Paulo”, destacou Padilha.

Construída a várias mãos

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas. De acordo com o Ministério da Saúde, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública.

“A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

Rede de Atendimento

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) podem ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Fonte:

Edinho enaltece governo Dilma por Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras‏- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/edinho-enaltece-governo-dilma-por-politica-nacional-de-atencao-as-pessoas-com-doencas-raras%E2%80%8F/#sthash.vasxfBiU.dpuf

janeiro 30, 2014

Ministro da Saúde Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS

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O Exmo. Ministro da Saúde, Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A cerimônia pública de assinatura será hoje, às 10 horas, no Auditório Rubens Borba de Moraes,1º andar, da Biblioteca Mário de Andrade, localizada na Rua da Consolação, 94, Centro, São Paulo – SP.

Favor confirmar presença pelo telefone (61) 3315.2554 ou e-mail: cerimonialgabinete@saude.gov.br

O Instituto Baresi agradece e parabeniza o Ministério da Saúde, na persona de seu Exmo. Ministro Alexandre Padilha, aos membros do Grupo Técnico, a todos os profissionais envolvidos e às associações  participantes na elaboração da politica, resultado de um trabalho de dois anos de muita dedicação e perseverança.

janeiro 29, 2014

Continuamos com nosso mapeamento acerca da medicação judicializada

Caros e mui queridos:

No link: http://institutobaresi.com/2013/11/28/mapeando-a-falta-de-medicamentos-e-suprimentos-no-brasil-para-raros/

Vocês podem e devem denunciar remédios judicializados que apesar desta condição não estão são entregues.

Nosso objetivo é mapear como anda a entrega de medicações judicializada no país. O que podemos perceber é que mesmo judicializados, alguns remédios não são entregues conforme o determinado pela justiça. Continuem denunciando.

Matheus Lacerda, nunca esqueceremos!

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dezembro 20, 2013

Conheça o curso cuidadores do Instituto Baresi

Na vida das Pessoas com Raras há dois tipos de cuidadores, geralmente. O cuidador profissional e o cuidador voluntário.  Abordaremos as duas questões porque são essenciais, principalmente, em momentos de maior dificuldade, quando sintomas se agravam, medicações são modificadas, cirurgias são necessárias ou a família atravessa algum período crítico.

Para facilitar o acesso ao material, em constante atualização, vamos dispor os textos assim que forem sendo construídos pelo Instituto Baresi. Sugestões são muito bem vindas.

Nossa proposta de cuidado é baseada, com alterações que atendem a especificidade brasileira, no trabalho da maravilhosa psicoterapeuta Sukie Miller, que organiza há decadas grupos de cuidadores. Juntamos o trabalho dela, nossa experiência de trabalho conjunto com as Pessoas com Deficiência e Pessoas com Doenças Raras no Brasil, e estamos disponibilizando tudo por aqui.

Sejam muito bem-vindos!

 

Você acessa o curso na ABA CUIDADORES em http://institutobaresi.com/cuidadores/

dezembro 13, 2013

Feliz Natal

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Poema de Natal

Vinicius de Moraes


Para isso fomos feitos:
Para lembrar e ser lembrados
Para chorar e fazer chorar
Para enterrar os nossos mortos —
Por isso temos braços longos para os adeuses
Mãos para colher o que foi dado
Dedos para cavar a terra.
Assim será nossa vida:
Uma tarde sempre a esquecer
Uma estrela a se apagar na treva
Um caminho entre dois túmulos —
Por isso precisamos velar
Falar baixo, pisar leve, ver
A noite dormir em silêncio.
Não há muito o que dizer:
Uma canção sobre um berço
Um verso, talvez de amor
Uma prece por quem se vai —
Mas que essa hora não esqueça
E por ela os nossos corações
Se deixem, graves e simples.
Pois para isso fomos feitos:
Para a esperança no milagre
Para a participação da poesia
Para ver a face da morte —
De repente nunca mais esperaremos…
Hoje a noite é jovem; da morte, apenas
Nascemos, imensamente.


Vinicius de Moraes, poeta e diplomata na linha direta de Xangô. Saravá! No poema acima temos retratado aquele que, para muitos, é um evento triste.

O acima foi foi extraído do livro “Antologia Poética”, Editora do Autor – Rio de Janeiro, 1960, pág. 147.

dezembro 12, 2013

Pactuada Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

Acabamos de receber a informação:  hoje conseguíssemos pactuar na Comissão Intergestores Tripartite, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Foram muitas reuniões, durante um longo período, mas com resultados muito positivos.

Encerramos um ciclo e abrimos outro, como é bom que seja.

Mas gostaria de destacar o empenho pessoal  do coordenador da CGMAC, o Jose Eduardo Fogolin, que não esmoreceu frente a nenhuma das dificuldades que apareceram antes de conseguirmos apactuação. É a fé inquebrantável de quem sabe que está fazendo o bom, o justo e o correto na construção de políticas  que facilitem a vida dos usuários do SUS.

Hoje, um passo importante na estrada para um SUS integral  foi dado e temos muito o que comemorar.

Estamos alentados e energizados para seguir.

É com a emoção de quem fez parte de cada letra da política que agradeço a todos, e lembro q hj é dia de  Nossa Senhora de Guadalupe, uma virgem das Marias, mais  raras da igreja, cercada de mistério,  Senhora da América Latina. Que o simbolismo esteja aí. O Brasil mostra o caminho para a grande pátria Latino América. O cuidado integral. O trabalho com as associações. Valeu Leda, valeu Fogolin, valeu Marcos, valeu Alzira. Acima de tudo: VALEU ALEXANDRE PADILHA. Só pra rimar com seu nome: Maravilha

dezembro 6, 2013

Projeto de Edinho propõe política e educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino

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O deputado estadual e presidente do PT-SP, Edinho Silva, apresentou projeto de lei à Assembleia Legislativa, que institui política de educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino. A medida, se aprovada, abrangerá tanto as escolas públicas quanto os estabelecimentos de ensino particulares. O projeto obriga as instituições de ensino a manter programas de educação física adaptada, voltados para o atendimento de alunos com deficiência. Edinho elaborou o projeto em parceria com o Instituto Baresi (http://institutobaresi.com), que trabalha para melhorar a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com doenças raras.

O projeto estabelece uma série de diretrizes a serem respeitadas pelas escolas a fim de garantir o cumprimento da lei. O objetivo é favorecer a divulgação e a conscientização da sociedade no sentido de construir, no âmbito do Estado de São Paulo, uma cultura de educação inclusiva.

A proposta também visa garantir o atendimento educacional específico para cada tipo de deficiência, e para crianças e adolescentes com doenças raras, na área de educação física. Também prevê ações intersetoriais em todos os níveis e modalidades da educação física assegurando a participação efetiva das pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras nas atividades.

O projeto também estabelece a inserção obrigatória do tema da inclusão social na capacitação de professores e técnicos da área de educação física da rede estadual de ensino, pública ou privada. Além disso, determina a capacitação dos professores de educação física, incluindo temáticas específicas de cada deficiência e doença raras de forma intersetorial.

Edinho também defende, no projeto de lei, a inclusão, no Plano Político Pedagógico e no Plano Estadual de Educação na área de educação física, esporte e lazer, temas relacionados à escolarização das pessoas com deficiência e doença raras.

O projeto também visa garantir o acesso à educação escolarizada, adequando os espaços físicos da escola nos termos da legislação e normas vigentes no que tange à acessibilidade arquitetônica, comunicacional e metodológica.

A ideia é que as atividades físicas especializadas sejam oferecidas no contra turno de aulas, dentro da própria escola. Para os surdos mudos o projeto assegura intérpretes de LIBRAS e outras modalidades de comunicação quando necessárias para o desempenho das atividades de educação física adaptada.

O deputado afirma que é fundamental trabalhar de forma integrada com as entidades que prestam serviços educacionais para pessoas com deficiência e doenças raras para garantir o sucesso do programa. Também enfatiza a necessidade de que todos os currículos universitários da área de educação física contemplem a formação de docentes orientados para a educação inclusiva.

JUSTIFICATIVA

Em sua justificativa, Edinho Silva faz referência ao especialista Romeu Kazumi Sassaki, segundo quem, a prática inclusiva, um ideal a ser alcançado, deve abarcar todos os estudantes. “As pessoas com deficiência e com doenças raras, na história humana, enfrentaram um processo profundo de capacitismo, ou seja, uma narrativa social que vê seus corpos como menores, menos humanos, menos capazes. Essas pessoas têm sido discriminadas pela sociedade, que as julgava improdutivas e impossibilitadas de desempenhar funções na vida social, o que contribuía para excluí-las”, afirma.

Porém, na última década, graças a movimentos sociais, que resgataram direitos civis, os Estados foram obrigados a olhar de outra forma para estas pessoas. “Verificamos que no Brasil essa área tem sido, recentemente, pautada por uma série de iniciativas governamentais, como o Plano Viver sem Limite, em que pese, no estado de São Paulo, as políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência serem incipientes”, observa o deputado.

Segundo ele, no setor educacional, por exemplo, “é evidente a necessidade de o poder público ampliar a educação inclusiva, o acesso a ela e a recuperação da escola fundamental no país.”

Edinho afirma que, especialmente no estado de São Paulo, trata-se de uma transformação de perspectiva do trabalho escolar, para receber a todos os alunos, visando a criar condições para que edifiquem sua autonomia a partir do domínio do ambiente físico e social. Tal processo inclusivo exige obrigações que garantam a igualdade de oportunidades para assegurar que as pessoas com deficiência e com doenças raras tenham os mesmos direitos e obrigações das demais.

O deputado enfatiza que o Brasil tem se destacado também como grande campeão paraolímpico. Para ele, o desenvolvimento efetivo da Educação Física Adaptada também trará oportunidades para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras de serem descobertas ainda jovens, de forma a serem integradas em equipes ou esportes paraolímpicos, principalmente nesse contexto que antecede os Jogos Olímpicos e, por consequência, sua edição na modalidade Paraolímpica.

novembro 28, 2013

Mapeando a falta de medicamentos e suprimentos no Brasil, para raros

Caros amigos, nós temos no Instituto Baresi perto de 4 mil casos de medicamentos e outras assistências, que mesmo judicializadas, não têm assegurado às pessoas com doenças raras seus direitos efetivos.

Para ajudar a visualizar um quadro de como está a face desta questão, ampliando nossos dados, por favor, responda o formulário abaixo. Se você souber de mais de um caso, responda cada caso de uma vez. Ou seja, se você sabe de 4 crianças e um idoso, responda 5 vezes o formulário.  Se quiser guardar sigilo a respeito do nome da pessoa que sofreu a negligência do Estado, tudo bem, coloque o nome da Associação que denuncia, e o e-mail da associação, para que possamos confirmar a veracidade da denúncia.

novembro 25, 2013

Vaticano pede mais apoio para quem sofre de doenças neurodegenerativas

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Cidade do Vaticano, 21 nov 2013 (Ecclesia) – O Vaticano está a promover uma conferência internacional dedicada a quem sofre de doenças neurodegenerativas e apelou hoje a um maior apoio para estas pessoas, recusando o recurso à eutanásia.

“Hoje, durante a Santa Missa, rezamos e gritamos verdadeiramente ao mundo ‘não à eutanásia’, porque é uma vergonha do nosso tempo”, disse o arcebispo Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúde.

Este responsável falava na abertura da 28ª conferência internacional do organismo da Santa Sé, que decorre até sábado, dedicada ao tema ‘A Igreja ao serviço da pessoa idosa doente: o cuidado das pessoas afetadas por patologias neurodegenerativas’.

“As transformações da sociedade, na segunda parte do último século, em particular nos países mais ricos – com o envelhecimento das populações, a redução do papel de apoio social assegurado pelas famílias, e a frequente marginalização das pessoas idosas -, levaram a que o destino das pessoas idosas doentes tenha piorado, paradoxalmente, aumentando a tentação do recurso à eutanásia”, alertou.

A iniciativa vai concluir-se com uma audiência do Papa Francisco aos cerca de 400 participantes vindos de 57 países, incluindo Portugal.

“O impacto dessas doenças é enorme na pessoa afetada, no seu âmbito familiar, comunitário e, de forma mais ampla, social e nacional”, destacou D. Zygmunt Zimowski, na conferência de imprensa de apresentação que decorreu na terça-feira.

Durante a apresentação da conferência, na sala de imprensa da Santa Sé, D. Zygmunt Zimowski recordou que há 35 milhões de pessoas afetadas pela doença de Alzheimer e que todos os anos se registam quase 8 milhões de novos casos, para destacar a importância da temática escolhida.

“A Igreja é realmente família de todas as gerações, na qual cada um tem se sentir em casa e onde não reina a lógica do lucro e do ter, mas a da gratuidade e do amor. Quando a vida se torna frágil, nos anos da velhice, não perde nunca o seu valor e a sua dignidade”, declarou.

O Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúd quer responder ao desafio do Papa Francisco de “fazer com que a sociedade seja mais inclusiva” em relação aos setores mais frágeis da sociedade.

Além da conferência, o organismo da Santa Sé vai promover uma reunião do conselho diretivo do novo Comité Internacional das Instituições Sanitárias Católicas.

A delegação portuguesa na Conferência Internacional vai ser constituída por 50 pessoas, entre elas o secretário de Estado adjunto do ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa, provedores e mesários de várias Misericórdias do continente, Madeira e Açores, para além da presidente da Fundação Pro Dignitate, Maria de Jesus Barroso.

Os participantes vão ser acompanhados por monsenhor Vítor Feytor Pinto, até agora coordenador nacional da Pastoral da Saúde, naquele que é o seu último ato oficial.

 

Leia o documento oficial em http://www.agencia.ecclesia.pt/dlds/bo/XXVIIIConferenzaPCPS.pdf

novembro 25, 2013

Bebê com trombofilia morre no Recife.

Bebê com trombofilia morre no Recife. Pai da criança culpa o Governo do Estado

Da Rádio Jornal

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Imagem: Reprodução/ TV Jornal

10 horas e 28 minutos de uma manhã ensolarada de domingo – 24 de novembro de 2013. Naquele momento, era enterrado no Cemitério São Luiz, em Escada, o corpo de Mateus Henrique Lacerda, de 1 ano e 4 meses.

O garoto não resistiu ao agravamento da doença que possuía e morreu, na tarde do último sábado (23), em um hospital particular do Recife. Mateus sofria de trombofilia – doença causada por deficiência na coagulação do sangue e por falta de proteína C.

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Foto: Marcelo Barreto/ Rádio Jornal

O corpo do bebê foi velado na casa dos pais. Em seguida, foi levado ao cemitério, em cima de um carro, acompanhado por cerca de 100 pessoas, elas ruas do Centro de Escada. A mãe do garoto, Gerlaine Lacerda, não conseguia falar e nem se desapegar do caixão.

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Foto: Marcelo Barreto/ Rádio Jornal

Já o pai, Eduardo Lacerda, deu um difícil depoimento e culpou o Estado pelos dias que o filho ficou sem o medicamento.


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Foto: Reprodução da Internet/ Portal NE10

novembro 24, 2013

Morre Matheus: nosso coração com a família continua.

1398471_421484387980206_1642768222_o“Quando morre um homem, morremos todos, pois somos parte da humanidade”.
A frase de Ernest Hemingway em seu maravilhoso romance Por quem os sinos dobram? Tomou hoje para mim uma dimensão imensa.
Hoje morreu Matheus Lacerda.
Uma criança de apenas um ano e três meses, diagnosticado ao nascimento com trombofilia e, que para levar uma vida normal, precisara de um medicamento cuja ampola, segundo comprava o estado de Pernambuco, custava aproximadamente R$ 3.900. A família de Matheus acionou o estado pernambucano pelo direito ao remédio, mas, por três se deparou com atrasos que provocaram a falta do medicamento: isso causou a perda da visão, a amputação do PE, e agora a morte do garoto
Nós lutamos assim que soubemos do caso, e tivemos ajuda do Senador Eduardo Suplicy, em especial para viabilizar o remédio para o menino. Mas, o atraso já havia feito danos irreversíveis.
Ele morreu, “quando morre uma criança, morremos todo duas vezes, porque morre a humanidade e seu futuro”, eu acrescentaria a frase de Hemingway.
Embora, as crianças estejam particularmente protegidas em nossa legislação, e a Constituição e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) demonstrem o cuidado que o Estado deve ter com esse pequenos e importantes brasileiros, o Estado de Pernambuco não cuidou de Matheus. Como consolar essa mãe, agora?

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