Archive for abril, 2011

abril 27, 2011

7 princípios do cuidador

http://institutobaresi.wordpress.com/informacoes/7-principios/

abril 27, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 26, 2011

Não queremos preconceito no Brasil

O Instituto Baresi acredita que a mídia tem obrigação de realizar seu papel na defesa de uma sociedade fundamentada em Direitos Humanos. A Convenção da pessoa com Deficiência declara isto em seu artigo oitavo.
O vídeo da MTV  explora de maneira preconceituosa a imagem das pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, expondo a comunidade autista a uma violência inaceitável. Isso em nada contribui  para a sociedade que queremos desenvolver. Muito pelo contrário, apenas desinforma e gera barreiras.

Não contribuiremos para a exposição do link.

Leia a respeito do autismo em http://www.autismo.com.br/site.htm

abril 20, 2011

Nós apoiamos!

O Instituto Baresi solicita a todos os seus voluntários e aliançados apoio total ao evento abaixo! Conhecemos o trabalho desta associação, e é maravilhoso!


abril 18, 2011

Nossa meta!

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

  1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:
    1. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;
    2. Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
    3. Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
  2. As medidas para esse fim incluem:
    1. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
      1. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;
      2. Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
      3. Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;
    2. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;
    3. Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e
    4. Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

Fonte: Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência Comentada http://portal.mj.gov.br/corde/arquivos/pdf/A%20Conven%C3%A7%C3%A3o%20sobre%20os%20Direitos%20das%20Pessoas%20com%20Defici%C3%AAncia%20Comentada.pdf

abril 17, 2011

Proposta apresentada ao Senador Suplicy

Com Foco na Pessoa com Doença Rara. Abra aqui.

  • Abordagem antropológica,
  • Ressaltando as Pessoas com Doenças Raras que se destacaram na história recente da humanidade.
A data que consta no arquivo,se refere à ocasião em que o artigo em ppt (o original) foi transformado em pdf.
abril 16, 2011

Declaração de Helsinki I

Associação Médica Mundial – 1964
Adotada na 18a. Assembléia Médica Mundial, Helsinki, Finlândia (1964)
.
Introdução

É missão do médico resguardar a saúde do Povo. Seu conhecimento e sua consciência são dedicados ao cumprimento dessa missão.

A declaração de Genebra da Associação Médica Mundial estabelece o compromisso do médico com as seguintes palavras: “A Saúde do meu paciente será minha primeira consideração”, e o Código Internacional de Ética Médica declara: “Qualquer ato ou notícia, que possa enfraquecer a resistência do seu humano, só pode ser usado em seu benefício”.

Porque é essencialmente importante que os resultados de experiência de laboratório sejam aplicados aos seres humanos para incremento do conhecimento científico e para ajudar a humanidade que sofre, a Associação Médica Mundial preparou as seguintes recomendações, como um guia de todo médico que trabalha na pesquisa clínica. É preciso acentuar que os padrões, como apresentados, são somente um guia para os médicos em todo o mundo. Os médicos não são isentos das responsabilidades criminais, civis e éticas de seus próprios países.

No campo da pesquisa clínica, uma diferença fundamental deve ser reconhecida entre a pesquisa clínica, cujo propósito é essencialmente terapêutico para um paciente, e a pesquisa clínica cujo objetivo principal é puramente científico e sem valor terapêutico para a pessoa submetida à pesquisa.

I – PRINCÍPIOS BÁSICOS

1 – A pesquisa clínica deve adaptar-se aos princípios morais e científicos que justificam a pesquisa médica e deve ser baseada em experiências de laboratório e com animais ou em outros fatos cientificamente determinados.

2 – A pesquisa clínica deve ser conduzida somente por pessoas cientificamente qualificadas e sob a supervisão de alguém medicamente qualificado.

3 – A pesquisa não pode ser legitimamente desenvolvida, a menos que a importância do objetivo seja proporcional ao risco inerente à pessoa exposta.

4 – Todo projeto de pesquisa clínica deve ser precedido de cuidadosa avaliação dos riscos inerentes, em comparação aos benefícios previsíveis para a pessoa exposta ou para outros.

5 – Precaução especial deve ser tomada pelo médico ao realizar a pesquisa clínica na qual a personalidade da pessoa exposta é passível de ser alterada pelas drogas ou pelo procedimento experimental.

II – A PESQUISA CLÍNICA COMBINADA COM O CUIDADO PROFISSIONAL

1 – No tratamento da pessoa enferma, o médico deve ser livre para empregar novos métodos terapêuticos, se, em julgamento, eles oferecem esperança de salvar uma vida, restabelecendo a saúde ou aliviando o sofrimento.

Sendo possível, e de acordo com a psicologia do paciente, o médico deve obter o livre consentimento do mesmo, depois de lhe ter sido dada uma explicação completa. Em caso de incapacidade legal, o consentimento deve ser obtido do responsável legal; em caso de incapacidade física, a autorização do responsável legal substitui a do paciente.

2 – O médico pode combinar a pesquisa clínica com o cuidado profissional, desde que o objetivo represente a aquisição de uma nova descoberta médica, apenas na extensão em que a pesquisa clínica é justificada pelo seu valor terapêutico para o paciente.

III – A PESQUISA CLÍNICA NÃO TERAPÊUTICA

1 – Na aplicação puramente científica da pesquisa clínica, desenvolvida num ser humano, é dever do médico tornar-se protetor da vida e da saúde do paciente objeto da pesquisa.

2 – A natureza, o propósito e o risco da pesquisa clínica devem ser explicados pelo médico ao paciente.

3a – A pesquisa clínica em um ser humano não pode ser empreendida sem seu livre consentimento, depois de totalmente esclarecido; se legalmente incapaz, deve ser obtido o consentimento do responsável legal.

3b – O paciente da pesquisa clínica deve estar em estado mental, físico e legal que o habilite a exercer plenamente seu poder de decisão.

3c – O consentimento, como é norma, deve ser dado por escrito. Entretanto, a responsabilidade da pesquisa clínica é sempre do pesquisador; nunca recai sobre o paciente, mesmo depois de ter sido obtido seu consentimento.

4a – O investigador deve respeitar o direito de cada indivíduo de resguardar sua integridade pessoal, especialmente se o paciente está em relação de dependência do investigador.

4b – Em qualquer momento, no decorrer da pesquisa clínica, o paciente ou seu responsável serão livres para cancelar a autorização de prosseguimento da pesquisa.

O investigador ou a equipe da investigação devem interromper a pesquisa quando, em julgamento pessoal ou de equipe, seja a mesma prejudicial ao indivíduo.

abril 14, 2011

O texto do discurso

A íntegra da sessão http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O  

  
  
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Srª Presidente, Senadora Marta Suplicy, tenho o propósito hoje de dar entrada ao projeto de lei que dispõe sobre a instituição do Dia Nacional de Doenças Raras.
Diz o texto:
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica instituído o Dia Nacional de Doenças Raras, que será celebrado no último dia do mês de fevereiro.
Art. 2º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
  

Justamente fevereiro, Senador Paulo Paim, Senadora Ana Amelia, Senadora Marinor, um mês raro, que ora tem 28 dias, ora tem 29 dias. Isso nos ajudará a memorizar que há doenças raras.
Trata o presente projeto de lei da instituição do Dia Nacional de Doenças Raras no Brasil.
A iniciativa, que chegou às minhas mãos por intermédio da professora Adriana de Abreu Magalhães Dias, do Instituto Baresi, tem por objetivo inserir a comunidade brasileira nesse grande movimento mundial que instituiu o último dia do mês de fevereiro como data comemorativa de doenças raras. A instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de drogas medicamentosas e autoridades de saúde pública para as doenças raras, que afetam a vida de mais de 13 milhões de brasileiros, ou seja, aproximadamente 6% dos 191 milhões de brasileiros e brasileiras.
Sobre o critério de instituição de datas comemorativas, a Lei nº 12.345, de 2010, estabelece que a alta significação da data deve se definida “por meio de consultas e audiências públicas” realizadas por “organizações e associações legalmente reconhecidas e vinculadas aos segmentos interessados”. Para esse projeto, anexo resultado de consultas e estudos formulados no segmento pelo Instituto Baresi, cujos tópicos principais passo a discorrer na sequência. Além disso, avalio que seria de todo interessante realizarmos, no âmbito desta Casa, audiências públicas para instruir essa matéria e, desde logo, indico para expositores: Cláudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; Adriana Dias e Marcelo Seiko Higa, do Instituto Baresi; Martha Carvalho, da Aliança Brasileira de Genética; Kátia Ogawa, da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – justamente a doença que afeta a Srª Adriana Dias, que foi quem me trouxe essa proposição que achei altamente relevante –; Jô Nunes, da Associação Brasileira da Síndrome de Williams; Isaias Dias, do Coletivo das Pessoas com Deficiência – São Paulo; Carlos Eduardo Danilevicius Tenório e Eni Maria da Silva, do Superando Lúpus; Abraham Goldstein, da Associação Beneficente e Cultural B’nai B’rith; Marly Santos, da Rede Mulher com Deficiência; Lilian Manzalli, da Associação Neurofibromatose de São Paulo; Taise Cadore, da Associação Brasil Huntington; Tatiana Mesquita e Silva, da Abrela; Marcos Teixeira, do Grupo de Estudos de Doenças Raras; Adriana Akemi Rastelli Ueda, da Associação Comunidade Síndrome de Angelman; Merula Stegall, da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta); e Rogério Lima, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, que, justamente hoje, nos visita, ao lado da Srª Cristina Saliba, diretora-secretária dessa instituição. Eles estão na tribuna de honra, Srª Presidente.
Sejam muito bem-vindos aqui!
Aliás, justamente a Amavi, informaram-me o Sr. Rogério Lima e a Srª Cristina Saliba, promoverá, em 2012, o 1º Congresso Ibero-americano sobre Doenças Raras, a ser realizado em Brasília e que deverá contar com todo o nosso apoio, justamente porque tem um propósito semelhante à instituição do Dia das Doenças Raras.
Do estudo e das consultas, recolho as informações de que uma doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais de um número limitado de pessoas de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem um em cada dois mil cidadãos. Nos Estados Unidos, são consideradas raras as doenças que atingem menos de duzentos mil indivíduos. No Japão, a definição jurídica de uma doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país, ou cerca de uma em duas mil e quinhentas pessoas.
Individualmente, cada uma das patologias tidas como raras compromete menos de uma em cada duas pessoas, mas é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Apesar das dificuldades causadas pelas doenças raras, inúmeras pessoas com essas doenças prestaram e prestam grandes contribuições para a Humanidade. Como exemplo, cito o Presidente John Fitzgerald Kennedy, com a doença de Crohns; o físico Stephen Hawkings, aquele que nos ensinou sobre a origem do universo em seus livros, que são best-sellers em todo o mundo, e que é portador de esclerose lateral aminotrófica; o músico Seal, com lúpus infantil; o ator Michael J. Fox, com a doença de Huntingtons; o medalhista olímpico Doug Herland, com osteogenesis imperfecta; e a aviadora Jessica Cox, que, por uma doença congênita, nasceu sem os braços. Estes são exemplos de pessoas que, embora sendo portadoras de algumas dessas doenças raras, conseguiram superar tantos obstáculos e realizar ações de extraordinário reconhecimento em todo o mundo.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla, a depender de cada patologia). A dificuldade no tratamento médico começa com a falta de um mapeamento nacional dessas pessoas. A baixa incidência das doenças raras no Brasil, quando comparado com outros países, leva à suspeita de que muitos casos simplesmente não são diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre pessoas com doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Esse percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que essas crianças não recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades dessa parcela da população.
Estudos recentes efetuados pela Eurordis, organização que auxilia pessoas com doenças raras na União Europeia, comparou dados de oito doenças raras em 17 países europeus (num universo de seis mil doentes e familiares), mostrando que 25% dos doentes inquiridos esperaram de cinco a 30 anos entre o aparecimento dos sintomas iniciais e o diagnóstico definitivo. Estima-se que, no Brasil, a dificuldade de diagnóstico e tratamento seja ainda maior.
Tanto o diagnóstico quanto o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isso leva ao agravamento de sintomas e sequelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, cujas barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito contra os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que considera esses indivíduos um peso para a sociedade e não uma parte integrante dela. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A maioria das pessoas com doenças raras não tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Em 28 de fevereiro de 2011, comemorou-se o quarto Dia Mundial de Doenças Rara, quando associações em mais de 40 países trabalharam para aumentar a conscientização da sociedade ao redor do tema “Raro porém igual”. Atuando simultaneamente ao redor do mundo, as vozes de pessoas com doenças raras serão ouvidas mais claramente.
Para aprofundar o estudo dessas questões e estabelecer, em melhores condições, a cidadania das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades. Com esse grande objetivo em mente, iniciamos este caminho, apresentando e solicitando o apoio para a aprovação desse projeto de lei que estabelece o Dia Nacional de Doenças Raras.
Vamos fazer valer a frase da saudosa Professora Drª Rita Amaral, da USP: “Nós podemos se nos unirmos! Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito com a serenidade intransigente que nos diferencia”.
Muito obrigado, Srª Presidenta.

abril 13, 2011

Apresentado o Projeto do Dia Nacional das Doenças Raras

É com imensa honra que o Instituto Baresi comunica que o nobre Senador Eduardo Suplicy apresentou hoje à tarde o projeto do Dia Nacional Das Doenças Raras. O áudio está disponível em http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/audio/mp3/T00001430p10p15143004.mp3

abril 13, 2011

Por que um Fórum de Alianças?

O Instituto Baresi é um Fórum de Aliança para Instituições que trabalham para a causa das Doenças Raras. Nós desenvolvemos projetos específicos para outras minorias e para Associações de Pessoas com Deficiência (temos contato com mais de mil associações), mas é exatamente neste seguimento quase esquecido, no Brasil, que nós centramos a nossa tarefa.

Mas, por que um Fórum de Aliança?

Entendemos que ser Pessoa com Doença Rara é uma experiência muito particular. Sabemos que esta experiência afeta toda a família. Louvamos a iniciativa de muitas destas pessoas na fundação de associações focadas nas diversas doenças raras e estamos cientes de como é difícil desenvolver projetos para temas tão esquecidos, enfrentando o desconhecimento da sociedade, a falta de recursos e o fato de que a visibilidade alcançável parece remota, por mobilizarem um número reduzido de pessoas num país tão continental como o Brasil.

Uma vez, uma pessoa rara, a amada Rita Amaral escreveu:

“Nós PODEMOS, se nos unirmos. Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito, com a serenidade intransigente que nos diferencia”

Nós levamos isso MUITO a sério. Juntos, não somos milhares. Juntos, somos milhões: nos países em que há estatísticas, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população. Por isto escolhemos sermos um fórum de alianças. Um lugar em que as associações encontram apoio, interesse, ação. Existimos por vocês, para vocês. Juntem-se a nós.

Informações: instituto.baresi@gmail.com

abril 9, 2011

Visitabilidade – Você sabe como isso pode mudar sua vida?

Chá na casa dos vizinhos?


Visitabilidade é o nome do movimento internacional para mudar as práticas de construção para casas residenciais. Enquanto que aqui no Brasil ainda discutimos a acessibilidade das casas, e o direito das Pessoas com Deficiência à moradia  acessível, muitos países já discutem algo muito mais avançado: pensar na acessibilidade de TODAS as casa, evitando que a Pessoa com Deficiência se isole ainda mais de sua comunidade. assim a idéia é que todas as casas possuam:

  1. ao menos uma entrada acessível, ligada a uma rota acessível do passeio público;
  2. Todas as portas interiores largas o suficiente para permitir a passagem de dispositivos de mobilidade (cadeiras de rodas, andadores, outros aparelhos)
  3. Um banheiro com chuveiro no primeiro piso (em casas não térreas).

Enquanto isso, no Brasil, o uso do Desenho Universal segue a passos muito pequenos… A Visitabilidade é um avanço sa idéia, pois permite que a gente possa escolher visitar amigos e parentes ao invés de ter que recusar convites, por questões de acessibilidade.  Poder público, vamos pensar nisso e colocar a visitabilidade na ordem do dia?

Leia mais no site Concrete Change (em inglês)

abril 8, 2011

Projeto de Lei para Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras é apresentado em Comissão no Senado

É com imensa satisfação que o Instituto Baresi informa que o nobre Senador Eduardo Suplicy do Estado de São Paulo assumiu a causa das Pessoas com Doenças Raras. Seu cuidado ético e cidadão, temos certeza, é a melhor escolha.

O senador apresentou a proposta do Dia Nacional  das Pessoas com Doenças Raras, em Reunião Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa.

Notas taquigráficas do Senado Federal:

O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – Sr. Presidente, primeiro, quero saudar a iniciativa de V. Exª e da Comissão de Direitos Humanos de hoje estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a síndrome de Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do seu parecer.

Gostaria também de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, recebi uma sugestão que quero aqui compartilhar com os membros, sobretudo da Comissão de Direitos Humanos, para que possamos instituir no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras. Seis por cento dos brasileiros têm diversas formas de doenças raras. Doenças como aquelas que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que pese toda a doença que tem, se tornou um dos maiores físicos que nos explica a história da origem do universo. E tantas outras pessoas. Recebi a sugestão e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.

[...]

O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – É para completar uma informação. Queria dizer que foi da Srª Adriana Dias, do Instituto Baresi, que recebi a sugestão que há pouco mencionei de propor um projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.

Uma doença rara é uma doença que ocorre com pouca frequência ou raramente na população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais do que um número limitado de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem uma em cada duas mil pessoas; nos Estados Unidos, são consideradas raras aquelas que atingem menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, segundo a definição jurídica local, doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.

São exemplos Doug Herland, medalhista olímpico em 1984, que tinha osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, físico, com esclerose lateral amiotrófica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy, que tinha a doença de Crohn.

Se alguém tiver alguma sugestão sobre isso, pode me falar ao longo desta semana, porque, na próxima, pretendo apresentar um projeto de lei que, certamente, passará por esta Comissão.

Íntegra em http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/sessao/disc/disc.asp?s=000069/11

 

Veja o vídeo de um encontro em São Paulo no qual o Senador Eduardo Suplicy defendeu o tema:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6eiIGP_x7qI
Você pode apoiar esta causa! Clique  aqui e em “gostei”, logo abaixo do vídeo.

Saudações raras, Marcelo Higa – Instituto Baresi

abril 8, 2011

O que faz o Instituto Baresi?

Nossos valores são: ética, acessibilidade,  inclusão, diversidade, cidadania.

Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:

  • Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
  • Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
  • Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
  • Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
  • Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
  • Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
abril 8, 2011

As doenças raras e seus tratamentos.

A indústria farmacêutica está motivada para novos interesses e entre eles a pesquisa de medicamentos para doenças raras (conhecidos como medicamentos órfãos) é uma das melhores oportunidades.

Na Europa há apenas 63 medicamentos disponíveis para tratar doenças raras, mas na Europa estão atualmente em pesquisa tratamentos para 350 doenças diferentes. A informação foi dada numa entrevista pela médica e presidente do Comité para os Medicamentos Órfãos da Agência Europeia dos Medicamentos (EMA). Estes remédios destinam-se ao tratamento de doenças que hoje afectam cerca de 600 a 800 mil portugueses.

A situação é bem diferente nos Estados Unidos: o país já aprovou 350 medicamentos, sete vezes mais do que na Europa.

Os dados são de uma interessante notícia, disponível aqui.

abril 8, 2011

Resposta pública ao Senhor Marcos

Em resposta ao Sr. Marcos, postado em http://estudandoraras.blogspot.com/2011/04/consideracoes-pessoais.html, afirmamos que várias vezes oferecemos, ao Senhor, conversar a respeito de uma ação junto a parlamentares do PT. O senhor é que na última reunião afirmou que preferia procurar uma pessoa do seu partido, dando inclusive o nome dela, apresentado por outra pessoa.

O Instituto Baresi é parceiro de várias organizações de pessoas com deficiência e de pessoas raras. E trabalha com parlamentares de todos os partidos. Ao contrário do senhor que trabalha dentro do gabinete de um vereador do DEM.

Sentimos muito se lhe incomoda o fato de os Democratas não terem apresentado o tema no Senado.

 

Mas, ao invés de criticar, comece a escrever.

Acreditamos que o fundamental é dar visibilidade ao tema, apresentando o projeto e sua justificativa. Confiamos que, desta forma, o Governo Federal ouvirá as pessoas com doenças raras.

O  nobre senador Suplicy aceitou de imediato aceitou a causa. Apresentamos a ele o modelo europeu de cuidado com pessoas com raras. Inclusive, a equipe do Senador está aberta a ouvir sugestões de qualquer interessado.  O Instituto Baresi em sua página disponibilizou as notas taquigráficas do Senado, nunca afirmou que o vídeo era do Senado.

De público agradecemos, ainda,  os e-mails de parabéns de todos os Institutos e Associações, inclusive muitas que você cita, que não especificaremos por não enterdermos necessário.

Acreditamos ser necessário políticas públicas para doenças raras junto ao Ministério da Saúde, no nível Federal. E trabalhamos incansavelmente por isso.

abril 4, 2011

Doenças Raras: a política brasileira como deve ser?

DOENÇAS RARAS NO BRASIL: uma contribuição

No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por Doenças Raras.  Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que  a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico.Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso salientar que há entre cinco e oito mil Doenças Raras identificadas.

A definição européia de Doença Rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de Doença Rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

As Doenças Raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de Doença Rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequados, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Isto amplia a dimensão social e econômica do problema.

As seqüelas causadas pelas Doenças Raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

 Por tudo isso, clama-se por uma política de doenças raras no Brasil. Para o Instituto Baresi,  a política pública brasileira para doenças raras deverá contemplar minimamente:

I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.

Obviamente isto deve contemplar o léxico do SUS e do PSF. Lembrando que quanto mais tempo demora o diagnóstico maior é o sofrimento humano.

Para conhecer mais sobre o SUS o Instituto disponibiliza um Curso em

http://institutobaresi.wordpress.com/raras-no-brasil/sus-entender-usar-e-defender/

http://institutobaresi.wordpress.com/raras-no-brasil/sus-entender-usar-e-defender/sus-i/

e siga os links!
Para tanto, o Instituto Baresi defende o modelo de Centros de Referência (CR), contemplando 18 tipos de CR:

Grupo I: Doenças Sistêmicas e auto-imunes raras

Grupo II: Doenças Cardiovasculares raras

Grupo III: Anomalias de desenvolvimento e síndromes de malformações

Grupo IV: Doenças dermatológicas raras

Grupo V: Doenças endócrinas rars

Grupo VI: Doenças Hepato-gastroenterológicas raras

Grupo VII: Doenças raras não-malignas hematológicas

Grupo VIII: Doença metabólicas hereditárias

Grupo IX:  Doenças Raras Neurológicas

Grupo X: Doenças Neuromusculares Raras

Grupo XI:  Doenças pulmonares raras

Grupo XII: Doenças envolvendo comprometimento sensorial:  doença oculares raras e surdez devido a defeitos genéticos raros

Grupo XIII: As doenças renais raras

Grupo XIV:  Doenças ósseas raras

Grupo XV:  Imunodeficiências raras

Grupo XVI: Doenças do quadro conjuntivo raras

Grupo XVII: Doenças da cabeça e pescoço congênitas raras

Grupo XVIII: Outras doenças raras

Por que o Centro de referência como modelo?

Um Centro de Referência não é simplesmente um Centro de Reabilitação. Não que um Centro de Reabilitação seja uma coisa simples.

Mas um Centro de Referência é algo muito mais complexo. Em primeiro lugar, num centro de referência os pilares das doenças raras são respeitados.

Centros de referência são centros de pesquisa, ensino, extensão. Centro de Referência NÃO são apenas locais de tratamento. São centros de informação, de formação, de legitimação dos atores envolvidos no processo. São centros de produção de protocolos, de investigação clínica, de pesquisa, de espaço para grupos de apoio.  São espaços em que a rede ganha força, pelo reconhecimento de padrões de excelência científicos e clínicos para as doenças raras, por meio de portarias de procedimentos e fiscalização.  Além disso os Centros funcionariam como mapeamento das pessoas com raras no Brasil, e um apoio ao PSF.  O fato do centro abrigar várias doenças raras, diminui muitíssimo o custo e aprimora muito a formação profissional dos médicos e demais profissionais de saúde que por eles passarem.

OS CENTROS DE REFERÊNCIA TÊM CINCO MISSÕES:

  1. Otimizar o diagnóstico e definir uma estratégia de cuidado terapêutico, psicológico e apoio social;
  2. Estabelecer Protocolos
  3. Indentificar e mapear as pessoas com raras, em conexão com o PSF.
  4. Coordenar a investigação e participar de vigilância epidemiológica,
  5. Participar na formação e informação para profissionais de saúde, pacientes e seus famílias, bem como para toda a sociedade civil;

O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:

I – Corpo médico, em número mínimo de oito profissionais, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia  e genética, ou especialidade específica do tipo de doença rara tratada pelo CR reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC, com experiência profissional em  tratamento de Doenças Raras;

II – Equipe Multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro,  fisioterapeuta, fonoaudiólogo, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;

III – Um médico dirigente escolhido pelo corpo médico, para um período de 4 anos.

Parágrafo único: O médico dirigente deverá independentemente da sua formação ter experiência profissional em tratamento de Doenças raras.

Isso não quer dizer grandes prédios. Um dos melhores Centros de Referências em Osteogenesis Imperfecta funciona na Santa Casa da Misericórdia emSão Paulo, dentro do Serviço de Ortopedia Infantil, com estudos de caso semanias e uma equipe que foi sendo treinada e afinada. Dedicação é melhor que gastos absurdos. Investimento só vale a penas com excelência humana. Queremos investimento aliados a escolha de profissionais comprometidos com as associações de pacientes e com o critério multidisciplinar da equipe.

 

CENTROS DE COMPETÊNCIA (CCT)

São os centros da rede do SUS que trabalharem vinculados a cada centro de referência. Por exemplo o departamento de estudos em transplante renais de um Hospital pode ser um centro de referência, bem como uma clínica de nefrologia seria um centro de competência. A idéia é ter um CR por estado, tendo todos os tipos de CR por região (no mínimo) e um CCT de cada tipo  por estado no início, até ter um CR por estado e um CCT por munícipio.

Além disso qualquer política para a pessoa com rara deve pensar:

Uma Rede de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Rara

Rede, porque balizará a integração de Médicos, Centros, hospitais, Associações, parlamentares.

Integral porque pensará Diagnóstico, tratamento, medicação, qualidade de vida.

No mundo todo sempre a atenção da pessoa com rara legitimou o trabalho das associações, da comunidade científica e dos governos. No Brasil a comunidade científica tem historicamente, mais dificuldade de ouvir os pacientes. É herança da relação Casagrande/senzala. Precisa-se, definitivamente, dar autonomia ao paciente, no sentido de Freire, permitindo o respeito do paciente pela comunidade médica e pelo governo. O paciente tem de ser informado e ter acesso à informação para tanto.

Para que isso se organize, o Instituto Baresi defende 7 pilares para esta política, na formação desta rede. Centro de Referência é o lócus de projetos tranversais e transdisciplinares :

  1. Informação sobre doenças raras: disponível para a sociedade civil, para os pacientes, familiares, cuidadores, escolas, hospitais, médicos, políticos, governos, profissionais de saúde, agentes de construção civil…
  2. Prevenção e Diagnóstico Precoce: aconselhamento genético, aconselhamento nutricional, acompanhamento pré-natal, apoio a gestante com rara, apoio a família com criança rara. Central de Diagnóstico no SUS.
  3. Assistência Social/Familiar Continuada – operacionalização de UTI domiciliar se necessário, integração escolar.
  4.  Equipe multidisciplinar nos CRs e CCTs: terapias: Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicações Órfãs, Suplementos, Alimentos específicos, acompanhamento nutricional, dispositivos médicos, tecnologias assistivas, cirurgias reparadoras, órteses, próteses.
  5. Apoio Psico-Social – Apoio em grupos terapêuticos, laboratórios de autonomia financeira, apoio em caso de luto
  6. Pesquisa e Investigação científica: apoio para pesquisas para o segmento.
  7. Formação Continuada: formação médica e de profissionais de saúde, formação de profissionais de tecnologia assistiva e de acessibilidade. Tudo isto sempre e constante relacionamento com as Associações de Paciente. NADA SOBRE NÓS SEM NÓS!

Para dar conta disso, pensamos em cinco centros de controle, no Ministério da Sáude, ajudando a rede de CRs e CCTs

Centro de controle de medicamentos órfãos e alimentos/ suplementos específicos – Em parceria com ANVISA, objetiva melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de produtos (medicamentos, ou alimentos) que demonstram a promessa para o diagnóstico e / ou tratamento de doenças e suas implicações. Será responsável pela avaliação das observações científicas e dados clínicos fornecidos, buscando identificar e designar os produtos realmente promissores para doenças e para o avanço do desenvolvimento científico em relação ao conhecimento e tratamento dessas patologias. O Centro trabalhará conjuntamente com as comunidades médicas e de pesquisa, as organizações profissionais, as universidades, os órgãos governamentais, as indústrias e as associações de pessoas com doenças.

 Centro de Controle de Dispositivos Médicos

Em parceria com ANVISA, objetiva melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de produtos (dispositivos médicos, produtos biológicos outros) que demonstram a promessa para o diagnóstico e / ou tratamento de doenças e suas implicações. Será responsável pela avaliação das observações científicas e dados clínicos fornecidos, buscando identificar e designar os produtos realmente promissores para doenças e para o avanço do desenvolvimento científico em relação ao conhecimento e tratamento dessas patologias. O Centro trabalhará conjuntamente com as comunidades médicas e de pesquisa, as organizações profissionais, as universidades, os órgãos governamentais, as indústrias e as associações de pessoas com doenças.

Centro de Incentivo à Pesquisa melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de projetos de fomento em pesquisa. Gerenciar fundo de pesquisa. Organiza e atende a financiamento de pesquisas clínicas que testem a segurança e eficácia dos fármacos, produtos biológicos, dispositivos médicos e alimentos médicos para pacientes com doenças raras. Criaria um PREMIO ANUAL DE PESQUISA, financiamento para desenvolver consórcios sem fins lucrativos, facilitando o desenvolvimento de dispositivos médicos ou pesquisas na área. Estes programas somados permitiriam esperança e saúde para grande número das pessoas afetas pelas doenças.

Central e Apoio Diagnóstico gerenciaria o Programa de Doenças não diagnosticadas para avaliar casos de doenças não diagnosticadas para tentar dar respostas às pessoas com doenças misteriosas e para o avanço do conhecimento médico sobre as doenças. Teria acesso a e especialistas para fornecer mais informações sobre a elegibilidade e que tipos de informação médica o seu médico necessita de apresentar para a revisão.

Coordenação dos CR em Doenças Raras Organizaria um WEB site com dados abertos (hospitais, médicos, centros de referências,associações de apoio) e fechados (cadastro nacional de pessoas com doenças raras). Centralizaria todas as informações do CR e auditaria seu funcionamento.

Tabela UM

Definição de Doença Rara por critério de alguns países

País

Prevalência em 100 mil habitantes

 

Ato legal regulatório e Ano

EUA

66A

Orphan Drug Act (1983)http://oig.hhs.gov/oei/reports/oei-09-00-00380.pdf
União Européia

50

Regulation EC n° 141/2000http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf
Japão

40

Orphan Drug Act 1993Cf. http://www.thepharmaletter.com/file/40975/orphan-drugs-in-asia-pacific-from-designation-to-pricing-funding-and-market-access.html
Austrália

11

Orphan Drug Program 1997http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/health-archive-mediarel-1997-ceorphan.htm
França

50

Regulation EC n° 141/2000http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf
OMS

65

Não é o caso.

A – O cálculo levou em conta a população total de 304.354.998, dos EUA, em 16 de junho de 2008. O texto do marco legal estadunidense prevê como doença rara aquela que acomete até duzentos mil habitantes (DENIS, 2009, p. 10)

abril 4, 2011

Partners in Progress 2011

A Organização Nacional para as Doenças Raras dos Estados Unidos será a anfitriã do Partners in Progress Celebration 2011, na noite de terça-feira, 17 de maio, no Auditório Mellon, em Washington DC.

Este importante evento anual homenageia indivíduos, organizações e empresas que desenvolveram realizações de destaque durante o ano anterior, relacionadas a doenças raras e no desenvolvimento de tratamentos.

abril 2, 2011

Autistas iluminam Cristo Redentor de azul para cobrar mais atenção à causa

O mundo, ou parte dele, está mais azul que o normal a partir desta sexta-feira. No Brasil, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro; o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá, em São Paulo, e a Torre de Televisão, em Brasília recebem uma iluminação especial, enquanto espera-se que  pessoas também saiam às ruas usando a cor que simboliza a luta contra o autismo, principalmente neste sábado, 2 de abril, data escolhida como o dia mundial da síndrome que avança a passos largos em número de casos no mundo. Nos EUA, por exemplo, o autismo já é considerado oficialmente uma epidemia, enquanto no Brasil, sequer há estatísticas oficiais de ocorrência de casos.

Leia a notícia inteira em http://www.jb.com.br/rio/noticias/2011/04/01/autistas-iluminam-cristo-redentor-de-azul-para-cobrar-mais-atencao-a-causa/

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