Archive for abril, 2011

abril 27, 2011

7 princípios do cuidador


http://institutobaresi.wordpress.com/informacoes/7-principios/

abril 27, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo


O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 26, 2011

Não queremos preconceito no Brasil


O Instituto Baresi acredita que a mídia tem obrigação de realizar seu papel na defesa de uma sociedade fundamentada em Direitos Humanos. A Convenção da pessoa com Deficiência declara isto em seu artigo oitavo.
O vídeo da MTV  explora de maneira preconceituosa a imagem das pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, expondo a comunidade autista a uma violência inaceitável. Isso em nada contribui  para a sociedade que queremos desenvolver. Muito pelo contrário, apenas desinforma e gera barreiras.

Não contribuiremos para a exposição do link.

Leia a respeito do autismo em http://www.autismo.com.br/site.htm

abril 20, 2011

Nós apoiamos!


O Instituto Baresi solicita a todos os seus voluntários e aliançados apoio total ao evento abaixo! Conhecemos o trabalho desta associação, e é maravilhoso!


abril 18, 2011

Nossa meta!


ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

  1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:
    1. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;
    2. Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
    3. Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
  2. As medidas para esse fim incluem:
    1. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
      1. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;
      2. Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
      3. Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;
    2. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;
    3. Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e
    4. Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

Fonte: Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência Comentada http://portal.mj.gov.br/corde/arquivos/pdf/A%20Conven%C3%A7%C3%A3o%20sobre%20os%20Direitos%20das%20Pessoas%20com%20Defici%C3%AAncia%20Comentada.pdf

abril 17, 2011

Proposta apresentada ao Senador Suplicy


Com Foco na Pessoa com Doença Rara. Abra aqui.

  • Abordagem antropológica,
  • Ressaltando as Pessoas com Doenças Raras que se destacaram na história recente da humanidade.
A data que consta no arquivo,se refere à ocasião em que o artigo em ppt (o original) foi transformado em pdf.
abril 16, 2011

Declaração de Helsinki I


Associação Médica Mundial – 1964
Adotada na 18a. Assembléia Médica Mundial, Helsinki, Finlândia (1964)
.
Introdução

É missão do médico resguardar a saúde do Povo. Seu conhecimento e sua consciência são dedicados ao cumprimento dessa missão.

A declaração de Genebra da Associação Médica Mundial estabelece o compromisso do médico com as seguintes palavras: “A Saúde do meu paciente será minha primeira consideração”, e o Código Internacional de Ética Médica declara: “Qualquer ato ou notícia, que possa enfraquecer a resistência do seu humano, só pode ser usado em seu benefício”.

Porque é essencialmente importante que os resultados de experiência de laboratório sejam aplicados aos seres humanos para incremento do conhecimento científico e para ajudar a humanidade que sofre, a Associação Médica Mundial preparou as seguintes recomendações, como um guia de todo médico que trabalha na pesquisa clínica. É preciso acentuar que os padrões, como apresentados, são somente um guia para os médicos em todo o mundo. Os médicos não são isentos das responsabilidades criminais, civis e éticas de seus próprios países.

No campo da pesquisa clínica, uma diferença fundamental deve ser reconhecida entre a pesquisa clínica, cujo propósito é essencialmente terapêutico para um paciente, e a pesquisa clínica cujo objetivo principal é puramente científico e sem valor terapêutico para a pessoa submetida à pesquisa.

I – PRINCÍPIOS BÁSICOS

1 – A pesquisa clínica deve adaptar-se aos princípios morais e científicos que justificam a pesquisa médica e deve ser baseada em experiências de laboratório e com animais ou em outros fatos cientificamente determinados.

2 – A pesquisa clínica deve ser conduzida somente por pessoas cientificamente qualificadas e sob a supervisão de alguém medicamente qualificado.

3 – A pesquisa não pode ser legitimamente desenvolvida, a menos que a importância do objetivo seja proporcional ao risco inerente à pessoa exposta.

4 – Todo projeto de pesquisa clínica deve ser precedido de cuidadosa avaliação dos riscos inerentes, em comparação aos benefícios previsíveis para a pessoa exposta ou para outros.

5 – Precaução especial deve ser tomada pelo médico ao realizar a pesquisa clínica na qual a personalidade da pessoa exposta é passível de ser alterada pelas drogas ou pelo procedimento experimental.

II – A PESQUISA CLÍNICA COMBINADA COM O CUIDADO PROFISSIONAL

1 – No tratamento da pessoa enferma, o médico deve ser livre para empregar novos métodos terapêuticos, se, em julgamento, eles oferecem esperança de salvar uma vida, restabelecendo a saúde ou aliviando o sofrimento.

Sendo possível, e de acordo com a psicologia do paciente, o médico deve obter o livre consentimento do mesmo, depois de lhe ter sido dada uma explicação completa. Em caso de incapacidade legal, o consentimento deve ser obtido do responsável legal; em caso de incapacidade física, a autorização do responsável legal substitui a do paciente.

2 – O médico pode combinar a pesquisa clínica com o cuidado profissional, desde que o objetivo represente a aquisição de uma nova descoberta médica, apenas na extensão em que a pesquisa clínica é justificada pelo seu valor terapêutico para o paciente.

III – A PESQUISA CLÍNICA NÃO TERAPÊUTICA

1 – Na aplicação puramente científica da pesquisa clínica, desenvolvida num ser humano, é dever do médico tornar-se protetor da vida e da saúde do paciente objeto da pesquisa.

2 – A natureza, o propósito e o risco da pesquisa clínica devem ser explicados pelo médico ao paciente.

3a – A pesquisa clínica em um ser humano não pode ser empreendida sem seu livre consentimento, depois de totalmente esclarecido; se legalmente incapaz, deve ser obtido o consentimento do responsável legal.

3b – O paciente da pesquisa clínica deve estar em estado mental, físico e legal que o habilite a exercer plenamente seu poder de decisão.

3c – O consentimento, como é norma, deve ser dado por escrito. Entretanto, a responsabilidade da pesquisa clínica é sempre do pesquisador; nunca recai sobre o paciente, mesmo depois de ter sido obtido seu consentimento.

4a – O investigador deve respeitar o direito de cada indivíduo de resguardar sua integridade pessoal, especialmente se o paciente está em relação de dependência do investigador.

4b – Em qualquer momento, no decorrer da pesquisa clínica, o paciente ou seu responsável serão livres para cancelar a autorização de prosseguimento da pesquisa.

O investigador ou a equipe da investigação devem interromper a pesquisa quando, em julgamento pessoal ou de equipe, seja a mesma prejudicial ao indivíduo.

abril 14, 2011

O texto do discurso


A íntegra da sessão http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/disc/listaDisc.asp?s=049.1.54.O  

  
  
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Srª Presidente, Senadora Marta Suplicy, tenho o propósito hoje de dar entrada ao projeto de lei que dispõe sobre a instituição do Dia Nacional de Doenças Raras.
Diz o texto:
O Congresso Nacional decreta:
Art. 1º Fica instituído o Dia Nacional de Doenças Raras, que será celebrado no último dia do mês de fevereiro.
Art. 2º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
  

Justamente fevereiro, Senador Paulo Paim, Senadora Ana Amelia, Senadora Marinor, um mês raro, que ora tem 28 dias, ora tem 29 dias. Isso nos ajudará a memorizar que há doenças raras.
Trata o presente projeto de lei da instituição do Dia Nacional de Doenças Raras no Brasil.
A iniciativa, que chegou às minhas mãos por intermédio da professora Adriana de Abreu Magalhães Dias, do Instituto Baresi, tem por objetivo inserir a comunidade brasileira nesse grande movimento mundial que instituiu o último dia do mês de fevereiro como data comemorativa de doenças raras. A instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção de indivíduos, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores de drogas medicamentosas e autoridades de saúde pública para as doenças raras, que afetam a vida de mais de 13 milhões de brasileiros, ou seja, aproximadamente 6% dos 191 milhões de brasileiros e brasileiras.
Sobre o critério de instituição de datas comemorativas, a Lei nº 12.345, de 2010, estabelece que a alta significação da data deve se definida “por meio de consultas e audiências públicas” realizadas por “organizações e associações legalmente reconhecidas e vinculadas aos segmentos interessados”. Para esse projeto, anexo resultado de consultas e estudos formulados no segmento pelo Instituto Baresi, cujos tópicos principais passo a discorrer na sequência. Além disso, avalio que seria de todo interessante realizarmos, no âmbito desta Casa, audiências públicas para instruir essa matéria e, desde logo, indico para expositores: Cláudio Santili, da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo; Adriana Dias e Marcelo Seiko Higa, do Instituto Baresi; Martha Carvalho, da Aliança Brasileira de Genética; Kátia Ogawa, da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – justamente a doença que afeta a Srª Adriana Dias, que foi quem me trouxe essa proposição que achei altamente relevante –; Jô Nunes, da Associação Brasileira da Síndrome de Williams; Isaias Dias, do Coletivo das Pessoas com Deficiência – São Paulo; Carlos Eduardo Danilevicius Tenório e Eni Maria da Silva, do Superando Lúpus; Abraham Goldstein, da Associação Beneficente e Cultural B’nai B’rith; Marly Santos, da Rede Mulher com Deficiência; Lilian Manzalli, da Associação Neurofibromatose de São Paulo; Taise Cadore, da Associação Brasil Huntington; Tatiana Mesquita e Silva, da Abrela; Marcos Teixeira, do Grupo de Estudos de Doenças Raras; Adriana Akemi Rastelli Ueda, da Associação Comunidade Síndrome de Angelman; Merula Stegall, da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta); e Rogério Lima, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, que, justamente hoje, nos visita, ao lado da Srª Cristina Saliba, diretora-secretária dessa instituição. Eles estão na tribuna de honra, Srª Presidente.
Sejam muito bem-vindos aqui!
Aliás, justamente a Amavi, informaram-me o Sr. Rogério Lima e a Srª Cristina Saliba, promoverá, em 2012, o 1º Congresso Ibero-americano sobre Doenças Raras, a ser realizado em Brasília e que deverá contar com todo o nosso apoio, justamente porque tem um propósito semelhante à instituição do Dia das Doenças Raras.
Do estudo e das consultas, recolho as informações de que uma doença rara é uma patologia que ocorre com pouca frequência no geral da população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais de um número limitado de pessoas de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem um em cada dois mil cidadãos. Nos Estados Unidos, são consideradas raras as doenças que atingem menos de duzentos mil indivíduos. No Japão, a definição jurídica de uma doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país, ou cerca de uma em duas mil e quinhentas pessoas.
Individualmente, cada uma das patologias tidas como raras compromete menos de uma em cada duas pessoas, mas é preciso salientar: há mais de cinco mil doenças raras identificadas. A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Apesar das dificuldades causadas pelas doenças raras, inúmeras pessoas com essas doenças prestaram e prestam grandes contribuições para a Humanidade. Como exemplo, cito o Presidente John Fitzgerald Kennedy, com a doença de Crohns; o físico Stephen Hawkings, aquele que nos ensinou sobre a origem do universo em seus livros, que são best-sellers em todo o mundo, e que é portador de esclerose lateral aminotrófica; o músico Seal, com lúpus infantil; o ator Michael J. Fox, com a doença de Huntingtons; o medalhista olímpico Doug Herland, com osteogenesis imperfecta; e a aviadora Jessica Cox, que, por uma doença congênita, nasceu sem os braços. Estes são exemplos de pessoas que, embora sendo portadoras de algumas dessas doenças raras, conseguiram superar tantos obstáculos e realizar ações de extraordinário reconhecimento em todo o mundo.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla, a depender de cada patologia). A dificuldade no tratamento médico começa com a falta de um mapeamento nacional dessas pessoas. A baixa incidência das doenças raras no Brasil, quando comparado com outros países, leva à suspeita de que muitos casos simplesmente não são diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre pessoas com doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Esse percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que essas crianças não recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades dessa parcela da população.
Estudos recentes efetuados pela Eurordis, organização que auxilia pessoas com doenças raras na União Europeia, comparou dados de oito doenças raras em 17 países europeus (num universo de seis mil doentes e familiares), mostrando que 25% dos doentes inquiridos esperaram de cinco a 30 anos entre o aparecimento dos sintomas iniciais e o diagnóstico definitivo. Estima-se que, no Brasil, a dificuldade de diagnóstico e tratamento seja ainda maior.
Tanto o diagnóstico quanto o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isso leva ao agravamento de sintomas e sequelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, cujas barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito contra os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que considera esses indivíduos um peso para a sociedade e não uma parte integrante dela. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A maioria das pessoas com doenças raras não tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Em 28 de fevereiro de 2011, comemorou-se o quarto Dia Mundial de Doenças Rara, quando associações em mais de 40 países trabalharam para aumentar a conscientização da sociedade ao redor do tema “Raro porém igual”. Atuando simultaneamente ao redor do mundo, as vozes de pessoas com doenças raras serão ouvidas mais claramente.
Para aprofundar o estudo dessas questões e estabelecer, em melhores condições, a cidadania das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades. Com esse grande objetivo em mente, iniciamos este caminho, apresentando e solicitando o apoio para a aprovação desse projeto de lei que estabelece o Dia Nacional de Doenças Raras.
Vamos fazer valer a frase da saudosa Professora Drª Rita Amaral, da USP: “Nós podemos se nos unirmos! Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito com a serenidade intransigente que nos diferencia”.
Muito obrigado, Srª Presidenta.

abril 13, 2011

Apresentado o Projeto do Dia Nacional das Doenças Raras


É com imensa honra que o Instituto Baresi comunica que o nobre Senador Eduardo Suplicy apresentou hoje à tarde o projeto do Dia Nacional Das Doenças Raras. O áudio está disponível em http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/audio/mp3/T00001430p10p15143004.mp3

abril 13, 2011

Por que um Fórum de Alianças?


O Instituto Baresi é um Fórum de Aliança para Instituições que trabalham para a causa das Doenças Raras. Nós desenvolvemos projetos específicos para outras minorias e para Associações de Pessoas com Deficiência (temos contato com mais de mil associações), mas é exatamente neste seguimento quase esquecido, no Brasil, que nós centramos a nossa tarefa.

Mas, por que um Fórum de Aliança?

Entendemos que ser Pessoa com Doença Rara é uma experiência muito particular. Sabemos que esta experiência afeta toda a família. Louvamos a iniciativa de muitas destas pessoas na fundação de associações focadas nas diversas doenças raras e estamos cientes de como é difícil desenvolver projetos para temas tão esquecidos, enfrentando o desconhecimento da sociedade, a falta de recursos e o fato de que a visibilidade alcançável parece remota, por mobilizarem um número reduzido de pessoas num país tão continental como o Brasil.

Uma vez, uma pessoa rara, a amada Rita Amaral escreveu:

“Nós PODEMOS, se nos unirmos. Temos que exigir tudo aquilo a que temos direito, com a serenidade intransigente que nos diferencia”

Nós levamos isso MUITO a sério. Juntos, não somos milhares. Juntos, somos milhões: nos países em que há estatísticas, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população. Por isto escolhemos sermos um fórum de alianças. Um lugar em que as associações encontram apoio, interesse, ação. Existimos por vocês, para vocês. Juntem-se a nós.

Informações: instituto.baresi@gmail.com

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