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abril 8, 2011

Projeto de Lei para Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras é apresentado em Comissão no Senado

É com imensa satisfação que o Instituto Baresi informa que o nobre Senador Eduardo Suplicy do Estado de São Paulo assumiu a causa das Pessoas com Doenças Raras. Seu cuidado ético e cidadão, temos certeza, é a melhor escolha.

O senador apresentou a proposta do Dia Nacional  das Pessoas com Doenças Raras, em Reunião Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa.

Notas taquigráficas do Senado Federal:

O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – Sr. Presidente, primeiro, quero saudar a iniciativa de V. Exª e da Comissão de Direitos Humanos de hoje estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a síndrome de Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do seu parecer.

Gostaria também de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, recebi uma sugestão que quero aqui compartilhar com os membros, sobretudo da Comissão de Direitos Humanos, para que possamos instituir no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras. Seis por cento dos brasileiros têm diversas formas de doenças raras. Doenças como aquelas que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que pese toda a doença que tem, se tornou um dos maiores físicos que nos explica a história da origem do universo. E tantas outras pessoas. Recebi a sugestão e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.

[...]

O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – É para completar uma informação. Queria dizer que foi da Srª Adriana Dias, do Instituto Baresi, que recebi a sugestão que há pouco mencionei de propor um projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.

Uma doença rara é uma doença que ocorre com pouca frequência ou raramente na população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais do que um número limitado de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem uma em cada duas mil pessoas; nos Estados Unidos, são consideradas raras aquelas que atingem menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, segundo a definição jurídica local, doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.

São exemplos Doug Herland, medalhista olímpico em 1984, que tinha osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, físico, com esclerose lateral amiotrófica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy, que tinha a doença de Crohn.

Se alguém tiver alguma sugestão sobre isso, pode me falar ao longo desta semana, porque, na próxima, pretendo apresentar um projeto de lei que, certamente, passará por esta Comissão.

Íntegra em http://www.senado.gov.br/atividade/comissoes/sessao/disc/disc.asp?s=000069/11

 

Veja o vídeo de um encontro em São Paulo no qual o Senador Eduardo Suplicy defendeu o tema:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6eiIGP_x7qI
Você pode apoiar esta causa! Clique  aqui e em “gostei”, logo abaixo do vídeo.

Saudações raras, Marcelo Higa – Instituto Baresi

abril 8, 2011

O que faz o Instituto Baresi?

Nossos valores são: ética, acessibilidade,  inclusão, diversidade, cidadania.

Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:

  • Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
  • Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
  • Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
  • Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
  • Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
  • Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
abril 8, 2011

As doenças raras e seus tratamentos.

A indústria farmacêutica está motivada para novos interesses e entre eles a pesquisa de medicamentos para doenças raras (conhecidos como medicamentos órfãos) é uma das melhores oportunidades.

Na Europa há apenas 63 medicamentos disponíveis para tratar doenças raras, mas na Europa estão atualmente em pesquisa tratamentos para 350 doenças diferentes. A informação foi dada numa entrevista pela médica e presidente do Comité para os Medicamentos Órfãos da Agência Europeia dos Medicamentos (EMA). Estes remédios destinam-se ao tratamento de doenças que hoje afectam cerca de 600 a 800 mil portugueses.

A situação é bem diferente nos Estados Unidos: o país já aprovou 350 medicamentos, sete vezes mais do que na Europa.

Os dados são de uma interessante notícia, disponível aqui.

abril 8, 2011

Resposta pública ao Senhor Marcos

Em resposta ao Sr. Marcos, postado em http://estudandoraras.blogspot.com/2011/04/consideracoes-pessoais.html, afirmamos que várias vezes oferecemos, ao Senhor, conversar a respeito de uma ação junto a parlamentares do PT. O senhor é que na última reunião afirmou que preferia procurar uma pessoa do seu partido, dando inclusive o nome dela, apresentado por outra pessoa.

O Instituto Baresi é parceiro de várias organizações de pessoas com deficiência e de pessoas raras. E trabalha com parlamentares de todos os partidos. Ao contrário do senhor que trabalha dentro do gabinete de um vereador do DEM.

Sentimos muito se lhe incomoda o fato de os Democratas não terem apresentado o tema no Senado.

 

Mas, ao invés de criticar, comece a escrever.

Acreditamos que o fundamental é dar visibilidade ao tema, apresentando o projeto e sua justificativa. Confiamos que, desta forma, o Governo Federal ouvirá as pessoas com doenças raras.

O  nobre senador Suplicy aceitou de imediato aceitou a causa. Apresentamos a ele o modelo europeu de cuidado com pessoas com raras. Inclusive, a equipe do Senador está aberta a ouvir sugestões de qualquer interessado.  O Instituto Baresi em sua página disponibilizou as notas taquigráficas do Senado, nunca afirmou que o vídeo era do Senado.

De público agradecemos, ainda,  os e-mails de parabéns de todos os Institutos e Associações, inclusive muitas que você cita, que não especificaremos por não enterdermos necessário.

Acreditamos ser necessário políticas públicas para doenças raras junto ao Ministério da Saúde, no nível Federal. E trabalhamos incansavelmente por isso.

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