Resposta pública ao Senhor Marcos

Em resposta ao Sr. Marcos, postado em http://estudandoraras.blogspot.com/2011/04/consideracoes-pessoais.html, afirmamos que várias vezes oferecemos, ao Senhor, conversar a respeito de uma ação junto a parlamentares do PT. O senhor é que na última reunião afirmou que preferia procurar uma pessoa do seu partido, dando inclusive o nome dela, apresentado por outra pessoa.

O Instituto Baresi é parceiro de várias organizações de pessoas com deficiência e de pessoas raras. E trabalha com parlamentares de todos os partidos. Ao contrário do senhor que trabalha dentro do gabinete de um vereador do DEM.

Sentimos muito se lhe incomoda o fato de os Democratas não terem apresentado o tema no Senado.

 

Mas, ao invés de criticar, comece a escrever.

Acreditamos que o fundamental é dar visibilidade ao tema, apresentando o projeto e sua justificativa. Confiamos que, desta forma, o Governo Federal ouvirá as pessoas com doenças raras.

O  nobre senador Suplicy aceitou de imediato aceitou a causa. Apresentamos a ele o modelo europeu de cuidado com pessoas com raras. Inclusive, a equipe do Senador está aberta a ouvir sugestões de qualquer interessado.  O Instituto Baresi em sua página disponibilizou as notas taquigráficas do Senado, nunca afirmou que o vídeo era do Senado.

De público agradecemos, ainda,  os e-mails de parabéns de todos os Institutos e Associações, inclusive muitas que você cita, que não especificaremos por não enterdermos necessário.

Acreditamos ser necessário políticas públicas para doenças raras junto ao Ministério da Saúde, no nível Federal. E trabalhamos incansavelmente por isso.

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One Comment to “Resposta pública ao Senhor Marcos”

  1. Caro Senador Suplicy ao assistir a TV Senado tomei conhecimento do seu empenho em ajudar pessoas com doenças raras. A minha neta Natasha Alagia há 13 anos sofre de dores incapacitantes na regiaõ lombar. Já teve vários diagnósticos tratamentos,hospitalizações de cinco,seis meses e o martirio continua. Até um rim completamente são foi extirpado porque o médico achou que ele seria a causa da dor,e não era,a dor passou para cima do outro rim e continuou tudo igual. Há pouco tempo ela foi diagnosticada como portadora de LPHS,sindrome da hematúria e da dor lombar,e creio que menos de 1% dos médicos tem conhecimento desta doença. Já fpoi gasto muito com ela,inclusive um médico de São Paulo,nos cobrou setecentos reais a consulta,mais viagem de onibus de Santa Maria a São Paulo,eu não tive para custeau viagem aérea e ao olhar exames e outras informações disse não saber o que era ou se até existia. E,assim ela vai vivendo. è triste ver uma criatura linda de aparencia saudável se contorcendo de dores e só tratada com morfina,porque não existe pesquisa,estudos enfim nada a respeito. Aos 18 anos ela fez vestibular na UFSM Rs,onde moramos para medicina veterina´ria e até hoje aos 28 anos,só conseguiu completar dois semestres. Agora estamos programando um jantar para inicio de fevereiro,para conseguirmos mais dinheiro para mandá la à Curitiba onde tem um médico neurologista que fará um bloqueio que não sei explicar realmente o que é para tentar aliviar ou suprimir as dores. Se isto não der certo,o que me apavora só em pensar,não sabemos o dia de amanhã pois a morfina diária e várias vezes,vai acabar com a vida dela. è uma moça linda que não vai a festas,não tem amigos,nunca teve namorado,não viaja,não passeia e vê a vida passar através da janela de sua casa ou da janela de um hospital. Por isso lhe peço ou melhor imploro que procure saber se existe algum médico que pudesse dar uma luz para a vida dela,eu não teria como agradecer a não ser pedindo ´a Deus por V. EXcia em vida e saúde. Pediria se não for incômodo entrar em http://www.vivendocomLPHS.com e ver depoimento da médica da dor que cuida da Natasha e de médicos falando sobre a sindrome.. Meus agradecimentos e um abraço junto à esperança de uma resposta sua.Nara Gomes Alagia Santa maria RS.

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