Arquivo para junho, 2011

junho 30, 2011

Lutamos!

junho 16, 2011

Diretrizes Éticas Internacionais para a Pesquisa Envolvendo Seres Humanos

Council for International Organizations of Medical Siences (CIOMS),
em colaboração com a Organização Mundial da Saúde (OMS)
Genebra, 1993
Diretriz 1: Consentimento Informado Individual
Em todas as pesquisas biomédicas envolvendo seres humanos, o pesquisador deverá obter um consentimento informado do possível sujeito a ser pesquisado ou, no caso de um indivíduo que não seja capaz de dar um consentimento informado, um consentimento por delegação de um representante adequadamente autorizado.
Diretriz 2: Informações Essenciais para os Possíveis Sujeitos da Pesquisa
Antes de solicitar o consentimento individual para participar em uma pesquisa, o investigador deverá possibilitar ao indivíduo as seguintes informações, em linguagem que ele ou ela sejam capazes de compreender:

que cada indivíduo é convidado para participar como sujeito em uma pesquisa, e os objetivos e métodos de pesquisa;
a duração esperada da participação dos sujeitos;
os benefícios que se possam racionalmente ser esperados como resultados para o sujeito ou para outros como resultado da pesquisa;
qualquer risco ou desconforto previstos para o sujeito, associados a sua participação na pesquisa;
qualquer procedimento ou tratamento alternativo que poderia ser tão vantajoso para o sujeito quanto o procediemtno ou tratamento que está sendo testado;
a extensão na qual a confidencialidade dos dados, nos quais o sujeito é identificado, será mantida;
a extensão da responsabilidade do investigador, se alguma, em prover serviços médicos ao sujeito;
que terapia será posta à disposição, de forma gratuita, para tipos específicos de danos relacionados à pesquisa;
que o sujeito, sua família ou dependentes serem compensados por incapacidades ou morte resultantes de tais danos, e
que o indivíduo está livre para recusar em participar e livre para abndonar a pesquisa em qualquer momento sem qualquer penalidade ou perda de benefícios os quais ele ou ela tenham direito.

Diretriz 3: Obrigações do pesquisador a respeito do Consentimento Informado
O pesquisador tem o dever de:

comunicar ao possível sujeito todas as informações necessárias para um adequado consentimento informado;
propiciar ao possível sujeito plena oportunidade e encorajamento para fazer perguntas;
excluir a possibilidade de engano injustificado, influência indevida e intimidação;
solicitar o consentimento apenas quando o possível sujeito tenha conhecimento adequado dos fatos relevantes e das consequências de sua participação e tenha tido oportunidade suficiente para considerar se quer participar;
como regra geral,obter de cada possível sujeito um documento assinado como evidência do consentimento informado, e
renovar o consentimento informado de cada sujeito se houver alterações nas condições ou procedimentos da pesquisa.

Diretriz 4: Indução a participação
Os indivíduos poderão ser pagos pela inconveniência e pelo tempo gasto, e devem ser reembolsados das despesas decorrentes da sua participação na pesquisa; eles podem receber, igualmente, serviços médicos gratuitos. Entretanto, os pagamentos não devem ser tão grandes ou os serviços médicos tão abrangentes a ponto de induzirem os possíveis sujeitos a consentirem participar na pesquisa contra o seu melhor julgamento (“indução excessiva”). Todos os pagamentos, reembolsos e serviços médicos propiciados aos sujeitos da pesquisa devem ser aprovados por um Comitê de Ética.
Diretriz 5: Pesquisa envolvendo crianças
Antes de iniciar a pesquisa envolvendo crianças, o pesquisador deve estar seguro que:

crianças não devem ser envolvidas em pesquisas que possam ser desenvolvidas igualmente em adultos;
o objetivo da pesquisa deve ser o de gerar conhecimentos relevantes para a saúde das crianças;
os pais ou representantes legais devem dar um consentimento por procuração;
o consentimento de cada criança deve ser obtido na medida da sua capacidade;
a recusa da criança em participar na pesquisa deve sempre ser respeitada, a menos que, de acordo com o protoclo de pesquisa, a terapia que a criança receberá não tenha qualquer alternativa medicamente aceitável;
o risco apresentado pelas intervenções que não beneficiem individualmente a criança sujeito da pesquisa seja baixo e proporcional com a importância do conhecimento a ser obtido; e
as intervenções que propiciarão benefícios terapêuticos devem ser, pelo menos tão vantajosas para a criança sujeito da pesquisa, quanto qualquer outra alternativa disponível.

Diretriz 6: Pesquisa envolvendo pessoas com distúrbios mentais ou comportamentais
Antes de iniciar uma pesquisa envolvendo pessoas, que por motivo de distúrbios mentais ou comportamentais, não são capazes de dar consentimento informado adequadamente, o pesquisador deve estar seguro que:

estas pessoas não serão sujeitos de pesquisas que poderiam ser realizadas em pessoas com plena capacidade mental;
o objetivo da pesquisa é gerar conheciemntos relevantes para as necessidades de saúde peculiares a pessoas com distúrbios mentais ou comportamentais;
o consentimento de cada indivíduo deverá ser obtido na medida de sua capacidade e a recusa de participação de um indivíduo em pesquisa não-clínica será sempre respeitada;
no caso de indivíduos incompetentes, o consentimento informado será obtido com o responsável legal ou outra pessoa devidamente autorizada;
o grau de risco associado às intervenções que não beneficiem o indivíduo pesquisado deve ser baixo e proporcional a importância do conhecimento a ser gerado; e
as intervenções que possivelmente propiciem benefícios terapêuticos devem ser, no mínimo, tão vantajosas ao indivíduo pesquisado, quanto qualquer outra alternativa.

Diretriz 7: Pesquisa envolvendo prisioneiros
Aos prisioneiros com doenças graves ou em risco de doença grave não devem ser arbitrariamente impedidos de ter acesso a drogas experimentais, vacinas ou outros agentes que demonstrem possível benefício preventivo ou terapêutico.

Diretriz 8: Pesquisa envolvendo indivíduos de comunidades sub-desenvolvidas
Antes de iniciar a pesquisa em indivíduos de comunidades subdesenvolvidas, seja em países desenvolvidos ou em desenvolvimento, o pesquisador deve estar seguro que:

as pessoas da comunidade subdesenvolvida não serão ordinariamente envolvidas na pesquisa que possa ser realizada, de forma adequada, em comunidades desenvolvidas;
a pesquisa é uma resposta às necessidades de saúde e às prioridades da comunidade na qual será realizada;
todos os esforços serão tomados no sentido de assegurar o imperativo ético de que o consentimento individual dos sujeitos será informado; e
os projetos para a pesquisa foram revisados e aprovados por um comitê de ética que tenha entre os seus membros ou consultores pessoas que tenham familiaridade com os costumes e tradições da comunidade.

Diretriz 9: Consentimento informado em estudos epidemiológicos
Para muitos tipos de pesquisas epidemiológicas o consentimento informado individual é impraticável ou desaconselhável. Nestes casos o comitê de ética deve determinar se é eticamente aceitável realizar sem o consentimento informado individual e se os planos do pesquisador para garantir e respeitar a privacidade dos sujeitos da pesquisa e para manter a confidencialidade dos dados adequadamente.

Comentários: Quando o estudo epidemiológico envolve contatos diretos entre o pesquisador e os indivíduos, as exigências gerais para a utilização do consentimento informado são diretamente aplicadas. No caso de grupos populacionais com estruturas sociais, costumes comuns e lideranças reconhecidas, o pesquisador deverá assegurar uma cooperação e obter a concordância da liderança do grupo.

Diretriz 10: Distribuição equitativa de riscos e benefícios
Os indivíduos ou comunidades convidados para serem sujeitos de uma pesquisa devem ser selecionados de tal maneira que os riscos e benefícios da pesquisa sejam equitativamente distribuídos. Justificativa especial deve ser dada quando forem convidados indivíduos vulneráveis e, se eles forem selecionados, os meios de proteger os seus direitos e bem-estar devem ser particular e estritamente aplicados.
Diretriz 11: Seleção de gestantes e nutrizes como sujeitos de pesquisa
Gestantes ou nutrizes não devem ser, sob quaisquer circunstâncias, sujeitos de pesquisa não-clínica, a menos que a pesquisa não acarrete risco maior que o mínimo para o feto ou bebe em aleitamento e o objetivo da pesquisa é gerar novos conhecimentos sobre a gestação ou lactação. Como regra geral, gestantes e nutrizes não devem ser sujeitos de quaiquer pesquisas clínicas exceto aquelas planejadas para proteger ou melhorar a saúde da gestante, nutriz, feto ou bebe em aleitamento, e que outras mulheres não-grávidas não possam ser sujeitos adequados a este propósito.
Diretriz 12: Salvaguardas à confidencialidade
O pesquisador deve estabelecer salvaguardas seguras para a confidencialidade dos dados de pesquisa. Os indivíduos participantes devem ser informados dos limites da habilidade do pesquisador em salvaguardar a confidencialidade e das possíveis consequências da quebra de confidencialidade.

Comentário: No caso de pesquisas limitadas a registros médicos, o acesso deve ser aprovado por um comitê de ética e deve ser supervisionado por uma pessoa que esteja plenamente informado sobre as exigências de confiabilidade.

Diretriz 13: Direito dos sujeitos à compensação
Os sujeitos da pesquisa que sofrerem danos físicos resultantes de sua participação terão direito a assistência financeira ou outra de maneira a compensá-los, equitativamente, de quaisquer deficiências ou incapacidades temporárias ou permanentes. Em caso de morte, seus dependentes terão direito a compensação material. Ao direito à compensação não caberá renúncia.

Comentário: O patrocinador, seja uma companhia farmacêutica, um governo, ou uma instituição, devem concordar, antes de começar a fazer a pesquisa, a propiciar compensação por qualquer dano físico nos indivíduos que tiverem este direito. Os patrocinadores são aconselhados a providenciar apólices de seguro contra os riscos como forma de proporcionar compensação, independentemente da prova de culpabilidade.

Diretriz 14: Constituição e responsabilidades dos comitês de revisão ética
Todas as propostas para realizar pesquisas envolvendo seres humanos devem ser submetidas à revisão e aprovação de um ou mais comitês independentes de revisão ética e científica. O pesquisador deve obter esta aprovação de sua proposta para realizar a pesquisa antes de iniciar a sua execução.
Diretriz 15: Obrigações dos países patrocinador e anfitrião
A pesquisa patrocinada externamente acarreta duas obrigações éticas:

Uma agência externa de patrocínio deve submeter o protocolo de pesquisa para revisão ética e científica de acordo com os padrões do país desta mesma agência, e os padrões éticos aplicados devem ser os mesmos a serem aplicados no caso de pesquisa realizada neste país.
Após a aprovação ética e científica no país da agência patrocinadora, as autoridades competentes do país anfitrião, incluindo o comitê nacional ou local de revisão ética, ou seu equivalente, deve satisfazer suas próprias exigências com relação a pesquisa proposta.

CIOMS. International ethical guidelines for biomedical research involving humans subjects. Geneva: WHO, 1993.

junho 14, 2011

O que são doenças raras? Por que elas devem ser uma prioridade de saúde pública?

Adriana Dias e Marcelo Higa

Ao ouvirmos pela primeira vez, a idéia de doença rara pode parecer aos que não convivem com algo remoto, menos importante, por acometer pouquíssimas pessoas.  Na verdade, embora as doenças raras acometam, cada uma, um número pequeno de pacientes, o fato de existirem mais de cinco mil doenças raras (e há estatísticas que falam de oito mil patologias raras), faz com que elas respondam por 10% de todas as doenças conhecidas. As doenças raras afetam de 5 a 8% da população mundial.

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, e muitas vezes oferecem risco de vida às pessoas afetadas. Impedem a qualidade de vida dos pacientes, são causa de aproximadamente 33% das deficiências.

Entre as características das doenças raras assinala-se uma tão ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente ao paciente entre os afetados pela MESMA doença. São difíceis de diagnosticar, principalmente quando apresentam entre seus sintomas, alguns sintomas comuns. Isso causa, em geral, subnotificação.

Em geral, para as doenças raras, não há uma cura eficaz existente.  75% das doenças raras afetam crianças, e, infelizmente, 30% delas morrem antes dos 5 anos.  80% das doenças raras têm origem genética identificada. Outras doenças raras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cânceres, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativa e proliferativa.

Os pacientes demoram a ter seu diagnóstico, e em geral, falta conhecimento de qualidade sobre a doença, inclusive por carência de conhecimento científico a respeito da patologia. O tratamento é caro, demorado, e muitas vezes a multidisciplinaridade necessária faz da vida do paciente uma via-crucis nas especialidades necessárias. Ou ele desiste. A família toda é afetada.

Por isto, defendemos que devem  ser criadas políticas públicas para as pessoas com doenças raras, dentro do modelo ofertado pela Convenção das pessoas com deficiência, que é um modelo social, que não vê o portador como um problema, um doente cheio de comprometimentos, mas como uma pessoa que tem o direito a uma vida digna.

O Instituto Baresi tem organizado ações efetivas junto com diversas associações de pessoas com doenças raras. Apresentamos ao Senador Eduardo Suplicy o projeto do Dia de Raras, e ao Deputado Edinho Silva de São Paulo uma proposta de projeto de lei que pensa os Centros De Referência em Doenças Raras. Junte-se a nós.

junho 12, 2011

Nova página – Cuidadores – Políticas públicas

No texto abaixo, o Instituto Baresi defende sua luta pelas pessoas com raras na questão dos cuidadores familiares.

Entre as muitas questões pertinentes à vida das pessoas com doenças raras, como os remédios de alto custo e os centros de referência, o tema dos cuidadores exige um tecer de reflexões muito particular.  É possível que todos sejam chamados a cuidar de alguém em nossas vidas. Pode ser uma esposa, o marido, o companheiro, o filho, o pai, o amigo, o colega ou o vizinho. Ao ser chamado para ajudar, a maioria de nós não estará preparada. Da mesma forma, a maior parte dos pais que descobre que seus filhos possuem uma doença grave não se sente preparada. Quando descobre, a esmagadora maioria deles está bastante estressada, tendo em vista que o diagnóstico de uma doença rara demora, em média 10 anos.

Idosos e outras pessoas com deficiência também precisam, algumas vezes, de cuidadores, mas é na vida das pessoas com doenças raras, que o tema é central. Elas necessitam de cuidadores, sejam eles familiares ou profissionais e geralmente, os cuidadores acompanham estas pessoas em diferentes etapas do ciclo de vida. É preciso problematizar porque as Políticas Públicas têm demonstrado um hiato no que se refere a eles.

Os cuidadores não profissionais, em geral pertencem à família e ao círculo de amigos das pessoas com raras. As crianças/adolescentes com doenças raras são, normalmente, cuidadas por seus pais, e quando adultos são assistidos, sobretudo, pelo cônjuge ou filhos. Sua presença na vida da pessoa com rara envolve tanto o acompanhamento hospitar como os cenários mais diversos da vida cotidiana. É bastante comum que os cuidadores se sintam estressados ou desgastados, devido à responsabilidade de cuidar, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade. Também é comum que a pessoa com rara sinta angústia e culpa pela situação.

Apesar de tudo isto, no entanto,a ação de cuidar exercida pelos cuidadores familiares ainda não recebe o destaque que merece nas Políticas Públicas. O cuidador familiar é um ator demasiadamente importante na vida das pessoas com raras e deve ser considerado quando se discute educação em saúde e políticas de assistência social. Pensar em cuidar das pessoas com raras é observar que o cuidar não se restringe ao ato de prestar alguma ação para alguém. O cuidado nasce da própria existência como ser humano e é  dessa consciência que surgirá uma elaboração efetiva da  agenda de políticas de planejamento voltada aos cuidadores.

As razões que elegem o cuidador familiar como elemento principal da vida da pessoa com doença raras vão desde a generalidade e a disponibilidade de tempo para o fazer, até o sentimento de obrigação, de dever e de  solidariedade. Uma pesquisadora (CALDAS,1995), também apontou que há nisto, ainda, uma tradição histórica, cultural e religiosa.

Os diversos estudos a respeito da relação entre cuidado e cuidadores revelam que , em “comparação com os homens, as mulheres realizam uma gama bem mais variada e  expressiva de cuidados em suas atividades diárias no trabalho externo ao lar ou dentro dele” (Tronto, 1997). Isso revela aspectos muito importantes da vida da pessoa com rara: tradicionalmente compreendido “como de incumbência da mulher” (Tronto, 1997), o que faz com que ela se volte para a satisfação das necessidades de quem elas cuidam. A literatura sobre cuidadores, em muitos países desenvolvidos, é extensa, e as tentativas de conceituar cuidadores formais e informais, ou cuidadores principais e secundários, e fatores que designam o tipo de cuidador requerido para cada idoso dependente é bastante discutido com base em dados empíricos. Nestes termos, a literatura internacional aponta para quatro fatores, geralmente presentes, na designação da pessoa que, preferencialmente, assume os cuidados pessoais ao idoso incapacitado: parentesco (cônjuges); gênero (principalmente, mulher); proximidade física (vive junto) e proximidade afetiva (conjugal, pais e filhos). A este respeito ver Sinclair (1990), Ungerson (1987), Stone et al. (1987) e Lewis & Meredith (1988).

Os cuidadores precisam receber do Estado apoio, na forma de políticas públicas. Um projeto voltado a esta questão deve pensar a assistência integral do Estado e deve organizar os seguintes elementos:

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias as especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso, em habitações coletivas, com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades a nível da saúde mental. Grupos terapêuticos para cuidadores

Recursos financeiros para o cuidado com a pessoa com doença rara - ajuda para alimentar-se, lavar-se e vestir-se.

Recursos financeiros para o cuidador.

Emprego– ajuda para a pessoa se preparar para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Educação – auxílio com ensino domiciliar em períodos críticos.

Finanças– ajuda com bolsas e financiamento.

Pensar também na formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

junho 8, 2011

Nova página – Os 5 passos

Clique na imagem para ampliar.

Comece um arquivo.

Separe uma pasta, com todos os exames, ocorrências e receitas. Organize por especialista, e por data, mantendo os mais recentes no início. Mesmo que você opte por digitalizar em tabelas os dados, mantenha os exames, as receitas. Será muito útil ao longo dos anos.

Atualize um resumo

A cada três ou seis meses atualize um resumo com os principais aspectos da vida do seu filho. Deve ter, no máximo, duas páginas. Peça para alguém que não conhece a vida da criança com doença rara para ler: é necessário que este resumo seja compreensível, em momentos de emergência, por qualquer pessoa.

Liste os detalhes

Arquivo organizado, resumo feito. Agora é hora de focar os detalhes. Comece um diário, para detalhar a vida da criança afetada. Escreva reações aos remédios, problemas específicos em determinadas situações.

Materialize as dúvidas

Use fotos ou vídeos para demonstrar suas dúvidas: assim fica mais fácil para se perceber do que se trata.

Ative as relações.

Envolva amigos, parentes, especialistas. Nem sempre, por mais que você queira, você poderá resolver tudo.

Embora no texto acima eu fale de crianças, obviamente serve para qualquer cuidador. Divulgue!

junho 8, 2011

Acessibilidade – Siga esta idéia!

junho 8, 2011

O Movimento dos Direitos da Deficiência: do modelo médico ao modelo social

Marcelo Higa e Adriana Dias

Introdução

Desde a retomada da luta pelos direitos civis, é constante a nossa jornada, das pessoas com deficiência, para obter a cidadania plena. É preciso lembrar que graças aos projetos eugênicos do passado, não éramos vistos como pessoas, mas como vidas indignas.  Durante séculos, nos países ocidentais, nos  foi negada a igualdade, a independência, a autonomia e  o acesso pleno à sociedade. É muito importante compreender que isto se deu num contexto social que valorizava apenas o considerado apto à vida.

Historicamente, as pessoas com deficiência foram forçadas a dependência. Sempre era preferível que outros falassem  por elas, e desta forma, rótulos foram sendo impostos, algumas vezes com as melhores intenções, outras vezes, inseridos em políticas voltadas a eugenia, e conduzidas pelos países de forma muito nefasta, como aconteceu no nazismo. Sob o governo alemão nazista, as pessoas com deficiência, em especial as com deficiência mental e as com deficiência congênita  foram as primeiras cobaias em experiências médicas ultrajantes e as primeiras vítimas do extermínio em massa.

A partir do movimento de luta pelos direitos civis dos afroamericanos, outros grupos, muito discriminalizados, se revigoraram para a luta pela cidadania plenaEstes grupos haviam enfrentado numerosos estereótipos em sua busca pela igualdade, sua inclusão nos assuntos públicos, e às vezes o direito de simplesmente viver. Entre eles, estávamos nós, as pessoas com deficiência.

Como uma resposta aos movimentos eugênicos, nos EUA e em outros países, principalmente depois da Segunda Grande Guerra, grupos de mães se organizaram,  para lutar por educação e políticas públicas para crianças com deficiência. Quando estas crianças foram crescendo, assumiram o controle do moviemnto, que se fortaleceu durante décadas. Posteriormente, o acesso à informação e comunicação através de tecnologias como telecaptioners, dispositivos TTY para telefones, sistemas de reconhecimento de voz, sintetizadores de voz, leitores de tela, e computadores ampliou de maneira definitiva a força do movimento.

Os quatro pilares

Os movimentos de mudanças sociais dos anos sessenta e setenta contribuíram  para as enormes mudanças sociais que varreram o mundo ocidental. Havia quatro pilares na mudança:

•             O Movimento dos Direitos Civis

•             Consumismo

•             De medicalização-

•             Desinstitucionalização

No caso das pessoas com deficiência, o Centro de Vida Independente (CVI), fundado em Berkeley, Califórnia, no final dos anos 1960, lutou de forma singular pelos direitos dos das pessoas com deficiência, organizando o primeiro protesto em público: essencialmente, as pessoas com deficiência se reuniram para protestar contra a sua exclusão do seio da sociedade e exigir mais atenção, humano e não-médicos do sistema de prestação de serviços. É importante registrar que muitos dos responsáveis por este movimento inovador eram pessoas cuja deficiência se deu por conta de guerras.

O modelo do Cvi se espalhou pela América do Norte. Estas novas organizações eram dirigidas por pessoas com deficiência para as pessoas com deficiência e estavam tentando responder às crescentes demandas da comunidade para o controle sobre suas próprias vidas.A queixa sempre foi que lhes era negado o acesso aos serviços básicos e oportunidades, como emprego, habitação, transporte, educação, entre outros.

O consumismo também foi um pilar significativo: pela primeira vez, pessoas com deficiência foram sublinhando o seu papel como consumidores em primeiro lugar e seu lugar de apenas “doentes” ficou no passado. . Em outras palavras, os indivíduos com deficiência queriam o direito de educar-se e decidir por si quais os serviços e produtos que pretendiam comprar. Como os clientes ou pacientes, pessoas com deficiência raramente recebiam autonomia ou poder sobre os serviços e produtos que iria usar.

Surgiu a questão da luta contra a medicalização e desinstitucionalização que compartilharam algumas características. O modelo médico se traduzia como um  envolvimento dos profissionais médicos na vida quotidiana das pessoas com deficiência, que eram sempre lembrada como doentes, não como pessoas. Infelizmente a grande maioria dos serviços prestados às pessoas com deficiência ainda estão enraizados em um modelo médico, independentemente das necessidades do indivíduo e desejos.  Há muito perto paralelos entre a desinstitucionalização e os princípios da de medicalização. As pessoas lutavam para NÃO serem colocadas em instituições, muitas vezes por toda a vida.

O modelo social

Ao modelo médico, que supunha-nos apenas como doentes, o modelo social contrapunha uma outra perspectiva: é um conceito político progressista focado na pessoa humana. O modelo social da deficiência reconhece que alguns indivíduos têm diferenças físicas ou psicológicas que podem afetar sua capacidade de funcionar em sociedade. Contudo, o modelo social sugere que é a sociedade o fator determinante para que estas diferenças causem barreiras, que podem ser classificadas em três tipos: ambiental, econômica e cultural (segundo definiu o Conselho Britânico de Pessoas com Deficiência).

Ou seja, a sociedade é que limita a nossa independência, quando não provê o necessário à nossa autonomia. Neste modelo se diferencia:

•            Comprometimento – A falta de parte ou todo um membro ou de um órgão ou mecanismo do corpo (incluindo mecanismos psicológicos).

•             Deficiência - As restrições causadas pela organização da sociedade, que não leva em conta indivíduos com deficiências físicas ou psicológicas.

Neste modelo, entendemos que a falta de políticas públicas específicas impedem a autonomia das pessoas com deficiência, construindo barreiras, pensando-nos como incapazes ou não adequadas à vida social. Só com nossa união conseguiremos que nos ouçam. Um princípio importante do modelo social é que o indivíduo é o especialista em suas exigências e que estas devem ser respeitadas, sempre.

O modelo social localiza o “problema”  fora da pessoa com deficiência e, portanto, oferece uma abordagem mais positiva, porque:

  • não “culpa” o indivíduo nem tenta transformá-lo num problema
  • envolve todos na identificação de soluções
  • incentiva  atitudes cooperativas para resolver os problemas
  • remove as barreiras para  outras pessoas também ao remover as barreiras para as pessoas com deficiência, ou seja, é um modelo de igualdade de oportunidades
  • reconhece os direitos das pessoas com deficiência à plena participação como cidadãos.
junho 8, 2011

Ajude uma criança com Doença Cardíaca Grave!

Caros Amigos
Nesta época de crise em que se torna duplamente importante toda a ajuda que possamos oferecer aos doentes que dela precisam, a SorinGroup (empresa multinacional a operar na área médica) convida todos a participarem neste desafio… FAZER BATER MAIS UM CORAÇÃO!
A sua participação é muito fácil, basta clicar no icon www.sorin.com que se encontra no postal abaixo e registar a sua participação.
Quando o contador chegar aos 50.000, a SoringGroup doará 20.000€ à Associação “Bambini Cardiopatici Nel Mondo”
que intervem em crianças com Doenças Cardíacas Graves, em todo o mundo.
Participe e ajude a divulgar este projecto!
 Não custa nada, e vale mais um Sorriso :)
Obrigado
junho 7, 2011

Trajetórias: Carlos Eduardo

Uma diferença crucial do Instituto Baresi é o foco na pessoa humana. Por isto começaremos uma série de entrevistas, concedidas por pessoas especiais: com doenças raras, com deficiência, com trajetórias ricas e significativas.

Para começar, vamos entrevistar um amigo querido, leal e verdadeiro: o Carlos Eduardo. Conhecido por sua firme e constante atuação na Associação Brasileira Superando Lúpus, Eduardo é um exemplo de que força de vontade não falta na nossa turma. Uma pessoa fundamental para todas as horas!

Carlos Eduardo, nosso guerreiro amigo!

Instituto Baresi: Como você resumiria sua trajetória?

Carlos Eduardo: Sou Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, que completará 38 anos no dia 25 de maio, sou uma pessoa que tive uma boa base familiar, meus pais sempre presentes na minha educação, tenho um único irmão. Família sempre foi o meu ponto forte, sou filho de nordestino, família acolhedora e de muitas festas e união, convivi muito com meus primos e tios, isso por parte do meu pai. Já por parta da minha mãe o pai dela é lituano, aprendi por parte do meu avô o modo europeu de se viver, essa experiência dos dois lados da minha família me ajudou muito a ser quem eu sou.

Eu sempre fui uma pessoa determinada e de fé. Ao mesmo tempo em que sou sonhador, sou realista, vivo com objetivos e metas. Comecei a trabalhar cedo, sempre com sede de conhecimento, esforçando para ganhar experiência nas diversas áreas profissionais que trabalhei, além dos trabalhos sociais voluntários que desenvolvia. Em 2004 me formei no curso de Ciências Contábeis, e na minha trajetória profissional, desde o ano de 1986, algumas vezes meu organismo apresentava pequenos problemas de saúde, até que no ano de 2001 tive três crises acompanhadas de internações, na última através de uma biopsia de pele, veio o diagnóstico de vasculite, tratei e voltei as minhas atividades. Eu me especializei para ingressar na área ambiental. Em 2003 consegui a aprovação de um projeto, comecei a me realizar, trabalhando com educação ambiental. No final do ano de 2004, super realizado profissionalmente, meu corpo demonstrava que algo não estava certo com ele. Até que em 2005 descobri que tinha Lúpus e estava com meus rins muito comprometidos. Hoje tenho ciência que sofri por alguns anos na minha vida, sem saber que tinha Lúpus.

Após o descobrimento me encontrava com duas opções, escolher um estilo de vida com qualidade ou simplesmente sobreviver com o Lúpus, que é uma escolha para todas as pessoas com Lúpus. Eu escolhi buscar informação sobre a doença, para poder entender e enfrentar os desafios que o Lúpus me proporcionava. No início foi aquele susto, ao ouvir palavras que eu julgava tão distantes da minha vida, como infertilidade, aposentadoria por invalidez, hemodiálise, transplante renal, quimioterapia, entre outras. Dois meses após o diagnóstico a primeira internação, o quadro clínico que eu apresentava deixou os médicos preocupados e os familiares muito mais. Acredito que pela obra de Deus, tive uma médica para acompanhar meu caso que foi um verdadeiro Anjo, a doutora Rosa Maria. A dedicação que recebi por toda a equipe médica, bem como pelos profissionais do hospital, ajudou na minha recuperação.

As primeiras seqüelas surgiram às necroses de quadril, que após um tempo as de joelhos, depois dos ombros e as dos cotovelos, em fevereiro de 2011 diagnostiquei as dos tornozelos, o do direito em estado muito avançado, onde o médico informou que em pouco tempo ficarei sem andar. Além das necroses por quase todo o corpo, tenho artroses nos joelhos e osteoporoses no fêmur, que vieram em seguida. No decorrer do tempo mais duas internações de vários dias e três cirurgias. O tempo foi passando e eu fui aprendendo muito sobre a doença, fui criando mecanismos que me possibilitavam cada vez conviver melhor com a doença, até o Lúpus ser controlado.

O período inicial do tratamento me proporcionou um grande aprendizado, que foi aumentando com o passar do tempo. Aprendi a desenvolver muitas habilidades, a ver o quanto era forte e tinha capacidade de ampliar meu horizonte. Antes do diagnóstico do Lúpus eu via uma pessoa com uma doença grave ou em estado terminal, sendo forte, otimista, alegre e persistente, eu achava que jamais seria possível agir semelhante se um dia passasse por problema parecido.

O Lúpus me ensinou muito, foram quatro anos para controlar ele e normalizar meus rins, mas nesse período aprendi a ver o que é importante para nossa vida. Parei tudo e cuidei da minha saúde, o bem mais precioso que eu tenho. Conheci meus reais amigos, que com o passar do tempo novos amigos se juntaram. Aos poucos fui cuidando de tudo que deixei de lado, para cuidar da minha saúde.

Em relação ao Lúpus, todo o aprendizado que obtive, fortaleceu o trabalho que comecei na internet, que eu prestava esclarecimentos para pessoas com Lúpus, a lutarem por seus direitos e principalmente mostrando que podem viver bem mesmo tendo Lúpus. O trabalho tomou dimensões que jamais imaginei, através dele conheci outras pessoas com Lúpus que somamos todas as forças para o surgimento da Associação Brasileira “SUPERANDO O LÚPUS” (www.superandolupus.com.br) para o desenvolvimento de um sério trabalho de auxílio para pessoas com Lúpus e familiares, levando informações a todos, inclusive aos profissionais da área da saúde.

Instituto Baresi: Quando o Lúpus atravessou sua trajetória, em que momento? Como você recebeu? O que ficou diferente depois disto?

Carlos Eduardo: O Lúpus atravessou várias vezes na minha vida, porém sem nome certo, diagnosticado ele chegou num momento de maior prosperidade e parecia que iria tirar tudo de mim. Mas depois consegui recuperar parte de muitas coisas, como descrevi acima

Instituto Baresi: Como, hoje, você convive com “ter Lúpus”? O que mudou na sua vida, como isto implica nas escolhas que faz?

Carlos Eduardo: Hoje convivo bem, mudou muitas coisas, mas para melhor, pois conheci a fortaleza que havia dentro de mim e eu desconhecia. Hoje sou mais exigente nas escolhas da minha vida, mas a escolha é sempre pensando no presente e não mais no futuro.

Com Eni da Superando Lúpus

Instituto Baresi: O que você desejaria para alguém que recebe a notícia do Lúpus, de impacto?

Carlos Eduardo: Eu diria a ela que o Lúpus não é nenhuma sentença de morte para ninguém, é apenas uma grande experiência na sua vida, que irá te ensinar muito, mostrando o quanto você é forte e especial. Aproveite a vida, não ficando preso ao que não pode mais fazer, mas faça bem feito o que consegue fazer, passando alegria, atenção e muito amor, assim você verá que se tornará uma pessoa amada e especial para todos, que muitos irão te admirar e muito pelo modo como você superou todos os desafios do Lúpus. Eu me considero uma pessoa especial e espero que você que ainda não se conscientizou que também é uma pessoa especial, que sua mente possa te libertar o ser que se esconde aí dentro. Boa sorte.

Instituto Baresi: O que você quer para seu futuro?

Carlos Eduardo: Viver cada hora melhor, aproveitando tudo que Deus me mandar de melhor.

Instituto Baresi: Qual o papel da Associação na sua vida, e como ela demarcou sua história?

Carlos Eduardo: A Associação como já informei no relato acima, começou de um trabalho da internet, que foi crescendo e novas demandas surgindo. Hoje sei que a Associação tem um papel muito importante na minha vida, quando vejo que pude ser útil para uma pessoa com Lúpus ou mesmo de outra patologia e seus familiares, isso é gratificante, me dando um bem-estar muito grande.

Instituto Baresi: O que você gosta de fazer? Hobbies, Tv, que filmes, séries, livros?

Carlos Eduardo: Em primeiro lugar gosto muito da natureza e observá-la nos mínimos detalhes, gosto de viajar muito, de conhecer cidades com natureza exuberante, com construções históricas e assim vai. Gosto de teatro, exposições culturais, de ler, música e ver filmes.

 

PING PONG

Livro ou revista? Livro
Qual? Psicologia, auto-ajuda, de história das civilizações e de geografia
Seriado ou filme? Documentários
Qual? Sobre natureza, grandes civilizações e dos diferentes povos existentes no planeta
Tv ou computador? Computador
Shopping ou restaurante? Restaurante
Fotos ou vídeo? Fotos
Marca de sapato? Não tenho preferência, basta ficar bom no meu pé
Piscina ou mar? Mar
Cidade que mais gosta? Porto Seguro
Cidade que quer conhecer? Seria um território,  de Fernando de Noronha
Natal ou Páscoa? Natal
Chocolate ou Coca-Cola? Chocolate, não tomo coca-cola
Dia ou Noite? Dia
Inverno ou verão? Verão, apesar do sol não ser um grande aliado nosso
Fruta? Que difícil!!! Amo as frutas do nordeste principalmente, graviola, umbu, cajá, mangaba, entre outras. Não poderia deixar de mencionar o morango
Sabor de sorvete? Pitanga
Prato favorito? Lasanha
Novela que marcou? Guerra do Sexo e Roque Santeiro
%d blogueiros gostam disto: