Archive for julho, 2011

julho 25, 2011

SUS poderá ser obrigado a receber medicamento para doenças graves e raras

O Ministério da Saúde poderá ser obrigada a oferecer remédios para o tratamento de doenças raras e graves que ainda não fazem parte da relação de medicamentos distribuídos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida faz parte do Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS).

Segundo a nova proposta, o paciente deverá apresentar um laudo médico comprovando a necessidade do remédio. Caso o SUS não tenha o produto para entrega imediata, o ministério poderá comprá-lo sem licitação, mas somente após comparar o preço em pelo menos três laboratórios. Se houver apenas um distribuidor no país, a compra deve ser imediata.

O deputado informou em nota que o SUS deve garantir todo o tratamento e a medicação a todos os cidadãos. Apesar da necessidade, ele acredita que o sistema e a administração do SUS ainda não está preparada para lidar com doenças novas, graves e raras, que exigem drogas mais modernas e diferenciadas.

“No caso de alguém contrair uma doença rara, possivelmente não existirá medicação no SUS destinada ao tratamento. Seria uma situação clara de desrespeito ao atendimento integral, que impediria a concretização do direito à saúde”, argumenta Marçal Filho.

julho 22, 2011

Projeto de Lei de Edinho propõe política de tratamento às doenças raras no estado

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do Projeto de Lei 648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre.

De acordo com o parlamentar, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos ou entidades representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembleia uma Audiência Pública sobre a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e, a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Segundo Edinho, a criação de Centros de Referência vai ao encontro das disposições da própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, sendo considerada a melhor forma de tratar as doenças raras.

julho 8, 2011

Remedio atrasa e criança morre

Fonte:  Regina Prospero,

Jornal da tarde – SP – Caderno Cidades – 07/07/2011
Pág .: Capa e A8
Jornalista responsável : Tatiana Piva – tatiana.piva@grupoestado.com.brEm SP, portadores de doença genética relatam problema para obter droga distribuida pelo Estado

Pelo menos 20 portadores de uma classe das doenças genéticas hereditárias chamadas mucopolissacaridoses (MPS) relataram no último mês falta ou atraso na entrega dos medicamentos necessários para controlar o problema. Na segunda-feira, dia 4, a menina Maria Gabriela Sardinha Eugênio, de 10 anos, morreu após passar três semanas sem o remédio importado Laronidase ( Aldurazyme), fabricado pela Genzyme Corporation e distribuido pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.

Veja materia completa no link abaixo:
http://clipping.cservice.com.br/cliente/visualizarmateria.aspx?materiaId=13329990&canalId=76739&clienteId=bSFFuKU37jg=&end

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