Archive for agosto, 2011

agosto 26, 2011

No Instituto da Crianca do HC, Edinho discute politica de atendimento as doencas raras

 

6135.jpg
Reunião no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas

O Projeto de Lei apresentado pelo deputado estadual e presidente do PT do estado, Edinho Silva, que institui uma política de assistência às pessoas com doenças raras, foi pauta da reunião realizada na manhã desta quinta-feira, dia 25, no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, ligado à USP (Universidade de São Paulo). O parlamentar foi convidado para fazer uma visita ao local pelas doutoras especialistas Magda Carneiro e Vera Coch, que se interessaram pelo projeto que tramita na Assembleia Legislativa.
O Instituto atende cerca de cinco mil crianças por mês via SUS (Sistema Único de Saúde) e, segundo estimativa, 80% possuem algum tipo de doença rara. A reunião contou ainda com a participação da Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindler.
Edinho explicou que projeto apresentado tem por objetivo garantir o acolhimento adequado às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência Especializados. “O objetivo é permitir o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
As profissionais do Instituto da Criança, que lidam diariamente com o tema e que possuem um amplo estudo sobre as demandas das doenças raras no estado, concordam com posicionamento do deputado.  “Esse projeto pode nos ajudar a estruturar uma rede para São Paulo e depois para o Brasil”, disse Vera Coch. Na avaliação de todos, é fundamental que a política de atendimento tenha como eixo central a integração e articulação de vários setores: poder executivo, legislativo, universidades e sociedade.
A proposta é a criação de uma unidade de referência em diagnóstico, atendimento ambulatorial e organizador da assistência e, com apoio das universidades, implementar núcleos especializados de assistência regiões do estado, de forma progressiva.
“Coloquei meu mandato à disposição. O projeto que apresentei é um instrumento para que possamos debater o assunto, dar visibilidade a esse problema e buscar soluções conjuntamente. É fundamental o apoio da universidade nesse processo, pela sua capacidade de formulação e pesquisa. O Instituto da Criança pode nos ajudar com sugestões a aprimorar o projeto garantindo melhor qualidade de vida às pessoas que convivem com doenças raras”.
Na avaliação do deputado, hoje o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Ele alertou sobre a importância de profissionais especializados, bem como a capacitação da rede básica para os devidos encaminhamentos.
O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

Projeto construído a várias mãos
O Projeto de Edinho nasceu a partir de uma audiência pública realizada logo no início do seu mandato sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. Foi a partir desse Núcleo, formado pela assessoria do Gabinete, profissionais, pessoas com doenças raras e institutos que lidam com o tema, que o projeto de lei foi construído.
Após Audiência Pública e protocolo do Projeto de Lei do deputado Edinho, as doenças raras ganharam visibilidade. As dificuldades vivenciadas no dia-a-dia, exemplos de vida de pessoas que convivem com Osteogenesis Imperfecta e outras doenças raras e a dedicação de profissionais foram pautas de uma série de reportagens especiais do jornalista Ricardo Galhardo do Portal Ig.

agosto 18, 2011

Doenças Raras – tradução de Artigo Parte I

De acordo com o National Institutes of Health (NIH), existem cerca de 7.000 doenças definidas como raras, ou que afetam pelo menos de 200 mil norte-americanos (segundo a definição utilizada nos Estados Unidos).

Alguém que você conhece tem uma dessas doenças, e os pacientes e famílias precisam lidar com elas e sempre precisam da nossa ajuda. Eles vivem um dia-a-dia de desafios.

Doenças raras muitas vezes implicam em sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e, muitas vezes, mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

  • Diagnósticos tardios ou imprecisos
  • Dificuldade em encontrar um médico especialista
  • Quase nenhuma pesquisa
  • Poucas, se houver,  opções de tratamento
  • Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente
  • Sensação de isolamento.

As doenças raras são freqüentemente chamados de “órfãos” porque eles são esquecidos e “não reclamados”. Muitas doenças raras não estão sendo estudadas por qualquer pesquisadores, porque há pouco ou nenhum financiamento público da investigação. Na verdade, grande parte da investigação sobre doenças raras hoje em dia está sendo financiada por pacientes, famílias e organizações de pacientes levantando dinheiro através de torneios de golfe, vendas de bolos, e outros meios para fornecer subsídios para pesquisadores de universidades e hospitais.

Fonte: http://www.checkorphan.org/Rare-Diseases-2011-07.pdf  Tradução: Marcelo Higa

agosto 18, 2011

Projeto de Lei de Edinho propõe política de tratamento às doenças raras no estado

Qui, 14 de Julho de 2011 21:30 Adão Geraldo

Edinho1

Deputado Estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do Projeto de Lei 648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre.

De acordo com o parlamentar, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos ou entidades representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembleia uma Audiência Pública sobre a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e, a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Segundo Edinho, a criação de Centros de Referência vai ao encontro das disposições da própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, sendo considerada a melhor forma de tratar as doenças raras.

agosto 16, 2011

DECLARAÇÃO IBERO-LATINO-AMERICANA SOBRE ÉTICA E GENÉTICA

DECLARAÇÃO DE MANZANILLO DE 1996
revisada em Buenos Aires em 1998

Considerando que os constantes avanços que estão acontecendo em relação ao conhecimento do genoma humano e os benefícios que poderão ser obtidos com suas aplicações e derivações, convidam a manter um diálogo aberto e permanente sobre suas conseqüências para o ser humano;

Destacando a importância que para esse diálogo comportam a Declaração Universal da UNESCO sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos de 1997, assim como O Convênio do Conselho da Europa para a Proteção dos Direitos Humanos e a Dignidade do Ser Humano em relação às Aplicações da Biologia e a Medicina: Convênio sobre Direitos Humanos e Biomedicina;

Admitindo que é irrenunciável a participação dos povos Ibero-Latino-Americanos no debate internacional sobre o genoma humano, para que possam apresentar suas próprias perspectivas, problemas e necessidades,

Os participantes nos Encontros sobre Bioética e Genética de Manzanillo (1996) e de Buenos Aires (1998), procedentes de diversos países de Ibero-América e da Espanha, e de diferentes disciplinas relacionadas com a Bioética,

DECLARAMOS

PRIMEIRO: Nossa adesão aos valores e princípios proclamados tanto na Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da Unesco como no Convênio sobre Direitos Humanos e Biomedicina do Conselho da Europa, enquanto constituem um importante primeiro passo para a proteção do ser humano em relação aos efeitos não-desejáveis dos desenvolvimentos científicos e tecnológicos no âmbito da genética, através de instrumentos jurídicos internacionais.

SEGUNDO: A reflexão sobre as diversas implicâncias do desenvolvimento científico e tecnológico no campo da genética humana deve ser feita levando em consideração:

a) o respeito à dignidade, à identidade e à integridade humanas e aos direitos humanos reafirmados nos documentos jurídicos internacionais;

b) que o genoma humano constitui parte do patrimônio comum da humanidade como uma realidade e não como uma expressão meramente simbólica;

c) o respeito á cultura, às tradições e aos valores próprios dos povos.

TERCEIRO: Que, dadas as diferenças sociais e econômicas no desenvolvimento dos povos, nossa região participa num grau menor dos benefícios derivados do referido desenvolvimento científico e tecnológico, o que torna necessário:

a) urna maior solidariedade entre os povos, em particular por parte daqueles países com maior grau de desenvolvimento;

b) estabelecimento e a realização por parte dos governos de nossos países, de uma política planificada de pesquisa na genética humana;

c) a realização de esforços para estender de maneira geral à população, sem nenhum tipo de discriminação, o acesso as aplicações dos conhecimentos genéticos no campo da saúde;

d) respeitar a especificidade e diversidade genética dos povos, assim como sua autonomia e dignidade como tais;

e) o desenvolvimento de programas de informação e educação extensivos a toda a sociedade, nos quais se saliente a especial responsabilidade que concerne nessa matéria aos meios de comunicação e aos profissionais da educação.

QUARTO: Os princípios éticos que devem guiar as ações da genética médica são:

a) a prevenção, o tratamento e a reabilitação das enfermidades genéticas como parte do direito à saúde, para que possam contribuir a aliviar o sofrimento que elas ocasionam nos indivíduos afetados e em seus familiares;

b) a igualdade no acesso aos serviços de acordo com as necessidades do paciente independentemente de sua capacidade econômica;

c) a liberdade no acesso aos serviços, a ausência de coação em sua utilização e o consentimento informado baseado no assessoramento genético não-diretivo;

d) as provas genéticas e as ações que derivem delas têm como objetivo o bem-estar e a saúde da pessoa, sem que possam ser utilizadas para imposição de políticas populacionais, demográficas ou sanitárias, nem para a satisfação de requerimentos de terceiros;

e) o respeito à autonomia de decisão dos indivíduos para realizar as ações que seguem aos resultados das provas genéticas, de acordo com as prescrições normativas de cada país;

f) a informação genética individual é privativa da pessoa de quem provém e não pode ser revelada a terceiros sem seu expresso consentimento.

QUINTO: Que algumas aplicações da genética humana operam já como uma realidade cotidiana em nossos países sem urna adequada e completa regulamentação jurídica, deixando em situação de indefesa e vulnerabilidade tanto o paciente em relação a seus direitos, como o profissional da saúde em relação à sua responsabilidade. Isso toma necessário que, mediante processos democráticos e pluralistas, se promova uma legislação que regulamente ao menos os seguintes aspectos:

a) a manipulação, o armazenamento e a difusão da informação genética individual, de tal forma que garanta o respeito à privacidade e intimidade de cada pessoa;

b) a atuação do geneticista como conselheiro ou assessor do paciente e de seus familiares, e sua obrigação de guardar a confidencialidade da informação genética obtida;

e) a manipulação, o armazenamento e a disposição dos bancos de amostras biológicas (células, ADN, etc.), que deverão ser regulamentados garantindo que a informação individualizada não se divulgue sem assegurar o direito à privacidade do indivíduo, e nem seja usada para fins diferentes daqueles que motivaram a sua coleta;

d) o consentimento livre e informado para a realização das provas genéticas e mtervenções sobre o genoma humano deve ser garantido através de instâncias adequadas, em especial quando se trata de menores, incapazes e grupos que requeiram uma tutela especial.

SEXTO: Além dos profundos questionamentos éticos que gera o patenteamento do material genético humano, cabe reiterar particularmente:

a) a necessidade de proibir a comercialização do corpo humano, de suas partes e de seus produtos;

b) a necessidade de limitar nesta matéria o objeto das patentes nos limites estritos da contribuição cientifica realizada, evitando extensões injustificadas que obstaculizem futuras pesquisas, e excluindo-se a possibilidade do patenteamento do material genético;

c) a necessidade de facilitar a pesquisa neste campo mediante o intercâmbio livre e irrestrito da informação científica, em especial o fluxo de informação dos países desenvolvidos aos países em desenvolvimento.

Em consonância com as considerações precedentes,

RESOLVEMOS:

1. Estabelecer uma Rede Ibero-americana sobre Bioética, Direito e Genética, que sirva para manter o contacto e o intercâmbio de informação entre os especialistas da região, assim como para fomentar o estudo, o desenvolvimento de projetos de pesquisa e a difusão da informação sobre os aspectos sociais, éticos e jurídicos relacionados com a genética humana.

2 Remeter aos governos de nossos países a presente Declaração, incitando-os a que adotem as medidas necessárias, em especial legislativas, para desenvolver e aplicar os princípios contidos nesta Declaração e na Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos.

Em Buenos Aires, República Argentina, dia 7 de novembro de 1998.

agosto 8, 2011

SUS poderá ser obrigado a fornecer remédio para doença grave e rara

Brizza Cavalcante
Marçal Filho
Marçal Filho: SUS não está preparado para lidar com doenças novas e raras.

O Ministério da Saúde poderá ser obrigado a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida consta no Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS).

Segundo a proposta, deverá ser apresentado laudo médico comprovando a necessidade do medicamento. Caso não haja disponibilidade imediata do produto, o ministério poderá comprá-lo sem licitação, após comparar o preço de pelo menos três laboratórios. Se houver um único distribuidor no País, a compra será imediata.

O deputado Marçal Filho argumenta que o SUS deve garantir tratamento e medicamentos a todo cidadão. Apesar disso, ele salienta que o sistema, administrado pela pasta da Saúde, não está preparado para lidar com doenças novas, raras e graves, que exigem drogas diferenciadas.

“No caso de alguém contrair uma doença rara, possivelmente não existirá medicação no SUS destinada ao tratamento. Seria uma situação clara de desrespeito ao atendimento integral, que impediria a concretização do direito à saúde”, afirma Marçal Filho.

Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.

agosto 8, 2011

Direto do JusClip

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do projeto de lei 648/2011, que pretende garantir o acolhimento e o tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais”, explica o deputado.
De acordo com o projeto, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS, devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica.

Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras. A proposta é que o centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio. 

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados. São mais de 5 mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Edinho ainda chama a atenção para outro problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “Elas encontram gigantescas dificuldades sociais. Muitas acabam isoladas socialmente”, ele afirma. (mlf)

Fonte: http://jusclip.com.br/projeto-propoe-politica-de-tratamento-as-doencas-raras/

edinhosilva@al.sp.gov.br

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

Junte-se a 342 outros seguidores

%d blogueiros gostam disto: