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setembro 16, 2011

Campanha pela Aprovação do Projeto de Lei 648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.

O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.

O que você pode fazer?

 

  1. Assinar a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!
  2. Mande o link para os seus amigos!
  3. Poste no FACEBOOK: dos seus amigos e no seu MURAL: Gente, como vão?

    O PL 648/2011 está para ser votado e pode significar o diagnóstico e tratamento para quem tem doenças raras. Eu preciso de milhares de assinaturas. Assinem e divulguem, por favor. Vale face, twitter, o q pensarem. São 8 mil doenças raras, com até 20 mil portadores cada uma. http://www.ipetitions.com/petition/pl648/  gnore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

    Gente linda, ajudem! DIVULGUE! ASSINE! Projeto sobre doenças raras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7

  4. Poste no TWITTER:  DIVULGUE! ASSINE! Projeto sobre #doençasraras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7
  5. Poste no TWITTER: Assinem! Projeto do deputado @edinhosilva #pessoas com #doençasraras precisa ser votado: http://t.co/GSem2tv7
  6. Mande o texto abaixo para os deputados da ALESP:

Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei 648/2011
que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças
raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado
ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos
motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e
tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de
Referência Especializados.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de
garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres
públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais
eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o
desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com
dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente
cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a
prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além
disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das
doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e
extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de
médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia,
pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe
multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a
partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas
com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos e entidades
representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembléia uma Audiência Pública sobre
a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e,
a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela
falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento
específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao
agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir,
garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou
o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico
inadequado, necessidade de cirurgias e dano neurológico grave. Aliás, o
tratamento médico inadequado corresponde a quase 1/3 das mortes de pessoas
com doenças raras (30%). Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos
seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da
doença.

Edinho ainda chama a atenção para outro grande problema enfrentado pelas
pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras
enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes
intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas
físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A maioria é de origem
genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e
oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente,
crônicas, degenerativas, incapacitantes e até mesmo fatais. Dados
internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças
raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda
mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento
adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários,
perda de produtividade, e até mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença
rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

- Diagnósticos tardios ou imprecisos;

- Dificuldade em encontrar um médico especialista;

- Quase nenhuma pesquisa;

- Poucas opções de tratamento, se é que existem;

- Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;

- Sensação de isolamento.

As pessoas com doenças raras são freqüentemente chamadas de “órfãs” porque
são esquecidas e “não reclamadas”. Muitas doenças raras não estão sendo
estudadas por qualquer pesquisador, porque há pouco ou nenhum financiamento
público da investigação.

O que fazer então?

Por tudo isso, pedimos o seu apoio para a imediata aprovação do Projeto de
Lei 648/2011, imprescindível para a qualidade das pessoas com doenças raras
no Estado de São Paulo. O senhor pode salvar vidas com o seu apoio.

Para que deputados?

adilsonrossi@al.sp.gov.br, adiogo@al.sp.gov.br ,padreafonso@al.sp.gov.br ,ademarchi@al.sp.gov.br ,alencarsantana@al.sp.gov.br ,alexmanente@al.sp.gov.br ,anadocarmopt@al.sp.gov.br ,aperugini@al.sp.gov.br, anaperugini@yahoo.com.br ,afernandes@al.sp.gov.br ,andredoprado@al.sp.gov.br andredoprado@hotmail.com.br ,asoares@al.sp.gov.br ,amentor@al.sp.gov.br ,scuriati@al.sp.gov.br ,afossen@al.sp.gov.br ,baleiarossi@al.sp.gov.br ,barrosmunhoz@yahoo.com.br ,betotricoli@al.sp.gov.br ,cmachado@al.sp.gov.br ,carlaopignatari@al.sp.gov.br ,carlosbezerrajr@al.sp.gov.br ,carloscezar@al.sp.gov.br ,carlosgiannazi@uol.com.br ,carlosgrana@al.sp.gov.br ,cauemacris@al.sp.gov.br ,cleao@al.sp.gov.br ,ccardoso@al.sp.gov.br ,cgiglio@al.sp.gov.br ,chicosardelli@al.sp.gov.br ,dilmodossantos@al.sp.gov.br ,dpbraga@al.sp.gov.br ,edthomas@al.sp.gov.br ,edinhosilva@al.sp.gov.br ,echedid@al.sp.gov.br ,eferrarini@al.sp.gov.br ,eniotatto@al.sp.gov.br ,egalvao@al.sp.gov.br ,felicianofilho@al.sp.gov.br ,fcapez@al.sp.gov.br ,geraldocruz@al.sp.gov.br ,gvinholi@al.sp.gov.br ,gersonbittencourt@al.sp.gov.br ,garantes@al.sp.gov.br ,gilmacisantos@al.sp.gov.br ,deputadogilson@al.sp.gov.br ,hpereira@al.sp.gov.br ,helionishimoto@al.sp.gov.br ,heroilmastavares@al.sp.gov.br ,isacreis@al.sp.gov.br ,itamarborges@al.sp.gov.br ,joaoantoniosilvafilho@al.sp.gov.br ,jcaramez@al.sp.gov.br ,joaopaulorillo@al.sp.gov.br ,hato@al.sp.gov.br ,jcaruso@al.sp.gov.br ,jbittencourt@al.sp.gov.br ,josecandido@al.sp.gov.br ,jprado@al.sp.gov.br ,lecibrandao@al.sp.gov.br ,lcgondim@al.sp.gov.br ,lcmarcolino@al.sp.gov.br ,luizmoura@al.sp.gov.br ,marcoaurelio@al.sp.gov.br ,mmartins@al.sp.gov.br ,marcosneves@al.sp.gov.br ,mzerbini@al.sp.gov.br ,mlamary@al.sp.gov.br ,mbragato@al.sp.gov.br ,mleite@al.sp.gov.br ,miltonvieira@al.sp.gov.br ,molimpio@al.sp.gov.br ,orlandobolcone@al.sp.gov.br ,omorando@al.sp.gov.br ,pabigardi@al.sp.gov.br ,ptobias@al.sp.gov.br ,rsilva@al.sp.gov.br ,reginagoncalves@al.sp.gov.br ,reinaldoalguz@al.sp.gov.br ,rpassos@al.sp.gov.br ,rengler@al.sp.gov.br ,rmassafera@al.sp.gov.br ,rmorais@al.sp.gov.br ,deputadorodrigomoraes@al.sp.gov.br ,rnogueira@al.sp.gov.br ,rbarbiere@al.sp.gov.br ,rfalcao@al.sp.gov.br ,samuelmoreira@al.sp.gov.br ,sebastiaosantos@al.sp.gov.br ,spedro@al.sp.gov.br ,telmadesouza@al.sp.gov.br ,ulyssestassinari@al.sp.gov.br ,vdamo@al.sp.gov.br ,vcamarinha@al.sp.gov.br ,vsapienza@al.sp.gov.br ,wgasparini@al.sp.gov.br,

Além disso, vc pode gravar vídeos, postar no Youtube, fazer faixas, invente, crie algo que mobilize os deputados! Vamos ajudar a salvar as pessoas com doenças raras! O primeiro passo, diagnóstico e tratamento estão no projeto.

Mande notícias do que vc está fazendo para nós!!!!!!!!!!

 

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