O que esperam as pessoas com doenças raras?

O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.

As doenças raras apresentam sempre uma dupla dimensão: por um lado, obviamente, há o problema médico, é imperioso conhecer as patologias, seu diagnóstico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informações e experiências e organizar redes apoiadas em centros de referência. Por outro lado, as doenças raras são um problema político, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na questão do acesso à saúde, é preciso incluir a pessoa com doença rara, não apenas na questão do cuidado médico, mas também como cidadã, dando a ela
o direito de decidir sua própria trajetória social, a partir do acesso à educação, ao trabalho, à cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda miríade de possibilidade humana do Estado.

Algumas características das doenças raras:

  • Em geral, na vida de 2 a cada 3 pessoas afetadas, os primeiros sintomas aparecem antes dos dois anos de idade;
  • Uma em cada 5 pessoas com doenças raras sofrem de dor crônica;
  • Há uma deficiência motora, sensorial ou intelectual já instalada, na proporção de um para cada 3 casos, quando do diagnóstico;
  • Doenças raras são responsáveis por 35% das mortes antes de um ano de idade, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos;

A maioria das doenças raras não é suficientemente conhecida pelos profissionais de saúde. Esta ignorância resulta em diagnósticos equivocados, uma fonte inesgotável de sofrimento para os pacientes e suas famílias.

Do ponto de vista médico, ainda que o estudo acerca da etiologia dessas doenças tenha se desenvolvido de maneira expressiva, sobretudo por meio da identificação de genes que permitiram a identificação de mais de 800 doenças, nos últimos anos, espera-se muito progresso na pesquisa neste campo para a próxima década.

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