Centros de Referências em Doenças Raras são aprovados na ALESP

O Instituto Baresi tem a honra de informar a respeito da APROVAÇÃO NA ALESP nesta noite, do PL 648/2011 que dispõe sobre a criação de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo!

Foi uma longa caminhada desde abril quando realizamos a Audiência pública sobre Osteogenesis Imperfecta que fez homenagem a Rita Amaral, nossa amada e querida, Rita da ABOI. Vagner Silva na ocasião fez uma homenagem belíssima que nos emocionou a  todas e todos.

Não foi simples, nem fácil. Lidar com um tema quase desconhecido é sempre difícil. Mas, com o imenso apoio do Edinho Silva, de seu gabinete, em especial da Priscila, da Nilza (nossa querida!!!), do Serginho, da Virgínia, do Marquinhos, da Tatiana, o diálogo com as associações aliançadas ao Instituto Baresi sempre foi amplo e hoje comemoramos uma vitória de DOIS MILHÕES E MEIO DE PAULISTAS, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.

Há muita gente que agradecer: toda a diretoria do Baresi, a nossos aliançados, ao nosso Corpo Jurídico, em especial ao Michel Tanaka, diretor dele, e nosso Diretor Institucional, ao  nosso Conselho Científico!

Um especial agradecimento ao Dr. Claudio Santili e ao Dr. Alexandre Sadao pelo apoio desde a audiência pública inicial.

Um beijo nas nossas crianças, o projeto é dedicado a vocês, e as mães guerreiras que não desistem. Beijos carinhosos ao Maurício, amigo fiel de todas as horas, ao Dudu Prospero, e sua mãe maravilhosa, a Regina!

Também registramos nossa gratidão ao querido Renato Simões, pelo apoio nestes meses todos.

E agora, é lutar pela sanção do governador, e pela criação dos Centros. Juntos!

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3 Responses to “Centros de Referências em Doenças Raras são aprovados na ALESP”

  1. Que grande notícia! Parabéns e obrigado ao Baresi pela luta ao lado das pessoas que vivem com alguma doença rara e que tem tantos direitos desrespeitados, abs!

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