O Instituto Baresi tem a honra de informar a respeito da APROVAÇÃO NA ALESP nesta noite, do PL 648/2011 que dispõe sobre a criação de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo!
Foi uma longa caminhada desde abril quando realizamos a Audiência pública sobre Osteogenesis Imperfecta que fez homenagem a Rita Amaral, nossa amada e querida, Rita da ABOI. Vagner Silva na ocasião fez uma homenagem belíssima que nos emocionou a todas e todos.
Não foi simples, nem fácil. Lidar com um tema quase desconhecido é sempre difícil. Mas, com o imenso apoio do Edinho Silva, de seu gabinete, em especial da Priscila, da Nilza (nossa querida!!!), do Serginho, da Virgínia, do Marquinhos, da Tatiana, o diálogo com as associações aliançadas ao Instituto Baresi sempre foi amplo e hoje comemoramos uma vitória de DOIS MILHÕES E MEIO DE PAULISTAS, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.
Há muita gente que agradecer: toda a diretoria do Baresi, a nossos aliançados, ao nosso Corpo Jurídico, em especial ao Michel Tanaka, diretor dele, e nosso Diretor Institucional, ao nosso Conselho Científico!
Um especial agradecimento ao Dr. Claudio Santili e ao Dr. Alexandre Sadao pelo apoio desde a audiência pública inicial.
Um beijo nas nossas crianças, o projeto é dedicado a vocês, e as mães guerreiras que não desistem. Beijos carinhosos ao Maurício, amigo fiel de todas as horas, ao Dudu Prospero, e sua mãe maravilhosa, a Regina!
Também registramos nossa gratidão ao querido Renato Simões, pelo apoio nestes meses todos.
E agora, é lutar pela sanção do governador, e pela criação dos Centros. Juntos!
