Archive for dezembro, 2011

dezembro 21, 2011

Boas Festas! Saúde para as Crianças e para todas as pessoas!

Por favor, assinem o abaixo assinado, apoiando nossos Projetos de Lei: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Não é preciso contribuir financeiramente, a solicitação é do site americano, a contribuição não virá para o Baresi!

dezembro 20, 2011

Feliz Festa das Luzes!

 

Para nós, a Chanukah, símbolo para o povo judeu da força que advém da LUZ do Altíssimo nos momentos de fragilidade, nos reveste de esperança. Para nós, os mais frágeis sobre a Terra, as pessoas com doenças raras, a Luz que vem de cada vela desse símbolo sagrado é uma esperança que alcancemos sermos ouvidos! Feliz Chanukah! Muita LUZ!

dezembro 19, 2011

Livro: Avó com esclerose lança conto em verso num legado íntimo aos netos

Um conto infantil ilustrado em verso com cerca de uma centena de estrofes, em forma de catecismo e recentemente publicado, foi o legado íntimo a seus netos de uma avó com a doença degenerativa ELA.

De acordo com agência EFE, a autora do livro, Pilar Agramunt, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), escreveu a obra já num estado avançado da doença e com pouca mobilidade.

Tendo em conta que em 2009 a autora do livro, Pilar Agramunt, foi submetida a uma traqueotomia para poder respirar, foi o seu marido, Jaime Puebla, quem concluiu a obra, depois de transcrever para o papel o relato, memorizado antes pela mulher.

O livro, chamado de ‘A vida de Jesus. Versos para os meus netos’, editado pela PPC, a castelhana Agramunt, licenciada em Filologia Moderna, professora de línguas e intérprete de inglês e francês durante o período laboral, narra em verso a história do ‘Salvador’ desde o seu nascimento, da mesma forma como lhe contaram na infância.

As ilustrações do livro, em aguarela, foram feitas pelo artista Jose Luís Navarro, onde também colaborou com os seus desenhos a filha mais nova da autora, Lucia Puebla, e em que aparecem os seus quatro sobrinhos, inspiradores do conto, e a sua própria mãe numa cadeira de rodas, junto ao seu cão.

dezembro 19, 2011

Novas perspectivas de tratamento da doença de Huntington

Descoberta de proteína aumenta chance de cura  

Um estudo da Universidade Federal Paulista (Unifesp) publicado na revista Clinical Genetics sugere que a doença de Huntington, patologia degenerativa incurável que causa contrações involuntárias na face e reduz a capacidade cognitiva, não tem origem exclusivamente neurológica. O biólogo Fernando Laad identificou uma proteína associada ao distúrbio, a huntingtina, em células não neuronais do tecido muscular cardíaco de camundongos, o que mostra que os neurônios não são as únicas estruturas prejudicadas.

A patologia é hereditária e atinge em média 1 em 20 mil brasileiros. Apesar de os principais sintomas estarem relacionados à perda de células neurais, 30% das pessoas afetadas morrem por problemas cardíacos, pois a doença degenera as fibras musculares do coração, causando hipertrofia do órgão. Segundo o cientista Antônio Coppi, diretor do Laboratório de Estereologia Estocástica e Anatomia Química (LSSCA) da Universidade de São Paulo (USP), onde Laad desenvolveu sua pesquisa, a descoberta de uma proteína relacionada à doença no coração, mais especificamente em células não neuronais, pode trazer novas perspectivas de tratamento da degeneração muscular e prolongar a vida do paciente. “Como o câncer, a doença de Huntington tem uma fase silenciosa. Identificar seus mecanismos de evolução e como ela afeta o coração pode antecipar o diagnóstico e tornar as medidas terapêuticas mais eficientes”, diz Antônio Coppi.

dezembro 19, 2011

SUS garante tratamento preventivo para hemofílicos

Profilaxia primária prevê o uso domiciliar de medicamento para a reposição de fatores de coagulação em pacientes com hemofilia grave dos tipos A e B. Procedimento é indicado para crianças com até 3 anos e resulta na melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos

Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) têm garantida a chamada “profilaxia primária” para o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B. O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático, que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos. “Esperamos que estas crianças ganhem uma melhor qualidade de vida. Prevenindo as conseqüências da hemofilia desde cedo, os pacientes têm de utilizar menos medicamentos e passam por menos interferências hospitalares”, destaca o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

A profilaxia primária passa a ser oferecida no SUS a partir deste mês, respaldada por protocolo discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. Para ter acesso ao tratamento e receber o hemoderivado (Fator VIII), os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH), onde têm orientação e acompanhamento médico para a obtenção do medicamento de uso domiciliar. A adesão ao tratamento está condicionada à avaliação clínica, social e psicológica e também à assinatura de termo de consentimento, pelo qual o paciente (ou responsável) atesta a responsabilidade pelo tratamento em casa. Do total de CTHs implementados no país, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados.

O tratamento profilático da hemofilia é recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS). O coordenador de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, reforça que o tratamento domiciliar deve ser iniciado anteriormente ao desenvolvimento de danos nas articulações. “A prevenção, por meio da profilaxia primária, reduz o risco da instalação de deficiências físicas permanentes, trazendo também benefícios ao paciente e também à sociedade. As crianças passam a ter melhor desempenho escolar, por exemplo, e os adultos, aumento da produtividade, reduzindo-se substancialmente a possibilidade de invalidez”, afirma.

Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.

INVESTIMENTO– Para garantir a profilaxia primária aos hemofílicos assistidos pelo SUS, o Ministério da Saúde adquiriu 304 milhões de UI (Unidades Internacionais) de Fator VIII para utilização neste ano e 850 milhões de UI para os próximos dois anos, sendo 640 milhões de unidades para 2012 e 210 milhões de UI para o primeiro trimestre de 2013. O investimento financeiro total chega a R$ 522 milhões.

HEMOFILIA – A hemofilia é uma doença hemorrágica, de herança genética, que leva à perda de mobilidade do paciente. Ela se caracteriza pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa de Fator VIII (hemofilia A) ou de Fator IX (Hemofilia B). O tratamento profilático corresponde à reposição destes fatores no organismo, de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose) e antes dos 3 anos de idade, por período superior a 45 semanas por ano.

INDICAÇÃO – A profilaxia primária é indicada para pacientes:

  • Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%;
  • Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana;
  • Que tenham tido até um sangramento articular.
dezembro 18, 2011

Bauru é referência no diagnóstico e no tratamento de doenças raras

Instituições de ponta fazem da cidade um “berço” para especialistas de diversas áreas.

Luiz Beltramin

Ser acometido por uma doença ou síndrome rara, em determinadas situações, seja pela complexidade da doença ou falta de recursos para buscar diagnóstico e tratamentos adequados, pode até soar como uma sentença de morte ou de uma vida fadada a limitações extremas. É esse o triste cenário em grande parte do país, carente de políticas públicas até mesmo para tratamentos convencionais.

Contudo, pacientes e familiares encontram alento em Bauru. Diretamente na cidade, ou indiretamente, por meio de profissionais especializados que difundem conhecimento no Brasil e no exterior.

Desde o hospital de reabilitação de anomalias craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP/Centrinho) –um dos maiores núcleos da América do Sul no tratamento de anomalias congênitas no crânio e face — , até outras instituições respeitadas como o Instituto Lauro de Souza Lima — de excelência no tratamento da hanseníase — ou a fundação Sorri, com atendimento pacientes com a mesma doença e portadores de deficiências – ao contrário do restante do País, o leque de entidades que afere e trata males raros é vasto.

Na esteira das instituições, profissionais que aqui se aperfeiçoam multiplicam conhecimentos Brasil afora, na perspectiva de, no futuro, o Brasil não maltrate tanto os portadores de doenças raras que engrossam a lista de liminares na Justiça em busca de apoio governamental para tratamento, seja para a aquisição de caros medicamentos, internações ou transporte até centros de referência.

Ilza Lazarini Marques é pediatra do Hospital Centrinho. Ela confirma que muitas famílias encontram dificuldades para chegar até o centro de referência instalado em Bauru.

Para a especialista, entretanto, o ideal, mais do que incentivos e políticas governamentais para auxiliar o deslocamento de pacientes e familiares – além de facilitar a aquisição de medicamentos – seria a descentralização do atendimento de alta complexidade. “Existe uma tendência à descentralização, com um centro de referência em cada Estado”, observa. “É importante que as políticas de saúde descentralizem o conhecimento sobre patologias raras e deem condições para que os profissionais lidem com as mesmas”, acentua a médica.

Por outro lado, a centralização também é benéfica ao desenvolvimento de estudos sobre as anomalias.

Ainda no caso do Centrinho, antes que o conhecimento seja difundido, o mesmo passa por um período de “encubação”, até que as técnicas consolidadas sejam difundidas no que seria a forma ideal (com núcleos locais) de atenção a pacientes e familiares.

O desenvolvimento cada vez maior de pesquisas de alta complexidade, destaca a médica, por outro lado, só é possível graças à alta concentração de atendidos na unidade mantida pela USP em Bauru.

“Por outro lado, temos a vantagem de termos casuística e podermos estudar. Também trabalhamos com o pessoal do serviço social, com um trabalho de divulgação que facilita a vinda dos pacientes que têm dificuldade de vir até aqui”, acrescenta ela, citando o site da instituição (www.centrinho.usp.br) e parceria com a Rede Profis (www.redeprofis.com.br). “Através da rede, que abrange associações de pais de crianças com fissura labiopalatal em todo o País, chegamos mais facilmente ao conhecimento das famílias”, considera.

 

Destaque internacional

A gastroenterologista Didia Bismara Cury é destaque internacional com o livro “Doenças Inflamatórias Intestinais – Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn” (Editora Rubio /464 páginas) .

Lançada no final do ano, a obra é o primeiro estudo específico sobre as chamadas DIIS, entre elas a rara e crônica doença de Crohn, escrita nos idiomas Português e Inglês (leia mais sobre as pesquisas e trajetória da médica ainda nesta reportagem).

O livro foi escrito em parceria com o médico norte-americano Alan Colm Moss, da Universidade de Harvard, em Massachusetts, nos Estados Unidos. “Acreditei no projeto porque no Brasil não havia um livro em Português/Inglês sobre doenças inflamatórias. Envolvemos 39 médicos do Brasil e toda a endoscopia da Harvard”, detalha a autora, também pesquisadora da universidade norte-americana.

 

dezembro 17, 2011

Conselho de Ética médica autoriza pesquisa para tratar doença rara

Conselho de Ética médica autoriza pesquisa para tratar doença rara

A Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (CONEP) aprovou, por unanimidade, nesta sexta-feira (16), a autorização para realizar pesquisar de fármaco para tratamento de portadores de Mucopolissacaridose tipo IV (MPS IV), uma rara doença degenerativa. “Louvado seja Deus !!!! A pesquisa nos portadores de MPS está finalmente autorizada. Viva @thepatricao “, comemorou o senador Cássio Cunha Lima (PSDB), em seu twitter.

Na última quinta-feira (15/12), Cássio Cunha Lima levou o jovem Patrick Teixeira ao plenário do Senado, e cobrou essa liberação, num discurso que emocionou e chamou a atenção dos demais senadores presentes para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas portadoras de doenças raras, como a MPS ( Síndrome de Mórquio). Na oportunidade, Cássio cobrou do Conselho Nacional de Saúde a revisão de uma decisão tomada no último dia 28 de agosto, de negar a distribuição de remédios aos portadores dessa doença.

Segundo o senador Cassio, a negativa estava na contramão do que ocorre em países vizinhos, como Argentina, Colômbia e Venezuela e de outros, como os Estados Unidos. De acordo com a coordenadora do Conep, Dra. Gyselle Pannous, o recurso foi acatado hoje, em Brasília, em decorrência das garantias oficiais apresentadas pela indústria americana que irá patrocinar a pesquisa. “ Segurança, sigilo e confidencialidade são regras básicas que a indústria deve garantir, além de oferecer a todos os participantes da pesquisa, o acesso gratuito à droga testada, até que o medicamente esteja disponível no mercado”, completou a Dra. Gyselle.

“Nós conseguimos, a nossa luta não foi à toa”, desabafou, às lágrimas, o jovem Patrick ao entrar no gabinete do senador Cássio Cunha Lima, e saber, em primeira mão, da decisão tomada pelo CONEP. A partir daí, Patrick e seu pai, Everton dispararam vários telefonemas para anunciar a boa notícia aos amigos, médicos, familiares e autoridades do Ministério Público da Paraiba. “São 14 anos de muita luta, sempre acreditando que este dia iria chegar; agora temos vamos estender esta vitória a inúmeras pessoas que hoje sofrem, mas que em breve, terão oportunidade de melhoria na expectativa e qualidade de vida”, afirmou Everton Dornelles.

dezembro 15, 2011

Este ano o tema é SOLIDARIEDADE!

Este ano o tema é SOLIDARIEDADE!

O INSTITUTO BARESI participa oficialmente do Rare Disease Day! É Dia Internacional de Conscientização sobre Doenças Raras!  Nós somos amigos do Dia de Raras! Veja no link: http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/friend/fid/614

É uma grande honra para nós sermos representantes do Brasil no Evento!!!!!!!!!!

Esta marca é Propriedade do Dia Internacional de Raras! Usada com permissão!

dezembro 14, 2011

URGENTE

O Instituto Baresi informa que foi publicado hoje  AUTÓGRAFO AO PL-648-2011 – DE AUTORIA DEPUTADO EDINHO SILVA, que dispõe dos Centros de Referências em Doenças Raras em SP.  Associações entrem em contato com Urgência!!!

 Veja o Diário Oficial aqui!

dezembro 13, 2011

Nas mãos do Ministro

A vice-presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), Katia Ogawa, surpreendeu o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na saída de uma agenda dele no Grupo Hospitalar Conceição, em Porto Alegre, entregando-lhe uma carta com reivindicações de melhoria no atendimento aos portadores da doença. “Nosso pedido é para que, além de qualificar o tratamento, o atendimento seja ampliado a todo território brasileiro. Hoje, o atendimento se concentra nas regiões Sul e Sudeste”, afirma Katia.

Conhecida como doença dos ossos de cristal, a Osteogenesis imperfecta tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade óssea, geralmente associada à fragilidade dentária, problemas auditivos e baixa estatura. Considerada rara, a estimativa é de um caso para cada 10 mil nascimentos no Brasil. No entanto, esse número pode estar substimado por falta de diagnóstico correto. “Um dos grandes problemas que enfrentamos é a falta de informação, não só por parte dos portadores e familiares, como também dos profissionais da área de saúde”, alerta Katia.

A Osteogenesis imperfecta apresenta graus distintos de gravidade, podendo ocorrer na forma gravíssima, que causa a morte do bebê ainda no útero materno, até formas leves, que se manifestam tardiamente, com uma pequena diminuição da resistência óssea. A maioria dos portadores, no entanto, situa-se entre os dois extremos. O tratamento é baseado em medicação, cirurgia ortopédica e fisioterapia. Atualmente existem 15 Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta, os CROIs, localizados nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Espírito Santo, Rio de Janeiro, Ceará, Distrito Federal, Pará, Minas Gerais, Bahia e Pernambuco. Dificuldades para criar novos CROIs é um dos entraves que a ABOI quer superar nas tratativas com o Ministério.

Agora, Katia espera que o Ministério da Saúde agende a reunião solicitada na carta, envolvendo a Associação, os CROIs e a equipe do Ministério.

Para saber mais sobre a doença dos ossos de cristal, acesse o site da ABOI:

http://www.aboi.org.br/

Atualização : A tratativa desta reunião se iniciou em 30 de março deste ano em reunião de representante da ABOI e do Instituto Baresi com o assessor do Ministério da Saúde André Segantin.

Fonte original: http://www.conexaofutura.org.br/texto/nas-maos-do-ministro

dezembro 9, 2011

9 de dezembro

Hoje, nós queremos prestar homenagem a você, Fono amigo!

Que nos ajuda a Falar sobre nosso mundo raro!

A respeito de nossas dores!

Sobre nossos sonhos!

Porque sonhar e partilhar é começar a lutar!

Feliz 9 de Dezembro!

dezembro 7, 2011

Nós precisamos de uma mesa maior!

O Instituto Baresi, desde o início sempre se surpreendeu  com as enormes demonstrações de auxílio e carinho que recebemos de amigos, voluntários, associações aliançadas, parceiros e todos a nossa volta! Recentemente, houve uma que além de encher nossos olhos de lágrimas de emoção, de alegria e de encantamento, nos deu a certeza de que este Natal será um tempo NOVO para as pessoas com doenças raras. Um tempo de solidariedade, de partilha de amor.

Eu estou falando da Comunidade Craftbook, a quem Adriana, Diretora de Comunicação do Baresi tem a honra de pertencer!

Ela nos deram um lindo presente de Natal. Fizeram dezenas de carões para nós!!!!!

A gente nem acreditava quando a pilha de cartões começou a  chegar. Era uma emoção só, abrir cada um, ler, chorar, orar por quem mandou, agradecer, teve até cartão vegan!

Primeiro a gente recebeu uma série de lindos carões da Ana, a nossa querida adminsitradora!!

Os cartões da Ana!

Depois foram chegando outros, dezenas!

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Em cada cartão, tanto carinho! Obrigadaaaaaaaaaaaaaaaa! Agora,a onde eu vou arranjar uma mesa maior? =) ;)

dezembro 7, 2011

Voltem Sempre!!!!!!!

dezembro 7, 2011

Aprova Parlamento!

Senhores parlamentares brasileiros:

Talvez vocês desconheçam o tema, mas há 13 milhões de pessoas diretamente afetadas por doenças raras no Brasil. Além delas, seus familiares são grandemente afetados, pois além do abalo social e emocional que é ter uma pessoa com doença rara na família há dimensões econômicas: muitas vezes um familiar se transforma no principal cuidador da pessoa com doença rara, e enquanto isso obriga-o a deixar o mercado de trabalho, as despesas familiares crescem em galope. As famílias se veem perdidas em dívidas tentando dar a pessoa com doença rara remédios, tratamentos, o mínimo necessário para que ela tenha uma vida de qualidade.

O deputado Jean Wyllys ofereceu em novembro último um projeto excelente para resolver de vez a questão do diagnóstico, do tratamento e do mapeamento das doenças raras no Brasil, no âmbito do SUS.  E você, parlamentar, só precisa votar. É urgente. Estamos esperando há 40 anos. Temos uma certa pressa.

Contamos com sua compreensão! Nós os 13 milhões de afetados!

dezembro 5, 2011

Dia Internacional do Voluntariado!

Hoje, dia 5 de dezembro, comemora-se o Dia Internacional do Voluntario, data criada pela ONU para incentivar e valorizar o trabalho voluntário no mundo todo. A data foi criada em 1985 pela Assembléia Geral das Nações Unidas a fim de estimular o voluntariado, distinguindo sua importância para o desenvolvimento socioeconômico dos países. Apesar do tempo doado pelas pessoas em tais atividades seja admirável e às vezes até fundamental para a existência das instituições, o testemunho de quem se dedica a fazer algum tipo de ação social habitua apontar que quem mais ganha são os próprios voluntários: afinal doar amor é receber gratidão, mais amor e muito, mais muito aprendizado!
O Instituto Baresi agradece a todos os seus voluntários por seu trabalho neste ano de 2011, em que comemoramos importantes vitórias para as pessoas com doenças raras e pedimos que você conheça o nosso trabalho e junte-se a nós!!!!

dezembro 4, 2011

Crop Day – As fotos!

Este post foi copiado do BLOG ESPELHO DE ALICE, que organizou junto com o Instituto Baresi o CROP DAY. Vai lá e vota!!!!

http://espelhodealice.wordpress.com/2011/12/04/crop-day-as-fotos/


Quando resolvemos realizar o Crop Day para as crianças com doenças raras, nossa intenção era demonstrar com arte, como nossas crianças vivem. De uma forma leve, bonita, mostrando que como qualquer criança, elas desejam brincar e serem felizes.

Contamos com pessoas maravilhosas que cederam seu trabalho e fizeram páginas lindas, com o coração! O evento foi muito especial!

Conheçam agora cada artista, a criança retratada e o trabalho maravilhoso feito!

Daniel, filho da querida Katherine Queiroz tem, como  a mãe, Síndrome de Ehlers-Danlos(SED) e isso não impede, segundo ela afirma de que ele seja uma criança divertida e muito travessa. Como isso pra mim é sinônimo de inteligência…

A artista Mires Amaral captou muito bem o espírito de brincadeira do Daniel com uma página bem colorida.

Página 1. Mires Amaral. Nome: DANIEL

Esta é a foto de uma Amiga, Heloísa Rocha, hoje jornalista, quando ela era bebê. A Lorien, caprichosa que só ela, capturou a Heloísa no esplendor do seu charme! Uma página delicada, romântica e sonhadora. A Heloísa é afetada, como Adriana, por osteogenesis imperfecta.

Página 2. Artista Lórien. Título: Beauty.

Ana Lins, de Curitiba, fez esta página maravilhosa para a sua xará, a Ana Beatriz, também filha da Katherine Queiroz. A Aninha tem, como a mãe e irmão Daniel a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Mas, como a página diz, enfrenta a doença com o seu sorriso lindo que trasmite a todos doçura e for.a Sim, Ana Lins, você acertou. A Ana Beatriz é uma vencedora!

Página 3. Artista Ana Lins. Título: Beleza Rara

Vlady, o renomado artista e professor fez, direto de Curitiba, aonde ele estava ministrando um curso, uma página cheia de animais para encantar  o Vinícius,agora já um menino muito sapeca. Ele capturou a alegria do Vini, numa página muito colorida, que encheu a gente de emoção e alegria. E o Vini, o que achara de tanta travessura?

Página 4. Artista Vlady. Título: VINI Sapeca

A primeira página criada pela Paulinha foi  tão bonita que a gente quase surtou quando viu! A Ana Beatriz vai amar esta árvore cheia de folhinhas bordadas. A página transmite tanto amor que a gente ficou sem palavras!

Página 5. Artista Paulinha. Título: Um raro sorriso.

Outra página do Daniel, agora feita pela Fernanda Amaral, que pensou nele como uma Estrela Especial. Ai que o menino vai ficar vaidoso!

Página 6. Artista Fernanda Amaral. Título: Estrela Especial

Vinícius, filho da Ana Maria de belo Horizonte, também tem Osteogenesis Imperfecta. Quando bebê ele fez a mãe mudar muito sua vida, para ser a principal cuidadora dele. hoje ele está ótimo, e é uma criança muito especial e alegre.

A Paulinha, artista que possui um blog muito legal, em http://www.paulinhascraps.blogspot.com/, soube captar o Vinícius ainda bebê, e o desafio que foi cuidar desta Jóia Rara.

Página 7. Artista: Paulinha. Título: Jóia Rara

Lórien fez também uma página com o Vinícius, o Vini. Nesta, ela captou o dia a dia no hospital, mostrando que apesar disto, ele é muito feliz, porque enfrenta as dificuldades com humor e disposição. e o nosso guerreiro!
Página 8. Artista Lórien. Título: Raro e Feliz.
Nesta página, a artista Mires Amaral quis brincar com a espiral da vida e mostrar que um dia bebê, a Heloísa Rocha hoje cresceu e é ativista da causa das pessoas com doenças raras.
Páginas 9. Artista: Mires Amaral. Título: e a vida continua
A artista  Clara Back, retratou a Heloísa, nossa Lolô, uma bebê de Araçatuba, filha da Clélia, que também tem Osteogenesis Imperfecta, e que tem tido uma força muito grande, ainda bebê para enfrentar a doença. A artista colocou muitas flores no seu caminho.
Página 10. Artista Clara Back Título: Lolô, uma flor muito especial.
A segunda página da Fernanda Amaral se intitula Bia, Amor verdadeiro, coragem e esperança. Retrata a força da  e Beatriz, que há anos tenta fechar o diagnóstico de qual doença rara afeta sua vida. Torçamos para que isto aconteça logo, para que esta menina linda tenha uma vida ainda mais feliz.
Página 11 Artista Fernanda Amaral. Título: Bia, Amor verdadeiro, coragem e esperança
A página criada pela artista Susan, é uma homenagem ao Bruno que é afetado por uma doença rara muito difícil: Niemann- Escolha Tipo C. A doença tem apenas um tratamento experimental, e por isso os doente tem tido muita dificuldade para conseguir acesso a  medicação. Pedimos a oração de vocês para que isso se resolva logo.
Na página, Susan quis fazer da foto do Bruno, uma homenagem ao Corinthians, e parece que isto deu sorte, o Timão é campeão brasileiro!
Página 12. Artista Susan. Título: Feliz.
A Segunda página da artista Clara Back é uma homenagem a Elisa, que também, como o Bruno, aguarda a medicação para Niemann- Escolha Tipo C. A artista retratou a beleza da moça num ambiente cercado de flores.
Página 13. Artista Clara Back. Título: Sorriso Aberto pra Vida
A página de Susan para Lolô, nossa pequena Heloísa, retrata todo o amor que desejamos a ela. esta pequena figura e sua história de tantas fraturas no útero emociona a todos!
Página 14. Artista Susan. Título Lolô Swett Love.

Você deve escolher três páginas e votar!

As páginas a seguir não concorrem ao prêmio para o artista, porque foram criadas por Adriana, que promoveu o concurso pelo Blog e pelo Instituto Baresi. Mas, postaremos aqui, para vocês conhecerem o trabalho que ela fez para as crianças! As páginas foram decididas para os artistas por sorteio!
Estas duas páginas foram criadas para homenagear a Jéssica, que ilumina o caminho das pessoas afetadas pela  Sindrome de Williams. Uma pessoa muito especial, filha da Jô Nunes, a Jéssica não está mais entre nós, mas é uma estrelinha, temos certeza. Jô, um beijo querida!
Uma página para a criança mais doce do mundo: a BIA!
Uma página da Tia Maluca para a Lolô!
Uma página cheia de ursos, para que o Bruno e seus pais sempre tenham esperança!
Uma página cheia de amor para a Elisa!
dezembro 3, 2011

Mais fotos

Na concentração

Na concentração

dezembro 3, 2011

Na multidão

E quando o trio começou a andar, cadeiras de rodas atrás do carro, e uma multidão fazendo barulho pela paulista. A Paulista virou um mar vermelho!!!!!!!

 

 

 

 

dezembro 3, 2011

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

O Instituto Baresi esteve, como sempre, nas comemorações relativas à Pessoa com Deficiência, e participou da caminhada da Superação, que teve uma fala muito bonita da Flávia Vital. Houve também uma fala importante  pela Escola Inclusiva!

O Evento foi muito bonito e a música fez as cadeiras de rodas balançarem! Nós chegamos bem cedo, desde a concentração! E todos ficaram muito felizes com a notícia da aprovação do nosso querido projeto dos Centros de Referências em Doenças Raras!

dezembro 1, 2011

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Se sancionado, São Paulo será o primeiro a ter política específica para doenças raras que atingem cerca de 2,5 milhões no Estado

Ricardo Galhardo, iG São Paulo | 01/12/2011 18:34

A Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) aprovou nesta quarta-feira um projeto de lei que institui uma política estadual para pacientes com doenças raras. Se o projeto for sancionado pelo governador, Geraldo Alckmin (PSDB), São Paulo será o primeiro Estado do País a ter uma política específica para as doenças raras.

Histórias de portadores da doença: Pais e portadores de doença rara sofrem com falta de conhecimento

O texto aprovado pela Alesp prevê a criação de centros de referência com médicos e demais profissionais especializados nos principais hospitais públicos do Estado. Com isso, os pacientes esperam romper o círculo de ignorância que cerca a maior parte destas doenças que atingem cerca de 2,5 milhões de pessoas em São Paulo.

“Se for sancionada e efetivamente implantada pelo governo, a criação de uma política para doenças raras vai criar espaços nos hospitais onde haverá tanto o desenvolvimento de pesquisas quanto a formação de profissionais de saúde e a redução da desinformação médica sobre estas doenças”, disse a antropóloga Adriana Dias, do Instituto Baresi, especializado no apoio a portadores de doenças raras.

Segundo o projeto de autoria do deputado Edinho Silva (PT), doença rara é aquela que atinge no máximo uma a cada duas mil pessoas. No mundo todo já foram catalogados mais de cinco mil tipos diferentes sendo que 80% delas têm origem genética.

No Brasil: Doença rara conta com 14 centros de referência

Estudos mostram que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no mundo, respondendo por 35% das mortes de crianças com até um ano de idade.

O principal entrave é a falta de informação de médicos e profissionais de saúde sobre as doenças. Isso faz com que muitas vezes os pacientes enfrentem diagnósticos e tratamentos errados que podem causar danos físicos irreparáveis ou até a morte. Na União Europeia, 25% dos pacientes com doenças raras demoraram entre cinco e 30 anos desde os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.

Segundo Edinho Silva, a ideia de criar uma política de saúde específica para este tipo de paciente surgiu durante uma audiência pública sobre a osteogênese imperfeita, doença desconhecida em muitos hospitais mas que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país.

“A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”, disse Edinho.

A Secretaria Estadual de Saúde participou das negociações que levaram à aprovação do projeto mas, segundo a assessoria de imprensa, não pode fornecer informações enquanto o texto não for sancionado e regulamentado pelo governo.

dezembro 1, 2011

Aprovado projeto de Edinho que garante rede de atendimento às doenças raras no estado

Foi aprovado na Sessão Extraordinária desta quarta-feira, dia 30, o Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às doenças raras no estado de São Paulo. O projeto agora segue para sanção do Governador Geraldo Alckmin. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara.

Deputado Edinho Silva e o Profº Drº Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, durante audiência pública que debateu a Osteogenesis Imperfecta, doença rara conhedida como “Osso de Cristal”

“A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.

Trabalho conjunto

O Projeto de Lei nasceu a partir de uma audiência pública realizada pelo mandato do deputado Edinho Silva sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.

Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. “A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”.

Segundo Edinho, ao começar a tramitar pela Casa, iniciou-se também um amplo processo de diálogo com objetivo de sensibilizar não apenas os parlamentares, mas também os órgãos de Governo do estado de São Paulo sobre a importância de se estabelecer uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Edinho tratou do assunto com o Governador Geraldo Alckmin. Também se reuniu com o Secretário Estadual de Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle e com as médicas especialistas, Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas.

“Construímos um amplo processo de diálogo com a Secretaria Estadual de Saúde, criando as condições de aprovação deste projeto. Mostramos a necessidade de termos no estado de São Paulo uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras”, disse Edinho.

“Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Hoje demos um passo fundamental para a instituição de políticas publicas e para que 2,5 milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos.

Esperança: “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

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