Archive for fevereiro, 2012

fevereiro 29, 2012

Um tsunami de amor, porque a vida é tão rara

A vida é tão rara.

Conhecer pessoas assim é tão raro. Conhecer muitas pessoas assim é mais raro ainda. “E lá vou, flor de ir embora eu vou, lá fora, esse mundo é nosso”, tenho certeza a estrela Rita Amaral teria cantado, de novo.

No evento, a gente riu muito, as pessoas comentavam que eu parecia estar com muita dor. Eu estava com uma dor absurda, tanto que vou começar um tratamento experimental. Mas, valeu a pena aguentar e ficar ali, cada minuto, por cada um que estava no chat, no skype, no face, no twitter, no grupo, no e-mail, eu não dei conta mesmo de dar atenção a todos, desculpa. Depois, se eu contei direito entraram duas associações a mais, foram 202, e as duas novas que entraram eu não conheço… Apresentem-se, por favor!

Gente, valeu a pena cada minuto desta jornada, por ter conhecido cada um de vocês, por vocês serem as pessoas lindas que são.

Eu hoje tenho mais do que certeza que escolhemos o caminho certo, eu mal dava conta de ver todos que queriam falar.

E é isso que o Baresi quer continuar sendo, um lugar de fortalecimento para as associações. Porque os fortes não precisam de suporte, né?

Nós queremos muito o apoio da sociedade civil. E ela nos dará. As pessoas de bem deste país, que são muitas, tenho certeza irã criar um tsunami de amor, porque a vida é tão rara…

As brasileiras e os brasileiros de bem estarão ao nosso lado, e logo, logo nós teremos o que nós precisamos. O Raphael é uma prova disso, o Michel é uma prova disso… Amor, alma, porque a vida é rara…

Amo muito, muito, vocês!

fevereiro 29, 2012

Ontem, na Alesp

Então, ontem o Instituto Baresi foi com algumas associações na Alesp.

Fomos muito bem recebidos na Comissão de Saúde. Todos os deputados manifestaram sua solidariedade.

Mas, gostaríamos de informar que não fomos lá para ouvir explicações políticas nem para discutir política. Ao contrário, entendemos que isto cabe a vocês. O que desejamos é que as crianças de São Paulo tenham diagnóstico mais precoces, antes da fatalidade da morte ou de sequelas irreversíveis. Queremos o direito das pessoas com raras, a uma vida mais saudável, justa, cidadã. Em nenhum momento queríamos discutir política. Nossa expressão de estranheza foi diante de uma fala de um deputado que ficou querendo falar de emendas e procurar responsáveis, num dia em que fomos apenas apresentar demandas. Sei lá, pareceu totalmente insensível. Mas, os outros deputados e a deputada que falaram foram muito gentis.

Agradecemos a todos, em especial as falas de Edinho Silva e Gerson Bittencourt  e da sensibilidade da deputada Analice Fernandes.

A nota da ALESP:

o querido Arnaldo

A iniciativa, do presidente da comissão e dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt (ambos do PT), foi motivada pela proximidade do Dia Internacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro.

Segundo os representantes, por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.

 

 

fevereiro 28, 2012

A vida é tão rara – Inscreva sua associação!

evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do BRASIL, Online

EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E

PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.

Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras

 

Vídeo “Você é uma pessoa rara?”


No evento em São Paulo, que acontecerá pela manhã para evitar entrar em choque de horário com o evento da Câmara em Brasília, gravaremos depoimentos de pessoas com doenças raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara.  Para as associações de São Paulo estão reservados 40 lugares. Esta é a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para nós o que importa, o que sempre importou, e  o que sempre importará será o protagonismo das Pessoas com Doenças Raras no processo de políticas públicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!

fevereiro 27, 2012

B’nai B’rith do Brasil divulga eventos do Dia Internacional das Doenças Raras

O BBPRESS, órgão de comunicação da B’nai B’rith do Brasil  divulgou os seguintes eventos, o que agradecemos:

Instituto Baresi celebra Dia Internacional das Doenças Raras

28 de fevereiro

Doenças Raras serão tema da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo

Neste dia 28 de fevereiro, a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo irá debater proposições e assuntos relativos às políticas públicas nesta área. Um tema da maior importância a ser abordado  é o modelo que SÃO PAULO quer para o tratamento das pessoas com  doenças raras. A preocupação do Instituto Baresi e de diversas associações é que seja indicado o modelo que deu certo no mundo inteiro.

Os Deputados levarão a esta Comissão Permanente da ALESP a discussão sobre o Dia das Doenças Raras que é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento  para os indivíduos com doenças raras e suas famílias.

Compareça!

DIA 28 DE FEVEREIRO, TERÇA-FEIRA, às 13h30

Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Ibirapuera*

Mais informações pelo tel.: 3886.6614 – Gabinete Deputado Edinho Silva, autor de Projeto de Lei aprovado pela ALESP sobre o tema.

Na verdade, o evento do dia 28 é promovido por três deputados:

*Informações: *

*3886.6614 – Gabinete Deputado Edinho Silva*

*3886.6825 – Gabinete Deputado Gerson Bittencourt*

*3886.6241 – Gabinete Deputado Marcos Martins *

PARA FACILITAR INFORME A PLACA DO CARRO

Agradecemos, muito o BBPRESS pela divulgação!

fevereiro 27, 2012

Eventos DIA de RARAS em Recife, PERNAMBUCO

Na Associação Cultural Japonesa do Recife, por meio da ação da jovem rara Sayaka Fukushima, amiga  do Instituto Baresi aconteceram várias ações em Pernambuco. É o tema das raras sendo levado ao todos os lugares do país.

Segundo o relato de Sayaka, aconteceu durante um dia muito especial: (cliquem nas fotos para aumentar)

 o  Undokai(undoo=esporte e kai =reunião) aqui na colônia japonesa de Recife (ACJR-Associação Cultural Japonesa do Recife), é parecido com uma gincana onde todas as famílias se reúnem fazem o tradicional pic nic com os “obentô” (marmita japonesa)e passam o dia em atividades e brincadeiras que todos participam de crianças até a terceira idade.
Solicitei um espaço ao presidente da associação sr. Tadao Nagai e falei sobre o dia mundial das pessoas com doenças raras.
Segue fotos com todos da colônia japonesa do Recife enviando coraçõezinhos em homenagem dia dos Raros!





A VIDA É TÃO RARA!





O INSTITUTO BARESI AGRADECE

TODO ESTE AMOR

E ENVIA UM

REPLETO E PLENO DE AMOR E LUZ,

QUE NEM VOCÊS, 

ENORME AOS PERNAMBUCANOS!!!!!! 

MUITO, MUITO OBRIGADOOOOO!

fevereiro 27, 2012

Mais consciência pelos raros em Pernambuco

Em Jaboatão, na empresa Marcosa Máquinas e Equipamentos, a Sayaka Fukushima continua a divulgar o trabalho do Instituto Baresi e a levar a mensagem dos raros!

Vejam as fotos!

Vixeeeeeeeee que lindooooooo!!!!!!!!!!!

A gente agradece a empresa Marcosa Máquinas e Equipamentos o espaço de conscientização pelas Pessoas com Doenças raras!!!!!! E vendo o lema de vocês, caros gestores da Marcosa, eu lembro do lema deste ano do Dia das Pessoas com Doenças Raras, o Rares Diseases Day: Raros, mas fortes juntos! Sim, apenas juntos, pelos raros, seremos fortes se formos solidários. Interesses econômicos e vantagens pessoais não podem ser maiores que a vida humana! UBUNTU, Sayaka Fukushima!



Depois, o setor de Recursos Humanos, informou a ação aos colaboradores, explicando o trabalho do Instituto e pautando a respeito de doenças raras. Vejam que legal!

Agradecimentos especiais a sra. Jocely Freitas
dos Recursos Humanos – da Filial Jaboatão
Marcosa S/A – Máquinas e Equipamentos

 Um coração nosso pra todos vocês também que participaram do evento. Cada criança, jovem, adulto e idoso com doença rara deste país enorme e que precisa urgente de políticas públicas agradece do fundo da alma!

fevereiro 26, 2012

A vida é tão rara – Inscreva sua associação!

evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do BRASIL, Online

EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E

PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.

Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras

 

Vídeo “Você é uma pessoa rara?”


No evento em São Paulo, que acontecerá pela manhã para evitar entrar em choque de horário com o evento da Câmara em Brasília, gravaremos depoimentos de pessoas com doenças raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara.  Para as associações de São Paulo estão reservados 40 lugares. Esta é a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para nós o que importa, o que sempre importou, e  o que sempre importará será o protagonismo das Pessoas com Doenças Raras no processo de políticas públicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!

fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Ele é um bonequinho, muito fofo, muito, muito fofo mesmo: ele é o símbolo da Osteogenesis Imperfecta ( que a gente chama de OI). Ele viaja o mundo todo tirando fotos com pessoas com OI, porque Consciência faz a Diferença.  Ele acabou de chegar da Austrália! Ele está no Brasil! Nós pedimos a coordenadora do WISHBONE DAY que permitisse que a gente trouxesse o WISHY ao Brasil para fazer novos amigos por aqui e para ajudar a despertar a Conscientização sobre esta patologia.

Nós acreditamos aqui no Baresi que apoiar as associações é fundamental e  por isso levamos o moço  para o evento das raras em São Paulo, para ele conhecer pessoas muito especiais. Nós vamos mostrar para vocês esta linda aventura!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

O Marcos e o WISHY pareciam que se conheciam

há muito tempo!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

O Bosio e o WISHY também tiraram foto!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com o Eduardo! O WISHY bateu um bom papo! O WISHY achou ele muito, muito inteligente e sábio !

Clique na foto para ampliar!
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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com a Ana Júlia!

Linda, inteligente, fez o  WISHY sorrir e brincar! 

E, como ela estava de amarelo, ele  gostou tanto que saltava tanto, tanto depois!!!!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com o Hugo! Lá no alto, vendo todo mundo!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

 

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

 

Com a Gabi! O WISHY se apaixonou por ela, e agora???

 

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com a Heloisa, o WISHY conheceu a Gazeta!

Olha que chique! Que nem ela!

Clique na foto para ampliar!

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fevereiro 26, 2012

III CAMINHADA DE APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

O Evento, organizado pela prefeitura de São Paulo, terminou antes do esperado. Ocorreu num clima de amizade, teve a presença de palhaços coloridos que animaram crianças e adultos, do WISHY, e foi muito bonito! Para ampliar as imagens, clique nelas!

fevereiro 25, 2012

III Caminhada de Raras em São Paulo

O Instituto Baresi estará lá. Junte-se a nós!

fevereiro 24, 2012

Press release

evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do país online

Baixe  o Press Release  do evento do dia  29/02.

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fevereiro 24, 2012

A vida é tão rara

evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do país online

EM SIMULTÂNEO, EVENTO ON LINE COM 200 ASSOCIAÇÕES E

PESSOAS COM DOENÇAS RARAS DE TODOS OS ESTADOS DO PAÍS!

PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.

Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

Vídeo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras

 

Vídeo “Você é uma pessoa rara?”


No evento em São Paulo, que acontecerá pela manhã para evitar entrar em choque de horário com o evento da Câmara em Brasília, gravaremos depoimentos de pessoas com doenças raras pelo Brasil afora, registrando seus testemunhos, suas dores, alegrias e como vivem sua vida rara.  Para as associações de São Paulo estão reservados 40 lugares. Esta é a nossa forma de deixar, mais uma vez, comprovado, que para nós o que importa, o que sempre importou, e  o que sempre importará será o protagonismo das Pessoas com Doenças Raras no processo de políticas públicas no Brasil. Esperamos, portanto, que as autoridades governamentais queiram nos ouvir!

fevereiro 23, 2012

A vida é tão rara!

A vida é tão rara. Dedico este vídeo as 13 milhões de pessoas com doenças raras do Brasil, e suas famílias. A grande maioria morre sem diagnóstico, sem saber o que teve, na mais profunda dor, em abandono e solidão. Outros morrem diagnosticados, porque não há tratamento. Muitos, porque  governos atrasam a entrega de remédios.

Mas, isso precisa acontecer? A vida é tão rara…

Um pouco mais de alma, é o que eu imploro aos nossos governantes! Um pouco mais de alma!

Baseada na sugestão maravilhosa da querida Daniela Francisca.

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fevereiro 22, 2012

Comentário da Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor

Sou mãe de uma criança com a Síndrome de Edwards e fundadora da Associação Síndrome do Amor que acompanha mais de 300 famílias de crianças com síndromes genéticas graves.
Não havia um remédio para a doença do meu filho já que ainda não é possível mudar um erro que acomete todas as células, no entanto, na instituição temos quase 90 doenças cadastradas.
Todos os nossos olhos vão para as famílias, somos representantes delas e indicamos sempre o caminho da justiça. É diferente lutar pelos direitos, as pessoas se sentem fortes. Não incentivamos as campanhas entre amigos que, apesar de demonstrarem solidariedade, na nossa experiência, conseguido o objetivo, acabam por vitimizar e expor a família. Ajuda é algo delicado.
Entendemos que pessoas que nunca viveram essa realidade jamais conseguirão imaginar como ela realmente é. Mas não é muito difícil entender o que sente uma mãe quando ouve coisas do tipo“não criem vínculo com essa criança porque ela tem pouco tempo” ou “esse é um projeto que deu errado, melhor tentar outro filho” ou mesmo “ leve pra casa e aproveite os poucos momentos que terá com seu filho”. Não incitamos a revolta dos pais porque ela é automática. Quem é que consegue ver alguém que ama morrendo sem fazer nada? Dependendo da gravidade perdemos a criança e toda a sua família! Isso é impedir a esperança, essa é a grande injustiça.
O governo está fazendo a conta errada, 500 milhões de reais é o que pode ser contabilizado, mas e o impacto de uma pessoa com uma doença rara numa família sem qualquer apoio? Pais perdem o emprego, sofrem acidentes de trabalho, famílias se dissolvem, se deprimem. Perdemos crianças no meio das batalhas judiciais, sobrecarregamos médicos geneticistas com páginas e páginas de laudos que não são compreendidos pelos advogados e juízes.
No final das contas o que queremos é simplificar os processos, evitar o retrabalho. O que todos se esquecem é que vivendo com raras nos tornamos bons gestores de problemas. São as doenças que são raras, as pessoas são comuns!
fevereiro 22, 2012

Deu na imprensa

Programa do governo para diagnosticar e tratar problemas genéticos não saiu do papel, três anos após lançamento

Atendimentos hoje no SUS são feitos em hospitais-escola, com recursos que vêm de linhas de pesquisa

 

Marisa Cauduro/Folhapress
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho

 

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel.

A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no “Diário Oficial” e tinha previsão de vigorar a partir de 2009.

À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. “Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu”, afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto.

A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.

“O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios”, analisa Raskin.

A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos.

SEM ASSISTÊNCIA

A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento.

“O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada”, conta a mãe, Jô.

Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos.

Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas.

“Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas”, afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa.

O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. “Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir.”

A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas.

fevereiro 22, 2012

OUTRO LADO

 

Governo diz que não há restrição de verbas para o atendimento

DE SÃO PAULO
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, reconhece o atraso na implantação da política de doenças genéticas, mas afirma que o governo tem trabalhado para elaborar diretrizes para o diagnóstico e o tratamento de algumas dessas doenças.

Segundo ele, os trabalhos “ganharam velocidade” apenas no ano passado.

“Estamos fazendo um diagnóstico da situação nos Estados e identificando as lacunas na oferta de serviços”, disse Magalhães àFolha.

Depois, afirma, será preciso formar equipes capacitadas especificamente para esse tipo de atendimento.

“Hoje há apenas 267 geneticistas no país, a maioria no Sul e no Sudeste.”

ATENDIMENTO INTEGRAL

A política de doenças genéticas ainda deve sofrer algumas mudanças.

Mas, segundo o secretário, a proposta de um atendimento integral às famílias, que envolva aconselhamento genético, diagnóstico e tratamento, será mantida.

Magalhães admite que a questão do custo das drogas preocupa porque é forte a pressão dos laboratórios para a incorporação de remédios de alto custo no SUS.

“É melhor ter sob regras rígidas o uso dos medicamentos. No fim, é mais efetivo fornecê-los do que ficar pagando ações judiciais que só vão beneficiar os mais ricos.”

O Ministério da Saúde gasta anualmente cerca de R$ 500 milhões com ações judiciais que requerem medicamentos de alto custo -boa parte disso para doenças raras e genéticas.

Segundo o secretário, o ministério investiu R$ 4 milhões em 2011 na realização de 500 mil exames e 70 mil consultas genéticas no SUS.

Não existe previsão orçamentária para a política de doenças genéticas em 2012.

Mas, de acordo com Magalhães, não há anúncio de restrição de verbas.

(CC)

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fevereiro 14, 2012

O relatório para o CEDAW

No dia 13 de fevereiro,  às 15h de Genebra, na sessão do CEDAW uma declaração oral de cerca de 3 min apresentou os principais tópicos do relatório. A declaração foi feita por Tchaurea Fleury, que é Brasileira e trabalha no secretariado da IDA em Genebra.

O relatório está para download na página do Escritório do Alto Comissário Para os Direitos Humanos da ONUhttp://www2.ohchr.org/english/bodies/cedaw/cedaws51.htm(procure em Brazil – Joint IDA NGOs).

Ressalte-se que essa foi a primeira vez que uma coalizão de entidades de pessoas com deficiência, envolvendo organizações nacionais (ABRAÇA, CVI, FRATER, 3IN, Instituto Baresi e FENEIS), regional (RIADIS) e global (IDA), apresentou relatório específico para o CEDAW. Isso é importante pois favorece a implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência em nível internacional, incluindo a pauta da deficiência na agenda desses órgãos. O Instituto Baresi foi a única entidade envolvida no trabalho de atenção às pessoas com doenças raras que participou do relatório do CEDAW.

A revisão Brasileira na 51º sessão do CEDAW ainda está em andamento, e provavelmente dela sairão recomendações relativas às pessoas com deficiência do Comitê para o Governo Brasileiro. Mas própria construção e envio do relatório já foi um passo importante pelo protagonismo, temos que seguir aperfeiçoando nossa articulação nível local e incidência em nível internacional, pautando a situação das pessoas com deficiência no Brasil junto aos mecanismos de tratado da ONU e no Conselho de Direitos Humanos, inclusive o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência que monitora internacionalmente o cumprimento da CDPD pelos Estados signatários. O Instituto Baresi defende o protagonismo das pessoas com doenças raras, em todas as políticas públicas a elas direcionadas, conforme preconiza o modelo social, e em contato com a relatora da ONU, em novembro passado, defendeu a inclusão na Convenção de artigos acerca do tema. Estamos preparando um relatório a respeito do tema para envio.

O Brasil está muito atrasado em seu informe inicial sobre ações tomadas para implementar a Convenção e seus resultados, é importante que se cobre que o Governo cumpra essa obrigação (Art. 35). A Secretaria da Pessoa com Deficiência, sob coordenação do Sr. Antonio José Ferreira não cumpriu este prazo, e não deu nenhuma satisfação a sociedade civil.

http://institutobaresi.wordpress.com/2012/02/14/o-relatorio-pa…humanos-da-onu/

fevereiro 14, 2012

Instituto Baresi participa do relatório para o CEDAW

Dia 13 de fevereiro,  às 15h de Genebra  foi apresentada na sessão do CEDAW uma declaração oral de cerca de 3 min com os principais tópicos do relatório. A declaração foi feita por Tchaurea Fleury, que é Brasileira e trabalha no secretariado da IDA em Genebra. Tchaurea me passou mensagem indicando que o nosso informe foi muito bem recebido e que passaria mais detalhes depois.
O relatório está para download na página do Escritório do Alto Comissário Para os Direitos Humanos da ONU  http://www2.ohchr.org/english/bodies/cedaw/cedaws51.htm (procure em Brazil – Joint IDA NGOs).
Cabe ressaltar que essa foi a primeira vez que uma coalizão de entidades de pessoas com deficiência, envolvendo organizações nacionais (ABRAÇA, CVI, FRATER, 3IN, Instituto Baresi e FENEIS), regional (RIADIS) e global (IDA),  apresentou relatório específico para o CEDAW. Isso é importante pois favorece a implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência em nível internacional, incluindo a pauta da deficiência na agenda desses órgãos.
A revisão Brasileira na 51º sessão do CEDAW ainda está em andamento, estão acontecendo reuniões informais e eventos paralelos que são importantes para sensibilizar os membros do comitê acerca das questões prioritárias. Vamos aguardar saiam recomendações relativas às pessoas com deficiência do Comitê para o Governo Brasileiro, isso seria uma grande vitória. Mas própria construção e envio do relatório já foi um passo importante pelo protagonismo, temos que seguir  perfeiçoando nossa articulação nível local e incidência em nível internacional, pautando a situação das pessoas com deficiência no Brasil junto aos mecanismos de tratado da ONU e no Conselho de Direitos Humanos, inclusive o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência que monitora internacionalmente o cumprimento da CDPD pelos Estados signatários.
O Brasil está muito atrasado em seu informe inicial sobre ações tomadas para implementar a Convenção e seus resultados, é importante que se cobre que o Governo cumpra essa obrigação (Art. 35). É mais importante ainda que estejamos articulados na construção do relatório alternativo da sociedade civil.
Por hora, vamos aguardar os resultados de nosso informe ao CEDAW.
Saudações,
Alexandre Mapurunga

para entender:

Brasil no CEDAW: Mulheres e Meninas com Deficiência

O Brasil  vai ser revisado pelo Comitê para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra a Mulher das Nações Unidas (CEDAW – sigla em inglês), e o 7º Relatório Brasileiro para faz uma série de menções às mulheres com deficiência.

Tradicionalmente, algumas sessões antes da efetiva revisão do Estado, o CEDAW faz uma pre-sessão de diálogo com a sociedade civil para subsidiar as questões e conseqüentes posicionamentos do Comitê sobre Estado, o que acontecerá em relação ao Brasil na próxima 51ª sessão, 15 de fevereiro à 2 de março de 2012.

A International Disability Alliance, que acompanha e tenta integrar os direitos das pessoas com deficiência na pauta dos organismos de tratado, preparou análise preliminar do relatório brasileiro com base nos direitos assegurados na CDPD.

No entanto, para serem efetivas, os questionamentos e recomendações devem ser consistentes com a realidade vivenciada pelas mulheres no país, em nosso caso mais especificamente, é importante destacar a situações violações e de vulnerabilidade acerca  das mulheres e meninas com deficiência no Brasil, para favorecer um melhor posicionamento do CEDAW.

Uma recomendação do CEDAW em âmbito internacional pode ser usada como ferramenta de ativismo, pressão política e transformação na esfera nacional e também pode ser um insumo estratégico no momento da Revisão brasileira pelo Comitê da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Assim, gostaria de convidar ativistas e organizações com conhecimento envolvendo questões de deficiência, gênero e mulher para contribuir com informações sobre a situação das mulheres e meninas com deficiência no Brasil. Ao mesmo tempo que pergunto quais podem ser os temas mais relevantes e quem gostaria de colaborar com subsídios relevantes sobre contexto brasileiro das mulheres e meninas com deficiência, já deixo como sugestão alguns tópicos que podem ser importantes (não necessariamente restritivos a esses):

  • Acesso à justiça;
  • Acesso à saúde;
  • Acesso à educação;
  • Direito ao voto e participação política;
Nesse sentido, dados sobre leis, politícas e práticas, estatísticas, informações de casos levados à justiça, notícias, relatórios de denúncia e informações sobre casos emblemáticos envolvendo mulheres e meninas com deficiência podem ser úteis.
Seguem anexos:
  • 7° Relatório Brasileiro para o CEDAW;
  • Documento IDA contendo as referências às pessoas com deficiência no relatório e a sugestões preliminares de questões.
Desde já grato, aguardo comentários (* qualquer resposta ou comentário favor enviar para o email:amapurunga@ida-secretariat.org*).

Atenciosamente,

Alexandre Mapurunga
http://inclusaoediversidade.com

fevereiro 8, 2012

Assembléia on Line

fevereiro 5, 2012

Doenças Raras – ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

fevereiro 5, 2012

Doenças raras – Neurofibromatose

Em homenagem a nossa querida Lilian, dois vídeos sobre a Neurofibromatose, pois sua grande luta sempre foi a divulgação de informação sobre o tema:


fevereiro 3, 2012

Equoterapia

Foi inaugurado hoje o primeiro serviço municipal de equoteparia voltado para o atendimento à pessoas com deficiência. O convênio, firmado entre a prefeitura de São Paulo e o centro social nossa senhora da penha, no Tatuapé, zona leste da capital, vai atender sessenta crianças.

fevereiro 3, 2012

Excelente artigo de Ricardo Cordeiro, do Departamento de Medicina Preventiva e Social. Faculdade de Ciências Médicas., da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP, para quem se interessa pela análise de populações com doenças raras.

Resumo
Demonstra-se que estudos caso-controle podem estimar sem viés os parâmetros risco relativo e fração atribuível, sem que a doença estudada seja rara. Argumenta-se que a pressuposição de raridade da doença para que as estimativas de odds ratio obtidas em estudos caso-controles se aproximem da medida de risco relativo é um mito ainda hoje difundido, que teve suas origens nos primeiros trabalhos, estabelecendo e consolidando o método caso-controle, em meados do século XX.
P a l a v r a s – c h a v e : Estudo caso-controle. Estimabilidade. Risco relativo. Odds ratio. Fração atribuível.

O Mito da doença rara

 

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