A vida é tão rara. Dedico este vídeo as 13 milhões de pessoas com doenças raras do Brasil, e suas famílias. A grande maioria morre sem diagnóstico, sem saber o que teve, na mais profunda dor, em abandono e solidão. Outros morrem diagnosticados, porque não há tratamento. Muitos, porque governos atrasam a entrega de remédios.
Mas, isso precisa acontecer? A vida é tão rara…
Um pouco mais de alma, é o que eu imploro aos nossos governantes! Um pouco mais de alma!
Baseada na sugestão maravilhosa da querida Daniela Francisca.
Instituto Baresi
