Arquivo para março, 2012

março 29, 2012

NOTA DE ESCLARECIMENTO: 29 de março de 2012

O Instituto Baresi  agradece todo o apoio que vem recebendo de parlamentares, associações e demais instituições parceiras e alerta, pessoas e associações de pessoas com doenças raras, empresas e instituições e à sociedade civil em geral sobre sua representatividade

Apoiamos e agradecemos todos que estão trabalhando alinhados com os princípios do Instituto Baresi.

No entanto, nenhuma instituição  ou pessoa está formal ou legalmente autorizada a representar ou a falar em nome do Instituto Baresi sem estar formalmente autorizada por sua Diretoria.

Esclarecemos ainda que jamais tivemos qualquer representante na cidade do Rio de Janeiro e que estamos organizando nosso núcleo lá este mês, em março de 2012, PELA PRIMEIRA VEZ. Portanto, qualquer pessoa que afirme ter trabalhado em nossa instituição nesta cidade, anteriormente, falta com a verdade e solicitamos que o mesmo seja desmentido para que não seja necessária nenhuma providência legal. Nossa Diretora Jurídica, a Dra. Claudia Grabois, reside na cidade do Rio de Janeiro, e pode esclarecer qualquer informação necessária.

O Instituto Baresi também informa que jamais emitiu qualquer informação quanto à relação de e seus aliançados e parlamentares específicos, sempre apoiando suas demandas, desde que éticas. Todos os projetos de Lei propostos pelo Instituto Baresi são submetidos a Consultores e nenhum deles tem configuração sequer próxima, estrutural ou contextualmente com o Código Florestal. Quem faz esta comparação usa de retórica motivada por objetivos que não são os melhores para as pessoas com doenças raras.

A Direção

março 27, 2012

Assista o Programa da TV ALESP

No vídeo, Hugo Nascimento do Instituto Baresi, a Dra. Sandra Serrano, a Terapeuta Ocupacional Danielle Garros e O Deputado Edinho Silva contam como se envolveram na luta pela vida digna e direito á saúde de pessoas com doenças raras.

março 23, 2012

Proposto novo método para identificar mais facilmente causa das doenças raras

O Pesquisador de Sanford, do Centro de Pesquisa da Saúde da Criança, o Dr. e PhD Roux Kyle, , revelou um novo método de pesquisa que permitirá identificar mais facilmente a causa de determinadas doenças, em especial doenças raras.

Chamado BioID, este método identifica a proximidade e as interações entre proteínas em células vivas fornecendo insights sobre os mecanismos subjacentes da doença. Além disso, este método pode levar ao desenvolvimento de formas mais específicas de tratamentos e procedimentos terapêuticos para os pacientes.

“A Descoberta de  Roux deixa-nos um passo mais próximo de desenvolver tratamentos e curas para doenças raras”, diz Gene Hoyme, MD, presidente da Sanford Research.  BioID é um método que pode ser compartilhado rapidamente, acelerando a pesquisa, não apenas em Sanford, mas globalmente para todos os cientistas empenhados em encontrar a cura.”

BioID é acessível a uma ampla gama de investigadores e não necessita de equipamento especializado. “Essencialmente, BioID fornece uma nova ferramenta versátil para pesquisadores que buscam caracterizar como as proteínas participam em redes funcionais necessárias para a vida”, diz Roux, PhD, cientista associado, do Centro Sanford de Pesquisa Infantil.

Roux já desenvolveu pesquisas em distrofia muscularcardiomiopatias, lipodistrofia, distonia, neuropatia, defeitos esqueléticos, e progeria.

Fonte: Sanford Health Children’s Research Center

Acesse o site em: http://www.sanfordresearch.org/researchcenters/childrenshealth/

março 21, 2012

Câmara Municipal de SP discute Doenças Raras SP 20/03/2012

Evento Doenças Raras SP Dr. Claudio
palestra Dr Claudio evento vereador Gilberto Natalini

O Vereador Natalini e o Instituto Baresi realizaram o XXVI Ciclo de Debate Município Saudável que discutiu o tema Doenças Raras. O conceito de “município saudável” foi escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em uma conferência no Canadá, na década de 70. O termo se refere a comunidades que continuamente promovem ações de melhoria física e social, visando a qualidade de vida da população. Em 1999, durante o XV Congresso do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (CONASEMS), foi lançada a Rede Brasileira de Municípios Saudáveis, com a participação de cerca de 40 secretarias municipais de saúde, incluindo a da cidade de São Paulo. O vereador Natalini é o responsável pelo Ciclo de Debate Município Saudável na cidade de São Paulo, que já está em sua 26ª edição e nasceu com o objetivo de construir uma estratégia que consolide a saúde dentro de uma ótica ampliada de qualidade de vida em todas as instâncias da cidade.

Participaram da mesa de abertura: Vereador Natalini, Luiz Carlos Bosio- Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marcelo Higa e Hugo Nascimento- Instituto Baresi, Lia Bergmann- B´Nai B´Rith do Brasil e Cassia Schifer- Presidente da FEBER. Os palestrantes do encontro foram: Dr. Claudio Santili- ex Presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Prof. Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de SP, Dr. Israel Gomy- Médico Geneticista e Membro da FEBER, Adriana Ueda- Presidente da Associação Comunitária Síndrome de Angelman e Adriana Buhrer- Diretora Científica da Associação Brasileira da Síndrome de Williams. Ao final do encontro tivemos uma mesa com depoimentos de pessoas com doenças raras e familiares.

As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar menos de 5  a cada 10.000 pessoas, o total de brasileiros com uma doença rara é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 8.000 patologias são hoje caracterizadas no Brasil como raras. A maior parte destas tem origem genética e causa sérias deficiências (física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla). Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é freqüente, assim como a visão assistencialista que apreende indivíduos são um peso para a sociedade e não uma parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Por serem vistas como “deficientes”, e não como pessoas, não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Fonte: Gabinete Vereador Natalini

março 21, 2012

Dia Mundial da Síndrome de Down

O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

março 21, 2012

Todos os dias são de luta

Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down e o Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial – em foco a diversidade e as diferenças, em questão o respeito e a legitimação, a necessidade de exercer a cidadania em um estado democrático de direito, com leis, políticas públicas e programas eficazes para o combate ao preconceito e à discriminação e para a efetivação dos direitos positivados, com equiparação e em igualdade. O acesso e a permanência na educação são partes integrantes desse conjunto de ações.
No que tange as pessoas com deficiência, os avanços na educação inclusiva são frutos de uma longa caminhada, na qual foram protagonistas as pessoas com deficiência e seus familiares, com a participação ativa de defensores dos direitos humanos, especialmente do direito à educação – fundamental para o exercícios dos demais direitos.
O que se percebe atualmente nas escolas é que não existe boa receptividade para retrocessos nas políticas públicas de inclusão, ou para políticos que levantam bandeiras de restrição de direitos (os quais, certamente, são sempre bem recebidos, porém, com a merecida desconfiança). Ou seja, o espaço para “politicagens” está restrito e lida-se com isso, na maioria das vezes, conhecendo conjuntura e contextos. É certo também que cabe a cada um(a) decidir o seu caminho e que conveniências não são descartadas, mas em tempos de redes sociais, as informações e intenções são mais óbvias.
Podemos pensar nos motivos que podem levar pessoas públicas a se articularem para defender restrições de direitos e o modelo de saúde/assistencialista que se contrapõe ao modelo social, este sim de combate à miséria. Mas compreender por que fazem pressão para segmentar políticas públicas de educação, elegendo deficiências para o pertencimento, ainda é um desafio, pois foi da demanda pela garantia da dignidade inerente a todos os seres humanos que surgiu o sujeito de direitos. E educação é direito inalienável.
Foi pela obrigação de fazer do poder público que os avanços aconteceram; da dupla matrícula no âmbito do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb) – que garante recursos para que o estudante esteja na escola comum e receba o atendimento educacional especializado - ao Programa BPC na Escola, a motivação está nos preceitos constitucionais duramente conquistados pela sociedade.

As matrículas de estudantes com síndrome de down em classes comuns, felizmente, crescem e são incentivadas – inclusive por instituições especializadas. Lamentavelmente, tal incentivo não acontece na mesma intensidade para pessoas das mesmas idades com paralisia cerebral, transtorno global do desenvolvimento ou deficiência múltipla. Posso concluir que existe uma triste “seleção natural” que me assusta. Considerando que a maioria das pessoas com deficiência é pobre, poderia dizer que tais práticas podem vir a promover, a médio prazo, um apartheid entre as deficiências. Ou seja, as pessoas com deficiência consideradas “leves e moderadas” – e as mais abastadas – exerceriam os seus direitos, sendo que as consideradas “graves” – principalmente as mais pobres – continuariam nas instituições (e a viver na linha da pobreza). Idéias que, inclusive, foram bem difundidas durante o ano de 2011, com o uso dos termos mencionados.
Em geral, as pessoas lutam de forma mais intensa pelos seus e acaba sendo fácil esquecer que são milhões de pessoas com deficiência, com especifidades que se unem a tantas outras características. Por isso, é preciso lembrar que os caminhos se cruzam e até se entrelaçam. As pessoas – não importa se com síndrome de down ou paralisia cerebral – têm os mesmos direitos e, no que diz respeito à Educação, todas as crianças e adolescentes devem igualmente frequentar os bancos das escolas. Não podemos permitir, por exemplo, que nos vendam a ideia de que é legítimo haver equipes multidisciplinares para avaliar e encaminhar para classe comum ou para escola especial (principalmente por uma questão de humanidade, que, inclusive, precede as leis). Porque exclusão mata e é desumano. Recursos para atender todas as especificidades, sim, são bem-vindos, necessários e de direito. Para além das Pessoas com síndrome de down existe, sim, vida. Todos e todas são seres humanos.

As Pessoas são diferentes, mesmo. E, além disso, toda pessoa é um mundo e um mar de complexidade. Pessoas com e sem deficiência, tanto faz. Somos igualmente gente. Recentemente, ouvi de um pessoa com paralisia cerebral que se pudesse mudar alguma coisa em sua vida não mudaria a sua condição. E, assistindo a um programa de televisão, novamente ouvi uma fala semelhante.

Acho que precisamos nos conscientizar de que compomos a mesma humanidade, que, de fato, é e sempre foi diversa. Podemos encarar o mundo ou considerando as diferenças como parte integrante e formadora de contextos ou como algo que precisa de cura para se homogeneizar. Nesse segundo entendimento, as diferenças precisariam de “preparo” para frequentar as salas de aula para que a pessoa pareça igual àquele considerado “normal” (?). Aprender igual, falar igual, parecer igual talvez seja a busca de alguém que jamais existirá de fato, pois as pessoas são o que são, independentemente de tentativas para torna-lás o que queremos que sejam. A relação “Eu e Tu” proposta pelo filósofo, escritor e pedagogo austríaco Martin Buber estará ameaçada ao tentarmos fazer com que o outro atenda expectativas e pague por nossos mais escondidos preconceitos.

Dia Internacional da Síndrome de Down é, sim, um dia de luta pela garantia e efetivação dos direitos: direitos humanos; direitos das pessoas com síndrome de down e com outras tantas características; direitos de todos e de todas; direitos constitucionais; direitos de iguais na diferença.
Em tempo: as instituições filantrópicas especializadas, com seus saberes e conteúdos acumulados, são fundamentais para a construção da escola inclusiva, a escola de todos(as) e de cada um(a).

TODOS OS DIAS SÃO DE LUTA.
Abraços Inclusivos
Claudia Grabois
março 20, 2012

Nossa gratidão, Vereador Natalini!

Numa reunião ano passado, começou a preparação. Hoje o evento aconteceu. Muito obrigado, em nome de todas as pessoas com doenças raras do município de São Paulo. Que o começo seja frutífero. Suas palavras na abertura nos aqueceram o coração, e esperamos que o espaço que os senhor abriu para nós seja brevemente ocupado por todas as nossas associações.

Primeiro, Marcelo e Hugo, pelo Instituto Baresi, localizaram a importância do protagonismo das pessoas com doenças raras e da perspectiva de Direitos Humanos que nos norteia. Depois, falou a Cássia, sobre a Feber e seus objetivos.

Dr. ClaudioO evento contou com uma palestra muito aplaudida do Dr. Claudio Santili, uma das maiores autoridades do Brasil em doenças raras, um dos médicos mais humanos e experientes na organização de equipes multidisciplinares, ex-presidente da Sociedade brasileira de Ortopedia, Professor Adjunto da Faculdade de Medicina da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Claudio Santili é muito mais que um médico, é um especialista que faz da medicina um sacerdócio, uma arte e um caminho de partilha e amizade com as milhares de pessoas humanas que tratou como pacientes.

Depois, falou o Dr. Israel Gomy, geneticista que trabalha no Instituto da Criança, e que desenvolve um lindo trabalho na área de doenças raras.

Convidamos duas associações, muito queridas, Willians e Angelman, para falar de como é a experiência e a historicidade da associação em São paulo, neste Brasil em que o associativismo na área da saúde é coisa nova, e se fortaleceu apenas há mais de uma década.

Quem começou o trabalho de doenças raras no Brasil foram as associações, sempre lembraremos de contar.

Depois, vieram duas pessoas, falar de  trajetórias de vidas. Um raro momento, sob a moderação da Lia Bergmann, Heloísa contou sua trajetória de independência, de autonomia, de mulher, de vitórias, de engajamento profissional, como jornalista, dos desafios que deseja vencer. Hugo retratou a vida de Beatriz, sua sobrinha, ainda sem diagnóstico, e sua trajetória para vencer ao lado da família, o carinho que recebe de todos que a cercam, sua delicadeza, sua doçura. Dois extremos femininos, o mesmo sentimento: ser raro é lindo demais.

Este é jeito Baresi de ser e fazer.

por Marcelo Higa

março 19, 2012

Convite Evento dia 20 de março

março 14, 2012

Mensagem do Ministro Alexandre Padilha

Fonte: Agência raras: http://agenciararas.com.br/

Parabenizo as instituições envolvidas na realização do evento “A vida é tão rara”, ocorrido em 29 de fevereiro. Todas as manifestações e eventos que assistimos pelo país afora neste dia  intensificam o debate sobre a necessidade de equacionar os problemas enfrentados por cerca de 8% da população mundial que são acometidas por doenças raras. São em torno de 7.000 doenças, sendo 80% de origem genética.

A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um dos grandes desafios do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentro deste contexto, o Ministério da Saúde trabalha na estruturação de seus serviços, para garantir a segurança dos pacientes e a qualidade do atendimento no tratamento desses cidadãos e cidadãs.

Avançamos na elaboração de protocolos clínicos e no diagnóstico da situação dos cuidados à saúde das pessoas com doenças raras e seus familiares no âmbito do SUS. Temos 26 doenças raras com seu tratamento protocolizado pelo Ministério da Saúde e mais quatro em processo  de elaboração. Os 18 protocolos publicados nos últimos dois anos envolvem a oferta de 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos, como  correção de malformações,  e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, 80 hospitais de todo o país oferecem serviços de consulta em genética clínica. Foram mais de 71.500 consultas no ano passado, além de 567.295 procedimentos laboratoriais para diagnóstico dessas doenças. O investimento no atendimento desses pacientes (consultas e exames laboratoriais) é da ordem de R$ 4 milhões/ano.

Sabemos que há muito a ser feito. como por exemplo, investir na formação e qualificação dos profissionais de saúde bem como na construção de uma linha de cuidado para as doenças raras, capaz de acolher, diagnosticar, tratar e monitorar de modo qualificado e humanizado, as pessoas com essas doenças . Além disso, a criação de redes prioritárias de cuidado à saúde, entre as quais citamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência..

Fica aqui o  convite  a sociedade científica, movimentos sociais e entidades representativas dos direitos dos usuários, gestores e técnicos do Ministério da Saúde para discutir uma política de atenção aos portadores de Doenças Raras. A colaboração e a participação de todos os setores é  fundamental para que possamos avançar nesta importante agenda.

Alexandre Padilha

Ministro da Saúde e Presidente do Conselho Nacional de Saúde

março 14, 2012

Projeto de Dia Nacional de Doenças Raras – URGENTE

O projeto de Dia Nacional de Doenças Raras, que já havia recebido um parecer pela rejeição do relator do Amapá, estava a ponto de receber da lavra do Senador Mozarildo Cavalcante, médico de Roraima, outro parecer negativo. Pedimos aos grupos de Doenças Raras no Brasil que evitem tomar atitudes sem consultar o Instituto Baresi, porque estamos em contato frequente com a assessoria do Senador, e algumas medidas tem atrapalhado, apesar de bem-intencionadas, ao invés de ajudar.

O Problema é que o Senado Federal não tem visto com bons olhos a idealização de datas comemorativas, inclusive porque a própria imprensa brasileira critica muito esta prática. Estamos tecendo a articulação política necessária para viabilizar uma  audiência pública para instruir o Projeto de Lei do Senado n.º 159, de 2011, que cria o Dia Nacional Doenças Raras no Brasil, em harmonia com o Dia Internacional.

Por isto, pedimos encarecidamente, que sigam as nossas orientações, e evitem tomar atitudes sem nos consultar.

Por ora, ajudem-nos divulgando o Abaixo-assinado para o Projeto: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Muito obrigado!

março 12, 2012

Convite Evento dia 20 de março

março 11, 2012

Doenças Raras e Direitos Humanos – Parte 2

O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte II

Marcelo Seiko Higa e Adriana Dias

Pensar a relação entre Doenças Raras e Direitos Humanos é permitir pensar a Pessoa com doença rara como Pessoa Humana. O Instituto Baresi defende isto como princípio fundamental. Quando se fala em movimentos para se conscientizar a respeito das doenças raras ainda estamos aprisionados a paradigmas muito antigos, totalmente ultrapassados pela grandes Convenções de Direitos Humanos e de Direitos Civis publicadas pela ONU nas últimas décadas. E também pelos tratados internacionais de Direitos à Saúde da Organização Mundial de Saúde, de educação, da UNESCO, e assim por diante. O termo Pessoa não é apenas uma palavra. Ele é muito mais que isto, ele relembra a nós todos a condição humana de toda pessoa humana, inclusive das pessoas com doenças raras. Lembra que antes de termos uma doença, que é um fato muitas vezes  absolutamente arbitrário, nós SOMOS uma pessoa humana.

Um dos textos fundamentais para o assegurar da condição da pessoa com doença rara de seu direito à vida, é, obviamente, seu direito à saúde. Isto se dá por diagnóstico, por tratamento, por acompanhamento. Mas, queremos ter direito à saúde para GOZAR A VIDA: educar-nos, termos direito a lazer e cultura, preparar-nos profissionalmente, trabalharmos, ou se não for possível, termos o amparo legal do Estado.

Para que o Direito a Saúde seja uma realidade é preciso que exista informação. Tudo só começará com informação: para a sociedade civil, para a classe médica, para os pacientes. O Instituto Baresi não é contra a indústria farmacêutica, como pessoas e grupos de extrema má-fé falam. Nós reconhecemos sua extrema importância na pesquisa e na elaboração de remédios e produtos médicos. Só não concordamos que eles direcionem o processo. O processo tem que ser dirigido pelas pessoas com doença rara, como preconizam todos os tratados de Direitos Humanos. Não desejamos que o governo exija que nenhum laboratório vire plano de saúde e já nos manifestamos, por escrito a este respeito, quando foi necessário. Mas, também não acreditamos em Estado mínimo. Porque num estado mínimo nem teríamos o SUS. E os pobres não teriam direito à saúde. A gente acredita em BOM SENSO. Mas, parece que os grupos comandados por lobistas de plantão, desconhecem o termo BOM SENSO.

Retomando, uma pessoa fundamental para a prática médica voltada para os Direitos Humanos foi o Dr. Cecil Helman. Seu livro é texto base nas melhores faculdades de medicina do mundo, como Harvard. Pergunte a seu médico se ele já leu. Vai lhe dar uma boa ideia se ele tem uma formação humanista, humanizada. Ele morreu no auge da sua produção acadêmica, morreu em consequência da Doença do neurônio motor.

Cecil Helman nasceu em Cape Town, África do Sul, em uma longa linhagem de rabinos e médicos. Ele se  qualificou como médico cirurgião cardiologista, sob orientação do Dr. Christiaan Barnard na Universidade de Cape Town em 1967, mas deixou a África do Sul, dois anos depois por causa do sistema de apartheid, do qual ele foi forte opositor. Ele se mudou para Londres. Em 1972, ele concluiu a pós-graduação em antropologia social da Universidade de Londres, sob a orientação da professora Mary Douglas, e em 1982 ganhou uma bolsa de estudos em medicina social e políticas da saúde em Harvard Medical School. Ele nasceu em 04 de janeiro de 1944 e morreu em 15 junho de 2009.

Seu trabalho contribuiu para uma humanização da prática médica, como médico e antropólogo ele  etnografou  curandeiros tradicionais, especialmente no Brasil e África do Sul, e desenvolveu uma abordagem original e esclarecedora para as complexidades da prestação de cuidados de saúde em populações de diversidade cultural. Seu texto é usado como texto fundamental em medicina em Harvard e ele era um conselheiro frequente da Organização Mundial de Saúde. Cecil Helman, alcançou fama internacional como o maior especialista sobre as aplicações na clínicas da antropologia médica. Seu foco era o estudo  dos cuidados da saúde, da  doença em diversos ambientes culturais,  e de como o entendimento da vida do paciente pode auxiliar o médico a tratá-lo.  Seu livro Cultura, Saúde e Doença, publicado pela primeira vez em 1984 é usado como texto básico em 39 países diferentes, em 120 universidades.

Foi um dos primeiros médicos do mundo a demonstrar por meio de estudos de caso a influência de fatores sociais na dor, inclusive na dor crônica. Também é  o grande responsável por questionar a Organização Mundial de Saúde por rever grandes estereótipos acerca de doenças, saúde e dor, e clamar aos médicos por humanizar sua relação com pacientes.

A medicina seria muito menos humana sem Cecil Helman. Aqui fica nossa homenagem a este médico judeu, humanista, pacifista e grande defensor dos direitos do paciente.

Leia a primeira parte do texto em:

http://institutobaresi.com/2011/11/23/o-que-e-trabalhar-com-doencas-raras-sob-a-perspectiva-de-direitos-humanos-parte-i/

 

março 8, 2012

Nossa singela homenagem, a vocês mulheres tão especiais!

O Homem e a Mulher

Victor Hugo

 

O homem é a mais elevada das criaturas.
A mulher é o mais sublime dos ideais.
Deus fez para o homem um trono.
Para a mulher, um altar.
O trono exalta.
  O altar santifica.
O homem é o cérebro; a mulher é o coração.
O cérebro fabrica a luz; o coração produz Amor.
A luz fecunda.
O Amor ressuscita.
O homem é forte pela razão.
A mulher é invencível pelas lágrimas.
A razão convence.
As lágrimas comovem.
O homem é capaz de todos os heroísmos.
A mulher, de todos os martírios.
O heroísmo enobrece.
O martírio sublima.
O homem tem a supremacia.
A mulher, a preferência.
A supremacia significa a força.
A preferência representa o direito.
O homem é um gênio; a mulher, um anjo.
O gênio é imensurável; o anjo, indefinível.
Contempla-se o infinito.
Admira-se o inefável.
A aspiração do homem é a suprema glória.
A aspiração da mulher é a virtude extrema.
A glória faz tudo grande.
A virtude faz tudo divino.
O homem é um código.
A mulher, um evangelho.
O código corrige.
O evangelho aperfeiçoa.
O homem pensa.
A mulher sonha.
Pensar é ter no crânio uma larva.
Sonhar é ter na fronte uma auréola.
O homem é um oceano.
  A mulher um lago.
O oceano tem a pérola que adorna.
O lago, a poesia que deslumbra.
O homem é a águia que voa.
A mulher é o rouxinol que canta.
Voar é dominar o espaço.
Cantar é conquistar a alma.
O homem é um templo.
A mulher é o sacrário.
Ante o templo nos descobrimos.
Ante o sacrário nos ajoelhamos.
Enfim, o homem está colocado onde termina a terra.
  E a mulher onde começa o céu.

março 4, 2012

PRONUNCIAMENTO DO SENADOR EDUARDO SUPLICY, NO SENADO FEDERAL, POR OCASIÃO DO DIA MUNDIAL DE RARAS


Srª Presidenta, quero aqui também saudar o Dia Nacional de Doenças Raras. A questão delicadíssima das pessoas com doenças raras no País deve ser vista como urgente e prioritária. É delicadíssima porque envolve o bem maior, sagrado da vida humana, que não pode ser analisado como um peso para o Estado, mas como um dever. A vida, por ser sagrada, deve ser preservada: que a saúde, como diz a Campanha da Fraternidade deste ano, se estenda sobre a Terra!
É urgente, porque foi durante muito tempo deixada de lado. O primeiro marco legal vem do Japão e data de 1972, ou seja, faz quarenta anos. O Brasil vivia em regime de exceção. Quando o Congresso dos Estados Unidos estabeleceu a Lei de Drogas Órfãs, em 1983, o Brasil, novamente, não cedeu a seus cidadãos com doenças raras o direito a diagnóstico e tratamento devido. Quando, finalmente, a Europa regulou seu Ato sobre doenças raras, em 2000, mais uma vez o governo brasileiro não seguiu a mesma trilha. Durante todo este tempo, as associações têm lutado, mas, finalmente agora, por iniciativa do Instituto Baresi, apresentei, no ano passado, o Projeto de Lei do Senado nº 159, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro, dia 29, que é hoje, e o Projeto de Lei está na Comissão de Educação, que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. 
Peço para os Presidentes Roberto Requião, Jayme Campos, ao Presidente José Sarney, das Comissões de Educação, de Assuntos Sociais e do Senado respectivamente que deem prioridade à tramitação desse projeto.

março 2, 2012

Dia Mundial de raras em SANTA CATARINA!

Dia Internacional das Doenças Raras ganha destaque no Legislativo catarinense

Obrigada, querida Ingrid Barbato!

A convite da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa, a presidente da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, Ingrid Barbato, esteve no parlamento hoje (28) para divulgar o Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.

Segundo Ingrid, o Brasil precisa conhecer e entender melhor o que são doenças raras, suas necessidades e especialmente ter infraestruturapara oferecer atendimento a esses pacientes. “Com a iniciativa do Poder Legislativo, através da atuação da comissão, estaremos contribuindo para divulgação das doenças raras, além de apoiar o trabalho do Instituto Baresi, de São Paulo, que em parceria com mais de 200 associações vem debatendo a questão visando mecanismos para auxiliar no tratamento médico”, ressaltou.

De acordo com Ingrid, este ano as atividades comemorativas que acontecem amanhã (29) em São Paulo e no Distrito Federal vão contar com inovação. “Uma TV online estará disponível, no período das 8h30min às 15h30min, para que pessoas de todo pais possam acessar e tirar dúvidas, em especial familiares que se deparam com esta realidade sem saber onde solicitar apoio. Precisamos urgentemente avançar neste tratamento, uma vez que está comprovado que pacientes portadores de uma doença rara, se não tratados, acabam tendo algum tipo de deficiência”, alertou.

Na ocasião, Ingrid informou que no Brasil a maior dificuldade encontrada no tratamento médico começa pela falta de mapeamento de pessoas com doenças raras nos estados. “Diante desta realidade o Instituto Baresi fez uma carta de intenções para ser entregue ao Ministério da Saúde solicitando a criação de um Centro de Referência para Doenças Raras, onde os pacientes pudessem encontrar médicos e estrutura física para seus tratamentos, sendo que uma estatística mundial comprova a catalogação de 4.500 patologias caracterizadas como raras”, informou.

Fonte: AL SC

março 2, 2012

Convite Evento dia 20 de março

março 2, 2012

Do blog da ADONE MS Milagre aos Pedaços: nossa história

Fonte: http://adonems.wordpress.com/

Há mais ou menos dez anos conclui o texto de um livro – um relato -  que escrevi sobre minha experiencia com o Pedro. Escolhi o nome de Milagre aos Pedaços.

Nele registrei as lembranças a partir do nascimento do Pedro, os primeiros sintomas, o diagnóstico, nossos sentimentos, experiencias, relações familiares, descobertas e escolhas. Enfim, nosso aprendizado nessa longa caminhada.

Sem qualquer pretensão comercial, o objetivo era poder, um dia, contribuir com outras famílias, através da nossa história, por isso, apesar de ter tido o cuidado de proteger os direitos autorais, atravé do registro do texto na Biblioteca Nacional, nunca fiz questão de publicar o livro de forma convencional e passei a enviar o arquivo pela intenet para algumas pessoas que se interessavam.

Até que deparei com um site de publicação e leitura virtual gratuita e, com a ajuda dos filhos, formatamos o arquivo e acabamos por publicá-lo – virtualmente – na noite do último dia 26 de fevereiro.

A data acabou sendo propícia pela proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras– comemorado no último dia de fevereiro de cada ano.

Começamos a fazer a divulgação da publicação pelas redes sociais e, para minha surpresa, apenas 24 horas após a postagem, Milagre aos Pedaços já contava com 278 visualizações!

Já no dia seguinte fomos procurados pelo jornal Correio do Estado para a matéria de destaque no Dia Mundial das Doenças Raras.

Também o SBT MS 1ª Edição do dia 29 de fevereiro fez uma excelente reportagem onde pudemos, inclusive, esclarecer sobre a importancia da data e de implementação de políticas públicas específicas para doenças raras.

O mais importante, porém, são as inúmeras manifestações e mensagens positivas que estamos recebendo  pelas redes sociais, inclusive com pedidos e sugestões para que Milagre aos Pedaços tenha uma continuação!

É gratificante e estimulante! Agradeço, de coração, por todas as palavras que já recebemos e pelas que ainda virão!

E para os interessados, disponibilizo, aqui, link para leitura gratuita de Milagre aos Pedaços, bem como a  matéria do Correio do Estado e  a reportagem do SBT MS:
materiace280212

março 2, 2012

Direto do Rio de Janeiro! Salve Antonio Jorge!

RJTV 1ª edição – 29/02/2012


Conheça a realidade de quem tem uma doença rara

Veja o vídeo

http://riosulnet.globo.com/web/page/videos_detalhe.asp?cod=11573

março 2, 2012

Instituto Baresi no Facebook!

Quer ajudar a  gente a crescer e ajudar ainda mais e mais pessoas raras?

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março 1, 2012

Falta de conhecimento dificulta tratamento das doenças raras

Do portal TERRA

29 de fevereiro de 2012  08h37  atualizado às 09h28

ANGELA CHAGAS

 

O último dia de fevereiro marca a luta de milhares de pessoas ao redor do mundo que sofrem com doenças consideradas raras. Segundo o pesquisador da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, estima-se que 7% da população seja atingida por alguma das cerca de 6 mil doenças raras já identificadas no mundo. “O maior problema enfrentado por essas pessoas é que não há interesse por parte dos laboratórios em buscar tratamento para essas doenças raras”, afirma médico, que atua no centro de genética do Hospital de Clínicas da universidade.

Giugliani diz que o mesmo investimento necessário para se desenvolver um tratamento para uma doença rara pode ser disponibilizado, por exemplo, para criar um novo medicamento contra a diabete. “O que é mais rentável para a indústria farmacêutica, algo para tratar um, dois pacientes, ou para atender milhares de pessoas como é o caso da diabete?”, questiona. O professor destaca ainda que é preciso haver incentivo por parte dos governos em pesquisas para desvendar esses casos raros.

“O governo dos Estados Unidos tem um programa que repassa dinheiro para os laboratórios interessados em desenvolver tratamentos para essas doenças. Mas no Brasil a discussão ainda é muito recente e, infelizmente, ainda enfrentamos a falta de conhecimento sobre os sintomas de cada doença”, afirma ao destacar que boa parte dos médicos no País não têm informações sobre casos raros, o que impede um diagnóstico precoce. “Muitas doenças poderiam ser tratadas ou até mesmo curadas se houvesse um diagnóstico preciso”, completa.

Hugo Nascimento, diretor de projetos do Instituto Baresi – entidade que reúne mais de 200 associações de portadores de doenças raras no Brasil – conhece bem o drama de não encontrar um diagnóstico. Ele começou a atuar junto ao instituto por causa da sobrinha, Beatriz, de 11 anos, que apresenta uma alteração no cromossomo 9. “Até hoje não conseguimos saber se é uma doença genética ou hereditária, já que o pai se recusou a fazer exames. Ela começou a caminhar somente com 4 anos e até hoje não fala. Assim como a minha sobrinha, temos muitos outros casos de pessoas que não conseguem um diagnótico para as suas doenças. Isso é muito triste, porque tira as esperanças de levar uma vida normal”, lamenta.

O Instituto Baresi defende a criação de centros de excelência nos Estados para acompanhar as pessoas que não conseguem um diagnóstico. “Com profissionais especializados e preparados para tratar esses casos, o diagnóstico seria mais rápido e o tratamento mais eficiente, reduzindo as mortes”, defende. Um projeto de lei nesse sentido foi aprovado na Assembleia Legislativa de São Paulo no final do ano, mas vetado pelo governador Geraldo Alckmin (PSDB). Na ocasião, a assessoria do governo informou que o sistema de saúde do Estado já contempla o atendimento a portadores de doenças raras.

Leia o restantante da matéria aqui

Para conhecer a proposta do Instituto Baresi, leia aqui um resumo aqui.

O pdf da apresentação do dia de raras está aqui.  Este é um arquivo muito importante!!!

Para conhecer a nossa carta de intenções, acesse aqui.

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