Archive for abril, 2012

abril 30, 2012

Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência

Agradecemos o carinho das parceiras de Angelman, Adriana Ueda e Willians, a sempre presente Jô Nunes, e Silvana! E todas as manifestações da comunidade de raras a nossa atuação, via Face e E-mail!

Na Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência, no eixo da saúde, só deu Instituto Baresi. Nós participamos até da relatoria da temática. Nossa sempre presente, e especialista Adriana Dias adequou todas as propostas para melhorar o texto e acrescentou temas de doenças raras nas que foram possíveis, apesar de encontrar resistência da parte de algumas assistente social, que não eram conhecedoras do tema, e não permitiram o destaque para oferecer a questão de triagem para Prad-Willis, Willians, X-Frágil, Angelman, Rett no espectro de autismo.

Incluímos a gravidade do abuso sexual como violência destacada e apoio às famílias das Pessoas com Deficiência em que há vítimas. Incluímos aspectos importantes da genética (como a garantia pelo SUS dos exames simples ou complexos, o aconselhamento genético e garantimos no texto aprovado, por MONÇÃO, inclusive, que a pesquisa clínica deve sempre, pautada pelas declarações de Direitos Humanos em Genética, como Declaração de Helsinki II e a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS. Além disso, incluímos a obrigatoriedade do campo para o nome da doença rara no cartão SUS, se houver, por extenso. Incluímos, por fim, a temática do protagonismo da PcD em toda a produção de Legislação a seu respeito. Todas as propostas serão publicadas em Diário Oficial.

Para nós, o reconhecimento de nossa atuação na conferência veio quando a metodologia Baresi foi aprovada como metodologia oficial para o cuidado de pessoas com doenças raras na Saúde, devendo ser ministrada para capacitar os agentes e atores da saúde.

abril 28, 2012

Direto da Namíbia

Nós recebemos muitas visitas do continente africano neste site. Ontem, foram 3 da Namíbia. Um deles deixou uma bonita mensagem, perguntando a respeito de síndrome de West. Nós ficamos imaginado como deve ser difícil viver com doença rara em lugares que tem uma taxa de HIV/AIDS de 15% da população e cuja estimativa de vida é de 39 anos. Nós ajudaremos com informação, que é o que podemos oferecer. Somos muito procurados por associações do continente africano.  Nossa solidariedade a vocês.

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abril 20, 2012

Convite do Ministério da Saúde

A Convite do Ministério da Saúde, especificamente do Departamento de Atenção Especializada e Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, da Secretaria de Atenção à Saúde, participaremos de reunião técnica em Brasília no dia 26 de abril de 2012 das 13h às 17h. Na reunião estarão presentes representantes da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), sociedade civil, centros de pesquisa e sociedades científicas que atuam no campo das doenças raras.
No dia 26 será formalizado um Grupo Técnico, formado por membros do Ministério, da comunidade científica e das entidades de doenças raras, cujo objetivo será construir uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
O Instituto Baresi dialoga fluentemente com o Ministro da Saúde a respeito de doenças raras desde 2011, tendo protocolado uma Carta de Intenções assinada e estudada por todas as suas associações.

O Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa, na foto acima, entregou um documento ao Ministro Padilha, nas últimas semanas, em mãos, descrevendo, sucintamente, os principais pontos da nossa visão para a política de raras, respeitando a gramática do SUS e a lógica do Saúde na Família.
O Instituto Baresi participará da reunião dia 26. Dias melhores virão para todas as pessoas com doenças raras do Brasil, esperamos!

A Diretoria

abril 20, 2012

O que o Brasil precisa desenvolver?

As associações, os grupos de pacientes e os médicos e profissionais de saúde precisam ser reunidos pelo governo em uma grande ação conjunta que possa, verdadeiramente compartilhar experiências e informações através das fronteiras continentais do nosso país.  Medidas específicas incluem:

  • Infomar a respeito, dando visibilidade às doenças raras
  • Assegurar que as doenças raras são adequadamente diagnosticadas  e notificadas , principalmente no SUS. Organizar esta sistematização pelo Saúde da família.
  • Organizar Centros de referência e Centros de Competência.
  • Fortalecer a cooperação entre as especialidades e entre as associações.
  • Criação de uma rede de informação  que ligue os centros especializados (CRs e CCTs), associações, profissionais e governo em diferentes estados e munícipios para compartilhar conhecimentos e identificar onde os pacientes devem ir
  • incentivar mais pesquisas sobre doenças raras
  • avaliação atuais das práticas de triagem da população.
  • Criar uma central de Apoio diagnóstico com os grandes especialistas brasileiros.
abril 19, 2012

Você é uma pessoa rara?

Você é uma pessoa rara?Ajude-nos a encontrar e cuidar de 13  milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, que vivem, em sua maioria, sem diagnóstico, mas com muita esperança!

abril 18, 2012

Informando…

Numa postagem recente num blog a respeito de raras, DESINFORMOU-SE:

Na verdade, se houve 13 milhões de pessoas com DIAGNÓSTICO de doença rara, nós estaríamos muito felizes. Na verdade há 13 milhões de pessoas no BRASIL com doença rara, a grande maioria SEM DIAGNÓSTICO. O Instituto Baresi informa a realidade a sociedade brasileira, porque é exatamente a falta de diagnóstico que torna urgente geneticistas no SUS,  Centros de Referências e Competências no Brasil e toda uma política para doenças raras. Sabemos que deve ser um lapso. Mas, achamos melhor informar o correto.

Abraços,

A Diretoria.

abril 16, 2012

Notícias da Reatech

Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

abril 11, 2012

Reatech e Palestras!

VISITE NOSSO ESPAÇO NA REATECH!

O INSTITUTO BARESI ESTARÁ NA  

Rua: E, no  Estande: E 37

Adriana Dias ministrará uma palestra no REASEM, sala 2, às 16h30′ da sexta feira, dia 13, a respeito do tema: Doenças Raras, uma questão de saúde pública.

Além disso, dois grandes eventos que merecem atenção:

III SEMINÁRIO:A SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA – Sala 08

12 e 13 de Abril de 2012

————————————————–

I Encontro Nacional de Políticas Públicas para Mulheres com Deficiência Narrativas (quase) esquecidas: A luta das mulheres com deficiência no Brasil. – Sala 08

Abra a programação em pdf: http://institutobaresi.files.wordpress.com/2012/04/posreatecmulheres.pdf

Confira todos os eventos, com a programação:  aqui: http://www.pacin.com.br/_scripts/index.asp

abril 7, 2012

O Dia Mundial da Saúde

O Dia Mundial da Saúde , comemorado todo 7 de abril, foi criado em 1948, pela Organização Mundial de Saúde (OMS ou WHO, na sigla em inglês). A cada ano um tema é escolhido para o Dia Mundial da Saúde, destacando uma área prioritária de preocupação no campo da saúde, para a OMS. Cada Dia Mundial da Saúde se reveste do formato de uma campanha global, convidando a todos – desde os líderes mundiais até o público em todos os países – para se concentrar em um desafio único de saúde com impacto global. Centrado em questões de saúde novas e emergentes, o Dia Mundial da Saúde fornece uma oportunidade para começar uma ação coletiva para proteger a saúde das pessoas e o bem-estar. O tema de 2012, Envelhecimento e saúde, nos convida a pensar como “A boa saúde acrescenta vida aos anos”.
No caso das doenças raras, este tema exige refletirmos a respeito de duas questões essenciais:

A primeira é como lidamos com as doenças raras típicas do envelhecimento, como as doenças do Neurônio Motor, como a ELA? No Brasil, a pessoa com ELA sequer consegue se aposentar para viver com dignidade seus últimos anos de vida ao lado de seus entes queridos. Não existe tratamento multidisciplinar para estas doenças no SUS.

A segunda é que as doenças raras, antes vistas como infantis, com o ganho de tratamento, exigem novos cuidados na idade adulta e infantil. No último congresso de Osteogenesis Impefecta, na Croácia, se discutia a pouca oferta de tratamento para adultos, porque durante muito tempo não se esperava longevidade nestes pacientes. O mesmo ocorre em muitas doenças raras.
Mas, e no Brasil, que sequer tem um Plano Nacional para doenças raras, o que esperar?

abril 2, 2012

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

O autismo é um sintoma comum a muitas doenças raras, como Angelman, Willians, X-Frágil, entre outras. Uma das grandes lutas hoje no brasil é uma educação de qualidade para as pessoas com autismo.

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. )

No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.

Eventos programados para 2012

Fonte: Revista Autismo

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