Numa postagem recente num blog a respeito de raras, DESINFORMOU-SE:
Na verdade, se houve 13 milhões de pessoas com DIAGNÓSTICO de doença rara, nós estaríamos muito felizes. Na verdade há 13 milhões de pessoas no BRASIL com doença rara, a grande maioria SEM DIAGNÓSTICO. O Instituto Baresi informa a realidade a sociedade brasileira, porque é exatamente a falta de diagnóstico que torna urgente geneticistas no SUS, Centros de Referências e Competências no Brasil e toda uma política para doenças raras. Sabemos que deve ser um lapso. Mas, achamos melhor informar o correto.
Abraços,
A Diretoria.
Instituto Baresi
