Informando…

Numa postagem recente num blog a respeito de raras, DESINFORMOU-SE:

Na verdade, se houve 13 milhões de pessoas com DIAGNÓSTICO de doença rara, nós estaríamos muito felizes. Na verdade há 13 milhões de pessoas no BRASIL com doença rara, a grande maioria SEM DIAGNÓSTICO. O Instituto Baresi informa a realidade a sociedade brasileira, porque é exatamente a falta de diagnóstico que torna urgente geneticistas no SUS,  Centros de Referências e Competências no Brasil e toda uma política para doenças raras. Sabemos que deve ser um lapso. Mas, achamos melhor informar o correto.

Abraços,

A Diretoria.

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One Comment to “Informando…”

  1. Bom dia a todos.
    Quem escreveu esse texto foi eu, Antonio Jorge, paciente de ELA e alguem que está tentando dar uma pequena contribuição na discussão das DR´s com foco na ELA.
    Tenho procurado contribuir com o Instituto Baresi e com outras ongs sempre com informaçãoes, e nunca com desinformações. Não é essa a minha intenção, até porque como paciente de ELA que sou, com muitas restrições a minha mobilidade e ações, não tenho tempo, interesse ou vontade de desinformar, tendo eu mesmo por muito tempo sido vítima da desinformação.
    Grato.
    Antonio Jorge de Melo
    movela

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