Arquivo para maio, 2012

maio 28, 2012

Doenças Raras ELP

A esclerose lateral primária (ELP) é uma doença rara neurodegenerativa idiopática não-familiar, dos neurônios motores superiores, apresentando-se como um síndrome progressiva lenta da via piramidal. A idade de início situa-se geralmente entre os 40 e 60 anos de idade, com espasticidade nos membros inferiores. O início na região pseudo-bulbar com alterações da fala e problemas de deglutição também é possível. A doença acaba por evoluir para um síndrome tetrapiramidal, por vezes com características pseudo-bulbares marcadas (riso e choro forçados). A esperança média de vida é normal. A ELP é considerada uma variante benigna da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Há relatos de surgimento de envolvimento corticoespinhal progressivo e caracterizada por espasticidade dos membros inferiores, e/ou membros superiores, o envolvimento do nervo cranial raro, comprometimento da função esfincteriana e, eventualmente, alterações cognitivas leves.

Segundo a ABRELA, A ELP, doença pura do NMS, se caracteriza por surto insidioso, de evolução lenta, sem história ou evidência de envolvimento e qualquer outra parte do sistema nervoso exceto os tratos córtico-bulbar e córtico-espinhal. Não há evidência, pelo menos nas etapas iniciais da doença, de comprometimento, tanto clínico quanto eletroneuromiográfico, do NMI. Clinicamente manifesta-se com quadriparesia espástica, reflexos tendíneos profundos exaltados, sinal de Babinski bilateral, disartria espástica e labilidade emocional (quadro pseudobulbar). Fonte: http://www.abrela.org.br/abr_page_ela.html

maio 22, 2012

Designações de medicamentos órfãos atingem os 1000 pareceres positivos na EUROPA

Resultado de força tarefa para grande Conferência de bruxelas mostra imenso resultado. E no Brasil?

Fonte: http://agenciararas.com.br/index.php/designacoes-de-medicamentos-orfaos-atingem-os-1000-pareceres-positivos-na-europa/

 

 

Designações de medicamentos órfãos atingem os 1000 pareceres positivos na EUROPA Medicamentos Órfãos emitiu o seu 1000.º parecer positivo quanto à designação de medicamentos órfãos – um sinal indicativo da crescente atividade no ambiente europeu de desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras.
 Estas excelentes notícias serão acolhidas com entusiasmo no encontro da comunidade das doenças raras, que terá lugar esta semana, em Bruxelas, na Conferência Europeia de Doenças Raras e Medicamentos Raros (ECRD 2012 Bruxelas).

O 1000.º parecer positivo foi emitido pelo Comité dos Medicamentos Órfãos COMP A maioria das designações dizem respeito a cancros raros (39%); doenças neuromusculares (11%) e doenças metabólicas (9%). Mais de metade das designações refere-se a doenças muito raras. Até à data, 75 destes medicamentos designados obtiveram autorização de introdução no mercado e poderão vir a beneficiar 3 milhões de doentes na Europa.

Desde 2007 que é utilizado um pedido de designação como medicamento órfão comum à EMA e à FDA, mas enquanto na Europa foram atribuídas 97 designações em 2011, nos EUA foram atribuídas 200 designações em igual período. É por este motivo que a EURORDIS incentiva uma colaboração mais estreita entre a (Agência Europeia de Medicamentos e a Food and Drug Administration dos EUA.

«A EURORDIS celebra estes 12 anos de sucesso, mas ainda tem algumas preocupações», afirma Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS e antigo vice-presidente do COMP. «Pretendemos que haja um maior empenho da Comissão Europeia, dos Estados-membros e da indústria para melhorar o acesso dos doentes a medicamentos órfãos e estimular a investigação sobre doenças raras para as quais não existem atualmente tratamentos. Além disso, a taxa de sucesso entre as designações como medicamentos órfãos e as autorizações de introdução no mercado tem de aumentar.»

Patient advocates at the COMPLer mais sobre designações como medicamentos órfãos na na nova secção do sítio na internet da EURORDIS Os «medicamentos órfãos»

Veja o vídeo da EMA sobre medicamentos para doenças raras com Lesley Greene que, pela EURORDIS, representa os doentes no COMP.

Fonte: EURORDIS

maio 22, 2012

Por isso defendemos um CR sempre multidiciplinar, com foco na reabilitação.

 

FONTE: Metlife – com adaptações

TESE CIENTÍFICA PERMITE MELHORA EM CRIANÇAS COM Osteogenesis Imperfecta

A primeira tese científica no mundo que propõe um sistema que melhora o desenvolvimento das crianças que sofrem de uma doença rara, que leva a constantes fraturas em todo o corpo, foi apresentada por uma aluna de pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP e agora será encaminhada para as principais revistas científicas.
O trabalho de doutorado da terapeuta ocupacional Danielle Garros, foi orientado pelo professor de Ortopedia da FCMSCSP e médico-chefe de Clínica da Santa Casa de São Paulo, Cláudio Santili. A tese trata da osteogênese imperfeita, alteração genética relacionada a formação do colágeno. A doença leva a uma fragilidade óssea tão grande, que há pacientes que tem até 150 fraturas até os 10 anos e que faz com que muitos morram antes da adolescência.

O professor Santili, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia – SBOT, explica que a doença é rara, mas preocupa tanto que o Ministério da Saúde criou Centros de Referência para o atendimento e um deles na Santa Casa de São Paulo, que tem 187 pacientes registrados, 12 dos quais, de um a seis anos, foram selecionados para o trabalho.

SUPERPROTEÇÃO

“A mãe de uma criança com osteogênese é superprotetora e impede a criança de brincar e por vezes nem a abraça, pois qualquer movimento mais forte pode quebrar um braço, uma perna ou uma costela”, explica Danielle Garros, e isso acaba tirando do paciente a possibilidade de se desenvolver.

O objetivo da pesquisa foi ensinar as mães a interagirem com seus filhos, incentivando-os a brincar de forma segura. Para isso foram escolhidos pacientes que estão recebendo pamidronato dissódico, um medicamento que melhora a condição e reforça os ossos, embora não cure.

“Quem tem osteogênese imperfeita vive segregado”, diz Santili, pois a criança que sofre fratura com facilidade não é aceita pela maioria das escolas. “Elas não querem ter a responsabilidade pelas crianças, que não anda direito, já que seus ligamentos são frouxos e podem ter uma aparência diferente, pois as escleras dos olhos, a parte branca, torna-se azuis na doença”, conta.

“Em consequência, muitas dessas crianças ter comprometimento no desenvolvimento, podendo não conseguir andar”, acrescenta a pesquisadora Danielle Garros. O mais importante, porém, é que não brincando, tem a chamada privação lúdica e, ao contrário do que pensa o leigo, brincadeira é coisa séria. “É um importante aprendizado para a vida e uma criança que não tem brinquedos, brinca com uma caixa de fósforo, uma colher, o que seja, e é essa atividade que a leva a dominar a mão, a aprender a manipular os objetos, a evoluir neurológica e psicologicamente”, esclarece.

MANUAL DE ORIENTAÇÃO

No trabalho desenvolvido pela aluna de pós-graduação e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

O resultado foi muito positivo. As mães estimularam os filhos por 3 meses, em 10 sessões com acompanhamento, aprenderam a importância do brincar no desenvolvimento neuropsicomotor e embora as crianças sejam tão frágeis, que chegam a ter fraturas antes mesmo de nascer, não houve nenhuma fratura durante a pesquisa que, agora, servirá de parâmetro para terapeutas de todo o mundo que cuidam de crianças com osteogênese imperfeita.

maio 16, 2012

Mais uma postagem sobre cuidadores no ar.

A de hoje vai em homenagem a querida Clara Back, essa pessoa mais que amorosa, que cuida das crianças no frio, com seus agasalhos, ponchos, sapatinhos. E sempre. E para SUPERANDO LÚPUS. Bjs

http://institutobaresi.com/cuidadores/principio-2-cuidar-enriquece/

maio 15, 2012

Dia Internacional da Família

Para quem vive uma doença rara, família é tudo. Família é cuidado, solo, laço, fundamento, esperança, luta, força. Por isto, neste dia internacional da família, nós estamos (re)começando uma série de postagens a respeito de CUIDADORES. A primeira de hoje é sobre responsabilidade partilhada. Ela pode ser acessada em http://institutobaresi.com/cuidadores/7-principios-do-cuidador-1-responsabilidade-partilhada/ . Família é solo sagrado no Baresi.

A postagem de hoje vai com carinho pra Regina Prospero, pro Dudu e para a Associação Síndrome de Amor.

 

maio 15, 2012

Crescer como iguais – Dia Mundial de Conscientização MPS

É impossível não se emocionar com a Campanha criada pela turma da Mucopolissacaridose. Regina e Dudu estão de parabéns!

    A apresentadora Ana Maria Braga, com Luiz mais um guerreirinho

          Deputado Romário, no apoio aos portadores nessa linda campanha

A Madrinha da Campanha “Crescer como Iguais” e a Mãe guerreira Regina Prospero.

                     Encerramento do evento “Crescer como Iguais”

    Homenageamos e torcemos que, apesar de não estar mais entre nós o pequeno Giovani Curatolo,falecido ontem, sirva de exemplo para a população e politicos de como essas crianças precisam de NÓS!!

maio 13, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 12, 2012

Dia do Enfermeiro. Nossa Homenagem.

maio 11, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

 

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 10, 2012

Dia Mundial de Lúpus

Nossa homenagem a nossa aliançada SUPERANDO LUPUS, com amor especial ao Eduardo e a Eni,

Proclamação do Dia Mundial de Lúpus:

Considerando que, lúpus é uma doença auto-imune que pode causar sérios danos aos tecidos e órgãos do corpo e, em alguns casos, a morte; e

Considerando que, mais de cinco milhões de pessoas no mundo sofrem os efeitos devastadores desta doença e a cada ano mais de cem mil jovens, homens e crianças são diagnosticados com lúpus, a grande maioria dos quais são mulheres em idade fértil e

Considerando que, os esforços de pesquisa médica em lúpus e a descoberta de tratamentos mais mais seguros eficazes para pacientes com lúpus são sub-financiados, em comparação com as doenças de magnitude comparável e gravidade, e

Considerando que, muitos médicos em todo o mundo não têm conhecimento dos sintomas e efeitos na saúde do lúpus, levando as pessoas com lúpus a sofrer por muitos anos antes de obter um diagnóstico correto e tratamento médico adequado, e

Considerando que, há um profundo e não atendida demanda em todo o mundo para educar e apoiar indivíduos e famílias afetados pelo lúpus, e

Considerando que, há uma necessidade urgente de aumentar a sensibilização das comunidades em todo o mundo sobre o impacto debilitante do lúpus;

Agora, portanto, resolvemos que 10 de maio de 2011 é designado como o Dia Mundial de Lúpus em que as organizações que trabalham com pacientes de lúpus devam, em todo o globo chamar para aumentos para  financiamento do setor público e privado para a pesquisa médica sobre lúpus, e também para sugerir que sejam alvo de programas de educação para profissionais de saúde, pacientes e público, e demandar o reconhecimento em todo o mundo do lúpus como um problema significativo de saúde pública.

(tradução de Adriana Dias)

Conheça toda a atividade do dia Mundial: http://cure4lupus.org/store/index.php?main_page=page&id=147&chapter=2

Tags:
maio 9, 2012

Antropologia Médica

Para entender a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficência

O fundamento de toda política pública para saúde para Pessoas com doenças raras e pessoas com deficiência devem se balizar na antropologia médica. Para tanto, deve-se estudar, fundamentalmente, tratados internacionais, de genômica e genética e os livros de Cecil Helman, que iniciarão os que desejam conhecer os valores que devem guiar os fundamentos desta prática.

Para facilitar este caminho, a Editora Artmed disponibilizou o primeiro capítulo do livro de Helman,  Culture, Health and Illness, traduzido:

Introdução: a abrangência da antropologia médica

http://downloads.artmed.com.br/public/H/HELMAN_Cecil_G/Cultura_Saude_Doenca_5Ed/Liberado/Cap_01.pdf

É imperdível, maravilhoso, fenomenal. Leiam. Parem tudo e leiam.

maio 8, 2012

Saúde e Direitos Humanos: relação constitucionalmente estabelecida

Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: http://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/

Sugerimos que estas pessoas comecem a estudar. Nunca é tarde.

CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

TEXTO COM VALIDADE DE EMENDA CONSTITUCIONAL NO BRASIL

É lei. Tem de ser respeitado!

Artigo 25

Saúde 

Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes:

a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral;

b) Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos;

c) Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural;

d) Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência;

e) Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa;

f) Prevenirão que se negue, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência.

Artigo 26

Habilitação e reabilitação 

1.Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes organizarão, fortalecerão e ampliarão serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que esses serviços e programas:

a) Comecem no estágio mais precoce possível e sejam baseados em avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa;

b) Apóiem a participação e a inclusão na comunidade e em todos os aspectos da vida social, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural.

2.Os Estados Partes promoverão o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação.

3.Os Estados Partes promoverão a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação.

maio 8, 2012

A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência: histórico e considerações iniciais

Fonte: http://adrianamonteiroadv.blogspot.com.br/2010/12/convencao-sobre-os-direitos-da-pessoa.html

A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência surgiu do apelo e do esforço da sociedade civil organizada, no sentido de promover e proteger os direitos da pessoa com deficiência, passando a garanti-los internacionalmente, evitando que os diferentes Estados ignorem as necessidades destes cidadãos.

Anteriormente, a matéria já havia sido abordada pela Organização das Nações Unidas – ONU. Na década de 70, os direitos das pessoas com deficiência foram reconhecidos internacionalmente, pela primeira vez, por meio de duas declarações – a Declaração sobre os Direitos das Pessoas Deficientes Mentais e a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes. Nos anos 90, novos direitos surgiram por meio da Declaração de Salamanca e, em 2001, por meio da Convenção Interamericana para Eliminação de todas as formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência.

Todas estas legislações são fruto da luta dos movimentos sociais e, embora em muitos aspectos ultrapassadas, foram fundamentais para a construção de um novo modelo, e foi a partir deste contexto que o Governo do México apresentou a Resolução nº 56/168 da ONU, na qual se sugeria a constituição de uma comissão ad hoc para elaboração de uma convenção sobre os Direitos Humanos das pessoas com deficiência.

A discussão que norteou os direitos estabelecidos pela Convenção durou de 2002 a 2006 e, embora pareça ser um longo período, considera-se que foi promulgada em tempo recorde, tendo em vista que foi a primeira vez que a sociedade civil participou ativamente da construção de um instrumento internacional de garantia de direitos dentro da ONU.

A negociação para que este tratado fosse aprovado coube a Luis Gallegos e Don Mackay, ambos embaixadores, do Equador e da Nova Zelândia, respectivamente, e abrangiu uma rede de 70 organizações não-governamentais (que ficou conhecida como “Liga Internacional sobre Deficiência”) e o “Projeto Sul” – que foi um financiamento fundamental para que as pessoas com deficiência de países latino-americanso e africanos pudessem participar da elaboração da Convenção.

A primeira novidade na Convenção está no seu próprio título. A anterior “pessoas portadoras de deficiência” foi considerada uma terminologia ultrapassada, tendo em vista que ninguém “porta” uma deficiência e não se pode “deixá-la” ou “levá-la”de acordo com uma vontade própria. O termo “pessoas com necessidades especiais” também foi considerado inadequado, por carregar um caráter de assistencialismo que não é o que as pessoas com deficiência consideram como adequado.

A segunda novidade que deve ser explicitada está no artigo 1º:

“Reconhecendo que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas”

A deficiência é um conceito em evolução e condição inerente a todo ser humano. A diferença está no fato de que algumas “barreiras atitudinais e ambientais”, fruto da própria sociedade, da natureza e do nosso modo de vida, impedem que algumas pessoas tenham “sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.”

A ampliação do que é considerado “deficiência” é uma conquista para todos. Entender a deficiência como resultado da própria sociedade é primordial para que a efetivação dos direitos expressos na Convenção se concretizem, posto que seu núcleo, a partir deste conceito, não está na pessoa, mas nesta interação entre as pessoas e o mundo em que vivem, que nem sempre está pronto para recebê-las de forma igualitária. Assim, um homem que sofreu um Acidente Vascular Cardíaco e encontra-se impossibilitado por barreiras atitudinais ou ambientais de participar em condições de igualdade da sociedade pode ser considerado, naquele momento, como “pessoa com deficiência” e a este homem são devidas as políticas públicas necessárias para que possa exercer em plenitude sua cidadania.

Para finalizar, é importante dizer, entretanto, que a consideração inicial mais relevante é a natureza desta Convenção e a sua aplicabilidade.

A Convenção foi assinada por 192 países e ratificada por quase 100, incluindo o Brasil. A partir da Emenda nº 45, o § 3º do art. 5º da Constituição Federal da República, deu aos tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos, se aprovados em dois turnos por 3/5 dos votos do Congresso Nacional, força de emenda constitucional.

Isso equivale a dizer que a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência deve ser lida como se no texto da Constituição Federal estivesse escrita. O peso desta afirmação é inquestionável. A justiça brasileira precisa conhecer, se curvar e cumprir o que ali está estabelecido. A Convenção não é um “norte”, um “eixo”, uma “direção”, como muitos acreditam. A Convenção é parte da lei máxima do País e se sobrepõe a toda e qualquer lei inferior à Constituição, revogando tacitamente, inclusive, qualquer artigo da Constituição Federal anterior a sua promulgação que esteja escrito em discordância ao que ela define.

Juntamente com a ratificação da Convenção, em 09.07.2008, o Brasil ratificou o Protocolo Facultativo, o que significa dizer que qualquer pessoa no Brasil pode comunicar a Organização das Nações Unidas, violação de direitos promulgados pela Convenção, desde que sejam esgotados no País todos os meios de se fazer cumprir os direitos reclamados.

Adriana Monteiro da Silva

maio 7, 2012

Relato de uma festa

Estar com pessoas que amamos é sempre uma festa. Estar com pessoas que amamos e com quem partilhamos uma experiência tão profunda como viver com osteogenesis imperfecta é mais que uma festa, é um momento de iluminação da alma.

Nossas lindas crianças, Leonardo e Giulia, nossa porta bandeira, dançarina em cadeira de rodas, Alessandra, nossa Ana Maria querida, nossa Gisele, cada um tão especial. Muitos amigos, novos e antigos. Uma falta imensa de Katia Ogawa. Uma falta grande de MArcus Vinícius e sua filhota. Pessoas que sabem o que é conviver, harmoniosamente, lutar por uma causa, entendem de saúde, de direitos humanos, de respeito ao outro.

Pessoas que partilha ideais, pessoas que reconhecem na ABOI uma associação de luta, a primeira associação que construiu um protocolo clínico para doenças raras no Brasil, os primeiros centros de referências, fundadora e parceira do Instituto Baresi. Uma presença em luz, Rita Amaral. Uma oração silenciosa pela família Amaral, que perdera dona Ondina, no dia anterior. Conosco, do Conselho Científico, Dra. Danielle Garros, da equipe do Dr. Santili, nas fotos, as pessoas se emocionaram com a foto do Dr. Decio Brunioni.

Assim é a ABOI, lutando pelas crianças, amparando os pais, cuidando da inclusão, promovendo debates. Participando de toda a OI mundo, se articulando com associações do mundo todo, querendo que o mundo inteiro se vista de amarelo dia 6 de maio. Porque Co nsciência sempre fará a diferença.

maio 4, 2012

Anvisa quer agilizar autorização de pesquisas sobre novas drogas

Fonte: Folha de S.Paulo
Notícia publicada em: 04/05/2012
Autor: Johanna Nublat

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) promete simplificar e tornar mais rápida sua autorização para a realização de pesquisas clínicas visando ao desenvolvimento de medicamentos e produtos para a saúde.

A pesquisa clínica é uma das últimas etapas antes do registro de novos produtos e envolve testes com pacientes.

A ideia é que pesquisas que já tenham sido aprovadas por agências reconhecidas no exterior -como a americana (FDA), a australiana e a japonesa- possam passar por um processo simplificado de análise pela Anvisa.

Essa proposta foi aprovada pela diretoria colegiada da agência anteontem e deve ser publicada hoje na forma de um consulta pública, aberta pelos próximos 30 dias.

[...]
Greyce Lousana, presidente-executiva da SBPPC (Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica), diz que a redução nos prazos pode abrir caminho para que pacientes com doenças raras ou graves tenham acesso a drogas experimentais.

Ela conta que, recentemente, uma pesquisa sobre câncer de mama deixou de vir ao país por causa dos prazos demorados ¬-da Anvisa e do comitê de ética da instituição- e, assim, deixou de beneficiar cerca de cem pacientes.

Lousana defende, porém, outras mudanças na norma em vigor, como análises totalmente separadas entre medicamentos e outros produtos para a saúde, o que pode encurtar mais os prazos para análise.

Leia a notícia inteira em  http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1085421-anvisa-quer-agilizar-autorizacao-de-pesquisas-sobre-novas-drogas.shtml

Tags:
maio 1, 2012

WISHBONE DAY- 2012

%d blogueiros gostam disto: