Archive for julho, 2012

julho 8, 2012

Rara doença reumática atinge até 2% da população, que desconhece ser portadora

Portadores da chamada Espondilite Anquilosante lutam para ter qualidade de vida. Doença compromete movimentos de coluna, cintura e ombros

Fonte:  Ed Wanderley - Diário de Pernambuco 
http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/
vida-urbana/2012/07/08/interna_vidaurbana,383591/
rara-doenca-reumatica-atinge-ate-2-da-populacao-
que-desconhece-ser-portadora.shtml

Publicação: 08/07/2012 07:00 Atualização: 09/07/2012 09:38

Ela sente dores 24 horas por dia. “Acertou na loteria”, como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros “porquês” de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros.

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.

Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo.

julho 7, 2012

Treze milhões de brasileiros sofrem de alguma doença rara. 600 mil em Pernambuco

Levantamento do Instituto Baresi revela que 6,77% da população é acometida de 6 mil tipos de doenças raras. Boa parte delas não tem diagnóstico ou tratamento específico

Ed Wanderley – Diário de Pernambuco

Publicação: 10/07/2012 07:00 Atualização: 09/07/2012 09:40

Odontologista Ana Carolina Leitão Falcão teve que adaptar os atendimentos e sua própria vida para lidar com doença rara (Blenda Souto Maior/DP/D.A.Press)
Odontologista Ana Carolina Leitão Falcão teve que adaptar os atendimentos e sua própria vida para lidar com doença rara

Cerca de 13 milhões de brasileiros lidam diariamente com doenças que põem em risco sua qualidade de vida. Quase um quarto deles, até hoje, sequer tem diagnósticos. As estatísticas, do Instituto Baresi, Na busca por uma cura, ou simplesmente tratamento, se submetem a experiências diversas que vão de drogas aplicadas a outros problemas a cirurgias exploratórias. Um conjunto de seis mil doenças misteriosas que desafiam os médicos todos os dias, mas que se fazem provações para quem insiste em tentar ignorar as privações que a vida lhe tenta impor.

A dentista recifense Ana Carolina Leitão Falcão, 39, encontrou na sala de aula uma forma de exercer mais efetivamente a profissão que escolheu. Nos consultórios, os atendimentos são limitados e as cadeiras, rebaixadas. Tudo para que não estique muito os braços, acometidos da Síndrome do Desfiladeiro Toráxico, enfermidade caracterizada por músculos do escaleno, localizados entre pescoço e clavícula mais curtos do que deveriam, cuja extensão pressiona as artérias locais. Os primeiros sinais foram identificados justo no segundo ano de faculdade, quando as repetições de exercícios significavam a perda da força nos membros. Um ou dois pacientes diários e as condições ideais estavam comprometidas. Imaginar atender 400 pessoas por mês passou a ser uma dúvida. Recorreu ao curso de Direito como plano alternativo de carreira enquanto buscava diagnóstico.

Aos 19 anos, enfrentaria outros dois para encontrar uma resposta. Dali, mais seis tentando tratamentos alternativos no centro de referência fisioterápico de Brasília. “Fui a nove médicos no Recife. Inúmeros outros depois. Vários queriam fazer cirurgia exploratória. Não prometiam resultados, mas tentativas. E numa região delicada. Decidi esperar por tratamentos ou outras alternativas. Não era um bolo que poderia ser queimado e deixado de lado”, lembra. Hoje convive bem com as limitações. O parto de sua filha foi com os braços amarrados para não comprometer a circulação sanguínea. Os cabelos, lava com a cabeça abaixada, para não esticar os membros. Canhota, aprendeu a arrancar dentes com a mão direita. E assim foi reaprendendo a viver.

De acordo com a coordenadora regional do Instituto Baresi, que representa portadores de doenças raras no país, Elza Sayaka Fukushima, há um grande abandono no que tange a Região Nordeste, especialmente quando se considera que a maior parte das doenças raras são de origem genética e atingem crianças. “Recife, apesar de ser o segundo polo médico do país e ter profissionais de qualidade, não apresenta associações dos portadores ou estudos de enfermidades raras que permitam um futuro mais promissor”, afirma. A entidade, sem fins lucrativos, se propõe a elaborar projetos de lei destinados à melhoria de qualidade de vida dos portadores de doenças raras e assistência jurídica aos que entram em batalha contra planos de saúde e INSS.

A direção do Instituto Baresi, como um todo, é formado por histórias semelhantes. A coordenadora de estratégia da organização, Adriana Dias, é antropóloga e sofre de osteogênese imperfecta, doença que atinge os ossos e impede quase toda a captação de cálcio pelo organismo. O resultado é o chamado “esqueleto de vidro”. Quase quinze anos e pouco mais de cem fraturas após o diagnóstico, atua como professora e militante no Senado e Câmara federais, estudando e propondo leis que mudem a vida e a atenção dada aos portadores de doenças raras. A partir do próximo ano, por exemplo, o último dia de fevereiro deverá ser dedicado ao Dia Nacional das Doenças Raras, uma forma de chamar a atenção da sociedade acatada pelo senador Eduardo Suplicy (PT/SP).

O trabalho, voluntário, é um tanto quanto pessoal. A recifense Fukushima, por exemplo, sofre da Síndrome de Budd-Chiari, uma espécie de trombose na veia porta do fígado, que, há cinco anos a levou à UTI por cinco dias. Para uma doença ser considerada rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso ter uma incidência de 65 casos a cada 100 mil habitantes. A proporção da Budd-Chiari é de 1 a cada 100 mil. Do diagnóstico até hoje, o baço aumentado e as varizes que tomaram seu esôfago, estômago e duodeno, que podem sofrer alterações e estourar a qualquer momento, são lembretes constantes da motivação da luta: uma chance de percorrer caminhos menos desconhecidos, em busca de uma vida com o mínimo de certezas e direção.

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