Rara doença reumática atinge até 2% da população, que desconhece ser portadora

Portadores da chamada Espondilite Anquilosante lutam para ter qualidade de vida. Doença compromete movimentos de coluna, cintura e ombros

Fonte:  Ed Wanderley - Diário de Pernambuco 
http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/
vida-urbana/2012/07/08/interna_vidaurbana,383591/
rara-doenca-reumatica-atinge-ate-2-da-populacao-
que-desconhece-ser-portadora.shtml

Publicação: 08/07/2012 07:00 Atualização: 09/07/2012 09:38

Ela sente dores 24 horas por dia. “Acertou na loteria”, como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros “porquês” de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros.

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.

Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo.

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