Como posso ajudar?
As estimativas indicam a existência de, em média, 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, pois em todo mundo elas são de 6 a 8% da população. O Brasil não tem nenhuma política pública para o segmento, e portanto o quadro é crítico. Tudo que foi feito até agora, foi conseguido pelas associações, de pacientes, isolados e fragmentados por patologia, como a ABOI, que começaram seu trabalho há mais de 10 anos. Há muito trabalho a ser feito. Nós trabalhamos para localizar e mapear todas as pessoas com doenças raras do Brasil, bem como suas necessidades, para direcionar políticas públicas. Apenas no ano de 2011 escrevemos 8 projetos de Lei, além de realizarmos seis eventos muito importantes, dos quais destacamos um na Assembleia Legislativa de São Paulo, que disparou diversas demandas das pessoas com raras no Brasil e um na B’nai B’hrith do Brasil, que sensibilizou a sociedade civil para a delicadeza dos problemas das crianças com doenças raras.
Precisamos de sua ajuda! Você pode ajudar de várias maneiras:
1) Inscreva- se como voluntário: você pode ajudar em várias áreas. Deixe-nos saber em quais, de que forma, em que horários você pode ajudar: preencha a ficha que está no link abaixo e envie para a gente, pelo e-mail instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail QUERO SER VOLUNTÁRIO http://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/10/cadastro-baresi-voluntc3a1rio1.pdf
2) Doe livros em bom estado para o Instituto Baresi revender: Escreva para instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail DOAÇÃO DE LIVROS.
3) Ajude financeiramente. Você pode fazer um depósito avulso, de qualquer valor, no Banco Bradesco, Ag. 0156-2, C/C 202601-5 CNPJ: 14.810.789/0001-50 Instituto Baresi
4) Sejaum MANTENEDOR OU UM AMIGO do INSTITUTO BARESI, com contribuições anuais. Fale com Hugo Nascimento, pelo e-mail hugo.nascimento@agenciararas.com.br . Seu nome constará de uma página especial do Instituto Baresi, e você ajudará 13 milhões de brasileiros. Se você preferir, opte pelo anonimato.
5) Cadastre sua empresa como empresa parceira. Há várias formas de parcerias possíveis. Fale com Marcelo Melo, pelo e-mail merlo@agenciararas.com.br.
Por que ajudar?
O Instituto Baresi é uma associação cujo objetivo é cuidar das pessoas com doenças raras no Brasil. Esse cuidado se desdobra nestes objetivos: 1) mapeamento das pessoas com doenças raras sem diagnóstico; 2) apoio administrativo, logístico e jurídico às associações de doenças raras existentes e às que venham a ser formadas; 3) formação de cadastro dessas associações, permitindo a comunicação entre elas e o compartilhamento de informações e experiências; 4) identificação dos profissionais especializados nas diversas doenças raras; 5) luta pela implantação de políticas públicas efetivas sobre a questão.
A doença rara se define como aquela que atinge 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde. Cada doença atinge poucas pessoas, mas há entre de 5 a 8 mil doenças conhecidas, de acordo com pesquisadores diversos, de modo que o gênero “doenças raras” aflige cerca de 6 a 8% da população em geral, segundo a Eurordis. Cerca de 80% das doenças raras têm causa genética, e há outras causas doenças degenerativas ou circunstancias ambientais. Mas, ao considerarmos os “atingidos”, de modo a incluir os cuidadores (isto é, quem cuida do paciente com doença rara, suas famílias), o número fica ainda maior.
No entanto, apesar do número alto de pessoas atingidas por doenças raras, o Brasil ainda está fortemente atrasado em relação à atenção a elas. Não há política pública para isso; o SUS não está preparado; há apenas um punhado de profissionais especializados, grandes heróis abnegados o que gera um altíssimo número de casos não diagnosticados (e, por tanto, sem tratamento); e os cuidadores estão à deriva, sendo freqüentemente obrigados a deixar seus empregos e sua vida social para cuidar de seu ente querido.
Isso sem contar o despreparo da sociedade em geral, manifestado no preconceito; nos prédios não acessibilizados; nos professores que não tiveram treinamento para lidar com pessoas com doença rara; nos médicos que nem mesmo consideram a possibilidade de doença rara no diagnóstico; e até no abandono de familiares.
Na Diretoria do Baresi estão membros das maiores e mais antigas associações de doenças raras do país e profissionais de saúde, educação e inclusão social renomados. Todos com o mesmo objetivo: reverter esse quadro. Podemos nos mobilizar para pressionar o Ministério da Saúde a elaborar uma política pública abrangente, que pense em tudo, desde o mapeamento dos não diagnosticados até o apoio aos cuidadores, familiares ou profissionais, passando pela formação de profissionais de diversas áreas-chave (medicina, profissionais de saúde, edificações, pedagogia…). Para tanto, precisamos de sua ajuda!!!!!!!!!
Instituto Baresi
