Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós.