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julho 14, 2014

Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores


cuidadoresEm Brasília, no dia 15/7/2014, terça feira, às 14h haverá na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Desputados, no Anexo II, Audiência para discussão de Políticas Públicas para Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras e Doenças Graves, Idosos e Pessoas com Deficiência.
A audiência é promovida pelo Deputado Federal Renato Simões (PT/SP).
Foram convidados representantes da Secretaria de Mulheres da Presidência da Republica, Ministério da Saúde, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Educação, Ministério do Trabalho, Ministério da Previdência.

Entre as propostas a serem encaminhadas estão:

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades relativas à saúde mental.
Grupos terapêuticos para cuidadores, no SUS.
Atendimento de cuidadores pelo MS após Profissionalização da atividade de cuidador.

Garantia de uma renda mínima ao cuidador familiar, garantir políticas de inclusão social
Casas de cuidado em cada município com mais de 200 mil habitantes.
Políticas de gênero e parcerias com universidades, para garantir pesquisa e escuta das mães com raros. È importante também viabilizar casas de acolhimento.

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias às especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso em habitações coletivas com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.
Educação – Necessitamos de políticas de inclusão e informação sobre doenças raras. Aumento da escola no Hospital e auxílio domiciliar para crianças que precisam se afastar por um período maior por doença. Escolaridade não deve virar para os raros uma medalha Olímpica.

Emprego– ajuda tanto para a pessoa com doença rara como para o cuidador prepararem-se para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Profissionalização da atividade de cuidador Nível Médio –formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

Direito a pedir licença de seu emprego durante um período em que estiver desempenhando papel de cuidador familiar (seis meses). Além disso, estabilidade no emprego pelo período de um ano, contado do retorno ao trabalho (isto é, o fim do período da atividade de cuidador);

Previdencia – Criação de um benefício para o cuidador poder se manter durante o período em que estiver afastado de seu emprego.

Isenção de IR para doenças RARAS GRAVES E INCAPACITANTES.

Cuidadores Profissionais

Aqui há duas possibilidades de políticas públicas:

A – Isenção fiscal para famílias com renda per capita maior que um salário mínimo.

Desconto integral do Imposto de Renda – IR e dos encargos sociais do salário do cuidador. Descontos fiscais de remédios para pessoas com doenças raras.

maio 10, 2014

Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras


Fonte: G1

http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2014/05/maes-repassam-experiencia-e-dicas-para-criar-filhos-com-doencas-raras.html

Elaine, Paola, Vanessa e Pollyana integram a rede de solidariedade Troca Troca entre Mães Nordeste (Foto: Katherine Coutinho / G1)

março 21, 2014

Dia Mundial da Síndrome de Down


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O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

março 13, 2014

Nós amamos as pessoas com doenças raras…


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março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado


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O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

março 10, 2014

A Mesa de Abertura


A mesa de AberturaA Abertura do Evento contou com a presença do Convidado de Honra, o Exmo. Senador Eduardo Matarazzo Suplicy, que discursou para a platéia que lotou o auditório da Uninove Campus Memorial, composta por membros de associações, representantes de governo, profissionais e estudantes da área da saúde e pessoas com doenças raras e seus familiares.

O Senador Suplicy discorreu sobre os projetos de lei de sua autoria, em parceria com O Instituto Baresi:  O projeto de lei que institui o Dia Nacional de Doenças Raras,  a PL que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras , que prevê o aporte de recursos para pesquisa em doenças raras e negligenciadas.

Além do Senador, compuseram a mesa solene de abertura, também como Convidado de Honra, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões (que também participou da mesa de debates sobre o Cuidado), a Chefe de Gabinete da Presidência da Republica em São Paulo, Nilza Fíuza, o Coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, o ProReitor do Campus Memorial,  Ariovaldo Folino Junior, a Diretora de Projetos do Instituto Baresi, Adriana Dias e o Diretor Institucional do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.

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março 10, 2014

Tudo que eu faço é por você – A primeira mesa


DSC_0002Participaram da primeira mesa de debates, TUDO QUE EU FAÇO, É POR VOCÊ  – Cuidado com a Pessoa com Doença Rara e a sua Família, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões,  Eduardo Danilevicius, Diretor da Associação Superando Lúpus, Linda Franco (ALD Brasil), mãe de Gabriel Pollaco, e de Luana Ribeiro,  mãe de Luara que tem Osteogenesis Imperfecta. Mediando o Debate, Adriana Dias, do Baresi e Desireé Novaes,Vice Presidente da SED BRASIL

Linda Franco contou a sua história com seu filho Gabriel, em 2009 diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), doença rara degenerativa progressiva (que ficou conhecida com o filme Óleo de Lorenzo, baseado em história real), e como foi a sua luta, como mãe e cuidadora, do diagnóstico aos cuidados constantes com Gabriel, que hoje tem onze anos (foi diagnosticado com sete).  Gabriel frequentou a escola até 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de sete anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, usa sonda gástrica e traqueo e ventilação mecânica.

Eduardo Danilevicius , que foi diagnosticado com Lúpus ainda criança, Lúpus é doença rara em homens e crianças,  e contou sua história persistência e de superação, e do papel da família cuidadora. Eduardo é Engenheiro.

Luana Ribeiro, mãe de Luara, que tem Osteogenesis Imperfecta (Doença dos Ossos de Cristal), falou das dificuldades de acesso à escola, do papel de mãe cuidadora tendo de cuidar a filha e sustentar a casa (semelhantemente a Linda).  Como não pode ter um emprego formal em razão do cuidado, fabrica bombons de chocolate em casa. Além disso, tem tido muita dificuldade com a acessibilidade e inclusão da Luara, uma criança com doença rara na escola pública.

Em depoimentos emocionados, foram aplaudidos pela platéia. Adriana Dias e Desirée Novaes interviram algumas vezes com dados e propostas.

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Argumentaram que conforme pesquisa feita pelo Instituto Baresi com as associações, 78% dos casais que tem filhos com doenças raras se separam,  com abandono do pai, ficando o ônus do cuidado com a mãe da criança, ou avó, ou tia.  A esmagadora maioria dos cuidadores são do sexo feminino.  A renda da família rara cai em razão da dificuldade da mãe cuidadora poder gerar renda, agravada pelo aumento de despesas em razão da doença.  A questão do cuidado é um tema transversal e não exclusivo das doenças raras. O cuidador também precisa ser cuidado. O familiar cuidador de uma pessoa com rara precisa de assistência psicológica para lidar com as dificuldades inerentes à usa condição, e mesmo após a morte do ente querido, precisa de assistência de luto. A Adriana relatou o caso de uma mãe de uma criança que possuía uma má formação congênita cardíaca grave, que veio a falecer após anos de sua dedicação total e, com o vazio da perda, tentou o suicídio. 

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Em sua fala, o Deputado Renato Simões, solidarizando-se com as mães, que ninguém espera que irá acontecer ter um filho com uma doença rara e ressaltando a persistência e força das pessoas com doenças raras, comprometeu-se a fazer uma proposição de audiência publica à Câmara dos Deputados para o Debate sobre Cuidados, pois desenvolvendo o que foi dito, a politica de cuidados não é específica apenas às pessoas com raras, abrange políticas para pessoas na terceira idade, com deficiência ou mesmo doenças não raras mas incapacitantes. As propostas feitas de auxilio a renda do familiar cuidador e benefícios,  apoio de saúde mental, assistência previdenciária,  a questão da formação dos cuidadores profissionais para Doenças Raras devem ser debatidas nessa audiência, para legitimar o encaminhamento de projetos de lei que venham a ser propostos e também a formação de Grupo de Trabalho Interministerial para debater essas questões relativas.

fevereiro 20, 2014

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fevereiro 18, 2014

IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014


Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

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O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

– O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

– A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

– Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras


O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

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Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

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