Archive for ‘coisas lindas!’

março 21, 2014

Dia Mundial da Síndrome de Down

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O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

dezembro 13, 2013

Feliz Natal

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Poema de Natal

Vinicius de Moraes


Para isso fomos feitos:
Para lembrar e ser lembrados
Para chorar e fazer chorar
Para enterrar os nossos mortos —
Por isso temos braços longos para os adeuses
Mãos para colher o que foi dado
Dedos para cavar a terra.
Assim será nossa vida:
Uma tarde sempre a esquecer
Uma estrela a se apagar na treva
Um caminho entre dois túmulos —
Por isso precisamos velar
Falar baixo, pisar leve, ver
A noite dormir em silêncio.
Não há muito o que dizer:
Uma canção sobre um berço
Um verso, talvez de amor
Uma prece por quem se vai —
Mas que essa hora não esqueça
E por ela os nossos corações
Se deixem, graves e simples.
Pois para isso fomos feitos:
Para a esperança no milagre
Para a participação da poesia
Para ver a face da morte —
De repente nunca mais esperaremos…
Hoje a noite é jovem; da morte, apenas
Nascemos, imensamente.


Vinicius de Moraes, poeta e diplomata na linha direta de Xangô. Saravá! No poema acima temos retratado aquele que, para muitos, é um evento triste.

O acima foi foi extraído do livro “Antologia Poética”, Editora do Autor – Rio de Janeiro, 1960, pág. 147.

setembro 21, 2013

A história da Luta!

Neste dia 21 de setembro, conheça a história da luta das pessoas com deficiência do Brasil.

março 21, 2013

A última e melhor parte – I

Fotos: Désirée Novaes

No final, infelizmente sem a presença do poder federal e estadual,  falaram as associações e duas especialistas do Instituto Baresi. Uma mesa que emocionou muito as pessoas presentes, pelas histórias, pelo amor com que foi construída, pela brilhante condução de Heloísa Rocha, mas principalmente pela luta comum a todos nós: garantir vida digna a todos os nossos raros!

A primeira a falar foi a Associação F.A.C.E. Foi muito importante conhecer o trabalho desta instituição que  presta atendimento às pessoas com deformidades craniofaciais de origem congênita em situação de vulnerabilidade socioeconômica, servindo a dois propósitos: humanitário para a área de saúde e assistência social e científico, no treinamento de profissionais, para o aperfeiçoamento de técnicas cirúrgicas e de tratamento de anomalias craniofaciais.

Em seguida falou a Dra. Sandra Serrano, do A. C . Camargo, membro também do Conselho Científico do Instituto Baresi, que fez uma belíssima palestra sobre dor. Uma palestra que mostrou a relação médico e paciente do ponto de vista mais humano e delicado. Dra. Sandra é das médicas que combina medicina e amor da melhor forma possível, e sua palestra informou aspectos importantes da dor crônica, sintoma infelizmente comum a grande maioria das doenças raras.

Depois, falou a Terapeuta Ocupacional Dra. Danielle Garros acerca da importância do brincar para o desenvolvimento cognitivo e social da criança com doença rara. No trabalho desenvolvido em seu Doutorado, e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

Depois foia  vez de Linda Franco, a mãe do Gabriel, que emocionou a todos com sua história de amor, ternura, dedicação, amor integral. Linda, a mãe milagre, nossa coordenadora geral no Paraná, é uma dessas pessoas que encarna o AMOR na TERRA.

março 21, 2013

Continuação da última parte.

No momento seguinte, a fala deslumbrante de Pedro Henrique arrebatou a todos. Contando a sua história de duas décadas a procura do diagnóstico de SED, mostrou de maneira sensível, bem-humorada e consciente, como é a trajetória de uma vida rara em busca do entendimento de si. Como é fundamental o conhecimento de sua história, de seus sintomas, como é importante o apoio da família, e a criação de uma resiliência. Pedro,a  gente carrega, para sempre, seu coração, conosco!

Em seguida, Adriana Ueda, mãe do Guille e presidente do Instituto Canguru, narrou sua experiência de cuidar e ser ativista da causa de Síndrome de Angelman. Numa exposição muito bonita e informativa, Adriana explicou os principais sintomas da doença e como ela afeta as crianças afetadas.

A seguir veio Lúcio Mazza, abordando a Doença de Wilson e a delicada e problemática questão dos medicamentos no Brasil. Juntamo-nos a ele,  na queixa, porque não é possível que medicações regulamentadas pela ANVISA deixem de ser compradas e consequentemente deixem de atender quem precisa muito delas, como já várias vezes vimos acontecer em São Paulo e Minas Gerais.

Alex Garcia, nosso Diretor regional do Rio Grande Do Sul foi o palestrante que falou a seguir. Numa fala muito assertiva, questionou os rumos que as políticas de surdocegueira tiveram no Brasil e no mundo, a partir de um caso recente de opção, na Holanda por eutanásia de dois surdocegos.

Em seguida, falou a muito querida Jô Nunes, que contou da sua experiência com a filha Jéssica, já falecida, sua luta intensa pelo diagnóstico, e o mundo que se abriu a partir daí na Associação Brasileira de Síndrome de Willians.

Finalmente, falou a Diretora da FEBER, e diretora de Raríssimas do Baresi, Dra. Crisitna Cagliari, que com uma linda apresentação percorreu sua trajetória de trabalho da área de transplantes ao mundo raro. Muito linda sua fala.

março 12, 2013

Manifesto da Visibilidade das Pessoas com Doenças Raras

Num momento inesquecível, subiu ao palco a querida Heloísa Rocha, nossa segunda Mestre de Cerimônias, linda, amada, fofa, deslumbrante, comunicativa, show de mulher e jornalista. Hugo Nascimento, nosso Diretor Institucional, nosso querido companheiro Jerson, e nossa amada demais, Susan Waisbich, estudante de Medicina na UNICAMP, que encarnou Adriana Dias para ler o Manifesto Raro. Muito linda e muito lindo o momento!

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Manifesto da Visibilidade

das Pessoas com Doenças Raras

Uma pequena introdução: As doenças são raras, mas as pessoas com doenças raras são numerosas. Quando a Organização Mundial de Saúde conceituou doença rara a definiu como aquela que afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes numa unidade geográfica determinada. As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar poucas pessoas, o total de brasileiros com uma ou mais doenças raras é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 6 mil condições (e há fontes que fala em mais de 8 mil doenças, incluindo as não genéticas) são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maior parte destas (80%) tem origem genética e pode causar sérias deficiências. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso. Mais da metade dos indivíduos com doenças raras são crianças. As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis, e nossa luta é por direito a saúde e por cidadania plena. Nós queremos que as crianças com doenças raras tenham um futuro. Porque as amamos. Ame-as conosco.

Manifesto Raro

Como não havia um caminho para as pessoas com doenças raras nós abrimos um. Como nós só conhecemos o do Amor, ele é o único que nos foi possível.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, fishs, análises de DNA, exames de cariótipo, Identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia. Temos vãs esperanças de pesquisas e curas. Nós somos os raros. Temos famílias raras, que abrem mão de tudo para cuidar de nós, por amor: o amor é, portanto, nossa condição congênita: é nosso laço social primervo, nossa experiência mais profunda, o que aprendemos a carregar em nossas entranhas para suportar e dar suporte em nossas vidas.
O amor é nossa estrutura estruturante. É nosso tecido conjuntivo, é o colágeno que falta nos nossos ossos, é o gene que supre nossos defeitos genéticos, é o que garante a sobrevivência às nossas deleções e microdeleções.
Eu sou raro. Minha forma de luta é o amor. Ele guia a minha luta. Porque ele já guia a minha vida. O a mor é a minha resistência pacífica. O amor é a minha escolha. Eu sou raro.
O amor conduzirá nosso caminho. Porque ele tem sido nosso caminho. Ele tem sido o caminho das nossas famílias, das nossas mães, pais, maridos, esposas, filhos, filhas, irmãos, irmãs.
Nós celebramos o amor. Não a doença. A doença dói, obviamente. Mas, ela existe. Negá-la é fugir da realidade. Nós não negamos a realidade. A realidade existe. Nós não fugiremos da luta. Mas, nós poderemos escolher COMO lutar. E como raros nós escolhemos lutar como sabemos: amando. E por isto nós vamos celebrar a vida. De cada raro. Porque a vida de cada raro é importante, profundamente importante para nós, para sua família, pra seus amigos, para a existência humana. E por isso, que cada segundo de cada vida humana seja uma celebração. Porque, de fato, é.
E celebrar a vida é lutar pelo diagnóstico, pelo tratamento, pela pesquisa, pelas associações, pelos direitos das pessoas com doenças raras. Porque doenças não se movimentam. Quem se movimentam são as pessoas. E nós somos PESSOAS. E queremos nossa visibilidade com dignidade humana, com amor.

SOMOS RAROS.

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

fevereiro 23, 2013

O padre, o rabino e o anjo

828495-001No Instituto Baresi não somos apartidários ou areligiosos, somos inter-partidários e inter-religiosos, dialogamos  com todos os seres humanos dispostos a construir uma cultura de paz e solidariedade e, claro, a levantar a questão das pessoas com doenças raras. O nome do Instituto veio de um padre, nosso mestre de cerimônias, muitas vezes, é um rabino, e estes dias, fazendo ativismo no MASP, encontramos um homem estátua prateado que fornece textos acerca dos anjos da guarda.

Há no Baresi membros de todas as religiões possíveis, há ateus, mas o que somos mesmos é adeptos do AMOR. E da certeza de que a linguagem do amor abre as fronteiras, das CEM FRONTEIRAS que precisam ser abertas para que o mundo seja SEM FRONTEIRAS para os raros do mundo. Contamos com vocês.

No dai 28, nosso querido rabino estará lá. Cercado por nossos raros, amigos, familiares, especialistas, amigos, conhecidos, parceiros. Será uma festa.

O padre vai mandar uma mensagem.

Os anjos nunca faltaram.

Como é bonito este caminho!

fevereiro 22, 2013

Recebemos de Curitiba.

fevereiro 6, 2013

Refletindo sobre a experiência da vida da pessoa com doença rara e suas associações

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               Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós. 

fevereiro 2, 2013

A vida é tão rara. Amor raro SEM FRONTEIRAS

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Porque nós escolhemos fazer uma página sobre amor?

Porque nós acreditamos que é a única força possível para combater o isolamento, a invisibilidade, a insensibilidade e o preconceito  que impedem que a pessoas com doença rara (metade delas, crianças), vivam uma vida com dignidade, cidadania e inclusão social.

Nós já fizemos eventos, projetos de lei, ajudamos famílias a conseguir tratamento, e mais outras coisas. Vamos continuar fazendo. Mas, agora é necessário falar com que nunca ouviu falar de nós. Queremos uma linguagem: o amor, queremos um caminho: o amor.

Nós amamos. Toda família rara vive antes de qualquer coisa, antes da busca de diagnóstico, de anos tentando entender o que acontece, outros tantos tentando viver com isso, antes de TUDO isso, ter família rara (uma pessoa com doença rara na família torna a FAMÍLIA RARA) significa aprender a amar incondicionalmente. Significa amar, todos os dias, cada segundo da existência. E carregar em seus corações as pessoas que ama, sendo carregado no coração, por outros tantos. Ter vida rara é carregar você comigo, no meu coração. Se não for assim, não serve para nós.

Por isso, pedimos que vocês, até  28 de fevereiro, amem conosco. Amem os raros, os que estão conosco, nossas estrelas que se foram, mas que iluminam nosso coração. Porque toda noite, o céu é iluminado pelos nossos raros, é assim que a gente sente. Eles não se foram. Nós carregamos TODOS ELES no nosso coração.

Abra-se ao amor raro. Até dia 28, faça o que você puder para dizer aos raros do nosso país que eles são amados. Por favor,  nos ajude a divulgar a nossa página, COMPATRILHANDO IMAGENS DELA NO SEU FACE, e pedindo para seus amigos CURTIR A PÁGINA.  Por favor, é só isso. Se quiser ajudar a moderar a página, nos avise.

A página é: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Na página estamos indo pela via do humor, também, do humor doce, que brinca com erros de grafia, com URLs enormes, porque elas ilustram, desta forma, “nossos erros genéticos” e  os nomes compridos, estranhos e diferentes das nossas doenças. A página é rara, e viverá o que os raros vivem, junto conosco.

Garanto que sua vida vai transbordar de amor, um que excede todo e qualquer entendimento.

Bjs no coração, Celo e Dri.

fevereiro 1, 2013

Celebração à vida

Começamos no FACEBOOK uma fanpage, um movimento para mobilizar a sociedade civil para a causa dos raros. A gente fez uma reunião via skype com diretores do Baresi, e resolvemos montar uma fanpage, cheia de amor. A concepção é receber fotos das crianças e pessoas com doenças raras, e devolver em forma de posters, para que as pessoas partilhem. Todo mundo amou. Em 2 dias, temos um alcance viral de + de 12 mil pessoas no face. Lógico que o fato de eu ter muito conhecimento de redes sociais ajuda, mas, o que é viral mesmo no processo é o amor. Nós brincamos com algumas coisas:

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A gente explica, no texto do selo: Na concepção da página, erros genéticos?  Porque no título tem RARES no lugar de Rare, se no nome está certo? O povo raro é maluco? É um pouco. Desculpa, gente, mas por aqui a gente faz questão de errar, pq qdo os erros são nos genes, a gente nasce raro. A ciência: é um “erro genético”, afinal é uma página de doenças raras… E como diz a sábia Clara Back, tudo tem uma razão de ser. Nós amamos o nosso “erro genético”. Ele também. Ele fez da nossa vida rara. E a nossa muito particular forma de ver a vida. Não aceitaremos uma vida menos que plena, e queremos todos os nossos direitos. Mas, a vida é sábia. Bjs em todos.

Esta brincadeira foi muito bem recebida. As associações de fora do país adoraram a pegada.

O mais interessante é que a gente nem colocou, ainda, todas as associações no processo (vai fazer isso até o fim de semana), e a coisa já está muito legal: estamos atingindo pessoas na BOSNIA, no Sudão, no Congo (na África temos 4 associações, como convidadas)  e a coisa já cresceu legal. Também é legal q muita gente de fora do país tem acessado a página e gostado das músicas e poesia, que a gente sempre posta com as imagens. É uma forma de levar também a nossa cultura, de MPB pra fora… E tem muito de Minas Gerais: Milton, Lô Borges, Paulinho Pedra Azul… Beijos, Ana Maria!!!!! Beijos, Dra. Alzira… Hello, Dr. Marcos!

Curtam:

O link: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Há selos para espalhar pela rede,  como:

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milagre

raresselos

E as postagens são assim:

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A Heloísa está tão linda nesta foto. Ai que fofura.

Bem é isso, é assim. Aqui, a escolha continua sendo pelo amor.

PS – A ideia original é de um movimento pacifista israelense. A gente adaptou (bastante!!!!!) pra ficar com DNA baresiano.

PS 2 – Por conta do pedido de postagens, o e-mail institucional entupiu. Usem o marceloseikohiga@gmail.com.  A gente está esvaziando duas vezes por dia, mas chegam fotos e mais fotos (OBAAAAAAAAA!!!)

maio 13, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 11, 2012

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!

Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

 

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

maio 1, 2012

WISHBONE DAY- 2012

abril 16, 2012

Notícias da Reatech

Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

março 20, 2012

Nossa gratidão, Vereador Natalini!

Numa reunião ano passado, começou a preparação. Hoje o evento aconteceu. Muito obrigado, em nome de todas as pessoas com doenças raras do município de São Paulo. Que o começo seja frutífero. Suas palavras na abertura nos aqueceram o coração, e esperamos que o espaço que os senhor abriu para nós seja brevemente ocupado por todas as nossas associações.

Primeiro, Marcelo e Hugo, pelo Instituto Baresi, localizaram a importância do protagonismo das pessoas com doenças raras e da perspectiva de Direitos Humanos que nos norteia. Depois, falou a Cássia, sobre a Feber e seus objetivos.

Dr. ClaudioO evento contou com uma palestra muito aplaudida do Dr. Claudio Santili, uma das maiores autoridades do Brasil em doenças raras, um dos médicos mais humanos e experientes na organização de equipes multidisciplinares, ex-presidente da Sociedade brasileira de Ortopedia, Professor Adjunto da Faculdade de Medicina da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Claudio Santili é muito mais que um médico, é um especialista que faz da medicina um sacerdócio, uma arte e um caminho de partilha e amizade com as milhares de pessoas humanas que tratou como pacientes.

Depois, falou o Dr. Israel Gomy, geneticista que trabalha no Instituto da Criança, e que desenvolve um lindo trabalho na área de doenças raras.

Convidamos duas associações, muito queridas, Willians e Angelman, para falar de como é a experiência e a historicidade da associação em São paulo, neste Brasil em que o associativismo na área da saúde é coisa nova, e se fortaleceu apenas há mais de uma década.

Quem começou o trabalho de doenças raras no Brasil foram as associações, sempre lembraremos de contar.

Depois, vieram duas pessoas, falar de  trajetórias de vidas. Um raro momento, sob a moderação da Lia Bergmann, Heloísa contou sua trajetória de independência, de autonomia, de mulher, de vitórias, de engajamento profissional, como jornalista, dos desafios que deseja vencer. Hugo retratou a vida de Beatriz, sua sobrinha, ainda sem diagnóstico, e sua trajetória para vencer ao lado da família, o carinho que recebe de todos que a cercam, sua delicadeza, sua doçura. Dois extremos femininos, o mesmo sentimento: ser raro é lindo demais.

Este é jeito Baresi de ser e fazer.

por Marcelo Higa

fevereiro 27, 2012

B’nai B’rith do Brasil divulga eventos do Dia Internacional das Doenças Raras

O BBPRESS, órgão de comunicação da B’nai B’rith do Brasil  divulgou os seguintes eventos, o que agradecemos:

Instituto Baresi celebra Dia Internacional das Doenças Raras

28 de fevereiro

Doenças Raras serão tema da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de São Paulo

Neste dia 28 de fevereiro, a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo irá debater proposições e assuntos relativos às políticas públicas nesta área. Um tema da maior importância a ser abordado  é o modelo que SÃO PAULO quer para o tratamento das pessoas com  doenças raras. A preocupação do Instituto Baresi e de diversas associações é que seja indicado o modelo que deu certo no mundo inteiro.

Os Deputados levarão a esta Comissão Permanente da ALESP a discussão sobre o Dia das Doenças Raras que é celebrado no último dia do mês de fevereiro e tem por objetivo conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento  para os indivíduos com doenças raras e suas famílias.

Compareça!

DIA 28 DE FEVEREIRO, TERÇA-FEIRA, às 13h30

Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Ibirapuera*

Mais informações pelo tel.: 3886.6614 – Gabinete Deputado Edinho Silva, autor de Projeto de Lei aprovado pela ALESP sobre o tema.

Na verdade, o evento do dia 28 é promovido por três deputados:

*Informações: *

*3886.6614 – Gabinete Deputado Edinho Silva*

*3886.6825 – Gabinete Deputado Gerson Bittencourt*

*3886.6241 – Gabinete Deputado Marcos Martins *

PARA FACILITAR INFORME A PLACA DO CARRO

Agradecemos, muito o BBPRESS pela divulgação!

fevereiro 23, 2012

A vida é tão rara!

A vida é tão rara. Dedico este vídeo as 13 milhões de pessoas com doenças raras do Brasil, e suas famílias. A grande maioria morre sem diagnóstico, sem saber o que teve, na mais profunda dor, em abandono e solidão. Outros morrem diagnosticados, porque não há tratamento. Muitos, porque  governos atrasam a entrega de remédios.

Mas, isso precisa acontecer? A vida é tão rara…

Um pouco mais de alma, é o que eu imploro aos nossos governantes! Um pouco mais de alma!

Baseada na sugestão maravilhosa da querida Daniela Francisca.

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dezembro 21, 2011

Boas Festas! Saúde para as Crianças e para todas as pessoas!

Por favor, assinem o abaixo assinado, apoiando nossos Projetos de Lei: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Não é preciso contribuir financeiramente, a solicitação é do site americano, a contribuição não virá para o Baresi!

dezembro 19, 2011

Livro: Avó com esclerose lança conto em verso num legado íntimo aos netos

Um conto infantil ilustrado em verso com cerca de uma centena de estrofes, em forma de catecismo e recentemente publicado, foi o legado íntimo a seus netos de uma avó com a doença degenerativa ELA.

De acordo com agência EFE, a autora do livro, Pilar Agramunt, que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), escreveu a obra já num estado avançado da doença e com pouca mobilidade.

Tendo em conta que em 2009 a autora do livro, Pilar Agramunt, foi submetida a uma traqueotomia para poder respirar, foi o seu marido, Jaime Puebla, quem concluiu a obra, depois de transcrever para o papel o relato, memorizado antes pela mulher.

O livro, chamado de ‘A vida de Jesus. Versos para os meus netos’, editado pela PPC, a castelhana Agramunt, licenciada em Filologia Moderna, professora de línguas e intérprete de inglês e francês durante o período laboral, narra em verso a história do ‘Salvador’ desde o seu nascimento, da mesma forma como lhe contaram na infância.

As ilustrações do livro, em aguarela, foram feitas pelo artista Jose Luís Navarro, onde também colaborou com os seus desenhos a filha mais nova da autora, Lucia Puebla, e em que aparecem os seus quatro sobrinhos, inspiradores do conto, e a sua própria mãe numa cadeira de rodas, junto ao seu cão.

dezembro 7, 2011

Nós precisamos de uma mesa maior!

O Instituto Baresi, desde o início sempre se surpreendeu  com as enormes demonstrações de auxílio e carinho que recebemos de amigos, voluntários, associações aliançadas, parceiros e todos a nossa volta! Recentemente, houve uma que além de encher nossos olhos de lágrimas de emoção, de alegria e de encantamento, nos deu a certeza de que este Natal será um tempo NOVO para as pessoas com doenças raras. Um tempo de solidariedade, de partilha de amor.

Eu estou falando da Comunidade Craftbook, a quem Adriana, Diretora de Comunicação do Baresi tem a honra de pertencer!

Ela nos deram um lindo presente de Natal. Fizeram dezenas de carões para nós!!!!!

A gente nem acreditava quando a pilha de cartões começou a  chegar. Era uma emoção só, abrir cada um, ler, chorar, orar por quem mandou, agradecer, teve até cartão vegan!

Primeiro a gente recebeu uma série de lindos carões da Ana, a nossa querida adminsitradora!!

Os cartões da Ana!

Depois foram chegando outros, dezenas!

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Em cada cartão, tanto carinho! Obrigadaaaaaaaaaaaaaaaa! Agora,a onde eu vou arranjar uma mesa maior? =) ;)

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