Archive for ‘Coisas lindas!’

maio 10, 2015

Dia das Mães – Nossa homenagem


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Amamos vocês!

Para vocês, mães de pessoas raras, crianças, bebês ou adolescentes. Para vocês, filhos de mães com doenças raras. Obrigada por cuidar de nós. Com todo nosso amor.

dezembro 19, 2014

Natache Iamayá, mulher linda, com doença rara, é musa no RIO.


Natache frequenta blocos de carnaval na companhia da família e dos amigos. (Foto: Divulgação/ToplessinRio)

Foto: Reprodução do Evento.

Natache Iamayá, de 32 anos, escolhida pelo júri, é cadeirante. Desde os 13 anos, a jovem convive com uma doença neurodegenerativa, conhecida como Friedrich, que a obrigou usar cadeira de rodas devido à perda da coordenação motora e o tônus muscular

Foto: Reprodução/ Concurso Toplessinrio

dezembro 14, 2014

Ao nosso amigo, o Deputado Renato Simões:


 OS QUE LUTAM

Há aqueles que lutam um dia; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam muitos dias; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam anos; e são melhores ainda;
Porém há aqueles que lutam toda a vida; esses são os imprescindíveis.

Bertold Brecht

Uma vez, pediram a Comblin para escolher sete palavras para definir o Vaticano II. A sexta delas foi serviço. Quem ocupa autoridade, recebe o encargo de servir a comunidade, deve, portanto, segundo o teólogo usar do poder e da autoridade não como quem manda, mas como quem serve.

 

É assim que lhe vejo, e sempre lhe vi agir.  Absolutamente consciente de seu lugar, de seu serviço, do seu cargo como uma tarefa para auxiliar o povo na democrática aventura da autonomia cidadã.

 

Não conheço uma pessoa mais rara que você, Renato, talvez por isso, você tenha lutado tanto ao nosso lado, na pré-história dos raros do Brasil. Se as leis começaram com o Suplicy, a construção das políticas vieram de você, com a nossa carta de intenções. Eu realmente desconheço quem poderia ter feito mais por nós.
E para nós, vc é sempre o maior aliado, não pelo que você faz, mas pelo que você é.

 

Se o povo tivesse uma capital, seu coração seria essa capital.

 

Conte conosco,

 

Adriana e Marcelo

dezembro 3, 2014

Homem com síndrome rara viaja mais de 15 mil km para confortar menino com mesmo caso


Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição

Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição
Portador de uma rara doença genética, Jono Lancaster, de 30 anos, viajou de Londres a Austrália para confortar um menino de 2 anos que sofre da mesma condição que ele.

O britânico tem a Síndrome de Treacher Collins, que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecido do rosto, provocando deformações faciais. A doença, que atinge 1 em cada 50 mil pessoas no mundo, fez com que Jono sofresse muito na vida, como ele conta em seu documentário da BBC, Love Me, Love My Face.

Jono tomou a decisão de viajar para a Austrália após ser contatado pela mãe do pequeno Zackary Walton.

Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)“Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, disse ele em entrevista a um jornal australiano.

Hoje, o britânico vive com a namorada e é fundador da organização Life for a Kid, que auxilia crianças que sofrem com síndromes e doenças.

março 21, 2014

Dia Mundial da Síndrome de Down


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O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

dezembro 13, 2013

Feliz Natal


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Poema de Natal

Vinicius de Moraes


Para isso fomos feitos:
Para lembrar e ser lembrados
Para chorar e fazer chorar
Para enterrar os nossos mortos —
Por isso temos braços longos para os adeuses
Mãos para colher o que foi dado
Dedos para cavar a terra.
Assim será nossa vida:
Uma tarde sempre a esquecer
Uma estrela a se apagar na treva
Um caminho entre dois túmulos —
Por isso precisamos velar
Falar baixo, pisar leve, ver
A noite dormir em silêncio.
Não há muito o que dizer:
Uma canção sobre um berço
Um verso, talvez de amor
Uma prece por quem se vai —
Mas que essa hora não esqueça
E por ela os nossos corações
Se deixem, graves e simples.
Pois para isso fomos feitos:
Para a esperança no milagre
Para a participação da poesia
Para ver a face da morte —
De repente nunca mais esperaremos…
Hoje a noite é jovem; da morte, apenas
Nascemos, imensamente.


Vinicius de Moraes, poeta e diplomata na linha direta de Xangô. Saravá! No poema acima temos retratado aquele que, para muitos, é um evento triste.

O acima foi foi extraído do livro “Antologia Poética”, Editora do Autor – Rio de Janeiro, 1960, pág. 147.

setembro 21, 2013

A história da Luta!


Neste dia 21 de setembro, conheça a história da luta das pessoas com deficiência do Brasil.

março 21, 2013

A última e melhor parte – I


Fotos: Désirée Novaes

No final, infelizmente sem a presença do poder federal e estadual,  falaram as associações e duas especialistas do Instituto Baresi. Uma mesa que emocionou muito as pessoas presentes, pelas histórias, pelo amor com que foi construída, pela brilhante condução de Heloísa Rocha, mas principalmente pela luta comum a todos nós: garantir vida digna a todos os nossos raros!

A primeira a falar foi a Associação F.A.C.E. Foi muito importante conhecer o trabalho desta instituição que  presta atendimento às pessoas com deformidades craniofaciais de origem congênita em situação de vulnerabilidade socioeconômica, servindo a dois propósitos: humanitário para a área de saúde e assistência social e científico, no treinamento de profissionais, para o aperfeiçoamento de técnicas cirúrgicas e de tratamento de anomalias craniofaciais.

Em seguida falou a Dra. Sandra Serrano, do A. C . Camargo, membro também do Conselho Científico do Instituto Baresi, que fez uma belíssima palestra sobre dor. Uma palestra que mostrou a relação médico e paciente do ponto de vista mais humano e delicado. Dra. Sandra é das médicas que combina medicina e amor da melhor forma possível, e sua palestra informou aspectos importantes da dor crônica, sintoma infelizmente comum a grande maioria das doenças raras.

Depois, falou a Terapeuta Ocupacional Dra. Danielle Garros acerca da importância do brincar para o desenvolvimento cognitivo e social da criança com doença rara. No trabalho desenvolvido em seu Doutorado, e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao “brincar” e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

Depois foia  vez de Linda Franco, a mãe do Gabriel, que emocionou a todos com sua história de amor, ternura, dedicação, amor integral. Linda, a mãe milagre, nossa coordenadora geral no Paraná, é uma dessas pessoas que encarna o AMOR na TERRA.

março 21, 2013

Continuação da última parte.


No momento seguinte, a fala deslumbrante de Pedro Henrique arrebatou a todos. Contando a sua história de duas décadas a procura do diagnóstico de SED, mostrou de maneira sensível, bem-humorada e consciente, como é a trajetória de uma vida rara em busca do entendimento de si. Como é fundamental o conhecimento de sua história, de seus sintomas, como é importante o apoio da família, e a criação de uma resiliência. Pedro,a  gente carrega, para sempre, seu coração, conosco!

Em seguida, Adriana Ueda, mãe do Guille e presidente do Instituto Canguru, narrou sua experiência de cuidar e ser ativista da causa de Síndrome de Angelman. Numa exposição muito bonita e informativa, Adriana explicou os principais sintomas da doença e como ela afeta as crianças afetadas.

A seguir veio Lúcio Mazza, abordando a Doença de Wilson e a delicada e problemática questão dos medicamentos no Brasil. Juntamo-nos a ele,  na queixa, porque não é possível que medicações regulamentadas pela ANVISA deixem de ser compradas e consequentemente deixem de atender quem precisa muito delas, como já várias vezes vimos acontecer em São Paulo e Minas Gerais.

Alex Garcia, nosso Diretor regional do Rio Grande Do Sul foi o palestrante que falou a seguir. Numa fala muito assertiva, questionou os rumos que as políticas de surdocegueira tiveram no Brasil e no mundo, a partir de um caso recente de opção, na Holanda por eutanásia de dois surdocegos.

Em seguida, falou a muito querida Jô Nunes, que contou da sua experiência com a filha Jéssica, já falecida, sua luta intensa pelo diagnóstico, e o mundo que se abriu a partir daí na Associação Brasileira de Síndrome de Willians.

Finalmente, falou a Diretora da FEBER, e diretora de Raríssimas do Baresi, Dra. Crisitna Cagliari, que com uma linda apresentação percorreu sua trajetória de trabalho da área de transplantes ao mundo raro. Muito linda sua fala.

março 12, 2013

Manifesto da Visibilidade das Pessoas com Doenças Raras


Num momento inesquecível, subiu ao palco a querida Heloísa Rocha, nossa segunda Mestre de Cerimônias, linda, amada, fofa, deslumbrante, comunicativa, show de mulher e jornalista. Hugo Nascimento, nosso Diretor Institucional, nosso querido companheiro Jerson, e nossa amada demais, Susan Waisbich, estudante de Medicina na UNICAMP, que encarnou Adriana Dias para ler o Manifesto Raro. Muito linda e muito lindo o momento!

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Manifesto da Visibilidade

das Pessoas com Doenças Raras

Uma pequena introdução: As doenças são raras, mas as pessoas com doenças raras são numerosas. Quando a Organização Mundial de Saúde conceituou doença rara a definiu como aquela que afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes numa unidade geográfica determinada. As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar poucas pessoas, o total de brasileiros com uma ou mais doenças raras é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 6 mil condições (e há fontes que fala em mais de 8 mil doenças, incluindo as não genéticas) são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maior parte destas (80%) tem origem genética e pode causar sérias deficiências. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso. Mais da metade dos indivíduos com doenças raras são crianças. As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis, e nossa luta é por direito a saúde e por cidadania plena. Nós queremos que as crianças com doenças raras tenham um futuro. Porque as amamos. Ame-as conosco.

Manifesto Raro

Como não havia um caminho para as pessoas com doenças raras nós abrimos um. Como nós só conhecemos o do Amor, ele é o único que nos foi possível.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, fishs, análises de DNA, exames de cariótipo, Identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia. Temos vãs esperanças de pesquisas e curas. Nós somos os raros. Temos famílias raras, que abrem mão de tudo para cuidar de nós, por amor: o amor é, portanto, nossa condição congênita: é nosso laço social primervo, nossa experiência mais profunda, o que aprendemos a carregar em nossas entranhas para suportar e dar suporte em nossas vidas.
O amor é nossa estrutura estruturante. É nosso tecido conjuntivo, é o colágeno que falta nos nossos ossos, é o gene que supre nossos defeitos genéticos, é o que garante a sobrevivência às nossas deleções e microdeleções.
Eu sou raro. Minha forma de luta é o amor. Ele guia a minha luta. Porque ele já guia a minha vida. O a mor é a minha resistência pacífica. O amor é a minha escolha. Eu sou raro.
O amor conduzirá nosso caminho. Porque ele tem sido nosso caminho. Ele tem sido o caminho das nossas famílias, das nossas mães, pais, maridos, esposas, filhos, filhas, irmãos, irmãs.
Nós celebramos o amor. Não a doença. A doença dói, obviamente. Mas, ela existe. Negá-la é fugir da realidade. Nós não negamos a realidade. A realidade existe. Nós não fugiremos da luta. Mas, nós poderemos escolher COMO lutar. E como raros nós escolhemos lutar como sabemos: amando. E por isto nós vamos celebrar a vida. De cada raro. Porque a vida de cada raro é importante, profundamente importante para nós, para sua família, pra seus amigos, para a existência humana. E por isso, que cada segundo de cada vida humana seja uma celebração. Porque, de fato, é.
E celebrar a vida é lutar pelo diagnóstico, pelo tratamento, pela pesquisa, pelas associações, pelos direitos das pessoas com doenças raras. Porque doenças não se movimentam. Quem se movimentam são as pessoas. E nós somos PESSOAS. E queremos nossa visibilidade com dignidade humana, com amor.

SOMOS RAROS.

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