Archive for ‘diversidade’

maio 2, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 27, 2011

7 princípios do cuidador

http://institutobaresi.wordpress.com/informacoes/7-principios/

abril 27, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 26, 2011

Não queremos preconceito no Brasil

O Instituto Baresi acredita que a mídia tem obrigação de realizar seu papel na defesa de uma sociedade fundamentada em Direitos Humanos. A Convenção da pessoa com Deficiência declara isto em seu artigo oitavo.
O vídeo da MTV  explora de maneira preconceituosa a imagem das pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, expondo a comunidade autista a uma violência inaceitável. Isso em nada contribui  para a sociedade que queremos desenvolver. Muito pelo contrário, apenas desinforma e gera barreiras.

Não contribuiremos para a exposição do link.

Leia a respeito do autismo em http://www.autismo.com.br/site.htm

abril 13, 2011

Apresentado o Projeto do Dia Nacional das Doenças Raras

É com imensa honra que o Instituto Baresi comunica que o nobre Senador Eduardo Suplicy apresentou hoje à tarde o projeto do Dia Nacional Das Doenças Raras. O áudio está disponível em http://www.senado.gov.br/atividade/plenario/sessao/audio/mp3/T00001430p10p15143004.mp3

abril 9, 2011

Visitabilidade – Você sabe como isso pode mudar sua vida?

Chá na casa dos vizinhos?


Visitabilidade é o nome do movimento internacional para mudar as práticas de construção para casas residenciais. Enquanto que aqui no Brasil ainda discutimos a acessibilidade das casas, e o direito das Pessoas com Deficiência à moradia  acessível, muitos países já discutem algo muito mais avançado: pensar na acessibilidade de TODAS as casa, evitando que a Pessoa com Deficiência se isole ainda mais de sua comunidade. assim a idéia é que todas as casas possuam:

  1. ao menos uma entrada acessível, ligada a uma rota acessível do passeio público;
  2. Todas as portas interiores largas o suficiente para permitir a passagem de dispositivos de mobilidade (cadeiras de rodas, andadores, outros aparelhos)
  3. Um banheiro com chuveiro no primeiro piso (em casas não térreas).

Enquanto isso, no Brasil, o uso do Desenho Universal segue a passos muito pequenos… A Visitabilidade é um avanço sa idéia, pois permite que a gente possa escolher visitar amigos e parentes ao invés de ter que recusar convites, por questões de acessibilidade.  Poder público, vamos pensar nisso e colocar a visitabilidade na ordem do dia?

Leia mais no site Concrete Change (em inglês)

abril 8, 2011

O que faz o Instituto Baresi?

Nossos valores são: ética, acessibilidade,  inclusão, diversidade, cidadania.

Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:

  • Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
  • Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
  • Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
  • Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
  • Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
  • Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
abril 8, 2011

Resposta pública ao Senhor Marcos

Em resposta ao Sr. Marcos, postado em http://estudandoraras.blogspot.com/2011/04/consideracoes-pessoais.html, afirmamos que várias vezes oferecemos, ao Senhor, conversar a respeito de uma ação junto a parlamentares do PT. O senhor é que na última reunião afirmou que preferia procurar uma pessoa do seu partido, dando inclusive o nome dela, apresentado por outra pessoa.

O Instituto Baresi é parceiro de várias organizações de pessoas com deficiência e de pessoas raras. E trabalha com parlamentares de todos os partidos. Ao contrário do senhor que trabalha dentro do gabinete de um vereador do DEM.

Sentimos muito se lhe incomoda o fato de os Democratas não terem apresentado o tema no Senado.

 

Mas, ao invés de criticar, comece a escrever.

Acreditamos que o fundamental é dar visibilidade ao tema, apresentando o projeto e sua justificativa. Confiamos que, desta forma, o Governo Federal ouvirá as pessoas com doenças raras.

O  nobre senador Suplicy aceitou de imediato aceitou a causa. Apresentamos a ele o modelo europeu de cuidado com pessoas com raras. Inclusive, a equipe do Senador está aberta a ouvir sugestões de qualquer interessado.  O Instituto Baresi em sua página disponibilizou as notas taquigráficas do Senado, nunca afirmou que o vídeo era do Senado.

De público agradecemos, ainda,  os e-mails de parabéns de todos os Institutos e Associações, inclusive muitas que você cita, que não especificaremos por não enterdermos necessário.

Acreditamos ser necessário políticas públicas para doenças raras junto ao Ministério da Saúde, no nível Federal. E trabalhamos incansavelmente por isso.

abril 4, 2011

Partners in Progress 2011

A Organização Nacional para as Doenças Raras dos Estados Unidos será a anfitriã do Partners in Progress Celebration 2011, na noite de terça-feira, 17 de maio, no Auditório Mellon, em Washington DC.

Este importante evento anual homenageia indivíduos, organizações e empresas que desenvolveram realizações de destaque durante o ano anterior, relacionadas a doenças raras e no desenvolvimento de tratamentos.

abril 2, 2011

Autistas iluminam Cristo Redentor de azul para cobrar mais atenção à causa

O mundo, ou parte dele, está mais azul que o normal a partir desta sexta-feira. No Brasil, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro; o Monumento às Bandeiras e o Viaduto do Chá, em São Paulo, e a Torre de Televisão, em Brasília recebem uma iluminação especial, enquanto espera-se que  pessoas também saiam às ruas usando a cor que simboliza a luta contra o autismo, principalmente neste sábado, 2 de abril, data escolhida como o dia mundial da síndrome que avança a passos largos em número de casos no mundo. Nos EUA, por exemplo, o autismo já é considerado oficialmente uma epidemia, enquanto no Brasil, sequer há estatísticas oficiais de ocorrência de casos.

Leia a notícia inteira em http://www.jb.com.br/rio/noticias/2011/04/01/autistas-iluminam-cristo-redentor-de-azul-para-cobrar-mais-atencao-a-causa/

março 30, 2011

Histórias de pessoas que aprenderam a lutar

Um dia Sónia estava arrumar a roupa que já não servia à filha mais nova. Ao lado, João, oito anos, 12 quilos. “Agora só se for para ti”, brincou a mãe, com uma depressão crónica que tem tornado tudo mais difícil. O menino olhou para ela e riu-se: “Vejo que estás melhor, até já brincas comigo”. Há três anos, a vida desta família deu uma cambalhota, diz o pai Carlos Manuel na sala da casa em Gáfete, perto de Portalegre.

Leia e história. Emociona! Clique aqui.

março 22, 2011

DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS


O Comitê de Especialistas Governamentais, convocado em Julho de 1997 para a conclusão de um projeto de declaração sobre o genoma humano, examinou o esboço preliminar revisto, redigido pelo Comitê Internacional de Bioética. Ao término de suas deliberações, em 25 de julho de 1997, o Comitê de Especialistas Governamentais, no qual mais de 80 Estados estiveram representados, adotou por consenso o Projeto de uma Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, que foi apresentado para adoção na 29a sessão da Conferência Geral da Unesco (de 21 de outubro a 12 de novembro de 1997).

A Dignidade Humana e o Genoma Humano

Artigo 1 – O genoma humano subjaz à unidade fundamental de todos os membros da família humana e também ao reconhecimento de sua dignidade e diversidade inerentes. Num sentido simbólico, é a herança da humanidade.

Artigo 2 -
a) todos têm o direito por sua dignidade e seus direitos humanos, independentemente de suas características genéticas.
b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e diversidade.

Artigo 3 – O genoma humano, que evolui por sua própria natureza, é sujeito a mutações. Ele contém potencialidades que são expressas de maneira diferente segundo o ambiente natural e social de cada indivíduo, incluindo o estado de saúde do indivíduo, suas condições de vida, nutrição e educação.

Artigo 4 – O genoma humano em seu estado natural não deve dar lugar a ganhos finaceiros.

Direitos das Pessoas Envolvidas

Artigo 5 -
a) Pesquisas, tratamento ou diagnóstico que afetem o genoma de um indivíduo devem ser empreendidas somente após a rigorosa avaliação prévia dos potenciais riscos e benefícios a serem incorridos, e em conformidade com quaisquer outras exigências da legislação nacional.
b) Em todos os casos é obrigatório o consentimento prévio, livre e informado da pessoa envolvida. Se esta não se encontrar em condições de consentir, a autorização deve ser obtida na maneira prevista pela lei, orientada pelo melhor interesse da pessoa.
c) Será respeitado o direito de cada indivíduo de decidir se será ou nãoinformado dos resultados de seus exames genéticos e das conseqüências resultantes.
d) No caso de pesquisas, os protocolos serão, além disso, submetidos a uma revisão prévia em conformidade com padrões ou diretrizes nacionais e internacionais relevantes relativo a pesquisas.
e) Se, de acordo com a lei, uma pessoa não tiver a capacidade de consentir, as pesquisas relativas ao seu genoma só poderão ser empreendidas com vistas a beneficiar diretamente sua própria saúde, sujeita à autorização e às condições protetoras descritas pela lei. As pesquisas que não previrem um benefício direto à saúde, somente poderão ser empreendidas a título de excessão, com restrições máximas, expondo a pessoa apenas a riscos e ônus mínimos e se as pesquisas visarem contribuir para o benefício da saúde de outras pessoas que se enquadram na mesma categoria de idade ou que tenham as mesmas condições genéticas, sujeitas às condições previstas em lei, e desde que tais pesquisas sejam compatíveis com a proteção dos direitos humanos do indivíduo.

Artigo 6 – Ningúem será sujeito a discriminação baseada em características genéticas que vise infringir ou exerça o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana.

Artigo 7 – Quaisquer dados genéticos associados a uma pessoa identificável e armazenados ou processados para fins de pesquisa ou para qualquer outra finalidade devem ser mantidos em sigilo, nas condições previstas em lei.

Artigo 8 – Todo indivíduo terá o direito, segundo a lei internacional e nacional, à justa reparação por danos sofridos em conseqüência direta e determinante de uma intervenção que tenha afetado seu genoma.

Artigo 9 – Com o objetivo de proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, as limitações aos princípios do consentimento e do sigilo só poderão ser prescritas por lei, por razões de força maior, dentro dos limites da legislação pública internacional e da lei internacional dos direitos humanos.

Pesquisas com Genoma Humano

Artigo 10 – Nenhuma pesquisa ou aplicação de pesquisa relativa ao genoma humano, em especial nos campos da biologia, genética e medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana dos indivíduos ou, quando for o caso, de grupos de pessoas.

Artigo 11 – Não serão permitidas práticas contrárias à dignidade humana, tais como a clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizações internacionais competentes são convidados a cooperar na identificação de tais práticas e a determinar, nos níveis nacional ou internacional, as medidas apropriadas a serem tomadas para assegurar o respeito pelos princípios expostos nesta Declaração.

Artigo 12 -
a) Os benefícios decorrentes dos avanços em biologia, genética e medicina, relativos ao genoma humano, deverão ser colocados à disposição de todos, com a devida atenção para a dignidade e os direitos humanos de cada indivíduo.
b) A liberdade de pesquisa, que é necessária para o processo do conhecimento, faz parte da liberdade de pensamento. As aplicações das pesquisas com o genoma humano, incluindo aquelas em biologia, genética e medicina, buscarão aliviar o sofrimento e melhorar a saúde dos indivíduos e da humanidade como um todo.

Condições para o Exercício da Atividade Científica

Artigo 13 – As responsabilidades inerentes às atividades dos pesquisadores, incluindo o cuidado, a cautela, a honestidade intelectual e a integridade na realização de suas pesquisas e também na paresentação e na utilização de suas descobertas, devem ser objeto de atenção especial no quadro das pesquisas com o genoma humano, devido a suas implicações éticas e sociais.
Os responsáveis pelas políticas científicas, em âmbito público e privado, também incorrem em responsabilidades especiais a esse respeito.

Artigo 14 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para fomentar as condições intelectuais e materiais favoráveis à liberdade na realização de pesquisas sobre o genoma humano e para levar em conta as implicações éticas, legais, sociais e econômicas de tais pesquisas, com base nos princípios expostos nesta Declaração.

Artigo 15 – Os Estados devem tomar as medidas necessárias para prover estruturas para o livre exercício das pesquisas com o genoma humano, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para salvaguardar o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana e para proteger a saúde pública.
Eles devem buscar assegurar que os resultados das pesquisas não sejam utilizados para fins não-pacíficos.

Artigo 16 – Os Estados devem reconhecer a importância de promover, nos diversos níveis apropriados, a criação de comitês de ética independentes, multidisciplinares e pluralistas, para avaliar as questões éticas, legais e sociais levantadas pelas pesquisas com o genoma humano e as aplicações das mesmas.

Solidariedade e Cooperação Internacional

Artigo 17 – Os Estados devem respeitar e promover a prática da solidariedade com os indivíduos, as famílias e os grupos populacionais que são particularmente vulneráveis a, ou afetados por, doenças ou deficiências de caráter genético. Eles devem fomentar pesquisas “inter alia” sobre a identificação, prevenção e tratamento de doenças de fundo genético e de influência genética, em particular as doenças raras e as endêmicas, que afetam grande parte da população mundial.

Artigo 18 – Os Estados devem envidar todos os esforços, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para continuar fomentando a disseminação internacional do conhecimento científico relativo ao genoma humano, a diversidade humana e as pesquisas genéticas e, a esse respeito, para fomentar a cooperação científica e cultural, especialmente entre os países industrializados e os países em desenvolvimento.

Artigo 19 -
a) No quadro da cooperação internacional com os países em desenvolvimento, os Estados devem procurar encorajar:
1. que seja garantida a avaliação dos riscos e benefícios das pesquisas com o genoma humano, e que sejam impedidos dos abusos;
2. que seja desenvolvida e fortalecida a capacidade dos países em desenvolvimento de promover pesquisas sobre biologia e genética humana, levando em consideração os problemas específicos desses países;
3. que os países em desenvolvimento possam se beneficiar das conquistas da pesquisa científica e tecnológica, para que sua utilização em favor do progresso econômico e social possa ser feita de modo a beneficiar todos;
4. que seja promovido o livre intercâmbio de conhecimentos e informações científicas nas áreas de biologia, genética e medicina.
b) As organizações internacionais relevantes devem apoiar e promover as medidas tomadas pelos Estados para as finalidades acima mencionadas.

Promoção dos Princípios Expostos na Declaração

Artigo 20 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para promover os princípios expostos nesta Declaração, por meios educativos e relevantes, inclusive, “inter alia”, por meio da realização de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e da promoção da educação em bioética, em todos os níveis, dirigida em especial aos responsáveis pelas políticas científicas.

Artigo 21 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para encorajar outras formas de pesquisa, treinamento e disseminação de informações, meios estes que conduzam à conscientização da sociedade e de todos seus membros quanto as suas responsabilidades com relação às questões fundamentais relacionadas à defesa da dignidade humana que possam ser levantadas pelas pesquisas em biologia, genética e medicina e às aplicações dessas pesquisas. Também devem se propor a facilitar a discussão internacional aberta desse tema, assegurando a livre expressão das diversas opiniões socio-culturais, religiosas e filosóficas.

Implementação da Declaração

Artigo 22 - Os Estados devem envidar todos os esforços para promover os princípios expostos nesta Declaração e devem promover sua implementação por meio de todas as medidas apropriadas.

Artigo 23 – Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por meio da educação, da formação e da disseminação da informação, o respeito pelos princípios acima mencionados e para fomentar seu reconhecimento e sua aplicação efetiva. Os Estados também devem incentivar os intercâmbios e as redes entre comitês éticos independentes, à medida que forem criados, com vistas a fomentar um cooperação integral entre eles.

Artigo 24 – O Comite Internacional de Bioética da Unesco deve contribuir para a disseminação dos princípios expostos nesta Declaração e para fomentar o estudo detalhado das questões levantadas por suas aplicações e pela evolução das tecnologias em questão. Deve organizar consultas apropriadas com as partes envolvidas, tais como os grupos vulneráveis. Deve fazer recomendações, de acordo com os procedimentos estatutários da Unesco, dirigidas à Conferência Geral, e emitir conselhos relativos à implementação desta Declaração, relativos especialmente à identificação de práticas que possam ser contrárias à dignidade humana, tais como intervenções nas células germinativas.

Artigo 25 - Nada do que está contido nesta Declaração pode ser interpretado como uma possível justificativa para que qualquer Estado, grupo ou pessoa se engaje em qualquer ato contrário aos direitos humanos e às liberdades fundamentais, incluindo “inter alia”, os princípios expostos nesta Declaração.

março 16, 2011

Como chamar as pessoas que têm deficiência?*

Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=5497
Rede SACI

Em cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com os valores vigentes em cada sociedade

Comentário SACIO uso de termos corretos tem a ver com a evolução alcançada mundialmente quanto aos valores e conceitos em torno da pessoa com deficiência. Portanto, sem descartar a importância maior que têm as ações em comparação com a importância do discurso, devemos atualizar a terminologia utilizada para se referir a pessoas com deficiência, tanto oralmente (em conversas ou palestras) quanto por escrito (em textos legislativos, livros, jornais e revistas). Algumas pessoas (inclusive com deficiência) alegam que tanto faz o nome utilizado, desde que as ações corretas sejam concretizadas em benefício das pessoas com deficiência. Como dito anteriormente, as ações são mais importantes que os discursos, mas os valores das pessoas com deficiências que queremos transmitir à sociedade devem ser expressos por meio de nomenclaturas coerentes a eles. Que imagem destas pessoas ainda estaríamos divulgando se continuássemos a falar e escrever: “os leprosos”, “os retardados mentais”, “os inválidos”, “os incapacitados”, “os surdo-mudos”, “os mongolóides”, “os ceguinhos”?

Romeu Kazumi Sassaki**


Em todas as épocas e localidades, a pergunta que não quer calar-se tem sido esta, com alguma variação: “Qual é o termo correto – portador de deficiência, pessoa portadora de deficiência ou portador de necessidades especiais?” Responder esta pergunta tão simples é simplesmente trabalhoso, por incrível que possa parecer.

Comecemos por deixar bem claro que jamais houve ou haverá um único termo correto, válido definitivamente em todos os tempos e espaços, ou seja, latitudinal e longitudinalmente. A razão disto reside no fato de que a cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evolui em seu relacionamento com as pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficiência.

Percorramos, mesmo que superficialmente, a trajetória dos termos utilizados ao longo da história da atenção às pessoas com deficiência, no Brasil.
Os inválidos

Época: No começo da história, durante séculos. Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam “os inválidos”.
Significado: O termo significava “indivíduos sem valor”. Em pleno século 20, ainda se utilizava este termo, embora já sem nenhum sentido pejorativo.
Valor da pessoa: Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional.
Exemplos: “A reabilitação profissional visa a proporcionar aos beneficiários inválidos …” (Decreto federal nº 60.501, de 14/3/67, dando nova redação ao Decreto nº 48.959-A, de 19/9/60). “Inválidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes” (Diário Popular, 21/4/76). “Servidor inválido pode voltar” (Folha de S. Paulo, 20/7/82). “Os cegos e o inválido” (IstoÉ, 7/7/99).
Os incapacitados

Época: Século 20 até por volta de 1960
Significado: O termo significava, de início, “indivíduos sem capacidade” e, mais tarde, evoluiu e passou a significar “indivíduos com capacidade residual”. Durante várias décadas, era comum o uso deste termo para designar pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi o termo “os incapazes”, que significava “indivíduos que não são capazes” de fazer algumas coisas por causa da deficiência que tinham.
Valor da pessoa: Foi um avanço da sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade residual, mesmo que reduzida. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social, profissional etc.
Exemplos: “Derivativo para incapacitados” (Shopping News, Coluna Radioamadorismo, 1973). “Escolas para crianças incapazes” (Shopping News, 13/12/64). Após a I e a II Guerras Mundiais, a mídia usava o termo assim: “A guerra produziu incapacitados”, “Os incapacitados agora exigem reabilitação física”.
Os defeituosos / os deficientes / os excepcionais

Época: por volta de 1960 até cerca de 1980.
Significado: “Os defeituosos” significava “indivíduos com deformidade” (principalmente física). “Os deficientes”, “indivíduos com deficiência” física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla, que os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de uma forma diferente daquela como as pessoas sem deficiência faziam. E isto começou a ser aceito pela sociedade. “Os excepcionais” significava “indivíduos com deficiência intelectual”.
Valor da pessoa: A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam as deficiências em si sem reforçarem o que as pessoas não conseguiam fazer como a maioria. Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das pessoas superdotadas (expressão substituída por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas com indícios de altas habilidades”). O movimento mostrou que o termo “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente aos que tinham deficiência intelectual, pois as pessoas com superdotação também são excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.
Exemplos:: “Crianças defeituosas na Grã-Bretanha tem educação especial” (Shopping News, 31/8/65). No final da década de 50, foi fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – AACD (hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente). Na década de 50 surgiram as primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae.
Pessoas deficientes

Época: de 1981 até cerca de 1987.
Significado: Pela primeira vez em todo o mundo, o substantivo “deficientes” (como em “os deficientes”) passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo “pessoas”. A partir de 1981, nunca mais se utilizou a palavra “indivíduos” para se referir às pessoas com deficiência.
Valor da pessoa: Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade ou país. A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou em 1980 a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades, mostrando que estas três dimensões existem simultaneamente em cada pessoa com deficiência.
Exemplos: Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU deu o nome de “Ano Internacional das Pessoas Deficientes” ao ano de 1981. E o mundo achou difícil começar a dizer ou escrever “pessoas deficientes”. O impacto desta terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem destas pessoas.
Pessoas portadoras de deficiência

Época: por volta de 1988 até cerca de 1993. Alguns líderes de organizações de pessoas com deficiência contestaram o termo “pessoa deficiente” alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável para eles.
Significado: Termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo “pessoas deficientes”. Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para “portadores de deficiência”.
Valor da pessoa: O “portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado nas Constituições federal e estaduais e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o termo em seus nomes oficiais.
Pessoas com necessidades especiais / pessoas portadoras de necessidades especiais

Época: por volta de 1990 até hoje
Significado: O termo surgiu primeiramente para substituir “deficiência” por “necessidades especiais”. daí a expressão “portadores de necessidades especiais”. Depois, esse termo passou a ter significado próprio sem substituir o nome “pessoas com deficiência”. O art. 5º da Resolução CNE/CEB nº 2, de 11/9/01, explica que as necessidades especiais decorrem de três situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não-vinculadas a uma causa orgânica.
Valor da pessoa: De início, “necessidades especiais” representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução nº 2, “necessidades especiais” passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.
Pessoas especiais

Época: por volta de 1990 até hoje
Significado: O termo apareceu como uma forma reduzida da expressão “pessoas com necessidades especiais”, constituindo um eufemismo dificilmente aceitável para designar um segmento populacional.
Valor da pessoa: O adjetivo “especiais” permanece como uma simples palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O “especial” não é qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois ele se aplica a qualquer pessoa.
Exemplos: Surgiram expressões como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais” e assim por diante numa tentativa de amenizar a contundência da palavra “deficientes”.

março 16, 2011

Como chamar as pessoas que têm deficiência?* (Parte II)

Pessoas com deficiência

Época: junho de 1994
Significado:”pessoas com deficiência” e pessoas sem deficiência, quando tiverem necessidades educacionais especiais e se encontrarem segregadas, têm o direito de fazer parte das escolas inclusivas e da sociedade inclusiva.
Valor da pessoa: O valor agregado às pessoas é o de elas fazerem parte do grande segmento dos excluídos que, com o seu poder pessoal, exigem sua inclusão em todos os aspectos da vida da sociedade. Trata-se do empoderamento.
Exemplos: A Declaração de Salamanca preconiza a educação inclusiva para todos, tenham ou não uma deficiência.

Portadores de direitos especiais

Época: maio de 2002
Significado: O termo e a sigla apresentam problemas que inviabilizam a sua adoção em substituição a qualquer outro termo para designar pessoas que têm deficiência. O termo “portadores” já vem sendo questionado por sua alusão a “carregadores”, pessoas que “portam” (levam) uma deficiência. O termo “direitos especiais” é contraditório porque as pessoas com deficiência exigem equiparação de direitos e não direitos especiais. E mesmo que defendessem direitos especiais, o nome “portadores de direitos especiais” não poderia ser exclusivo das pessoas com deficiência, pois qualquer outro grupo vulnerável pode reivindicar direitos especiais.
Valor da pessoa: Não há valor a ser agregado com a adoção deste termo, por motivos expostos na coluna ao lado e nesta. A sigla PODE, apesar de lembrar “capacidade”, apresenta problemas de uso:
1) Imaginem a mídia e outros autores escrevendo ou falando assim: “Os Podes de Osasco terão audiência com o Prefeito…”, “A Pode Maria de Souza manifestou-se a favor …”, “A sugestão de José Maurício, que é um Pode, pode ser aprovada hoje …”
2) Pelas normas brasileiras de ortografia, a sigla PODE precisa ser grafada “Pode”. Norma: Toda sigla com mais de 3 letras, pronunciada como uma palavra, deve ser grafada em caixa baixa com exceção da letra inicial.
Exemplos: O Frei Betto escreveu no jornal O Estado de S.Paulo um artigo em que propõe o termo “portadores de direitos especiais
” e a sigla PODE. Alega o proponente que o substantivo “deficientes” e o adjetivo “deficientes” encerram o significado de falha ou imperfeição enquanto que a sigla PODE exprime capacidade. O artigo, ou parte dele, foi reproduzido em revistas especializadas em assuntos de deficiência

Pessoas com deficiência

Época: por volta de 1990 até hoje e além. A década de 90 e a primeira década do século 21 e do Terceiro Milênio estão sendo marcadas por eventos mundiais, liderados por organizações de pessoas com deficiência. A relação de documentos produzidos nesses eventos pode ser vista no final deste artigo.
Significado: “pessoas com deficiência” passa a ser o termo preferido por um número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é constituída por pessoas com deficiência que, no maior evento (“Encontrão”) das organizações de pessoas com deficiência, realizado no Recife em 2000, conclamaram o público a adotar este termo. Elas esclareceram que não são “portadoras de deficiência” e que não querem ser chamadas com tal nome.
Valor da pessoa Os valores agregados às pessoas com deficiência são:
1) o do empoderamento [uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um]
2) o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

Os movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo os do Brasil, estão debatendo o nome pelo qual elas desejam ser chamadas. Mundialmente, já fecharam a questão: querem ser chamadas de “pessoas com deficiência” em todos os idiomas. E esse termo faz parte do texto da Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência, a ser aprovada pela Assembléia Geral da ONU em 2003 e a ser promulgada posteriormente através de lei nacional de todos os Países-Membros.

Eis os princípios básicos para eles chegarem a esse nome:

1. Não esconder ou camuflar a deficiência;

2. Não aceitar o consolo da falsa idéia de que todo mundo tem deficiência;

3. Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;

4. Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;

5. Combater neologismos que tentam diluir as diferenças, tais como “pessoas com capacidades especiais”, “pessoas com eficiências diferentes”, “pessoas com habilidades diferenciadas”, “pessoas dEficientes”, “pessoas especiais”, “é desnecessário discutir a questão das deficiências porque todos nós somos imperfeitos”, “não se preocupem, agiremos como avestruzes com a cabeça dentro da areia” (i.é, “aceitaremos vocês sem olhar para as suas deficiências”);

6. Defender a igualdade entre as pessoas com deficiência e as demais pessoas em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência atendendo às diferenças individuais e necessidades especiais, que não devem ser ignoradas;

7. Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e a partir daí encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as “restrições de participação” (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e físico contra as pessoas com deficiência).

Conclusão

A tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra “portadora” (como substantivo e como adjetivo). A condição de ter uma deficiência faz parte da pessoa e esta pessoa não porta sua deficiência. Ela tem uma deficiência. Tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo “portadora” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos e nem escrevemos que uma certa pessoa porta olhos verdes ou pele morena.

Uma pessoa só porta algo que ela possa não portar, deliberada ou casualmente. Por exemplo, uma pessoa pode portar um guarda-chuva se houver necessidade e deixá-lo em algum lugar por esquecimento ou por assim decidir. Não se pode fazer isto com uma deficiência, é claro.

A quase totalidade dos documentos, a seguir mencionados, foi escrita e aprovada por organizações de pessoas com deficiência que, no atual debate sobre a Convenção da ONU a ser aprovada em 2003, estão chegando ao consenso quanto a adotar a expressão “pessoas com deficiência” em todas as suas manifestações orais ou escritas.

Documentos do Sistema ONU

1990 – Declaração Mundial sobre Educação para Todos / Unesco.

1993 – Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência / ONU.

1993 – Inclusão Plena e Positiva de Pessoas com Deficiência em Todos os Aspectos da Sociedade / ONU.

1994 – Declaração de Salamanca e Linhas de Ação sobre Educação para Necessidades Especiais / Unesco.

1999 – Convenção Interamericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência (Convenção da Guatemala) / OEA.

2001 – Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF) / OMS, que substituiu a Classificação Internacional de Impedimentos, Deficiências e Incapacidades / OMS, de 1980.

2003 – Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência / ONU.
Documentos de outros organismos mundiais

1992 – Declaração de Vancouver

1993 – Declaração de Santiago

1993 – Declaração de Maastricht

1993 – Declaração de Manágua

1999 – Carta para o Terceiro Milênio

1999 – Declaração de Washington

2000 – Declaração de Pequim

2000 – Declaração de Manchester sobre Educação Inclusiva.

2002 – Declaração Internacional de Montreal sobre Inclusão.

2002 – Declaração de Madri

2002 – Declaração de Sapporo

2002 – Declaração de Caracas

2003 – Declaração de Kochi

2003 - Declaração de Quito

2004 – Declaração Mundial Sobre Deficiência Intelectual

* A primeira versão desta matéria foi publicada no livreto de Romeu Sassaki: Vida Independente: história, movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003, p. 12-16.

** Romeu Kazumi Sassaki é consultor de inclusão e especialista em reabilitação de pessoas com deficiência.


março 11, 2011

Fotos da Segunda Caminhadas de Apoio às Pessoas com Doenças Raras

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Veja outras fotos em http://www.flickr.com/photos/institutobaresi/

março 6, 2011

Audiodescrição: MIS Campinas exibe programação nacional

Sessões gratuitas!

Programa antenado: Museu da Imagem e do Som (MIS) de Campinas exibirá filmes nacionais, usando audiodescrição neste primeiro semestre deste ano.

Dirigido especialmente às pessoas com deficiência auditiva e visual, mas, obviamente, aberto a todos.

As sessões são parte do programa Cinema Nacional Legendado & Audiodescrito, uma iniciativa da fonoaudióloga Helena Dale, em parceria com a Associação de Reabilitação e Pesquisa Fonoaudiológica (ARPEF) e com o Centro de Produção de Legendas (CPL-RJ).

Em parceria com o Ponto de Cultura Cinema em Palavras, do Centro Cultural Braille, o programa do MIS CAMPINAS, apresentará os seguintes filmes:

Confira a programação:

19/03 – “Cazuza, o Tempo não Para”
30/04 – “Verônica”
28/05 – “A Mulher Invisível”
25/06 – “Lula, o Filho do Brasil”

Serviço:

Ciclo de Filmes com Audiodescrição
Local: MIS Campinas. Palácio dos Azulejos, Rua Regente Feijó, 859, Centro. (19) 3733-8800
Horário: 15 horas
Entrada: gratuita

março 4, 2011

União Européia Lança Nova Estratégia para Deficiências

A nova estratégia da Comissão Européia para deficiências e doenças raras foi apresentada no Simpósio Europeu de Doenças Raras em Bruxelas, no Dia Internacional de Doenças Raras (último dia de fevereiro). Esta estratégia, denominada de “Compromisso Renovado para uma Europa sem Barreiras”, foca na questão dos direitos humanos das pessoas com doenças raras e reforça a questão do acesso plenos destas à saúde, educação, emprego, bens e serviços, em condições de igualdade aos demais.
As principais ações propostas são:

  • Iniciativa de acessibilidade: padronização e legislação para garantir que bens e serviços são acessíveis a todos e o desenvolvimento de um mercado para produtos de apoio a deficiências
  • Participação: garantir que pessoas com deficiências e doenças raras, bem como suas famílias, possam exercer seus direitos de cidadãos da União Européia em igualdade de condição, facilitando o uso de libras e braille em instituições e eleições, promovendo a acessibilidade em sites e padronizando cartões de deficiência e seus direitos (estacionamento, por exemplo) em todo a união
  • Recursos: garantir que os programas e recursos da União EUropéia nas áreas relevantes são aplicados de forma a desenvolver melhores condições de trabalho para os provedores de suporte destes indivíduos, tanto profissionais como familiares
  • Cooperação entre os Estados e a sociedade civil, promovendo a troca de informação e coordenação de ações- Desenvolvimento da consciência pública sobre estas situações
  • Coleta e monitoramento de dados, de forma a identificar e promover as estruturas de suporte dos Estados Membros

Leia mais:

Comissão Européia (http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=pt&catId=89&newsId=933&furtherNews=yes), em inglês

Eurordis (http://www.eurordis.org/content/eu-launches-new-european-disability-strategy), em inglês

fevereiro 25, 2011

Rare Disease Day – Visite o Site

fevereiro 25, 2011

Dia Internacional de Doenças Raras

O dia 28 de fevereiro de 2011 é o 4º Dia Mundial de Doenças Raras, quando associações em mais de 40 países trabalharão para aumentar a conscientização da sociedade ao redor do tema “Raro porém Igual”. Atuando simultaneamente ao redor do mundo, as vozes de pessoas com doenças raras serão ouvidas mais claramente.

Este ano, o Dia Internacional de Doenças Raras defende o acesso igual a serviços de saúde, tratamentos e aos direitos sociais básicos: moradia adequada, educação e trabalho. Estes temas serão discutidos em congressos, painéis e eventos em todos os países participantes.

Em São Paulo, será realizada a 2ª Caminhada de Doenças Raras no dia 27 de fevereiro (domingo), no parque da Aclimação. Estarão presentes 70 associações de doenças raras específicas com o objetivo de educar a sociedade sobre sua realidade, além de atividades culturais, recreação para crianças e palestras.

Venha comemorar estas pessoas para quem caminhar 600 metros já é uma vitória.

Acesse o Blog do GEDR –Grupo de Estudos de Doenças Raras.

Leia mais (em inglês): http://img.rarediseaseday.org/RDD_2011/downloads/info%20pack.pdf

agosto 4, 2010

A Síndrome de Angelman (SA) é uma síndrome genética rara, causada pela alteração no cromossomo 15, na região 15q11 – q13. Esta alteração tem como consequência um distúrbio neurológico que causa deficiência intelectual severa e atraso neuropsicomotor. Algumas crianças possuem algumas características físicas distintas, como queixo proeminente, dentes espaçados, pele, olhos e cabelos mais claros que seus progenitores e são extremamente alegres e risonhas. As principais características são:

  • Deficiência intelectual grave;
  • Fala inexistente ou bastante comprometida;
  • Convulsões;
  • Riso freqüente e desmotivado;
  • Dificuldade para caminhar, equilíbrio comprometido;
  • Dificuldade de sono;
  • Hiperatividade;
  • Aparência risonha e feliz, muito amáveis e carinhosos;
  • Espectro autista – variando de leve a severo.

A incidência é de aproximadamente 1 para cada 20:000 nascimentos, sendo que desconhecimento sobre esta síndrome rara faz com que o diagnóstico clínico precoce e/ou suspeita para tal síndrome seja muito difícil de ser feita.

ACSA – Associação Comunidade Síndrome de Angelman foi criada em 17 de outubro de 2009, na cidade de São Paulo, e sua peculiaridade consiste no fato da associação ter “nascido” de um “embrião da internet” – pela vontade e determinação de mães que por não conseguirem informações sobre a síndrome de seus filhos, recorreram à internet – e em uma comunidade do Orkut chamada Síndrome de Angelman encontraram inúmeras outras mães com os mesmos problemas, dúvidas e experiências para compartilharem. Daí surge o nome Associação Comunidade Síndrome de Angelman, composta por mães espalhadas pelos diversos Estados do Brasil e do exterior. A maioria se conhece apenas por via eletrônica, mas os laços que nos unem estão longe de serem virtuais; pelo contrário, são muito reais.

A ACSA tem dentre outros objetivos divulgar a Síndrome de Angelman, visto que, enquanto esta síndrome é pouco conhecida e estudada aqui no Brasil, no exterior as pesquisas estão bastante avançadas e os pesquisadores, entre eles o prêmio Nobel de Química do ano de 2004, Dr. Aaron Ciechanover e Dr. Edwin Weeber, trabalham na possibilidade da primeira CURA GENÉTICA da história da medicina.

Síndrome de Angelman foi reconhecida em 1965 pelo médico inglês Dr. Harry Angelman, como um dano no cromossomo 15 herdado da mãe. Trata-se, portanto, de uma doença genética, sendo que em uma pequena parcela dos casos pode acontecer mais de uma vez na mesma família.
O Dr. Angelman identificou, na época, três crianças com características comuns, tais como rigidez, dificuldades para andar, ausência de fala, riso excessivo e crises convulsivas.A incidência exata é desconhecida e no Brasil pouco se conhece deste tema, embora recentemente já exista um site na Internet da Associação de Pais de portadores da síndrome Angelman, a ASA (http://www.angelman.org.br). O site possui dois depoimentos de mães de crianças portadoras, com a descrição das dificuldades que sofreram para diagnosticar e tratar seus filhos. Além disso, a página conta com endereços úteis e uma série de outras informações a respeito da Síndrome. No Hospital de Clínicas de São Paulo, no ambulatório de genética, existem atualmente 10 casos catalogados, e outros 15 ou 20 em fase de diagnóstico.
Nos Estados Unidos e no Canadá também existe uma Fundação, a Angelman Syndrome Foundation. Nesta fundação americana existem cerca de 1000 indivíduos portadores catalogados. Sabe-se também que ao redor de todo o mundo existem casos diagnosticados da Síndrome de Angelman em diversas raças. Estima-se que ocorra um caso a cada 15 ou 30 mil nascimentos.
Normalmente, a Síndrome não é facilmente diagnosticada pelo pediatra clínico, em função da sua baixa incidência. Suspeitando de algum transtorno genético, os pacientes costumam ser encaminhados para os setores de neurologia e genética dos grandes hospitais, como Clínicas ou a Escola Paulista de Medicina, em São Paulo. “O diagnóstico é então confirmado por testes de DNA e estudo do cariótipo. Quem faz este diagnóstico é o Serviço de Aconselhamento Genético do Departamento de Biologia do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo” explica a Professora e Dra. Célia P. Koiffmann, do Instituto de Biociências. O Laboratório Fleury também encaminha o sangue para diagnóstico, que é feito então nos Estados Unidos.
 A Síndrome é bastante difícil de ser reconhecida no recém-nascido ou na infância, uma vez que os problemas de desenvolvimento são inespecíficos neste período. Conhecendo-se as características da Síndrome, no entanto, é possível, mesmo para os pais, reconhecer uma criança portadora entre três e sete anos, quando os sintomas se fazem mais evidentes, embora já seja possível observar algum atraso no desenvolvimento a partir de 6 ou 12 meses de idade. De maneira geral, a gravidez de uma criança portadora da Síndrome de Angelman é normal.
Entre os sintomas clínicos consistentes, isto é, que estão presentes em 100% dos casos, levantados no documento “Síndrome de Angelman: Consenso por um critério diagnóstico”, de American Journal of Medical Genetics, publicado em 1995, constam, entre outros: o atraso do desenvolvimento, funcionalmente severo; a incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras, identificando-se uma maior capacidade de compreensão do que de expressão verbal. São observados problemas de movimento e equilíbrio, com incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros. É freqüente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz (embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora, e não uma forma de comunicação, explica o Dr. Paulo Plaggerp, pediatra do Ambulatório de Genética do Hospital de Clínicas), associada a uma personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotrocidade e incapacidade de manter a atenção.
Em mais de 80% dos casos é observado o atraso no crescimento do perímetro cefálico, normalmente produzindo microcefalia (absoluta ou relativa) em torno dos dois anos de idade.
Crises convulsivas antes dos três anos de idade também são comuns. Nesta proporção, de 80% de incidência, observa-se eletroencefalogramaanormal, com ondas de grande amplitude e picos lentos.
 Em menos de 80% dos casos verificam-se outros sintomas associados, tais como estrabismo, hipopigmentação da pele e dos olhos, hipersensibilidade ao calor, mandíbula e língua proeminentes, problemas para succionar, baba freqüente, língua para fora da boca, boca grande, dentes espaçados, atração pela água, comportamento excessivo de mastigação, hiperatividade dos movimentos reflexos nos tendões, problemas para dormir e com a alimentação durante a infância, braços levantados e flexionados ao caminhar, define a Professora e Dra. Célia.
De acordo com o Dr. Paulo Plaggerp, do Ambulatório de Genética do Hospital de Clínicas de São Paulo, não há tratamento disponível para os portadores da Síndrome de Angelman. É possível apenas dar tratamento de suporte, ou psicossomático, procurando amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos portadores.

Bibliografia

  • ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Transtornos do desenvolvimento psicológico.in Classificação dos transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas. 1993:227-53
  • PENNER, K.A., et al. Communication, cognition, and social interaction in the Angelman Syndrome. Am. J. Med. Genet. 46:34- 9, 1993
  • CAMARGOS W. J; Aguiar, M; Leão, L. Síndrome de Angelman; 1994.

Fontes:
http://loja.especialsim.com/acsa/Para maiores informações, entre em contato através dos e-mails:acsa.angelman.br@gmail.com ou adri.ueda@gmail.com

No Orkut, busque por: Comunidade Síndrome de Angelman

no Facebook procure o perfil da Adriana https://www.facebook.com/profile.php?id=100000138754778

fevereiro 13, 2010

Teste do Pezinho

Teste do pezinho, nome popular do Teste de Guthrie, é uma parte fundamental em qualquer programa de diagnóstico precoce. São possíveis de serem rastreadas, no teste, as seguintes doenças, entre outras:
– Hipotiroidismo Congénito
a) Doenças Hereditárias do Metabolismo
Aminoacidopatias
  • Fenilcetonúria (PKU) / Hiperfenilalaninemias
  • Tirosinemia Tipo I
  • Tirosinemia Tipo II
  • Leucinose (MSUD)
  • Citrulinemia Tipo I
  • Acidúria Arginino
  • Succínica
  • Hiperargininemia
  • Homocistinúria Clássica
  • Hipermetioninemia (Déf. MAT)
Acidúrias Orgânicas
  • Acidúria Propiónica (PA)
  • Acidúria Metilmalónica (MMA, Mut-)
  • Acidúria Isovalérica (IVA)
  • Acidúria 3-Hidroxi-3-Metilglutárica (3-HMG)
  • Acidúria Glutárica Tipo I (GA I)
  • 3-Metilcrotonilglicinúria (Déf. 3-MCC)
  • Acidúria Malónica
Doenças Hereditárias da ß-oxidação Mitocondrial dos Ácidos Gordos
  • Def. da Desidrogenase dos Ácidos Gordos de Cadeia Média (MCADD)
  • Def. da Desidrogenase dos Ácidos Gordos de Cadeia Muito Longa (VLCADD)
  • Def. da Desidrogenase de 3-Hidroxi-Acil-CoA de Cadeia Longa (LCHADD)/TFP
  • Def. em Carnitina-Palmitoil Transferase I (CPT I)
  • Def. em Carnitina-Palmitoil Transferase II (CPT II)/CACT
  • Def. Múltipla das Acil-CoA Desidrogenases dos Ácidos Gordos (Acidúria Glutárica Tipo II)
  • Def. Primária em Carnitina (CUD)
  • Def. da Desidrogenase de 3-Hidroxi-Acil-CoA de Cadeia Curta (SCHAD)
março 17, 2004

Declaração de Kochi 2003

Kochi, Kerala, India

Traduzido por: Mônica Pereira dos Santos

Nós, delegados participantes do Diálogo Norte-Sul sobre Educação Inclusiva, uma Conferência Internacional ocorrida em Kochi, Kerala, Índia, que objetivou o avanço de uma agenda global pela educação inclusiva  que seja consistente com os compromissos internacionais de Educação para Todos da  Estrutura de Ação de Dakar (2000), e do relatório de Salamanca: Uma Estrutura de Ação (1994), afirmamos o seguinte:

• A segregação é uma violação dos direitos humanos. Todas as crianças, incluindo as que tenham deficiências, têm o  direito humano fundamental de serem incluídas nas escolas regulares locais.

• A Educação para Todos  não será alcançada sem a inclusão; e a inclusão não será alcançada fora da Educação para Todos.

• Por inclusão queremos dizer uma educação de qualidade para todos, com base no princípio da igualdade de oportunidades e de acesso.

• Para alcançarmos a inclusão, as barreiras sistêmicas que as pessoas e alunos encaram ao acessarem a educação – como  resultado de diferenças decorrentes de religiões, raças, gêneros, pobreza, classe, casta, etnia, língua e deficiência – precisam ser removidas.

• A  Estrutura de Ação de Dakar, assinada por 164 governos em 2000, para assegurar acesso a recursos para uma  Educação para todos precisa ser expandida para compreender a educação inclusiva.

• A responsabilidade governamental pela política e provisão em educação não pode ser fragmentada ou separada. Um único departamento deveria ser responsável pela educação de todas as crianças.

Preocupados com que os compromissos da  Educação para Todos  não estejam sendo suficientemente traduzidos em políticas e ações que assegurem a educação inclusiva para todos, os delegados conclamam organismos internacionais, governos  nacionais, governos locais, organizações não governamentais e todos os interessados a:

1. Exporem claramente os compromissos políticos para uma educação inclusiva dentro da ampla estrutura de compromissos nacionais e internacionais relativa à Educação para Todos.

2. Estabelecerem diretrizes políticas para reestruturar os sistemas educacionais de forma que assegurem a implementação dos princípios delineados acima.

3. Estabelecerem planos nacionais de ação que tenham credibilidade para a remoção e reestruturação de barreiras obedecendo os prazos das metas da Educação para Todos, que aborda questões-chave, incluindo:

a. Políticas de admissão

b. Critérios de sucesso

c. Ambientes e práticas educacionais e currículos que incluam e respondam a todos os alunos d. Construção de capacidades nos sistemas regulares para incluírem todas as crianças

e. Desenvolvimento profissional para todos os funcionários

f. Fim da segregação em todas as escolas

g. Formação de multi-agências, parcerias colaboradoras para apoio às crianças, famílias e escolas

4. Assegurar uma representação de base de  crianças, pais, vozes marginalizadas e grupos no planejamento das ações educacionais e nos níveis decisórios de formulação de políticas em todos os níveis, do nacional ao local.

5. Estabelecer arranjos para um investimento adequado em educação de governos locais, estaduais e nacionais, de organizações internacionais de desenvolvimento, de países financiadores, que sejam baseados em pontos de referência de políticas em educação inclusiva.

6. Criar movimentos de coalizão e redes de compartilhamento de conhecimentos, e mobilizar a mídia, para promover a inclusão através da troca de informações e da disseminação, bem como da sensibilização da mídia.

7. Apoiar esforços pela advocacia e conscientização pública sobre deficiências e outros grupos marginalizados, e sobre seus direitos à inclusão.

8. Estabelecer e reforçar mecanismos de monitoramento e de regulação em níveis das comunidades, estadual, nacional, regional  e internacional, para assegurar que os compromissos com a educação inclusiva estejam sendo postos em prática. Estes mecanismos precisam incluir representantes de grupos marginalizados.

9. Governos nacionais deveriam assumir a liderança em desenvolver planos de ação em educação inclusive para implementar a agenda e os princípios colocados nesta Declaração, em consultoria com a sociedade civil, incluindo organizações representativas de grupos marginalizados.

O foco do Diálogo Norte-Sul II foi amplamente  sobre a inclusão de todas as crianças e jovens deficientes. Todas as iniciativas da UNICEF, do Banco Mundial, de outras agencies internacionais e agências financiadoras devem estar sensibilizadas às deficiências. Apenas de 2 a 3% das crianças deficientes do Sul estão incluídas em educação. Tanto nos países do Norte quanto nos do Sul, práticas segregativas que enfraquecem as pessoas com deficiências ainda prevalecem.

As vozes das pessoas deficientes enfatizando sua exclusão e isolamentos vergonhosos devem possuir um papel de liderança na luta pela inclusão de todos no sistema educacional.

Para que a inclusão seja possível todas as pessoas deficientes precisam ter acesso, força e uma imagem positiva na mídia. As barreiras que compreendem atitudes negativas, arquitetura, comunicações, sistemas de ensino e aprendizagem, avaliação, exames e organização educacional inacessíveis, bem como segregação, precisam ser erradicadas em um programa planejado e financiado. Alunos cegos e surdos, e aqueles com necessidades de comunicação também precisam ter total acesso à educação inclusiva em sua forma escolhida de comunicação (por exemplo, Braille, Áudio, Língua de Sinais…).

Estamos cônscios de que já existe conhecimento suficiente para superarmos todas essas barreiras e incluirmos inteiramente todos os alunos deficientes nos sistemas educacionais regulares.

Conclamamos os governos nacionais, estaduais e locais, e as agências internacionais e financiadoras, a tomarem medidas imediatas para implementar a agenda apresentada nesta Declaração, e assegurar a educação inclusiva para todos.

31 de Janeiro de 2003.

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