Arquivo para ‘leis’

março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado

1801311_472987822807536_1161938095_o (1)

O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país

 raras2

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/instituto-baresi-comemora-lancamento-de-diretrizes-voltadas-as-pessoas-com-doencas-raras-no-pais/#sthash.HjJSvw7e.dpuf

outubro 31, 2013

Projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” avança na Câmara

PAULO-FIORILO

O projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo (PT-SP), que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” feito em parceria com o Instituto Baresi, teve parecer favorável da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013, e avança na Câmara Municipal de São Paulo.

JUSTIFICATIVA
PL 0686/2013

Trata a presente propositura da instituição, no âmbito das unidades escolares do
município de São Paulo, da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a
realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro.
As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e meio de paulistanos.
Mais de 70% destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos
suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.
Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada
100 mil habitantes.
A definição de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia
humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo- se
por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas,
oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias
a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações
clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo
aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% de 1 a 5 anos e de
12% entre os cinco e 15 anos.
As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas,
incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença
rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma
vida digna. Na União Europeia, 25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30
anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O
diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico
inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a
sua atividade profissional por causa da doença.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de
cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas,
comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a
segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as
barreiras são muitas vezes intransponíveis, O preconceito a estas deficiências e aos
sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão
assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não
como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de
estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades,
locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças
raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com
doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas
necessidades.
Durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das
doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu
centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de
bullying escolar.
A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é usada
na Inglaterra, e em outros países do reino Unido, com muito sucesso para incluir
estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais
adequado para a convivência social destas pessoas já tão marginalizadas pelo
sofrimento da própria patologia.
Em razão da relevância da matéria aqui tratada, o alcance da medida e o interesse
público inerente é que se conta com a manifestação favorável dos demais
vereadores.

PUBLICADO DOC 27/09/2013, PÁG 87

PROJETO DE LEI 01-00686/2013 do Vereador Paulo Fiorilo (PT)
“Institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira
semana de outubro, e dá outras providências.
A Câmara Municipal de São Paulo DECRETA:
Art. 1º. – Fica instituída no âmbito das unidades educacionais do município de São
Paulo a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a realizar-se,
anualmente, na primeira semana de outubro.
Parágrafo único – No período mencionado no “caput” a Secretaria Municipal de
Educação, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras
promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos congêneres, com o
intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade
do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a necessidade de inclusão
escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.
Artigo 2° – Para o efetivo cumprimento do disposto no artigo anterior, a Secretaria
Municipal de Educação poderá buscar parcerias com outras secretarias de governo,
bem como com Universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
Art. 3°. – A presente lei será regulamentada pelo Poder Executivo no prazo de 60
(sessenta) dias a partir de sua publicação.
Art. 4° – As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 5°. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições
em contrário.
Sala das Sessões, Às Comissões competentes”.

PARECER Nº2377/2013 DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO, JUSTIÇA E
LEGISLAÇÃO PARTICIPATIVA SOBRE O PROJETO DE LEI Nº686/13.
Trata-se de projeto de lei, de iniciativa do nobre Vereador Paulo Fiorilo, que visa
instituir a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se anualmente na primeira semana de
outubro, e dá outras providências.
De acordo com o projeto, a Secretaria Municipal de Educação, em conjunto com as
associações de pessoas com doenças raras, promoverá palestras, seminários, fóruns,
entre outros eventos congêneres, com o intuito de informar a sociedade e a
comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças
raras, bem como a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e
adolescentes que vivem esta condição.
O projeto pode prosseguir em tramitação.
Sob o aspecto formal, a matéria atinente à proteção e defesa da saúde é de
competência legislativa concorrente da União, dos Estados, do Distrito Federal e
também dos Municípios, estes para suplementar a legislação federal e estadual no que
couber, dentro dos limites do predominante interesse local (artigos 24, XII, e 30, II,
Constituição Federal).
A Lei Orgânica do Município, em seu art. 215, ratifica a competência municipal para
regulamentar ações e serviços de saúde.
Não bastasse, a competência dessa Casa ampara-se na competência municipal para
legislar sobre assuntos predominantemente locais, nos termos dos artigos 13, I, e 37
da Lei Orgânica do Município, bem como art. 30, I, da Constituição Federal.
Ademais, no que concerne à iniciativa do projeto legal, cumpre registrar que a Lei
Orgânica do Município não mais prevê a iniciativa privativa ao Prefeito para
apresentação de projetos de lei que versem sobre serviços públicos, como, aliás, não
poderia deixar de ser, visto que tal previsão não encontrava respaldo na Constituição
Federal.
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com os mandamentos
da Constituição Federal e da Lei Orgânica do Município.
Há que se observar, ainda, que, não obstante o entendimento do Tribunal de Justiça
de São Paulo seja bastante restritivo acerca da iniciativa para legislar sobre a
prestação de serviços públicos, porque é matéria atinente à organização
administrativa, de iniciativa legislativa privativa do Prefeito (art. 37, § 2º, IV, da Lei
Orgânica do Município), o Supremo Tribunal Federal, nos autos da ADIN 3394-8,
firmou o seguinte entendimento:

« AÇÃO DIRETA DE INCONSTITUCIONALIDADE. ARTIGOS 1º, 2º E 3º DA LEI N. 50, DE 25 DE MAIO DE 2.004, DO ESTADO DO AMAZONAS. TESTE DE MATERNIDADE E PATERNIDADE.REALIZAÇÃO GRATUITA. EFETIVAÇÃO DO DIREITO À ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA. LEI DE INICIATIVAPARLAMENTAR QUE CRIA DESPESA PARA O ESTADO-MEMBRO. ALEGAÇÃO DE INCONSTITUCIONALIDADE FORMAL NÃO ACOLHIDA. CONCESSÃO DEFINITIVA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICÁRIA GRATUITA. QUESTÃO DE ÍNDOLE PROCESSUAL. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO II DO ARTIGO 2º. SUCUMBÊNCIA NA AÇÃO INVESTIGATÓRIA. PERDA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA GRATUITA. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO III DO ARTIGO 2º. FIXAÇÃO DE PRAZO PARA CUMPRIMENTO DA DECISÃO JUDICIAL QUE DETERMINAR O RESSARCIMENTO DAS DESPESAS REALIZADAS PELO ESTADO-MEMBRO. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO IV DO ARTIGO 2º. AFRONTA AO DISPOSTO NO ARTIGO 61, § 1º, INCISO II, ALÍNEA “E”, E NO ARTIGO 5º, INCISO LXXIV, DA CONSTITUIÇÃO DO BRASIL .

1. Ao contrário do afirmado pelo requerente, a lei atacada não cria ou estrutura
qualquer órgão da Administração Pública local. Não procede a alegação de que
qualquer projeto de lei que crie despesa só poderá ser proposto pelo Chefe do
Executivo. As hipóteses de limitação da iniciativa parlamentar estão previstas, em
numerus clausus, no artigo 61 da Constituição do Brasil — matérias relativas ao
funcionamento da Administração Pública, notadamente no que se refere a servidores e
órgãos do Poder Executivo. Precedentes.
2. Reconhecimento, pelas Turmas desta Corte, da obrigatoriedade do custeio do
exame de DNA pelo Estado-membro, em favor de hipossuficientes.
3. O custeio do exame pericial da justiça gratuita viabiliza o efetivo exercício do
direto à assistência judiciária, consagrado no artigo 5º, inciso LXXIV, da CB/88.
(…)
7. Ação direta julgada parcialmente procedente para declarar inconstitucionais os
incisos I, III e IV, do artigo 2º, bem como a expressão “no prazo de sessenta dias a
contar da sua publicação”, constante do caput do artigo 3º da Lei n. 50/04 do Estado
do Amazonas ».
(ADI 3394-8, Supremo Tribunal Federal, Relator Ministro Eros Grau, Acórdão, DJ
24.08.2007) (grifamos)
Vê-se que o Supremo Tribunal Federal, diante de caso concreto similar ao ora em
análise, afastou o vício de iniciativa para garantir o grau mínimo de efetividade de um
direito fundamental (no caso, o acesso à Justiça).
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com o ordenamento
jurídico.
A proposta, além de versar sobre saúde, também versa sobre educação e proteção às
crianças e adolescentes diagnosticados com doenças raras, buscando divulgar
informações e conhecimento para evitar a segregação no ambiente escolar e social.
Nesse sentido, o artigo 213, I e III, da Lei Orgânica do Município estabelece que o
Município, com participação da comunidade, deverá desenvolver políticas que visem o
bem estar físico, mental e social do indivíduo e da coletividade, e o atendimento
integral do indivíduo.
Por fim, cumpre observar que as crianças e os adolescentes pertencem a uma classe
de sujeitos especiais – assim como os idosos e as pessoas com deficiência – aos quais
o ordenamento jurídico determina que seja dada proteção especial.
Exatamente neste sentido dispõem o art. 227 da Constituição Federal e o art. 7º,
parágrafo único da Lei Orgânica do Município, este último estabelecendo que a criança
e o adolescente são considerados prioridade absoluta do Município.
Para aprovação, o projeto deverá contar com o voto favorável da maioria absoluta dos
membros da Câmara, nos termos do art. 40, § 3º, XII, da Lei Orgânica Municipal.
Em atenção ao disposto pelo art. 41, XI, da Lei Orgânica, é necessária a convocação
de duas audiências públicas durante a tramitação deste projeto.
Pelo exposto, somos PELA LEGALIDADE.
Sala da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013.
GOULART – PSD – PRESIDENTE
ALESSANDRO GUEDES – PT
CONTE LOPES – PTB
EDUARDO TUMA – PSDB
GEORGE HATO – PMDB – RELATOR
LAÉRCIO BENKO – PHS
SANDRA TADEU – DEM

março 1, 2013

A primeira parte

O evento começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram.

Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães estimam que cerca de 70 mil pessoas com doença raras foram assassinadas), que primeiro esterilizou 260 mil pessoas com deficiência (entre elas as pessoas com doenças genéticas, raras e não raras), em clínicas, para aonde eram levadas longe das famílias. Posteriormente, essas pessoas foram vítimas do maior processo de eutanásia estatal já visto no mundo: um laudo médico, seguido de uma autorização judicial garantia ao médico o direito de eliminar a vida que não valia a pena ser vivida.

Isso aconteceu com o aval de muita propaganda contra as pessoas com deficiência e seu “elevado custo” para o Estado. Nós não queremos ter um custo alto para o Estado. Queremos diagnóstico, acesso ao trabalho e ao estudo. Queremos sim, que o Estado cumpra seu papel de permitir que todos tenham acessos iguais. O que para nós ainda parece impossível. De certa forma, em muitos lugares do mundo, uma eutanásia silenciosa acontece, quando nos é engado o direito de saber o que temos, como podemos nos tratar, quando nos é impedido o direito de estudar ou trabalhar.

Depois, o vídeo prossegue, com algumas pessoas que já se foram, mas que nós amamos muito.

Veja o vídeo.

Depois, sob a batuta do incrível Mestre de Cerimônias, o Rabino More Ventura, começou a festa. Claro que ele contou a história de como ele conheceu Adriana e Marcelo. De novo. Pela 89ª vez, claro que ele falou q achava ela chata, porém judia. Descobriu que ela não era judia. Só chata. (gargalhadas da platéia) É tão bom rir de si mesmo, né? ;)

Claro que ele fez o público repetir mil vezes EU CARREGO SEU CORAÇÃO COMIGO. E claro, claro, mesmo, é que todo mundo ficou apaixonado por ele.  Pela 89ª vez. Como sempre.

primeiramesa

Foto: Jefferson Silva Carneiro

A primeira mesa, de autoridades, foi presidida pelo Deputado Edinho Silva. Amigo antigo do Instituto Baresi, ele já construiu conosco dois Projetos de Lei, e estava muito feliz. Também está muito satisfeito com os resultados apresentados pelo Dr. José Eduardo Fogolim, pois o Deputado Edinho Silva foi o primeiro parlamentar brasileiro a apresentar um Projeto para desenvolvimento de Centros de Referências para doenças raras dentro do modelo que foi defendido dentro do Grupo Técnico do Ministério da Saúde.  Infelizmente, o projeto foi vetado pelo governador de São Paulo. No entanto, com a implantação da política, governo e municípios paulistas poderão se credenciar para desenvolverem Serviços e Centros de Referências em doenças raras.

Em sua fala, o parlamentar, que presidiu a primeira mesa comentou: “É gratificante ver essa junção de esforços, essa mobilização em torno das demandas das pessoas com doenças raras. Esse era o objetivo do nosso projeto, dar visibilidade ao tema e chamar a atenção da sociedade”, disse Edinho. Há estimativas de que existam cerca de 2,5 milhões de paulistas acometidos por alguma doença rara.

fevereiro 21, 2013

A banalização do MAL e as doenças raras. Nunca no nosso Brasil. Jamais, sob os nossos olhos.

Adriana Dias Higa

Acabo de vomitar. Gostaria de começar este artigo de outra forma, mas não é possível. Faltam 8 dias para o evento de raras do Baresi, e teremos em São Paulo o GT do Ministério da Saúde que construiu os documentos do SUS, norteadores para a política que atenderá as estimadas mais de 15 milhões de pessoas com doenças raras no SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE,  dessas, mais da metade, crianças.

Obviamente, não é isso que me faz vomitar, isso me alegra, muito: pela primeira vez um governo olha pela pessoas com doenças raras neste país. Mas, infelizmente, isto será assunto para outro post.

Acabo de receber uma denúncia de uma página, velha conhecida, que se utilizando da noção de “humor controverso”, posta as coisas mais inconcebíveis e nojentas.  Faz piadas com o Holocausto, com a escravidão, com os mortos de Santa Maria. Hoje, me fez vomitar. Fez piadas com crianças com PROGERIA. Piadas infames, que violam o Estatuto da Criança e do Adolescente, que violam a noção de humano que aprendi dos meus mestres em Direitos Humanos, que colocam uma chaga no no meu coração. Imagens que eu não vou partilhar aqui, nem linkar, não vou dar IBOPE para estes miseráveis. Já os denunciei  a SAFERNET, a Delegados da Polícia Federal, a defensores de Direitos Humanos,a  colegas do movimento de raras.

Mas, meu coração feminino que é não suporta se calar. Esta página, nazista, não tem outro nome, escolhe motivos que me devoram: busca um gozo perverso: com o sofrimento do judeu, do negro, do gay, da pessoa com deficiência, dos mortos, dos enlutados, das crianças com doenças raras. E eu, mulher que sou, não me calarei, não posso, é a minha escolha, não posso, não permitirei que o MAL seja banalizado na minha pátria, não sob os meus olhos.

Eu pesquiso o Neonazismo há onze anos. Eles defendem a eliminação das pessoas com deficiência e com doenças raras. No regime nazista também foi assim. A Lei de pureza racial do regime hitlerista esterilizou de modo forçado mais de 260 mil pessoas com deficiência, matou a maior parte delas e eliminou 70 mil pessoas com doenças raras.

Nos sites neonazistas eles descrevem pessoas com deficiência assim:

Desta forma, as pessoas estão a promover o nascimento de crianças com síndrome de Down que eles possam ter um animal de estimação a amá-los incondicionalmente, que, na minha opinião, é inaceitável. Temos de esperar mais de membros da raça branca do que meramente a capacidade de demonstrar amor e afeto.

Em bandas nazis, é comum músicas pedirem licença para matar os incapazes. A primeira forma para justificar a morte em massa de um grupo é desumanizar este grupo, banalizá-lo, transformando-o em uma piada, em uma vida que não merece ser vivida, comparando-o a um animal. Nunca no nosso Brasil. Jamais, sob os nossos olhos.

Tags:
junho 26, 2012

Apresentado um importante projeto para estudantes com doenças raras no Estado de São Paulo

O Deputado Rui Falcão (PT – SP) apresentou um projeto muito importante para as pessoas com doenças raras em São Paulo.

A história do projeto

O Instituto Baresi realizou uma ampla pesquisa para realizar seu Relatório para instruir o GT do Ministério da Saúde que trata do tema. Escrito pela Prof.ª Adriana Dias, AÇÕES PARA DOENÇAS RARAS NO BRASIL: DESAFIO À SAÚDE PÚBLICA, IMPERATIVO EM DIREITOS HUMANOS, o Relatório Baresi é o mais amplo documento já escrito a respeito de doenças raras no Brasil. Para fundamentá-lo foi feita uma pesquisa com as associações aliançadas do Instituto (mais de duzentas instituições), além de uma análise da base de dados que a organização já possuia. Nesta nova pesquisa a grande maioria das associações comentou acerca do enorme problema ao enfrentar o bullying escolar, que afeta as crianças com doenças raras em todo país.

Rapidamente, procuramos o gabinete do Deputado  Rui Falcão e tanto  Maria quanto o querido Antonio Carlos nos receberam muitíssimo bem. O resultado é este projeto, que esperamos seja aprovado em breve, sancionado pelo governador, para que a informação transforme os ambientes escolares.

Informação é o primeiro pilar do Instituto Baresi. Informação transforma a sociedade civil e faz dela parceira. Leia mais aqui: http://institutobaresi.com/2012/01/25/os-7-pilares-do-instituto-baresi/

Leia o projeto:

PROJETO DE LEI Nº 432, DE 2012

 Institui a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro, e dá outras providências.

 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo 1º – Fica instituída Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro.

 Parágrafo único – No período a que se refere o “caput”  a Secretaria de Estado de Educação,  em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos congêneres,  com o intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.

 Artigo 2º – Para o efetivo cumprimento do disposto no artigo anterior, a Secretaria de Estado da Educação poderá buscar parcerias com outras secretarias de governo, bem como com Universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.

 Artigo 3º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação

 

JUSTIFICATIVA

 

 

As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e meio de paulistas. Mais de 70 % destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.

Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças raras é diversificada sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição européia de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos .

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia,  25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença .

As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

Durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de bullying escolar. A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é usada na Inglaterra, e em outros países do reino Unido, com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social destas pessoas já tão marginalizadas pelo sofrimento da própria patologia.

Sala das Sessões, em 20/06/2012

a) Rui Falcão – PT

maio 8, 2012

Saúde e Direitos Humanos: relação constitucionalmente estabelecida

Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: http://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/

Sugerimos que estas pessoas comecem a estudar. Nunca é tarde.

CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

TEXTO COM VALIDADE DE EMENDA CONSTITUCIONAL NO BRASIL

É lei. Tem de ser respeitado!

Artigo 25

Saúde 

Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes:

a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral;

b) Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos;

c) Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural;

d) Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência;

e) Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa;

f) Prevenirão que se negue, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência.

Artigo 26

Habilitação e reabilitação 

1.Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes organizarão, fortalecerão e ampliarão serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que esses serviços e programas:

a) Comecem no estágio mais precoce possível e sejam baseados em avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa;

b) Apóiem a participação e a inclusão na comunidade e em todos os aspectos da vida social, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural.

2.Os Estados Partes promoverão o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação.

3.Os Estados Partes promoverão a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação.

abril 16, 2012

Notícias da Reatech

Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

março 14, 2012

Projeto de Dia Nacional de Doenças Raras – URGENTE

O projeto de Dia Nacional de Doenças Raras, que já havia recebido um parecer pela rejeição do relator do Amapá, estava a ponto de receber da lavra do Senador Mozarildo Cavalcante, médico de Roraima, outro parecer negativo. Pedimos aos grupos de Doenças Raras no Brasil que evitem tomar atitudes sem consultar o Instituto Baresi, porque estamos em contato frequente com a assessoria do Senador, e algumas medidas tem atrapalhado, apesar de bem-intencionadas, ao invés de ajudar.

O Problema é que o Senado Federal não tem visto com bons olhos a idealização de datas comemorativas, inclusive porque a própria imprensa brasileira critica muito esta prática. Estamos tecendo a articulação política necessária para viabilizar uma  audiência pública para instruir o Projeto de Lei do Senado n.º 159, de 2011, que cria o Dia Nacional Doenças Raras no Brasil, em harmonia com o Dia Internacional.

Por isto, pedimos encarecidamente, que sigam as nossas orientações, e evitem tomar atitudes sem nos consultar.

Por ora, ajudem-nos divulgando o Abaixo-assinado para o Projeto: http://www.ipetitions.com/petition/aprovem-os-projetos-de-lei-apoiados-pelo-baresi/ Muito obrigado!

março 11, 2012

Doenças Raras e Direitos Humanos – Parte 2

O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte II

Marcelo Seiko Higa e Adriana Dias

Pensar a relação entre Doenças Raras e Direitos Humanos é permitir pensar a Pessoa com doença rara como Pessoa Humana. O Instituto Baresi defende isto como princípio fundamental. Quando se fala em movimentos para se conscientizar a respeito das doenças raras ainda estamos aprisionados a paradigmas muito antigos, totalmente ultrapassados pela grandes Convenções de Direitos Humanos e de Direitos Civis publicadas pela ONU nas últimas décadas. E também pelos tratados internacionais de Direitos à Saúde da Organização Mundial de Saúde, de educação, da UNESCO, e assim por diante. O termo Pessoa não é apenas uma palavra. Ele é muito mais que isto, ele relembra a nós todos a condição humana de toda pessoa humana, inclusive das pessoas com doenças raras. Lembra que antes de termos uma doença, que é um fato muitas vezes  absolutamente arbitrário, nós SOMOS uma pessoa humana.

Um dos textos fundamentais para o assegurar da condição da pessoa com doença rara de seu direito à vida, é, obviamente, seu direito à saúde. Isto se dá por diagnóstico, por tratamento, por acompanhamento. Mas, queremos ter direito à saúde para GOZAR A VIDA: educar-nos, termos direito a lazer e cultura, preparar-nos profissionalmente, trabalharmos, ou se não for possível, termos o amparo legal do Estado.

Para que o Direito a Saúde seja uma realidade é preciso que exista informação. Tudo só começará com informação: para a sociedade civil, para a classe médica, para os pacientes. O Instituto Baresi não é contra a indústria farmacêutica, como pessoas e grupos de extrema má-fé falam. Nós reconhecemos sua extrema importância na pesquisa e na elaboração de remédios e produtos médicos. Só não concordamos que eles direcionem o processo. O processo tem que ser dirigido pelas pessoas com doença rara, como preconizam todos os tratados de Direitos Humanos. Não desejamos que o governo exija que nenhum laboratório vire plano de saúde e já nos manifestamos, por escrito a este respeito, quando foi necessário. Mas, também não acreditamos em Estado mínimo. Porque num estado mínimo nem teríamos o SUS. E os pobres não teriam direito à saúde. A gente acredita em BOM SENSO. Mas, parece que os grupos comandados por lobistas de plantão, desconhecem o termo BOM SENSO.

Retomando, uma pessoa fundamental para a prática médica voltada para os Direitos Humanos foi o Dr. Cecil Helman. Seu livro é texto base nas melhores faculdades de medicina do mundo, como Harvard. Pergunte a seu médico se ele já leu. Vai lhe dar uma boa ideia se ele tem uma formação humanista, humanizada. Ele morreu no auge da sua produção acadêmica, morreu em consequência da Doença do neurônio motor.

Cecil Helman nasceu em Cape Town, África do Sul, em uma longa linhagem de rabinos e médicos. Ele se  qualificou como médico cirurgião cardiologista, sob orientação do Dr. Christiaan Barnard na Universidade de Cape Town em 1967, mas deixou a África do Sul, dois anos depois por causa do sistema de apartheid, do qual ele foi forte opositor. Ele se mudou para Londres. Em 1972, ele concluiu a pós-graduação em antropologia social da Universidade de Londres, sob a orientação da professora Mary Douglas, e em 1982 ganhou uma bolsa de estudos em medicina social e políticas da saúde em Harvard Medical School. Ele nasceu em 04 de janeiro de 1944 e morreu em 15 junho de 2009.

Seu trabalho contribuiu para uma humanização da prática médica, como médico e antropólogo ele  etnografou  curandeiros tradicionais, especialmente no Brasil e África do Sul, e desenvolveu uma abordagem original e esclarecedora para as complexidades da prestação de cuidados de saúde em populações de diversidade cultural. Seu texto é usado como texto fundamental em medicina em Harvard e ele era um conselheiro frequente da Organização Mundial de Saúde. Cecil Helman, alcançou fama internacional como o maior especialista sobre as aplicações na clínicas da antropologia médica. Seu foco era o estudo  dos cuidados da saúde, da  doença em diversos ambientes culturais,  e de como o entendimento da vida do paciente pode auxiliar o médico a tratá-lo.  Seu livro Cultura, Saúde e Doença, publicado pela primeira vez em 1984 é usado como texto básico em 39 países diferentes, em 120 universidades.

Foi um dos primeiros médicos do mundo a demonstrar por meio de estudos de caso a influência de fatores sociais na dor, inclusive na dor crônica. Também é  o grande responsável por questionar a Organização Mundial de Saúde por rever grandes estereótipos acerca de doenças, saúde e dor, e clamar aos médicos por humanizar sua relação com pacientes.

A medicina seria muito menos humana sem Cecil Helman. Aqui fica nossa homenagem a este médico judeu, humanista, pacifista e grande defensor dos direitos do paciente.

Leia a primeira parte do texto em:

http://institutobaresi.com/2011/11/23/o-que-e-trabalhar-com-doencas-raras-sob-a-perspectiva-de-direitos-humanos-parte-i/

 

março 4, 2012

PRONUNCIAMENTO DO SENADOR EDUARDO SUPLICY, NO SENADO FEDERAL, POR OCASIÃO DO DIA MUNDIAL DE RARAS


Srª Presidenta, quero aqui também saudar o Dia Nacional de Doenças Raras. A questão delicadíssima das pessoas com doenças raras no País deve ser vista como urgente e prioritária. É delicadíssima porque envolve o bem maior, sagrado da vida humana, que não pode ser analisado como um peso para o Estado, mas como um dever. A vida, por ser sagrada, deve ser preservada: que a saúde, como diz a Campanha da Fraternidade deste ano, se estenda sobre a Terra!
É urgente, porque foi durante muito tempo deixada de lado. O primeiro marco legal vem do Japão e data de 1972, ou seja, faz quarenta anos. O Brasil vivia em regime de exceção. Quando o Congresso dos Estados Unidos estabeleceu a Lei de Drogas Órfãs, em 1983, o Brasil, novamente, não cedeu a seus cidadãos com doenças raras o direito a diagnóstico e tratamento devido. Quando, finalmente, a Europa regulou seu Ato sobre doenças raras, em 2000, mais uma vez o governo brasileiro não seguiu a mesma trilha. Durante todo este tempo, as associações têm lutado, mas, finalmente agora, por iniciativa do Instituto Baresi, apresentei, no ano passado, o Projeto de Lei do Senado nº 159, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro, dia 29, que é hoje, e o Projeto de Lei está na Comissão de Educação, que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. 
Peço para os Presidentes Roberto Requião, Jayme Campos, ao Presidente José Sarney, das Comissões de Educação, de Assuntos Sociais e do Senado respectivamente que deem prioridade à tramitação desse projeto.

janeiro 17, 2012

Projeto de Lei 648/2011 – Segunda Nota Pública

Quanto às respostas dadas por Twitter ao Instituto Baresi pelo governo de São Paulo, cabe a nós comentarmos:

Saudamos o uso, pelo governo de São Paulo, do termo “pessoa com doença rara” no lugar de “Doença Rara” apenas. O Instituto Baresi utiliza aquela forma desde o início porque modifica o foco de atenção para o modelo social, preconizado pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (Decreto Federal nº 6.949/2009).

Nossa atuação em prol das pessoas com doenças raras data de novembro de 2010 e é público no nosso site, quando o instituto ainda não era formal, mas já tinha trabalho efetivo. Cabe ressaltar que fomos inclusive mestres de cerimônia da caminhada de raras de 2011.

A respeito do argumentado:

a) Desde fev/2011, a Secretaria se dedica ao Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara de São Paulo, porém, nos moldes atuais, o programa não atende plenamente quesitos importantes como: equipe multidisciplinar, centro de referência, fornecimento de medicação e construção em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras.

O Projeto de Lei vetado pelo Governador agrupava todos esses quesitos, compondo assim as diretrizes para suprir as necessidades das pessoas com doenças raras de forma ampla e digna.

b) Não existe política de tratamento em São Paulo. Há profissionais abnegados que fazem ótimos trabalhos, mas isoladamente. Assim, todos ganhariam com a institucionalização do tratamento proporcionada pelos Centros de Referência (CR) traria: os médicos ganhariam em pesquisa; as Universidades, em investimento; os pacientes, em diagnóstico, tratamento e informação. Além disso, os CRs também possibilitariam uma formação de médicos e profissionais de saúde atenta à questão das pessoas com doenças raras e continuada ao longo do tempo. Essas são práticas adotadas no mundo inteiro. Por fim, entendemos também que a política pública para pessoas com doenças raras deve ser feita com todas as associações.

Continuamos à disposição para maiores informações. Já nos manifestamos na ouvidoria do gabinete da Casa Civil, e tentamos contato com a Secretaria da Saúde, ainda sem retorno.

dezembro 1, 2011

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Se sancionado, São Paulo será o primeiro a ter política específica para doenças raras que atingem cerca de 2,5 milhões no Estado

Ricardo Galhardo, iG São Paulo | 01/12/2011 18:34

A Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) aprovou nesta quarta-feira um projeto de lei que institui uma política estadual para pacientes com doenças raras. Se o projeto for sancionado pelo governador, Geraldo Alckmin (PSDB), São Paulo será o primeiro Estado do País a ter uma política específica para as doenças raras.

Histórias de portadores da doença: Pais e portadores de doença rara sofrem com falta de conhecimento

O texto aprovado pela Alesp prevê a criação de centros de referência com médicos e demais profissionais especializados nos principais hospitais públicos do Estado. Com isso, os pacientes esperam romper o círculo de ignorância que cerca a maior parte destas doenças que atingem cerca de 2,5 milhões de pessoas em São Paulo.

“Se for sancionada e efetivamente implantada pelo governo, a criação de uma política para doenças raras vai criar espaços nos hospitais onde haverá tanto o desenvolvimento de pesquisas quanto a formação de profissionais de saúde e a redução da desinformação médica sobre estas doenças”, disse a antropóloga Adriana Dias, do Instituto Baresi, especializado no apoio a portadores de doenças raras.

Segundo o projeto de autoria do deputado Edinho Silva (PT), doença rara é aquela que atinge no máximo uma a cada duas mil pessoas. No mundo todo já foram catalogados mais de cinco mil tipos diferentes sendo que 80% delas têm origem genética.

No Brasil: Doença rara conta com 14 centros de referência

Estudos mostram que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no mundo, respondendo por 35% das mortes de crianças com até um ano de idade.

O principal entrave é a falta de informação de médicos e profissionais de saúde sobre as doenças. Isso faz com que muitas vezes os pacientes enfrentem diagnósticos e tratamentos errados que podem causar danos físicos irreparáveis ou até a morte. Na União Europeia, 25% dos pacientes com doenças raras demoraram entre cinco e 30 anos desde os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.

Segundo Edinho Silva, a ideia de criar uma política de saúde específica para este tipo de paciente surgiu durante uma audiência pública sobre a osteogênese imperfeita, doença desconhecida em muitos hospitais mas que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país.

“A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”, disse Edinho.

A Secretaria Estadual de Saúde participou das negociações que levaram à aprovação do projeto mas, segundo a assessoria de imprensa, não pode fornecer informações enquanto o texto não for sancionado e regulamentado pelo governo.

dezembro 1, 2011

Aprovado projeto de Edinho que garante rede de atendimento às doenças raras no estado

Foi aprovado na Sessão Extraordinária desta quarta-feira, dia 30, o Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às doenças raras no estado de São Paulo. O projeto agora segue para sanção do Governador Geraldo Alckmin. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara.

Deputado Edinho Silva e o Profº Drº Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, durante audiência pública que debateu a Osteogenesis Imperfecta, doença rara conhedida como “Osso de Cristal”

“A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.

Trabalho conjunto

O Projeto de Lei nasceu a partir de uma audiência pública realizada pelo mandato do deputado Edinho Silva sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.

Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. “A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”.

Segundo Edinho, ao começar a tramitar pela Casa, iniciou-se também um amplo processo de diálogo com objetivo de sensibilizar não apenas os parlamentares, mas também os órgãos de Governo do estado de São Paulo sobre a importância de se estabelecer uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Edinho tratou do assunto com o Governador Geraldo Alckmin. Também se reuniu com o Secretário Estadual de Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle e com as médicas especialistas, Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas.

“Construímos um amplo processo de diálogo com a Secretaria Estadual de Saúde, criando as condições de aprovação deste projeto. Mostramos a necessidade de termos no estado de São Paulo uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras”, disse Edinho.

“Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Hoje demos um passo fundamental para a instituição de políticas publicas e para que 2,5 milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos.

Esperança: “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

novembro 30, 2011

Centros de Referências em Doenças Raras são aprovados na ALESP

O Instituto Baresi tem a honra de informar a respeito da APROVAÇÃO NA ALESP nesta noite, do PL 648/2011 que dispõe sobre a criação de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo!

Foi uma longa caminhada desde abril quando realizamos a Audiência pública sobre Osteogenesis Imperfecta que fez homenagem a Rita Amaral, nossa amada e querida, Rita da ABOI. Vagner Silva na ocasião fez uma homenagem belíssima que nos emocionou a  todas e todos.

Não foi simples, nem fácil. Lidar com um tema quase desconhecido é sempre difícil. Mas, com o imenso apoio do Edinho Silva, de seu gabinete, em especial da Priscila, da Nilza (nossa querida!!!), do Serginho, da Virgínia, do Marquinhos, da Tatiana, o diálogo com as associações aliançadas ao Instituto Baresi sempre foi amplo e hoje comemoramos uma vitória de DOIS MILHÕES E MEIO DE PAULISTAS, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.

Há muita gente que agradecer: toda a diretoria do Baresi, a nossos aliançados, ao nosso Corpo Jurídico, em especial ao Michel Tanaka, diretor dele, e nosso Diretor Institucional, ao  nosso Conselho Científico!

Um especial agradecimento ao Dr. Claudio Santili e ao Dr. Alexandre Sadao pelo apoio desde a audiência pública inicial.

Um beijo nas nossas crianças, o projeto é dedicado a vocês, e as mães guerreiras que não desistem. Beijos carinhosos ao Maurício, amigo fiel de todas as horas, ao Dudu Prospero, e sua mãe maravilhosa, a Regina!

Também registramos nossa gratidão ao querido Renato Simões, pelo apoio nestes meses todos.

E agora, é lutar pela sanção do governador, e pela criação dos Centros. Juntos!

novembro 30, 2011

Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara

O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas – de 6 a 8 mil.

“A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas – em torno de 80% – é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências”, argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.

Leia a íntegra do Projeto de Lei:

PROJETO DE LEI DO SENADO No 711, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara e estabelece diretrizes para sua consecução.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a sessenta e cinco casos por cem mil habitantes.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara:
I – formulação de políticas públicas de saúde voltadas para o dimensionamento do impacto sobre a saúde pública das doenças raras e para a atenção integral à saúde das pessoas com essas doenças;
II – intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações e no atendimento à pessoa com doença rara, visando sua integração social e sua efetiva cidadania;
III – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras e controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
IV – inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – responsabilização do poder público quanto à informação pública relativa às doenças raras e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras, bem como de cuidadores, pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para a produção de estudos epidemiológicos que visem a dimensionar a magnitude e as características das doenças raras no País e o desenvolvimento de medicamentos para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
VIII – estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares, produtos, serviços e dispositivos assistivos que visem à inclusão pedagógica e social da pessoa com doença rara; e
IX – estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas da pessoa com doença rara.
Art. 3º São direitos da pessoa com doença rara:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) ao mercado de trabalho;
c) à previdência social e à assistência social.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Senador EDUARDO MATARAZZO SUPLICY

novembro 14, 2011

Jean Wyllys protocola PL sobre tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

14/11/11

Jean Wyllys protocola PL sobre tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

O deputado Jean Wyllys protocolou em 09/11/2011 o projeto de lei 2669/2011, que dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Veja abaixo o inteiro teor da proposta, e acompanhe no site da Câmara a tramitação do projeto.

Inteiro teor:

Projeto Lei nº , de 2011
(Dep. Jean Wyllys)

Dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde e dá outras providências.

Artigo 1º – O tratamento de doenças raras será executado pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 2º – Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Parágrafo único. A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Artigo 3.º – São diretrizes do tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde:
I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.
XIII – criação e manutenção de:
a) corpo médico especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, preferencialmente, com experiência profissional em tratamento de doenças raras;
b) equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
c) serviços de reabilitação física, de referência em medicina física e reabilitação, de maior nível de complexidade.
Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado aquele que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 4º – Ficam incluídos, no artigo 6º da Lei nº. 8.080 de 1990, os seguintes dispositivos:
………………………………………………………………..
XII – a assistência médica, de reabilitação e farmacêutica especializada às pessoas com doenças raras;
XIII – o fornecimento de dispositivos médicos especializados às pessoas com doenças raras;
XIII – a adequação das unidades de atendimento domiciliar às pessoas com doenças raras.
………………………………………………………………..
§ 4º Entende-se por doença rara aquela que afeta 65 em cada 100.000 (cem mil) pessoas.

Artigo 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

——————————-

JUSTIFICATIVA

Conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde, doença rara é aquela cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponde a 65 casos. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, o que significa, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte. No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por doenças raras. Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico. Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, é preciso salientar que há mais de cinco mil doenças raras identificadas. Sua etiologia é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição europeia de doença rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos(1).

A ausência de políticas públicas sobre o tema é quase total. Há enorme hiato legal, que causa a exclusão das pessoas com doenças raras. Muitos portadores foram taxados de loucos por médicos em hospitais, como se as doenças não existissem. Outros foram submetidos a cirurgias desnecessárias, amputações absurdas, tratamentos sem sentido algum. São histórias possíveis porque há quase 40 anos não existem políticas de doenças raras. O primeiro país a organizar um marco legal, o Japão, fê-lo em 1972.

É preciso sanear o hiato legal que exila da dignidade humana os portadores. As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Algumas são debilitantes, mais leves; outras, incapacitantes, mais graves. Outras levam ao óbito. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Europeia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequadas, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença(2).

As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. As doenças raras, quando não levam a óbito (um terço dos casos) ou não são diagnosticadas (um terço dos casos) são a causa das deficiências, no outro terço dos casos.

Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que essas crianças quase nunca são diagnosticadas, e menos crianças ainda recebem o tratamento adequado. Contudo, não existem estudos suficientes sobre a incidência das doenças raras no Brasil, tamanho o despreparo para o diagnóstico e tratamento delas. A sistematização do diagnóstico e do tratamento produziria dados concretos capazes de embasar o desenvolvimento de uma abordagem coerente com as necessidades dessa parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, e as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é freqüente. Igualmente freqüente e perigosa é a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade, e não como parte integral dela. Muitos portadores acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Quase nenhuma das pessoas com doenças raras tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

O Brasil já deu grandes passos para garantir o respeito às necessidades das pessoas portadoras de doenças raras, em especial com a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo. O Decreto Federal nº 6949 de 25 de agosto de 2009 faz integrar a Convenção e seu protocolo facultativo ao ordenamento jurídico brasileiro. Com esse decreto, o Brasil se compromete a propiciar “serviços de saúde que as pessoas com deficiências necessitam especificamente por causa da sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais” (art. 25, b). Contudo, essa norma ainda pende de regulamentação.

A criação de uma Política Nacional de Saúde vem ao encontro das disposições da própria Convenção, sendo a melhor forma de tratar as doenças raras. Uma das maiores conseqüências da falta de tratamento adequado de doenças raras é o desenvolvimento de deficiências que agravam o estado de saúde do paciente, aumentam as despesas do Sistema Público de saúde e, principalmente, comprometem a qualidade de vida desses pacientes.

Os Centros de Referência são a base da política pública para doenças raras na União Europeia desde 2005(3). Alguns países até estabeleceram centros assim antes dessa data, como a França, que os vem instituindo desde 2004.

A aprovação do presente projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e o tratamento mais eficiente dos pacientes com doenças raras. Assim, diminuem-se a mortalidade e o desenvolvimento de deficiências adicionais e garante-se uma vida digna aos cidadãos do Estado.

Sala das sessões, em de novembro de 2011.
Jean Wyllys
Deputado Federal

Notas:
(1) http://www.spmi.pt/nedr_constituicao.asp ehttp://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_RD.pdf
(2) Dados do relatório do Instituto Francês de Doenças Raras http://www.institutmaladiesrares.net/?page_id=3
(3) UE Orphan Drug Legislaçãohttp://www.eurordis.org/content/european-centres-reference e http://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf

Acompanhe no site da Câmara a tramitação do projeto de lei 2669/2011, de autoria de Jean Wyllys.

novembro 10, 2011

Tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

Temos a honra de apresentar o projeto protocolado pelo Dep Jean Wyllys, que contou com a colaboração do Instituto Baresi! Agora é trabalhar para aprovar!

Obrigada, deputado Jean Wyllys! Há 40 anos esperamos!

Projeto Lei nº , de 2011
(Dep. Jean Wyllys)

Dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde e dá outras providências.

Artigo 1º – O tratamento de doenças raras será executado pelo Sistema Único de Saúde – SUS.
Artigo 2º – Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Parágrafo único. A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Artigo 3.º – São diretrizes do tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde:
I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.
XIII – criação e manutenção de:
a) corpo médico especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, preferencialmente, com experiência profissional em tratamento de doenças raras;
b) equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
c) serviços de reabilitação física, de referência em medicina física e reabilitação, de maior nível de complexidade.

Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado aquele que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 4º – Ficam incluídos, no artigo 6º da Lei nº. 8.080 de 1990, os seguintes dispositivos:

………………………………………………………………..
XII – a assistência médica, de reabilitação e farmacêutica especializada às pessoas com doenças raras;

XIII – o fornecimento de dispositivos médicos especializados às pessoas com doenças raras;

XIII – a adequação das unidades de atendimento domiciliar às pessoas com doenças raras.
………………………………………………………………..

§ 4º Entende-se por doença rara aquela que afeta 65 em cada 100.000 (cem mil) pessoas.

Artigo 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

outubro 29, 2011

Edinho Silva apresenta mais um Projeto para Pessoas com Doenças Raras em São Paulo

Além de aprovar o Projeto dos Centros de Referências, para diagnóstico, tratamento e mapeamento de doenças raras,  o Deputado Edinho Silva apresentou mais um Projeto: o que cria o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras em São Paulo, no Dia 29 de novembro. Com isto aumentam para cinco o número de projetos já apresentados em parceria com o Instituto Baresi, além de mais três já escritos, apenas aguardando apresentação por parlamentares. E não paramos por aí, porque estamos escrevendo mais quatro. Tudo para que marcos legais garantam nossos direitos!

 PROJETO DE LEI Nº 1118, DE 2011
Institui o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º – Fica instituído, no Estado de São Paulo, o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro.

Parágrafo único: Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil
habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde.

Artigo 2° - O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passa a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

Artigo 3° - O Governo do Estado de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e
atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.

Artigo 4° – As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 5° – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.Sala das Sessões, em 29-11-2011

Edinho Silva – PT

outubro 4, 2011

Apresentando a turminha do Baresi!

Ajude a turminha do Baresi a levar diagnóstico e tratamento para todas as pessoas com doenças raras!

Ajude a turminha do Baresi a levar diagnóstico e tratamento para todas as pessoas com doenças raras!

Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Além de assinar, o que mais  você pode fazer?

  1.  Mande o link para os seus amigos!
  2. Poste no FACEBOOK: dos seus amigos e no seu MURAL: Gente, como vão? O PL 648/2011 está para ser votado e pode significar o diagnóstico e tratamento para quem tem doenças raras. Eu preciso de milhares de assinaturas. Assinem e divulguem, por favor. Vale face, twitter, o q pensarem. São 8 mil doenças raras, com até 20 mil portadores cada uma. http://www.ipetitions.com/petition/pl648/  gnore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!
  3. Poste no TWITTER:  DIVULGUE! ASSINE! #pl648urgente sobre #doençasraras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7
  4. Poste no TWITTER: Assinem! #pl648urgente do deputado @edinhosilva #pessoas com #doençasraras precisa ser votado: http://t.co/GSem2tv7
  5. Use as hashtags #pl648urgente e #doençasraras e crie outras postagens!
  6. Mande o texto abaixo para os deputados da ALESP:

Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei 648/2011
que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças
raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado
ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos
motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e
tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de
Referência Especializados.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de
garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres
públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais
eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o
desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com
dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente
cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a
prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além
disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das
doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e
extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de
médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia,
pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe
multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a
partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas
com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos e entidades
representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembléia uma Audiência Pública sobre
a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e,
a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela
falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento
específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao
agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir,
garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou
o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico
inadequado, necessidade de cirurgias e dano neurológico grave. Aliás, o
tratamento médico inadequado corresponde a quase 1/3 das mortes de pessoas
com doenças raras (30%). Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos
seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da
doença.

Edinho ainda chama a atenção para outro grande problema enfrentado pelas
pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras
enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes
intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas
físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A maioria é de origem
genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e
oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente,
crônicas, degenerativas, incapacitantes e até mesmo fatais. Dados
internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças
raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda
mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento
adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários,
perda de produtividade, e até mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença
rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

- Diagnósticos tardios ou imprecisos;

- Dificuldade em encontrar um médico especialista;

- Quase nenhuma pesquisa;

- Poucas opções de tratamento, se é que existem;

- Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;

- Sensação de isolamento.

As pessoas com doenças raras são freqüentemente chamadas de “órfãs” porque
são esquecidas e “não reclamadas”. Muitas doenças raras não estão sendo
estudadas por qualquer pesquisador, porque há pouco ou nenhum financiamento
público da investigação.

O que fazer então?

Por tudo isso, pedimos o seu apoio para a imediata aprovação do Projeto de
Lei 648/2011, imprescindível para a qualidade das pessoas com doenças raras
no Estado de São Paulo. O senhor pode salvar vidas com o seu apoio.

Para que deputados?

adilsonrossi@al.sp.gov.br, adiogo@al.sp.gov.br ,padreafonso@al.sp.gov.br ,ademarchi@al.sp.gov.br ,alencarsantana@al.sp.gov.br ,alexmanente@al.sp.gov.br ,anadocarmopt@al.sp.gov.br ,aperugini@al.sp.gov.br, anaperugini@yahoo.com.br ,afernandes@al.sp.gov.br ,andredoprado@al.sp.gov.br ,asoares@al.sp.gov.br ,amentor@al.sp.gov.br ,scuriati@al.sp.gov.br ,afossen@al.sp.gov.br ,baleiarossi@al.sp.gov.br ,barrosmunhoz@yahoo.com.br ,betotricoli@al.sp.gov.br ,cmachado@al.sp.gov.br ,carlaopignatari@al.sp.gov.br ,carlosbezerrajr@al.sp.gov.br ,carloscezar@al.sp.gov.br ,carlosgiannazi@uol.com.br ,carlosgrana@al.sp.gov.br ,cauemacris@al.sp.gov.br ,cleao@al.sp.gov.br ,ccardoso@al.sp.gov.br ,cgiglio@al.sp.gov.br ,chicosardelli@al.sp.gov.br ,dilmodossantos@al.sp.gov.br ,dpbraga@al.sp.gov.br ,edthomas@al.sp.gov.br ,edinhosilva@al.sp.gov.br ,echedid@al.sp.gov.br ,eferrarini@al.sp.gov.br ,eniotatto@al.sp.gov.br ,egalvao@al.sp.gov.br ,felicianofilho@al.sp.gov.br ,fcapez@al.sp.gov.br ,geraldocruz@al.sp.gov.br ,gvinholi@al.sp.gov.br ,gersonbittencourt@al.sp.gov.br ,garantes@al.sp.gov.br ,gilmacisantos@al.sp.gov.br ,deputadogilson@al.sp.gov.br ,hpereira@al.sp.gov.br ,helionishimoto@al.sp.gov.br ,heroilmastavares@al.sp.gov.br ,isacreis@al.sp.gov.br ,itamarborges@al.sp.gov.br ,joaoantoniosilvafilho@al.sp.gov.br ,jcaramez@al.sp.gov.br ,joaopaulorillo@al.sp.gov.br ,hato@al.sp.gov.br ,jcaruso@al.sp.gov.br ,jbittencourt@al.sp.gov.br ,josecandido@al.sp.gov.br ,jprado@al.sp.gov.br ,lecibrandao@al.sp.gov.br ,lcgondim@al.sp.gov.br ,lcmarcolino@al.sp.gov.br ,luizmoura@al.sp.gov.br ,marcoaurelio@al.sp.gov.br ,mmartins@al.sp.gov.br ,marcosneves@al.sp.gov.br ,mzerbini@al.sp.gov.br ,mlamary@al.sp.gov.br ,mbragato@al.sp.gov.br ,mleite@al.sp.gov.br ,miltonvieira@al.sp.gov.br ,molimpio@al.sp.gov.br ,orlandobolcone@al.sp.gov.br ,omorando@al.sp.gov.br ,pabigardi@al.sp.gov.br ,ptobias@al.sp.gov.br ,rsilva@al.sp.gov.br ,reginagoncalves@al.sp.gov.br ,reinaldoalguz@al.sp.gov.br ,rpassos@al.sp.gov.br ,rengler@al.sp.gov.br ,rmassafera@al.sp.gov.br ,rmorais@al.sp.gov.br ,deputadorodrigomoraes@al.sp.gov.br ,rnogueira@al.sp.gov.br ,rbarbiere@al.sp.gov.br ,rfalcao@al.sp.gov.br ,samuelmoreira@al.sp.gov.br ,sebastiaosantos@al.sp.gov.br ,spedro@al.sp.gov.br ,telmadesouza@al.sp.gov.br ,ulyssestassinari@al.sp.gov.br ,vdamo@al.sp.gov.br ,vcamarinha@al.sp.gov.br ,vsapienza@al.sp.gov.br ,wgasparini@al.sp.gov.br,

Além disso, vc pode gravar vídeos, postar no Youtube, fazer faixas, invente, crie algo que mobilize os deputados! Vamos ajudar a salvar as pessoas com doenças raras! O primeiro passo, diagnóstico e tratamento estão no projeto.

Mande notícias do que vc está fazendo para nós!!!!!!!!!!

outubro 3, 2011

Queremos nossos direitos!

Deputado Edinho Silva  cobra estrutura de atendimento a pessoas com doenças raras

Para conhecer o projeto clique em ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.jun.11/Iels120/E_PL-648_2011.pdf.

outubro 2, 2011

A jornada das pessoas com doenças raras

Marcelo Higa, baseado numa idéia do about sites…

Alcançar um diagnóstico correto é um dos primeiros grandes desafios para alguém que é afetado por uma doença rara. Por vezes o diagnóstico leva anos, em outras diagnósticos são modificados para desespero de pacientes e suas famílias. Há inúmeras razões para o diagnóstico de doença rara se tornar uma experiência longa e frustrante.

É bastante óbvio, mas precisa ser dito: próprio fato de que uma doença é rara faz com que seja muito difícil de ser reconhecida. Algumas doenças raras, mais comuns no Brasil, ainda são mais conhecidas, como a Osteogenesis Imperfecta. Esta patologia, que possui há mais de 10 anos protocolo de tratamento reconhecido no Ministério da Saúde*, ainda é causa de perplexidade em muitos médicos. Sabe-se de relatos de médicos absolutamente desconhecedores da doença, mesmo na área de sua especialidade, a ortopedia. As outras patologias raras, menos conhecidas, portanto, causam uma trajetória de dificuldades apenas na questão diagnóstico. É possível que o paciente seja levado a se consultar com dezenas de médicos antes de finalmente encontrar alguém que saiba algo sobre o que, de fato, o afeta. Muitas doenças são tão raras que apenas um geneticista seria capaz de identificá-las depois exames específicos.

Uma segunda razão que leva a vida da pessoa com rara a se parecer com um grande desafio é o fato de que muitas patologias apresentarem sintomas comuns, como anemia, fraqueza, dores, problemas de visão, tontura ou tosse. Como inúmeras doenças diferentes podem causar estes sintomas, então eles são chamados de “inespecíficos”. A dor e o transtorno que eles causam à vida são bem específicos, no entanto…

Em terceiro lugar, vem um paradoxo: aparece um sintoma pouco comum, que contrário de ajudar a definir o diagnóstico costuma deixar os especialistas confusos. Quem é afetado pro doença rara, entende.

Em quarto lugar, vem a parte mais dura: é quando você ouve que seu quadro não corresponde ao caso clássico da doença. E os médicos parecem ter medo de diagnosticar a doença por conta disso. Isso é até interessante, se levarmos em conta de que o caso clássico foi descrito baseado numa amostra bem pequena, EXATAMENTE porque a doença é rara!!! Ou seja, alguém fez um ou mais estudos de caso e você não se parece em todo com este caso! Acordem, especialistas, voltem a estudar estatística, pelo amor de Deus!

Quinto fato: o grande especialista na sua doença pode demorar de 6 meses a um ano para lhe atender e definir o que você tem.

Sexto fato: a pessoa com doença rara contará sua história pelo menos 50 vezes a médicos diferentes…


*Graças ao trabalho incansável da turma da ABOI, liderados pela querida e saudosa Rita Amaral.

outubro 1, 2011

Acorda Alesp! Aprova o Projeto 648 /2011!

Vamos fazer valer nosso direito?

setembro 21, 2011

No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, Edinho Silva pede urgência na votação de Projeto de Lei 648

Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Ou, baixe aqui o arquivo para colher assinaturas pessoalmente.

Elas podem ser enviadas ao

Gabinete do Dep.  Edinho Silva

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Sala 3005 – 3º andar
Ibirapuera – São Paulo
 

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, utilizou a Tribuna da Assembleia nesta quarta-feira, 21, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, para ressaltar as conquistas obtidas nos últimos anos, mas, sobretudo, as lutas que ainda devem ser travadas. “Avançamos muito do ponto de vista arquitetônico, do ponto de vista da adaptação dos espaços urbanos, da democratização do transporte público, entre outros. Mas, sem dúvida alguma, ainda há muito que lutar e trabalhar”, disse o parlamentar.

Durante seu discurso, Edinho falou do Projeto de Lei 648/2011 de sua autoria, que cria uma estrutura de atendimento às pessoas com doenças raras no estado, com a implantação de Centros de Referência Especializados, e pediu urgência em sua apreciação pela Casa. “Hoje, esses cidadãos não têm na estrutura do Sistema de Saúde do estado nenhum aparato de atendimento para que tenham condições de enfrentar as suas enfermidades e viver com qualidade de vida”.

De acordo com estimativas de institutos ligados ao tema, 2,5 milhões de paulistas convivem com doenças raras que, muitas vezes, acabam acarretando várias deficiências. A grande maioria das doenças raras é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As pessoas afetadas, de forma grave, crônica e debilitante, muitas vezes, não conseguem ter uma vida com qualidade, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidas.

O Projeto de Lei 648 foi formulado em conjunto com especialistas, pessoas com doenças raras, associações, após audiência pública realizada pelo mandato sobre a Osteogenesis Imperfecta, doença conhecida como “Ossos de Cristal”.

Edinho cobrou a inserção do projeto na pauta da Assembleia. “No final do ano, havia um acordo de lideranças de que esse projeto seria levado a Plenário. Infelizmente, isso ainda não aconteceu. O projeto não foi debatido, não conseguiu ser inserido na Ordem do Dia”, lamentou.

O PL 648 foi apresentado a profissionais da Secretaria de Estado da Saúde, ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo – USP e, em uma solenidade, Edinho conversou sobre seu conteúdo com o governador Geraldo Alckmin. “Ele se interessou pelo projeto e me disse que pediria uma cópia para que pudesse estudá-lo”, afirmou.

Para o deputado, o Projeto de Lei não pode ser tratado como uma questão política. “Gostaria que as questões político-partidárias fossem colocadas num segundo plano. Recentemente, no Plenário, debatemos um projeto e louvamos a aliança Dilma/Alckmin, colocando em primeiro plano os interesses do povo paulista. Precisamos debater urgentemente uma rede de atendimento e que essas pessoas possam ser tratadas com dignidade”.

Na última semana, o Instituto Baresi, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Associação Brasileira Superando Lúpus e lideranças que representam as pessoas com doenças raras no estado de São Paulo iniciaram uma grande mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei.  Por meio de sites de relacionamento, microblogs, listas de emails e até mesmo um abaixo assinado online, as pessoas com doenças raras buscam sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação. “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI e uma das organizadoras da mobilização virtual. “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, ressaltou Edinho Silva.

Dê também seu apoio! Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

setembro 19, 2011

O que esperam as pessoas com doenças raras?

O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.

As doenças raras apresentam sempre uma dupla dimensão: por um lado, obviamente, há o problema médico, é imperioso conhecer as patologias, seu diagnóstico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informações e experiências e organizar redes apoiadas em centros de referência. Por outro lado, as doenças raras são um problema político, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na questão do acesso à saúde, é preciso incluir a pessoa com doença rara, não apenas na questão do cuidado médico, mas também como cidadã, dando a ela
o direito de decidir sua própria trajetória social, a partir do acesso à educação, ao trabalho, à cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda miríade de possibilidade humana do Estado.

Algumas características das doenças raras:

  • Em geral, na vida de 2 a cada 3 pessoas afetadas, os primeiros sintomas aparecem antes dos dois anos de idade;
  • Uma em cada 5 pessoas com doenças raras sofrem de dor crônica;
  • Há uma deficiência motora, sensorial ou intelectual já instalada, na proporção de um para cada 3 casos, quando do diagnóstico;
  • Doenças raras são responsáveis por 35% das mortes antes de um ano de idade, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos;

A maioria das doenças raras não é suficientemente conhecida pelos profissionais de saúde. Esta ignorância resulta em diagnósticos equivocados, uma fonte inesgotável de sofrimento para os pacientes e suas famílias.

Do ponto de vista médico, ainda que o estudo acerca da etiologia dessas doenças tenha se desenvolvido de maneira expressiva, sobretudo por meio da identificação de genes que permitiram a identificação de mais de 800 doenças, nos últimos anos, espera-se muito progresso na pesquisa neste campo para a próxima década.

agosto 26, 2011

No Instituto da Crianca do HC, Edinho discute politica de atendimento as doencas raras

 

6135.jpg
Reunião no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas

O Projeto de Lei apresentado pelo deputado estadual e presidente do PT do estado, Edinho Silva, que institui uma política de assistência às pessoas com doenças raras, foi pauta da reunião realizada na manhã desta quinta-feira, dia 25, no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, ligado à USP (Universidade de São Paulo). O parlamentar foi convidado para fazer uma visita ao local pelas doutoras especialistas Magda Carneiro e Vera Coch, que se interessaram pelo projeto que tramita na Assembleia Legislativa.
O Instituto atende cerca de cinco mil crianças por mês via SUS (Sistema Único de Saúde) e, segundo estimativa, 80% possuem algum tipo de doença rara. A reunião contou ainda com a participação da Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindler.
Edinho explicou que projeto apresentado tem por objetivo garantir o acolhimento adequado às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência Especializados. “O objetivo é permitir o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
As profissionais do Instituto da Criança, que lidam diariamente com o tema e que possuem um amplo estudo sobre as demandas das doenças raras no estado, concordam com posicionamento do deputado.  “Esse projeto pode nos ajudar a estruturar uma rede para São Paulo e depois para o Brasil”, disse Vera Coch. Na avaliação de todos, é fundamental que a política de atendimento tenha como eixo central a integração e articulação de vários setores: poder executivo, legislativo, universidades e sociedade.
A proposta é a criação de uma unidade de referência em diagnóstico, atendimento ambulatorial e organizador da assistência e, com apoio das universidades, implementar núcleos especializados de assistência regiões do estado, de forma progressiva.
“Coloquei meu mandato à disposição. O projeto que apresentei é um instrumento para que possamos debater o assunto, dar visibilidade a esse problema e buscar soluções conjuntamente. É fundamental o apoio da universidade nesse processo, pela sua capacidade de formulação e pesquisa. O Instituto da Criança pode nos ajudar com sugestões a aprimorar o projeto garantindo melhor qualidade de vida às pessoas que convivem com doenças raras”.
Na avaliação do deputado, hoje o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Ele alertou sobre a importância de profissionais especializados, bem como a capacitação da rede básica para os devidos encaminhamentos.
O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

Projeto construído a várias mãos
O Projeto de Edinho nasceu a partir de uma audiência pública realizada logo no início do seu mandato sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. Foi a partir desse Núcleo, formado pela assessoria do Gabinete, profissionais, pessoas com doenças raras e institutos que lidam com o tema, que o projeto de lei foi construído.
Após Audiência Pública e protocolo do Projeto de Lei do deputado Edinho, as doenças raras ganharam visibilidade. As dificuldades vivenciadas no dia-a-dia, exemplos de vida de pessoas que convivem com Osteogenesis Imperfecta e outras doenças raras e a dedicação de profissionais foram pautas de uma série de reportagens especiais do jornalista Ricardo Galhardo do Portal Ig.

agosto 18, 2011

Projeto de Lei de Edinho propõe política de tratamento às doenças raras no estado

Qui, 14 de Julho de 2011 21:30 Adão Geraldo

Edinho1

Deputado Estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do Projeto de Lei 648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre.

De acordo com o parlamentar, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos ou entidades representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembleia uma Audiência Pública sobre a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e, a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Segundo Edinho, a criação de Centros de Referência vai ao encontro das disposições da própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, sendo considerada a melhor forma de tratar as doenças raras.

agosto 8, 2011

SUS poderá ser obrigado a fornecer remédio para doença grave e rara

Brizza Cavalcante
Marçal Filho
Marçal Filho: SUS não está preparado para lidar com doenças novas e raras.

O Ministério da Saúde poderá ser obrigado a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida consta no Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS).

Segundo a proposta, deverá ser apresentado laudo médico comprovando a necessidade do medicamento. Caso não haja disponibilidade imediata do produto, o ministério poderá comprá-lo sem licitação, após comparar o preço de pelo menos três laboratórios. Se houver um único distribuidor no País, a compra será imediata.

O deputado Marçal Filho argumenta que o SUS deve garantir tratamento e medicamentos a todo cidadão. Apesar disso, ele salienta que o sistema, administrado pela pasta da Saúde, não está preparado para lidar com doenças novas, raras e graves, que exigem drogas diferenciadas.

“No caso de alguém contrair uma doença rara, possivelmente não existirá medicação no SUS destinada ao tratamento. Seria uma situação clara de desrespeito ao atendimento integral, que impediria a concretização do direito à saúde”, afirma Marçal Filho.

Tramitação
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.

julho 25, 2011

SUS poderá ser obrigado a receber medicamento para doenças graves e raras

O Ministério da Saúde poderá ser obrigada a oferecer remédios para o tratamento de doenças raras e graves que ainda não fazem parte da relação de medicamentos distribuídos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A medida faz parte do Projeto de Lei 1606/11, do deputado Marçal Filho (PMDB-MS).

Segundo a nova proposta, o paciente deverá apresentar um laudo médico comprovando a necessidade do remédio. Caso o SUS não tenha o produto para entrega imediata, o ministério poderá comprá-lo sem licitação, mas somente após comparar o preço em pelo menos três laboratórios. Se houver apenas um distribuidor no país, a compra deve ser imediata.

O deputado informou em nota que o SUS deve garantir todo o tratamento e a medicação a todos os cidadãos. Apesar da necessidade, ele acredita que o sistema e a administração do SUS ainda não está preparada para lidar com doenças novas, graves e raras, que exigem drogas mais modernas e diferenciadas.

“No caso de alguém contrair uma doença rara, possivelmente não existirá medicação no SUS destinada ao tratamento. Seria uma situação clara de desrespeito ao atendimento integral, que impediria a concretização do direito à saúde”, argumenta Marçal Filho.

julho 22, 2011

Projeto de Lei de Edinho propõe política de tratamento às doenças raras no estado

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do Projeto de Lei 648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre.

De acordo com o parlamentar, a ideia é garantir o acolhimento e tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos ou entidades representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembleia uma Audiência Pública sobre a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e, a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Segundo Edinho, a criação de Centros de Referência vai ao encontro das disposições da própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, sendo considerada a melhor forma de tratar as doenças raras.

%d blogueiros gostam disto: