O evento começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram.
Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães estimam que cerca de 70 mil pessoas com doença raras foram assassinadas), que primeiro esterilizou 260 mil pessoas com deficiência (entre elas as pessoas com doenças genéticas, raras e não raras), em clínicas, para aonde eram levadas longe das famílias. Posteriormente, essas pessoas foram vítimas do maior processo de eutanásia estatal já visto no mundo: um laudo médico, seguido de uma autorização judicial garantia ao médico o direito de eliminar a vida que não valia a pena ser vivida.
Isso aconteceu com o aval de muita propaganda contra as pessoas com deficiência e seu “elevado custo” para o Estado. Nós não queremos ter um custo alto para o Estado. Queremos diagnóstico, acesso ao trabalho e ao estudo. Queremos sim, que o Estado cumpra seu papel de permitir que todos tenham acessos iguais. O que para nós ainda parece impossível. De certa forma, em muitos lugares do mundo, uma eutanásia silenciosa acontece, quando nos é engado o direito de saber o que temos, como podemos nos tratar, quando nos é impedido o direito de estudar ou trabalhar.
Depois, o vídeo prossegue, com algumas pessoas que já se foram, mas que nós amamos muito.
Veja o vídeo.
Depois, sob a batuta do incrível Mestre de Cerimônias, o Rabino More Ventura, começou a festa. Claro que ele contou a história de como ele conheceu Adriana e Marcelo. De novo. Pela 89ª vez, claro que ele falou q achava ela chata, porém judia. Descobriu que ela não era judia. Só chata. (gargalhadas da platéia) É tão bom rir de si mesmo, né? 
Claro que ele fez o público repetir mil vezes EU CARREGO SEU CORAÇÃO COMIGO. E claro, claro, mesmo, é que todo mundo ficou apaixonado por ele. Pela 89ª vez. Como sempre.
Foto: Jefferson Silva Carneiro
A primeira mesa, de autoridades, foi presidida pelo Deputado Edinho Silva. Amigo antigo do Instituto Baresi, ele já construiu conosco dois Projetos de Lei, e estava muito feliz. Também está muito satisfeito com os resultados apresentados pelo Dr. José Eduardo Fogolim, pois o Deputado Edinho Silva foi o primeiro parlamentar brasileiro a apresentar um Projeto para desenvolvimento de Centros de Referências para doenças raras dentro do modelo que foi defendido dentro do Grupo Técnico do Ministério da Saúde. Infelizmente, o projeto foi vetado pelo governador de São Paulo. No entanto, com a implantação da política, governo e municípios paulistas poderão se credenciar para desenvolverem Serviços e Centros de Referências em doenças raras.
Em sua fala, o parlamentar, que presidiu a primeira mesa comentou: “É gratificante ver essa junção de esforços, essa mobilização em torno das demandas das pessoas com doenças raras. Esse era o objetivo do nosso projeto, dar visibilidade ao tema e chamar a atenção da sociedade”, disse Edinho. Há estimativas de que existam cerca de 2,5 milhões de paulistas acometidos por alguma doença rara.
Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: http://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/
O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.
O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.
Instituto Baresi
