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julho 14, 2014

Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores

cuidadoresEm Brasília, no dia 15/7/2014, terça feira, às 14h haverá na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Desputados, no Anexo II, Audiência para discussão de Políticas Públicas para Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras e Doenças Graves, Idosos e Pessoas com Deficiência.
A audiência é promovida pelo Deputado Federal Renato Simões (PT/SP).
Foram convidados representantes da Secretaria de Mulheres da Presidência da Republica, Ministério da Saúde, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Educação, Ministério do Trabalho, Ministério da Previdência.

Entre as propostas a serem encaminhadas estão:

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades relativas à saúde mental.
Grupos terapêuticos para cuidadores, no SUS.
Atendimento de cuidadores pelo MS após Profissionalização da atividade de cuidador.

Garantia de uma renda mínima ao cuidador familiar, garantir políticas de inclusão social
Casas de cuidado em cada município com mais de 200 mil habitantes.
Políticas de gênero e parcerias com universidades, para garantir pesquisa e escuta das mães com raros. È importante também viabilizar casas de acolhimento.

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias às especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso em habitações coletivas com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.
Educação – Necessitamos de políticas de inclusão e informação sobre doenças raras. Aumento da escola no Hospital e auxílio domiciliar para crianças que precisam se afastar por um período maior por doença. Escolaridade não deve virar para os raros uma medalha Olímpica.

Emprego– ajuda tanto para a pessoa com doença rara como para o cuidador prepararem-se para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Profissionalização da atividade de cuidador Nível Médio –formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

Direito a pedir licença de seu emprego durante um período em que estiver desempenhando papel de cuidador familiar (seis meses). Além disso, estabilidade no emprego pelo período de um ano, contado do retorno ao trabalho (isto é, o fim do período da atividade de cuidador);

Previdencia – Criação de um benefício para o cuidador poder se manter durante o período em que estiver afastado de seu emprego.

Isenção de IR para doenças RARAS GRAVES E INCAPACITANTES.

Cuidadores Profissionais

Aqui há duas possibilidades de políticas públicas:

A – Isenção fiscal para famílias com renda per capita maior que um salário mínimo.

Desconto integral do Imposto de Renda – IR e dos encargos sociais do salário do cuidador. Descontos fiscais de remédios para pessoas com doenças raras.

maio 10, 2014

Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras

Fonte: G1

http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2014/05/maes-repassam-experiencia-e-dicas-para-criar-filhos-com-doencas-raras.html

Elaine, Paola, Vanessa e Pollyana integram a rede de solidariedade Troca Troca entre Mães Nordeste (Foto: Katherine Coutinho / G1)

março 13, 2014

Nós amamos as pessoas com doenças raras…

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março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado

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O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

março 10, 2014

A Mesa de Abertura

A mesa de AberturaA Abertura do Evento contou com a presença do Convidado de Honra, o Exmo. Senador Eduardo Matarazzo Suplicy, que discursou para a platéia que lotou o auditório da Uninove Campus Memorial, composta por membros de associações, representantes de governo, profissionais e estudantes da área da saúde e pessoas com doenças raras e seus familiares.

O Senador Suplicy discorreu sobre os projetos de lei de sua autoria, em parceria com O Instituto Baresi:  O projeto de lei que institui o Dia Nacional de Doenças Raras,  a PL que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras , que prevê o aporte de recursos para pesquisa em doenças raras e negligenciadas.

Além do Senador, compuseram a mesa solene de abertura, também como Convidado de Honra, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões (que também participou da mesa de debates sobre o Cuidado), a Chefe de Gabinete da Presidência da Republica em São Paulo, Nilza Fíuza, o Coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, o ProReitor do Campus Memorial,  Ariovaldo Folino Junior, a Diretora de Projetos do Instituto Baresi, Adriana Dias e o Diretor Institucional do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.

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março 10, 2014

Tudo que eu faço é por você – A primeira mesa

DSC_0002Participaram da primeira mesa de debates, TUDO QUE EU FAÇO, É POR VOCÊ  – Cuidado com a Pessoa com Doença Rara e a sua Família, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões,  Eduardo Danilevicius, Diretor da Associação Superando Lúpus, Linda Franco (ALD Brasil), mãe de Gabriel Pollaco, e de Luana Ribeiro,  mãe de Luara que tem Osteogenesis Imperfecta. Mediando o Debate, Adriana Dias, do Baresi e Desireé Novaes,Vice Presidente da SED BRASIL

Linda Franco contou a sua história com seu filho Gabriel, em 2009 diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), doença rara degenerativa progressiva (que ficou conhecida com o filme Óleo de Lorenzo, baseado em história real), e como foi a sua luta, como mãe e cuidadora, do diagnóstico aos cuidados constantes com Gabriel, que hoje tem onze anos (foi diagnosticado com sete).  Gabriel frequentou a escola até 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de sete anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, usa sonda gástrica e traqueo e ventilação mecânica.

Eduardo Danilevicius , que foi diagnosticado com Lúpus ainda criança, Lúpus é doença rara em homens e crianças,  e contou sua história persistência e de superação, e do papel da família cuidadora. Eduardo é Engenheiro.

Luana Ribeiro, mãe de Luara, que tem Osteogenesis Imperfecta (Doença dos Ossos de Cristal), falou das dificuldades de acesso à escola, do papel de mãe cuidadora tendo de cuidar a filha e sustentar a casa (semelhantemente a Linda).  Como não pode ter um emprego formal em razão do cuidado, fabrica bombons de chocolate em casa. Além disso, tem tido muita dificuldade com a acessibilidade e inclusão da Luara, uma criança com doença rara na escola pública.

Em depoimentos emocionados, foram aplaudidos pela platéia. Adriana Dias e Desirée Novaes interviram algumas vezes com dados e propostas.

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Argumentaram que conforme pesquisa feita pelo Instituto Baresi com as associações, 78% dos casais que tem filhos com doenças raras se separam,  com abandono do pai, ficando o ônus do cuidado com a mãe da criança, ou avó, ou tia.  A esmagadora maioria dos cuidadores são do sexo feminino.  A renda da família rara cai em razão da dificuldade da mãe cuidadora poder gerar renda, agravada pelo aumento de despesas em razão da doença.  A questão do cuidado é um tema transversal e não exclusivo das doenças raras. O cuidador também precisa ser cuidado. O familiar cuidador de uma pessoa com rara precisa de assistência psicológica para lidar com as dificuldades inerentes à usa condição, e mesmo após a morte do ente querido, precisa de assistência de luto. A Adriana relatou o caso de uma mãe de uma criança que possuía uma má formação congênita cardíaca grave, que veio a falecer após anos de sua dedicação total e, com o vazio da perda, tentou o suicídio. 

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Em sua fala, o Deputado Renato Simões, solidarizando-se com as mães, que ninguém espera que irá acontecer ter um filho com uma doença rara e ressaltando a persistência e força das pessoas com doenças raras, comprometeu-se a fazer uma proposição de audiência publica à Câmara dos Deputados para o Debate sobre Cuidados, pois desenvolvendo o que foi dito, a politica de cuidados não é específica apenas às pessoas com raras, abrange políticas para pessoas na terceira idade, com deficiência ou mesmo doenças não raras mas incapacitantes. As propostas feitas de auxilio a renda do familiar cuidador e benefícios,  apoio de saúde mental, assistência previdenciária,  a questão da formação dos cuidadores profissionais para Doenças Raras devem ser debatidas nessa audiência, para legitimar o encaminhamento de projetos de lei que venham a ser propostos e também a formação de Grupo de Trabalho Interministerial para debater essas questões relativas.

fevereiro 20, 2014

Transporte Gratuito

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fevereiro 18, 2014

IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014

Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

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O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

- O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

- A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

- Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

janeiro 30, 2014

Ministro da Saúde Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS

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O Exmo. Ministro da Saúde, Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A cerimônia pública de assinatura será hoje, às 10 horas, no Auditório Rubens Borba de Moraes,1º andar, da Biblioteca Mário de Andrade, localizada na Rua da Consolação, 94, Centro, São Paulo – SP.

Favor confirmar presença pelo telefone (61) 3315.2554 ou e-mail: cerimonialgabinete@saude.gov.br

O Instituto Baresi agradece e parabeniza o Ministério da Saúde, na persona de seu Exmo. Ministro Alexandre Padilha, aos membros do Grupo Técnico, a todos os profissionais envolvidos e às associações  participantes na elaboração da politica, resultado de um trabalho de dois anos de muita dedicação e perseverança.

janeiro 29, 2014

Continuamos com nosso mapeamento acerca da medicação judicializada

Caros e mui queridos:

No link: http://institutobaresi.com/2013/11/28/mapeando-a-falta-de-medicamentos-e-suprimentos-no-brasil-para-raros/

Vocês podem e devem denunciar remédios judicializados que apesar desta condição não estão são entregues.

Nosso objetivo é mapear como anda a entrega de medicações judicializada no país. O que podemos perceber é que mesmo judicializados, alguns remédios não são entregues conforme o determinado pela justiça. Continuem denunciando.

Matheus Lacerda, nunca esqueceremos!

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dezembro 12, 2013

Pactuada Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

Acabamos de receber a informação:  hoje conseguíssemos pactuar na Comissão Intergestores Tripartite, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Foram muitas reuniões, durante um longo período, mas com resultados muito positivos.

Encerramos um ciclo e abrimos outro, como é bom que seja.

Mas gostaria de destacar o empenho pessoal  do coordenador da CGMAC, o Jose Eduardo Fogolin, que não esmoreceu frente a nenhuma das dificuldades que apareceram antes de conseguirmos apactuação. É a fé inquebrantável de quem sabe que está fazendo o bom, o justo e o correto na construção de políticas  que facilitem a vida dos usuários do SUS.

Hoje, um passo importante na estrada para um SUS integral  foi dado e temos muito o que comemorar.

Estamos alentados e energizados para seguir.

É com a emoção de quem fez parte de cada letra da política que agradeço a todos, e lembro q hj é dia de  Nossa Senhora de Guadalupe, uma virgem das Marias, mais  raras da igreja, cercada de mistério,  Senhora da América Latina. Que o simbolismo esteja aí. O Brasil mostra o caminho para a grande pátria Latino América. O cuidado integral. O trabalho com as associações. Valeu Leda, valeu Fogolin, valeu Marcos, valeu Alzira. Acima de tudo: VALEU ALEXANDRE PADILHA. Só pra rimar com seu nome: Maravilha

novembro 15, 2013

Vaticano: Papa recebeu três mil pessoas com doenças raras

Cidade do Vaticano, 14 nov 2013 (Ecclesia) – O Papa Francisco recebeu mais de três mil pessoas que sofrem de doenças raras na audiência pública desta quarta-feira, acompanhadas por D. Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício da Pastoral para os Agentes de Saúde.

As mais de três mil pessoas com doenças raras que o Papa Francisco recebeu na audiência geral, esta quarta-feira, faziam parte de uma delegação italiana coordenada pela Associação Cultural ‘Giuseppe Dossetti: valores, desenvolvimento e tutela dos direitos’.

Segundo a Rádio Vaticano, para a delegação participar na audiência foi “um presente e expressão de gratidão ao Papa Francisco pelo seu compromisso em favor dos doentes e camadas vulneráveis da população, bem como sua plena igualdade na sociedade e no sistema nacional de saúde”.

A Associação Cultural Giuseppe Dossetti “promove a inclusão plena das pessoas que sofrem de doenças raras no campo do diagnóstico e tratamento” e está “comprometida com a construção de uma sociedade mais justa e pela tutela da saúde tanto coletiva quanto individual”, acrescenta o serviço de informação do Vaticano.

setembro 20, 2013

Coordenador do Instituto Baresi diz que falta sensibilidade ao governo com surdocego

Uma em cada 26 mil pessoas nasce surda e cega. Os chamados surdocegos, estima-se, podem chegar a um milhão de pessoas no Brasil. A Comissão de Seguridade Social da Câmara debateu em audiência políticas públicas para esta parcela da população. E, no caso desse grupo, as dificuldades são maiores, pois cada surdocego tem características diferentes que exigem também uma atenção diferenciada.

O surdocego pode nascer assim e, portanto, adquirir um contato com o mundo diferente de quem ficou surdocego por causa de icterícia, sífilis ou meningite. Alguns surdocegos precisam mais de guias-intérpretes e outros interagem mais com leitores de tela.

A coordenadora da Secretaria de Educação Continuada do MEC, Rosana Cipriano, afirma que o Ministério da Educação tem programas de promoção de acessibilidade para pessoas com deficiência, o que inclui os surdocegos. Rosana citou dados que mostram o crescimento do acesso das pessoas com deficiência na educação. Em 1998 eram 337 mil estudantes no ensino básico e hoje são 820 mil matrículas. No ensino superior, o número de alunos com deficiência aumentou de 5 mil para 23 mil matrículas.

“Então o que a gente prioriza e prima é pela atenção às demandas e necessidades que cada pessoa com deficiência apresenta. O Brasil já deu passos largos, já avançou e hoje sentimos muito otimistas, considerando os resultados, as pesquisas, as ações, os fomentos públicos que estão sendo feitos. E acreditamos que a gente, num curto tempo, vai perceber essa acessibilidade sendo promovida de uma forma bem mais ampla, e tendo as pessoas com deficiência saindo cada vez mais da invisibilidade e participando dos processos sociais.”

Segundo Rosana, de 2007 a 2013, foram ofertadas 77 mil vagas a professores de pessoas com deficiência e a meta do governo é implementar cursos de libras em todo país, conforme prevê um decreto de 2005.

Com Alex Garcia, a linguagem de libras não serve. Ele é surdocego, não tem guia-intérprete e coordena o núcleo gaúcho do Instituto Baresi, um fórum que reúne associações de pessoas com doenças raras. Ele afirma que falta sensibilidade ao governo especificamente com o surdocego, e cita como exemplo o programa Viver Sem Limite, do governo federal, que prevê centros de treinamento de instrutores de cães-guia para cegos:

“Vão dar para o cego, ótimo. Mas o cego escuta, poxa. As possibilidades de um cego são infinitamente maiores do que de um surdocego. Nós poderíamos ter um amigo de toda hora que nós não temos, poxa. Eu fico pasmo com a inteligência dos criadores dessas questões”.

O assessor da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos, Fernando Antônio Ribeiro, respondeu.

“O projeto de centros de treinamento de cães-guia é basicamente para você ter centros de treinadores de cães-guia. O público alvo beneficiário… esse “para cegos” é o reducionismo do lugar-comum que falamos. Mas não está dito que os resultados desses centros de treinamento serão exclusivos para cegos.”

A coordenadora da Secretaria de Educação Continuada do MEC adiantou que vai convidar Alex Garcia, do Instituto Baresi, para fazer parte de um grupo de trabalho do MEC para desenvolver políticas públicas para surdocegos.

De Brasília, Luiz Cláudio Canuto
junho 26, 2013

27 de junho!!!!!!!!!!!!!

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Informações com: surdocegueira@gmail.com

Veja a página da

AGAPASM
Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes
março 23, 2013

Exposição Raras sem Fronteiras em Recife

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A exposição “Raras sem Fronteiras” foi realizada na Estação Central Recife (Metrorec) de  11/03/2013 a 22/03/2013, graças à Sayaka Fukushima, coordenadora do Núcleo do Instituto Baresi de Pernambuco.

março 1, 2013

Um pouco de bastidor

Gente aqui a gente vai agradecer muito ao pessoal da UNINOVE, em especial a Daniela, que ajudou demais, ao povo mais fofo do Gabinete do Edinho que eu carrego no meu coração: Nilza, amada, Stella, estrela da minha vida,  Francisco, esse companheiro amado, Ernesto, bem vindo ao time, Priscila, essa princesa linda, Jerson, Roberta, Cida e Alessandra, obrigada meus lindos!!!!!!!!!!

Também queria agradecer demais a todos os nossos Coordenadores e Diretores que nos ajudam em tudo. Em especial a Clara Back e Susan, eu nem sei o que dizer a vocês. OBRIGADO DO MAIS FUNDO DA MINHA ALMA. Cristina Beskow, amiga irmã, te amo, mais uma.

Valdinery Mira e Alex Garcia, vcs são maravilhosos. Alex, obrigadoooooooooooooooo. Vc é muito querido.

Andrea Cavalheiro, obrigada, demais, por seu empenho, por sua força, por cada detalhe. Eu carrego vc comigo, no meu coração.

Désirée e Pedro, SED BRASIL:

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fevereiro 28, 2013

Atenção CHEGANDO NA BARRA FUNDA

embarque na van da SMPED é na R. Prof. Wilfrides Alves de Lima – Barra Funda, passando a faixa de pedestres com guia rebaixada. Escolheram esse acesso, pois é o que possui rampa. Veja no mapa:
fevereiro 20, 2013

A Sociedade Brasileira de Genética Médica apóia evento do dia 28

A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) apóia institucionalmente o evento do dia 28, e está anunciando em seu site este grande momento para especialistas, pesquisadores e famílias com pessoas com doenças raras. Agradecemos a atenção da Profª. Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a parabenizamos pelo excelente trabalho desenvolvido junto à comunidade de geneticistas de nosso país, que pudemos conhecer de perto no último Congresso da SBGM em Porto Alegre.

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Aproveitamos para abraçar a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a Prof.ª Drª Laura Jardim que além de nos receberem muitíssimo bem em Porto Alegre, confirmando a famosa hospitalidade gaúcha, foram muito importantes, em conjunto com a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e toda equipe do Setor de Doenças Raras do UFRS no relatório Baresi, pelas informações que  nos enviaram e foram retransmitidas ao GT de Raras do Ministério da Saúde por meio dele, em junho passsado.

junho 3, 2012

Jack Thomas Andraka, 15, cria teste para detectar câncer de pâncreas

Via Agência Raras

Enquanto milhões de adolescentes estão ocupados jogando videogames, ele procura uma cura para o câncer.

Um jovem,  Jack Andraka foi premiado com 75.000 dólares pela Intel International Science Fair e Engenharia por inventar um teste para detectar o câncer pancreático, absolutamente revolucionário!

Com apenas 15 anos, o calouro da High School de  North  County descobriu um teste que usa  sangue e  urina que vai salvar milhões de vidas.

Jack Thomas Andraka foi vitorioso na categoria de medicina e ciências da saúde e falou à revista Time, explicando que o rastreamento precoce é a melhor ferramenta que existe para lutar contra doenças como o câncer de pulmão e câncer pancreático.

O adolescente Maryland compartilhou:

“Eu me interessei na detecção precoce, porque essa é a melhor oportunidade de tratar e por vezes a única maneira de tratar o câncer. A melhor prática de fazer isso é através de exames de sangue rotineiros, de modo que o que eu desenvolvi este aqui.”

Andraka acrescentou que o seu método de rastreamento não-invasivo é de cerca de 90% exato, 1.000 vezes mais sensível, e 28 vezes mais barato do que outros testes que os médicos estão usando atualmente.

maio 16, 2012

Mais uma postagem sobre cuidadores no ar.

A de hoje vai em homenagem a querida Clara Back, essa pessoa mais que amorosa, que cuida das crianças no frio, com seus agasalhos, ponchos, sapatinhos. E sempre. E para SUPERANDO LÚPUS. Bjs

http://institutobaresi.com/cuidadores/principio-2-cuidar-enriquece/

março 8, 2012

Nossa singela homenagem, a vocês mulheres tão especiais!

O Homem e a Mulher

Victor Hugo

 

O homem é a mais elevada das criaturas.
A mulher é o mais sublime dos ideais.
Deus fez para o homem um trono.
Para a mulher, um altar.
O trono exalta.
  O altar santifica.
O homem é o cérebro; a mulher é o coração.
O cérebro fabrica a luz; o coração produz Amor.
A luz fecunda.
O Amor ressuscita.
O homem é forte pela razão.
A mulher é invencível pelas lágrimas.
A razão convence.
As lágrimas comovem.
O homem é capaz de todos os heroísmos.
A mulher, de todos os martírios.
O heroísmo enobrece.
O martírio sublima.
O homem tem a supremacia.
A mulher, a preferência.
A supremacia significa a força.
A preferência representa o direito.
O homem é um gênio; a mulher, um anjo.
O gênio é imensurável; o anjo, indefinível.
Contempla-se o infinito.
Admira-se o inefável.
A aspiração do homem é a suprema glória.
A aspiração da mulher é a virtude extrema.
A glória faz tudo grande.
A virtude faz tudo divino.
O homem é um código.
A mulher, um evangelho.
O código corrige.
O evangelho aperfeiçoa.
O homem pensa.
A mulher sonha.
Pensar é ter no crânio uma larva.
Sonhar é ter na fronte uma auréola.
O homem é um oceano.
  A mulher um lago.
O oceano tem a pérola que adorna.
O lago, a poesia que deslumbra.
O homem é a águia que voa.
A mulher é o rouxinol que canta.
Voar é dominar o espaço.
Cantar é conquistar a alma.
O homem é um templo.
A mulher é o sacrário.
Ante o templo nos descobrimos.
Ante o sacrário nos ajoelhamos.
Enfim, o homem está colocado onde termina a terra.
  E a mulher onde começa o céu.

março 2, 2012

Direto do Rio de Janeiro! Salve Antonio Jorge!

RJTV 1ª edição – 29/02/2012


Conheça a realidade de quem tem uma doença rara

Veja o vídeo

http://riosulnet.globo.com/web/page/videos_detalhe.asp?cod=11573

fevereiro 27, 2012

Eventos DIA de RARAS em Recife, PERNAMBUCO

Na Associação Cultural Japonesa do Recife, por meio da ação da jovem rara Sayaka Fukushima, amiga  do Instituto Baresi aconteceram várias ações em Pernambuco. É o tema das raras sendo levado ao todos os lugares do país.

Segundo o relato de Sayaka, aconteceu durante um dia muito especial: (cliquem nas fotos para aumentar)

 o  Undokai(undoo=esporte e kai =reunião) aqui na colônia japonesa de Recife (ACJR-Associação Cultural Japonesa do Recife), é parecido com uma gincana onde todas as famílias se reúnem fazem o tradicional pic nic com os “obentô” (marmita japonesa)e passam o dia em atividades e brincadeiras que todos participam de crianças até a terceira idade.
Solicitei um espaço ao presidente da associação sr. Tadao Nagai e falei sobre o dia mundial das pessoas com doenças raras.
Segue fotos com todos da colônia japonesa do Recife enviando coraçõezinhos em homenagem dia dos Raros!





A VIDA É TÃO RARA!





O INSTITUTO BARESI AGRADECE

TODO ESTE AMOR

E ENVIA UM

REPLETO E PLENO DE AMOR E LUZ,

QUE NEM VOCÊS, 

ENORME AOS PERNAMBUCANOS!!!!!! 

MUITO, MUITO OBRIGADOOOOO!

fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Ele é um bonequinho, muito fofo, muito, muito fofo mesmo: ele é o símbolo da Osteogenesis Imperfecta ( que a gente chama de OI). Ele viaja o mundo todo tirando fotos com pessoas com OI, porque Consciência faz a Diferença.  Ele acabou de chegar da Austrália! Ele está no Brasil! Nós pedimos a coordenadora do WISHBONE DAY que permitisse que a gente trouxesse o WISHY ao Brasil para fazer novos amigos por aqui e para ajudar a despertar a Conscientização sobre esta patologia.

Nós acreditamos aqui no Baresi que apoiar as associações é fundamental e  por isso levamos o moço  para o evento das raras em São Paulo, para ele conhecer pessoas muito especiais. Nós vamos mostrar para vocês esta linda aventura!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

O Marcos e o WISHY pareciam que se conheciam

há muito tempo!

Clique na foto para ampliar!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

O Bosio e o WISHY também tiraram foto!

Clique na foto para ampliar!

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fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com o Eduardo! O WISHY bateu um bom papo! O WISHY achou ele muito, muito inteligente e sábio !

Clique na foto para ampliar!
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WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com a Ana Júlia!

Linda, inteligente, fez o  WISHY sorrir e brincar! 

E, como ela estava de amarelo, ele  gostou tanto que saltava tanto, tanto depois!!!!

Clique na foto para ampliar!

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WISHY no BRASIL!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

Com o Hugo! Lá no alto, vendo todo mundo!

Clique na foto para ampliar!

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WISHY no BRASIL!

 

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

 

Com a Gabi! O WISHY se apaixonou por ela, e agora???

 

Clique na foto para ampliar!

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