Gente aqui a gente vai agradecer muito ao pessoal da UNINOVE, em especial a Daniela, que ajudou demais, ao povo mais fofo do Gabinete do Edinho que eu carrego no meu coração: Nilza, amada, Stella, estrela da minha vida,  Francisco, esse companheiro amado, Ernesto, bem vindo ao time, Priscila, essa princesa linda, Jerson, Roberta, Cida e Alessandra, obrigada meus lindos!!!!!!!!!!

Também queria agradecer demais a todos os nossos Coordenadores e Diretores que nos ajudam em tudo. Em especial a Clara Back e Susan, eu nem sei o que dizer a vocês. OBRIGADO DO MAIS FUNDO DA MINHA ALMA. Cristina Beskow, amiga irmã, te amo, mais uma.

Valdinery Mira e Alex Garcia, vcs são maravilhosos. Alex, obrigadoooooooooooooooo. Vc é muito querido.

Andrea Cavalheiro, obrigada, demais, por seu empenho, por sua força, por cada detalhe. Eu carrego vc comigo, no meu coração.

Désirée e Pedro, SED BRASIL:

A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) apóia institucionalmente o evento do dia 28, e está anunciando em seu site este grande momento para especialistas, pesquisadores e famílias com pessoas com doenças raras. Agradecemos a atenção da Profª. Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a parabenizamos pelo excelente trabalho desenvolvido junto à comunidade de geneticistas de nosso país, que pudemos conhecer de perto no último Congresso da SBGM em Porto Alegre.

Aproveitamos para abraçar a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a Prof.ª Drª Laura Jardim que além de nos receberem muitíssimo bem em Porto Alegre, confirmando a famosa hospitalidade gaúcha, foram muito importantes, em conjunto com a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e toda equipe do Setor de Doenças Raras do UFRS no relatório Baresi, pelas informações que  nos enviaram e foram retransmitidas ao GT de Raras do Ministério da Saúde por meio dele, em junho passsado.

A de hoje vai em homenagem a querida Clara Back, essa pessoa mais que amorosa, que cuida das crianças no frio, com seus agasalhos, ponchos, sapatinhos. E sempre. E para SUPERANDO LÚPUS. Bjs

http://institutobaresi.com/cuidadores/principio-2-cuidar-enriquece/

O Homem e a Mulher

Victor Hugo

 

O homem é a mais elevada das criaturas.

A mulher é o mais sublime dos ideais.

Deus fez para o homem um trono.

Para a mulher, um altar.

O trono exalta.

  O altar santifica.

O homem é o cérebro; a mulher é o coração.

O cérebro fabrica a luz; o coração produz Amor.

A luz fecunda.

O Amor ressuscita.

O homem é forte pela razão.

A mulher é invencível pelas lágrimas.

A razão convence.

As lágrimas comovem.

O homem é capaz de todos os heroísmos.

A mulher, de todos os martírios.

O heroísmo enobrece.

O martírio sublima.

O homem tem a supremacia.

A mulher, a preferência.

A supremacia significa a força.

A preferência representa o direito.

O homem é um gênio; a mulher, um anjo.

O gênio é imensurável; o anjo, indefinível.

Contempla-se o infinito.

Admira-se o inefável.

A aspiração do homem é a suprema glória.

A aspiração da mulher é a virtude extrema.

A glória faz tudo grande.

A virtude faz tudo divino.

O homem é um código.

A mulher, um evangelho.

O código corrige.

O evangelho aperfeiçoa.

O homem pensa.

A mulher sonha.

Pensar é ter no crânio uma larva.

Sonhar é ter na fronte uma auréola.

O homem é um oceano.

  A mulher um lago.

O oceano tem a pérola que adorna.

O lago, a poesia que deslumbra.

O homem é a águia que voa.

A mulher é o rouxinol que canta.

Voar é dominar o espaço.

Cantar é conquistar a alma.

O homem é um templo.

A mulher é o sacrário.

Ante o templo nos descobrimos.

Ante o sacrário nos ajoelhamos.

Enfim, o homem está colocado onde termina a terra.

  E a mulher onde começa o céu.

O Evento, organizado pela prefeitura de São Paulo, terminou antes do esperado. Ocorreu num clima de amizade, teve a presença de palhaços coloridos que animaram crianças e adultos, do WISHY, e foi muito bonito! Para ampliar as imagens, clique nelas!

Taxa de prevalência  para osteogênese imperfeita:

cerca de 1 em 16,666 ou 0,01% ou 16.320 pessoas nos EUA, único país que afirma ter encontrado TODAS as pessoas afetadas por OI.

 Algumas estimativas de acordo com a data de prevalência

Ei, aonde estão os nossos OI do Brasil? Enquanto não acharem o último a ABOI vai trabalhar sem parar!

V Encontro Brasileiro de Síndrome de Williams
“A força que vem do coração”

Dias 11 e 12 de fevereiro de 2012 em São Paulo
ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude
Local: Avenida Cruzeiro do Sul, 2630 – Santana – São Paulo/SP (metrô Santana)
http://www.etecparquedajuventude.com.br
Horário: das 8hs às 18hs

Inscrições: E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br
Tel/fax:             (11) 2305-2957       (Secretaria)
Entregamos Certificados de Participação
Investimento: Contribuição Voluntária (doação na recepção do evento ou pelo PagSeguro – ícone na capa do site)
Recreação para crianças e jovens.
Hospedagem e Locomoção: a critério de cada participante

ABSW  completa 10 anos de muita dedicação e amor ao próximo, lutando pelos Direitos das Pessoas com Deficiência Intelectual, e divulgando informações sobre a SWB para melhorar a qualidade de vida das crianças, jovens e adultos. Também estimula a ampla difusão de avanços das pesquisas científicas e tratamentos de reabilitação e qualidade de vida unindo as famílias, profissionais e pessoas com a doença para trocarem experiências por meio de diversos atendimentos e encontros; além da efetiva participação na elaboração de políticas públicas democráticas inclusivas.

Objetivo: esclarecer dúvidas dos pais e familiares, trocar experiências entre pesquisadores, difundir o conhecimento e comemorar os 10 anos da associação.

Programação – sujeita a alterações

programação v encontro da sw atualizado em 24-01-12

https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AqxC5dX6ybZcdEVEaDVLc2lndDhWYk9JYnJOVmZlOVE&hl=en_US#gid=0

======
FICHA DE INSCRIÇÃ0 (modelo) enviar para swbrasil@swbrasil.org.br

IDENTIFICAÇÃO:
Nome:
Data Nascimento:____/____/____

FORMAÇÃO ACADÊMICA:Faculdade:
Título/Mestrado em:
Outro(s):

ENDEREÇO COMERCIAL/CONSULTÓRIO:
Rua/Av.:
Nº:
CEP:
Bairro:
Cidade:
UF:
Telefones/DDD:
Outros locais de trabalho:
E-mail:

ENDEREÇO RESIDENCIAL:
Rua/Av.:
Nº:
CEP:
Bairro:
Cidade:
UF:
Telefones/DDD:
E-mail:

Faz algum acompanhamento à pessoa com SW?
Qual a especialidade:
Tem paciente que seja membro da ABSW? Quem?
Tem algum projeto para a SWB/ABSW? Qual?:

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DOAÇÃO

Para oferecermos o café aos participantes e pessoas com SW estamos recebendo doações de:
Bolacha recheada de chocolate e morango, bolacha salgada, waffer de chocolate e morango, amanteigados,bolo, bolo pulmann,torta doce ou salgada, salgados, caixa de chá mate (saquinho individual), pó de café, suco 1l, acúcar, leite, achocolatado, refrigerante, copo de águar e café descartável, guardanapo, prato descartável.

QQ um dos itens pode ser entregue na recepção no dia do evento.
Por favor informe Maira Zamorano – mairaferrari@swbrasil.org.br – a sua doação.
Desde já agradecemos sua colaboração, pois JUNTOS SOMOS UM!

Para  conhecimento de todos os aliançados informamos o resumo da nossa Assembléia Geral. Os cargos não ocupados serão definidos em outra Assembléia, a ser definida.

Aproveitamos para agradecer a presença de todos e também aos aliançados que mandaram sugestões por e-mail. A presença e o apoio de vocês nos fortalece a cada dia.

Caros aliançados para conhecer o texto entregue ao Renato Simões que se comprometeu entregar para Ministra Maria do Rosário (que estudaria a possibilidade de realizar uma reunião interministerial), clique abaixo:

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/11/carta_de_intenc3a7c3b5es_-_revisada-final.pdf

Update: o texto foi entregue, e a reunião será organizada, segundo o Renato Simões, pela Secretária de Direitos Humanos e pelo Ministério da Saúde.

Update2: Conheci o Antonio José. Ele solicitou pra que eu organizasse um roteiro do que seria o fórum. Já enviei uma mensagem fazendo algumas perguntas para começar a elaboração.

Para quem quer conhecer o que nos motiva, veja o quadro que havia no Brasil quando começamos.

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/10/diagnc3b3stico-inicial.pdf

Ajudamos a elaborar o projeto de Centro de referência em Doenças raras, do Edinho Silva, PT SP, que  pode ser visto emftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.jun.11/Iels120/E_PL-648_2011.pdf

Além dele há o do Dia Nacional de Doenças raras, apresentado pelo Senador Suplicy.

Há, ainda, o Marco Legal de proteção à Pessoa com Doença Rara, que está no gabinete do Senador Suplicy e o Marco Legal para implantação da política de raras no SUS, com o Dep. Jean Willys. Tudo escrito por nós. Além disso estamos escrevendo mais três projetos, dois de cunho municipal, e um de cunho federal. Apresentamos ainda a Carta de Intenções com a necessidades das pessoas com Doenças raras a cinco ministérios, via Ministra Maria do Rosário, da SDH. Isto em oito meses de trabalho, para falar só dos aspectos legais. Fora a organização de uma equipe de primeiríssima linha. E só começamos.

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei
648/2011 que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças raras no estado.

O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos motivos a seguir.

O que você pode fazer?

1. Assinar a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!
2. Mande o link para os seus amigos!
3. Poste no FACEBOOK: dos seus amigos e no seu MURAL: Gente, como vão?

   O PL 648/2011 está para ser votado e pode significar o diagnóstico e tratamento para quem tem doenças raras. Eu preciso de milhares de assinaturas. Assinem e divulguem, por favor. Vale face, twitter, o q pensarem. São 8 mil doenças raras, com até 20 mil portadores cada uma. http://www.ipetitions.com/petition/pl648/  gnore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

   Gente linda, ajudem! DIVULGUE! ASSINE! Projeto sobre doenças raras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7

4. Poste no TWITTER:  DIVULGUE! ASSINE! Projeto sobre #doençasraras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7
5. Poste no TWITTER: Assinem! Projeto do deputado @edinhosilva #pessoas com #doençasraras precisa ser votado: http://t.co/GSem2tv7
6. Mande o texto abaixo para os deputados da ALESP:

Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei 648/2011
que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças
raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado
ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos
motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e
tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de
Referência Especializados.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de
garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres
públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais
eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o
desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com
dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente
cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a
prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além
disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das
doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e
extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de
médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia,
pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe
multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a
partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas
com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos e entidades
representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembléia uma Audiência Pública sobre
a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e,
a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela
falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento
específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao
agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir,
garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou
o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico
inadequado, necessidade de cirurgias e dano neurológico grave. Aliás, o
tratamento médico inadequado corresponde a quase 1/3 das mortes de pessoas
com doenças raras (30%). Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos
seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da
doença.

Edinho ainda chama a atenção para outro grande problema enfrentado pelas
pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras
enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes
intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas
físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A maioria é de origem
genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e
oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente,
crônicas, degenerativas, incapacitantes e até mesmo fatais. Dados
internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças
raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda
mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento
adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários,
perda de produtividade, e até mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença
rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

- Diagnósticos tardios ou imprecisos;

- Dificuldade em encontrar um médico especialista;

- Quase nenhuma pesquisa;

- Poucas opções de tratamento, se é que existem;

- Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;

- Sensação de isolamento.

As pessoas com doenças raras são freqüentemente chamadas de “órfãs” porque
são esquecidas e “não reclamadas”. Muitas doenças raras não estão sendo
estudadas por qualquer pesquisador, porque há pouco ou nenhum financiamento
público da investigação.

O que fazer então?

Por tudo isso, pedimos o seu apoio para a imediata aprovação do Projeto de
Lei 648/2011, imprescindível para a qualidade das pessoas com doenças raras
no Estado de São Paulo. O senhor pode salvar vidas com o seu apoio.

Para que deputados?

adilsonrossi@al.sp.gov.br, adiogo@al.sp.gov.br ,padreafonso@al.sp.gov.br ,ademarchi@al.sp.gov.br ,alencarsantana@al.sp.gov.br ,alexmanente@al.sp.gov.br ,anadocarmopt@al.sp.gov.br ,aperugini@al.sp.gov.br, anaperugini@yahoo.com.br ,afernandes@al.sp.gov.br ,andredoprado@al.sp.gov.br andredoprado@hotmail.com.br ,asoares@al.sp.gov.br ,amentor@al.sp.gov.br ,scuriati@al.sp.gov.br ,afossen@al.sp.gov.br ,baleiarossi@al.sp.gov.br ,barrosmunhoz@yahoo.com.br ,betotricoli@al.sp.gov.br ,cmachado@al.sp.gov.br ,carlaopignatari@al.sp.gov.br ,carlosbezerrajr@al.sp.gov.br ,carloscezar@al.sp.gov.br ,carlosgiannazi@uol.com.br ,carlosgrana@al.sp.gov.br ,cauemacris@al.sp.gov.br ,cleao@al.sp.gov.br ,ccardoso@al.sp.gov.br ,cgiglio@al.sp.gov.br ,chicosardelli@al.sp.gov.br ,dilmodossantos@al.sp.gov.br ,dpbraga@al.sp.gov.br ,edthomas@al.sp.gov.br ,edinhosilva@al.sp.gov.br ,echedid@al.sp.gov.br ,eferrarini@al.sp.gov.br ,eniotatto@al.sp.gov.br ,egalvao@al.sp.gov.br ,felicianofilho@al.sp.gov.br ,fcapez@al.sp.gov.br ,geraldocruz@al.sp.gov.br ,gvinholi@al.sp.gov.br ,gersonbittencourt@al.sp.gov.br ,garantes@al.sp.gov.br ,gilmacisantos@al.sp.gov.br ,deputadogilson@al.sp.gov.br ,hpereira@al.sp.gov.br ,helionishimoto@al.sp.gov.br ,heroilmastavares@al.sp.gov.br ,isacreis@al.sp.gov.br ,itamarborges@al.sp.gov.br ,joaoantoniosilvafilho@al.sp.gov.br ,jcaramez@al.sp.gov.br ,joaopaulorillo@al.sp.gov.br ,hato@al.sp.gov.br ,jcaruso@al.sp.gov.br ,jbittencourt@al.sp.gov.br ,josecandido@al.sp.gov.br ,jprado@al.sp.gov.br ,lecibrandao@al.sp.gov.br ,lcgondim@al.sp.gov.br ,lcmarcolino@al.sp.gov.br ,luizmoura@al.sp.gov.br ,marcoaurelio@al.sp.gov.br ,mmartins@al.sp.gov.br ,marcosneves@al.sp.gov.br ,mzerbini@al.sp.gov.br ,mlamary@al.sp.gov.br ,mbragato@al.sp.gov.br ,mleite@al.sp.gov.br ,miltonvieira@al.sp.gov.br ,molimpio@al.sp.gov.br ,orlandobolcone@al.sp.gov.br ,omorando@al.sp.gov.br ,pabigardi@al.sp.gov.br ,ptobias@al.sp.gov.br ,rsilva@al.sp.gov.br ,reginagoncalves@al.sp.gov.br ,reinaldoalguz@al.sp.gov.br ,rpassos@al.sp.gov.br ,rengler@al.sp.gov.br ,rmassafera@al.sp.gov.br ,rmorais@al.sp.gov.br ,deputadorodrigomoraes@al.sp.gov.br ,rnogueira@al.sp.gov.br ,rbarbiere@al.sp.gov.br ,rfalcao@al.sp.gov.br ,samuelmoreira@al.sp.gov.br ,sebastiaosantos@al.sp.gov.br ,spedro@al.sp.gov.br ,telmadesouza@al.sp.gov.br ,ulyssestassinari@al.sp.gov.br ,vdamo@al.sp.gov.br ,vcamarinha@al.sp.gov.br ,vsapienza@al.sp.gov.br ,wgasparini@al.sp.gov.br,

Além disso, vc pode gravar vídeos, postar no Youtube, fazer faixas, invente, crie algo que mobilize os deputados! Vamos ajudar a salvar as pessoas com doenças raras! O primeiro passo, diagnóstico e tratamento estão no projeto.

Mande notícias do que vc está fazendo para nós!!!!!!!!!!

O deputado e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, é autor do projeto de lei 648/2011, que pretende garantir o acolhimento e o tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.
“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais”, explica o deputado.
De acordo com o projeto, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS, devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados. São mais de 5 mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Edinho ainda chama a atenção para outro problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “Elas encontram gigantescas dificuldades sociais. Muitas acabam isoladas socialmente”, ele afirma. (mlf)

Fonte: http://jusclip.com.br/projeto-propoe-politica-de-tratamento-as-doencas-raras/

edinhosilva@al.sp.gov.br

Uma diferença crucial do Instituto Baresi é o foco na pessoa humana. Por isto começaremos uma série de entrevistas, concedidas por pessoas especiais: com doenças raras, com deficiência, com trajetórias ricas e significativas.

Para começar, vamos entrevistar um amigo querido, leal e verdadeiro: o Carlos Eduardo. Conhecido por sua firme e constante atuação na Associação Brasileira Superando Lúpus, Eduardo é um exemplo de que força de vontade não falta na nossa turma. Uma pessoa fundamental para todas as horas!

Carlos Eduardo, nosso guerreiro amigo!

Instituto Baresi: Como você resumiria sua trajetória?

Carlos Eduardo: Sou Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, que completará 38 anos no dia 25 de maio, sou uma pessoa que tive uma boa base familiar, meus pais sempre presentes na minha educação, tenho um único irmão. Família sempre foi o meu ponto forte, sou filho de nordestino, família acolhedora e de muitas festas e união, convivi muito com meus primos e tios, isso por parte do meu pai. Já por parta da minha mãe o pai dela é lituano, aprendi por parte do meu avô o modo europeu de se viver, essa experiência dos dois lados da minha família me ajudou muito a ser quem eu sou.

Eu sempre fui uma pessoa determinada e de fé. Ao mesmo tempo em que sou sonhador, sou realista, vivo com objetivos e metas. Comecei a trabalhar cedo, sempre com sede de conhecimento, esforçando para ganhar experiência nas diversas áreas profissionais que trabalhei, além dos trabalhos sociais voluntários que desenvolvia. Em 2004 me formei no curso de Ciências Contábeis, e na minha trajetória profissional, desde o ano de 1986, algumas vezes meu organismo apresentava pequenos problemas de saúde, até que no ano de 2001 tive três crises acompanhadas de internações, na última através de uma biopsia de pele, veio o diagnóstico de vasculite, tratei e voltei as minhas atividades. Eu me especializei para ingressar na área ambiental. Em 2003 consegui a aprovação de um projeto, comecei a me realizar, trabalhando com educação ambiental. No final do ano de 2004, super realizado profissionalmente, meu corpo demonstrava que algo não estava certo com ele. Até que em 2005 descobri que tinha Lúpus e estava com meus rins muito comprometidos. Hoje tenho ciência que sofri por alguns anos na minha vida, sem saber que tinha Lúpus.

Após o descobrimento me encontrava com duas opções, escolher um estilo de vida com qualidade ou simplesmente sobreviver com o Lúpus, que é uma escolha para todas as pessoas com Lúpus. Eu escolhi buscar informação sobre a doença, para poder entender e enfrentar os desafios que o Lúpus me proporcionava. No início foi aquele susto, ao ouvir palavras que eu julgava tão distantes da minha vida, como infertilidade, aposentadoria por invalidez, hemodiálise, transplante renal, quimioterapia, entre outras. Dois meses após o diagnóstico a primeira internação, o quadro clínico que eu apresentava deixou os médicos preocupados e os familiares muito mais. Acredito que pela obra de Deus, tive uma médica para acompanhar meu caso que foi um verdadeiro Anjo, a doutora Rosa Maria. A dedicação que recebi por toda a equipe médica, bem como pelos profissionais do hospital, ajudou na minha recuperação.

As primeiras seqüelas surgiram às necroses de quadril, que após um tempo as de joelhos, depois dos ombros e as dos cotovelos, em fevereiro de 2011 diagnostiquei as dos tornozelos, o do direito em estado muito avançado, onde o médico informou que em pouco tempo ficarei sem andar. Além das necroses por quase todo o corpo, tenho artroses nos joelhos e osteoporoses no fêmur, que vieram em seguida. No decorrer do tempo mais duas internações de vários dias e três cirurgias. O tempo foi passando e eu fui aprendendo muito sobre a doença, fui criando mecanismos que me possibilitavam cada vez conviver melhor com a doença, até o Lúpus ser controlado.

O período inicial do tratamento me proporcionou um grande aprendizado, que foi aumentando com o passar do tempo. Aprendi a desenvolver muitas habilidades, a ver o quanto era forte e tinha capacidade de ampliar meu horizonte. Antes do diagnóstico do Lúpus eu via uma pessoa com uma doença grave ou em estado terminal, sendo forte, otimista, alegre e persistente, eu achava que jamais seria possível agir semelhante se um dia passasse por problema parecido.

O Lúpus me ensinou muito, foram quatro anos para controlar ele e normalizar meus rins, mas nesse período aprendi a ver o que é importante para nossa vida. Parei tudo e cuidei da minha saúde, o bem mais precioso que eu tenho. Conheci meus reais amigos, que com o passar do tempo novos amigos se juntaram. Aos poucos fui cuidando de tudo que deixei de lado, para cuidar da minha saúde.

Em relação ao Lúpus, todo o aprendizado que obtive, fortaleceu o trabalho que comecei na internet, que eu prestava esclarecimentos para pessoas com Lúpus, a lutarem por seus direitos e principalmente mostrando que podem viver bem mesmo tendo Lúpus. O trabalho tomou dimensões que jamais imaginei, através dele conheci outras pessoas com Lúpus que somamos todas as forças para o surgimento da Associação Brasileira “SUPERANDO O LÚPUS” (www.superandolupus.com.br) para o desenvolvimento de um sério trabalho de auxílio para pessoas com Lúpus e familiares, levando informações a todos, inclusive aos profissionais da área da saúde.

Instituto Baresi: Quando o Lúpus atravessou sua trajetória, em que momento? Como você recebeu? O que ficou diferente depois disto?

Carlos Eduardo: O Lúpus atravessou várias vezes na minha vida, porém sem nome certo, diagnosticado ele chegou num momento de maior prosperidade e parecia que iria tirar tudo de mim. Mas depois consegui recuperar parte de muitas coisas, como descrevi acima

Instituto Baresi: Como, hoje, você convive com “ter Lúpus”? O que mudou na sua vida, como isto implica nas escolhas que faz?

Carlos Eduardo: Hoje convivo bem, mudou muitas coisas, mas para melhor, pois conheci a fortaleza que havia dentro de mim e eu desconhecia. Hoje sou mais exigente nas escolhas da minha vida, mas a escolha é sempre pensando no presente e não mais no futuro.

Com Eni da Superando Lúpus

Instituto Baresi: O que você desejaria para alguém que recebe a notícia do Lúpus, de impacto?

Carlos Eduardo: Eu diria a ela que o Lúpus não é nenhuma sentença de morte para ninguém, é apenas uma grande experiência na sua vida, que irá te ensinar muito, mostrando o quanto você é forte e especial. Aproveite a vida, não ficando preso ao que não pode mais fazer, mas faça bem feito o que consegue fazer, passando alegria, atenção e muito amor, assim você verá que se tornará uma pessoa amada e especial para todos, que muitos irão te admirar e muito pelo modo como você superou todos os desafios do Lúpus. Eu me considero uma pessoa especial e espero que você que ainda não se conscientizou que também é uma pessoa especial, que sua mente possa te libertar o ser que se esconde aí dentro. Boa sorte.

Instituto Baresi: O que você quer para seu futuro?

Carlos Eduardo: Viver cada hora melhor, aproveitando tudo que Deus me mandar de melhor.

Instituto Baresi: Qual o papel da Associação na sua vida, e como ela demarcou sua história?

Carlos Eduardo: A Associação como já informei no relato acima, começou de um trabalho da internet, que foi crescendo e novas demandas surgindo. Hoje sei que a Associação tem um papel muito importante na minha vida, quando vejo que pude ser útil para uma pessoa com Lúpus ou mesmo de outra patologia e seus familiares, isso é gratificante, me dando um bem-estar muito grande.

Instituto Baresi: O que você gosta de fazer? Hobbies, Tv, que filmes, séries, livros?

Carlos Eduardo: Em primeiro lugar gosto muito da natureza e observá-la nos mínimos detalhes, gosto de viajar muito, de conhecer cidades com natureza exuberante, com construções históricas e assim vai. Gosto de teatro, exposições culturais, de ler, música e ver filmes.

PING PONG