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maio 26, 2015

Nova Relatora da ONU quer popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Foto de Catalina Devandas, sentada em frente a um microfone da ONU.

Por Patricia Almeida

A luta pela inclusão das pessoas com deficiência ganhou um importante reforço a nível internacional neste final de ano. Em resposta às demandas da sociedade civil, o Presidente do Conselho dos Direitos Humanos das Nações Unidas, Baudelaire Ndong Ella, apontou a costa ricensse Catalina Devandas como nova Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O mandato, criado em 2014 durante a 26a. sessão do Conselho, é estratégico e confere maior destaque às questões relativas a um bilhão de pessoas com deficiência, cerca de 15% da população mundial, dentro do âmbito dos direitos humanos.

Há décadas o movimento social das pessoas com deficiência tenta desvincular o assunto das áreas da saúde e assistência e incluí-lo no âmbito dos direitos humanos, de modo a ser tratado de forma transversal nas ações programáticas das políticas públicas. A ideia é que todos os programas, na área da saúde, trabalho, esporte, educação, cultura, etc, devem ser acessíveis e incluir a todos os cidadãos. A reafirmação desta noção é muito importante, uma vez que significa a transição do chamado modelo médico para o modelo social da deficiência. No modelo médico, o indivíduo com limitações era visto como objeto de assistência e caridade. Já no modelo social, ele é reconhecido como sujeito de direitos. Neste modelo, a deficiência, que antes era entendida como um problema individual da pessoa, passa a ser vista como resultante das barreiras impostas pelo meio ambiente. A responsabilidade de prever e se ajustar à diversidade e às necessidades de cada indivíduo agora é da sociedade. Com isso, cabe aos governos e à sociedade em geral construir estruturas acessíveis e promover adaptações de modo a equiparar oportunidades e incluir o indivíduo com deficiência.

Procedimentos Especiais

A questão entrou para a pauta dos grandes assuntos discutidos pelos Estados Membros da ONU. Existem no Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas, os chamados Procedimentos Especiais, que são acionados quando determinado assunto ou país merece uma atenção diferenciada de seus membros, e peritos independentes são chamados para preparar informes e emitir pareceres. Dentro dos Procedimentos Especiais podem ser apontados Relatores Especiais, Especialistas Independentes ou Grupos de Trabalho sobre um determinado tema ou país.

Há hoje, por exemplo, 3 brasileiros que possuem mandatos dentro dos Procedimentos Especiais. Gabriela Knaul é Relatora Especial sobre a Independência de Juízes e Advogados, Leo Heller para o Direito Humano à Água Potável e Saneamento e Paulo Sergio Pinheiro, que é o Relator Especial sobre a situação dos Direitos Humanos na Síria.

Deficiência e a ONU

A partir da adoção da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006, e sua ratificação por 151 países, entre eles o Brasil, onde entrou na legislação como norma constitucional, o tema da deficiência tem ganhado maior visibilidade. Ademais da Convenção, o Protocolo Facultativo, também aprovado por vários países, inclusive o Brasil, prevê que indivíduos ou grupos denunciem os Estados que descumprirem a Convenção. Quem analisa os pedidos é o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, um grupo de 18 especialistas independentes, apontados pelos Estados que ratificaram a Convenção. O Comitê se reúne periodicamente em Genebra e monitora a implementação da Convenção pelos Países-Membros a partir de relatórios enviados pelos governos.

Para impulsionar o tema, em 2011 o cantor Stevie Wonder, que é cego, foi convidado para ser Mensageiro da Paz das Nações Unidas, com a tarefa de popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Wonder foi fundamental no processo de aprovação do Tratado de Marrakech, de 2013, que criou exceções ao direito de autor e abre a possibildade de livros acessíveis para as pessoas com deficiência visual.

Leia mais sobre o tratado:
http://www.wipo.int/pressroom/es/articles/2013/article_0018.html

Ainda em 2013, Lenín Voltaire Moreno Garces, ex-Vice Presidente do Equador, que é cadeirante, foi apontado como Enviado Especial do Secretário-Geral das Nações Unidas sobre Deficiência e Acessibilidade, para promover os direitos das pessoas com deficiência, especialmente no tocante à acessibilidade.

Veja entrevista com Moreno:
http://unsdn.org/unsdn-speakers-corner-lenin-voltaire-moreno-garces/

Objetivos do Milênio

Apesar dos grandes avanços que a Convenção e as políticas pela inclusão e acessibilidade que vêm sendo instituídas a nível nacional e local, ainda existe uma grande distância entre os compromissos assumidos pelas nações e a experiência diária dos cidadãos com deficiência, mesmo em países desenvolvidos.

A ONU reconheceu que as pessoas com deficiência não foram levadas em conta no planejamento dos Objetivos do Milênio e em 2014, a Assembleia Geral em Nova York, adotou medidas para acelerar o processo de inclusão dentro da agenda pós-2015.

Conheça as medidas:

http://www.inclusive.org.br/?p=27310

Relatora Especial

É neste contexto que a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Catalina Devandas, assume o mandato de 3 anos, prorrogável por mais três. O cargo é voluntário e independente.

Saiba mais sobre o mandato

http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/082/11/PDF/G1408211.pdf?OpenElement

Catalina foi escolhida entre 22 candidatos de todo mundo, 6 mulheres e 16 homens. Entre eles, 3 foram os finalistas, Catalina, Pamela Molina Toledo, do Chile e Lofti Ben Aallahom, da Tunisia.

Mais sobre o processo de escolha

http://www.internationaldisabilityalliance.org/en/special-rapporteur-rights-persons-disabilities

A nova Relatora Especial trabalhou no Banco Mundial com Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo e no Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York. Desde 2008 está no Disability Rights Fund , em Genebra, como Diretora do Programa para Parcerias Estratégicas para países alatino-americanos.

Aos 39 anos, Catalina é casada e tem 3 filhas. Nasceu com espinha bífida, uma deficiência que afeta a coluna e provoca limitações físicas. Enfrentou dificuldades ao crescer com deficiência na Costa Rica, mas como sempre foi incluída na família e na escola, era tratada como uma menina qualquer e aproveitou todas as oportunidades que teve. Na faculdade estudou Direito e foi muito ativa politicamente como estudante. Depois passou a trabalhar pela garantia dos direitos das mulheres. Nunca tinha participado do movimento das pessoas com deficiência até que um dia, em 1998, um amigo a convidou para um evento sobre os direitos das pessoas com deficiência. Catalina conta que sentiu imediata identificação com as discussões e entendeu que havia encontrado seu lugar.

Sobre os direitos das pessoas com defciência na sociedade é taxativa: “Não queremos caridade”. E é este posicionamento que prentende levar adiante em seu mandato. Catalina afirma que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de cuja elaboração participou, é uma ferramenta magnífica que os países têm em mãos. Como Relatora Especial ela pretende ir além do trabalho básico que é visitar dois países por ano, fazer relatórios e apresentá-los ao Conselho de Direitos Humanos. Também não vai ficar restrita aos países que ratificaram a Convenção ou aqueles que são denunciados por não cumprí-la. Acha que o tratado deve ser ratificado nos países que ainda não o adotaram e precisa ser popularizado. A partir da Convenção cada governo deve buscar medidas, de acordo com suas próprias realidades, para promover os direitos delineados nela, diz. “Também quero visitar países que estejam encontrando soluções criativas e acessíveis para promover a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Quero ir a eventos e aproveitar para conversar sobre cooperação, especialmente nos países do sul.”

Sobre o significado do Conselho de Segurança tê-la escolhido – uma mulher latino-americana, jovem e com deficiência – para ocupar este cargo, comentou, “acho que é um sinal de que as coisas estão mudando. Nas primeiras reuniões sobre deficiência só havia representantes de países ricos, muitos da área médica. Agora estamos saindo da invisibilidade e vemos maior participação política das proprias pessoas com deficiência dos países em desenvolvimento, que são as que mais precisam de avanços”. Segundo a Relatora, que teve uma irmã com deficiência intelectual, é muito importante incluir aqueles que são mais excluídos dentro do segmento da deficiência, como os que têm deficiência intelectual e psicossocial. “Todos, independente de origem social, étnica ou econômica, têm que estar incluídos e exercer os seus direitos. A discussão sobre a capacidade legal e a desinstitucionalização devem ser prioritárias.”

Regina Atalla, vice-Presidente da Riadis, Rede Latino-Americana de Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência e suas Famílias, da qual Catalina foi membro, comemorou a sua escolha. “Ela é uma mulher com deficiência latino-americana com profundo conhecimento da CDPD e grande capacidade de articulação, que reúne a sua origem como militante da sociedade civil a experiência de trabalho em diferentes organismos internacionais. Estamos animados com a sua nomeação neste novo posto da ONU, na expectativa de avanços para o cumprimento dos direitos das Pessoas com Deficiência em todo mundo e particularmente na America Latina e Caribe”.

Ouça a entrevista que Catalina Devandas concedeu à Rádio ONU

http://www.unmultimedia.org/radio/english/2014/12/people-with-disabilities-not-looking-for-charity/#.VIT6ZWTF-dk

No último dia internacional da pessoa com deficiência, Catalina estreou no cargo, soltando a nota abaixo, junto com o enviado especial e o Comitê da Convenção

http://acnudh.org/2014/12/mensaje-en-el-dia-internacional-de-las-personas-con-discapacidad-%E2%80%93-3-de-diciembre-de-2014/

Mensagem sobre o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência – 03 de dezembro de 2014

03 de dezembro de 2014

DECLARAÇÃO CONJUNTA

Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade

GENEBRA (3 de dezembro de 2014) – Para marcar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, nós – a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade – unimos nossas vozes para:

Aplaudir a recente nomeação pelo Conselho de Direitos Humanos da primeira Relator Especial sobre os direitos das pessoas com deficiência. Com a criação deste novo mandato, o sistema das Nações Unidas continua a fortalecer os seus esforços no sentido de reconhecer, promover, implementar e monitorar os direitos das pessoas com deficiência.

Felicitar os Estados Partes e parceiros pelo progresso promissor em incluir os direitos das pessoas com deficiência em uma agenda de desenvolvimento pós-2015 que seja sustentável, inclusiva e acessível, e oferecer o nosso apoio e colaboração para garantir que as conquistas sejam mantidas e que os objetivos se traduzam em metas e indicadores significativos, onde as pessoas com deficiência sejam refletidas como detentoras de direitos humanos, e como agentes e beneficiários do desenvolvimento.

Cumprimentar pelas medidas adotadas pelos Estados Partes para garantir os direitos das pessoas com deficiência em situação de risco e emergências humanitárias, em conformidade com o artigo 11 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), incluindo a promoção de um enfoque baseado em direitos humanos das pessoas com deficiência no processo preparatório para a III Conferência Mundial para a Redução do Risco de Desastres, realizada em março de 2015, em Sendai, Japão foco e compromisso de vários atores, como indicado pelo Representante Especial do Secretário-Geral para a Redução do Risco de Desastres, o país anfitrião e da Fundação Nippon, para fazer a conferência totalmente acessível para pessoas com deficiência.

Incentivar representantes dos Estados Partes que participam na Conferência sobre Mudanças Climáticas das Nações Unidas, em Lima, Peru, para ter em conta o impacto das mudanças climáticas sobre a vida das pessoas com deficiência e para incluir referências a seus direitos e requisitos no documento final.

Enfatizar que esses processos e outros, igualmente devem ser guiados pela Convenção, que têm os direitos humanos em seu núcleo. A ratificação do tratado é um primeiro passo importante; é um compromisso pela implementação. Por isso, apresentamos um apelo a todas as partes interessadas – os Estados Partes, o Conselho de Direitos Humanos, as agências das Nações Unidas, as instituições nacionais de direitos humanos, organizações de pessoas com deficiência e sociedade civil em geral – para trabalhar para a ratificação universal da Convenção e seu Protocolo Facultativo. Com 151 partes contratantes, desde 2006, a Convenção tem obtido um número impressionante de ratificações em um curto período de tempo. Esta é uma prova clara da importância de que os estados se empenhem em preencher a lacuna de proteção, que anteriormente fazia com que as pessoas com deficiência fossem invisíveis nos esforços de direitos humanos. Esperamos chegar à ratificação universal com todos vocês.

FIM

Para mais informações sobre o Relator Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu mandato, por favor consulte:
http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/SRDisabilitiesIndex.aspx
Contato: sr.disability@ohchr.org

Para mais informações sobre o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, por favor visite:http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
Contato: crpd@ohchr.org

Para mais informações sobre o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade, por favor contate: se.disability@unog.ch

Fonte – Inclusive http://www.inclusive.org.br/?p=27323

fevereiro 23, 2015

USUÁRIOS DO ATENDE

Haverá atende para levar da estação BRIGADEIRO para a ALESP a partir das 16.45h.

janeiro 4, 2015

Sobre o meu tratamento

Publicado originalmente em Cat in a Cup:

Depois de passar uma semana sem comentar nada sobre Fabry, resolvi falar sobre o meu tratamento, principalmente porque hoje foi dia de infusão. Mas vou contar por partes para ninguém cansar de ler 30 páginas! (Brincadeira, não escreveria tanto assim –pelo menos não aqui)
Como é o tratamento?

Bem, para mim que só fico sentada esperando a enzima descer, é bem simples (brincadeira). Existe uma enzima que é a responsável por limpar o nosso corpo de um certo tipo de gordura, e quem tem Fabry não a possuiu. Então, a tal gordura se acumula em alguns órgãos e basicamente ferra com tudo. Porém, quem tem Fabry tem sorte, pois existe tratamento (há 7.000 doenças raras descritas e 95% delas não tem tratamento). Atualmente eu conheço dois tipos de medicamentos que são usados para o tratamento de Fabry, mas já ouvi falar que existe um novo e quando…

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janeiro 4, 2015

Doenças raras no National Geographic

Publicado originalmente em Blog da ADONE:

O programa Historias Extraordinárias, do canal National Geographic, fez este excelente episódio sobre doenças raras, com foco nas neuromusculares, mais especificamente a Doença de Pompe  e a Distrofia Muscular de Duchenne-DMD, através da trajetória exemplar do Presidente da OAPD-Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, Diego Simões Barreto.

O programa traz ainda a participação e os importantes depoimentos e esclarecimentos de pesquisadores e especialistas renomados.

Informação é tudo! Vale a pena assistir e divulgar! Acessem o link aqui.

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janeiro 4, 2015

ABRAF organiza evento de capacitação para fechar o ano

Publicado originalmente em Hipertensão Arterial Pulmonar:

No último dia 17, a ABRAF organizou um evento de capacitação de líderes em São Paulo, com o intuito educacional, tanto no aspecto médico quanto institucional.

Como convidados, estiveram presentes representantes de diversas cidades: Brasília, Recife, Curitiba, Porto Alegre, Campinas e São Paulo. Todos os representantes eram ligados, de alguma forma, à hipertensão, seja porque trabalhavam em grupos de apoio ou associações locais, ou porque lutavam em prol das doenças raras.

capacitacaoA presidente da ABRAF, Paula Menezes, apresentou, no período da tarde, o White Paper, documento criado em agosto de 2012, por representantes da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar, com o intuito de criar consenso sobre as práticas a serem adotadas em relação à patologia e, mais ainda, para servir como um chamado à ação.

O White Paper traduz-se em uma importante ferramenta, se usada corretamente, e, por esta razão, o tema “empoderamento” foi amplamente discutido, no sentido de criar…

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dezembro 18, 2014

Veja o nosso vídeo

julho 14, 2014

Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores

cuidadoresEm Brasília, no dia 15/7/2014, terça feira, às 14h haverá na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Desputados, no Anexo II, Audiência para discussão de Políticas Públicas para Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras e Doenças Graves, Idosos e Pessoas com Deficiência.
A audiência é promovida pelo Deputado Federal Renato Simões (PT/SP).
Foram convidados representantes da Secretaria de Mulheres da Presidência da Republica, Ministério da Saúde, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Educação, Ministério do Trabalho, Ministério da Previdência.

Entre as propostas a serem encaminhadas estão:

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades relativas à saúde mental.
Grupos terapêuticos para cuidadores, no SUS.
Atendimento de cuidadores pelo MS após Profissionalização da atividade de cuidador.

Garantia de uma renda mínima ao cuidador familiar, garantir políticas de inclusão social
Casas de cuidado em cada município com mais de 200 mil habitantes.
Políticas de gênero e parcerias com universidades, para garantir pesquisa e escuta das mães com raros. È importante também viabilizar casas de acolhimento.

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias às especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso em habitações coletivas com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.
Educação – Necessitamos de políticas de inclusão e informação sobre doenças raras. Aumento da escola no Hospital e auxílio domiciliar para crianças que precisam se afastar por um período maior por doença. Escolaridade não deve virar para os raros uma medalha Olímpica.

Emprego– ajuda tanto para a pessoa com doença rara como para o cuidador prepararem-se para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Profissionalização da atividade de cuidador Nível Médio –formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

Direito a pedir licença de seu emprego durante um período em que estiver desempenhando papel de cuidador familiar (seis meses). Além disso, estabilidade no emprego pelo período de um ano, contado do retorno ao trabalho (isto é, o fim do período da atividade de cuidador);

Previdencia – Criação de um benefício para o cuidador poder se manter durante o período em que estiver afastado de seu emprego.

Isenção de IR para doenças RARAS GRAVES E INCAPACITANTES.

Cuidadores Profissionais

Aqui há duas possibilidades de políticas públicas:

A – Isenção fiscal para famílias com renda per capita maior que um salário mínimo.

Desconto integral do Imposto de Renda – IR e dos encargos sociais do salário do cuidador. Descontos fiscais de remédios para pessoas com doenças raras.

maio 10, 2014

Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras

Fonte: G1

http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2014/05/maes-repassam-experiencia-e-dicas-para-criar-filhos-com-doencas-raras.html

Elaine, Paola, Vanessa e Pollyana integram a rede de solidariedade Troca Troca entre Mães Nordeste (Foto: Katherine Coutinho / G1)

março 13, 2014

Nós amamos as pessoas com doenças raras…

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março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado

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O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

março 10, 2014

A Mesa de Abertura

A mesa de AberturaA Abertura do Evento contou com a presença do Convidado de Honra, o Exmo. Senador Eduardo Matarazzo Suplicy, que discursou para a platéia que lotou o auditório da Uninove Campus Memorial, composta por membros de associações, representantes de governo, profissionais e estudantes da área da saúde e pessoas com doenças raras e seus familiares.

O Senador Suplicy discorreu sobre os projetos de lei de sua autoria, em parceria com O Instituto Baresi:  O projeto de lei que institui o Dia Nacional de Doenças Raras,  a PL que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras , que prevê o aporte de recursos para pesquisa em doenças raras e negligenciadas.

Além do Senador, compuseram a mesa solene de abertura, também como Convidado de Honra, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões (que também participou da mesa de debates sobre o Cuidado), a Chefe de Gabinete da Presidência da Republica em São Paulo, Nilza Fíuza, o Coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos, o ProReitor do Campus Memorial,  Ariovaldo Folino Junior, a Diretora de Projetos do Instituto Baresi, Adriana Dias e o Diretor Institucional do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.

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março 10, 2014

Tudo que eu faço é por você – A primeira mesa

DSC_0002Participaram da primeira mesa de debates, TUDO QUE EU FAÇO, É POR VOCÊ  – Cuidado com a Pessoa com Doença Rara e a sua Família, o Exmo. Deputado Federal Renato Simões,  Eduardo Danilevicius, Diretor da Associação Superando Lúpus, Linda Franco (ALD Brasil), mãe de Gabriel Pollaco, e de Luana Ribeiro,  mãe de Luara que tem Osteogenesis Imperfecta. Mediando o Debate, Adriana Dias, do Baresi e Desireé Novaes,Vice Presidente da SED BRASIL

Linda Franco contou a sua história com seu filho Gabriel, em 2009 diagnosticado com Adrenoleucodistrofia (ALD), doença rara degenerativa progressiva (que ficou conhecida com o filme Óleo de Lorenzo, baseado em história real), e como foi a sua luta, como mãe e cuidadora, do diagnóstico aos cuidados constantes com Gabriel, que hoje tem onze anos (foi diagnosticado com sete).  Gabriel frequentou a escola até 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de sete anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, usa sonda gástrica e traqueo e ventilação mecânica.

Eduardo Danilevicius , que foi diagnosticado com Lúpus ainda criança, Lúpus é doença rara em homens e crianças,  e contou sua história persistência e de superação, e do papel da família cuidadora. Eduardo é Engenheiro.

Luana Ribeiro, mãe de Luara, que tem Osteogenesis Imperfecta (Doença dos Ossos de Cristal), falou das dificuldades de acesso à escola, do papel de mãe cuidadora tendo de cuidar a filha e sustentar a casa (semelhantemente a Linda).  Como não pode ter um emprego formal em razão do cuidado, fabrica bombons de chocolate em casa. Além disso, tem tido muita dificuldade com a acessibilidade e inclusão da Luara, uma criança com doença rara na escola pública.

Em depoimentos emocionados, foram aplaudidos pela platéia. Adriana Dias e Desirée Novaes interviram algumas vezes com dados e propostas.

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Argumentaram que conforme pesquisa feita pelo Instituto Baresi com as associações, 78% dos casais que tem filhos com doenças raras se separam,  com abandono do pai, ficando o ônus do cuidado com a mãe da criança, ou avó, ou tia.  A esmagadora maioria dos cuidadores são do sexo feminino.  A renda da família rara cai em razão da dificuldade da mãe cuidadora poder gerar renda, agravada pelo aumento de despesas em razão da doença.  A questão do cuidado é um tema transversal e não exclusivo das doenças raras. O cuidador também precisa ser cuidado. O familiar cuidador de uma pessoa com rara precisa de assistência psicológica para lidar com as dificuldades inerentes à usa condição, e mesmo após a morte do ente querido, precisa de assistência de luto. A Adriana relatou o caso de uma mãe de uma criança que possuía uma má formação congênita cardíaca grave, que veio a falecer após anos de sua dedicação total e, com o vazio da perda, tentou o suicídio. 

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Em sua fala, o Deputado Renato Simões, solidarizando-se com as mães, que ninguém espera que irá acontecer ter um filho com uma doença rara e ressaltando a persistência e força das pessoas com doenças raras, comprometeu-se a fazer uma proposição de audiência publica à Câmara dos Deputados para o Debate sobre Cuidados, pois desenvolvendo o que foi dito, a politica de cuidados não é específica apenas às pessoas com raras, abrange políticas para pessoas na terceira idade, com deficiência ou mesmo doenças não raras mas incapacitantes. As propostas feitas de auxilio a renda do familiar cuidador e benefícios,  apoio de saúde mental, assistência previdenciária,  a questão da formação dos cuidadores profissionais para Doenças Raras devem ser debatidas nessa audiência, para legitimar o encaminhamento de projetos de lei que venham a ser propostos e também a formação de Grupo de Trabalho Interministerial para debater essas questões relativas.

fevereiro 20, 2014

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fevereiro 18, 2014

IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014

Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

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O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

– O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

– A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

– Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

janeiro 30, 2014

Ministro da Saúde Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS

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O Exmo. Ministro da Saúde, Alexandre Padilha assina hoje portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A cerimônia pública de assinatura será hoje, às 10 horas, no Auditório Rubens Borba de Moraes,1º andar, da Biblioteca Mário de Andrade, localizada na Rua da Consolação, 94, Centro, São Paulo – SP.

Favor confirmar presença pelo telefone (61) 3315.2554 ou e-mail: cerimonialgabinete@saude.gov.br

O Instituto Baresi agradece e parabeniza o Ministério da Saúde, na persona de seu Exmo. Ministro Alexandre Padilha, aos membros do Grupo Técnico, a todos os profissionais envolvidos e às associações  participantes na elaboração da politica, resultado de um trabalho de dois anos de muita dedicação e perseverança.

janeiro 29, 2014

Continuamos com nosso mapeamento acerca da medicação judicializada

Caros e mui queridos:

No link: http://institutobaresi.com/2013/11/28/mapeando-a-falta-de-medicamentos-e-suprimentos-no-brasil-para-raros/

Vocês podem e devem denunciar remédios judicializados que apesar desta condição não estão são entregues.

Nosso objetivo é mapear como anda a entrega de medicações judicializada no país. O que podemos perceber é que mesmo judicializados, alguns remédios não são entregues conforme o determinado pela justiça. Continuem denunciando.

Matheus Lacerda, nunca esqueceremos!

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dezembro 12, 2013

Pactuada Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

Acabamos de receber a informação:  hoje conseguíssemos pactuar na Comissão Intergestores Tripartite, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Foram muitas reuniões, durante um longo período, mas com resultados muito positivos.

Encerramos um ciclo e abrimos outro, como é bom que seja.

Mas gostaria de destacar o empenho pessoal  do coordenador da CGMAC, o Jose Eduardo Fogolin, que não esmoreceu frente a nenhuma das dificuldades que apareceram antes de conseguirmos apactuação. É a fé inquebrantável de quem sabe que está fazendo o bom, o justo e o correto na construção de políticas  que facilitem a vida dos usuários do SUS.

Hoje, um passo importante na estrada para um SUS integral  foi dado e temos muito o que comemorar.

Estamos alentados e energizados para seguir.

É com a emoção de quem fez parte de cada letra da política que agradeço a todos, e lembro q hj é dia de  Nossa Senhora de Guadalupe, uma virgem das Marias, mais  raras da igreja, cercada de mistério,  Senhora da América Latina. Que o simbolismo esteja aí. O Brasil mostra o caminho para a grande pátria Latino América. O cuidado integral. O trabalho com as associações. Valeu Leda, valeu Fogolin, valeu Marcos, valeu Alzira. Acima de tudo: VALEU ALEXANDRE PADILHA. Só pra rimar com seu nome: Maravilha

novembro 15, 2013

Vaticano: Papa recebeu três mil pessoas com doenças raras

Cidade do Vaticano, 14 nov 2013 (Ecclesia) – O Papa Francisco recebeu mais de três mil pessoas que sofrem de doenças raras na audiência pública desta quarta-feira, acompanhadas por D. Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício da Pastoral para os Agentes de Saúde.

As mais de três mil pessoas com doenças raras que o Papa Francisco recebeu na audiência geral, esta quarta-feira, faziam parte de uma delegação italiana coordenada pela Associação Cultural ‘Giuseppe Dossetti: valores, desenvolvimento e tutela dos direitos’.

Segundo a Rádio Vaticano, para a delegação participar na audiência foi “um presente e expressão de gratidão ao Papa Francisco pelo seu compromisso em favor dos doentes e camadas vulneráveis da população, bem como sua plena igualdade na sociedade e no sistema nacional de saúde”.

A Associação Cultural Giuseppe Dossetti “promove a inclusão plena das pessoas que sofrem de doenças raras no campo do diagnóstico e tratamento” e está “comprometida com a construção de uma sociedade mais justa e pela tutela da saúde tanto coletiva quanto individual”, acrescenta o serviço de informação do Vaticano.

setembro 20, 2013

Coordenador do Instituto Baresi diz que falta sensibilidade ao governo com surdocego

Uma em cada 26 mil pessoas nasce surda e cega. Os chamados surdocegos, estima-se, podem chegar a um milhão de pessoas no Brasil. A Comissão de Seguridade Social da Câmara debateu em audiência políticas públicas para esta parcela da população. E, no caso desse grupo, as dificuldades são maiores, pois cada surdocego tem características diferentes que exigem também uma atenção diferenciada.

O surdocego pode nascer assim e, portanto, adquirir um contato com o mundo diferente de quem ficou surdocego por causa de icterícia, sífilis ou meningite. Alguns surdocegos precisam mais de guias-intérpretes e outros interagem mais com leitores de tela.

A coordenadora da Secretaria de Educação Continuada do MEC, Rosana Cipriano, afirma que o Ministério da Educação tem programas de promoção de acessibilidade para pessoas com deficiência, o que inclui os surdocegos. Rosana citou dados que mostram o crescimento do acesso das pessoas com deficiência na educação. Em 1998 eram 337 mil estudantes no ensino básico e hoje são 820 mil matrículas. No ensino superior, o número de alunos com deficiência aumentou de 5 mil para 23 mil matrículas.

“Então o que a gente prioriza e prima é pela atenção às demandas e necessidades que cada pessoa com deficiência apresenta. O Brasil já deu passos largos, já avançou e hoje sentimos muito otimistas, considerando os resultados, as pesquisas, as ações, os fomentos públicos que estão sendo feitos. E acreditamos que a gente, num curto tempo, vai perceber essa acessibilidade sendo promovida de uma forma bem mais ampla, e tendo as pessoas com deficiência saindo cada vez mais da invisibilidade e participando dos processos sociais.”

Segundo Rosana, de 2007 a 2013, foram ofertadas 77 mil vagas a professores de pessoas com deficiência e a meta do governo é implementar cursos de libras em todo país, conforme prevê um decreto de 2005.

Com Alex Garcia, a linguagem de libras não serve. Ele é surdocego, não tem guia-intérprete e coordena o núcleo gaúcho do Instituto Baresi, um fórum que reúne associações de pessoas com doenças raras. Ele afirma que falta sensibilidade ao governo especificamente com o surdocego, e cita como exemplo o programa Viver Sem Limite, do governo federal, que prevê centros de treinamento de instrutores de cães-guia para cegos:

“Vão dar para o cego, ótimo. Mas o cego escuta, poxa. As possibilidades de um cego são infinitamente maiores do que de um surdocego. Nós poderíamos ter um amigo de toda hora que nós não temos, poxa. Eu fico pasmo com a inteligência dos criadores dessas questões”.

O assessor da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos, Fernando Antônio Ribeiro, respondeu.

“O projeto de centros de treinamento de cães-guia é basicamente para você ter centros de treinadores de cães-guia. O público alvo beneficiário… esse “para cegos” é o reducionismo do lugar-comum que falamos. Mas não está dito que os resultados desses centros de treinamento serão exclusivos para cegos.”

A coordenadora da Secretaria de Educação Continuada do MEC adiantou que vai convidar Alex Garcia, do Instituto Baresi, para fazer parte de um grupo de trabalho do MEC para desenvolver políticas públicas para surdocegos.

De Brasília, Luiz Cláudio Canuto
junho 26, 2013

27 de junho!!!!!!!!!!!!!

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Informações com: surdocegueira@gmail.com

Veja a página da

AGAPASM
Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes
março 23, 2013

Exposição Raras sem Fronteiras em Recife

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A exposição “Raras sem Fronteiras” foi realizada na Estação Central Recife (Metrorec) de  11/03/2013 a 22/03/2013, graças à Sayaka Fukushima, coordenadora do Núcleo do Instituto Baresi de Pernambuco.

março 1, 2013

Um pouco de bastidor

Gente aqui a gente vai agradecer muito ao pessoal da UNINOVE, em especial a Daniela, que ajudou demais, ao povo mais fofo do Gabinete do Edinho que eu carrego no meu coração: Nilza, amada, Stella, estrela da minha vida,  Francisco, esse companheiro amado, Ernesto, bem vindo ao time, Priscila, essa princesa linda, Jerson, Roberta, Cida e Alessandra, obrigada meus lindos!!!!!!!!!!

Também queria agradecer demais a todos os nossos Coordenadores e Diretores que nos ajudam em tudo. Em especial a Clara Back e Susan, eu nem sei o que dizer a vocês. OBRIGADO DO MAIS FUNDO DA MINHA ALMA. Cristina Beskow, amiga irmã, te amo, mais uma.

Valdinery Mira e Alex Garcia, vcs são maravilhosos. Alex, obrigadoooooooooooooooo. Vc é muito querido.

Andrea Cavalheiro, obrigada, demais, por seu empenho, por sua força, por cada detalhe. Eu carrego vc comigo, no meu coração.

Désirée e Pedro, SED BRASIL:

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fevereiro 28, 2013

Atenção CHEGANDO NA BARRA FUNDA

embarque na van da SMPED é na R. Prof. Wilfrides Alves de Lima – Barra Funda, passando a faixa de pedestres com guia rebaixada. Escolheram esse acesso, pois é o que possui rampa. Veja no mapa:
fevereiro 20, 2013

A Sociedade Brasileira de Genética Médica apóia evento do dia 28

A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) apóia institucionalmente o evento do dia 28, e está anunciando em seu site este grande momento para especialistas, pesquisadores e famílias com pessoas com doenças raras. Agradecemos a atenção da Profª. Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a parabenizamos pelo excelente trabalho desenvolvido junto à comunidade de geneticistas de nosso país, que pudemos conhecer de perto no último Congresso da SBGM em Porto Alegre.

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Aproveitamos para abraçar a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e a Prof.ª Drª Laura Jardim que além de nos receberem muitíssimo bem em Porto Alegre, confirmando a famosa hospitalidade gaúcha, foram muito importantes, em conjunto com a Prof.ª Dr.ª Lavinia Schuler Faccini e toda equipe do Setor de Doenças Raras do UFRS no relatório Baresi, pelas informações que  nos enviaram e foram retransmitidas ao GT de Raras do Ministério da Saúde por meio dele, em junho passsado.

junho 3, 2012

Jack Thomas Andraka, 15, cria teste para detectar câncer de pâncreas

Via Agência Raras

Enquanto milhões de adolescentes estão ocupados jogando videogames, ele procura uma cura para o câncer.

Um jovem,  Jack Andraka foi premiado com 75.000 dólares pela Intel International Science Fair e Engenharia por inventar um teste para detectar o câncer pancreático, absolutamente revolucionário!

Com apenas 15 anos, o calouro da High School de  North  County descobriu um teste que usa  sangue e  urina que vai salvar milhões de vidas.

Jack Thomas Andraka foi vitorioso na categoria de medicina e ciências da saúde e falou à revista Time, explicando que o rastreamento precoce é a melhor ferramenta que existe para lutar contra doenças como o câncer de pulmão e câncer pancreático.

O adolescente Maryland compartilhou:

“Eu me interessei na detecção precoce, porque essa é a melhor oportunidade de tratar e por vezes a única maneira de tratar o câncer. A melhor prática de fazer isso é através de exames de sangue rotineiros, de modo que o que eu desenvolvi este aqui.”

Andraka acrescentou que o seu método de rastreamento não-invasivo é de cerca de 90% exato, 1.000 vezes mais sensível, e 28 vezes mais barato do que outros testes que os médicos estão usando atualmente.

maio 16, 2012

Mais uma postagem sobre cuidadores no ar.

A de hoje vai em homenagem a querida Clara Back, essa pessoa mais que amorosa, que cuida das crianças no frio, com seus agasalhos, ponchos, sapatinhos. E sempre. E para SUPERANDO LÚPUS. Bjs

http://institutobaresi.com/cuidadores/principio-2-cuidar-enriquece/

março 8, 2012

Nossa singela homenagem, a vocês mulheres tão especiais!

O Homem e a Mulher

Victor Hugo

 

O homem é a mais elevada das criaturas.
A mulher é o mais sublime dos ideais.
Deus fez para o homem um trono.
Para a mulher, um altar.
O trono exalta.
  O altar santifica.
O homem é o cérebro; a mulher é o coração.
O cérebro fabrica a luz; o coração produz Amor.
A luz fecunda.
O Amor ressuscita.
O homem é forte pela razão.
A mulher é invencível pelas lágrimas.
A razão convence.
As lágrimas comovem.
O homem é capaz de todos os heroísmos.
A mulher, de todos os martírios.
O heroísmo enobrece.
O martírio sublima.
O homem tem a supremacia.
A mulher, a preferência.
A supremacia significa a força.
A preferência representa o direito.
O homem é um gênio; a mulher, um anjo.
O gênio é imensurável; o anjo, indefinível.
Contempla-se o infinito.
Admira-se o inefável.
A aspiração do homem é a suprema glória.
A aspiração da mulher é a virtude extrema.
A glória faz tudo grande.
A virtude faz tudo divino.
O homem é um código.
A mulher, um evangelho.
O código corrige.
O evangelho aperfeiçoa.
O homem pensa.
A mulher sonha.
Pensar é ter no crânio uma larva.
Sonhar é ter na fronte uma auréola.
O homem é um oceano.
  A mulher um lago.
O oceano tem a pérola que adorna.
O lago, a poesia que deslumbra.
O homem é a águia que voa.
A mulher é o rouxinol que canta.
Voar é dominar o espaço.
Cantar é conquistar a alma.
O homem é um templo.
A mulher é o sacrário.
Ante o templo nos descobrimos.
Ante o sacrário nos ajoelhamos.
Enfim, o homem está colocado onde termina a terra.
  E a mulher onde começa o céu.

março 2, 2012

Direto do Rio de Janeiro! Salve Antonio Jorge!

RJTV 1ª edição – 29/02/2012


Conheça a realidade de quem tem uma doença rara

Veja o vídeo

http://riosulnet.globo.com/web/page/videos_detalhe.asp?cod=11573

fevereiro 27, 2012

Eventos DIA de RARAS em Recife, PERNAMBUCO

Na Associação Cultural Japonesa do Recife, por meio da ação da jovem rara Sayaka Fukushima, amiga  do Instituto Baresi aconteceram várias ações em Pernambuco. É o tema das raras sendo levado ao todos os lugares do país.

Segundo o relato de Sayaka, aconteceu durante um dia muito especial: (cliquem nas fotos para aumentar)

 o  Undokai(undoo=esporte e kai =reunião) aqui na colônia japonesa de Recife (ACJR-Associação Cultural Japonesa do Recife), é parecido com uma gincana onde todas as famílias se reúnem fazem o tradicional pic nic com os “obentô” (marmita japonesa)e passam o dia em atividades e brincadeiras que todos participam de crianças até a terceira idade.
Solicitei um espaço ao presidente da associação sr. Tadao Nagai e falei sobre o dia mundial das pessoas com doenças raras.
Segue fotos com todos da colônia japonesa do Recife enviando coraçõezinhos em homenagem dia dos Raros!





A VIDA É TÃO RARA!





O INSTITUTO BARESI AGRADECE

TODO ESTE AMOR

E ENVIA UM

REPLETO E PLENO DE AMOR E LUZ,

QUE NEM VOCÊS, 

ENORME AOS PERNAMBUCANOS!!!!!! 

MUITO, MUITO OBRIGADOOOOO!

fevereiro 26, 2012

WISHY no BRASIL!

Ele é um bonequinho, muito fofo, muito, muito fofo mesmo: ele é o símbolo da Osteogenesis Imperfecta ( que a gente chama de OI). Ele viaja o mundo todo tirando fotos com pessoas com OI, porque Consciência faz a Diferença.  Ele acabou de chegar da Austrália! Ele está no Brasil! Nós pedimos a coordenadora do WISHBONE DAY que permitisse que a gente trouxesse o WISHY ao Brasil para fazer novos amigos por aqui e para ajudar a despertar a Conscientização sobre esta patologia.

Nós acreditamos aqui no Baresi que apoiar as associações é fundamental e  por isso levamos o moço  para o evento das raras em São Paulo, para ele conhecer pessoas muito especiais. Nós vamos mostrar para vocês esta linda aventura!

Bem vindos a primeira  aventura do

WISHY no BRASIL!!!!

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