Na vida das Pessoas com Raras há dois tipos de cuidadores, geralmente. O cuidador profissional e o cuidador voluntário. Abordaremos as duas questões porque são essenciais, principalmente, em momentos de maior dificuldade, quando sintomas se agravam, medicações são modificadas, cirurgias são necessárias ou a família atravessa algum período crítico.
Para facilitar o acesso ao material, em constante atualização, vamos dispor os textos assim que forem sendo construídos pelo Instituto Baresi. Sugestões são muito bem vindas.
Nossa proposta de cuidado é baseada, com alterações que atendem a especificidade brasileira, no trabalho da maravilhosa psicoterapeuta Sukie Miller, que organiza há decadas grupos de cuidadores. Juntamos o trabalho dela, nossa experiência de trabalho conjunto com as Pessoas com Deficiência e Pessoas com Doenças Raras no Brasil, e estamos disponibilizando tudo por aqui.
Sejam muito bem-vindos!
Instituto Baresi
