5 passos

Clique na imagem para ampliar.

Comece um arquivo.

Separe uma pasta, com todos os exames, ocorrências e receitas. Organize por especialista, e por data, mantendo os mais recentes no início. Mesmo que você opte por digitalizar em tabelas os dados, mantenha os exames, as receitas. Será muito útil ao longo dos anos.

Atualize um resumo

A cada três ou seis meses atualize um resumo com os principais aspectos da vida do seu filho. Deve ter, no máximo, duas páginas. Peça para alguém que não conhece a vida da criança com doença rara para ler: é necessário que este resumo seja compreensível, em momentos de emergência, por qualquer pessoa.

Liste os detalhes

Arquivo organizado, resumo feito. Agora é hora de focar os detalhes. Comece um diário, para detalhar a vida da criança afetada. Escreva reações aos remédios, problemas específicos em determinadas situações.

Materialize as dúvidas

Use fotos ou vídeos para demonstrar suas dúvidas: assim fica mais fácil para se perceber do que se trata.

Ative as relações.

Envolva amigos, parentes, especialistas. Nem sempre, por mais que você queira, você poderá resolver tudo.

Embora no texto acima eu fale de crianças, obviamente serve para qualquer cuidador. Divulgue!

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