Informações

7 Comentários to “Informações”

  1. vcs conhecem alguma coisa da sindrome Ellis-van Creveld?Precisamos de respostas p esse menino:

    http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com/

    Até agora os médicos do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba consideram João uma incógnita. Seu corpo tem várias alterações, como por exemplo a falta do baço, maior numero de dedos nas mãos e pés, nanismo, os ossos das costelas são atrofiados, anomalias no coração, pulmão, intestino…enfim, seu organismo é todo diferente. Ele não tem nenhum problema neurológico. Estamos a procura de médicos que estudem organismos assim. Principalmente na parte gástrica, que é o que mais tem causado problemas atualmente. Obrigada

  2. Sou mãe de um belo rapaz de 17 anos,portador de uma sindrome rarissima leucoencefalopatia van der Knaap,em breve estou lancando um livro ,sobre amor e superação, Caio é a criança mais velha no Brasil ´so tem 3 caso ele é tetraplegico,ouve enxerga,se comunica com os olhos, O TITULO: ACONTECEU COMIGO (APRENDIR A SORRIR NA DOR) A venda 50% será para apoiar as mães de filhos com doenças raras.

  3. BLEFARO ESPASMO BILATERAL ou Sindrome de Meige..

    Um amigo Junno Homrich esta com esse problema que causa muitos espasmos..ele tem acompanhamento no Rio de Janeiro..ja aplicou botox e cirurgia.Ele procura informações de mais tratamentos e pesquisas aqui e no exterior..
    Agradeço se alguem tiver maiores informações
    Ari Colatti

  4. Um desabafo, apenas… Tenho HIDROSADENITE SUPURATIVA CRÔNICA, fiz uma cirurgia a quase um ano, passei nas mãos de especialistas em dermatologia e cirurgiões plásticos, moro na zona oeste de SP, e agora no inicio de março o cirurgião que acompanhava meu caso, disse que, enquanto médico, ele não pode fazer mais nada ao meu respeito, fiquei apenas 8 meses após a cirurgia sem os sintomas da doença!!! Como um doente crônico ainda mais de uma doença rara, pode seguir sem acompanhamento médico?

  5. https://www.facebook.com/groups/242225192512507/?bookmark_t=group

    Esse link é para o nosso grupo de pacientes brasileiros com Arterite de Takayasu…

    Agradeço se puderem divulgar!

  6. Oi meu nome é Lumma, sou mãe de um menino de 7 anos, diagnosticado com a síndrome do Optiz-Kaveggia mais conhecida como a síndrome do FG. O laudo dele foi dado em um hospital de genética, só que a médica disse que não a muito o que fazer, porque não se sabe muita coisa sobre está síndrome, disse que nem exame existe, e eu tenho um outro menino de 3 anos, e estou realmente sem saber como agir, pois o medo tomou conta. Peço orientação de vocês. Desde já agradeço.

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