Informações
5 Comentários para “Informações”
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vcs conhecem alguma coisa da sindrome Ellis-van Creveld?Precisamos de respostas p esse menino:
http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com/
Até agora os médicos do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba consideram João uma incógnita. Seu corpo tem várias alterações, como por exemplo a falta do baço, maior numero de dedos nas mãos e pés, nanismo, os ossos das costelas são atrofiados, anomalias no coração, pulmão, intestino…enfim, seu organismo é todo diferente. Ele não tem nenhum problema neurológico. Estamos a procura de médicos que estudem organismos assim. Principalmente na parte gástrica, que é o que mais tem causado problemas atualmente. Obrigada-
Estamos tentando contato com dois médicos precisamos de mais detalhes. Bjs
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Sou mãe de um belo rapaz de 17 anos,portador de uma sindrome rarissima leucoencefalopatia van der Knaap,em breve estou lancando um livro ,sobre amor e superação, Caio é a criança mais velha no Brasil ´so tem 3 caso ele é tetraplegico,ouve enxerga,se comunica com os olhos, O TITULO: ACONTECEU COMIGO (APRENDIR A SORRIR NA DOR) A venda 50% será para apoiar as mães de filhos com doenças raras.
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BLEFARO ESPASMO BILATERAL ou Sindrome de Meige..
Um amigo Junno Homrich esta com esse problema que causa muitos espasmos..ele tem acompanhamento no Rio de Janeiro..ja aplicou botox e cirurgia.Ele procura informações de mais tratamentos e pesquisas aqui e no exterior..
Agradeço se alguem tiver maiores informações
Ari Colatti -
Um desabafo, apenas… Tenho HIDROSADENITE SUPURATIVA CRÔNICA, fiz uma cirurgia a quase um ano, passei nas mãos de especialistas em dermatologia e cirurgiões plásticos, moro na zona oeste de SP, e agora no inicio de março o cirurgião que acompanhava meu caso, disse que, enquanto médico, ele não pode fazer mais nada ao meu respeito, fiquei apenas 8 meses após a cirurgia sem os sintomas da doença!!! Como um doente crônico ainda mais de uma doença rara, pode seguir sem acompanhamento médico?
