Posts tagged ‘acessibilidade’

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

fevereiro 6, 2013

Refletindo sobre a experiência da vida da pessoa com doença rara e suas associações

amordavida

               Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós. 

fevereiro 5, 2013

Do coração da gente para o seu!

Olá! Aqui estamos, ganhando força com nosso movimento. Feito pelo coração, para o coração.

Analisando ontem o crescimento da questão, percebemos: o Brasil tem que colocar o seu DNA no movimento de raras.

E o nosso DNA é o AMOR.

Ame conosco.

amordavida

abril 16, 2012

Notícias da Reatech

Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

janeiro 17, 2012

Projeto de Lei 648/2011 – Segunda Nota Pública

Quanto às respostas dadas por Twitter ao Instituto Baresi pelo governo de São Paulo, cabe a nós comentarmos:

Saudamos o uso, pelo governo de São Paulo, do termo “pessoa com doença rara” no lugar de “Doença Rara” apenas. O Instituto Baresi utiliza aquela forma desde o início porque modifica o foco de atenção para o modelo social, preconizado pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (Decreto Federal nº 6.949/2009).

Nossa atuação em prol das pessoas com doenças raras data de novembro de 2010 e é público no nosso site, quando o instituto ainda não era formal, mas já tinha trabalho efetivo. Cabe ressaltar que fomos inclusive mestres de cerimônia da caminhada de raras de 2011.

A respeito do argumentado:

a) Desde fev/2011, a Secretaria se dedica ao Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara de São Paulo, porém, nos moldes atuais, o programa não atende plenamente quesitos importantes como: equipe multidisciplinar, centro de referência, fornecimento de medicação e construção em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras.

O Projeto de Lei vetado pelo Governador agrupava todos esses quesitos, compondo assim as diretrizes para suprir as necessidades das pessoas com doenças raras de forma ampla e digna.

b) Não existe política de tratamento em São Paulo. Há profissionais abnegados que fazem ótimos trabalhos, mas isoladamente. Assim, todos ganhariam com a institucionalização do tratamento proporcionada pelos Centros de Referência (CR) traria: os médicos ganhariam em pesquisa; as Universidades, em investimento; os pacientes, em diagnóstico, tratamento e informação. Além disso, os CRs também possibilitariam uma formação de médicos e profissionais de saúde atenta à questão das pessoas com doenças raras e continuada ao longo do tempo. Essas são práticas adotadas no mundo inteiro. Por fim, entendemos também que a política pública para pessoas com doenças raras deve ser feita com todas as associações.

Continuamos à disposição para maiores informações. Já nos manifestamos na ouvidoria do gabinete da Casa Civil, e tentamos contato com a Secretaria da Saúde, ainda sem retorno.

novembro 30, 2011

Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara

O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas – de 6 a 8 mil.

“A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas – em torno de 80% – é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências”, argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.

Leia a íntegra do Projeto de Lei:

PROJETO DE LEI DO SENADO No 711, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara e estabelece diretrizes para sua consecução.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a sessenta e cinco casos por cem mil habitantes.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara:
I – formulação de políticas públicas de saúde voltadas para o dimensionamento do impacto sobre a saúde pública das doenças raras e para a atenção integral à saúde das pessoas com essas doenças;
II – intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações e no atendimento à pessoa com doença rara, visando sua integração social e sua efetiva cidadania;
III – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras e controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
IV – inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – responsabilização do poder público quanto à informação pública relativa às doenças raras e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras, bem como de cuidadores, pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para a produção de estudos epidemiológicos que visem a dimensionar a magnitude e as características das doenças raras no País e o desenvolvimento de medicamentos para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
VIII – estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares, produtos, serviços e dispositivos assistivos que visem à inclusão pedagógica e social da pessoa com doença rara; e
IX – estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas da pessoa com doença rara.
Art. 3º São direitos da pessoa com doença rara:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) ao mercado de trabalho;
c) à previdência social e à assistência social.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Senador EDUARDO MATARAZZO SUPLICY

novembro 29, 2011

Edinho propõe Dia de Conscientização sobre Doenças Raras

O deputado estadual e presidente do PT do estado, Edinho Silva, apresentou Projeto de Lei à Assembleia Legislativa, instituindo o último domingo de fevereiro como o “Dia de Conscientização sobre Doenças Raras” em São Paulo. As doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil habitantes em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde.

O Dia Internacional de Conscientização sobre Doenças Raras já é realizado em mais de 40 países, mas a data ainda não foi oficializada no Brasil. A proposta de Edinho, foi protocolada hoje na Assembleia. O projeto segue agora para apreciação da Comissão de Saúde e da Comissão de Constituição, Justiça e Redação. Se receber parecer favorável, segue direto para sanção do governador. Assim, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passará a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

Pelo projeto, o governo de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.

Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 6.000 e 8.000 doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMA, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.

Em sua justificativa, Edinho afirma que as seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. “Desta forma, é importante que o Brasil, e em especial, o Estado de São Paulo integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade para as doenças consideradas raras, mas que atingem 2,5 milhões de paulistas”, enfatiza o deputado.

O deputado ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Edinho Silva também é autor de projeto de lei 648/2011 que prevê a criação, pelo governo do Estado, de uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Hoje, não existe um serviço público de atendimento aos pacientes. O projeto está em tramitação na Assembleia Legislativa e conta com apoio de todas as entidades ligadas à assistência a pessoa com doenças raras. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna às pessoas com doenças raras e seus familiares”, explicou o deputado.

outubro 21, 2011

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”


Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu
Heloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa  / Arquivo PessoalHeloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa   Arquivo Pessoal

Marielly Campos vivabem@band.com.br

Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada… Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas 

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos 

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta 

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000463305

Para saber a respeito da Osteogenesis Imperfecta escreva para aboi@aboi.org.br    Site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI),: http://www.aboi.br

setembro 21, 2011

No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, Edinho Silva pede urgência na votação de Projeto de Lei 648

Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Ou, baixe aqui o arquivo para colher assinaturas pessoalmente.

Elas podem ser enviadas ao

Gabinete do Dep.  Edinho Silva

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Sala 3005 – 3º andar
Ibirapuera – São Paulo
 

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, utilizou a Tribuna da Assembleia nesta quarta-feira, 21, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, para ressaltar as conquistas obtidas nos últimos anos, mas, sobretudo, as lutas que ainda devem ser travadas. “Avançamos muito do ponto de vista arquitetônico, do ponto de vista da adaptação dos espaços urbanos, da democratização do transporte público, entre outros. Mas, sem dúvida alguma, ainda há muito que lutar e trabalhar”, disse o parlamentar.

Durante seu discurso, Edinho falou do Projeto de Lei 648/2011 de sua autoria, que cria uma estrutura de atendimento às pessoas com doenças raras no estado, com a implantação de Centros de Referência Especializados, e pediu urgência em sua apreciação pela Casa. “Hoje, esses cidadãos não têm na estrutura do Sistema de Saúde do estado nenhum aparato de atendimento para que tenham condições de enfrentar as suas enfermidades e viver com qualidade de vida”.

De acordo com estimativas de institutos ligados ao tema, 2,5 milhões de paulistas convivem com doenças raras que, muitas vezes, acabam acarretando várias deficiências. A grande maioria das doenças raras é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As pessoas afetadas, de forma grave, crônica e debilitante, muitas vezes, não conseguem ter uma vida com qualidade, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidas.

O Projeto de Lei 648 foi formulado em conjunto com especialistas, pessoas com doenças raras, associações, após audiência pública realizada pelo mandato sobre a Osteogenesis Imperfecta, doença conhecida como “Ossos de Cristal”.

Edinho cobrou a inserção do projeto na pauta da Assembleia. “No final do ano, havia um acordo de lideranças de que esse projeto seria levado a Plenário. Infelizmente, isso ainda não aconteceu. O projeto não foi debatido, não conseguiu ser inserido na Ordem do Dia”, lamentou.

O PL 648 foi apresentado a profissionais da Secretaria de Estado da Saúde, ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo – USP e, em uma solenidade, Edinho conversou sobre seu conteúdo com o governador Geraldo Alckmin. “Ele se interessou pelo projeto e me disse que pediria uma cópia para que pudesse estudá-lo”, afirmou.

Para o deputado, o Projeto de Lei não pode ser tratado como uma questão política. “Gostaria que as questões político-partidárias fossem colocadas num segundo plano. Recentemente, no Plenário, debatemos um projeto e louvamos a aliança Dilma/Alckmin, colocando em primeiro plano os interesses do povo paulista. Precisamos debater urgentemente uma rede de atendimento e que essas pessoas possam ser tratadas com dignidade”.

Na última semana, o Instituto Baresi, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Associação Brasileira Superando Lúpus e lideranças que representam as pessoas com doenças raras no estado de São Paulo iniciaram uma grande mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei.  Por meio de sites de relacionamento, microblogs, listas de emails e até mesmo um abaixo assinado online, as pessoas com doenças raras buscam sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação. “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI e uma das organizadoras da mobilização virtual. “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, ressaltou Edinho Silva.

Dê também seu apoio! Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

junho 14, 2011

O que são doenças raras? Por que elas devem ser uma prioridade de saúde pública?

Adriana Dias e Marcelo Higa

Ao ouvirmos pela primeira vez, a idéia de doença rara pode parecer aos que não convivem com algo remoto, menos importante, por acometer pouquíssimas pessoas.  Na verdade, embora as doenças raras acometam, cada uma, um número pequeno de pacientes, o fato de existirem mais de cinco mil doenças raras (e há estatísticas que falam de oito mil patologias raras), faz com que elas respondam por 10% de todas as doenças conhecidas. As doenças raras afetam de 5 a 8% da população mundial.

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, e muitas vezes oferecem risco de vida às pessoas afetadas. Impedem a qualidade de vida dos pacientes, são causa de aproximadamente 33% das deficiências.

Entre as características das doenças raras assinala-se uma tão ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente ao paciente entre os afetados pela MESMA doença. São difíceis de diagnosticar, principalmente quando apresentam entre seus sintomas, alguns sintomas comuns. Isso causa, em geral, subnotificação.

Em geral, para as doenças raras, não há uma cura eficaz existente.  75% das doenças raras afetam crianças, e, infelizmente, 30% delas morrem antes dos 5 anos.  80% das doenças raras têm origem genética identificada. Outras doenças raras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cânceres, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativa e proliferativa.

Os pacientes demoram a ter seu diagnóstico, e em geral, falta conhecimento de qualidade sobre a doença, inclusive por carência de conhecimento científico a respeito da patologia. O tratamento é caro, demorado, e muitas vezes a multidisciplinaridade necessária faz da vida do paciente uma via-crucis nas especialidades necessárias. Ou ele desiste. A família toda é afetada.

Por isto, defendemos que devem  ser criadas políticas públicas para as pessoas com doenças raras, dentro do modelo ofertado pela Convenção das pessoas com deficiência, que é um modelo social, que não vê o portador como um problema, um doente cheio de comprometimentos, mas como uma pessoa que tem o direito a uma vida digna.

O Instituto Baresi tem organizado ações efetivas junto com diversas associações de pessoas com doenças raras. Apresentamos ao Senador Eduardo Suplicy o projeto do Dia de Raras, e ao Deputado Edinho Silva de São Paulo uma proposta de projeto de lei que pensa os Centros De Referência em Doenças Raras. Junte-se a nós.

junho 12, 2011

Nova página – Cuidadores – Políticas públicas

No texto abaixo, o Instituto Baresi defende sua luta pelas pessoas com raras na questão dos cuidadores familiares.

Entre as muitas questões pertinentes à vida das pessoas com doenças raras, como os remédios de alto custo e os centros de referência, o tema dos cuidadores exige um tecer de reflexões muito particular.  É possível que todos sejam chamados a cuidar de alguém em nossas vidas. Pode ser uma esposa, o marido, o companheiro, o filho, o pai, o amigo, o colega ou o vizinho. Ao ser chamado para ajudar, a maioria de nós não estará preparada. Da mesma forma, a maior parte dos pais que descobre que seus filhos possuem uma doença grave não se sente preparada. Quando descobre, a esmagadora maioria deles está bastante estressada, tendo em vista que o diagnóstico de uma doença rara demora, em média 10 anos.

Idosos e outras pessoas com deficiência também precisam, algumas vezes, de cuidadores, mas é na vida das pessoas com doenças raras, que o tema é central. Elas necessitam de cuidadores, sejam eles familiares ou profissionais e geralmente, os cuidadores acompanham estas pessoas em diferentes etapas do ciclo de vida. É preciso problematizar porque as Políticas Públicas têm demonstrado um hiato no que se refere a eles.

Os cuidadores não profissionais, em geral pertencem à família e ao círculo de amigos das pessoas com raras. As crianças/adolescentes com doenças raras são, normalmente, cuidadas por seus pais, e quando adultos são assistidos, sobretudo, pelo cônjuge ou filhos. Sua presença na vida da pessoa com rara envolve tanto o acompanhamento hospitar como os cenários mais diversos da vida cotidiana. É bastante comum que os cuidadores se sintam estressados ou desgastados, devido à responsabilidade de cuidar, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade. Também é comum que a pessoa com rara sinta angústia e culpa pela situação.

Apesar de tudo isto, no entanto,a ação de cuidar exercida pelos cuidadores familiares ainda não recebe o destaque que merece nas Políticas Públicas. O cuidador familiar é um ator demasiadamente importante na vida das pessoas com raras e deve ser considerado quando se discute educação em saúde e políticas de assistência social. Pensar em cuidar das pessoas com raras é observar que o cuidar não se restringe ao ato de prestar alguma ação para alguém. O cuidado nasce da própria existência como ser humano e é  dessa consciência que surgirá uma elaboração efetiva da  agenda de políticas de planejamento voltada aos cuidadores.

As razões que elegem o cuidador familiar como elemento principal da vida da pessoa com doença raras vão desde a generalidade e a disponibilidade de tempo para o fazer, até o sentimento de obrigação, de dever e de  solidariedade. Uma pesquisadora (CALDAS,1995), também apontou que há nisto, ainda, uma tradição histórica, cultural e religiosa.

Os diversos estudos a respeito da relação entre cuidado e cuidadores revelam que , em “comparação com os homens, as mulheres realizam uma gama bem mais variada e  expressiva de cuidados em suas atividades diárias no trabalho externo ao lar ou dentro dele” (Tronto, 1997). Isso revela aspectos muito importantes da vida da pessoa com rara: tradicionalmente compreendido “como de incumbência da mulher” (Tronto, 1997), o que faz com que ela se volte para a satisfação das necessidades de quem elas cuidam. A literatura sobre cuidadores, em muitos países desenvolvidos, é extensa, e as tentativas de conceituar cuidadores formais e informais, ou cuidadores principais e secundários, e fatores que designam o tipo de cuidador requerido para cada idoso dependente é bastante discutido com base em dados empíricos. Nestes termos, a literatura internacional aponta para quatro fatores, geralmente presentes, na designação da pessoa que, preferencialmente, assume os cuidados pessoais ao idoso incapacitado: parentesco (cônjuges); gênero (principalmente, mulher); proximidade física (vive junto) e proximidade afetiva (conjugal, pais e filhos). A este respeito ver Sinclair (1990), Ungerson (1987), Stone et al. (1987) e Lewis & Meredith (1988).

Os cuidadores precisam receber do Estado apoio, na forma de políticas públicas. Um projeto voltado a esta questão deve pensar a assistência integral do Estado e deve organizar os seguintes elementos:

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias as especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso, em habitações coletivas, com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades a nível da saúde mental. Grupos terapêuticos para cuidadores

Recursos financeiros para o cuidado com a pessoa com doença rara - ajuda para alimentar-se, lavar-se e vestir-se.

Recursos financeiros para o cuidador.

Emprego– ajuda para a pessoa se preparar para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Educação – auxílio com ensino domiciliar em períodos críticos.

Finanças– ajuda com bolsas e financiamento.

Pensar também na formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

junho 8, 2011

Nova página – Os 5 passos

Clique na imagem para ampliar.

Comece um arquivo.

Separe uma pasta, com todos os exames, ocorrências e receitas. Organize por especialista, e por data, mantendo os mais recentes no início. Mesmo que você opte por digitalizar em tabelas os dados, mantenha os exames, as receitas. Será muito útil ao longo dos anos.

Atualize um resumo

A cada três ou seis meses atualize um resumo com os principais aspectos da vida do seu filho. Deve ter, no máximo, duas páginas. Peça para alguém que não conhece a vida da criança com doença rara para ler: é necessário que este resumo seja compreensível, em momentos de emergência, por qualquer pessoa.

Liste os detalhes

Arquivo organizado, resumo feito. Agora é hora de focar os detalhes. Comece um diário, para detalhar a vida da criança afetada. Escreva reações aos remédios, problemas específicos em determinadas situações.

Materialize as dúvidas

Use fotos ou vídeos para demonstrar suas dúvidas: assim fica mais fácil para se perceber do que se trata.

Ative as relações.

Envolva amigos, parentes, especialistas. Nem sempre, por mais que você queira, você poderá resolver tudo.

Embora no texto acima eu fale de crianças, obviamente serve para qualquer cuidador. Divulgue!

junho 8, 2011

Acessibilidade – Siga esta idéia!

junho 8, 2011

O Movimento dos Direitos da Deficiência: do modelo médico ao modelo social

Marcelo Higa e Adriana Dias

Introdução

Desde a retomada da luta pelos direitos civis, é constante a nossa jornada, das pessoas com deficiência, para obter a cidadania plena. É preciso lembrar que graças aos projetos eugênicos do passado, não éramos vistos como pessoas, mas como vidas indignas.  Durante séculos, nos países ocidentais, nos  foi negada a igualdade, a independência, a autonomia e  o acesso pleno à sociedade. É muito importante compreender que isto se deu num contexto social que valorizava apenas o considerado apto à vida.

Historicamente, as pessoas com deficiência foram forçadas a dependência. Sempre era preferível que outros falassem  por elas, e desta forma, rótulos foram sendo impostos, algumas vezes com as melhores intenções, outras vezes, inseridos em políticas voltadas a eugenia, e conduzidas pelos países de forma muito nefasta, como aconteceu no nazismo. Sob o governo alemão nazista, as pessoas com deficiência, em especial as com deficiência mental e as com deficiência congênita  foram as primeiras cobaias em experiências médicas ultrajantes e as primeiras vítimas do extermínio em massa.

A partir do movimento de luta pelos direitos civis dos afroamericanos, outros grupos, muito discriminalizados, se revigoraram para a luta pela cidadania plenaEstes grupos haviam enfrentado numerosos estereótipos em sua busca pela igualdade, sua inclusão nos assuntos públicos, e às vezes o direito de simplesmente viver. Entre eles, estávamos nós, as pessoas com deficiência.

Como uma resposta aos movimentos eugênicos, nos EUA e em outros países, principalmente depois da Segunda Grande Guerra, grupos de mães se organizaram,  para lutar por educação e políticas públicas para crianças com deficiência. Quando estas crianças foram crescendo, assumiram o controle do moviemnto, que se fortaleceu durante décadas. Posteriormente, o acesso à informação e comunicação através de tecnologias como telecaptioners, dispositivos TTY para telefones, sistemas de reconhecimento de voz, sintetizadores de voz, leitores de tela, e computadores ampliou de maneira definitiva a força do movimento.

Os quatro pilares

Os movimentos de mudanças sociais dos anos sessenta e setenta contribuíram  para as enormes mudanças sociais que varreram o mundo ocidental. Havia quatro pilares na mudança:

•             O Movimento dos Direitos Civis

•             Consumismo

•             De medicalização-

•             Desinstitucionalização

No caso das pessoas com deficiência, o Centro de Vida Independente (CVI), fundado em Berkeley, Califórnia, no final dos anos 1960, lutou de forma singular pelos direitos dos das pessoas com deficiência, organizando o primeiro protesto em público: essencialmente, as pessoas com deficiência se reuniram para protestar contra a sua exclusão do seio da sociedade e exigir mais atenção, humano e não-médicos do sistema de prestação de serviços. É importante registrar que muitos dos responsáveis por este movimento inovador eram pessoas cuja deficiência se deu por conta de guerras.

O modelo do Cvi se espalhou pela América do Norte. Estas novas organizações eram dirigidas por pessoas com deficiência para as pessoas com deficiência e estavam tentando responder às crescentes demandas da comunidade para o controle sobre suas próprias vidas.A queixa sempre foi que lhes era negado o acesso aos serviços básicos e oportunidades, como emprego, habitação, transporte, educação, entre outros.

O consumismo também foi um pilar significativo: pela primeira vez, pessoas com deficiência foram sublinhando o seu papel como consumidores em primeiro lugar e seu lugar de apenas “doentes” ficou no passado. . Em outras palavras, os indivíduos com deficiência queriam o direito de educar-se e decidir por si quais os serviços e produtos que pretendiam comprar. Como os clientes ou pacientes, pessoas com deficiência raramente recebiam autonomia ou poder sobre os serviços e produtos que iria usar.

Surgiu a questão da luta contra a medicalização e desinstitucionalização que compartilharam algumas características. O modelo médico se traduzia como um  envolvimento dos profissionais médicos na vida quotidiana das pessoas com deficiência, que eram sempre lembrada como doentes, não como pessoas. Infelizmente a grande maioria dos serviços prestados às pessoas com deficiência ainda estão enraizados em um modelo médico, independentemente das necessidades do indivíduo e desejos.  Há muito perto paralelos entre a desinstitucionalização e os princípios da de medicalização. As pessoas lutavam para NÃO serem colocadas em instituições, muitas vezes por toda a vida.

O modelo social

Ao modelo médico, que supunha-nos apenas como doentes, o modelo social contrapunha uma outra perspectiva: é um conceito político progressista focado na pessoa humana. O modelo social da deficiência reconhece que alguns indivíduos têm diferenças físicas ou psicológicas que podem afetar sua capacidade de funcionar em sociedade. Contudo, o modelo social sugere que é a sociedade o fator determinante para que estas diferenças causem barreiras, que podem ser classificadas em três tipos: ambiental, econômica e cultural (segundo definiu o Conselho Britânico de Pessoas com Deficiência).

Ou seja, a sociedade é que limita a nossa independência, quando não provê o necessário à nossa autonomia. Neste modelo se diferencia:

•            Comprometimento – A falta de parte ou todo um membro ou de um órgão ou mecanismo do corpo (incluindo mecanismos psicológicos).

•             Deficiência - As restrições causadas pela organização da sociedade, que não leva em conta indivíduos com deficiências físicas ou psicológicas.

Neste modelo, entendemos que a falta de políticas públicas específicas impedem a autonomia das pessoas com deficiência, construindo barreiras, pensando-nos como incapazes ou não adequadas à vida social. Só com nossa união conseguiremos que nos ouçam. Um princípio importante do modelo social é que o indivíduo é o especialista em suas exigências e que estas devem ser respeitadas, sempre.

O modelo social localiza o “problema”  fora da pessoa com deficiência e, portanto, oferece uma abordagem mais positiva, porque:

  • não “culpa” o indivíduo nem tenta transformá-lo num problema
  • envolve todos na identificação de soluções
  • incentiva  atitudes cooperativas para resolver os problemas
  • remove as barreiras para  outras pessoas também ao remover as barreiras para as pessoas com deficiência, ou seja, é um modelo de igualdade de oportunidades
  • reconhece os direitos das pessoas com deficiência à plena participação como cidadãos.
maio 5, 2011

AINDA TEM MAIS WISHBONE DAY

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para pessoas com Osteogenesis Imperfecta, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

maio 2, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 27, 2011

WISHBONE DAY – São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de convidar a todos para o WISHBONE DAY!  Todo apoio à ABOI e às pessoas com OI!

Haverá um evento público dia 04 de maio, na ALESP! Clique nas imagens para ampliar.

Além disso, com o apoio da B’nai B’rith realizaremos um encontro para portadores, para discutir a importância do Brincar como elo fundamental entre mãe e filhos.

abril 8, 2011

O que faz o Instituto Baresi?

Nossos valores são: ética, acessibilidade,  inclusão, diversidade, cidadania.

Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:

  • Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
  • Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
  • Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
  • Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
  • Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
  • Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
abril 4, 2011

Doenças Raras: a política brasileira como deve ser?

DOENÇAS RARAS NO BRASIL: uma contribuição

No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por Doenças Raras.  Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que  a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico.Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso salientar que há entre cinco e oito mil Doenças Raras identificadas.

A definição européia de Doença Rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de Doença Rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

As Doenças Raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de Doença Rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequados, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Isto amplia a dimensão social e econômica do problema.

As seqüelas causadas pelas Doenças Raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

 Por tudo isso, clama-se por uma política de doenças raras no Brasil. Para o Instituto Baresi,  a política pública brasileira para doenças raras deverá contemplar minimamente:

I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.

Obviamente isto deve contemplar o léxico do SUS e do PSF. Lembrando que quanto mais tempo demora o diagnóstico maior é o sofrimento humano.

Para conhecer mais sobre o SUS o Instituto disponibiliza um Curso em

http://institutobaresi.wordpress.com/raras-no-brasil/sus-entender-usar-e-defender/

http://institutobaresi.wordpress.com/raras-no-brasil/sus-entender-usar-e-defender/sus-i/

e siga os links!
Para tanto, o Instituto Baresi defende o modelo de Centros de Referência (CR), contemplando 18 tipos de CR:

Grupo I: Doenças Sistêmicas e auto-imunes raras

Grupo II: Doenças Cardiovasculares raras

Grupo III: Anomalias de desenvolvimento e síndromes de malformações

Grupo IV: Doenças dermatológicas raras

Grupo V: Doenças endócrinas rars

Grupo VI: Doenças Hepato-gastroenterológicas raras

Grupo VII: Doenças raras não-malignas hematológicas

Grupo VIII: Doença metabólicas hereditárias

Grupo IX:  Doenças Raras Neurológicas

Grupo X: Doenças Neuromusculares Raras

Grupo XI:  Doenças pulmonares raras

Grupo XII: Doenças envolvendo comprometimento sensorial:  doença oculares raras e surdez devido a defeitos genéticos raros

Grupo XIII: As doenças renais raras

Grupo XIV:  Doenças ósseas raras

Grupo XV:  Imunodeficiências raras

Grupo XVI: Doenças do quadro conjuntivo raras

Grupo XVII: Doenças da cabeça e pescoço congênitas raras

Grupo XVIII: Outras doenças raras

Por que o Centro de referência como modelo?

Um Centro de Referência não é simplesmente um Centro de Reabilitação. Não que um Centro de Reabilitação seja uma coisa simples.

Mas um Centro de Referência é algo muito mais complexo. Em primeiro lugar, num centro de referência os pilares das doenças raras são respeitados.

Centros de referência são centros de pesquisa, ensino, extensão. Centro de Referência NÃO são apenas locais de tratamento. São centros de informação, de formação, de legitimação dos atores envolvidos no processo. São centros de produção de protocolos, de investigação clínica, de pesquisa, de espaço para grupos de apoio.  São espaços em que a rede ganha força, pelo reconhecimento de padrões de excelência científicos e clínicos para as doenças raras, por meio de portarias de procedimentos e fiscalização.  Além disso os Centros funcionariam como mapeamento das pessoas com raras no Brasil, e um apoio ao PSF.  O fato do centro abrigar várias doenças raras, diminui muitíssimo o custo e aprimora muito a formação profissional dos médicos e demais profissionais de saúde que por eles passarem.

OS CENTROS DE REFERÊNCIA TÊM CINCO MISSÕES:

  1. Otimizar o diagnóstico e definir uma estratégia de cuidado terapêutico, psicológico e apoio social;
  2. Estabelecer Protocolos
  3. Indentificar e mapear as pessoas com raras, em conexão com o PSF.
  4. Coordenar a investigação e participar de vigilância epidemiológica,
  5. Participar na formação e informação para profissionais de saúde, pacientes e seus famílias, bem como para toda a sociedade civil;

O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:

I – Corpo médico, em número mínimo de oito profissionais, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia  e genética, ou especialidade específica do tipo de doença rara tratada pelo CR reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC, com experiência profissional em  tratamento de Doenças Raras;

II – Equipe Multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro,  fisioterapeuta, fonoaudiólogo, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;

III – Um médico dirigente escolhido pelo corpo médico, para um período de 4 anos.

Parágrafo único: O médico dirigente deverá independentemente da sua formação ter experiência profissional em tratamento de Doenças raras.

Isso não quer dizer grandes prédios. Um dos melhores Centros de Referências em Osteogenesis Imperfecta funciona na Santa Casa da Misericórdia emSão Paulo, dentro do Serviço de Ortopedia Infantil, com estudos de caso semanias e uma equipe que foi sendo treinada e afinada. Dedicação é melhor que gastos absurdos. Investimento só vale a penas com excelência humana. Queremos investimento aliados a escolha de profissionais comprometidos com as associações de pacientes e com o critério multidisciplinar da equipe.

 

CENTROS DE COMPETÊNCIA (CCT)

São os centros da rede do SUS que trabalharem vinculados a cada centro de referência. Por exemplo o departamento de estudos em transplante renais de um Hospital pode ser um centro de referência, bem como uma clínica de nefrologia seria um centro de competência. A idéia é ter um CR por estado, tendo todos os tipos de CR por região (no mínimo) e um CCT de cada tipo  por estado no início, até ter um CR por estado e um CCT por munícipio.

Além disso qualquer política para a pessoa com rara deve pensar:

Uma Rede de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Rara

Rede, porque balizará a integração de Médicos, Centros, hospitais, Associações, parlamentares.

Integral porque pensará Diagnóstico, tratamento, medicação, qualidade de vida.

No mundo todo sempre a atenção da pessoa com rara legitimou o trabalho das associações, da comunidade científica e dos governos. No Brasil a comunidade científica tem historicamente, mais dificuldade de ouvir os pacientes. É herança da relação Casagrande/senzala. Precisa-se, definitivamente, dar autonomia ao paciente, no sentido de Freire, permitindo o respeito do paciente pela comunidade médica e pelo governo. O paciente tem de ser informado e ter acesso à informação para tanto.

Para que isso se organize, o Instituto Baresi defende 7 pilares para esta política, na formação desta rede. Centro de Referência é o lócus de projetos tranversais e transdisciplinares :

  1. Informação sobre doenças raras: disponível para a sociedade civil, para os pacientes, familiares, cuidadores, escolas, hospitais, médicos, políticos, governos, profissionais de saúde, agentes de construção civil…
  2. Prevenção e Diagnóstico Precoce: aconselhamento genético, aconselhamento nutricional, acompanhamento pré-natal, apoio a gestante com rara, apoio a família com criança rara. Central de Diagnóstico no SUS.
  3. Assistência Social/Familiar Continuada – operacionalização de UTI domiciliar se necessário, integração escolar.
  4.  Equipe multidisciplinar nos CRs e CCTs: terapias: Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Medicações Órfãs, Suplementos, Alimentos específicos, acompanhamento nutricional, dispositivos médicos, tecnologias assistivas, cirurgias reparadoras, órteses, próteses.
  5. Apoio Psico-Social – Apoio em grupos terapêuticos, laboratórios de autonomia financeira, apoio em caso de luto
  6. Pesquisa e Investigação científica: apoio para pesquisas para o segmento.
  7. Formação Continuada: formação médica e de profissionais de saúde, formação de profissionais de tecnologia assistiva e de acessibilidade. Tudo isto sempre e constante relacionamento com as Associações de Paciente. NADA SOBRE NÓS SEM NÓS!

Para dar conta disso, pensamos em cinco centros de controle, no Ministério da Sáude, ajudando a rede de CRs e CCTs

Centro de controle de medicamentos órfãos e alimentos/ suplementos específicos – Em parceria com ANVISA, objetiva melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de produtos (medicamentos, ou alimentos) que demonstram a promessa para o diagnóstico e / ou tratamento de doenças e suas implicações. Será responsável pela avaliação das observações científicas e dados clínicos fornecidos, buscando identificar e designar os produtos realmente promissores para doenças e para o avanço do desenvolvimento científico em relação ao conhecimento e tratamento dessas patologias. O Centro trabalhará conjuntamente com as comunidades médicas e de pesquisa, as organizações profissionais, as universidades, os órgãos governamentais, as indústrias e as associações de pessoas com doenças.

 Centro de Controle de Dispositivos Médicos

Em parceria com ANVISA, objetiva melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de produtos (dispositivos médicos, produtos biológicos outros) que demonstram a promessa para o diagnóstico e / ou tratamento de doenças e suas implicações. Será responsável pela avaliação das observações científicas e dados clínicos fornecidos, buscando identificar e designar os produtos realmente promissores para doenças e para o avanço do desenvolvimento científico em relação ao conhecimento e tratamento dessas patologias. O Centro trabalhará conjuntamente com as comunidades médicas e de pesquisa, as organizações profissionais, as universidades, os órgãos governamentais, as indústrias e as associações de pessoas com doenças.

Centro de Incentivo à Pesquisa melhorar e agilizar a avaliação e desenvolvimento de projetos de fomento em pesquisa. Gerenciar fundo de pesquisa. Organiza e atende a financiamento de pesquisas clínicas que testem a segurança e eficácia dos fármacos, produtos biológicos, dispositivos médicos e alimentos médicos para pacientes com doenças raras. Criaria um PREMIO ANUAL DE PESQUISA, financiamento para desenvolver consórcios sem fins lucrativos, facilitando o desenvolvimento de dispositivos médicos ou pesquisas na área. Estes programas somados permitiriam esperança e saúde para grande número das pessoas afetas pelas doenças.

Central e Apoio Diagnóstico gerenciaria o Programa de Doenças não diagnosticadas para avaliar casos de doenças não diagnosticadas para tentar dar respostas às pessoas com doenças misteriosas e para o avanço do conhecimento médico sobre as doenças. Teria acesso a e especialistas para fornecer mais informações sobre a elegibilidade e que tipos de informação médica o seu médico necessita de apresentar para a revisão.

Coordenação dos CR em Doenças Raras Organizaria um WEB site com dados abertos (hospitais, médicos, centros de referências,associações de apoio) e fechados (cadastro nacional de pessoas com doenças raras). Centralizaria todas as informações do CR e auditaria seu funcionamento.

Tabela UM

Definição de Doença Rara por critério de alguns países

País

Prevalência em 100 mil habitantes

 

Ato legal regulatório e Ano

EUA

66A

Orphan Drug Act (1983)http://oig.hhs.gov/oei/reports/oei-09-00-00380.pdf
União Européia

50

Regulation EC n° 141/2000http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf
Japão

40

Orphan Drug Act 1993Cf. http://www.thepharmaletter.com/file/40975/orphan-drugs-in-asia-pacific-from-designation-to-pricing-funding-and-market-access.html
Austrália

11

Orphan Drug Program 1997http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/health-archive-mediarel-1997-ceorphan.htm
França

50

Regulation EC n° 141/2000http://ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/reg_2000_141/reg_2000_141_en.pdf
OMS

65

Não é o caso.

A – O cálculo levou em conta a população total de 304.354.998, dos EUA, em 16 de junho de 2008. O texto do marco legal estadunidense prevê como doença rara aquela que acomete até duzentos mil habitantes (DENIS, 2009, p. 10)

março 25, 2011

DOENÇA DE POMPE, OUTRO INIMIGO GENÉTICO E RARO

Do blog DUDU e AMIGOS

A doença de Pompe é uma doença de depósito lisossômico (DDL) causada pela atividade insuficiente da enzima: alfa-glicosidase-ácida. Eventualmente, isto leva a disfunções ou danos celulares, particularmente nos tecidos musculares cardíaco, respiratório e esquelético.  A apresentação clínica da doença de Pompe é altamente variável; na faixa mais grave do espectro da doença, a morte ocorre dentro do primeiro ano de vida devido à insuficiência cardiorrespiratória em 80% dos bebês. Nos pacientes com início da doença mais tarde, a fraqueza muscular esquelética e respiratória é progressiva e implacável, levando à dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador e, em última instância, à morte entre o início da infância e o meio da vida adulta.

Tabela 1. Possíveis sinais e sintomas da forma infantil da Doença de Pompe

Sistema de Órgãos Sinais / Sintomas
Músculo-esquelético Fraqueza muscular progressivaHipotonia profunda

Flacidez (bebê hipotônico)

Falta de firmeza no pescoço (“não segura a cabeça”)

Insuficiência para alcançar os marcos do desenvolvimento motor

Macroglossia

Arreflexia

Pulmões Fraqueza respiratória progressiva, insuficiência respiratóriaInfecções respiratórias freqüentes

Morte devido à insuficiência cardiorrespiratória.

Coração Cardiomegalia (massiva)Hipertrofia do ventrículo esquerdo
Visceral/Gastrointestinal Dificuldade de engolir, mamar e/ou alimentar-seFalhas no desenvolvimento

Hepatomegalia

Tabela 2. Possíveis sinais e sintomas da forma tardia da Doença de Pompe

Sistema de Órgãos Sinais / Sintomas
Músculo-esquelético Fraqueza muscular progressivaMarcha instável, na ponta dos pés

Dores na parte inferior das costas

Reflexos profundos do tendão reduzidos

Dificuldades para subir escadas

Escápula alada

Sinal de Gowers (distrofia como resultado de fraqueza muscular extrema)

Atraso no desenvolvimento motor (crianças)

Lordose, escoliose

Pulmões Insuficiência respiratóriaOrtopnéia

Apnéia do sono

Dispnéia por esforço, intolerância ao exercício

Infecções respiratórias

Visceral/Gastrointestinal Dificuldades na alimentaçãoDificuldade para mastigar e engolir

Hepatomegalia

Miscelânea Dores de cabeça matinaisSonolência diurna

Os pacientes podem exibir o inicio precoce (infância) ou tardio (vida adulta) dos sintomas, tipicamente seguidos de um caminho progressivo em 5 a 25 anos de vida. Alguns pacientes com sintomas menos graves permanecem funcionais, apenas com deficiências mínimas por anos a fio, mas geralmente os pacientes se tornam dependentes de cadeiras de rodas e muitos exigem respiradores ou traqueo. Os que apresentam a doença ainda jovens geralmente vivem até a terceira década, enquanto os que apresentam a doença mais tarde podem demonstrar uma gama maior de resultados. A morte geralmente é causada por insuficiência respiratória. Um estudo realizado considerou a duração do início dos sintomas como sendo a melhor forma de prever o status funcional em vez da idade do início dos sintomas. Isto pode indicar que a variedade está mais no tempo anterior ao início dos sintomas do que na progressão da doença depois de tal início.

Qualidade de vida

A doença de Pompe tem um impacto devastador e profundo na qualidade de vida dos pacientes da forma infantil e de seus familiares, devido aos graves déficits funcionais e aos casos de morte prematura. Também nos pacientes da forma tardia, os domínios da saúde física afetam enormemente a qualidade de vida. A saúde mental é preservada na maior parte dos pacientes, mesmo nos estágios mais avançados da doença. O apoio do respirador e da traqueostomia podem melhorar a qualidade de vida e o tempo de vida dos pacientes com danos respiratórios graves.

Ao contrário de outras doenças de depósito de glicogênio, a doença de Pompe não causa hipoglicemia ou baixa produção de energia.

O diagnóstico pré-natal pode ser exigido no caso de gravidezes subseqüentes em famílias com uma criança afetada ou quando um dos pais tem a forma tardia da doença.

Esse filme com Brendam Fraser e Harrison Ford, conta a história do casal  John e Aileen onde dois, dos seus três filhos possuem a doença de Pompe que os levariam à morte em poucos anos. Porém John, o pai das crianças vai em busca do estudioso dessa doença chamado Drº Bob que tem a melhor formula cientifica para reverter a doença de pompe, porém as coisas não foram tão fácieis assim, pois para fazer o remédio era preciso de dinheiro, para começar a pesquisa (1 milhão de reais) e alguns anos de experimentação para poder ser testado em humanos…Enfim, uma bonita história de vida, baseado em um caso real que acaba com final feliz. Vale a pena assistir!

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