Posts tagged ‘cadeira de rodas’

maio 7, 2012

Relato de uma festa

Estar com pessoas que amamos é sempre uma festa. Estar com pessoas que amamos e com quem partilhamos uma experiência tão profunda como viver com osteogenesis imperfecta é mais que uma festa, é um momento de iluminação da alma.

Nossas lindas crianças, Leonardo e Giulia, nossa porta bandeira, dançarina em cadeira de rodas, Alessandra, nossa Ana Maria querida, nossa Gisele, cada um tão especial. Muitos amigos, novos e antigos. Uma falta imensa de Katia Ogawa. Uma falta grande de MArcus Vinícius e sua filhota. Pessoas que sabem o que é conviver, harmoniosamente, lutar por uma causa, entendem de saúde, de direitos humanos, de respeito ao outro.

Pessoas que partilha ideais, pessoas que reconhecem na ABOI uma associação de luta, a primeira associação que construiu um protocolo clínico para doenças raras no Brasil, os primeiros centros de referências, fundadora e parceira do Instituto Baresi. Uma presença em luz, Rita Amaral. Uma oração silenciosa pela família Amaral, que perdera dona Ondina, no dia anterior. Conosco, do Conselho Científico, Dra. Danielle Garros, da equipe do Dr. Santili, nas fotos, as pessoas se emocionaram com a foto do Dr. Decio Brunioni.

Assim é a ABOI, lutando pelas crianças, amparando os pais, cuidando da inclusão, promovendo debates. Participando de toda a OI mundo, se articulando com associações do mundo todo, querendo que o mundo inteiro se vista de amarelo dia 6 de maio. Porque Co nsciência sempre fará a diferença.

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