Posts tagged ‘declaração’

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

janeiro 17, 2012

Projeto de Lei 648/2011 – Segunda Nota Pública

Quanto às respostas dadas por Twitter ao Instituto Baresi pelo governo de São Paulo, cabe a nós comentarmos:

Saudamos o uso, pelo governo de São Paulo, do termo “pessoa com doença rara” no lugar de “Doença Rara” apenas. O Instituto Baresi utiliza aquela forma desde o início porque modifica o foco de atenção para o modelo social, preconizado pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (Decreto Federal nº 6.949/2009).

Nossa atuação em prol das pessoas com doenças raras data de novembro de 2010 e é público no nosso site, quando o instituto ainda não era formal, mas já tinha trabalho efetivo. Cabe ressaltar que fomos inclusive mestres de cerimônia da caminhada de raras de 2011.

A respeito do argumentado:

a) Desde fev/2011, a Secretaria se dedica ao Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara de São Paulo, porém, nos moldes atuais, o programa não atende plenamente quesitos importantes como: equipe multidisciplinar, centro de referência, fornecimento de medicação e construção em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras.

O Projeto de Lei vetado pelo Governador agrupava todos esses quesitos, compondo assim as diretrizes para suprir as necessidades das pessoas com doenças raras de forma ampla e digna.

b) Não existe política de tratamento em São Paulo. Há profissionais abnegados que fazem ótimos trabalhos, mas isoladamente. Assim, todos ganhariam com a institucionalização do tratamento proporcionada pelos Centros de Referência (CR) traria: os médicos ganhariam em pesquisa; as Universidades, em investimento; os pacientes, em diagnóstico, tratamento e informação. Além disso, os CRs também possibilitariam uma formação de médicos e profissionais de saúde atenta à questão das pessoas com doenças raras e continuada ao longo do tempo. Essas são práticas adotadas no mundo inteiro. Por fim, entendemos também que a política pública para pessoas com doenças raras deve ser feita com todas as associações.

Continuamos à disposição para maiores informações. Já nos manifestamos na ouvidoria do gabinete da Casa Civil, e tentamos contato com a Secretaria da Saúde, ainda sem retorno.

novembro 30, 2011

Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara

O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas – de 6 a 8 mil.

“A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas – em torno de 80% – é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências”, argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.

Leia a íntegra do Projeto de Lei:

PROJETO DE LEI DO SENADO No 711, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara e estabelece diretrizes para sua consecução.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a sessenta e cinco casos por cem mil habitantes.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara:
I – formulação de políticas públicas de saúde voltadas para o dimensionamento do impacto sobre a saúde pública das doenças raras e para a atenção integral à saúde das pessoas com essas doenças;
II – intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações e no atendimento à pessoa com doença rara, visando sua integração social e sua efetiva cidadania;
III – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras e controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
IV – inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – responsabilização do poder público quanto à informação pública relativa às doenças raras e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras, bem como de cuidadores, pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para a produção de estudos epidemiológicos que visem a dimensionar a magnitude e as características das doenças raras no País e o desenvolvimento de medicamentos para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
VIII – estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares, produtos, serviços e dispositivos assistivos que visem à inclusão pedagógica e social da pessoa com doença rara; e
IX – estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas da pessoa com doença rara.
Art. 3º São direitos da pessoa com doença rara:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) ao mercado de trabalho;
c) à previdência social e à assistência social.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Senador EDUARDO MATARAZZO SUPLICY

novembro 23, 2011

O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte I

Vamos fazer valer nosso direito?

Marcelo Higa

                Obviamente, para nós do Instituto Baresi, a questão das doenças raras e o atendimento das pessoas com raras no Brasil é uma questão de saúde pública. Uma questão de Direito Humano à Saúde. Poucos conhecem a Organização Mundial da Saúde – OMS  (em inglês, World Health Organization – WHO) a agência especializada em Direito à Saúde das Nações Unidas, instituída em 07 de abril de 1948, com a finalidade de organizar ações para promover o  melhor grau de saúde para todos os povos. É por conta da data de sua fundação, no dia 07 de abril , que se comemora o Dia Mundial da Saúde. Você sabia disso?

No preâmbulo da Constituição da Organização Mundial da Saúde (OMS) se situou que “gozar do melhor estado de saúde que é possível atingir constitui um dos direitos fundamentais de todo o ser humano, sem distinção de raça, de religião, de credo político, de condição econômica ou social”. Isto vale para todas as pessoas do mundo. Inclusive para as pessoas com doenças raras.

Portanto, a perspectiva de Direitos Humanos é muito importante para as pessoa com doenças raras, porque baliza nosso direito a tratamento num documento internacional, aceito mundialmente.Mas, sabe o que mais diz este documento?

Ele afirma algo muito, muito importante: “os Governos têm responsabilidade pela saúde dos seus povos, a qual só pode ser assumida pelo estabelecimento de medidas sanitárias e sociais adequadas”.

Por isso, nós estamos buscando, no Governo, parlamentares afinados com a ótica de Direitos Humanos, para apresentar nossos projetos de Lei. Temos vários projetos de Lei para apresentar, para garantir os direitos das pessoas com raras, e uma equipe dedicada que não se deixará abater até nossas pessoas terem diagnóstico, tratamento e cuidados garantidos. As pessoas com doenças raras representam um terço das pessoas com deficiência no Brasil.Toda semana são novas associações que chegam e pessoas com doenças raríssimas que nos procuram, porque assumimos um compromisso. E é esse  o nosso compromisso: cuidar de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Precisamos de você. Junte-se a nós.

outubro 7, 2011

Quase 40 anos de política japonesa de doenças raras

Marcelo Higa

O Japão comemorará em 2012 exatos 40 anos do Programa Nacional de Doenças Raras e Intratáveis. Pioneiro no mundo, serviu de inspiração ao modelo usado e mais difundido no Ocidente, o Europeu. No Japão há um sistema de registro destas pessoas, que permite um regime de subvenção, cobrindo a internação, e o tratamento ambulatorial, bem como medicamentos. Este esquema tem melhorado muito o acesso dos pacientes ao diagnóstico, tratamento, cuidados e, claro, a uma qualidade de vida infinitamente melhor.
Em segundo lugar, os grupos de pesquisa financiados pelo governo não realizam apenas a pesquisa sobre a prevalência, o diagnóstico e o tratamento das doenças raras, mas cuidam da qualidade de vida dos pacientes, além de servirem como uma rede para divulgar informações sobre diagnóstico e tratamento em todo o Japão. Existem atualmente mais de 60 grupos de pesquisa trabalhando lá, cada um composto de clínicos e investigadores eminentes no Japão. Amostras dos pacientes, obtidas com o consentimento informado, são compartilhadas entre os membros dos grupos de pesquisa, para as investigações, incluindo testes bioquímicos e genéticos.
Em terceiro lugar, embora os investigadores principais e os peritos de cada grupo de pesquisa tenham mudado ao longo dos 40 anos, o conhecimento e a experiência foram passados para grupos sucessivos de pesquisa continuada.
O governo estabeleceu um Centro de Informação para estes grupos em 1997. Este site, freqüentemente visitado por profissionais médicos, pacientes e público em geral, fornece informações gerais sobre as doenças raras e intratáveis, uma lista dos peritos dos grupos de pesquisa, os resultados da investigação, e endereços de contato das organizações de de apoio. Que isto nos inspire!

Conheça o site do Centro: em inglês http://www.nanbyou.or.jp/english/index.htm


Referências

1 Schieppati A , Henter JI , Daina E , Aperia A . Por que as doenças raras são uma questão importante médico e social . Lancet2008 ; 371 : 2039-2041 . Texto Completo | PDF (75KB) | CrossRef | PubMed
2 Remuzzi G , Garattini S . Doenças raras: o que é o próximo? . Lancet 2008 ; 371 : 1978-1979 . Texto Completo | PDF (129KB) |CrossRef | PubMed
setembro 19, 2011

O que esperam as pessoas com doenças raras?

O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.

As doenças raras apresentam sempre uma dupla dimensão: por um lado, obviamente, há o problema médico, é imperioso conhecer as patologias, seu diagnóstico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informações e experiências e organizar redes apoiadas em centros de referência. Por outro lado, as doenças raras são um problema político, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na questão do acesso à saúde, é preciso incluir a pessoa com doença rara, não apenas na questão do cuidado médico, mas também como cidadã, dando a ela
o direito de decidir sua própria trajetória social, a partir do acesso à educação, ao trabalho, à cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda miríade de possibilidade humana do Estado.

Algumas características das doenças raras:

  • Em geral, na vida de 2 a cada 3 pessoas afetadas, os primeiros sintomas aparecem antes dos dois anos de idade;
  • Uma em cada 5 pessoas com doenças raras sofrem de dor crônica;
  • Há uma deficiência motora, sensorial ou intelectual já instalada, na proporção de um para cada 3 casos, quando do diagnóstico;
  • Doenças raras são responsáveis por 35% das mortes antes de um ano de idade, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos;

A maioria das doenças raras não é suficientemente conhecida pelos profissionais de saúde. Esta ignorância resulta em diagnósticos equivocados, uma fonte inesgotável de sofrimento para os pacientes e suas famílias.

Do ponto de vista médico, ainda que o estudo acerca da etiologia dessas doenças tenha se desenvolvido de maneira expressiva, sobretudo por meio da identificação de genes que permitiram a identificação de mais de 800 doenças, nos últimos anos, espera-se muito progresso na pesquisa neste campo para a próxima década.

junho 14, 2011

O que são doenças raras? Por que elas devem ser uma prioridade de saúde pública?

Adriana Dias e Marcelo Higa

Ao ouvirmos pela primeira vez, a idéia de doença rara pode parecer aos que não convivem com algo remoto, menos importante, por acometer pouquíssimas pessoas.  Na verdade, embora as doenças raras acometam, cada uma, um número pequeno de pacientes, o fato de existirem mais de cinco mil doenças raras (e há estatísticas que falam de oito mil patologias raras), faz com que elas respondam por 10% de todas as doenças conhecidas. As doenças raras afetam de 5 a 8% da população mundial.

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, e muitas vezes oferecem risco de vida às pessoas afetadas. Impedem a qualidade de vida dos pacientes, são causa de aproximadamente 33% das deficiências.

Entre as características das doenças raras assinala-se uma tão ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente ao paciente entre os afetados pela MESMA doença. São difíceis de diagnosticar, principalmente quando apresentam entre seus sintomas, alguns sintomas comuns. Isso causa, em geral, subnotificação.

Em geral, para as doenças raras, não há uma cura eficaz existente.  75% das doenças raras afetam crianças, e, infelizmente, 30% delas morrem antes dos 5 anos.  80% das doenças raras têm origem genética identificada. Outras doenças raras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cânceres, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativa e proliferativa.

Os pacientes demoram a ter seu diagnóstico, e em geral, falta conhecimento de qualidade sobre a doença, inclusive por carência de conhecimento científico a respeito da patologia. O tratamento é caro, demorado, e muitas vezes a multidisciplinaridade necessária faz da vida do paciente uma via-crucis nas especialidades necessárias. Ou ele desiste. A família toda é afetada.

Por isto, defendemos que devem  ser criadas políticas públicas para as pessoas com doenças raras, dentro do modelo ofertado pela Convenção das pessoas com deficiência, que é um modelo social, que não vê o portador como um problema, um doente cheio de comprometimentos, mas como uma pessoa que tem o direito a uma vida digna.

O Instituto Baresi tem organizado ações efetivas junto com diversas associações de pessoas com doenças raras. Apresentamos ao Senador Eduardo Suplicy o projeto do Dia de Raras, e ao Deputado Edinho Silva de São Paulo uma proposta de projeto de lei que pensa os Centros De Referência em Doenças Raras. Junte-se a nós.

junho 12, 2011

Nova página – Cuidadores – Políticas públicas

No texto abaixo, o Instituto Baresi defende sua luta pelas pessoas com raras na questão dos cuidadores familiares.

Entre as muitas questões pertinentes à vida das pessoas com doenças raras, como os remédios de alto custo e os centros de referência, o tema dos cuidadores exige um tecer de reflexões muito particular.  É possível que todos sejam chamados a cuidar de alguém em nossas vidas. Pode ser uma esposa, o marido, o companheiro, o filho, o pai, o amigo, o colega ou o vizinho. Ao ser chamado para ajudar, a maioria de nós não estará preparada. Da mesma forma, a maior parte dos pais que descobre que seus filhos possuem uma doença grave não se sente preparada. Quando descobre, a esmagadora maioria deles está bastante estressada, tendo em vista que o diagnóstico de uma doença rara demora, em média 10 anos.

Idosos e outras pessoas com deficiência também precisam, algumas vezes, de cuidadores, mas é na vida das pessoas com doenças raras, que o tema é central. Elas necessitam de cuidadores, sejam eles familiares ou profissionais e geralmente, os cuidadores acompanham estas pessoas em diferentes etapas do ciclo de vida. É preciso problematizar porque as Políticas Públicas têm demonstrado um hiato no que se refere a eles.

Os cuidadores não profissionais, em geral pertencem à família e ao círculo de amigos das pessoas com raras. As crianças/adolescentes com doenças raras são, normalmente, cuidadas por seus pais, e quando adultos são assistidos, sobretudo, pelo cônjuge ou filhos. Sua presença na vida da pessoa com rara envolve tanto o acompanhamento hospitar como os cenários mais diversos da vida cotidiana. É bastante comum que os cuidadores se sintam estressados ou desgastados, devido à responsabilidade de cuidar, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade. Também é comum que a pessoa com rara sinta angústia e culpa pela situação.

Apesar de tudo isto, no entanto,a ação de cuidar exercida pelos cuidadores familiares ainda não recebe o destaque que merece nas Políticas Públicas. O cuidador familiar é um ator demasiadamente importante na vida das pessoas com raras e deve ser considerado quando se discute educação em saúde e políticas de assistência social. Pensar em cuidar das pessoas com raras é observar que o cuidar não se restringe ao ato de prestar alguma ação para alguém. O cuidado nasce da própria existência como ser humano e é  dessa consciência que surgirá uma elaboração efetiva da  agenda de políticas de planejamento voltada aos cuidadores.

As razões que elegem o cuidador familiar como elemento principal da vida da pessoa com doença raras vão desde a generalidade e a disponibilidade de tempo para o fazer, até o sentimento de obrigação, de dever e de  solidariedade. Uma pesquisadora (CALDAS,1995), também apontou que há nisto, ainda, uma tradição histórica, cultural e religiosa.

Os diversos estudos a respeito da relação entre cuidado e cuidadores revelam que , em “comparação com os homens, as mulheres realizam uma gama bem mais variada e  expressiva de cuidados em suas atividades diárias no trabalho externo ao lar ou dentro dele” (Tronto, 1997). Isso revela aspectos muito importantes da vida da pessoa com rara: tradicionalmente compreendido “como de incumbência da mulher” (Tronto, 1997), o que faz com que ela se volte para a satisfação das necessidades de quem elas cuidam. A literatura sobre cuidadores, em muitos países desenvolvidos, é extensa, e as tentativas de conceituar cuidadores formais e informais, ou cuidadores principais e secundários, e fatores que designam o tipo de cuidador requerido para cada idoso dependente é bastante discutido com base em dados empíricos. Nestes termos, a literatura internacional aponta para quatro fatores, geralmente presentes, na designação da pessoa que, preferencialmente, assume os cuidados pessoais ao idoso incapacitado: parentesco (cônjuges); gênero (principalmente, mulher); proximidade física (vive junto) e proximidade afetiva (conjugal, pais e filhos). A este respeito ver Sinclair (1990), Ungerson (1987), Stone et al. (1987) e Lewis & Meredith (1988).

Os cuidadores precisam receber do Estado apoio, na forma de políticas públicas. Um projeto voltado a esta questão deve pensar a assistência integral do Estado e deve organizar os seguintes elementos:

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias as especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso, em habitações coletivas, com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades a nível da saúde mental. Grupos terapêuticos para cuidadores

Recursos financeiros para o cuidado com a pessoa com doença rara - ajuda para alimentar-se, lavar-se e vestir-se.

Recursos financeiros para o cuidador.

Emprego– ajuda para a pessoa se preparar para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Educação – auxílio com ensino domiciliar em períodos críticos.

Finanças– ajuda com bolsas e financiamento.

Pensar também na formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

maio 10, 2011

Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos

 UNESCO

Declaração Internacional sobre

os Dados Genéticos Humanos

 

 

Recolha

Tratamento

Utilização

Conservação

 

 

 

Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura

Divisão de Ética das Ciências e Tecnologias

Sector de Ciências Sociais e Humanas

1, rue Miollis

75732 Paris Cedex 15

France

http://www.unesco.org/shs/ethics

SHS/BIO/04/1

© UNESCO, 2004

PREFÁCIO

 

 

No dia 16 de Outubro de 2004, no decurso da sua 32ª sessão, a Conferência Geral da UNESCO aprovou por unanimidade e aclamação a Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, assim prolongando de forma muito apropriada a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos de 1997.

O objectivo da Declaração é garantir o respeito da dignidade humana e a protecção dos direitos humanos e das liberdades fundamentais em matéria de recolha, tratamento, utilização e conservação de dados genéticos humanos, em conformidade com os imperativos de igualdade, justiça e solidariedade.

Propõe-se também definir os princípios que deverão orientar os Estados na formulação das suas legislações e das suas políticas sobre estas matérias. Por isso ela é muito oportunamente acompanhada de uma resolução de aplicação que compromete os Estados na adopção de todas as medidas apropriadas para promover os princípios nela enunciados e na promoção da sua aplicação.

A adopção da Declaração é tanto mais essencial quanto é certo que a sua elaboração, iniciada em 2001, teve lugar num contexto em que os diferentes sistemas médicos, jurídicos e de pensamento estavam pouco preparados para as novas questões éticas suscitadas pelas descobertas relativas ao gene. A Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos vem agora fornecer orientações páticas de acção que vão permitir pensar e dominar melhor as profundas alterações introduzidas pela revolução genética.

Se é indubitável que cabe à UNESCO criar os mecanismos mais apropriados para promover a efectiva aplicação da Declaração, é igualmente essencial que os Estados, com as medidas que entendam adoptar, lhe dêem vida, de modo a reforçar-lhe o impacto e garantir-lhe a perenidade. Oxalá a presente brochura, que os tem como principais destinatários, contribua para que seja cumprido esse imperioso dever.

Koïchiro Matsuura


DECLARAÇÃO INTERNACIONAL SOBRE OS DADOS

GENÉTICOS HUMANOS[*]

 

 

A Conferência Geral,

Recordando a Declaração Universal dos Direitos do Homem, de 10 de Dezembro de 1948, os dois Pactos Internacionais das Nações Unidas relativos aos Direitos Económicos, Sociais e Culturais e aos Direitos Civis e Políticos, de 16 de Dezembro de1966, a Convenção Internacional das Nações Unidas sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial, de 21 de Dezembro de1965, a Convenção das Nações Unidas sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres, de 18 de Dezembro de1979, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, de 20 de Novembro de 1989, as Resoluções 2001/39 e 2003/232do Conselho Económico e Social das Nações Unidas sobre a Confidencialidade dos Dados Genéticos e a Não-Discriminação, respectivamente de 26 de Julho de 2001 e 22 de Julho de2003, a Convenção da OIT (nº111) sobre a Discriminação em Matéria de Emprego e Profissão, de 25 de Junho de1958, a Declaração Universal da UNESCO sobre a Diversidade Cultural, de 2 de Novembro de 2001, o Acordo sobre os Aspectos dos Direitos de Propriedade Intelectual Relacionados com o Comércio (ADPIC) anexo ao Acordo que estabelece a Organização Mundial do Comércio, que entrou em vigor em 1 de Janeiro de1995, a Declaração de Doha relativa ao Acordo sobre os ADPIC e a Saúde Pública, de 14 de Novembro de 2001 e os outros instrumentos internacionais relativos aos direitos humanos adoptados pela Organização das Nações Unidas e pelas agências especializadas do sistema das Nações Unidas,

Recordando mais particularmente a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos que adoptou, por unanimidade e aclamação, em 11 de Novembro de 1997 e a Assembleia-Geral das Nações Unidas aprovou em 9 de Dezembro de 1998, e as orientações para a aplicação da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos que aprovou em 16 de Novembro de 1999 pela sua Resolução 30C/23,

Congratulando-se com o grande interesse público que a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos despertou por todo o mundo, com o firme apoio que ela recebeu da comunidade internacional e com o impacto que teve nos Estados Membros que nela se inspiraram para as suas legislações, regulamentações, normas e códigos de conduta éticos e princípios orientadores,

Tendo em mente os instrumentos internacionais e regionais, legislações, regulamentos e textos nacionais de âmbito ético referentes à protecção dos direitos humanos e das liberdades fundamentais e ao respeito da dignidade humana nas actividades de recolha, tratamento, utilização e conservação de dados científicos, bem como de dados médicos e dados pessoais,

Reconhecendo que a informação genética faz parte do acervo geral de dados médicos e que o conteúdo de todos os dados médicos, nomeadamente os dados genéticos e os dados proteómicos, está muito ligado a um determinado contexto e depende de circunstâncias particulares,

Reconhecendo ainda que os dados genéticos humanos têm uma especificidade resultante do seu carácter sensível e podem indicar predisposições genéticas dos indivíduos e que essa capacidade indicativa pode ser mais ampla do que sugerem as avaliações feitas no momento em que os dados são recolhidos; que esses dados podem ter um impacto significativo sobre a família, incluindo a descendência, ao longo de várias gerações, e em certos casos sobre todo o grupo envolvido; que podem conter informações cuja importância não é necessariamente conhecida no momento em que são colhidas as amostras biológicas e que podem assumir importância cultural para pessoas ou grupos,

Sublinhando que todos os dados médicos, incluindo os dados genéticos e os dados proteómicos, independentemente do seu conteúdo aparente, devem ser tratados com o mesmo grau de confidencialidade,

Observando a importância crescente dos dados genéticos humanos nos domínios económico e comercial,

Tendo em mente as necessidades especiais e a vulnerabilidade dos países em desenvolvimento e a necessidade de reforçar a cooperação internacional no domínio da genética humana,

Considerando que a recolha, o tratamento, a utilização e a conservação dos dados genéticos humanos se revestem de uma importância capital para os progressos das ciências da vida e da medicina, para as suas aplicações e para a utilização desses dados para fins não médicos,

Considerando igualmente que o crescente volume de dados pessoais recolhidos torna cada vez mais difícil garantir a sua verdadeira dissociação irreversível da pessoa a que dizem respeito,

Sabendo que a recolha, o tratamento, a utilização e a conservação dos dados genéticos humanos podem acarretar riscos para o exercício e a observância dos direitos humanos e das liberdades fundamentais e para o da dignidade humana,

Observando que o interesse e o bem-estar do indivíduo devem ter prioridade sobre os direitos e os interesses da sociedade e da investigação,

Reafirmando os princípios consagrados pela Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos e bem assim os princípios de igualdade, justiça, solidariedade e responsabilidade, de respeito da igualdade humana, dos direitos humanos e das liberdades fundamentais, em particular da liberdade de pensamento e de expressão, incluindo a liberdade de investigação, assim como a protecção da vida privada e da segurança da pessoa, em que devem basear-se a recolha, o tratamento, a utilização e a conservação dos dados genéticos humanos,

Proclama os princípios que se seguem e adopta a presente Declaração.

  1. A.                DISPOSIÇÕES GERAIS

 

Artigo 1º: Objectivos e âmbito

 

(a) A presente Declaração tem por objectivos: garantir o respeito da dignidade humana e a protecção dos direitos humanos e das liberdades fundamentais na recolha, tratamento, utilização e conservação dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas a partir das quais eles são obtidos, daqui em diante denominadas «amostras biológicas», em conformidade com os imperativos de igualdade, justiça e solidariedade e tendo em devida conta a liberdade de pensamento e de expressão, incluindo a liberdade de investigação; definir os princípios que deverão orientar os Estados na formulação da sua legislação e das suas políticas sobre estas questões; e servir de base para a recomendação de boas práticas nestes domínios, para uso das instituições e indivíduos interessados.

(b) A recolha, o tratamento, a utilização e a conservação dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas devem fazer-se em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

(c) As disposições da presente Declaração aplicam-se à recolha, ao tratamento, à utilização e à conservação dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas, excepto na investigação, detecção e julgamento de casos de delito penal, e de testes de paternidade, que se regem pelas leis internas em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

Artigo 2º: Definições

 

Para efeitos da presente Declaração, os termos e expressões utilizados têm a seguinte definição:

 

(i)                 Dados genéticos humanos: informações relativas às características hereditárias dos indivíduos, obtidas pela análise de ácidos nucleicos ou por outras análises científicas.

(ii)               Dados proteómicos humanos: informações relativas às proteínas de um indivíduo, incluindo a sua expressão, modificação e interacção.

(iii)             Consentimento: qualquer acordo específico, expresso e informado dado livremente por um indivíduo para que os seus dados genéticos sejam recolhidos, tratados, utilizados e conservados.

(iv)             Amostra biológica: qualquer amostra de material biológico (por exemplo células do sangue, da pele e dos ossos ou plasma sanguíneo) em que estejam presentes ácidos nucleicos e que contenha a constituição genética característica de um indivíduo.

(v)               Estudo de genética das populações: estudo que visa determinar a natureza e a amplitude das variações genéticas numa população ou nos indivíduos de um mesmo grupo ou entre indivíduos de grupos diferentes.

(vi)             Estudo de genética do comportamento: estudo que visa determinar possíveis relações entre características genéticas e comportamento.

(vii)           Método invasivo: obtenção de uma amostra biológica por um método que implica uma intrusão no corpo humano, por exemplo a extracção de uma amostra de sangue com a ajuda de uma agulha e de uma seringa.

(viii)         Método não invasivo: obtenção de uma amostra biológica por um método que não implica intrusão no corpo humano, por exemplo por zaragatoa bucal.

(ix)             Dados associados a uma pessoa identificável: dados que contêm informações como o nome, a data de nascimento e a morada, a partir dos quais é possível identificar a pessoa cujos dados foram recolhidos.

 

(x)               Dados dissociados de uma pessoa identificável: dados não associados a uma pessoa identificável, por terem sido substituídas, ou dissociadas pela utilização de um código, todas as informações que permitiam identificar essa pessoa.

(xi)             Dados irreversivelmente dissociados de uma pessoa identificável: dados que não podem ser associados a uma pessoa identificável, por ter sido destruído o nexo com qualquer informação que permitisse identificar a pessoa que forneceu a amostra.

(xii)           Teste genético: método que permite detectar a presença, ausência ou modificação de um determinado gene ou cromossoma, incluindo um teste indirecto para um produto genético ou outro metabolito específico essencialmente indicativo de uma modificação genética específica.

(xiii)         Despistagem genética: teste genético sistemático em grande escala proposto, no âmbito de um programa, a uma população ou a uma fracção desta com o propósito de detectar características genéticas em indivíduos assintomáticos.

(xiv)         Aconselhamento genético: procedimento que consiste em explicar as consequências possíveis dos resultados de um teste ou de uma despistagem genética, suas vantagens e seus riscos e, se for caso disso, ajudar o indivíduo a assumir essas consequências a longo prazo. O aconselhamento genético tem lugar antes e depois do teste ou da despistagem genética.

(xv)           Cruzamento de dados: estabelecimento das relações entre as informações sobre um indivíduo que constam de diversos ficheiros constituídos para finalidades diferentes.

Artigo 3º: Identidade da pessoa

 

Cada indivíduo tem uma constituição genética característica. No entanto, não se pode reduzir a identidade de uma pessoa a características genéticas, uma vez que ela é constituída pela intervenção de complexos factores educativos, ambientais e pessoais, bem como de relações afectivas, sociais, espirituais e culturais com outros indivíduos, e implica um elemento de liberdade.

Artigo 4º: Especificidade

 

(a) A especificidade dos dados genéticos humanos decorre do facto de:

(i)                 poderem indicar predisposições genéticas dos indivíduos;

(ii)               poderem ter um impacto significativo sobre a família, incluindo a descendência, ao longo de várias gerações, e em certos casos sobre todo o grupo a que pertence a pessoa em causa;

(iii)             poderem conter informações cuja importância não é necessariamente conhecida no momento em que são recolhidas as amostras biológicas;

(iv)             poderem revestir-se de importância cultural para pessoas ou grupos.

(b) É necessário prestar a devida atenção ao carácter sensível dos dados genéticos humanos e garantir um nível de protecção adequado a esses dados e às amostras biológicas.

Artigo 5º: Finalidades

 

Os dados genéticos humanos e os dados proteómicos só podem ser recolhidos, tratados, utilizados e conservados para fins de:

(i)                 diagnóstico e cuidados de saúde, incluindo a despistagem e os testes preditivos;

(ii)               investigação médica e outra investigação científica, incluindo os estudos epidemiológicos, em particular os estudos de genética das populações, assim como os estudos antropológicos ou arqueológicos, daqui em diante designados colectivamente pela expressão «investigação médica e científica»;

(iii)             medicina legal e processos civis ou penais e outras vias legais, tendo em conta a alínea (c) do Artigo 1º;

(iv)             ou qualquer outro fim compatível com a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos e com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

Artigo 6º: Procedimentos

 

(a) Do ponto de vista ético, é imperativo que os dados genéticos humanos e os dados proteómicos humanos sejam recolhidos, tratados, utilizados e conservados com base em procedimentos transparentes e eticamente aceitáveis. Os Estados deverão desenvolver esforços no sentido de promover a participação da sociedade no seu conjunto no processo de tomada de decisão sobre as políticas gerais de recolha, tratamento, utilização e conservação dos dados genéticos humanos e dos dados proteómicos humanos e na avaliação da respectiva gestão, nomeadamente nos casos de estudos de genética das populações. Este processo de tomada de decisões, que pode tirar partido da experiência internacional, deverá garantir a livre expressão de diferentes pontos de vista.

(b) Deverão ser promovidos e instaurados à escala nacional, regional, local ou institucional comités de ética independentes, pluridisciplinares e pluralistas, em conformidade com as disposições do artigo 16º da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos. Deverão ser consultados comités de ética a nível nacional, quando existam, sobre o estabelecimento de normas, regras e directivas a que devem obedecer a recolha, o tratamento, a utilização e a conservação dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas. Os mesmos comités deverão igualmente ser consultados relativamente às questões sobre as quais não exista legislação interna. Deverão ser consultados os comités de ética a nível institucional ou local quanto à aplicação das normas, regras e directivas acima referidas a projectos de investigação específicos.

(c) Quando a recolha, o tratamento, a utilização e a conservação de dados genéticos humanos, de dados proteómicos humanos ou de amostras biológicas têm lugar em mais do que um Estado, deverão ser consultados, se necessário, os comités de ética dos Estados envolvidos, e o exame destas questões ao nível apropriado deverá basear-se nos princípios enunciados na presente Declaração e nas normas éticas e jurídicas adoptadas pelos Estados envolvidos.

(d) Do ponto de vista ético, é imperativo que sejam fornecidas informações claras, objectivas, adequadas e apropriadas à pessoa a quem é solicitado consentimento prévio, livre, informado e expresso. Estas informações, além de fornecerem outros pormenores necessários, especificam as finalidades para as quais serão obtidos, utilizados e conservados os dados genéticos humanos e dados proteómicos da análise das amostras biológicas. Estas informações deverão, se necessário, indicar os riscos e consequênciasem causa. Deverãoigualmente indicar que a pessoa poderá retirar o seu consentimento sem coerção e que daí não deverá resultar para ela qualquer desvantagem ou penalidade.

Artigo 7º – Não-discriminação e não-estigmatização

 

(a) Deverão ser feitos todos os esforços no sentido de impedir que os dados genéticos e os dados proteómicos humanos sejam utilizados de um modo discriminatório que tenha por finalidade ou por efeito infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana de um indivíduo, ou para fins que conduzam à estigmatização de um indivíduo, de uma família, de um grupo ou de comunidades.

(b) A este respeito, será necessário prestar a devida atenção às conclusões dos estudos de genética de populações e dos estudos de genética do comportamento, bem como às respectivas interpretações.

B.           RECOLHA

 

Artigo 8º: Consentimento

 

(a) O consentimento prévio, livre, informado e expresso, sem tentativa de persuasão por ganho pecuniário ou outra vantagem pessoal, deverá ser obtido para fins de recolha de dados genéticos humanos, de dados proteómicos humanos ou de amostras biológicas, quer ela seja efectuada por métodos invasivos ou não-invasivos, bem como para fins do seu ulterior tratamento, utilização e conservação, independentemente de estes serem realizados por instituições públicas ou privadas. Só deverão ser estipuladas restrições ao princípio do consentimento por razões imperativas impostas pelo direito interno em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

(b) Quando, de acordo com o direito interno, uma pessoa é incapaz de exprimir o seu consentimento informado, deverá ser obtida uma autorização do seu representante legal, de acordo com o direito interno. O representante legal deverá agir tendo presente o superior interesse da pessoa em causa.

 

(c) Um adulto que não esteja em condições de exprimir o seu consentimento deverá participar na medida do possível no processo de autorização. A opinião de um menor deverá ser tomada em consideração como um factor cujo carácter determinante aumenta com a idade e o grau de maturidade.

(d) As despistagens e testes genéticos praticados para fins de diagnóstico e de cuidados de saúde em menores e adultos incapazes de exprimir o seu consentimento não serão em princípio eticamente aceitáveis a não ser que tenham importantes implicações para a saúde da pessoa e tenham em conta o seu superior interesse.

Artigo 9º: Retirada do consentimento

 

(a) Quando são recolhidos dados genéticos humanos, dados proteómicos humanos ou amostras biológicas para fins de investigação médica e científica, o consentimento pode ser retirado pela pessoa envolvida, salvo se os dados em questão forem irreversivelmente dissociados de uma pessoa identificável. Em conformidade com as disposições do artigo 6º (d), da retirada do consentimento não deverá resultar qualquer desvantagem ou penalidade para a pessoa envolvida.

(b) Quando uma pessoa retira o seu consentimento, os seus dados genéticos, os seus dados proteómicos e as suas amostras biológicas não deverão voltar a ser utilizados a menos que sejam irreversivelmente dissociados da pessoa envolvida.

(c) Se os dados e as amostras biológicas não estiverem irreversivelmente dissociados, deverão ser tratados de acordo com os desejos da pessoaem causa. Setais desejos não puderem ser determinados ou forem irrealizáveis ou perigosos, os dados e as amostras biológicas deverão ser irreversivelmente dissociados ou destruídos.

Artigo 10º: Direito a decidir ser ou não informado dos resultados da investigação

 

Quando são recolhidos dados genéticos humanos, dados proteómicos ou amostras biológicas para fins de investigação médica e científica, as informações fornecidas na altura do consentimento deverão indicar que a pessoa em causa tem direito a decidir ser ou não informada dos resultados. Esta cláusula não se aplica à investigação sobre dados irreversivelmente dissociados de pessoas identificáveis nem a dados que não conduzam a conclusões individuais relativas às pessoas que participaram na referida investigação. Se necessário, o direito a não ser informado deverá ser tornado extensivo aos familiares identificados dessas pessoas que possam ser afectados pelos resultados.

Artigo 11º: Aconselhamento genético

 

Do ponto de vista ético, é imperativo, que na altura da análise de um teste genético que possa ter implicações importantes para a saúde de uma pessoa, lhe seja proporcionado adequado aconselhamento genético. O aconselhamento genético deverá ser não-directivo, culturalmente adaptado e consentâneo com o superior interesse da pessoa em causa.

Artigo 12º: Recolha de amostras biológicas para fins de medicina legal ou de processos civis ou penais ou outras acções legais

 

Quando são recolhidos dados genéticos humanos ou dados proteómicos humanos para fins de medicina legal ou de processos civis ou penais ou outras acções legais, incluindo testes de paternidade, a colheita de amostras biológicas in vivo ou post mortem só deverá ter lugar nas condições previstas pelo direito interno, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

C.           TRATAMENTO

Artigo 13º: Acesso

 

A ninguém deverá ser recusado o acesso aos seus próprios dados genéticos ou dados proteómicos a não ser que os mesmos sejam irreversivelmente dissociados da pessoa que é sua a fonte identificável ou que o direito interno restrinja o acesso no interesse da saúde pública, da ordem pública ou da segurança nacional.

Artigo 14º: Vida privada e confidencialidade

 

(a) Os Estados deverão desenvolver esforços no sentido de proteger, nas condições previstas pelo direito interno em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, a vida privada dos indivíduos e a confidencialidade dos dados genéticos humanos associados a uma pessoa, uma família ou, se for caso disso, um grupo identificável.

(b) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas associados a uma pessoa identificável não deverão ser comunicados nem tornados acessíveis a terceiros, em particular empregadores, companhias de seguros, estabelecimentos de ensino ou família, se não for por um motivo de interesse público importante nos casos restritivamente previstos pelo direito interno em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, ou ainda sob reserva de consentimento prévio, livre, informado e expresso da pessoa em causa, na condição de tal consentimento estar em conformidade com o direito interno e com o direito internacional relativo aos direitos humanos. A vida privada de um indivíduo que participa num estudo em que são utilizados dados genéticos humanos, dados proteómicos humanos ou amostras biológicas deverá ser protegida e os dados tratados como confidenciais.

(c) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas recolhidos para fins de investigação médica e científica não deverão por norma estar associados a uma pessoa identificável. Mesmo quando esses dados ou amostras biológicas não estão associados a uma pessoa identificável, deverão ser tomadas as precauções necessárias para garantir a sua segurança.

(d) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas recolhidos para fins de investigação médica e cientifica só podem manter-se associados a uma pessoa identificável se forem necessários para a realização da investigação e na condição de a vida privada do indivíduo e a confidencialidade dos referidos dados ou amostras biológicas serem protegidos em conformidade com o direito interno.

(e) Os dados genéticos humanos e os dados proteómicos humanos não deverão ser conservados sob uma forma que permita identificar o indivíduo em causa por mais tempo que o necessário para alcançar os objectivos com vista aos quais foram recolhidos ou ulteriormente tratados.

Artigo 15º: Exactidão, fiabilidade, qualidade e segurança

 

As pessoas e entidades encarregadas do tratamento dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas deverão tomar as medidas necessárias para garantir a exactidão, a fiabilidade, a qualidade e a segurança desses dados e do tratamento das amostras biológicas. Deverão dar provas de rigor, prudência, honestidade e integridade no tratamento e na interpretação dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos ou das amostras biológicas, tendo em conta as suas implicações éticas, jurídicas e sociais.

D.          UTILIZAÇÃO

 

Artigo 16º: Alteração de finalidade

 

(a) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas recolhidos para uma das finalidades enunciadas no artigo 5º não deverão ser utilizados para uma finalidade diferente incompatível com o consentimento dado originariamente, a menos que o consentimento prévio, livre, informado e expresso da pessoa em causa seja obtido em conformidade com as disposições do artigo 8º (a) ou a utilização proposta, decidida de acordo com o direito interno, responda a um motivo de interesse público importante e esteja em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos. Nos casos em que a pessoa em causa não tenha a capacidade de dar o seu consentimento, deverão aplicar-se mutatis mutandis as disposições do Artigo 8º (b) e (c).

(b) Quando não for possível obter o consentimento prévio, livre, informado e expresso ou se os dados estiverem irreversivelmente dissociados de uma pessoa identificável, os dados genéticos humanos podem ser utilizados nas condições previstas pelo direito interno em conformidade com os procedimentos de consulta enunciados no artigo 6º (b).

Artigo 17º: Amostras biológicas conservadas

 

(a) As amostras biológicas conservadas recolhidas para efeitos diferentes dos enunciados no artigo 5º podem ser utilizadas para obter dados genéticos humanos ou dados proteómicos humanos sob reserva do consentimento prévio, livre, informado e expresso da pessoa envolvida. Porém, o direito interno pode estipular que se tais dados forem importantes para fins de investigação médica e científica, por exemplo estudos epidemiológicos, ou de saúde pública, podem os mesmos ser utilizados para esses fins, em conformidade com os procedimentos de consulta enunciados no artigo 6º (b).

(b) As disposições do artigo 12º deverão aplicar-se mutatis mutandis às amostras biológicas conservadas utilizadas para produzir dados genéticos humanos para fins de medicina legal.

Artigo 18º: Circulação e cooperação internacional

 

(a) Os Estados deverão regulamentar, em conformidade com o seu direito interno e com os acordos internacionais, a circulação transfronteiriça dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas de modo a fomentar a cooperação médica e científica internacional e assegurar um acesso equitativo a estes dados. O sistema montado para o efeito deverá procurar garantir que o destinatário assegure uma protecção adequada, em conformidade com os princípios enunciados na presente Declaração.

(b) Os Estados deverão desenvolver esforços no sentido de, no respeito dos princípios previstos pela presente Declaração, continuar a fomentar a difusão internacional do conhecimento cientifico sobre os dados genéticos humanos e os dados proteómicos humanos e, para esse fim, fomentar a cooperação científica e cultural, nomeadamente entre países industrializados e países em desenvolvimento.

(c) Os investigadores deverão desenvolver esforços no sentido de estabelecer relações de cooperação assentes no respeito mútuo em matéria científica e ética e, sob reserva das disposições do artigo 14º, deverão incentivar a livre circulação dos dados genéticos humanos e dos dados proteómicos humanos como forma de fomentar a partilha dos conhecimentos científicos, na condição de serem respeitados pelas partes interessadas os princípios enunciados na presente Declaração. Com este objectivo, deverão também desenvolver esforços no sentido de publicar em tempo útil os resultados das suas investigações.

Artigo 19º: Partilha dos benefícios

 

(a) No respeito do direito interno ou da política nacional e dos acordos internacionais, os benefícios da utilização dos dados genéticos humanos, dados proteómicos humanos ou amostras biológicas recolhidos para fins de investigação médica e científica deverão ser partilhados com a sociedade no seu todo e com a comunidade internacional. Para a concretização deste princípio, os benefícios poderão assumir as seguintes formas:

(i)           assistência especial às pessoas e grupos que participaram na investigação;

(ii)         acesso a cuidados de saúde;

(iii)       fornecimento de novos meios de diagnóstico, instalações e serviços para novos tratamentos, ou medicamentos resultantes da investigação;

(iv)       apoio aos serviços de saúde;

(v)         instalações e serviços destinados a reforçar as capacidades de investigação;

(vi)       estruturação e reforço da capacidade de países em desenvolvimento de recolher e tratar os dados genéticos humanos tendo em conta os seus problemas particulares;

(vii)     qualquer outra forma compatível com os princípios enunciados na presente Declaração.

(b) O direito interno e os acordos internacionais poderão estipular restrições a este respeito.

E.           CONSERVAÇÃO

 

Artigo 20º: Dispositivo de supervisão e gestão

 

Os Estados poderão considerar a possibilidade de instituir, com vista à supervisão e gestão dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos e das amostras biológicas, um dispositivo baseado nos princípios de independência, multidisciplinaridade, pluralismo e transparência e também nos princípios enunciados na presente Declaração. Este dispositivo poderá abarcar também a natureza e finalidades da conservação dos referidos dados.

Artigo 21º: Destruição

 

(a) As disposições do artigo 9º aplicam-se mutatis mutandis aos dados genéticos humanos, dados proteómicos humanos e amostras biológicas conservados.

(b) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas respeitantes a um suspeito recolhidos no decurso de um inquérito judiciário deverão ser destruídos logo que deixem de ser necessários, salvo se o direito interno, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, dispuser em sentido diferente.

(c) Os dados genéticos humanos, os dados proteómicos humanos e as amostras biológicas só deverão ser colocados à disposição da medicina legal e de um processo civil pelo período em que sejam necessários para esses fins, salvo se o direito interno, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, dispuser em sentido diferente.

Artigo 22º: Cruzamento de dados

Deverá ser indispensável obter o consentimento para qualquer cruzamento dos dados genéticos humanos, dos dados proteómicos humanos ou das amostras biológicas conservados para fins de diagnóstico e cuidados de saúde e também para fins de investigação médica e outra investigação científica, salvo se o direito interno, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, dispuser em sentido diferente.

F.           PROMOÇÃO E APLICAÇÃO

Artigo 23º: Aplicação 

 

(a) Os Estados deverão tomar todas as medidas apropriadas, de natureza legislativa, administrativa ou outra, para pôr em prática os princípios enunciados na presente Declaração, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos. Essas medidas deverão ser apoiadas por uma acção em matéria de educação, formação e informação do público.

(b) No quadro da cooperação internacional, os Estados deverão esforços no sentido de celebrar acordos bilaterais e multilaterais que permitam aos países em desenvolvimento reforçar a sua capacidade de participar na criação e intercâmbio de conhecimentos científicos sobre os dados genéticos humanos e das correspondentes competências técnicas.

Artigo 24º: Educação, formação e informação no domínio da ética

 

Com vista a promover os princípios enunciados na presente Declaração, os Estados deverão desenvolver esforços no sentido de fomentar todas as formas de educação e formação no domínio da ética a todos os níveis, e de incentivar os programas de informação e difusão dos conhecimentos relativos aos dados genéticos humanos. Tais medidas deverão ter em vista destinatários específicos, em particular os investigadores e os membros dos comités de ética, ou dirigir-se ao grande público. Com este propósito, os Estados deverão estimular as organizações intergovernamentais internacionais e regionais, bem como as organizações não-governamentais internacionais, regionais e nacionais a que participem nesta tarefa.

Artigo 25º: Funções do Comité Internacional de Bioética (CIB)

                   e do Comité Intergovernamental de Bioética (CIGB)

 

O Comité Internacional de Bioética (CIB) e o Comité Intergovernamental de Bioética (CIGB) contribuem para a aplicação prática da presente Declaração e para a difusão dos princípios nela enunciados. Os dois comités deverão ser responsáveis, numa base concertada, pelo seu acompanhamento e pela avaliação da sua aplicação prática, tomando nomeadamente por base os relatórios fornecidos pelos Estados. Deverá competir-lhes nomeadamente formular todos os pareceres ou propostas que possam acentuar a efectividade da presente Declaração. Deverão formular, de acordo com os procedimentos estatutários da UNESCO, recomendações dirigidas à Conferência Geral.

Artigo 26º: Actividades de acompanhamento da UNESCO

 

A UNESCO tomará as medidas apropriadas para assegurar o acompanhamento da presente Declaração de modo a promover o avanço das ciências da vida e suas aplicações tecnológicas com base no respeito da dignidade humana, no exercício e respeito dos direitos humanos e das liberdades fundamentais.

Artigo 27º: Exclusão de actos contrários aos direitos humanos,

                   às liberdades fundamentais e à dignidade humana

 

Nenhuma disposição da presente Declaração pode ser interpretada como podendo ser invocada de alguma forma por um Estado, agrupamento ou indivíduo para se dedicar a uma actividade ou praticar um acto para fins contrários aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana, e nomeadamente aos princípios enunciados na presente Declaração.

Aplicação da Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos

(32 C/Res.23)*

 

A Conferência Geral,

 

Considerando a Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos aprovada no dia 16 de Outubro de 2003,

1. Exorta os Estados Membros:

(a) a tomarem todas as adequadas medidas legislativas, administrativas ou outras     para   fazer vigorar os princípios enunciados na Declaração, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos; tais medidas deverão ser apoiadas por uma acção no domínio da educação, formação e informação do público;

(b) a comunicarem regularmente ao Director Geral todas as informações úteis sobre as medidas por eles tomadas com vista à aplicação dos princípios enunciados na Declaração, em conformidade com o seu artigo 25º;

(c) a promoverem a educação e a formação no domínio da ética aos níveis apropriados e a incentivarem os programas de informação e difusão dos conhecimentos relativos aos dados genéticos humanos;

2. Convida o Director Geral:

(a)    a tomar as medidas apropriadas para assegurar o acompanhamento da Declaração, nomeadamente a sua difusão e tradução para um grande número de línguas;

(b)   a tomar as medidas necessárias para que o Comité Internacional de Bioética da UNESCO (CIB) e o Comité Intergovernamental de Bioética (CIGB) possam contribuir adequadamente para a aplicação da Declaração e para a difusão dos princípios nela enunciados;

(c)    a apresentar-lhe na sua 33ª sessão um relatório sobre a execução da presente resolução.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

*Resolução aprovada pela Conferência Geral da UNESCO na sua 32ª sessão, no dia 16 de Outubro de 2003

 


[*] Aprovada por unanimidade e aclamação no dia 16 de Outubro de 2003 pela 32ª sessão da Conferência Geral da UNESCO.

abril 18, 2011

Nossa meta!

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

  1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:
    1. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;
    2. Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
    3. Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
  2. As medidas para esse fim incluem:
    1. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
      1. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;
      2. Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
      3. Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;
    2. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;
    3. Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e
    4. Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

Fonte: Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência Comentada http://portal.mj.gov.br/corde/arquivos/pdf/A%20Conven%C3%A7%C3%A3o%20sobre%20os%20Direitos%20das%20Pessoas%20com%20Defici%C3%AAncia%20Comentada.pdf

março 22, 2011

DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS


O Comitê de Especialistas Governamentais, convocado em Julho de 1997 para a conclusão de um projeto de declaração sobre o genoma humano, examinou o esboço preliminar revisto, redigido pelo Comitê Internacional de Bioética. Ao término de suas deliberações, em 25 de julho de 1997, o Comitê de Especialistas Governamentais, no qual mais de 80 Estados estiveram representados, adotou por consenso o Projeto de uma Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos, que foi apresentado para adoção na 29a sessão da Conferência Geral da Unesco (de 21 de outubro a 12 de novembro de 1997).

A Dignidade Humana e o Genoma Humano

Artigo 1 – O genoma humano subjaz à unidade fundamental de todos os membros da família humana e também ao reconhecimento de sua dignidade e diversidade inerentes. Num sentido simbólico, é a herança da humanidade.

Artigo 2 -
a) todos têm o direito por sua dignidade e seus direitos humanos, independentemente de suas características genéticas.
b) Essa dignidade faz com que seja imperativo não reduzir os indivíduos a suas características genéticas e respeitar sua singularidade e diversidade.

Artigo 3 – O genoma humano, que evolui por sua própria natureza, é sujeito a mutações. Ele contém potencialidades que são expressas de maneira diferente segundo o ambiente natural e social de cada indivíduo, incluindo o estado de saúde do indivíduo, suas condições de vida, nutrição e educação.

Artigo 4 – O genoma humano em seu estado natural não deve dar lugar a ganhos finaceiros.

Direitos das Pessoas Envolvidas

Artigo 5 -
a) Pesquisas, tratamento ou diagnóstico que afetem o genoma de um indivíduo devem ser empreendidas somente após a rigorosa avaliação prévia dos potenciais riscos e benefícios a serem incorridos, e em conformidade com quaisquer outras exigências da legislação nacional.
b) Em todos os casos é obrigatório o consentimento prévio, livre e informado da pessoa envolvida. Se esta não se encontrar em condições de consentir, a autorização deve ser obtida na maneira prevista pela lei, orientada pelo melhor interesse da pessoa.
c) Será respeitado o direito de cada indivíduo de decidir se será ou nãoinformado dos resultados de seus exames genéticos e das conseqüências resultantes.
d) No caso de pesquisas, os protocolos serão, além disso, submetidos a uma revisão prévia em conformidade com padrões ou diretrizes nacionais e internacionais relevantes relativo a pesquisas.
e) Se, de acordo com a lei, uma pessoa não tiver a capacidade de consentir, as pesquisas relativas ao seu genoma só poderão ser empreendidas com vistas a beneficiar diretamente sua própria saúde, sujeita à autorização e às condições protetoras descritas pela lei. As pesquisas que não previrem um benefício direto à saúde, somente poderão ser empreendidas a título de excessão, com restrições máximas, expondo a pessoa apenas a riscos e ônus mínimos e se as pesquisas visarem contribuir para o benefício da saúde de outras pessoas que se enquadram na mesma categoria de idade ou que tenham as mesmas condições genéticas, sujeitas às condições previstas em lei, e desde que tais pesquisas sejam compatíveis com a proteção dos direitos humanos do indivíduo.

Artigo 6 – Ningúem será sujeito a discriminação baseada em características genéticas que vise infringir ou exerça o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana.

Artigo 7 – Quaisquer dados genéticos associados a uma pessoa identificável e armazenados ou processados para fins de pesquisa ou para qualquer outra finalidade devem ser mantidos em sigilo, nas condições previstas em lei.

Artigo 8 – Todo indivíduo terá o direito, segundo a lei internacional e nacional, à justa reparação por danos sofridos em conseqüência direta e determinante de uma intervenção que tenha afetado seu genoma.

Artigo 9 – Com o objetivo de proteger os direitos humanos e as liberdades fundamentais, as limitações aos princípios do consentimento e do sigilo só poderão ser prescritas por lei, por razões de força maior, dentro dos limites da legislação pública internacional e da lei internacional dos direitos humanos.

Pesquisas com Genoma Humano

Artigo 10 – Nenhuma pesquisa ou aplicação de pesquisa relativa ao genoma humano, em especial nos campos da biologia, genética e medicina, deve prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana dos indivíduos ou, quando for o caso, de grupos de pessoas.

Artigo 11 – Não serão permitidas práticas contrárias à dignidade humana, tais como a clonagem reprodutiva de seres humanos. Os Estados e as organizações internacionais competentes são convidados a cooperar na identificação de tais práticas e a determinar, nos níveis nacional ou internacional, as medidas apropriadas a serem tomadas para assegurar o respeito pelos princípios expostos nesta Declaração.

Artigo 12 -
a) Os benefícios decorrentes dos avanços em biologia, genética e medicina, relativos ao genoma humano, deverão ser colocados à disposição de todos, com a devida atenção para a dignidade e os direitos humanos de cada indivíduo.
b) A liberdade de pesquisa, que é necessária para o processo do conhecimento, faz parte da liberdade de pensamento. As aplicações das pesquisas com o genoma humano, incluindo aquelas em biologia, genética e medicina, buscarão aliviar o sofrimento e melhorar a saúde dos indivíduos e da humanidade como um todo.

Condições para o Exercício da Atividade Científica

Artigo 13 – As responsabilidades inerentes às atividades dos pesquisadores, incluindo o cuidado, a cautela, a honestidade intelectual e a integridade na realização de suas pesquisas e também na paresentação e na utilização de suas descobertas, devem ser objeto de atenção especial no quadro das pesquisas com o genoma humano, devido a suas implicações éticas e sociais.
Os responsáveis pelas políticas científicas, em âmbito público e privado, também incorrem em responsabilidades especiais a esse respeito.

Artigo 14 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para fomentar as condições intelectuais e materiais favoráveis à liberdade na realização de pesquisas sobre o genoma humano e para levar em conta as implicações éticas, legais, sociais e econômicas de tais pesquisas, com base nos princípios expostos nesta Declaração.

Artigo 15 – Os Estados devem tomar as medidas necessárias para prover estruturas para o livre exercício das pesquisas com o genoma humano, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para salvaguardar o respeito aos direitos humanos, às liberdades fundamentais e à dignidade humana e para proteger a saúde pública.
Eles devem buscar assegurar que os resultados das pesquisas não sejam utilizados para fins não-pacíficos.

Artigo 16 – Os Estados devem reconhecer a importância de promover, nos diversos níveis apropriados, a criação de comitês de ética independentes, multidisciplinares e pluralistas, para avaliar as questões éticas, legais e sociais levantadas pelas pesquisas com o genoma humano e as aplicações das mesmas.

Solidariedade e Cooperação Internacional

Artigo 17 – Os Estados devem respeitar e promover a prática da solidariedade com os indivíduos, as famílias e os grupos populacionais que são particularmente vulneráveis a, ou afetados por, doenças ou deficiências de caráter genético. Eles devem fomentar pesquisas “inter alia” sobre a identificação, prevenção e tratamento de doenças de fundo genético e de influência genética, em particular as doenças raras e as endêmicas, que afetam grande parte da população mundial.

Artigo 18 – Os Estados devem envidar todos os esforços, levando devidamente em conta os princípios expostos nesta Declaração, para continuar fomentando a disseminação internacional do conhecimento científico relativo ao genoma humano, a diversidade humana e as pesquisas genéticas e, a esse respeito, para fomentar a cooperação científica e cultural, especialmente entre os países industrializados e os países em desenvolvimento.

Artigo 19 -
a) No quadro da cooperação internacional com os países em desenvolvimento, os Estados devem procurar encorajar:
1. que seja garantida a avaliação dos riscos e benefícios das pesquisas com o genoma humano, e que sejam impedidos dos abusos;
2. que seja desenvolvida e fortalecida a capacidade dos países em desenvolvimento de promover pesquisas sobre biologia e genética humana, levando em consideração os problemas específicos desses países;
3. que os países em desenvolvimento possam se beneficiar das conquistas da pesquisa científica e tecnológica, para que sua utilização em favor do progresso econômico e social possa ser feita de modo a beneficiar todos;
4. que seja promovido o livre intercâmbio de conhecimentos e informações científicas nas áreas de biologia, genética e medicina.
b) As organizações internacionais relevantes devem apoiar e promover as medidas tomadas pelos Estados para as finalidades acima mencionadas.

Promoção dos Princípios Expostos na Declaração

Artigo 20 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para promover os princípios expostos nesta Declaração, por meios educativos e relevantes, inclusive, “inter alia”, por meio da realização de pesquisas e treinamento em campos interdisciplinares e da promoção da educação em bioética, em todos os níveis, dirigida em especial aos responsáveis pelas políticas científicas.

Artigo 21 – Os Estados devem tomar medidas apropriadas para encorajar outras formas de pesquisa, treinamento e disseminação de informações, meios estes que conduzam à conscientização da sociedade e de todos seus membros quanto as suas responsabilidades com relação às questões fundamentais relacionadas à defesa da dignidade humana que possam ser levantadas pelas pesquisas em biologia, genética e medicina e às aplicações dessas pesquisas. Também devem se propor a facilitar a discussão internacional aberta desse tema, assegurando a livre expressão das diversas opiniões socio-culturais, religiosas e filosóficas.

Implementação da Declaração

Artigo 22 - Os Estados devem envidar todos os esforços para promover os princípios expostos nesta Declaração e devem promover sua implementação por meio de todas as medidas apropriadas.

Artigo 23 – Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por meio da educação, da formação e da disseminação da informação, o respeito pelos princípios acima mencionados e para fomentar seu reconhecimento e sua aplicação efetiva. Os Estados também devem incentivar os intercâmbios e as redes entre comitês éticos independentes, à medida que forem criados, com vistas a fomentar um cooperação integral entre eles.

Artigo 24 – O Comite Internacional de Bioética da Unesco deve contribuir para a disseminação dos princípios expostos nesta Declaração e para fomentar o estudo detalhado das questões levantadas por suas aplicações e pela evolução das tecnologias em questão. Deve organizar consultas apropriadas com as partes envolvidas, tais como os grupos vulneráveis. Deve fazer recomendações, de acordo com os procedimentos estatutários da Unesco, dirigidas à Conferência Geral, e emitir conselhos relativos à implementação desta Declaração, relativos especialmente à identificação de práticas que possam ser contrárias à dignidade humana, tais como intervenções nas células germinativas.

Artigo 25 - Nada do que está contido nesta Declaração pode ser interpretado como uma possível justificativa para que qualquer Estado, grupo ou pessoa se engaje em qualquer ato contrário aos direitos humanos e às liberdades fundamentais, incluindo “inter alia”, os princípios expostos nesta Declaração.

dezembro 13, 2010

Declaração de Washington


Tradução de Romeu Kazumi Sassaki

Nós, os líderes do Movimento de Direitos das Pessoas com Deficiência e de Vida Independente dos 50 países participantes da Conferência de Cúpula “Perspectivas Globais sobre Vida Independente para o Próximo Milênio”, realizada em21 a25 de setembro de 1999, em Washington, DC, EUA:

Ø celebramos as conquistas do Movimento de Vida Independente em todo o mundo;

Ø aceitamos a responsabilidade por nossa vida e nossas ações;

Ø e reafirmamos a filosofia global e os princípios de Vida Independente que se seguem:

· Toda vida humana tem valor e todo ser humano deve ter opções significativas para fazer escolhas sobre questões que afetem sua vida;

· Os princípios básicos da Filosofia de Vida Independente são os direitos humanos, a autodeterminação, a auto-ajuda, o apoio entre pares, o empoderamento, a inclusão na comunidade, a inclusão de todas as deficiências, o correr riscos e a integração;

· A Filosofia de Vida Independente reconhece a importância de aceitarmos a responsabilidade por nossa vida e por nossas ações e, ao mesmo tempo, a importância da comunidade para promovermos Vida Independente;

· Nós reconhecemos a importância da educação inclusiva e igualitária, das oportunidades de emprego e empreendimento, da tecnologia assistiva, dos serviços de atendentes pessoais, do transporte acessível e dos ambientes sem-barreiras para promovermos Vida Independente;

· A Filosofia e os Princípios de Vida Independente têm aplicações em âmbito mundial e deverão ser implementados nos níveis local, nacional e internacional, independentemente da deficiência, sexo, religião, raça, idioma, etnia, filiação política, idade ou orientação sexual.

Nós nos comprometemos com o seguinte Plano de Ação a fim de assegurarmos a continuidade e a promoção de Vida Independente e a disseminação da Filosofia de Vida Independente:

a. Promover políticas públicas e uma ampla legislação sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em cada país a fim de criarmos um ambiente mundial que propicie Vida Independente, educação inclusiva, moradia acessível e adquirível, transporte, cuidados de saúde, serviços de atendentes pessoais, ambientes sem-barreiras, comunicação acessível e uma tecnologia assistiva que incorpore características do desenho universal;

b. Continuar agindo nos níveis local, nacional e internacional para promovermos Vida Independente;

c. Promover a inclusividade para pessoas com deficiência de todos os backgrounds e idades ― inclusive mulheres com deficiência, grupos minoritários, crianças e pessoas idosas ― no Movimento de Vida Independente;

d. Formar redes entre nós e com outros através de: internet, e-mails, teleconferências, videoconferências, fax, comunicação telefônica e escrita, a fim de compartilharmos nossos conhecimentos, nossa experiência e nossas idéias uns com os outros;

e. Promover programas de intercâmbio e oportunidades de treinamento;

f. Estabelecer parcerias com organizações internacionais de pessoas com deficiência, tais como a Disabled Peoples’ International, a World Blind Union, a World Federation of the Deaf e a Rehabilitation International, para promovermos Vida Independente;

g. Influenciar governos, agências financiadoras, organizações de desenvolvimento e programas internacionais de assistência ao desenvolvimento, para apoiarmos as metas e a filosofia do Movimento de Vida Independente inseridas em suas atividades;

h. Firmar parcerias com universidades e instituições acadêmicas para que incorporem os Princípios de Vida Independente, criem maior acessibilidade para estudantes e professores com deficiência e ofertem cursos sobre estudos referentes a deficiências;

i. Utilizar a mídia para promovermos a igualdade, imagens positivas e a Filosofia de Vida Independente;

j. Estabelecer grupos de trabalho que produzam documentos para debates sobre áreas como definições de Vida Independente, filosofia de Vida Independente, apoio entre pares, serviços de atendentes pessoais, defesa de direitos e uma visão de Vida Independente que acolha todas as deficiências; e incentivar estes grupos a trabalharem de perto com a Disabled Peoples’ International e outras organizações internacionais de pessoas com deficiência;

k. Explorar a exeqüibilidade de conferências internacionais de seguimento, presenciais, com periodicidade regular.

Nós nos congratulamos com os esforços das agências governamentais americanas que, em colaboração com os líderes do Movimento de Vida Independente dos Estados Unidos, tomaram a iniciativa de organizar esta conferência de cúpula, e expressamos nossa gratidão a elas pelo apoio que deram e também a todas as pessoas e organizações que ajudaram a realizar este evento, e

Nós exortamos todos os participantes a continuarem promovendo a Filosofia de Vida Independente em seus países e convidamos pessoas com deficiência do mundo todo a participarem do Movimento de Direitos das Pessoas com Deficiência e de Vida Independente.

 

 

dezembro 13, 2010

Declaração Internacional de Montreal sobre Inclusão

 

(aprovada em 5 de junho de 2001 pelo Congresso Internacional ” Sociedade

Inclusiva” , realizado em Montreal, Quebec, Canadá).

Tradução do inglês: Romeu Kazumi Sassaki

digitado por Maria Amelia Vampré Xavier Diretora para Assuntos Internacionais da Federação Nacional das APAEs

APAE SP Relações Internacionais / Instituto APAE

Assessora Especial de Comunicação de Inclusion InterAmericana

Assessora da Vice Presidência de Inclusion InterAmericana/Brasil

em 24 de setembro, 2001

Estamos transcrevendo o documento acima, que nos chegou às mãos através da amiga e colaboradora Lucinha Cortez, da equipe técnica de CARPE DIEM de São Paulo, que constitui a Declaração mais recente sobre INCLUSÃO, obtida em importante Congresso Internacional, realizado em Montreal, Quebec, em junho 2001. Nestes tempos de comunicação e informação fluindo velozmente, é fundamental nós, no Brasil, estarmos a par de documentos desse porte, para estarmos sempre atualizados. Vamos, pois, a ele:

Todos os seres humanos nascem livres e são iguais em dignidade e direitos

(Declaração Universal dos Direitos Humanos, artigo 1).

O acesso igualitário a todos os espaços da vida é um pré-requisito para os direitos

humanos universais e liberdades fundamentais das pessoas.O esforço rumo a uma

sociedade inclusiva para todos é a essência do desenvolvimento social sustentável.A

comunidade internacional, sob a liderança das Nações Unidas, reconheceu a

necessidade de garantias adicionais de acesso para certos grupos. As declarações

intergovernamentais levantaram a voz internacional para juntar, em parceria, governos, trabalhadores e sociedade civil a fim de desenvolverem políticas e práticas inclusivas. O Congresso Internacional “Sociedade Inclusiva” convocado pelo Conselho Canadense de Reabilitação e Trabalho apela aos governos, empregadores e trabalhadores bem como à sociedade civil para que se comprometam com, e desenvolvam, o desenho inclusivo em todos os ambientes, produtos e serviços.

1.O objetivo maior desta parceria é o de, com a participação de todos, identificar e

implementar soluções de estilo de vida que sejam sustentáveis, seguras, acessíveis,

adquiríveis e úteis.

2.Isto requer planejamento e estratégias de desenho intersetoriais, interdisciplinares,

interativos e que incluam todas as pessoas.

3.O desenho acessível e inclusivo de ambientes, produtos e serviços aumenta a

eficiência, reduz a sobreposição, resulta em economia financeira e contribui para o

desenvolvimento do capital cultural, econômico e social.

4.Todos os setores da sociedade recebem benefícios da inclusão e são responsáveis pela promoção e pelo progresso do planejamento e desenho inclusivos.

5.O Congresso enfatiza a importância do papel dos governos em assegurar, facilitar e

monitorar a transparente implementação de políticas, programas e práticas.

6.O Congresso urge para que os princípios do desenho inclusivo sejam incorporados nos currículos de todos os programas de educação e treinamento.

7.As ações de seguimento deste Congresso deverão apoiar as parcerias contínuas e os

compromissos orientados à solução, celebrados entre governos, empregadores,

trabalhadores e comunidade em todos os níveis.

 

Digitado em São Paulo em 24 de setembro, 2001

dezembro 13, 2010

Declaração de Manágua

Tradução de Romeu Kazumi Sassaki

No dia 3 de dezembro de 1993, por ocasião do lançamento do projeto “Crescer Juntos na Vida Comunitária” e sob os auspícios da Cilpedim (Confederação Interamericana da Inclusion International), do IIA (Instituto Interamericano da Criança) e da CACL (Associação Canadense para a Vida Comunitária), reunimo-nos na cidade de Manágua, República da Nicarágua, como delegados de 39 países das Américas, incluindo pessoas com deficiência, crianças, jovens, famílias, profissionais e representantes governamentais.

 

Comprometemo-nos a trabalhar conjuntamente pelo desenvolvimento de políticas sociais em benefício das crianças e jovens com deficiência e de suas famílias, com base no propósito comum de alcançar uma melhor qualidade de vida e metas concretas que facilitem o atingimento deste ideal. As estratégias e ações concretas com as quais concordamos estão incluídas no documento “Crescer Juntos na Vida Comunitária” (juntado a esta Declaração), do Seminário Internacional: Rumo a um Novo Modelo para o Desenvolvimento de Políticas Sociais para Crianças e Jovens com Deficiência e Suas Famílias.

 

Queremos uma sociedade baseada na eqüidade, na justiça, na igualdade e na interdependência, que assegure uma melhor qualidade de vida para todos sem discriminações de nenhum tipo; que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para a convivência social. Uma sociedade na qual o respeito à dignidade do ser humano e a condição de pessoa de todos os seus integrantes sejam valores fundamentais; que garanta sua dignidade, seus direitos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais.

Recordamos que tanto as sociedades como os governos têm o dever de assegurar a participação das pessoas com deficiência e suas famílias na formulação de legislações e de políticas coordenadas a fim de se alcançar o ideal.

Além disso, comprometemo-nos a desenvolver políticas que apóiem a inserção social de acordo com as características da comunidade na qual vivem a criança e o jovem, proporcionando informação e orientação à família, bem como possibilitando a implementação de políticas de emprego e que não limitem a migração.

Os signatários e as instituições representadas trabalharão em prol dos objetivos concretos que traçamos, participando da elaboração de políticas governamentais, legislações e da promoção e defesa dos direitos; estabelecendo associações e formas de cooperação; despertando a consciência pública sobre estes assuntos, desenvolvendo sistemas de informação e pesquisa e garantindo os apoios e serviços necessários.

Manágua, Republica da Nicarágua, 3 de dezembro de 1993, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, declarado pelas Nações Unidas.

Crescer Juntos na Vida Comunitária

Seminário Internacional: Rumo a um Novo Modelo para o Desenvolvimento de

Políticas Sociais para Crianças e Jovens com Deficiência e suas Famílias

O IDEAL

Queremos uma sociedade baseada na eqüidade, na justiça, na igualdade e na interdependência, que assegure uma melhor qualidade de vida para todos sem discriminações de nenhum tipo; que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para a convivência social. Uma sociedade na qual o respeito à dignidade do ser humano e a condição de pessoa de todos os seus integrantes sejam valores fundamentais; que garanta sua dignidade, seus direitos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais.

Tanto as sociedades como os governos têm o dever de assegurar a participação das pessoas com deficiência e suas famílias na formulação de legislações e de políticas coordenadas a fim de se alcançar o ideal.

Além disso, as sociedades e os governos deverão por em prática: políticas que possibilitem emprego seguro e apoio financeiro adequado às famílias, políticas essas que não limitem a migração, bem como políticas que apóiem a inserção social de acordo com a comunidade na qual vivem a criança e o jovem, e que proporcionem às famílias informação e orientação que lhes permitam concretizar seu sonho.

Nessa sociedade sonhada deverão estar garantidas as seguintes condições: todas as crianças e adolescentes, incluindo as que têm deficiência, têm o direito de fazer parte de uma família, se precisarem de apoio desde pequenas, inclusive para suas necessidades emocionais. Devem ser atendidas suas necessidades básicas, incluindo sua seguridade, o aceso aos cuidados de saúde e de seguridade social e a proteção contra abuso físico, psicológico e social e tortura. A atenção às crianças e adolescentes deve estar integrada aos serviços gerais, incluindo a intervenção precoce, o aceso não-limitado à educação formal em todos os níveis e o trabalho significativo para os jovens.

ÁREAS DE INTERESSE

I .  GOVERNO, LEGISLAÇÃO E PROMOÇÃO E DEFESA DOS DIREITOS

 

Metas:

  • As leis gerais de cada país devem contemplar a realidade das pessoas com deficiência e promover o ideal da eqüidade e igualdade de condições.
  • Dentro do possível, evitar a formulação de leis específicas para as pessoas com deficiência. As leis gerais existentes devem ser cumpridas.
  • As legislações gerais de âmbito nacional devem garantir os direitos humanos em relação à saúde, educação, trabalho etc.
  • As exigências e necessidades do segmento [das pessoas com deficiência] deverão estar contempladas dentro das políticas públicas gerais.
  • As políticas sociais devem ter a mesma importância e prioridade que as políticas econômicas.
  • Na definição e execução das políticas devem participar as pessoas com deficiência e suas famílias.
  • As políticas devem ser projetadas para promover o desenvolvimento humano.
  • Coordenação entre os órgãos governamentais para assegurar que as políticas sejam implementadas e supervisionadas.
  • Estimular a cooperação de todos os setores da sociedade em defesa dos direitos humanos.
  • Criar um escritório público especializado para defender e promover os direitos das pessoas com deficiência.

 

II.  ASSOCIAÇÕES E COOPERAÇÃO

 

Metas:

  • O movimento associativo das pessoas com deficiência deve trabalhar em conjunto com outras instituições em torno de assuntos em comum.
  • Da mesma forma, interagir com setores que atendem temas específicos para sensibilizá-los em relação à nossa realidade.
  • Promover a cooperação entre as famílias, a comunidade e as pessoas com deficiência.
  • E também promover a cooperação entre os setores público e privado nos níveis nacional, regional e local.

 

III.  CONSCIÊNCIA PÚBLICA

 

Metas:

  • Promover uma profunda mudança cultural e das condições sociais em relação às pessoas com deficiência.
  • Tomar consciência do IDEAL e trabalhar por sua realização.
  • Educar a família e ajudá-la a construir o IDEAL.
  • Ressaltar as potencialidades e habilidades das pessoas com deficiência mental.
  • Despertar a consciência pública acerca dos direitos humanos das pessoas com deficiência.
  • Desenvolver um conceito que utilize um enfoque integral da pessoa par identificar sua deficiência.
  • Sensibilizar os governos acerca de suas responsabilidades na redistribuição eqüitativa dos recursos para concretizar o IDEAL.
  • Inclusão curricular da deficiência em todos os níveis da educação e na formação dos profissionais em geral.
  • Motivar todos os líderes de opinião e agentes sociais em favor da mudança.

 

IV.  INFORMAÇÃO E PESQUISA

 

  • Criar canais de informação em todos os níveis sociais a fim de facilitar a inserção de crianças e jovens com deficiência
  • Desenvolver pesquisa que torne mais visível a realidade das pessoas com deficiência.

 

 

V.  APOIOS E SERVIÇOS

Metas:

  • Assegurar que os serviços sejam descentralizados e coordenados.
  • Assegurar que todos os serviços públicos e privados sejam acessíveis às pessoas com deficiência, incluindo saúde, educação, serviços sociais, lazer, esportes e cultura, sem prejuízo de suas condições físicas, sociais, econômicas e culturais.

 

dezembro 13, 2009

Declaração de Cave Hill

Declaração de Cave Hill

 Tradução de Romeu Kazumi Sassaki

1.  As pessoas com deficiência são uma parte essencial da humanidade e não são nem   anormais nem seres com desvios.

2.  As pessoas com deficiência não são cidadãos de segunda categoria e, portanto, devem ter garantia da igualdade dos direitos outorgados pela Constituição.

3. Todas as barreiras que impeçam a igualdade de oportunidades devem ser removidas.

4.  O tempo todo, devem ser envidados todos os esforços para obter a maximização da inserção de pessoas com deficiência na vida social e econômica das comunidades e, quando isto não for possível, proporcionar-lhes facilidades que permitam um meio de desempenho o menos restritivo possível.

5.  Em qualquer tempo, a auto-ajuda, a autodeterminação e o defender-se por si mesmas devem ser motivações que caracterizem as atitudes das pessoas com deficiência.

6.  Deve ser proporcionada uma quantidade adequada de recursos naturais para suprir as necessidades das pessoas com deficiência.

7.  Tanto para os governos como para outras entidades pertinentes, estas devem ser as prioridades: o oferecimento de serviços básicos de prevenção, a detecção precoce, a atenção médica e a reabilitação, as ajudas técnicas e os equipamentos necessários, o apoio ao desenvolvimento e à administração de organizações de pessoas com deficiência e a facilitação da coleta e análise de dados e informações sobre incidência e distribuição das diferentes deficiências.

8.  Deve ser dado reconhecimento à necessidade de se coordenar os serviços locais, o desenvolvimento de centros nacionais de recursos e o estabelecimento de redes nacionais de informação.

Esta declaração foi adotada unanimemente durante o Programa Regional de Capacitação de Líderes, da Organização Mundial de Pessoas com Deficiência (Disabled Peoples’ International – DPI), que se realizou na Universidade das Índias

Ocidentais, na cidade de Cave Hill, Barbados, em 1983.

dezembro 13, 2009

Declaração de Pequim

Declaração de Pequim

Pequim-China, 30/01/2003

Tradução de Romeu Kazumi Sassaki

1. Nós – os líderes da Organização Mundial de Pessoas com Deficiência (Disabled Peoples’ International – DPI), da Inclusão Internacional (Inclusion International), da Reabilitação Internacional (Rehabilitation International – RI), da União Mundial de Cegos (World Blind Union – WBU) e da Federação Mundial dos Surdos (World Federation of the Deaf – WFD), bem como de organizações não-governamentais (ONGs) de e para pessoas com deficiência de todos os continentes – reunimo-nos em Pequim nos dias 10 a 12 de março de 2000 a fim de desenvolver uma estratégia para o novo século visando à participação plena e igualdade das pessoas com deficiência;

2. Nós reconhecemos, com gratidão, que as duas últimas décadas do século 20 testemunharam e aumentaram a consciência das questões enfrentadas por mais de 600 milhões de pessoas com deficiência, assistidos em parte por vários instrumentos da Organização das Nações Unidas (ONU);

3. Nós expressamos profunda preocupação no sentido de que tais instrumentos ainda não criaram impacto significativo para melhorar a vida das pessoas com deficiência, especialmente das mulheres e meninas com deficiência que permanecem como o mais invisível e marginalizado de todos os grupos sociais em situação de desvantagem;

4. Nós enfatizamos que a contínua exclusão de pessoas com deficiência da corrente principal do processo de desenvolvimento constitui uma violação dos direitos fundamentais e uma acusação da humanidade no limiar do novo século;

5. Nós compartilhamos a convicção de que a plena inclusão das pessoas com deficiência na sociedade requer a nossa solidariedade para trabalharmos em prol de uma convenção internacional que legalmente obrigue as nações para reforçar a autoridade moral das Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, da ONU;

6. Nós acreditamos que o limiar do novo século é uma época oportuna para todos – pessoas com deficiência de qualquer tipo e suas organizações e outras instituições cívicas, governos locais e nacionais, membros do sistema da ONU e outros órgãos intergovernamentais, bem como o setor privado – colaborarem estreitamente em um processo consultivo inclusivo e amplo, visando à elaboração e adoção de uma convenção internacional para promover e proteger os direitos das pessoas com deficiência e aumentar as suas oportunidades iguais de participação na corrente principal da sociedade;

7. Nós, portanto, instamos todos os chefes de estado e de governo, administradores públicos, autoridades locais, membros do sistema da ONU, pessoas com deficiência, organizações cívicas que participam do processo de desenvolvimento e organizações do setor privado socialmente responsáveis, no sentido de que iniciem imediatamente o processo por uma convenção internacional, inclusive provocando-o em todos os fóruns internacionais, especialmente a Sessão Especial da Assembléia Geral da ONU sobre Desenvolvimento Social, o Fórum do Milênio das ONGs, a Cúpula e a Assembléia Geral do Milênio da ONU e as reuniões preparatórias pertinentes;

8. Nós, além disso, instamos todos os participantes neste processo para que facilitem ativamente a adoção de tal convenção, a qual deve abordar, entre outras coisas, as seguintes áreas de preocupação prioritária:

(a) Melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência e sua libertação da privação, opressão e pobreza.
(b) Educação, treinamento, trabalho remunerado e participação em todos os níveis do processo de tomada de decisão.
(c) Eliminação das atitudes e práticas discriminatórias, bem como das barreiras de informação, de infra-estrutura e legais.
(d) Alocação crescente de recursos para assegurar a igual participação das pessoas com deficiência.

Nós, através desta declaração, emitimos uma convocação a todos aqueles preocupados com a igualdade e a dignidade humanas, para que se unam em amplos esforços abrangendo capitais, municípios e cidades, aldeias remotas e os fóruns da ONU a fim de assegurarem a adoção de uma convenção internacional sobre os direitos de todas as pessoas com deficiência; e

Nós comprometemos nossas respectivas organizações para se empenharem por uma convenção internacional, legalmente obrigatória, sobre os direitos de todas as pessoas com deficiência à participação plena e à igualdade na sociedade.

Declaração adotada no dia 12 de março de 2000 durante a Cúpula Mundial das ONGs sobre Deficiência realizada em Pequim, capital da República Popular da China.

 

outubro 18, 2009

A díficil vida de quem tem doença rara no Brasil

IstoÉ 18/10/2009 Greice Rodrigues

O drama das pessoas que podem até ter recursos financeiros, mas não despertam o interesse da pesquisa médica

 

O estudante carioca Thiago Arede, 23 anos, sempre gostou de praticar esportes. Nas horas de folga seu lazer preferido era jogar futebol, vôlei ou basquete.Também curtia sair com amigos e paquerar nas baladas. Mas nos últimos anos ele vem sendo impedido de fazer tudo isso. Não frequenta mais as quadras nem o campo de futebol. Não sai mais com amigos e perdeu a namorada. Toda a mudança aconteceu depois que ele descobriu ser portador de homocistinuria, enfermidade que impede o metabolismo de uma proteína por causa da falta de uma enzima específica. A proteína se acumula, causando complicações como formação de coágulos sanguíneos, alterações musco-esqueléticas e danos à visão.

A doença, que não tem cura, acomete um a cada 200 mil nascidos. No Brasil há apenas 32 casos diagnosticados, incluindo o de Arede. O jovem, portanto, é um dos portadores brasileiros de uma enfermidade rara. Trata-se de uma população que vive um drama silencioso, marcada por barreiras que a mantêm quase esquecida. Alguns podem até ter boa situação financeira, mas vivem à margem das pesquisas médicas e das políticas de saúde. Também dificilmente despertam o interesse da indústria farmacêutica para produzir drogas que tratem suas dores.

É uma angústia que começa na dificuldade para fazer o diagnóstico. Arede, por exemplo, só soube o que tinha após peregrinar por quase 20 anos de consultório em consultório. E, agora, a luta é para conseguir se tratar. Para repor a enzima que lhe falta, o rapaz ingere um suplemento alimentar três vezes por dia. Cada lata custa R$ 1 mil. Ele consome sete por mês. O jeito é recorrer à Justiça cada vez que precisa do remédio.

O mesmo recurso é usado pelo vendedor Wanderlei Fante, 42 anos, portador da doença de Fabry. O mal também está relacionado à ausência de uma enzima, nesse caso uma que remove gorduras do organismo.

Por causa disso, elas se depositam nos rins, coração e cérebro, interferindo no funcionamento desses órgãos. Só quando tinha 34 anos Fante começou a entender os motivos das terríveis dores que sentia, que o impediam de fazer qualquer atividade. “Cansei de ouvir que meu problema era preguiça de ir à escola ou trabalhar. Nunca consegui ter uma vida normal”, conta. Hoje, após entrar na Justiça, ele tem acesso à droga criada contra a enfermidade. “Isso me devolveu a esperança”, diz Fante, criador da Associação Brasileira de Portadores da Doença de Fabry.

Esse tipo de batalha – a luta pelo acesso a alguma forma de alívio – também é conhecido da família da estudante Carolina Ferreira, 11 anos. A menina tem síndrome de Williams, doença causada por um defeito no gene responsável pela produção da elastina, proteína que dá elasticidade aos vasos sanguíneos, órgãos e à pele. Ela atinge uma em cada 20 mil pessoas e provoca anormalidades físicas e de desenvolvimento, além de comprometimentos neurológicos e cardiovasculares. Não tem tratamento, mas os pacientes precisam de cuidados de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, além de cardiologistas. Algo difícil no Brasil.”Há três anos esperamos uma vaga para a fisioterapia”, lamenta Débora, mãe da menina. “Fazemos exercícios com ela em casa. Mas não é suficiente.”

Apesar de desconhecidas pela maioria dos médicos, a ciência já catalogou cerca de oito mil tipos de doenças raras. Dessas, pelo menos 550 são causadas por erros inatos do metabolismo. Ou seja, por distúrbios hereditários que levam a alterações no funcionamento de enzimas responsáveis pela quebra de estruturas complexas do organismo. “A ausência ou falta de atividade dessas enzimas levam ao acúmulo de moléculas, comprometendo o funcionamento do corpo”, explica a pediatra e geneticista Ana Maria Martins, coordenadora do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal de São Paulo.

A médica é uma das poucas especialistas que entendem de doenças raras no País. Na verdade, além do centro da Unifesp, há um serviço na Universidade Estadual Paulista, onde são conduzidas pesquisas, entre elas sobre a síndrome de Wiliams. “Essa doença não tem cura, mas queremos conhecê-la melhor para oferecer um pouco de qualidade de vida aos pacientes”, afirma a biomédica Deise Helena de Souza, da instituição paulista.

Essas são iniciativas isoladas, que estão longe de atender às necessidades das vítimas de doenças raras no Brasil. Na verdade, um passo que poderia ajudar muito ainda não saiu do papel: a criação de 200 centros de referência em genética médica (a maior parte das doenças tem origem em erros no DNA).

Entre outras atribuições, caberia a esses serviços treinar profissionais de postos de saúde para reconhecer crianças com sinais de doenças deste gênero e encaminhálas a um centro especializado.

O Ministério da Saúde garante que até o final do ano dará início à implantação do serviço. No começo serão feitos exames diagnósticos. Já para o tratamento, os pacientes deverão preencher protocolos para saber como cada um poderá ser tratado. “Há casos em que os remédios não surtiriam mais efeitos, por isso as pessoas terão de ser avaliadas individualmente”, explica a médica Helena Maria Pimentel, consultora técnica do Ministério da Saúde.

 

dezembro 13, 2008

Declaração de Sapporo

Declaração de Sapporo

Aprovada no dia 18 de outubro de 2002 por 3.000 pessoas,
em sua maioria com deficiência, representando 109 países,
por ocasião da 6ª Assembléia Mundial da Disabled Peoples’ International – DPI, realizada em Sapporo,Japão. Tradução de Romeu Kazumi Sassaki.

Uma convocação da DPI para pessoas com deficiência de todo o mundo:

Paz

Na condição de pessoas com deficiência, nós nos opomos a guerras, violência e todas as formas de opressão. Todos os dias, homens, mulheres e crianças estão ficando deficientes por causa de minas terrestres e diversos tipos de destruição armada e tortura. Devemos trabalhar por um mundo onde todas as pessoas possam viver em paz e expressar sua diversidade e seus desejos.

Uma Forte Voz Nossa

A Disabled Peoples’ International deve continuar a crescer em força e voz. Nós somos os peritos sobre nossa situação e devemos ser consultados em todos os níveis, sobre todas as iniciativas pertinentes a nós. Se desejamos ter uma voz forte, devemos estar unidos em nosso trabalho, devemos construir uma organização forte. Devemos compartilhar nosso conhecimento, nossa experiência e nossos recursos e encorajar a formação de lideranças jovens. Devemos usar a tecnologia como um meio para comunicar, discutir e promover nossas questões e preocupações.

Direitos Humanos

Sendo uma organização de direitos humanos, devemos buscar apoio para uma convenção que proteja e respeite nossos direitos humanos. Devemos educar a nós mesmos, a sociedade civil, bem como nossos representantes governamentais em todos os níveis. Devemos aprender das estratégias e dos sucessos de outros, tais como os sobreviventes de minas terrestres e das mulheres. Nossos direitos são violados todos os dias; devemos continuar a reunir as evidências.

Diversidade Interna

A nossa organização em todos os níveis deve assegurar a inclusão de mulheres, jovens e outras minorias em nosso trabalho. Devemos assegurar a participação através da igualdadeem idiomas. Devemosempenhar-nos para defender nosso compromisso para com nossos idiomas oficiais – o francês, o inglês e a língua de sinais. Nós somos uma organização que acolhe todos os tipos de deficiência e devemos assegurar que todos os materiais sejam acessíveis em formato.

Bioética

Devemos tomar parte nas discussões sobre genética e bioética. Devemos afirmar nosso direito de sermos diferentes. Devemos repudiar qualquer discussão que associe o conceito de ‘pessoa’ a um conjunto de capacidades. Devemos promover estudos sobre deficiências a fim de mudarmos a imagem da deficiência de uma forma positiva entre os acadêmicos.

Vida Independente

A autodeterminação e a vida independente são fundamentais aos nossos direitos humanos. Devemos empreender um programa de educação das pessoas com deficiência e da sociedade civil a respeito do conceito de vida independente. Devemos considerar as diferenças culturais na adaptação desse conceito em alguns países.

Educação Inclusiva

A participação plena começa desde a infância nas salas de aula, nas áreas de recreio e em programas e serviços. Quando crianças com deficiência se sentam lado a lado com outras crianças, as nossas comunidades são enriquecidas pela consciência e aceitação de todas as crianças. Devemos instar os governos em todo o mundo a erradicarem a educação segregada e estabelecer uma política de educação inclusiva.

Desenvolvimento Internacional

As organizações de desenvolvimento internacional devem avaliar suas políticas e seus programas e serviços a fim de assegurar a inclusão de pessoas com deficiência. Devemos encorajar nossos governos, que financeiramente sustentam essas agências, a acolherem políticas específicas que, em provendo a oferta de serviços acessíveis e adequados, assegurem a participação plena das pessoas com deficiência.

Conscientização do Público

Nossas questões são muitas – geração de renda, educação, impacto da pobreza etc. Devemos educar a sociedade civil e nossos representantes políticos a respeito de nossas preocupações. Devemos aproveitar cada oportunidade para buscar a publicidade e a conscientização. Devemos procurar mudar as imagens negativas sobre pessoas com deficiência a fim de que as gerações futuras venham a aceitar as pessoas com deficiência como participantes iguais em nossa sociedade.

Conhecimento e Empoderamento

Na condição de participantes desta assembléia, somos os poucos afortunados que pudemos vir aqui para ouvir uns aos outros, discutir nossos pontos de vista e reafirmar o compromisso para com o nosso trabalho. Portanto, é nosso dever e responsabilidade comunicar aos companheiros em nossas bases sobre o que ocorreu aqui. Assim como nos sentimos empoderados por esta grande assembléia de 3.000 pessoas, devemos agora empoderar aqueles que não puderam comparecer.

Este é o nosso desafio. Esta é a nossa tarefa.

 

março 16, 2005

Declaração de Montreal sobre a Deficiência Intelectual

Conferência Internacional sobre Deficiência – 2004

Comentário SACITradução de Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade . Novembro de 2004

Afirmando que as pessoas com deficiências intelectuais, assim como os demais seres humanos, têm direitos básicos e liberdades fundamentais que estão consagradas por diversas convenções, declarações e normas internacionais;

Exortando todos os Estados Membros da Organização dos Estados Americanos (OEA) que tornem efetivas as disposições determinadas na Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas com Deficiências;

Aspirando reconhecer as desvantagens e barreiras históricas que as pessoas com deficiências intelectuais têm enfrentado e, conscientes da necessidade de diminuir o impacto negativo da pobreza nas condições de vida das pessoas com deficiências intelectuais;

Conscientes de que as pessoas com deficiências intelectuais são freqüentemente excluídas das tomadas de decisão sobre seus Direitos Humanos, Saúde e Bem Estar, e que as leis e legislações que determinam tutores e representações legais substitutas foram, historicamente, utilizadas para negar a estes cidadãos os seus direitos de tomar suas próprias decisões;

Preocupados por que a liberdade das pessoas com deficiências intelectuais para tomada de suas próprias decisões é freqüentemente ignorada, negada e sujeita a abusos;

Apoiando o mandato que tem o Comitê Ad Hoc das Nações Unidas (ONU) em relação à formulação de uma Convenção Internacional Compreensiva e Integral para Promover e Proteger os Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficiências;

Reafirmando a importância necessária de um enfoque de Direitos Humanos nas áreas de Saúde, Bem Estar e Deficiências;

Reconhecendo as necessidades e as aspirações das pessoas com deficiências intelectuais de serem totalmente incluídos e valorizados como cidadãos e cidadãs tal como estabelecido pela Declaração de Manágua (1993);

Valorizando a significativa importância da cooperação internacional na função de gerar melhores condições para o exercício e o pleno gozo dos direitos humanos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiências intelectuais;

Nós

Pessoas com deficiências intelectuais e outras deficiências, familiares, representantes de pessoas com deficiências intelectuais, especialistas do campo das deficiências intelectuais, trabalhadores da saúde e outros especialistas da área das deficiências, representantes dos Estados, provedores e gerentes de serviços, ativistas de direitos, legisladores e advogados, reunidos na Conferência Internacional sobre Deficiência Intelectual, da OPS/OMS (Organização Pan-americana de Saúde e Organização Mundial de Saúde), entre os dias 05 e 06 de outubro de 2004, em Montreal, Canadá, JUNTOS

DECLARAMOS QUE:

1.. As Pessoas com Deficiência Intelectual, assim como outros seres humanos, nascem livres e iguais em dignidade e direitos.

2.. A deficiência intelectual, assim outras características humanas, constitui parte integral da experiência e da diversidade humana. A deficiência intelectual é entendida de maneira diferenciada pelas diversas culturas o que faz com a comunidade internacional deva reconhecer seus valores universais de dignidade, autodeterminação, igualdade e justiça para todos.

3.. Os Estados têm a obrigação de proteger, respeitar e garantir que todos os direitos civis, políticos, econômicos, sociais e culturais e as liberdades das pessoas com deficiência intelectual sejam exercidos de acordo com as leis nacionais, convenções, declarações e normas internacionais de Direitos Humanos. Os Estados têm a obrigação de proteger as pessoas com deficiências intelectuais contra experimentações científicas ou médicas, sem um consentimento informado, ou qualquer outra forma de violência, abuso, discriminação, segregação, estigmatização, exploração, maus tratos ou castigo cruel, desumano ou degradante. (como as torturas).

4.. Os Direitos Humanos são indivisíveis, universais, interdependentes e inter-relacionados. Conseqüentemente, o direito ao nível máximo possível de saúde e bem estar está interconectado com outros direitos fundamentais, como os direitos civis, políticos, econômicos, sociais e culturais ou outras liberdades fundamentais. Para as pessoas com deficiências intelectuais, assim como para as outras pessoas, o exercício do direito à saúde requer a inclusão social, uma vida com qualidade, acesso à educação inclusiva, acesso a um trabalho remunerado e equiparado, e acesso aos serviços integrados da comunidade.

5.. A. Todas as pessoas com deficiências intelectuais são cidadãos plenos, iguais perante a lei e como tais devem exercer seus direitos com base no respeito nas diferenças e nas suas escolhas e decisões individuais.

B. O direito a igualdade para as pessoas com deficiência intelectual não se limita à equiparação de oportunidades, mas requerem também, se as próprias pessoas com deficiência intelectual o exigem, medidas apropriadas, ações afirmativas, adaptações ou apoios. Os Estados devem garantir a presença, a disponibilidade, o acesso e utilização de serviços adequados que sejam baseados nas necessidades, assim como no consentimento informado e livre destes cidadãos e cidadãs.

6.. A. As pessoas com deficiências intelectuais têm os mesmos direitos que outras pessoas de tomar decisões sobre suas próprias vidas. Mesmo que algumas pessoas possam ter dificuldades de fazer escolhas, formular decisões e comunicar suas preferências, elas podem tomar decisões acertadas para melhorar seu desenvolvimento pessoal, seus relacionamentos e sua participação nas suas comunidades. Em acordo consistente com o dever de adequar o que está estabelecido no parágrafo 5 B, as pessoas com deficiências intelectuais devem ser apoiadas para que tomem suas decisões, as comuniquem e estas sejam respeitadas. Conseqüentemente, quando os indivíduos têm dificuldades para tomar decisões independentes, as políticas públicas e as leis devem promover e reconhecer as decisões tomadas pelas pessoas com deficiências intelectuais. Os Estados devem providenciar os serviços e os apoios necessários para facilitar que as pessoas com deficiências intelectuais tomem decisões significativas sobre as suas próprias vidas.

B. Sob nenhuma condição ou circunstância as pessoas com deficiências intelectuais devem ser consideradas totalmente incompetentes para tomar decisões baseadas apenas em sua deficiência. Somente em circunstâncias mais extraordinárias o direito legal das pessoas com deficiência intelectual para tomada de suas próprias decisões poderá ser legalmente interditado. Qualquer interdição deverá ser por um período de tempo limitado, sujeito as revisões periódicas e, com respeito apenas a estas decisões, pelas quais será determinada uma autoridade independente, para determinar a capacidade legal.

C. A autoridade independente, acima mencionada, deve encontrar evidências claras e consistentes de que apesar dos apoios necessários, todas as alternativas restritivas de indicar e nomear um representante pessoal substituto foram, previamente, esgotadas. Esta autoridade independente deverá respeitar o direito a um processo jurídico, incluindo o direito individual de ser notificado, ser ouvido, apresentar provas ou testemunhos a seu favor, ser representado por um ou mais pessoas de sua confiança e escolha, para sustentar qualquer evidência em uma audiência, assim como apelar de qualquer decisão perante um tribunal superior. Qualquer representante pessoal substituto da pessoa com deficiência ou seu tutor deverá tomar em conta as preferências da pessoa com deficiência intelectual e fazer todo o possível para tornar efetiva a decisão que essa pessoa teria tomado caso não o possa fazê-lo.

Com este propósito, os participantes de Conferência OPS/OMS de Montreal sobre Deficiências Intelectuais, em solidariedade com os esforços realizados a nível nacional, internacional, individual e conjuntamente,

ACORDAM:

7.. Apoiar e defender os direitos das pessoas com deficiências intelectuais; difundir as convenções internacionais, declarações e normas internacionais que protegem os Direitos Humanos e as liberdades fundamentais das pessoas com deficiências intelectuais; e promover, ou estabelecer, quando não existam, a integração destes direitos nas políticas públicas nacionais, legislações e programas nacionais pertinentes.

E

8.. Apoiar, promover e implementar ações, nas Américas, que favoreçam a Inclusão Social, com a participação de pessoas com deficiências intelectuais, por meio de um enfoque intersetorial que envolva as próprias pessoas com deficiência, suas famílias, suas redes sociais e suas comunidades.

Por conseguinte, os participantes da Conferência OPS/OMS de Montreal sobre a Deficiência Intelectual,

RECOMENDAM:

9.. Aos Estados:
A. Reconhecer que as pessoas com deficiências intelectuais são cidadãos e cidadãs plenos da Sociedade;

B. Cumprir as obrigações estabelecidas por leis nacionais e internacionais criadas para reconhecer e proteger os direitos das pessoas com deficiências intelectuais. Assegurar sua participação na elaboração e avaliação de políticas públicas, leis e planos que lhe digam respeito. Garantir os recursos econômicos e administrativos necessários para o cumprimento efetivo destas leis e ações;

C. Desenvolver, estabelecer e tomar as medidas legislativas, jurídicas, administrativas e educativas, necessárias para realizar a inclusão física e social destas pessoas com deficiências intelectuais;

D. Prover as comunidades e as pessoas com deficiências intelectuais e suas famílias o apoio necessário para o exercício pleno destes direitos, promovendo e fortalecendo suas organizações;

E. Desenvolver e implementar cursos de formação sobre Direitos Humanos, com treinamento e programas de informação dirigidos a pessoas com deficiências intelectuais.

Aos diversos agentes sociais e civis:

F. Participar de maneira ativa no respeito, na promoção e na proteção dos Direitos Humanos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiências intelectuais.

G. Preservar cuidadosamente sua dignidade e integridade física, moral e psicológica por meio da criação e da conservação de condições sociais de liberação e não estigmatização.

Às Pessoas com Deficiência Intelectual e suas famílias:

H. Tomar a consciência de que eles têm os mesmos direitos e liberdades que os outros seres humanos; de que eles têm o direito a um processo legal, e que têm o direito a um recurso jurídico ou outro recurso eficaz, perante um tribunal ou serviço jurídico público, para a proteção contra quaisquer atos que violem seus direitos fundamentais reconhecidos por leis nacionais e internacionais;

I. Tornarem-se seguros de que participam do desenvolvimento e da avaliação contínua da legislação vigente (e em elaboração), das políticas públicas e dos planos nacionais que lhe dizem respeito;

J. Cooperar e colaborar com as organizações internacionais, governamentais ou não-governamentais, do campo das deficiências com a finalidade de consolidação e fortalecimento mútuo, a nível nacional e internacional, para a promoção ativa e a defesa dos Direitos Humanos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiências.

Ás Organizações Internacionais:

K. Incluir a “DEFICIÊNCIA INTELECTUAL” nas suas classificações, programas, áreas de trabalho e iniciativas com relação à “pessoas com deficiências intelectuais” e suas famílias a fim de garantir o pleno exercício de seus direitos e determinar os protocolos e as ações desta área.

L. Colaborar com os Estados, pessoas com deficiências intelectuais, familiares e organizações não-governamentais (Ongs) que os representem, para destinar recursos e assistência técnica para a promoção das metas da Declaração de Montreal, incluindo o apoio necessário para a participação social plena das pessoas com deficiências intelectuais e modelos integrativos de serviços comunitários.

Montreal, 06 de outubro de 2004

 

Fonte: Rede Saci http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=14434

 

março 17, 2004

Declaração de Kochi 2003

Kochi, Kerala, India

Traduzido por: Mônica Pereira dos Santos

Nós, delegados participantes do Diálogo Norte-Sul sobre Educação Inclusiva, uma Conferência Internacional ocorrida em Kochi, Kerala, Índia, que objetivou o avanço de uma agenda global pela educação inclusiva  que seja consistente com os compromissos internacionais de Educação para Todos da  Estrutura de Ação de Dakar (2000), e do relatório de Salamanca: Uma Estrutura de Ação (1994), afirmamos o seguinte:

• A segregação é uma violação dos direitos humanos. Todas as crianças, incluindo as que tenham deficiências, têm o  direito humano fundamental de serem incluídas nas escolas regulares locais.

• A Educação para Todos  não será alcançada sem a inclusão; e a inclusão não será alcançada fora da Educação para Todos.

• Por inclusão queremos dizer uma educação de qualidade para todos, com base no princípio da igualdade de oportunidades e de acesso.

• Para alcançarmos a inclusão, as barreiras sistêmicas que as pessoas e alunos encaram ao acessarem a educação – como  resultado de diferenças decorrentes de religiões, raças, gêneros, pobreza, classe, casta, etnia, língua e deficiência – precisam ser removidas.

• A  Estrutura de Ação de Dakar, assinada por 164 governos em 2000, para assegurar acesso a recursos para uma  Educação para todos precisa ser expandida para compreender a educação inclusiva.

• A responsabilidade governamental pela política e provisão em educação não pode ser fragmentada ou separada. Um único departamento deveria ser responsável pela educação de todas as crianças.

Preocupados com que os compromissos da  Educação para Todos  não estejam sendo suficientemente traduzidos em políticas e ações que assegurem a educação inclusiva para todos, os delegados conclamam organismos internacionais, governos  nacionais, governos locais, organizações não governamentais e todos os interessados a:

1. Exporem claramente os compromissos políticos para uma educação inclusiva dentro da ampla estrutura de compromissos nacionais e internacionais relativa à Educação para Todos.

2. Estabelecerem diretrizes políticas para reestruturar os sistemas educacionais de forma que assegurem a implementação dos princípios delineados acima.

3. Estabelecerem planos nacionais de ação que tenham credibilidade para a remoção e reestruturação de barreiras obedecendo os prazos das metas da Educação para Todos, que aborda questões-chave, incluindo:

a. Políticas de admissão

b. Critérios de sucesso

c. Ambientes e práticas educacionais e currículos que incluam e respondam a todos os alunos d. Construção de capacidades nos sistemas regulares para incluírem todas as crianças

e. Desenvolvimento profissional para todos os funcionários

f. Fim da segregação em todas as escolas

g. Formação de multi-agências, parcerias colaboradoras para apoio às crianças, famílias e escolas

4. Assegurar uma representação de base de  crianças, pais, vozes marginalizadas e grupos no planejamento das ações educacionais e nos níveis decisórios de formulação de políticas em todos os níveis, do nacional ao local.

5. Estabelecer arranjos para um investimento adequado em educação de governos locais, estaduais e nacionais, de organizações internacionais de desenvolvimento, de países financiadores, que sejam baseados em pontos de referência de políticas em educação inclusiva.

6. Criar movimentos de coalizão e redes de compartilhamento de conhecimentos, e mobilizar a mídia, para promover a inclusão através da troca de informações e da disseminação, bem como da sensibilização da mídia.

7. Apoiar esforços pela advocacia e conscientização pública sobre deficiências e outros grupos marginalizados, e sobre seus direitos à inclusão.

8. Estabelecer e reforçar mecanismos de monitoramento e de regulação em níveis das comunidades, estadual, nacional, regional  e internacional, para assegurar que os compromissos com a educação inclusiva estejam sendo postos em prática. Estes mecanismos precisam incluir representantes de grupos marginalizados.

9. Governos nacionais deveriam assumir a liderança em desenvolver planos de ação em educação inclusive para implementar a agenda e os princípios colocados nesta Declaração, em consultoria com a sociedade civil, incluindo organizações representativas de grupos marginalizados.

O foco do Diálogo Norte-Sul II foi amplamente  sobre a inclusão de todas as crianças e jovens deficientes. Todas as iniciativas da UNICEF, do Banco Mundial, de outras agencies internacionais e agências financiadoras devem estar sensibilizadas às deficiências. Apenas de 2 a 3% das crianças deficientes do Sul estão incluídas em educação. Tanto nos países do Norte quanto nos do Sul, práticas segregativas que enfraquecem as pessoas com deficiências ainda prevalecem.

As vozes das pessoas deficientes enfatizando sua exclusão e isolamentos vergonhosos devem possuir um papel de liderança na luta pela inclusão de todos no sistema educacional.

Para que a inclusão seja possível todas as pessoas deficientes precisam ter acesso, força e uma imagem positiva na mídia. As barreiras que compreendem atitudes negativas, arquitetura, comunicações, sistemas de ensino e aprendizagem, avaliação, exames e organização educacional inacessíveis, bem como segregação, precisam ser erradicadas em um programa planejado e financiado. Alunos cegos e surdos, e aqueles com necessidades de comunicação também precisam ter total acesso à educação inclusiva em sua forma escolhida de comunicação (por exemplo, Braille, Áudio, Língua de Sinais…).

Estamos cônscios de que já existe conhecimento suficiente para superarmos todas essas barreiras e incluirmos inteiramente todos os alunos deficientes nos sistemas educacionais regulares.

Conclamamos os governos nacionais, estaduais e locais, e as agências internacionais e financiadoras, a tomarem medidas imediatas para implementar a agenda apresentada nesta Declaração, e assegurar a educação inclusiva para todos.

31 de Janeiro de 2003.

dezembro 16, 2003

Declaração de Quito

Documento elaborado durante o Seminário e Oficina Regional das Américas – 2003

Tradução de Romeu Kazumi Sassaki

Os representantes designados pelos Governos do Hemisfério reunidos em Quito, Equador, de 9 a 11 de abril de 2003 no Seminário e Oficina Regional das Américas, intercambiaram opiniões, conhecimentos e experiências sobre normas e padrões existentes em relação aos direitos das pessoas com deficiência e ao desenvolvimento e, com base em suas deliberações, declaram o seguinte:

Os representantes

Reconhecem que os desafios que enfrentam as pessoas com deficiência têm geralmente um caráter estrutural, o que torna necessária a ação dos Estados para evitar a sua exclusão e estimular a sua plena participação em todos os âmbitos da vida pública, econômica, social e cultural com igualdade de oportunidades.

Manifestam preocupação pelas condições de desvantagem em que se encontra a maioria das pessoas com deficiência, que vêem freqüentemente violados os seus direitos humanos mediante tratamento discriminatório, falta de participação na tomada de decisões e abusos que resultam de preconceitos e estereótipos.

Reconhecem a urgência da renovação dos esforços e do estabelecimento de um compromisso em nível mundial para lograr que as pessoas com deficiência exerçam todos os seus direitos, motivo pelo qual consideram como um feito transcendente a adoção da resolução 56/168, sobre uma Convenção Internacional ampla e integral para promover e proteger os direitos e a dignidade das pessoas com deficiência, pela Assembléia Geral das Nações Unidas em dezembro de 2001, como resposta à legítima demanda de pessoas e organizações não-governamentais que levantaram sua voz em benefício de mais de 600 milhões de pessoas com deficiência no mundo, a maioria dos quais afundada em situação de pobreza, e à manifesta vontade dos Estados para conseguir uma consciência e melhores condições de vida.

Apóiam a elaboração de uma convenção que se fundamente nos direitos e princípios internacionalmente reconhecidos e que reflita a universalidade, a indivisibilidade e a interdependência de todos os direitos humanos e o princípio da não-discriminação, e consideram que as experiências, normas e padrões em matéria de desenvolvimento social constituem elementos importantes da convenção.

Reiteram que, precisamente através da promoção dos direitos das pessoas com deficiência e da identificação dos mecanismos idôneos para assegurar seu exercício, cada Estado, atuando no marco de suas competências soberanas e tendo em conta seu nível de desenvolvimento, adote as medidas necessárias para garantir o acesso das pessoas com deficiência a uma melhor qualidade de vida em todos os países.

Expressam sua profunda preocupação pelo fato de que 80 por cento das pessoas com deficiência no mundo se encontrem em países em desenvolvimento e reconhecem a necessidade de que a convenção promova medidas de cooperação internacional a fim de lograr melhorias substanciais na qualidade de vida das pessoas com deficiência naquelas regiões em que sua situação está ainda mais marginalizada.

Reafirmam sua convicção de que, para elaborar um instrumento jurídico desta natureza, devem ser incorporadas as inquietações, contribuições e experiências daqueles atores que serão seus principais beneficiários. Por ela manifestam sua satisfação pela adoção da resolução 56/510 da Assembléia Geral, na qual se aprova a mais ampla participação possível das organizações não-governamentais, em especial das organizações de pessoas com deficiência, nos trabalhos do Comitê Especial encarregado de elaborar a Convenção e reiteram a importância de que o processo da convenção continue sendo includente.

Sublinham a necessidade de que o Comitê Especial, durante seu segundo período de sessões que se realizará em Nova York de 16 a 27 de junho de 2003, leve em consideração as propostas para o texto da Convenção que até este momento foram apresentadas, incluído o texto proposto pelo México, e as sugestões sobre o referido texto que foram formuladas pela Venezuela e pelo Equador.

Reiteram a importância das contribuições que o Comitê receberá como resultado das reuniões regionais celebradas na Tailândia, Líbano, países sul-africanos e Bélgica, das reuniões de peritos, das múltiplas contribuições de Governos, organizações intergovernamentais, organismos especializados e organizações não-governamentais e especialmente dos resultados desta importante reunião.

Declaram o compromisso de seus governos para participarem ativa e construtivamente neste importante processo de negociação e expressam sua intenção de completar e aprovar uma convenção internacional em um prazo razoável.

Quito, 11 de abril de 2003

Nota: Conquanto aprovem seletos elementos deste documento, os Estados Unidos da América e o Canadá não podem aderir ao consenso sobre este documento, uma vez que seus governos estão atualmente revisando e formulando posições sobre estes temas.

 

Fonte: http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=5116

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