Posts tagged ‘doenças raras’

agosto 22, 2014

Suplicy faz o desafio do balde de gelo!

julho 21, 2014

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores

O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil
maio 23, 2014

Doenças Raras: Acondroplasia – Viver num mundo de gigantes

VIVER COM UMA DOENÇA RARA

bone | os |hueso | osso | Knochen

Marco, que em 40 anos, é o primeiro da sua família a ser afectado pelaacondroplasia, uma anomalia no crescimento ósseo que afecta 1 em cada 15 000 nascimentos. Apesar de ser uma doença autossómica dominante, 90% dos doentes são filhos de pais que não têm a doença. Marco foi diagnosticado imediatamente após o nascimento, mas não se lembra quando é que os pais lhe disseram que tinha acondroplasia. «Provavelmente descobri por comparação com os meus irmãos», afirma Marco abertamente. Esta doença rara caracteriza-se por um tipo de nanismo identificável através dos braços e pernas desproporcionados e, com frequência, por uma cabeça grande. Ainda que acondroplasia signifique literalmente «sem formação de cartilagem», o problema não reside na formação de cartilagem, mas no facto de esta se converter em osso, particularmente no caso dos ossos longos.

Perseguido, objecto de piadas estúpidas, alcunhado… crescer com acondroplasia pode ser bastante difícil. «Quando se é criança, todos os problemas são ligeiros e de rápida resolução. Os problemas a sério vieram mais tarde, na adolescência. A acondroplasia piora os problemas normais da adolescência. Tive a minha quota-parte de piadas estúpidas mas, felizmente, não foi com demasiada frequência. Acho que era capaz de ter acontecido o mesmo se eu fosse gordo ou algo do género», recorda Marco. E como é que o Marco se refere a si próprio ou a outra pessoa com acondroplasia? «Pessoa com acondroplasia é capaz de ser o termo mais adequado. Sei que, por exemplo, nos EUA a palavra “anão” é comum, mas em Itália é humilhante. Daí que a melhor opção seja “pessoa”. Claro que também sou anão, do sexo masculino, italiano, branco, solteiro…»Francesca, achondroplasia patient | malade | paciente | paziente | Patient

Os doentes com acondroplasia têm frequentemente a sensação de viver num mundo de «gigantes». «É um problema para a maioria de nós. Não chegamos às prateleiras nas lojas, não há roupa para o nosso tamanho e por vezes temos de adaptar as nossas casas. Comprar roupa especial ou alterar a casa pode ficar caro… mas o problema não é só financeiro, obviamente. Nalguns países, ir a um café tomar alguma coisa ou apanhar o autocarro também pode ser difícil», afirma Marco.

Felizmente, Marco não tem alguns dos problemas de saúde com que os doentes com acondroplasia normalmente têm de lidar: dificuldades respiratórias (apneia), infecções recorrentes nos ouvidos, dor lombar, falta de equilíbrio e estenose espinal. Por vezes recorre-se à cirurgia para corrigir deformidades ósseas específicas (por exemplo, pernas arqueadas) e para prevenir a compressão da medula espinal. Alguns doentes com acondroplasia submetem-se a operações para aumentar os braços e as pernas, mas isso, segundo Marco, «não é suficiente para uma pessoa se sentir confortável no ambiente que a rodeia».

Marco foi operado quando tinha 14 anos. «Foi em 1982 e tive de ir à Sibéria porque a operação ainda não se fazia na Europa. Foi muito doloroso. Eu e a minha mãe estivemos fora de casa durante 9 meses. O mais importante é pensar que este tipo de operação ajuda a viver melhor, mas não resolve o problema. Actualmente, nalguns países europeus (Itália, Espanha), há hospitais que fazem esta operação», conta ele.Marco

Marco trabalha como Consultor de Empresas numa companhia multinacional. Para além disso, também trabalha como voluntário na Associazione per l’Informazione e Lo Studio sull’Acondroplasia (AISAC – que é membro da Eurordis), uma associação italiana para as pessoas com acondroplasia. «Sempre fui um activista, especialmente na luta contra a minha doença. Lembro-me da primeira vez que fui a uma reunião da Eurordis, há alguns anos, em que realmente percebi o quão importante é a investigação científica, a forma como uma determinada lei pode resolver problemas a inúmeras pessoas com doenças raras e também o quão desigual é a luta para conseguir obter alguma atenção, por pequena que seja, da parte de alguns investigadores e da indústria farmacêutica.»

Quando não está a lutar pelo «valor da diversidade na sociedade», como ele diz, ou a estudar aprofundadamente os diversos estudos médicos e sociais sobre os doentes com acondroplasia, Marco é uma pessoa como outra qualquer. «Desejo ter um trabalho estimulante com um bom salário, dar uma volta ao mundo no meu barco à vela e viver num mundo melhor…»

 

Fonte: http://www.eurordis.org/pt-pt/content/acondroplasia-viver-num-mundo-de-gigantes

fevereiro 18, 2014

IV Evento Anual para Pessoas com Doenças Raras – 21/02/2014

Com muita alegria e satisfação, O INSTITUTO BARESI convida a todas e todos para o

evento “TODOS JUNTOS PARA MELHORAR O CUIDADO”, a ser realizado no dia 21 de Fevereiro de

2014, das 9h às 19h, na UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco

Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

2014rarasconvite1

O evento celebra antecipadamente o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças

Raras”*, o “Dia Nacional de Doenças Raras”** e faz parte das comemorações ao “Rare Disease

Day”, Dia Internacional de Doenças Raras.

O Instituto Baresi em São Paulo comemora essa data em seu quarto ano consecutivo,

sendo que este ano, a programação do evento abordará três temas:

- O cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família;

- A Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara no SUS, assinada na

portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, com a participação do Instituto e demais associações

de Pessoas com Doenças Raras em sua elaboração;

- Assistência farmacêutica e de suplementos alimentares para as pessoas com doenças

raras.

A programação pode ser baixada aqui: programa 2014

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

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Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

fevereiro 12, 2014

21 de fevereiro – Todos juntos para melhorar o cuidado

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O evento abrirá o ANO BARESI DA PESSOA COM DOENÇA RARA, e será o 4º evento anual do Instituto Baresi, e abordará 03 temáticas: o cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família, a política nacional de atenção básica à pessoa com doença rara no SUS  e o problema da judicialização e da pesquisa dos remédios, suplementos e alimentos para as pessoas com doenças raras (assistência farmacêutica).

O evento será no dia 21 de fevereiro de 2.014.

UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

Das 9-19h

fevereiro 10, 2014

Eventos em Fortaleza

Foto

 

Dia 21/2 – Solenidade na câmara dos vereadores.
Dia 22/2 – Mobilização social na Praça dos estressados.
Dia 25/2 – Solenidade na assembléia legislativa.

fevereiro 9, 2014

Evento em Santa Catarina

O Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Deputado José Nei Alberton Ascari, e a representante das Associações Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, encaminham convite para o II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a ser realizado no dia 24 de fevereiro de 2014, às 08h30, no Plenarin ho Deputado Paulo Stuart Wright, nesta Assembleia.

A inscrição é gratuita e deverá ser feita pelo site:

http://www.alesc.sc.gov.br/escola_legislativo/school/school_main_info.php?CodEvento=660

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fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país

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Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

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fevereiro 1, 2014

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é assinada

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Momento Histórico: 15 milhões de pessoas “com doenças raras” passam a existir no SUS.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha assinou, na manhã de hoje (30), portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). “Esta é uma das grandes lutas que travo para ver a saúde pública cumprindo seu papel também na justiça social. É uma iniciativa elogiável. Demonstra, mais uma vez, a importância que a Saúde tem para o governo Dilma”, disse Edinho, que abraçou a causa na Assembleia Legislativa no estado de São Paulo, construindo iniciativas e dando visibilidade ao tema.

Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Edinho Silva é autor de projeto de lei que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Assembleia em 2012, o PL foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente. Neste ano, será no dia 28.

Doenças raras

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas.

“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade e até mortes prematuras. Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comuns a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, sensação de isolamento e o pior deles, o preconceito, disse Edinho. O deputado diz sentir-se realizado, enquanto parlamentar, por ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem ganhassem espaço nas discussões. “Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, completou.

O próprio ministro da Saúde ressaltou a participação de Edinho em seu microblog nesta manhã. “E hoje concluímos assinatura da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Tema que você mobilizou em São Paulo”, destacou Padilha.

Construída a várias mãos

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas. De acordo com o Ministério da Saúde, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública.

“A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

Rede de Atendimento

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) podem ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Fonte:

Edinho enaltece governo Dilma por Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras‏- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/edinho-enaltece-governo-dilma-por-politica-nacional-de-atencao-as-pessoas-com-doencas-raras%E2%80%8F/#sthash.vasxfBiU.dpuf

dezembro 6, 2013

Projeto de Edinho propõe política e educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino

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O deputado estadual e presidente do PT-SP, Edinho Silva, apresentou projeto de lei à Assembleia Legislativa, que institui política de educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino. A medida, se aprovada, abrangerá tanto as escolas públicas quanto os estabelecimentos de ensino particulares. O projeto obriga as instituições de ensino a manter programas de educação física adaptada, voltados para o atendimento de alunos com deficiência. Edinho elaborou o projeto em parceria com o Instituto Baresi (http://institutobaresi.com), que trabalha para melhorar a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com doenças raras.

O projeto estabelece uma série de diretrizes a serem respeitadas pelas escolas a fim de garantir o cumprimento da lei. O objetivo é favorecer a divulgação e a conscientização da sociedade no sentido de construir, no âmbito do Estado de São Paulo, uma cultura de educação inclusiva.

A proposta também visa garantir o atendimento educacional específico para cada tipo de deficiência, e para crianças e adolescentes com doenças raras, na área de educação física. Também prevê ações intersetoriais em todos os níveis e modalidades da educação física assegurando a participação efetiva das pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras nas atividades.

O projeto também estabelece a inserção obrigatória do tema da inclusão social na capacitação de professores e técnicos da área de educação física da rede estadual de ensino, pública ou privada. Além disso, determina a capacitação dos professores de educação física, incluindo temáticas específicas de cada deficiência e doença raras de forma intersetorial.

Edinho também defende, no projeto de lei, a inclusão, no Plano Político Pedagógico e no Plano Estadual de Educação na área de educação física, esporte e lazer, temas relacionados à escolarização das pessoas com deficiência e doença raras.

O projeto também visa garantir o acesso à educação escolarizada, adequando os espaços físicos da escola nos termos da legislação e normas vigentes no que tange à acessibilidade arquitetônica, comunicacional e metodológica.

A ideia é que as atividades físicas especializadas sejam oferecidas no contra turno de aulas, dentro da própria escola. Para os surdos mudos o projeto assegura intérpretes de LIBRAS e outras modalidades de comunicação quando necessárias para o desempenho das atividades de educação física adaptada.

O deputado afirma que é fundamental trabalhar de forma integrada com as entidades que prestam serviços educacionais para pessoas com deficiência e doenças raras para garantir o sucesso do programa. Também enfatiza a necessidade de que todos os currículos universitários da área de educação física contemplem a formação de docentes orientados para a educação inclusiva.

JUSTIFICATIVA

Em sua justificativa, Edinho Silva faz referência ao especialista Romeu Kazumi Sassaki, segundo quem, a prática inclusiva, um ideal a ser alcançado, deve abarcar todos os estudantes. “As pessoas com deficiência e com doenças raras, na história humana, enfrentaram um processo profundo de capacitismo, ou seja, uma narrativa social que vê seus corpos como menores, menos humanos, menos capazes. Essas pessoas têm sido discriminadas pela sociedade, que as julgava improdutivas e impossibilitadas de desempenhar funções na vida social, o que contribuía para excluí-las”, afirma.

Porém, na última década, graças a movimentos sociais, que resgataram direitos civis, os Estados foram obrigados a olhar de outra forma para estas pessoas. “Verificamos que no Brasil essa área tem sido, recentemente, pautada por uma série de iniciativas governamentais, como o Plano Viver sem Limite, em que pese, no estado de São Paulo, as políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência serem incipientes”, observa o deputado.

Segundo ele, no setor educacional, por exemplo, “é evidente a necessidade de o poder público ampliar a educação inclusiva, o acesso a ela e a recuperação da escola fundamental no país.”

Edinho afirma que, especialmente no estado de São Paulo, trata-se de uma transformação de perspectiva do trabalho escolar, para receber a todos os alunos, visando a criar condições para que edifiquem sua autonomia a partir do domínio do ambiente físico e social. Tal processo inclusivo exige obrigações que garantam a igualdade de oportunidades para assegurar que as pessoas com deficiência e com doenças raras tenham os mesmos direitos e obrigações das demais.

O deputado enfatiza que o Brasil tem se destacado também como grande campeão paraolímpico. Para ele, o desenvolvimento efetivo da Educação Física Adaptada também trará oportunidades para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras de serem descobertas ainda jovens, de forma a serem integradas em equipes ou esportes paraolímpicos, principalmente nesse contexto que antecede os Jogos Olímpicos e, por consequência, sua edição na modalidade Paraolímpica.

novembro 28, 2013

Mapeando a falta de medicamentos e suprimentos no Brasil, para raros

Caros amigos, nós temos no Instituto Baresi perto de 4 mil casos de medicamentos e outras assistências, que mesmo judicializadas, não têm assegurado às pessoas com doenças raras seus direitos efetivos.

Para ajudar a visualizar um quadro de como está a face desta questão, ampliando nossos dados, por favor, responda o formulário abaixo. Se você souber de mais de um caso, responda cada caso de uma vez. Ou seja, se você sabe de 4 crianças e um idoso, responda 5 vezes o formulário.  Se quiser guardar sigilo a respeito do nome da pessoa que sofreu a negligência do Estado, tudo bem, coloque o nome da Associação que denuncia, e o e-mail da associação, para que possamos confirmar a veracidade da denúncia.

novembro 25, 2013

Vaticano pede mais apoio para quem sofre de doenças neurodegenerativas

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Cidade do Vaticano, 21 nov 2013 (Ecclesia) – O Vaticano está a promover uma conferência internacional dedicada a quem sofre de doenças neurodegenerativas e apelou hoje a um maior apoio para estas pessoas, recusando o recurso à eutanásia.

“Hoje, durante a Santa Missa, rezamos e gritamos verdadeiramente ao mundo ‘não à eutanásia’, porque é uma vergonha do nosso tempo”, disse o arcebispo Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúde.

Este responsável falava na abertura da 28ª conferência internacional do organismo da Santa Sé, que decorre até sábado, dedicada ao tema ‘A Igreja ao serviço da pessoa idosa doente: o cuidado das pessoas afetadas por patologias neurodegenerativas’.

“As transformações da sociedade, na segunda parte do último século, em particular nos países mais ricos – com o envelhecimento das populações, a redução do papel de apoio social assegurado pelas famílias, e a frequente marginalização das pessoas idosas -, levaram a que o destino das pessoas idosas doentes tenha piorado, paradoxalmente, aumentando a tentação do recurso à eutanásia”, alertou.

A iniciativa vai concluir-se com uma audiência do Papa Francisco aos cerca de 400 participantes vindos de 57 países, incluindo Portugal.

“O impacto dessas doenças é enorme na pessoa afetada, no seu âmbito familiar, comunitário e, de forma mais ampla, social e nacional”, destacou D. Zygmunt Zimowski, na conferência de imprensa de apresentação que decorreu na terça-feira.

Durante a apresentação da conferência, na sala de imprensa da Santa Sé, D. Zygmunt Zimowski recordou que há 35 milhões de pessoas afetadas pela doença de Alzheimer e que todos os anos se registam quase 8 milhões de novos casos, para destacar a importância da temática escolhida.

“A Igreja é realmente família de todas as gerações, na qual cada um tem se sentir em casa e onde não reina a lógica do lucro e do ter, mas a da gratuidade e do amor. Quando a vida se torna frágil, nos anos da velhice, não perde nunca o seu valor e a sua dignidade”, declarou.

O Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúd quer responder ao desafio do Papa Francisco de “fazer com que a sociedade seja mais inclusiva” em relação aos setores mais frágeis da sociedade.

Além da conferência, o organismo da Santa Sé vai promover uma reunião do conselho diretivo do novo Comité Internacional das Instituições Sanitárias Católicas.

A delegação portuguesa na Conferência Internacional vai ser constituída por 50 pessoas, entre elas o secretário de Estado adjunto do ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa, provedores e mesários de várias Misericórdias do continente, Madeira e Açores, para além da presidente da Fundação Pro Dignitate, Maria de Jesus Barroso.

Os participantes vão ser acompanhados por monsenhor Vítor Feytor Pinto, até agora coordenador nacional da Pastoral da Saúde, naquele que é o seu último ato oficial.

 

Leia o documento oficial em http://www.agencia.ecclesia.pt/dlds/bo/XXVIIIConferenzaPCPS.pdf

novembro 24, 2013

Morre Matheus: nosso coração com a família continua.

1398471_421484387980206_1642768222_o“Quando morre um homem, morremos todos, pois somos parte da humanidade”.
A frase de Ernest Hemingway em seu maravilhoso romance Por quem os sinos dobram? Tomou hoje para mim uma dimensão imensa.
Hoje morreu Matheus Lacerda.
Uma criança de apenas um ano e três meses, diagnosticado ao nascimento com trombofilia e, que para levar uma vida normal, precisara de um medicamento cuja ampola, segundo comprava o estado de Pernambuco, custava aproximadamente R$ 3.900. A família de Matheus acionou o estado pernambucano pelo direito ao remédio, mas, por três se deparou com atrasos que provocaram a falta do medicamento: isso causou a perda da visão, a amputação do PE, e agora a morte do garoto
Nós lutamos assim que soubemos do caso, e tivemos ajuda do Senador Eduardo Suplicy, em especial para viabilizar o remédio para o menino. Mas, o atraso já havia feito danos irreversíveis.
Ele morreu, “quando morre uma criança, morremos todo duas vezes, porque morre a humanidade e seu futuro”, eu acrescentaria a frase de Hemingway.
Embora, as crianças estejam particularmente protegidas em nossa legislação, e a Constituição e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) demonstrem o cuidado que o Estado deve ter com esse pequenos e importantes brasileiros, o Estado de Pernambuco não cuidou de Matheus. Como consolar essa mãe, agora?

novembro 12, 2013

Senador Suplicy, muito obrigado!

Plenário do Senado

O Instituto Baresi agradece ao nobre Senador Eduardo Suplicy por seu apoio, cuidado e atenção no caso de Matheus Lacerda de Pernambuco. Procuramos o Senador em Brasília e no mesmo instante que relatamos o caso do nosso querido Matheus, ele se prontificou a ajudar. Ligou para o pai do garoto da Bahia que também tem a mesma doença, o Sr. Elcimar Badu, que afirmou que gostaria de ajudar o garoto da Bahia, desde que lógico, não faltasse medicação para seu filho. Brasileiro, povo sempre solidário!

O senador então falou com a secretária de saúde da Bahia e com o secretário de Saúde, para providenciar a ida, para Pernambuco de mais remédio emprestado para o Matheus. Também precisamos agradecer toda a equipe do Senador, extremamente eficiente,  e a Senadora Lídice da Mata que também ofereceu ajuda no processo.

Senador Suplicy, desde que o senhor nos acompanha na causa das raras, nunca nos faltou. Muito obrigada por ter ajudado a salvar a vida do Matheus.  

novembro 10, 2013

Saiu no portal da Globo

Em PE, mãe de criança com doença rara cobra resposta do governo

Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Saúde.

Katherine CoutinhoDo G1 PE

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Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Um menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a medicação que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda recém-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na Justiça o direito de ter o remédio custeado pelo estado de Pernambuco, a família já se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez – as ampolas são suficientes apenas até a quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.

A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo ‘Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste’, que reúne mães de crianças especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES. “O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar isso”, afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.

A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de proteína C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.

Grupo colocou cartazes em frente ao prédio da Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Grupo colocou cartazes de apoio em frente ao prédio da
Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

A medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada. A primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu até maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe, Gerlainy Lacerda, guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.

Antes do medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.

O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto, a criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do Leite.

No mesmo período, a mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do medicamento.  As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).

Durante os períodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando de quatro ampolas diárias – a dose normal é de apenas duas (uma a cada 12 horas). “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana Cláudia Anjos.

Segundo a gerente de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa. Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.

Gerlainy Lacerda (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Moradora de Escada, Gerlainy vinha mensalmente ao Recife para buscar a medicação do filho (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
outubro 31, 2013

Projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” avança na Câmara

PAULO-FIORILO

O projeto de Lei do Vereador Paulo Fiorilo (PT-SP), que institui “Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras” feito em parceria com o Instituto Baresi, teve parecer favorável da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013, e avança na Câmara Municipal de São Paulo.

JUSTIFICATIVA
PL 0686/2013

Trata a presente propositura da instituição, no âmbito das unidades escolares do
município de São Paulo, da Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a
realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro.
As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e meio de paulistanos.
Mais de 70% destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos
suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.
Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada
100 mil habitantes.
A definição de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia
humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo- se
por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas,
oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias
a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações
clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo
aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% de 1 a 5 anos e de
12% entre os cinco e 15 anos.
As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas,
incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença
rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma
vida digna. Na União Europeia, 25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30
anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O
diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico
inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a
sua atividade profissional por causa da doença.
As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de
cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas,
comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a
segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as
barreiras são muitas vezes intransponíveis, O preconceito a estas deficiências e aos
sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão
assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não
como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de
estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades,
locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças
raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.
Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com
doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas
necessidades.
Durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das
doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu
centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de
bullying escolar.
A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é usada
na Inglaterra, e em outros países do reino Unido, com muito sucesso para incluir
estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais
adequado para a convivência social destas pessoas já tão marginalizadas pelo
sofrimento da própria patologia.
Em razão da relevância da matéria aqui tratada, o alcance da medida e o interesse
público inerente é que se conta com a manifestação favorável dos demais
vereadores.

PUBLICADO DOC 27/09/2013, PÁG 87

PROJETO DE LEI 01-00686/2013 do Vereador Paulo Fiorilo (PT)
“Institui a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira
semana de outubro, e dá outras providências.
A Câmara Municipal de São Paulo DECRETA:
Art. 1º. – Fica instituída no âmbito das unidades educacionais do município de São
Paulo a Semana de Conscientização sobre Doenças Raras, a realizar-se,
anualmente, na primeira semana de outubro.
Parágrafo único – No período mencionado no “caput” a Secretaria Municipal de
Educação, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras
promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos congêneres, com o
intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade
do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a necessidade de inclusão
escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.
Artigo 2° – Para o efetivo cumprimento do disposto no artigo anterior, a Secretaria
Municipal de Educação poderá buscar parcerias com outras secretarias de governo,
bem como com Universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
Art. 3°. – A presente lei será regulamentada pelo Poder Executivo no prazo de 60
(sessenta) dias a partir de sua publicação.
Art. 4° – As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 5°. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições
em contrário.
Sala das Sessões, Às Comissões competentes”.

PARECER Nº2377/2013 DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO, JUSTIÇA E
LEGISLAÇÃO PARTICIPATIVA SOBRE O PROJETO DE LEI Nº686/13.
Trata-se de projeto de lei, de iniciativa do nobre Vereador Paulo Fiorilo, que visa
instituir a Semana Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras nas unidades
escolares do Município de São Paulo, a realizar-se anualmente na primeira semana de
outubro, e dá outras providências.
De acordo com o projeto, a Secretaria Municipal de Educação, em conjunto com as
associações de pessoas com doenças raras, promoverá palestras, seminários, fóruns,
entre outros eventos congêneres, com o intuito de informar a sociedade e a
comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças
raras, bem como a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e
adolescentes que vivem esta condição.
O projeto pode prosseguir em tramitação.
Sob o aspecto formal, a matéria atinente à proteção e defesa da saúde é de
competência legislativa concorrente da União, dos Estados, do Distrito Federal e
também dos Municípios, estes para suplementar a legislação federal e estadual no que
couber, dentro dos limites do predominante interesse local (artigos 24, XII, e 30, II,
Constituição Federal).
A Lei Orgânica do Município, em seu art. 215, ratifica a competência municipal para
regulamentar ações e serviços de saúde.
Não bastasse, a competência dessa Casa ampara-se na competência municipal para
legislar sobre assuntos predominantemente locais, nos termos dos artigos 13, I, e 37
da Lei Orgânica do Município, bem como art. 30, I, da Constituição Federal.
Ademais, no que concerne à iniciativa do projeto legal, cumpre registrar que a Lei
Orgânica do Município não mais prevê a iniciativa privativa ao Prefeito para
apresentação de projetos de lei que versem sobre serviços públicos, como, aliás, não
poderia deixar de ser, visto que tal previsão não encontrava respaldo na Constituição
Federal.
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com os mandamentos
da Constituição Federal e da Lei Orgânica do Município.
Há que se observar, ainda, que, não obstante o entendimento do Tribunal de Justiça
de São Paulo seja bastante restritivo acerca da iniciativa para legislar sobre a
prestação de serviços públicos, porque é matéria atinente à organização
administrativa, de iniciativa legislativa privativa do Prefeito (art. 37, § 2º, IV, da Lei
Orgânica do Município), o Supremo Tribunal Federal, nos autos da ADIN 3394-8,
firmou o seguinte entendimento:

« AÇÃO DIRETA DE INCONSTITUCIONALIDADE. ARTIGOS 1º, 2º E 3º DA LEI N. 50, DE 25 DE MAIO DE 2.004, DO ESTADO DO AMAZONAS. TESTE DE MATERNIDADE E PATERNIDADE.REALIZAÇÃO GRATUITA. EFETIVAÇÃO DO DIREITO À ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA. LEI DE INICIATIVAPARLAMENTAR QUE CRIA DESPESA PARA O ESTADO-MEMBRO. ALEGAÇÃO DE INCONSTITUCIONALIDADE FORMAL NÃO ACOLHIDA. CONCESSÃO DEFINITIVA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICÁRIA GRATUITA. QUESTÃO DE ÍNDOLE PROCESSUAL. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO II DO ARTIGO 2º. SUCUMBÊNCIA NA AÇÃO INVESTIGATÓRIA. PERDA DO BENEFÍCIO DA ASSISTÊNCIA JUDICIÁRIA GRATUITA. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO III DO ARTIGO 2º. FIXAÇÃO DE PRAZO PARA CUMPRIMENTO DA DECISÃO JUDICIAL QUE DETERMINAR O RESSARCIMENTO DAS DESPESAS REALIZADAS PELO ESTADO-MEMBRO. INCONSTITUCIONALIDADE DO INCISO IV DO ARTIGO 2º. AFRONTA AO DISPOSTO NO ARTIGO 61, § 1º, INCISO II, ALÍNEA “E”, E NO ARTIGO 5º, INCISO LXXIV, DA CONSTITUIÇÃO DO BRASIL .

1. Ao contrário do afirmado pelo requerente, a lei atacada não cria ou estrutura
qualquer órgão da Administração Pública local. Não procede a alegação de que
qualquer projeto de lei que crie despesa só poderá ser proposto pelo Chefe do
Executivo. As hipóteses de limitação da iniciativa parlamentar estão previstas, em
numerus clausus, no artigo 61 da Constituição do Brasil — matérias relativas ao
funcionamento da Administração Pública, notadamente no que se refere a servidores e
órgãos do Poder Executivo. Precedentes.
2. Reconhecimento, pelas Turmas desta Corte, da obrigatoriedade do custeio do
exame de DNA pelo Estado-membro, em favor de hipossuficientes.
3. O custeio do exame pericial da justiça gratuita viabiliza o efetivo exercício do
direto à assistência judiciária, consagrado no artigo 5º, inciso LXXIV, da CB/88.
(…)
7. Ação direta julgada parcialmente procedente para declarar inconstitucionais os
incisos I, III e IV, do artigo 2º, bem como a expressão “no prazo de sessenta dias a
contar da sua publicação”, constante do caput do artigo 3º da Lei n. 50/04 do Estado
do Amazonas ».
(ADI 3394-8, Supremo Tribunal Federal, Relator Ministro Eros Grau, Acórdão, DJ
24.08.2007) (grifamos)
Vê-se que o Supremo Tribunal Federal, diante de caso concreto similar ao ora em
análise, afastou o vício de iniciativa para garantir o grau mínimo de efetividade de um
direito fundamental (no caso, o acesso à Justiça).
Sob o aspecto material, o projeto também está em consonância com o ordenamento
jurídico.
A proposta, além de versar sobre saúde, também versa sobre educação e proteção às
crianças e adolescentes diagnosticados com doenças raras, buscando divulgar
informações e conhecimento para evitar a segregação no ambiente escolar e social.
Nesse sentido, o artigo 213, I e III, da Lei Orgânica do Município estabelece que o
Município, com participação da comunidade, deverá desenvolver políticas que visem o
bem estar físico, mental e social do indivíduo e da coletividade, e o atendimento
integral do indivíduo.
Por fim, cumpre observar que as crianças e os adolescentes pertencem a uma classe
de sujeitos especiais – assim como os idosos e as pessoas com deficiência – aos quais
o ordenamento jurídico determina que seja dada proteção especial.
Exatamente neste sentido dispõem o art. 227 da Constituição Federal e o art. 7º,
parágrafo único da Lei Orgânica do Município, este último estabelecendo que a criança
e o adolescente são considerados prioridade absoluta do Município.
Para aprovação, o projeto deverá contar com o voto favorável da maioria absoluta dos
membros da Câmara, nos termos do art. 40, § 3º, XII, da Lei Orgânica Municipal.
Em atenção ao disposto pelo art. 41, XI, da Lei Orgânica, é necessária a convocação
de duas audiências públicas durante a tramitação deste projeto.
Pelo exposto, somos PELA LEGALIDADE.
Sala da Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa, em 30/10/2013.
GOULART – PSD – PRESIDENTE
ALESSANDRO GUEDES – PT
CONTE LOPES – PTB
EDUARDO TUMA – PSDB
GEORGE HATO – PMDB – RELATOR
LAÉRCIO BENKO – PHS
SANDRA TADEU – DEM

setembro 20, 2013

Pessoa Rara: Salomão Junior: Tetraplégico, Baterista e Palestrante

Salomão JúniorPara os que conhecem Salomão Junior,sonhar e lutar sempre foi a sua marca. Vítima de uma doença rara ( Charcoot- Marie), que tirou os movimentos normais dos membros superiores e inferiores.

Mesmo com todas as limitações, Salomão Junior tinha o sonho de ser músico (Baterista), e por influência de seu avô materno que era maestro e do mestre Vitor Serikawa ,desenvolveu métodos de estudo que o tornou baterista.

Hoje, Salomão Jr ministra palestras motivacionais em universidades, empresas e eventos culturais , despertando as pessoas a alcançarem seus objetivos.

Assista o vídeo em que Salomão toca bateria: 

CONTATO: contato@spalt.com.br

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2013/09/salomao-junior-tetraplegico-baterista-e-palestrante.html

setembro 20, 2013

A história de Stellinha

 

A história de Stellinha

Stella Martins da Silva, de São Paulo, teve uma infância e pré-adolescência normais até que, aos 17 anos, teve uma inexplicável e violenta hepatite. Foi tratadano Hospital Emílio Ribas e voltou para casa, sem que os médicos desconfiassem se tratar da Doença de Wilson. Dois anos depois, em 1995, acordou com dificuldades para escrever. Algum tempo depois, seu comportamento começou a mudar. De dócil e gentil, tornou-se agressiva com os pais e foi se isolando, trancando-se num quarto escuro, sem querer falar nem ver ninguém, nem a mãe. Um exame de ressonância magnética levou ao diagnóstico da Doença de Wilson. Nessas alturas Stella já apresentava tremores, dificuldades na fala, baba descontrolada, movimentos involuntários, irritabilidade.

Com o tratamento, recuperou-se da maior parte dos sintomas, voltou a ter o temperamento afável, casou-se e deu à luz um lindo e saudável menino, Willgor. Hoje apresenta ainda alguns movimentos involuntários e quando nervosa tem um discurso em que atropela as palavras.

Stella tem um irmão mais velho que, submetido periodicamente aos testes, nunca apresentou nenhum traço nem sintoma da Doença de Wilson.

 

Doença de Wilson

Doença hereditária, incurável mas tratável, caracterizada pelo acúmulo de cobre no fígado ou no cérebro ou em ambos. Quando ataca o fígado, pode levar a uma hepatite às vezes fulminante; no cérebro provoca diversos danos motores, como dificuldades na fala, na alimentação, na escrita, distrofia muscular, movimentos involuntários, entre outros; no esqueleto, enrijecimentos nas juntas; no comportamento como tendências suicidas ou homicidas, agressividade,  auto-isolamento etc.

O tratamento, ambulatorial, consiste numa dieta pobre em cobre e no uso de quelantes como o Cuprimine, uma D-penicilamina, o Syprine (trientina) e acetato de zinco. Em casos extremos o transplante de fígado. Com o tratamento adequado, os sintomas podem ser mais, ou menos,  revertidos, conforme a situação do doente por ocasião do diagnóstico.

Por se tratar de uma doença rara (uma a cada trinta mil pessoas são afetadas), seus sintomas muitas vezes são confundidos com Parkinson e doenças mentais.

O centro de referencia é o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, mas o hospital da Santa Casa de Misericórdia e o Hospital São Paulo, na Capital, também têm médicos familiarizados com a Doença de Wilson.

Fundada em 6/7/1993,  funciona em São Paulo a Associação Brasileira dos Doentes de Wilson, que oferece informações, orientação e apoio para doentes e seus familiares. A ABDW é presidida atualmente pela Dra. SoniaKnopf  (mais informações no site www.doencadewilson.org).

setembro 18, 2013

III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos.

Presença CONFIRMADA de médicos e profissionais da Argentina, México, Panamá, Chile, Venezuela além de brasileiros, claro. Uma oportunidade única de sabermos como está o Brasil em relação aos nossos vizinhos quanto à questão das doenças raras. Gostaríamos de contar com a presença de representantes de associações e pacientes, para que estas informações não fiquem limitadas aos políticos, médicos e laboratórios.

Inscrições gratuitas e limitadas pelo link:
http://www.fundaciongeiser.org/el2013/inscripcion-encuentro-latinoamericano-2013/

setembro 10, 2013

Doenças Raras – Síndrome de Aagenaes

A Síndrome de Aagenaes é uma condição genética distinguida pela hipoplasia congênita dos vasos linfáticos, causando linfedema dos membros inferiores e colestase, na infância. Progride lentamente para cirrose hepática. Tem hereditariedade autossômica recessiva, sendo que o gene responsável está localizado no cromossoma 15q. A característica comum desta condição é a anomalia linfática generalizada. A condição é especialmente frequente no sul da Noruega, onde mais de metade dos casos foram reportados. Foi descrita em 1968.
É também caracterizado por:
• Icterícia
• Hemangioma capilar
• Hepatomegalia
O nome da condição advém do pediatra norueguês Oystein Aagenaes.
REFERENCES
1. Aagenaes, O. Hereditary recurrent cholestasis with lymphoedema–two new families. Acta Paediat. Scand. 63: 465-471, 1974. [PubMed: 4857709, related citations]
2. Aagenaes, O. Personal Communication. Oslo, Norway 2/28/2001.
3. Aagenaes, O. Hereditary cholestasis with lymphoedema (Aagenaes syndrome, cholestasis-lymphoedema syndrome): new cases and follow-up from infancy to adult age. Scand. J. Gastroent. 33: 335-345, 1998. [PubMed: 9605254, related citations]
4. Aagenaes, O., Sigstad, H., Bjorn-Hansen, R. Lymphoedema in hereditary recurrent cholestasis from birth. Arch. Dis. Child. 45: 690-695, 1970. [PubMed: 5477684, related citations]
5. Aagenaes, O., Van der Hagen, C. B., Refsum, S. Hereditary recurrent intrahepatic cholestasis from birth. Arch. Dis. Child. 43: 646-657, 1968. [PubMed: 5702224, related citations]
6. Bull, L. N., Roche, E., Song, E. J., Pedersen, J., Knisely, A. S., van der Hagen, C. B., Eiklid, K., Aagenaes, O., Freimer, N. B. Mapping of the locus for cholestasis-lymphedema syndrome (Aagenaes syndrome) to a 6.6-cM interval on chromosome 15q. Am. J. Hum. Genet. 67: 994-999, 2000. [PubMed: 10968776, images, related citations] [Full Text: Elsevier Science]
7. Drivdal, M., Trydal, T., Hagve, T., Bergstad, I., Aagenaes, O. Prognosis, with evaluation of general biochemistry, of liver disease in lymphoedema cholestasis syndrome 1 (LCS1/Aagenaes syndrome). Scand. J. Gastroent. 41: 469-475, 2006.
8. Morris, A. A. M., Sequeira, J. S. S., Malone, M., Slaney, S. F., Clayton, P. T. Parent-child transmission of infantile cholestasis with lymphoedema (Aagenaes syndrome). J. Med. Genet. 34: 852-853, 1997. [PubMed: 9350821, related citations] [Full Text: HighWire Press]
9. Sharp, H. L., Krivit, W. Hereditary lymphedema and obstructive jaundice. J. Pediat. 78: 491-496, 1971. [PubMed: 5544157, related citations]

maio 23, 2013

Doenças raras: A síndrome do encarceramento

A síndrome do encarceramento

DanielaLuigi Ferraro era o homem mais feliz do mundo: a sua mulher Daniela estava prestes a ter o segundo filho. Então, sem qualquer aviso, a vida deles ficou destroçada. Apenas quatro horas depois de ter dado à luz, Daniela começou a ter dores de cabeça e entrou em coma.

«Entrei imediatamente em pânico», recorda Luigi, «porque não fazia ideia nenhuma do que se estava a passar e os médicos também não.» Descobriram que ela tinha uma hemorragia no tronco cerebral e transferiram-na para outro hospital, onde foi submetida a uma intervenção para limpar os danos provocados pela hemorragia. «Ela não tem qualquer hipótese de sobreviver», disseram-me os médicos depois da operação. Mas ela sobreviveu, apesar de continuar num estado que se presumiu ser de coma profundo. Por fim, os médicos disseram-me que a minha mulher tinha que sair dos cuidados intensivos e Daniela foi transferida para outra unidade. Nesta outra unidade o pessoal era muito pouco profissional, por isso decidi que ela fosse transferida para uma melhor. Foi nessa altura que reparei intuitivamente que Daniela estava acordada e completamente consciente.» «Você está a ser demasiado emotivo, está a recusar-se a aceitar a realidade, a sua mulher está em coma», foi a resposta dos médicos. Mas Luigi não desistiu e pouco depois o pessoal médico verificou que Luigi tinha razão. Daniela estava consciente, apesar de não conseguir mover qualquer parte do seu corpo! Infelizmente, já se tinham passado cinco meses desde que Daniela tinha dado à luz e já se tinha desperdiçado tempo demasiado precioso. Finalmente, os médicos acabaram por diagnosticar a síndrome do encarceramento (LIS – locked-in syndrome) a Daniela.

eye | oeil | ojo | occhio | olho | AugeA síndrome do encarceramento (LIS) é uma doença neurológica rara caracterizada pela paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, excepto dos que controlam o movimento dos olhos. Pode ocorrer em resultado de uma lesão cerebral traumática, de doenças do sistema circulatório, de doenças que destroem a bainha de mielina que envolve as células nervosas ou de sobredosagem de medicamentos. As pessoas com LIS estão conscientes e conseguem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou de se mover. Actualmente não existe cura nem qualquer forma de tratamento.

«A vida é muito difícil», afirma Luigi Ferraro. «É frequente Daniela dizer que quer morrer, que era melhor se estivesse de facto em coma, que estar consciente e presa no corpo é terrível… mas temos dois filhos e são eles que a mantêm viva. Daniela comunica connosco movendo os olhos para cima ou para baixo. Até agora não houve melhoras nenhumas. A minha única esperança é a terapia com células estaminais. Estou a tentar dar à minha mulher e aos meus dois filhos a melhor vida possível nestas circunstâncias e fundei uma associação (Os amigos de Daniela) para ajudar e apoiar as famílias afectadas com a LIS.»

ALIS logo | logo d'ALIS | Insignia de ALIS | Marchio di ALIS | Logo de ALIS | Firmenzeichen - ALISEstá a ser criada uma federação europeia para esta síndrome. «Foi depois de contactar a associação de Luigi que surgiu a ideia de uma federação», conta Veronique Blandin, da Associação da LIS (ALIS) de França. «Os conhecimentos sobre a doença e a qualidade dos cuidados para as pessoas com LIS são melhores em França do que em Itália. O nosso objectivo é dar às pessoas que têm a doença uma razão para viver. Pretendemos aumentar a tomada de consciência sobre a doença e melhorar a qualidade dos cuidados para todos os doentes na Europa.»

«Quando alguém próximo como a nossa mulher entra em coma, sentimo-nos como se estivéssemos num túnel, a caminhar no escuro, sem saber o que fazer…» afirma Luigi, que continua: «A vida é difícil, mas eu continuo a dizer às famílias que nunca deixem de amar a pessoa que tem LIS, para nunca as deixarem numa unidade de cuidados em que as pessoas sejam insensíveis. Eles estão vivos e completamente conscientes, tal como nós. Só precisam de amor.»

abril 12, 2013

Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços

O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública. O objetivo é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição desta política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.

Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias serão aplicadas a cada caso.

ATENDIMENTO – Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.

No SUS, o atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS – seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença – requer estudos científicos que os respaldem.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

GRUPO – Os documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. O grupo é formado por técnicos e representantes de sociedades, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas com Doenças Raras,

A missão deste grupo é formular a política e estabelecer como deve ser o cuidado integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e tratar os principais problemas de saúde relacionados a doenças raras.

O atendimento a pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o acompanhamento dos familiares.

março 23, 2013

Exposição Raras sem Fronteiras em Recife

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A exposição “Raras sem Fronteiras” foi realizada na Estação Central Recife (Metrorec) de  11/03/2013 a 22/03/2013, graças à Sayaka Fukushima, coordenadora do Núcleo do Instituto Baresi de Pernambuco.

março 12, 2013

Manifesto da Visibilidade das Pessoas com Doenças Raras

Num momento inesquecível, subiu ao palco a querida Heloísa Rocha, nossa segunda Mestre de Cerimônias, linda, amada, fofa, deslumbrante, comunicativa, show de mulher e jornalista. Hugo Nascimento, nosso Diretor Institucional, nosso querido companheiro Jerson, e nossa amada demais, Susan Waisbich, estudante de Medicina na UNICAMP, que encarnou Adriana Dias para ler o Manifesto Raro. Muito linda e muito lindo o momento!

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Manifesto da Visibilidade

das Pessoas com Doenças Raras

Uma pequena introdução: As doenças são raras, mas as pessoas com doenças raras são numerosas. Quando a Organização Mundial de Saúde conceituou doença rara a definiu como aquela que afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes numa unidade geográfica determinada. As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar poucas pessoas, o total de brasileiros com uma ou mais doenças raras é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 6 mil condições (e há fontes que fala em mais de 8 mil doenças, incluindo as não genéticas) são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maior parte destas (80%) tem origem genética e pode causar sérias deficiências. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso. Mais da metade dos indivíduos com doenças raras são crianças. As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis, e nossa luta é por direito a saúde e por cidadania plena. Nós queremos que as crianças com doenças raras tenham um futuro. Porque as amamos. Ame-as conosco.

Manifesto Raro

Como não havia um caminho para as pessoas com doenças raras nós abrimos um. Como nós só conhecemos o do Amor, ele é o único que nos foi possível.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, fishs, análises de DNA, exames de cariótipo, Identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia. Temos vãs esperanças de pesquisas e curas. Nós somos os raros. Temos famílias raras, que abrem mão de tudo para cuidar de nós, por amor: o amor é, portanto, nossa condição congênita: é nosso laço social primervo, nossa experiência mais profunda, o que aprendemos a carregar em nossas entranhas para suportar e dar suporte em nossas vidas.
O amor é nossa estrutura estruturante. É nosso tecido conjuntivo, é o colágeno que falta nos nossos ossos, é o gene que supre nossos defeitos genéticos, é o que garante a sobrevivência às nossas deleções e microdeleções.
Eu sou raro. Minha forma de luta é o amor. Ele guia a minha luta. Porque ele já guia a minha vida. O a mor é a minha resistência pacífica. O amor é a minha escolha. Eu sou raro.
O amor conduzirá nosso caminho. Porque ele tem sido nosso caminho. Ele tem sido o caminho das nossas famílias, das nossas mães, pais, maridos, esposas, filhos, filhas, irmãos, irmãs.
Nós celebramos o amor. Não a doença. A doença dói, obviamente. Mas, ela existe. Negá-la é fugir da realidade. Nós não negamos a realidade. A realidade existe. Nós não fugiremos da luta. Mas, nós poderemos escolher COMO lutar. E como raros nós escolhemos lutar como sabemos: amando. E por isto nós vamos celebrar a vida. De cada raro. Porque a vida de cada raro é importante, profundamente importante para nós, para sua família, pra seus amigos, para a existência humana. E por isso, que cada segundo de cada vida humana seja uma celebração. Porque, de fato, é.
E celebrar a vida é lutar pelo diagnóstico, pelo tratamento, pela pesquisa, pelas associações, pelos direitos das pessoas com doenças raras. Porque doenças não se movimentam. Quem se movimentam são as pessoas. E nós somos PESSOAS. E queremos nossa visibilidade com dignidade humana, com amor.

SOMOS RAROS.

fevereiro 23, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

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O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/1mini1.pdf

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/2013/02/1mini1.pdf

Programação:

Abertura 13h

Mesa de Autoridades 13h10:

  • Secretário Municipal de Saúde
  • Secretária Municipal  da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
  • Dr. José Eduardo Fogolin  Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade CGMAC/DAE/SAS Ministério da Saúde
  • Dra. Vera Mendes Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência  – Ministério da Saúde
  • DEPUTADO EDINHO SILVA, criador do Projeto de Lei que deu origem ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças raras
  • Parlamentares (Senadores, Deputados e Vereadores afins com a causa)
  • Diretor Executivo e Institucional do Instituto Baresi
  • Demais autoridades
  • Presidente do Conselho Estadual e Municipal da PcD
  • Presidente da SBGM

 

Mesa Doenças Raras e SUS: Os documentos norteadores 14h

 

Representantes do Ministério da Saúde (Titulares)

Dr. José Eduardo Fogolin  

Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade

CGMAC/DAE/SAS

Ministério da Saúde

Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes       

Coordenadora Área Técnica da Pessoa com Deficiência

Ministério da Saúde

 

Representantes de Especialidades (Titulares)

Marcos José Burle Aguiar (UFMG)

Fundador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador Técnico  do GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde

 

Marcial Francis Galera  (UFMT)

Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) no biênio 2010-2012.

 

Claúdio Santili  (FCMSCSP)

Criador do TROIA. curso oficial da SBOT, de atualização em Traumatologia na criança. Ex-Presidente da SBOT – Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010. Presidente do Conselho Científico do Instituto Baresi

João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Médico pesquisador do Centro Nacional de  Neurofibromatose e da AMAVI

Representantes de Associações

Désirée Novaes (SED BRASIL)

Hugo Nascimento (Instituto Baresi)

Maria Martha Carvalho (ABG)

Rogério Lima (AMAVI)

Sidney de Castro Barbosa (AMAVI)

Wilson Gomiero (FEBRAPEN)

COFFE BREAK 16h00

O que é ser “Raro” – Reflexão 16h20

 

Mesa Doenças Raras SEM FRONTEIRAS 16h40

Associações:

FEBER: Dra. Cristina Cagliari

Associação Brasileira dos Doentes de Wilson: Lúcio Mazza

SED Brasil: Pedro Henrique Carlos de Sousa

Movimento ALD: Linda Franco

FEBRAPEN: Wilson Gomiero

ABSW: Jô Nunes

Movimento Síndrome de Rokitansky

Associação FACE

AGAPASM RS Alex Garcia

 

Especialistas:

Dr. Israel Gomy (USP)

Dr. João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Dra. Danielle Garros (FCMSCSP)

Dra. Patrícia Delai (FOP Brasil)

Dra. Sandra Serrano (A.C. Camargo)

Encerramento  18h30

 

Atividades paralelas para crianças

 

Histórias com fantoches

Pintura com artista plástico

 

fevereiro 22, 2013

Recebemos de Curitiba.

fevereiro 22, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

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O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

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http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/

versoraresprogramac3a7c3a3ologos.pdf

fevereiro 17, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

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O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

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http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/

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fevereiro 6, 2013

Refletindo sobre a experiência da vida da pessoa com doença rara e suas associações

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               Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós. 

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