Posts tagged ‘Edinho Silva’

dezembro 6, 2013

Projeto de Edinho propõe política e educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino

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O deputado estadual e presidente do PT-SP, Edinho Silva, apresentou projeto de lei à Assembleia Legislativa, que institui política de educação física para pessoas com deficiência na rede estadual de ensino. A medida, se aprovada, abrangerá tanto as escolas públicas quanto os estabelecimentos de ensino particulares. O projeto obriga as instituições de ensino a manter programas de educação física adaptada, voltados para o atendimento de alunos com deficiência. Edinho elaborou o projeto em parceria com o Instituto Baresi (http://institutobaresi.com), que trabalha para melhorar a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com doenças raras.

O projeto estabelece uma série de diretrizes a serem respeitadas pelas escolas a fim de garantir o cumprimento da lei. O objetivo é favorecer a divulgação e a conscientização da sociedade no sentido de construir, no âmbito do Estado de São Paulo, uma cultura de educação inclusiva.

A proposta também visa garantir o atendimento educacional específico para cada tipo de deficiência, e para crianças e adolescentes com doenças raras, na área de educação física. Também prevê ações intersetoriais em todos os níveis e modalidades da educação física assegurando a participação efetiva das pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras nas atividades.

O projeto também estabelece a inserção obrigatória do tema da inclusão social na capacitação de professores e técnicos da área de educação física da rede estadual de ensino, pública ou privada. Além disso, determina a capacitação dos professores de educação física, incluindo temáticas específicas de cada deficiência e doença raras de forma intersetorial.

Edinho também defende, no projeto de lei, a inclusão, no Plano Político Pedagógico e no Plano Estadual de Educação na área de educação física, esporte e lazer, temas relacionados à escolarização das pessoas com deficiência e doença raras.

O projeto também visa garantir o acesso à educação escolarizada, adequando os espaços físicos da escola nos termos da legislação e normas vigentes no que tange à acessibilidade arquitetônica, comunicacional e metodológica.

A ideia é que as atividades físicas especializadas sejam oferecidas no contra turno de aulas, dentro da própria escola. Para os surdos mudos o projeto assegura intérpretes de LIBRAS e outras modalidades de comunicação quando necessárias para o desempenho das atividades de educação física adaptada.

O deputado afirma que é fundamental trabalhar de forma integrada com as entidades que prestam serviços educacionais para pessoas com deficiência e doenças raras para garantir o sucesso do programa. Também enfatiza a necessidade de que todos os currículos universitários da área de educação física contemplem a formação de docentes orientados para a educação inclusiva.

JUSTIFICATIVA

Em sua justificativa, Edinho Silva faz referência ao especialista Romeu Kazumi Sassaki, segundo quem, a prática inclusiva, um ideal a ser alcançado, deve abarcar todos os estudantes. “As pessoas com deficiência e com doenças raras, na história humana, enfrentaram um processo profundo de capacitismo, ou seja, uma narrativa social que vê seus corpos como menores, menos humanos, menos capazes. Essas pessoas têm sido discriminadas pela sociedade, que as julgava improdutivas e impossibilitadas de desempenhar funções na vida social, o que contribuía para excluí-las”, afirma.

Porém, na última década, graças a movimentos sociais, que resgataram direitos civis, os Estados foram obrigados a olhar de outra forma para estas pessoas. “Verificamos que no Brasil essa área tem sido, recentemente, pautada por uma série de iniciativas governamentais, como o Plano Viver sem Limite, em que pese, no estado de São Paulo, as políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência serem incipientes”, observa o deputado.

Segundo ele, no setor educacional, por exemplo, “é evidente a necessidade de o poder público ampliar a educação inclusiva, o acesso a ela e a recuperação da escola fundamental no país.”

Edinho afirma que, especialmente no estado de São Paulo, trata-se de uma transformação de perspectiva do trabalho escolar, para receber a todos os alunos, visando a criar condições para que edifiquem sua autonomia a partir do domínio do ambiente físico e social. Tal processo inclusivo exige obrigações que garantam a igualdade de oportunidades para assegurar que as pessoas com deficiência e com doenças raras tenham os mesmos direitos e obrigações das demais.

O deputado enfatiza que o Brasil tem se destacado também como grande campeão paraolímpico. Para ele, o desenvolvimento efetivo da Educação Física Adaptada também trará oportunidades para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras de serem descobertas ainda jovens, de forma a serem integradas em equipes ou esportes paraolímpicos, principalmente nesse contexto que antecede os Jogos Olímpicos e, por consequência, sua edição na modalidade Paraolímpica.

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

março 1, 2013

A primeira parte

O evento começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram.

Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães estimam que cerca de 70 mil pessoas com doença raras foram assassinadas), que primeiro esterilizou 260 mil pessoas com deficiência (entre elas as pessoas com doenças genéticas, raras e não raras), em clínicas, para aonde eram levadas longe das famílias. Posteriormente, essas pessoas foram vítimas do maior processo de eutanásia estatal já visto no mundo: um laudo médico, seguido de uma autorização judicial garantia ao médico o direito de eliminar a vida que não valia a pena ser vivida.

Isso aconteceu com o aval de muita propaganda contra as pessoas com deficiência e seu “elevado custo” para o Estado. Nós não queremos ter um custo alto para o Estado. Queremos diagnóstico, acesso ao trabalho e ao estudo. Queremos sim, que o Estado cumpra seu papel de permitir que todos tenham acessos iguais. O que para nós ainda parece impossível. De certa forma, em muitos lugares do mundo, uma eutanásia silenciosa acontece, quando nos é engado o direito de saber o que temos, como podemos nos tratar, quando nos é impedido o direito de estudar ou trabalhar.

Depois, o vídeo prossegue, com algumas pessoas que já se foram, mas que nós amamos muito.

Veja o vídeo.

Depois, sob a batuta do incrível Mestre de Cerimônias, o Rabino More Ventura, começou a festa. Claro que ele contou a história de como ele conheceu Adriana e Marcelo. De novo. Pela 89ª vez, claro que ele falou q achava ela chata, porém judia. Descobriu que ela não era judia. Só chata. (gargalhadas da platéia) É tão bom rir de si mesmo, né? ;)

Claro que ele fez o público repetir mil vezes EU CARREGO SEU CORAÇÃO COMIGO. E claro, claro, mesmo, é que todo mundo ficou apaixonado por ele.  Pela 89ª vez. Como sempre.

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Foto: Jefferson Silva Carneiro

A primeira mesa, de autoridades, foi presidida pelo Deputado Edinho Silva. Amigo antigo do Instituto Baresi, ele já construiu conosco dois Projetos de Lei, e estava muito feliz. Também está muito satisfeito com os resultados apresentados pelo Dr. José Eduardo Fogolim, pois o Deputado Edinho Silva foi o primeiro parlamentar brasileiro a apresentar um Projeto para desenvolvimento de Centros de Referências para doenças raras dentro do modelo que foi defendido dentro do Grupo Técnico do Ministério da Saúde.  Infelizmente, o projeto foi vetado pelo governador de São Paulo. No entanto, com a implantação da política, governo e municípios paulistas poderão se credenciar para desenvolverem Serviços e Centros de Referências em doenças raras.

Em sua fala, o parlamentar, que presidiu a primeira mesa comentou: “É gratificante ver essa junção de esforços, essa mobilização em torno das demandas das pessoas com doenças raras. Esse era o objetivo do nosso projeto, dar visibilidade ao tema e chamar a atenção da sociedade”, disse Edinho. Há estimativas de que existam cerca de 2,5 milhões de paulistas acometidos por alguma doença rara.

junho 25, 2012

Projeto de Edinho que institui Dia de Conscientização sobre Doenças Raras é sancionado pelo governador

O querido Arnaldo Rey!

O projeto de autoria do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo que institui o “Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras” foi sancionado pelo Governador Geraldo Alckmin e se tornou Lei pelo número 14.806. A promulgação foi publicada nos atos oficiais do Estado de São Paulo nesta sexta-feira, dia 22.

O objetivo, segundo o parlamentar, é dar visibilidade ao tema na sociedade. Com a sanção, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser lembrado no último dia de fevereiro, passa a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

Pelo projeto apresentado por Edinho, o governo de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, deve aproveitar a data para realizar campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos das doenças raras que hoje acometem mais de 2,5 milhões de paulistas.

“É importante que o Brasil, e em especial, o Estado de São Paulo, integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade”, afirmou o deputado.

Para ele, essas atividades podem colaborar sobremaneira na busca por informações e prevenção. “É importante para que os pais possam estar atentos ao diagnóstico que é um passo fundamental não só para impedir sequelas das doenças, mas para que se possa, muitas vezes, tomar medidas no atendimento às crianças impedindo óbito”, ressaltou Edinho. As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil habitantes em todo mundo. O Dia já é realizado em mais de 40 países, mas a data ainda não foi oficializada no Brasil.

Entidades comemoram

As entidades e movimentos ligados às doenças raras no estado de São Paulo comemoram a conquista, mas aproveitam a oportunidade para reivindicar mais ações na área. “Esse projeto do Edinho é fundamental para dar visibilidade a esse problema que afeta a vida de milhões de cidadãos do estado, sendo que a grande maioria ainda convive sem o diagnóstico. Esperamos com isso que se crie uma sensibilidade na Assembleia, no Executivo e na sociedade para que novos projetos possam ser desenvolvidos”, ressalta Adriana Dias, Diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi.

Adriana ressalta ainda o outro projeto de autoria de Edinho (648/2011) que institui uma política de atendimento no estado às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência Regionalizados. O projeto foi aprovado pela Assembleia em meados do ano passado, mas vetado integralmente pelo Governador. “Esperamos que os deputados providenciem urgentemente a avaliação sobre o veto. Que isso se faça em caráter de urgência para que essas pessoas tenham o direito ao tratamento adequado”, continuou.

Rede de Atendimento vetada pelo Governo de São Paulo
Aprovado por unanimidade na Assembleia, após uma série de audiências públicas da qual participou até mesmo o secretário da Saúde, Giovanni Guido Cerri, o projeto de lei foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. “Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado. A lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.

Preconceito

Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 6.000 e 8.000 doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMS, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.

O deputado ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

março 27, 2012

Assista o Programa da TV ALESP

No vídeo, Hugo Nascimento do Instituto Baresi, a Dra. Sandra Serrano, a Terapeuta Ocupacional Danielle Garros e O Deputado Edinho Silva contam como se envolveram na luta pela vida digna e direito á saúde de pessoas com doenças raras.

dezembro 14, 2011

URGENTE

O Instituto Baresi informa que foi publicado hoje  AUTÓGRAFO AO PL-648-2011 – DE AUTORIA DEPUTADO EDINHO SILVA, que dispõe dos Centros de Referências em Doenças Raras em SP.  Associações entrem em contato com Urgência!!!

 Veja o Diário Oficial aqui!

dezembro 1, 2011

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Assembleia aprova projeto de lei para pacientes com doenças raras em SP

Se sancionado, São Paulo será o primeiro a ter política específica para doenças raras que atingem cerca de 2,5 milhões no Estado

Ricardo Galhardo, iG São Paulo | 01/12/2011 18:34

A Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) aprovou nesta quarta-feira um projeto de lei que institui uma política estadual para pacientes com doenças raras. Se o projeto for sancionado pelo governador, Geraldo Alckmin (PSDB), São Paulo será o primeiro Estado do País a ter uma política específica para as doenças raras.

Histórias de portadores da doença: Pais e portadores de doença rara sofrem com falta de conhecimento

O texto aprovado pela Alesp prevê a criação de centros de referência com médicos e demais profissionais especializados nos principais hospitais públicos do Estado. Com isso, os pacientes esperam romper o círculo de ignorância que cerca a maior parte destas doenças que atingem cerca de 2,5 milhões de pessoas em São Paulo.

“Se for sancionada e efetivamente implantada pelo governo, a criação de uma política para doenças raras vai criar espaços nos hospitais onde haverá tanto o desenvolvimento de pesquisas quanto a formação de profissionais de saúde e a redução da desinformação médica sobre estas doenças”, disse a antropóloga Adriana Dias, do Instituto Baresi, especializado no apoio a portadores de doenças raras.

Segundo o projeto de autoria do deputado Edinho Silva (PT), doença rara é aquela que atinge no máximo uma a cada duas mil pessoas. No mundo todo já foram catalogados mais de cinco mil tipos diferentes sendo que 80% delas têm origem genética.

No Brasil: Doença rara conta com 14 centros de referência

Estudos mostram que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no mundo, respondendo por 35% das mortes de crianças com até um ano de idade.

O principal entrave é a falta de informação de médicos e profissionais de saúde sobre as doenças. Isso faz com que muitas vezes os pacientes enfrentem diagnósticos e tratamentos errados que podem causar danos físicos irreparáveis ou até a morte. Na União Europeia, 25% dos pacientes com doenças raras demoraram entre cinco e 30 anos desde os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.

Segundo Edinho Silva, a ideia de criar uma política de saúde específica para este tipo de paciente surgiu durante uma audiência pública sobre a osteogênese imperfeita, doença desconhecida em muitos hospitais mas que afeta cerca de 12 mil pessoas em todo o país.

“A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”, disse Edinho.

A Secretaria Estadual de Saúde participou das negociações que levaram à aprovação do projeto mas, segundo a assessoria de imprensa, não pode fornecer informações enquanto o texto não for sancionado e regulamentado pelo governo.

dezembro 1, 2011

Aprovado projeto de Edinho que garante rede de atendimento às doenças raras no estado

Foi aprovado na Sessão Extraordinária desta quarta-feira, dia 30, o Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às doenças raras no estado de São Paulo. O projeto agora segue para sanção do Governador Geraldo Alckmin. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara.

Deputado Edinho Silva e o Profº Drº Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, durante audiência pública que debateu a Osteogenesis Imperfecta, doença rara conhedida como “Osso de Cristal”

“A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.

Trabalho conjunto

O Projeto de Lei nasceu a partir de uma audiência pública realizada pelo mandato do deputado Edinho Silva sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.

Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. “A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”.

Segundo Edinho, ao começar a tramitar pela Casa, iniciou-se também um amplo processo de diálogo com objetivo de sensibilizar não apenas os parlamentares, mas também os órgãos de Governo do estado de São Paulo sobre a importância de se estabelecer uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Edinho tratou do assunto com o Governador Geraldo Alckmin. Também se reuniu com o Secretário Estadual de Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle e com as médicas especialistas, Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas.

“Construímos um amplo processo de diálogo com a Secretaria Estadual de Saúde, criando as condições de aprovação deste projeto. Mostramos a necessidade de termos no estado de São Paulo uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras”, disse Edinho.

“Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Hoje demos um passo fundamental para a instituição de políticas publicas e para que 2,5 milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos.

Esperança: “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

novembro 30, 2011

Centros de Referências em Doenças Raras são aprovados na ALESP

O Instituto Baresi tem a honra de informar a respeito da APROVAÇÃO NA ALESP nesta noite, do PL 648/2011 que dispõe sobre a criação de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo!

Foi uma longa caminhada desde abril quando realizamos a Audiência pública sobre Osteogenesis Imperfecta que fez homenagem a Rita Amaral, nossa amada e querida, Rita da ABOI. Vagner Silva na ocasião fez uma homenagem belíssima que nos emocionou a  todas e todos.

Não foi simples, nem fácil. Lidar com um tema quase desconhecido é sempre difícil. Mas, com o imenso apoio do Edinho Silva, de seu gabinete, em especial da Priscila, da Nilza (nossa querida!!!), do Serginho, da Virgínia, do Marquinhos, da Tatiana, o diálogo com as associações aliançadas ao Instituto Baresi sempre foi amplo e hoje comemoramos uma vitória de DOIS MILHÕES E MEIO DE PAULISTAS, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde.

Há muita gente que agradecer: toda a diretoria do Baresi, a nossos aliançados, ao nosso Corpo Jurídico, em especial ao Michel Tanaka, diretor dele, e nosso Diretor Institucional, ao  nosso Conselho Científico!

Um especial agradecimento ao Dr. Claudio Santili e ao Dr. Alexandre Sadao pelo apoio desde a audiência pública inicial.

Um beijo nas nossas crianças, o projeto é dedicado a vocês, e as mães guerreiras que não desistem. Beijos carinhosos ao Maurício, amigo fiel de todas as horas, ao Dudu Prospero, e sua mãe maravilhosa, a Regina!

Também registramos nossa gratidão ao querido Renato Simões, pelo apoio nestes meses todos.

E agora, é lutar pela sanção do governador, e pela criação dos Centros. Juntos!

novembro 29, 2011

Edinho propõe Dia de Conscientização sobre Doenças Raras

O deputado estadual e presidente do PT do estado, Edinho Silva, apresentou Projeto de Lei à Assembleia Legislativa, instituindo o último domingo de fevereiro como o “Dia de Conscientização sobre Doenças Raras” em São Paulo. As doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil habitantes em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde.

O Dia Internacional de Conscientização sobre Doenças Raras já é realizado em mais de 40 países, mas a data ainda não foi oficializada no Brasil. A proposta de Edinho, foi protocolada hoje na Assembleia. O projeto segue agora para apreciação da Comissão de Saúde e da Comissão de Constituição, Justiça e Redação. Se receber parecer favorável, segue direto para sanção do governador. Assim, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passará a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

Pelo projeto, o governo de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.

Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 6.000 e 8.000 doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMA, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.

Em sua justificativa, Edinho afirma que as seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. “Desta forma, é importante que o Brasil, e em especial, o Estado de São Paulo integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade para as doenças consideradas raras, mas que atingem 2,5 milhões de paulistas”, enfatiza o deputado.

O deputado ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Edinho Silva também é autor de projeto de lei 648/2011 que prevê a criação, pelo governo do Estado, de uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Hoje, não existe um serviço público de atendimento aos pacientes. O projeto está em tramitação na Assembleia Legislativa e conta com apoio de todas as entidades ligadas à assistência a pessoa com doenças raras. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna às pessoas com doenças raras e seus familiares”, explicou o deputado.

outubro 29, 2011

Edinho Silva apresenta mais um Projeto para Pessoas com Doenças Raras em São Paulo

Além de aprovar o Projeto dos Centros de Referências, para diagnóstico, tratamento e mapeamento de doenças raras,  o Deputado Edinho Silva apresentou mais um Projeto: o que cria o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras em São Paulo, no Dia 29 de novembro. Com isto aumentam para cinco o número de projetos já apresentados em parceria com o Instituto Baresi, além de mais três já escritos, apenas aguardando apresentação por parlamentares. E não paramos por aí, porque estamos escrevendo mais quatro. Tudo para que marcos legais garantam nossos direitos!

 PROJETO DE LEI Nº 1118, DE 2011
Institui o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º – Fica instituído, no Estado de São Paulo, o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro.

Parágrafo único: Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil
habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde.

Artigo 2° - O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passa a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.

Artigo 3° - O Governo do Estado de São Paulo, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e
atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.

Artigo 4° – As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 5° – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.Sala das Sessões, em 29-11-2011

Edinho Silva – PT

outubro 20, 2011

Cerca de 2,5 mi sofrem de doença rara em SP

Instituto Baresi ajuda pessoas que têm alguma enfermidade rara; projeto de lei visa criar centros de atendimento no Estado
Marcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importante / DivulgaçãoMarcelo Higa: Se unirmos todo os portadores de doenças raras o resultado será uma questão de saúde pública importante     Divulgação

Marielly Campos saude@vivabem.com.br

Hoje, aproximadamente 166 associações são aliançadas ao Instituto Baresi – um fórum de associações de pessoas com doenças raras, deficiências e outros grupos de minoria, que busca melhorar a qualidade de vida e inclusão de pessoas que sofrem desses males e também tem o objetivo de ajudar os familiares a cuidarem do doente. O instituto foi criado formalmente há um ano, mas as discussões em torno do tema já acontecem há aproximadamente dez. Atualmente, em torno de 2,5 milhões de pessoas sofrem de algum tipo de doença rara no Estado.

A antropóloga Adriana Dias, diretora de comunicação do Baresi, explica que a instituição auxilia associações que cuidam de casos específicos. “Damos apoio administrativo, jurídico, voluntariado, comunicacional e também com a divulgação”, diz Adriana, que é portadora de ortogênese imperfeita, também conhecida como doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pela doença sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Projeto de Lei

No caso de Adriana, um episódio no qual teve uma costela quebrada após uma freada brusca de um taxista foi a passagem que fez com que o deputado estadual Edinho Silva (PT-SP), se sensibilizasse e começasse a lutar pela causa dos portadores de doenças raras em São Paulo.

A partir disso, com o apoio de Adriana e outros especialistas, portadores e associações de doenças raras, o deputado levou à Assembleia Legislativa o Projeto de Lei 648 que visa criar “centros de referências especializados para doenças raras em grandes cidades do Estado de São Paulo”, explica. Segundo o deputado, “os centros irão fazer o primeiro acolhimento, um pré-diagnóstico das doenças raras pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e preencher uma lacuna na saúde pública no Estado”.

Além  disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico das doenças raras, servindo inclusive como um centro de  pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições.

Tramitação 

Edinho disse que levou pessoalmente o projeto ao governador Geraldo Alckmin, “ele como médico ficou bastante interessado e sabe da importância desse projeto”, disse. O deputado não sabe ainda quantos centros serão criados, segundo ele, as unidades devem ser implantadas após um levantamento da Secretaria Estadual de Saúde, que deve mapear o número de casos de doenças raras no Estado.

O PL-648 tramita na Câmara desde o primeiro semestre deste ano. “Estamos lutando para que ele seja votado ainda nesse segundo semestre”, disse Edinho.

Além disso, segundo Adriana, “nesses últimos oito meses apresentamos dois projetos federais, ambos pelo senador Eduardo Suplicy (PT-SP) e temos duas cartas de intenções no Ministério da Saúde e no Ministério de Assistência Social a respeito do cuidado domiciliar, que não abrange só a doença rara”.

União 

Enquanto aguarda a aprovação do projeto, Adriana, ao lado do marido, que é diretor do Instituto Baresi, luta para ajudar portadores de doenças e familiares a terem uma vida melhor. “Porque não é a pessoa quem tem rara, é a família”, diz a antropóloga.

Segundo ela, foi o marido, Marcelo Higa, que teve a ideia de criar o instituto. “Meu marido disse que a única forma de lutar era ter todas as raras juntos, nós [portadores de ortogêneses imperfeita] somos muito pequenos e não conseguiremos sozinhos, mas juntos podemos fazer muito”, disse.

Marcelo, por sua vez, explica a sua ideia. “Se você considerar que o grupo de afetados para cada tipo de doenças raras é muito restrito – por exemplo, uma em cada cinco mil pessoas, é pouco. Mas se unirmos todo mundo esse número aumenta e já vira uma questão de saúde pública importante”, diz.

Meta 

“Antes a gente cuidava só de ortogêneses imperfeita, que é a doença que minha esposa tem, mas depois começamos a encontrar pessoas de outras associações e até quem tinha doença e não tinha associação nenhuma. E em todos os casos é sempre o mesmo problema que se repete, dos profissionais de saúde que não conhecem e não sabem como lidar com essas doenças, a dificuldade do diagnóstico, de como tratar e a falta de medicamentos”, diz o diretor.

Adriana e Marcelo se conheceram quando ela tinha apenas oito anos de idade. Ela estudou ciências sociais e hoje faz doutorado em sua área. “Sem apoio do meu pai e do meu marido acho que seria impossível”, afirma.

E é essa inclusão que ela quer para todas as pessoas que sofrem de algum tipo de doença rara. “A meta [do Instituto] é garantir o atendimento das pessoas com doenças raras, fazer com que elas tenham uma vida normal, como qualquer outra pessoa. Alcançar a cidadania é mais que uma questão de saúde. E acho que é o mínimo que podemos garantir: um país que tenha um alcance dos direitos básicos de saúde, trabalho e educação”, deseja Adriana.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000462493

outubro 4, 2011

Apresentando a turminha do Baresi!

Ajude a turminha do Baresi a levar diagnóstico e tratamento para todas as pessoas com doenças raras!

Ajude a turminha do Baresi a levar diagnóstico e tratamento para todas as pessoas com doenças raras!

Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Além de assinar, o que mais  você pode fazer?

  1.  Mande o link para os seus amigos!
  2. Poste no FACEBOOK: dos seus amigos e no seu MURAL: Gente, como vão? O PL 648/2011 está para ser votado e pode significar o diagnóstico e tratamento para quem tem doenças raras. Eu preciso de milhares de assinaturas. Assinem e divulguem, por favor. Vale face, twitter, o q pensarem. São 8 mil doenças raras, com até 20 mil portadores cada uma. http://www.ipetitions.com/petition/pl648/  gnore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!
  3. Poste no TWITTER:  DIVULGUE! ASSINE! #pl648urgente sobre #doençasraras. Apesar de raras, são muitas – e as pessoas com raras também: http://t.co/GSem2tv7
  4. Poste no TWITTER: Assinem! #pl648urgente do deputado @edinhosilva #pessoas com #doençasraras precisa ser votado: http://t.co/GSem2tv7
  5. Use as hashtags #pl648urgente e #doençasraras e crie outras postagens!
  6. Mande o texto abaixo para os deputados da ALESP:

Pedimos sua atenção para o seguinte assunto:

O deputado estadual Edinho Silva (PT-SP) é autor do Projeto de Lei 648/2011
que dispõe sobre a instituição de uma política de tratamento às doenças
raras no estado. O Projeto está em tramitação pela Casa e pode ser votado
ainda neste segundo semestre. Pedimos seu apoio para esse projeto pelos
motivos a seguir.

De acordo com o parlamentar Edinho, a idéia é garantir o acolhimento e
tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de
Referência Especializados.

“A aprovação desse projeto, além de atender à obrigação do Estado de
garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres
públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e tratamento mais
eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o
desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com
dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente
cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a
prestação de assistências médica, de reabilitação e farmacêutica. Além
disso, deve ser responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das
doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e
extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de
médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia,
pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe
multidisciplinar de apoio.

Núcleo de Diálogo

O deputado Edinho conta que o Projeto de Lei foi elaborado conjuntamente, a
partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas
com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos e entidades
representativas.

No início de maio, Edinho realizou na Assembléia uma Audiência Pública sobre
a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e,
a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.

Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela
falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento
específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao
agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir,
garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou
o deputado.

O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico
inadequado, necessidade de cirurgias e dano neurológico grave. Aliás, o
tratamento médico inadequado corresponde a quase 1/3 das mortes de pessoas
com doenças raras (30%). Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos
seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da
doença.

Edinho ainda chama a atenção para outro grande problema enfrentado pelas
pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras
enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes
intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas
físicos pouco comuns é freqüente. Muitos acabam isolados socialmente”.

São mais de oito mil doenças raras identificadas. A maioria é de origem
genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e
oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente,
crônicas, degenerativas, incapacitantes e até mesmo fatais. Dados
internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças
raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda
mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento
adequado, devido ao diagnóstico tardio.

Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários,
perda de produtividade, e até mortes prematuras.

Quais são os desafios?

Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados com uma doença
rara tendem a ser comum a todas. Eles incluem:

- Diagnósticos tardios ou imprecisos;

- Dificuldade em encontrar um médico especialista;

- Quase nenhuma pesquisa;

- Poucas opções de tratamento, se é que existem;

- Falta de consciência e compreensão das necessidades do paciente;

- Sensação de isolamento.

As pessoas com doenças raras são freqüentemente chamadas de “órfãs” porque
são esquecidas e “não reclamadas”. Muitas doenças raras não estão sendo
estudadas por qualquer pesquisador, porque há pouco ou nenhum financiamento
público da investigação.

O que fazer então?

Por tudo isso, pedimos o seu apoio para a imediata aprovação do Projeto de
Lei 648/2011, imprescindível para a qualidade das pessoas com doenças raras
no Estado de São Paulo. O senhor pode salvar vidas com o seu apoio.

Para que deputados?

adilsonrossi@al.sp.gov.br, adiogo@al.sp.gov.br ,padreafonso@al.sp.gov.br ,ademarchi@al.sp.gov.br ,alencarsantana@al.sp.gov.br ,alexmanente@al.sp.gov.br ,anadocarmopt@al.sp.gov.br ,aperugini@al.sp.gov.br, anaperugini@yahoo.com.br ,afernandes@al.sp.gov.br ,andredoprado@al.sp.gov.br ,asoares@al.sp.gov.br ,amentor@al.sp.gov.br ,scuriati@al.sp.gov.br ,afossen@al.sp.gov.br ,baleiarossi@al.sp.gov.br ,barrosmunhoz@yahoo.com.br ,betotricoli@al.sp.gov.br ,cmachado@al.sp.gov.br ,carlaopignatari@al.sp.gov.br ,carlosbezerrajr@al.sp.gov.br ,carloscezar@al.sp.gov.br ,carlosgiannazi@uol.com.br ,carlosgrana@al.sp.gov.br ,cauemacris@al.sp.gov.br ,cleao@al.sp.gov.br ,ccardoso@al.sp.gov.br ,cgiglio@al.sp.gov.br ,chicosardelli@al.sp.gov.br ,dilmodossantos@al.sp.gov.br ,dpbraga@al.sp.gov.br ,edthomas@al.sp.gov.br ,edinhosilva@al.sp.gov.br ,echedid@al.sp.gov.br ,eferrarini@al.sp.gov.br ,eniotatto@al.sp.gov.br ,egalvao@al.sp.gov.br ,felicianofilho@al.sp.gov.br ,fcapez@al.sp.gov.br ,geraldocruz@al.sp.gov.br ,gvinholi@al.sp.gov.br ,gersonbittencourt@al.sp.gov.br ,garantes@al.sp.gov.br ,gilmacisantos@al.sp.gov.br ,deputadogilson@al.sp.gov.br ,hpereira@al.sp.gov.br ,helionishimoto@al.sp.gov.br ,heroilmastavares@al.sp.gov.br ,isacreis@al.sp.gov.br ,itamarborges@al.sp.gov.br ,joaoantoniosilvafilho@al.sp.gov.br ,jcaramez@al.sp.gov.br ,joaopaulorillo@al.sp.gov.br ,hato@al.sp.gov.br ,jcaruso@al.sp.gov.br ,jbittencourt@al.sp.gov.br ,josecandido@al.sp.gov.br ,jprado@al.sp.gov.br ,lecibrandao@al.sp.gov.br ,lcgondim@al.sp.gov.br ,lcmarcolino@al.sp.gov.br ,luizmoura@al.sp.gov.br ,marcoaurelio@al.sp.gov.br ,mmartins@al.sp.gov.br ,marcosneves@al.sp.gov.br ,mzerbini@al.sp.gov.br ,mlamary@al.sp.gov.br ,mbragato@al.sp.gov.br ,mleite@al.sp.gov.br ,miltonvieira@al.sp.gov.br ,molimpio@al.sp.gov.br ,orlandobolcone@al.sp.gov.br ,omorando@al.sp.gov.br ,pabigardi@al.sp.gov.br ,ptobias@al.sp.gov.br ,rsilva@al.sp.gov.br ,reginagoncalves@al.sp.gov.br ,reinaldoalguz@al.sp.gov.br ,rpassos@al.sp.gov.br ,rengler@al.sp.gov.br ,rmassafera@al.sp.gov.br ,rmorais@al.sp.gov.br ,deputadorodrigomoraes@al.sp.gov.br ,rnogueira@al.sp.gov.br ,rbarbiere@al.sp.gov.br ,rfalcao@al.sp.gov.br ,samuelmoreira@al.sp.gov.br ,sebastiaosantos@al.sp.gov.br ,spedro@al.sp.gov.br ,telmadesouza@al.sp.gov.br ,ulyssestassinari@al.sp.gov.br ,vdamo@al.sp.gov.br ,vcamarinha@al.sp.gov.br ,vsapienza@al.sp.gov.br ,wgasparini@al.sp.gov.br,

Além disso, vc pode gravar vídeos, postar no Youtube, fazer faixas, invente, crie algo que mobilize os deputados! Vamos ajudar a salvar as pessoas com doenças raras! O primeiro passo, diagnóstico e tratamento estão no projeto.

Mande notícias do que vc está fazendo para nós!!!!!!!!!!

outubro 3, 2011

Queremos nossos direitos!

Deputado Edinho Silva  cobra estrutura de atendimento a pessoas com doenças raras

Para conhecer o projeto clique em ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2011/iels.jun.11/Iels120/E_PL-648_2011.pdf.

outubro 1, 2011

Acorda Alesp! Aprova o Projeto 648 /2011!

Vamos fazer valer nosso direito?

setembro 21, 2011

No Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, Edinho Silva pede urgência na votação de Projeto de Lei 648

Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

Ou, baixe aqui o arquivo para colher assinaturas pessoalmente.

Elas podem ser enviadas ao

Gabinete do Dep.  Edinho Silva

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Sala 3005 – 3º andar
Ibirapuera – São Paulo
 

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, utilizou a Tribuna da Assembleia nesta quarta-feira, 21, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, para ressaltar as conquistas obtidas nos últimos anos, mas, sobretudo, as lutas que ainda devem ser travadas. “Avançamos muito do ponto de vista arquitetônico, do ponto de vista da adaptação dos espaços urbanos, da democratização do transporte público, entre outros. Mas, sem dúvida alguma, ainda há muito que lutar e trabalhar”, disse o parlamentar.

Durante seu discurso, Edinho falou do Projeto de Lei 648/2011 de sua autoria, que cria uma estrutura de atendimento às pessoas com doenças raras no estado, com a implantação de Centros de Referência Especializados, e pediu urgência em sua apreciação pela Casa. “Hoje, esses cidadãos não têm na estrutura do Sistema de Saúde do estado nenhum aparato de atendimento para que tenham condições de enfrentar as suas enfermidades e viver com qualidade de vida”.

De acordo com estimativas de institutos ligados ao tema, 2,5 milhões de paulistas convivem com doenças raras que, muitas vezes, acabam acarretando várias deficiências. A grande maioria das doenças raras é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As pessoas afetadas, de forma grave, crônica e debilitante, muitas vezes, não conseguem ter uma vida com qualidade, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidas.

O Projeto de Lei 648 foi formulado em conjunto com especialistas, pessoas com doenças raras, associações, após audiência pública realizada pelo mandato sobre a Osteogenesis Imperfecta, doença conhecida como “Ossos de Cristal”.

Edinho cobrou a inserção do projeto na pauta da Assembleia. “No final do ano, havia um acordo de lideranças de que esse projeto seria levado a Plenário. Infelizmente, isso ainda não aconteceu. O projeto não foi debatido, não conseguiu ser inserido na Ordem do Dia”, lamentou.

O PL 648 foi apresentado a profissionais da Secretaria de Estado da Saúde, ao Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo – USP e, em uma solenidade, Edinho conversou sobre seu conteúdo com o governador Geraldo Alckmin. “Ele se interessou pelo projeto e me disse que pediria uma cópia para que pudesse estudá-lo”, afirmou.

Para o deputado, o Projeto de Lei não pode ser tratado como uma questão política. “Gostaria que as questões político-partidárias fossem colocadas num segundo plano. Recentemente, no Plenário, debatemos um projeto e louvamos a aliança Dilma/Alckmin, colocando em primeiro plano os interesses do povo paulista. Precisamos debater urgentemente uma rede de atendimento e que essas pessoas possam ser tratadas com dignidade”.

Na última semana, o Instituto Baresi, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Associação Brasileira Superando Lúpus e lideranças que representam as pessoas com doenças raras no estado de São Paulo iniciaram uma grande mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei.  Por meio de sites de relacionamento, microblogs, listas de emails e até mesmo um abaixo assinado online, as pessoas com doenças raras buscam sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação. “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI e uma das organizadoras da mobilização virtual. “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, ressaltou Edinho Silva.

Dê também seu apoio! Assine a petição online! http://www.ipetitions.com/petition/pl648/ Ignore pedidos de pagamento em dinheiro. Não é necessário. São práticas dos sites americanos. Repetimos: não precisa!

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