Posts tagged ‘eventos’

maio 25, 2014

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”

Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

fevereiro 9, 2014

Evento em Santa Catarina

O Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Deputado José Nei Alberton Ascari, e a representante das Associações Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, encaminham convite para o II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a ser realizado no dia 24 de fevereiro de 2014, às 08h30, no Plenarin ho Deputado Paulo Stuart Wright, nesta Assembleia.

A inscrição é gratuita e deverá ser feita pelo site:

http://www.alesc.sc.gov.br/escola_legislativo/school/school_main_info.php?CodEvento=660

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novembro 25, 2013

Vaticano pede mais apoio para quem sofre de doenças neurodegenerativas

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Cidade do Vaticano, 21 nov 2013 (Ecclesia) – O Vaticano está a promover uma conferência internacional dedicada a quem sofre de doenças neurodegenerativas e apelou hoje a um maior apoio para estas pessoas, recusando o recurso à eutanásia.

“Hoje, durante a Santa Missa, rezamos e gritamos verdadeiramente ao mundo ‘não à eutanásia’, porque é uma vergonha do nosso tempo”, disse o arcebispo Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúde.

Este responsável falava na abertura da 28ª conferência internacional do organismo da Santa Sé, que decorre até sábado, dedicada ao tema ‘A Igreja ao serviço da pessoa idosa doente: o cuidado das pessoas afetadas por patologias neurodegenerativas’.

“As transformações da sociedade, na segunda parte do último século, em particular nos países mais ricos – com o envelhecimento das populações, a redução do papel de apoio social assegurado pelas famílias, e a frequente marginalização das pessoas idosas -, levaram a que o destino das pessoas idosas doentes tenha piorado, paradoxalmente, aumentando a tentação do recurso à eutanásia”, alertou.

A iniciativa vai concluir-se com uma audiência do Papa Francisco aos cerca de 400 participantes vindos de 57 países, incluindo Portugal.

“O impacto dessas doenças é enorme na pessoa afetada, no seu âmbito familiar, comunitário e, de forma mais ampla, social e nacional”, destacou D. Zygmunt Zimowski, na conferência de imprensa de apresentação que decorreu na terça-feira.

Durante a apresentação da conferência, na sala de imprensa da Santa Sé, D. Zygmunt Zimowski recordou que há 35 milhões de pessoas afetadas pela doença de Alzheimer e que todos os anos se registam quase 8 milhões de novos casos, para destacar a importância da temática escolhida.

“A Igreja é realmente família de todas as gerações, na qual cada um tem se sentir em casa e onde não reina a lógica do lucro e do ter, mas a da gratuidade e do amor. Quando a vida se torna frágil, nos anos da velhice, não perde nunca o seu valor e a sua dignidade”, declarou.

O Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúd quer responder ao desafio do Papa Francisco de “fazer com que a sociedade seja mais inclusiva” em relação aos setores mais frágeis da sociedade.

Além da conferência, o organismo da Santa Sé vai promover uma reunião do conselho diretivo do novo Comité Internacional das Instituições Sanitárias Católicas.

A delegação portuguesa na Conferência Internacional vai ser constituída por 50 pessoas, entre elas o secretário de Estado adjunto do ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa, provedores e mesários de várias Misericórdias do continente, Madeira e Açores, para além da presidente da Fundação Pro Dignitate, Maria de Jesus Barroso.

Os participantes vão ser acompanhados por monsenhor Vítor Feytor Pinto, até agora coordenador nacional da Pastoral da Saúde, naquele que é o seu último ato oficial.

 

Leia o documento oficial em http://www.agencia.ecclesia.pt/dlds/bo/XXVIIIConferenzaPCPS.pdf

setembro 18, 2013

III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos.

Presença CONFIRMADA de médicos e profissionais da Argentina, México, Panamá, Chile, Venezuela além de brasileiros, claro. Uma oportunidade única de sabermos como está o Brasil em relação aos nossos vizinhos quanto à questão das doenças raras. Gostaríamos de contar com a presença de representantes de associações e pacientes, para que estas informações não fiquem limitadas aos políticos, médicos e laboratórios.

Inscrições gratuitas e limitadas pelo link:
http://www.fundaciongeiser.org/el2013/inscripcion-encuentro-latinoamericano-2013/

março 23, 2013

Exposição Raras sem Fronteiras em Recife

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A exposição “Raras sem Fronteiras” foi realizada na Estação Central Recife (Metrorec) de  11/03/2013 a 22/03/2013, graças à Sayaka Fukushima, coordenadora do Núcleo do Instituto Baresi de Pernambuco.

março 12, 2013

Manifesto da Visibilidade das Pessoas com Doenças Raras

Num momento inesquecível, subiu ao palco a querida Heloísa Rocha, nossa segunda Mestre de Cerimônias, linda, amada, fofa, deslumbrante, comunicativa, show de mulher e jornalista. Hugo Nascimento, nosso Diretor Institucional, nosso querido companheiro Jerson, e nossa amada demais, Susan Waisbich, estudante de Medicina na UNICAMP, que encarnou Adriana Dias para ler o Manifesto Raro. Muito linda e muito lindo o momento!

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Manifesto da Visibilidade

das Pessoas com Doenças Raras

Uma pequena introdução: As doenças são raras, mas as pessoas com doenças raras são numerosas. Quando a Organização Mundial de Saúde conceituou doença rara a definiu como aquela que afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes numa unidade geográfica determinada. As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar poucas pessoas, o total de brasileiros com uma ou mais doenças raras é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 6 mil condições (e há fontes que fala em mais de 8 mil doenças, incluindo as não genéticas) são hoje caracterizadas internacionalmente como raras. A maior parte destas (80%) tem origem genética e pode causar sérias deficiências. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso. Mais da metade dos indivíduos com doenças raras são crianças. As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis, e nossa luta é por direito a saúde e por cidadania plena. Nós queremos que as crianças com doenças raras tenham um futuro. Porque as amamos. Ame-as conosco.

Manifesto Raro

Como não havia um caminho para as pessoas com doenças raras nós abrimos um. Como nós só conhecemos o do Amor, ele é o único que nos foi possível.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, fishs, análises de DNA, exames de cariótipo, Identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia. Temos vãs esperanças de pesquisas e curas. Nós somos os raros. Temos famílias raras, que abrem mão de tudo para cuidar de nós, por amor: o amor é, portanto, nossa condição congênita: é nosso laço social primervo, nossa experiência mais profunda, o que aprendemos a carregar em nossas entranhas para suportar e dar suporte em nossas vidas.
O amor é nossa estrutura estruturante. É nosso tecido conjuntivo, é o colágeno que falta nos nossos ossos, é o gene que supre nossos defeitos genéticos, é o que garante a sobrevivência às nossas deleções e microdeleções.
Eu sou raro. Minha forma de luta é o amor. Ele guia a minha luta. Porque ele já guia a minha vida. O a mor é a minha resistência pacífica. O amor é a minha escolha. Eu sou raro.
O amor conduzirá nosso caminho. Porque ele tem sido nosso caminho. Ele tem sido o caminho das nossas famílias, das nossas mães, pais, maridos, esposas, filhos, filhas, irmãos, irmãs.
Nós celebramos o amor. Não a doença. A doença dói, obviamente. Mas, ela existe. Negá-la é fugir da realidade. Nós não negamos a realidade. A realidade existe. Nós não fugiremos da luta. Mas, nós poderemos escolher COMO lutar. E como raros nós escolhemos lutar como sabemos: amando. E por isto nós vamos celebrar a vida. De cada raro. Porque a vida de cada raro é importante, profundamente importante para nós, para sua família, pra seus amigos, para a existência humana. E por isso, que cada segundo de cada vida humana seja uma celebração. Porque, de fato, é.
E celebrar a vida é lutar pelo diagnóstico, pelo tratamento, pela pesquisa, pelas associações, pelos direitos das pessoas com doenças raras. Porque doenças não se movimentam. Quem se movimentam são as pessoas. E nós somos PESSOAS. E queremos nossa visibilidade com dignidade humana, com amor.

SOMOS RAROS.

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

março 1, 2013

A primeira parte

O evento começou com um vídeo que faz homenagem aos raros que se foram.

Começamos com imagens da Alemanha Nazista, que matou na operação Aktion T4 pessoas com doenças genéticas (pesquisadores alemães estimam que cerca de 70 mil pessoas com doença raras foram assassinadas), que primeiro esterilizou 260 mil pessoas com deficiência (entre elas as pessoas com doenças genéticas, raras e não raras), em clínicas, para aonde eram levadas longe das famílias. Posteriormente, essas pessoas foram vítimas do maior processo de eutanásia estatal já visto no mundo: um laudo médico, seguido de uma autorização judicial garantia ao médico o direito de eliminar a vida que não valia a pena ser vivida.

Isso aconteceu com o aval de muita propaganda contra as pessoas com deficiência e seu “elevado custo” para o Estado. Nós não queremos ter um custo alto para o Estado. Queremos diagnóstico, acesso ao trabalho e ao estudo. Queremos sim, que o Estado cumpra seu papel de permitir que todos tenham acessos iguais. O que para nós ainda parece impossível. De certa forma, em muitos lugares do mundo, uma eutanásia silenciosa acontece, quando nos é engado o direito de saber o que temos, como podemos nos tratar, quando nos é impedido o direito de estudar ou trabalhar.

Depois, o vídeo prossegue, com algumas pessoas que já se foram, mas que nós amamos muito.

Veja o vídeo.

Depois, sob a batuta do incrível Mestre de Cerimônias, o Rabino More Ventura, começou a festa. Claro que ele contou a história de como ele conheceu Adriana e Marcelo. De novo. Pela 89ª vez, claro que ele falou q achava ela chata, porém judia. Descobriu que ela não era judia. Só chata. (gargalhadas da platéia) É tão bom rir de si mesmo, né? ;)

Claro que ele fez o público repetir mil vezes EU CARREGO SEU CORAÇÃO COMIGO. E claro, claro, mesmo, é que todo mundo ficou apaixonado por ele.  Pela 89ª vez. Como sempre.

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Foto: Jefferson Silva Carneiro

A primeira mesa, de autoridades, foi presidida pelo Deputado Edinho Silva. Amigo antigo do Instituto Baresi, ele já construiu conosco dois Projetos de Lei, e estava muito feliz. Também está muito satisfeito com os resultados apresentados pelo Dr. José Eduardo Fogolim, pois o Deputado Edinho Silva foi o primeiro parlamentar brasileiro a apresentar um Projeto para desenvolvimento de Centros de Referências para doenças raras dentro do modelo que foi defendido dentro do Grupo Técnico do Ministério da Saúde.  Infelizmente, o projeto foi vetado pelo governador de São Paulo. No entanto, com a implantação da política, governo e municípios paulistas poderão se credenciar para desenvolverem Serviços e Centros de Referências em doenças raras.

Em sua fala, o parlamentar, que presidiu a primeira mesa comentou: “É gratificante ver essa junção de esforços, essa mobilização em torno das demandas das pessoas com doenças raras. Esse era o objetivo do nosso projeto, dar visibilidade ao tema e chamar a atenção da sociedade”, disse Edinho. Há estimativas de que existam cerca de 2,5 milhões de paulistas acometidos por alguma doença rara.

fevereiro 6, 2013

Num oceano de amor, gotas de informação

Olá, muita gente diz por aí que a melhor forma de se fazer entender é desenhando. Então, a gente desenhou: nós produzimos imagens que contam a nossa luta. A forma é amorosa, e acho que abrirá os corações. Ajudem a espalhar, compartilhando a página do FACE: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

A proposta das imagens é: Num oceano de amor, gotas de informação. Gotas que cheguem envolvidas em amor, pelas pessoas com doenças raras.

Veja a seguir:

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Há outras, e ao longo destes dias produziremos muito mais.
OBS – Todas as imagens desta campanha foram criadas e pertencem ao Instituto Baresi e não podem ser usadas em impressos ou correspondência, ainda que digital, sem autorização escrita e formal do Instituto.

novembro 2, 2012

‘Novembro Verde’ chama a atenção do País para as doenças degenerativas e busca recursos para pesquisas e tratamentos

 

Durante o mês de novembro, um grupo formado por pacientes, médicos e pesquisadores, promove uma série de ações com o intuito de chamar a atenção da sociedade civil e do governo para as doenças degenerativas. A ideia surgiu a partir do ‘Outubro Rosa’, criado para destacar o combate ao câncer de mama. O primeiro evento do ‘Novembro Verde’ será o ’5º Encontro de Charcot-Marie-Tooth’, realizado entre os dias 9 e 11 de novembro na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto(FMRP/USP), no interior de São Paulo.

“O País não olha para as doenças degenerativas”, diz a professora aposentada Angela Merici Alves, de 54 anos, uma das idealizadoras do movimento. Aos 47 anos, ela descobriu ser portadora da síndrome de Charcot-Marie-Tooth. “Um dos principais objetivos é trazer esclarecimentos, mas também queremos reunir verbas para pesquisas e tratamentos’, explica Angela, que também é presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT).

Segundo o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na FMRP/USP, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias, “no ambiente acadêmico, os trabalhos caminham bem. Temos apoio de Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e até do exterior”, diz o médico. “O problema está na aplicação prática do conhecimento, nos testes, na fabricação de medicamentos, nos tratamentos, que não são reconhecidos pelo SUS, por exemplo”, afirma o especialista. Para ele, a indústria farmacêutica precisa trabalhar em conjunto com os pesquisadores e fabricar remédios.

A professora Angela Alves lamenta a falta de interesse dos laboratórios e diz que a vida de pacientes com doenças degenerativas pode ser muito mais digna e confortável. “É necessário buscar tratamentos e tomar remédios, mas o que fazer quando nem um nem outro estão disponíveis?”.

Símbolo do ‘Novembro Verde’, que chama a atenção para as doenças degenerativas

Veja abaixo algumas doenças degenerativas.

Charcot-Marie-Tooth - Distúrbio do sistema nervoso transmitido geneticamente e que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade em alguns membros do corpo. Um dos sintomas mais comuns é a fragilidade na parte inferior das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de sensibilidade.

Polineuropatia Amiloidotica Familiar (PAF) - Também chamada de Doença de Corino de Andrade ou ‘Doença dos Pezinhos’. É uma polineuropatia neurodegenerativa rara de transmissão genética. Foi identificada e descrita pelo neurologista português Mário Corino da Costa Andrade na década de 1950.

Ataxia Espinocerebelar - Pode ser adquirida por envenenamento de metais pesados, álcool, drogas e doenças do sistema neuroimunológico ou metabólico. Também pode ser hereditária e acometer diversos membros de uma mesma família. Atinge medula espinhal, tronco encefálico e cerebelo, provocando degeneração e impedindo o transporte do impulso elétrico até o córtex cerebral. Causa má interpretação desses impulsos trazidos do sistema nervoso periférico, até a total inibição dos membros e o óbito.

Leucoencefalopatias - Sindrome neuropsiquiátrica que ocorre em consequência de falência dos leucócitos, também conhecidos por glóbulos brancos, células produzidas na medula óssea e presentes no sangue, linfa, órgãos linfóides e vários tecidos conjuntivos. Manifesta-se de diversas formas, desde pequenas alterações de personalidade e cognição, até a diminuição significativa da memória e da atenção. Do ponto de vista motor, provoca ligeiros déficits motores até hipertonia e hiperreflexia. Pode também levar o paciente ao coma.

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) - Também chamada de Doença de Lou Gehrig, é uma síndrome neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.

Esclerose Múltipla - Doença inflamatória que provoca degeneração das bainhas de mielina que envolvem os axonios do cérebro e da medula. Manifesta-se geralmente em adultos, com mais frequências nas mulheres. Afeta a capacidade de comunicação mútua entre as células nervosas do cérebro e da medula comunicarem. Na Esclerose Múltipla, o sistema imunológico ataca e destrói a mielina, fazendo com que os axonios não transportem impulsos elétricos de forma eficaz. Frequentemente, causa degeneração física e cognitiva.

maio 1, 2012

WISHBONE DAY- 2012

abril 11, 2012

Reatech e Palestras!

VISITE NOSSO ESPAÇO NA REATECH!

O INSTITUTO BARESI ESTARÁ NA  

Rua: E, no  Estande: E 37

Adriana Dias ministrará uma palestra no REASEM, sala 2, às 16h30′ da sexta feira, dia 13, a respeito do tema: Doenças Raras, uma questão de saúde pública.

Além disso, dois grandes eventos que merecem atenção:

III SEMINÁRIO:A SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA – Sala 08

12 e 13 de Abril de 2012

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I Encontro Nacional de Políticas Públicas para Mulheres com Deficiência Narrativas (quase) esquecidas: A luta das mulheres com deficiência no Brasil. – Sala 08

Abra a programação em pdf: http://institutobaresi.files.wordpress.com/2012/04/posreatecmulheres.pdf

Confira todos os eventos, com a programação:  aqui: http://www.pacin.com.br/_scripts/index.asp

abril 2, 2012

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

O autismo é um sintoma comum a muitas doenças raras, como Angelman, Willians, X-Frágil, entre outras. Uma das grandes lutas hoje no brasil é uma educação de qualidade para as pessoas com autismo.

Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. )

No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.

Eventos programados para 2012

Fonte: Revista Autismo

março 21, 2012

Câmara Municipal de SP discute Doenças Raras SP 20/03/2012

Evento Doenças Raras SP Dr. Claudio
palestra Dr Claudio evento vereador Gilberto Natalini

O Vereador Natalini e o Instituto Baresi realizaram o XXVI Ciclo de Debate Município Saudável que discutiu o tema Doenças Raras. O conceito de “município saudável” foi escolhido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em uma conferência no Canadá, na década de 70. O termo se refere a comunidades que continuamente promovem ações de melhoria física e social, visando a qualidade de vida da população. Em 1999, durante o XV Congresso do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (CONASEMS), foi lançada a Rede Brasileira de Municípios Saudáveis, com a participação de cerca de 40 secretarias municipais de saúde, incluindo a da cidade de São Paulo. O vereador Natalini é o responsável pelo Ciclo de Debate Município Saudável na cidade de São Paulo, que já está em sua 26ª edição e nasceu com o objetivo de construir uma estratégia que consolide a saúde dentro de uma ótica ampliada de qualidade de vida em todas as instâncias da cidade.

Participaram da mesa de abertura: Vereador Natalini, Luiz Carlos Bosio- Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marcelo Higa e Hugo Nascimento- Instituto Baresi, Lia Bergmann- B´Nai B´Rith do Brasil e Cassia Schifer- Presidente da FEBER. Os palestrantes do encontro foram: Dr. Claudio Santili- ex Presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Prof. Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de SP, Dr. Israel Gomy- Médico Geneticista e Membro da FEBER, Adriana Ueda- Presidente da Associação Comunitária Síndrome de Angelman e Adriana Buhrer- Diretora Científica da Associação Brasileira da Síndrome de Williams. Ao final do encontro tivemos uma mesa com depoimentos de pessoas com doenças raras e familiares.

As doenças raras apresentam uma aparente contradição: apesar de, individualmente, cada uma afetar menos de 5  a cada 10.000 pessoas, o total de brasileiros com uma doença rara é estimado em 13 milhões. Este paradoxo é esclarecido ao considerar que mais de 8.000 patologias são hoje caracterizadas no Brasil como raras. A maior parte destas tem origem genética e causa sérias deficiências (física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla). Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é freqüente, assim como a visão assistencialista que apreende indivíduos são um peso para a sociedade e não uma parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Por serem vistas como “deficientes”, e não como pessoas, não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Fonte: Gabinete Vereador Natalini

março 21, 2012

Dia Mundial da Síndrome de Down

O Dia Mundial da Síndrome de Down  (WDSD), é comemorado em 21 de março.Neste dia, as diversas organizações  que contribuem para a inclusão de pessoas com síndrome de Down em todo o mundo organizar e participar de eventos para sensibilizar a opinião pública da síndrome de Down.

A síndrome de Down foi definida pela primeira vez, como um distúrbio cromossômico em 1959 pelo pediatra e geneticista francês, Jérôme Lejeune. Um em cada 733 bebês nasce com síndrome de Down, portanto a síndorme não é uma doença rara. Apenas nos nos Estados Unidos, existem mais de 400.000 pessoas que vivem com a síndrome de Down. Infelizmente, a intolerância leva muitos países a organizar programas de abortos incentivados pelo estado para gestações com síndrome de Down.

A data de 21 de março foi escolhida pela Down Syndrome Internacional (DSI) para significar a a trissomia do cromossomo 21 que também usado como sinônimo de síndrome de Down. A idéia original foi proposta por Stylianos E. Antonarakis, um médico geneticista da Universidade de Genebra, e entusiasticamente adotado por ART21, um grupo de pacientes da Suíça.Os primeiros eventos foram organizados em 21 de Março de 2006, em Genebra, posteriormente transformado em dia Internacional. Este é o primeiro ano que a ONU comemora a data oficialmente.

Para conhecer o site do Evento, clique na imagem abaixo:

março 20, 2012

Nossa gratidão, Vereador Natalini!

Numa reunião ano passado, começou a preparação. Hoje o evento aconteceu. Muito obrigado, em nome de todas as pessoas com doenças raras do município de São Paulo. Que o começo seja frutífero. Suas palavras na abertura nos aqueceram o coração, e esperamos que o espaço que os senhor abriu para nós seja brevemente ocupado por todas as nossas associações.

Primeiro, Marcelo e Hugo, pelo Instituto Baresi, localizaram a importância do protagonismo das pessoas com doenças raras e da perspectiva de Direitos Humanos que nos norteia. Depois, falou a Cássia, sobre a Feber e seus objetivos.

Dr. ClaudioO evento contou com uma palestra muito aplaudida do Dr. Claudio Santili, uma das maiores autoridades do Brasil em doenças raras, um dos médicos mais humanos e experientes na organização de equipes multidisciplinares, ex-presidente da Sociedade brasileira de Ortopedia, Professor Adjunto da Faculdade de Medicina da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. Claudio Santili é muito mais que um médico, é um especialista que faz da medicina um sacerdócio, uma arte e um caminho de partilha e amizade com as milhares de pessoas humanas que tratou como pacientes.

Depois, falou o Dr. Israel Gomy, geneticista que trabalha no Instituto da Criança, e que desenvolve um lindo trabalho na área de doenças raras.

Convidamos duas associações, muito queridas, Willians e Angelman, para falar de como é a experiência e a historicidade da associação em São paulo, neste Brasil em que o associativismo na área da saúde é coisa nova, e se fortaleceu apenas há mais de uma década.

Quem começou o trabalho de doenças raras no Brasil foram as associações, sempre lembraremos de contar.

Depois, vieram duas pessoas, falar de  trajetórias de vidas. Um raro momento, sob a moderação da Lia Bergmann, Heloísa contou sua trajetória de independência, de autonomia, de mulher, de vitórias, de engajamento profissional, como jornalista, dos desafios que deseja vencer. Hugo retratou a vida de Beatriz, sua sobrinha, ainda sem diagnóstico, e sua trajetória para vencer ao lado da família, o carinho que recebe de todos que a cercam, sua delicadeza, sua doçura. Dois extremos femininos, o mesmo sentimento: ser raro é lindo demais.

Este é jeito Baresi de ser e fazer.

por Marcelo Higa

março 19, 2012

Convite Evento dia 20 de março

março 14, 2012

Mensagem do Ministro Alexandre Padilha

Fonte: Agência raras: http://agenciararas.com.br/

Parabenizo as instituições envolvidas na realização do evento “A vida é tão rara”, ocorrido em 29 de fevereiro. Todas as manifestações e eventos que assistimos pelo país afora neste dia  intensificam o debate sobre a necessidade de equacionar os problemas enfrentados por cerca de 8% da população mundial que são acometidas por doenças raras. São em torno de 7.000 doenças, sendo 80% de origem genética.

A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um dos grandes desafios do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentro deste contexto, o Ministério da Saúde trabalha na estruturação de seus serviços, para garantir a segurança dos pacientes e a qualidade do atendimento no tratamento desses cidadãos e cidadãs.

Avançamos na elaboração de protocolos clínicos e no diagnóstico da situação dos cuidados à saúde das pessoas com doenças raras e seus familiares no âmbito do SUS. Temos 26 doenças raras com seu tratamento protocolizado pelo Ministério da Saúde e mais quatro em processo  de elaboração. Os 18 protocolos publicados nos últimos dois anos envolvem a oferta de 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos, como  correção de malformações,  e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, 80 hospitais de todo o país oferecem serviços de consulta em genética clínica. Foram mais de 71.500 consultas no ano passado, além de 567.295 procedimentos laboratoriais para diagnóstico dessas doenças. O investimento no atendimento desses pacientes (consultas e exames laboratoriais) é da ordem de R$ 4 milhões/ano.

Sabemos que há muito a ser feito. como por exemplo, investir na formação e qualificação dos profissionais de saúde bem como na construção de uma linha de cuidado para as doenças raras, capaz de acolher, diagnosticar, tratar e monitorar de modo qualificado e humanizado, as pessoas com essas doenças . Além disso, a criação de redes prioritárias de cuidado à saúde, entre as quais citamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência..

Fica aqui o  convite  a sociedade científica, movimentos sociais e entidades representativas dos direitos dos usuários, gestores e técnicos do Ministério da Saúde para discutir uma política de atenção aos portadores de Doenças Raras. A colaboração e a participação de todos os setores é  fundamental para que possamos avançar nesta importante agenda.

Alexandre Padilha

Ministro da Saúde e Presidente do Conselho Nacional de Saúde

março 12, 2012

Convite Evento dia 20 de março

março 2, 2012

Convite Evento dia 20 de março

fevereiro 29, 2012

Um tsunami de amor, porque a vida é tão rara

A vida é tão rara.

Conhecer pessoas assim é tão raro. Conhecer muitas pessoas assim é mais raro ainda. “E lá vou, flor de ir embora eu vou, lá fora, esse mundo é nosso”, tenho certeza a estrela Rita Amaral teria cantado, de novo.

No evento, a gente riu muito, as pessoas comentavam que eu parecia estar com muita dor. Eu estava com uma dor absurda, tanto que vou começar um tratamento experimental. Mas, valeu a pena aguentar e ficar ali, cada minuto, por cada um que estava no chat, no skype, no face, no twitter, no grupo, no e-mail, eu não dei conta mesmo de dar atenção a todos, desculpa. Depois, se eu contei direito entraram duas associações a mais, foram 202, e as duas novas que entraram eu não conheço… Apresentem-se, por favor!

Gente, valeu a pena cada minuto desta jornada, por ter conhecido cada um de vocês, por vocês serem as pessoas lindas que são.

Eu hoje tenho mais do que certeza que escolhemos o caminho certo, eu mal dava conta de ver todos que queriam falar.

E é isso que o Baresi quer continuar sendo, um lugar de fortalecimento para as associações. Porque os fortes não precisam de suporte, né?

Nós queremos muito o apoio da sociedade civil. E ela nos dará. As pessoas de bem deste país, que são muitas, tenho certeza irã criar um tsunami de amor, porque a vida é tão rara…

As brasileiras e os brasileiros de bem estarão ao nosso lado, e logo, logo nós teremos o que nós precisamos. O Raphael é uma prova disso, o Michel é uma prova disso… Amor, alma, porque a vida é rara…

Amo muito, muito, vocês!

fevereiro 24, 2012

Press release

evento com pessoas com doenças raras de todos os estados do país online

Baixe  o Press Release  do evento do dia  29/02.

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janeiro 28, 2012

A Associação Brasileira de Síndrome de Williams informa:

Participem!

Continuamos recebendo as inscrições para V Encontro Brasileiro da Síndrome de Williams.
Informações: http://www.swbrasil.org.br/geral/v-encontro-brasileiro-da-sindrom-de-williams

Programação: (sujeita a alteração)
programação v encontro da sw atualizado em 27-01-12
https://docs.google.com/spreadsheet/ccc?key=0AqxC5dX6ybZcdFdIZHVvUDcyMENNbXFWd0E1ZDcyWmc#gid=0

Cursos: 11/02/12
Local:  ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude
AV. Cruzeiro do Sul, 2630 – Santana – São Paulo / SP
 

***Curso: Sensibilização e formação de professores em aspectos relacionados à aprendizagem de alunos com SW
Público alvo: Professores de alunos que possuam a SW; Profissionais da área de educação que possam atuar como facilitadores e multiplicadores dentro de suas redes.
Carga horária:  8h – Certificado de Participação
Horário: 8h às 12h e das 13h às 17h
Vagas limitadas – Investimento:R$50,00
Pagamento via PagSeguro – https://pagseguro.uol.com

***CURSO: Introdução a ensaios clínicos e protocolos de pesquisas para dirigentes de ONGs
Público alvo: Dirigentes e membros de ONGs e Associações de Síndromes Genéticas e Doenças Raras.
Carga horária: 4hs com certificado de participação.
Horário: das 13hs às 16h – Sala: 8
Investimento:contribuição voluntária depositada  em urna na recepção

Mais informações: http://www.swbrasil.org.br/geral/cursos

janeiro 25, 2012

Estaremos lá! Juntos!

dezembro 9, 2011

9 de dezembro

Hoje, nós queremos prestar homenagem a você, Fono amigo!

Que nos ajuda a Falar sobre nosso mundo raro!

A respeito de nossas dores!

Sobre nossos sonhos!

Porque sonhar e partilhar é começar a lutar!

Feliz 9 de Dezembro!

dezembro 5, 2011

Dia Internacional do Voluntariado!

Hoje, dia 5 de dezembro, comemora-se o Dia Internacional do Voluntario, data criada pela ONU para incentivar e valorizar o trabalho voluntário no mundo todo. A data foi criada em 1985 pela Assembléia Geral das Nações Unidas a fim de estimular o voluntariado, distinguindo sua importância para o desenvolvimento socioeconômico dos países. Apesar do tempo doado pelas pessoas em tais atividades seja admirável e às vezes até fundamental para a existência das instituições, o testemunho de quem se dedica a fazer algum tipo de ação social habitua apontar que quem mais ganha são os próprios voluntários: afinal doar amor é receber gratidão, mais amor e muito, mais muito aprendizado!
O Instituto Baresi agradece a todos os seus voluntários por seu trabalho neste ano de 2011, em que comemoramos importantes vitórias para as pessoas com doenças raras e pedimos que você conheça o nosso trabalho e junte-se a nós!!!!

dezembro 4, 2011

Crop Day – As fotos!

Este post foi copiado do BLOG ESPELHO DE ALICE, que organizou junto com o Instituto Baresi o CROP DAY. Vai lá e vota!!!!

http://espelhodealice.wordpress.com/2011/12/04/crop-day-as-fotos/


Quando resolvemos realizar o Crop Day para as crianças com doenças raras, nossa intenção era demonstrar com arte, como nossas crianças vivem. De uma forma leve, bonita, mostrando que como qualquer criança, elas desejam brincar e serem felizes.

Contamos com pessoas maravilhosas que cederam seu trabalho e fizeram páginas lindas, com o coração! O evento foi muito especial!

Conheçam agora cada artista, a criança retratada e o trabalho maravilhoso feito!

Daniel, filho da querida Katherine Queiroz tem, como  a mãe, Síndrome de Ehlers-Danlos(SED) e isso não impede, segundo ela afirma de que ele seja uma criança divertida e muito travessa. Como isso pra mim é sinônimo de inteligência…

A artista Mires Amaral captou muito bem o espírito de brincadeira do Daniel com uma página bem colorida.

Página 1. Mires Amaral. Nome: DANIEL

Esta é a foto de uma Amiga, Heloísa Rocha, hoje jornalista, quando ela era bebê. A Lorien, caprichosa que só ela, capturou a Heloísa no esplendor do seu charme! Uma página delicada, romântica e sonhadora. A Heloísa é afetada, como Adriana, por osteogenesis imperfecta.

Página 2. Artista Lórien. Título: Beauty.

Ana Lins, de Curitiba, fez esta página maravilhosa para a sua xará, a Ana Beatriz, também filha da Katherine Queiroz. A Aninha tem, como a mãe e irmão Daniel a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Mas, como a página diz, enfrenta a doença com o seu sorriso lindo que trasmite a todos doçura e for.a Sim, Ana Lins, você acertou. A Ana Beatriz é uma vencedora!

Página 3. Artista Ana Lins. Título: Beleza Rara

Vlady, o renomado artista e professor fez, direto de Curitiba, aonde ele estava ministrando um curso, uma página cheia de animais para encantar  o Vinícius,agora já um menino muito sapeca. Ele capturou a alegria do Vini, numa página muito colorida, que encheu a gente de emoção e alegria. E o Vini, o que achara de tanta travessura?

Página 4. Artista Vlady. Título: VINI Sapeca

A primeira página criada pela Paulinha foi  tão bonita que a gente quase surtou quando viu! A Ana Beatriz vai amar esta árvore cheia de folhinhas bordadas. A página transmite tanto amor que a gente ficou sem palavras!

Página 5. Artista Paulinha. Título: Um raro sorriso.

Outra página do Daniel, agora feita pela Fernanda Amaral, que pensou nele como uma Estrela Especial. Ai que o menino vai ficar vaidoso!

Página 6. Artista Fernanda Amaral. Título: Estrela Especial

Vinícius, filho da Ana Maria de belo Horizonte, também tem Osteogenesis Imperfecta. Quando bebê ele fez a mãe mudar muito sua vida, para ser a principal cuidadora dele. hoje ele está ótimo, e é uma criança muito especial e alegre.

A Paulinha, artista que possui um blog muito legal, em http://www.paulinhascraps.blogspot.com/, soube captar o Vinícius ainda bebê, e o desafio que foi cuidar desta Jóia Rara.

Página 7. Artista: Paulinha. Título: Jóia Rara

Lórien fez também uma página com o Vinícius, o Vini. Nesta, ela captou o dia a dia no hospital, mostrando que apesar disto, ele é muito feliz, porque enfrenta as dificuldades com humor e disposição. e o nosso guerreiro!
Página 8. Artista Lórien. Título: Raro e Feliz.
Nesta página, a artista Mires Amaral quis brincar com a espiral da vida e mostrar que um dia bebê, a Heloísa Rocha hoje cresceu e é ativista da causa das pessoas com doenças raras.
Páginas 9. Artista: Mires Amaral. Título: e a vida continua
A artista  Clara Back, retratou a Heloísa, nossa Lolô, uma bebê de Araçatuba, filha da Clélia, que também tem Osteogenesis Imperfecta, e que tem tido uma força muito grande, ainda bebê para enfrentar a doença. A artista colocou muitas flores no seu caminho.
Página 10. Artista Clara Back Título: Lolô, uma flor muito especial.
A segunda página da Fernanda Amaral se intitula Bia, Amor verdadeiro, coragem e esperança. Retrata a força da  e Beatriz, que há anos tenta fechar o diagnóstico de qual doença rara afeta sua vida. Torçamos para que isto aconteça logo, para que esta menina linda tenha uma vida ainda mais feliz.
Página 11 Artista Fernanda Amaral. Título: Bia, Amor verdadeiro, coragem e esperança
A página criada pela artista Susan, é uma homenagem ao Bruno que é afetado por uma doença rara muito difícil: Niemann- Escolha Tipo C. A doença tem apenas um tratamento experimental, e por isso os doente tem tido muita dificuldade para conseguir acesso a  medicação. Pedimos a oração de vocês para que isso se resolva logo.
Na página, Susan quis fazer da foto do Bruno, uma homenagem ao Corinthians, e parece que isto deu sorte, o Timão é campeão brasileiro!
Página 12. Artista Susan. Título: Feliz.
A Segunda página da artista Clara Back é uma homenagem a Elisa, que também, como o Bruno, aguarda a medicação para Niemann- Escolha Tipo C. A artista retratou a beleza da moça num ambiente cercado de flores.
Página 13. Artista Clara Back. Título: Sorriso Aberto pra Vida
A página de Susan para Lolô, nossa pequena Heloísa, retrata todo o amor que desejamos a ela. esta pequena figura e sua história de tantas fraturas no útero emociona a todos!
Página 14. Artista Susan. Título Lolô Swett Love.

Você deve escolher três páginas e votar!

As páginas a seguir não concorrem ao prêmio para o artista, porque foram criadas por Adriana, que promoveu o concurso pelo Blog e pelo Instituto Baresi. Mas, postaremos aqui, para vocês conhecerem o trabalho que ela fez para as crianças! As páginas foram decididas para os artistas por sorteio!
Estas duas páginas foram criadas para homenagear a Jéssica, que ilumina o caminho das pessoas afetadas pela  Sindrome de Williams. Uma pessoa muito especial, filha da Jô Nunes, a Jéssica não está mais entre nós, mas é uma estrelinha, temos certeza. Jô, um beijo querida!
Uma página para a criança mais doce do mundo: a BIA!
Uma página da Tia Maluca para a Lolô!
Uma página cheia de ursos, para que o Bruno e seus pais sempre tenham esperança!
Uma página cheia de amor para a Elisa!
dezembro 3, 2011

Mais fotos

Na concentração

Na concentração

dezembro 3, 2011

Na multidão

E quando o trio começou a andar, cadeiras de rodas atrás do carro, e uma multidão fazendo barulho pela paulista. A Paulista virou um mar vermelho!!!!!!!

 

 

 

 

dezembro 3, 2011

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

O Instituto Baresi esteve, como sempre, nas comemorações relativas à Pessoa com Deficiência, e participou da caminhada da Superação, que teve uma fala muito bonita da Flávia Vital. Houve também uma fala importante  pela Escola Inclusiva!

O Evento foi muito bonito e a música fez as cadeiras de rodas balançarem! Nós chegamos bem cedo, desde a concentração! E todos ficaram muito felizes com a notícia da aprovação do nosso querido projeto dos Centros de Referências em Doenças Raras!

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