A importância de uma política de atenção integral
à Pessoa com Doença Rara no SUS
A Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro:
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Atenção essencial à saúde baseada em tecnologia e métodos práticos, cientificamente comprovados e socialmente aceitáveis, tornados universalmente acessíveis a indivíduos e famílias na comunidade por meios aceitáveis para eles e a um custo que tanto a comunidade como o país possa arcar em cada estágio de seu desenvolvimento, um espírito de autoconfiança e autodeterminação. É parte integral do sistema de saúde do país, do qual é função central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econômico global da comunidade. É o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, levando a atenção à saúde o mais próximo possível do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de atenção continuada à saúde. (Declaração de Alma-Ata)
No Brasil, essa atenção essencial é dada pela Atenção Básica, no SUS, o Sistema único de Saúde, que garante acesso universal e integral.
É importante entender que a Atenção Básica constitui-se em um conjunto de ações que dão consistência prática ao conceito de Vigilância em Saúde, referencial que articula conhecimentos e técnicas provindos da epidemiologia, do planejamento e das ciências sociais em saúde, redefinindo as práticas em saúde, articulando as bases de promoção, proteção e assistência, a fim de garantir a integralidade do cuidado (SANTANA; CARMAGNANI, 2001). É nesta atenção que se insere, a Estratégia Saúde da Família - ESF, é um modelo que procura reorganizar a Atenção Básica de acordo com os preceitos do SUS (BRASIL, 1997) e com o apoio do NASF, estrutura vinculada à Atenção Básica de Saúde que busca ampliar, aperfeiçoar a atenção e a gestão da saúde na ESF, privilegiando a construção de redes de atenção e cuidado, constituindo-se em apoio às equipes de saúde da família e ampliando sua resolutividade e sua capacidade de compartilhar e fazer a coordenação do cuidado (COSTA; CARBONE, 2009).
Quando o município estrutura a Atenção Básica e a ESF e os NASF, imediatamente começam a cair os índices de mortalidade materna e infantil, por exemplo, porque a assistência, o cuidado e o controle social são mais efetivos. A Atenção Básica possibilita resolver grande parte dos problemas de saúde, evitando a busca pelas emergências dos hospitais. E também localiza os casos que devem ser encaminhados às especialidades. Conta com equipes multidisciplinares – formadas por agentes comunitários, técnicos de enfermagem, auxiliares de saúde bucal, enfermeiros, dentistas e médicos. E ao implantar o programa de atenção às pessoas com doenças raras no SUS, permitiremos que mais rapidamente elas sejam encaminhadas para diagnóstico.
Para quem vive uma doença rara, família é tudo. Família é cuidado, solo, laço, fundamento, esperança, luta, força. Por isto, neste dia internacional da família, nós estamos (re)começando uma série de postagens a respeito de CUIDADORES. A primeira de hoje é sobre responsabilidade partilhada. Ela pode ser acessada em 
Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: http://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/
Instituto Baresi
