Posts tagged ‘Pernambuco’

novembro 12, 2013

Senador Suplicy, muito obrigado!

Plenário do Senado

O Instituto Baresi agradece ao nobre Senador Eduardo Suplicy por seu apoio, cuidado e atenção no caso de Matheus Lacerda de Pernambuco. Procuramos o Senador em Brasília e no mesmo instante que relatamos o caso do nosso querido Matheus, ele se prontificou a ajudar. Ligou para o pai do garoto da Bahia que também tem a mesma doença, o Sr. Elcimar Badu, que afirmou que gostaria de ajudar o garoto da Bahia, desde que lógico, não faltasse medicação para seu filho. Brasileiro, povo sempre solidário!

O senador então falou com a secretária de saúde da Bahia e com o secretário de Saúde, para providenciar a ida, para Pernambuco de mais remédio emprestado para o Matheus. Também precisamos agradecer toda a equipe do Senador, extremamente eficiente,  e a Senadora Lídice da Mata que também ofereceu ajuda no processo.

Senador Suplicy, desde que o senhor nos acompanha na causa das raras, nunca nos faltou. Muito obrigada por ter ajudado a salvar a vida do Matheus.  

novembro 10, 2013

Saiu no portal da Globo

Em PE, mãe de criança com doença rara cobra resposta do governo

Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.
Estoque do remédio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Saúde.

Katherine CoutinhoDo G1 PE

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Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Matheus sofre de trombofilia (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

Um menino de um ano e três meses enfrenta dificuldades para receber a medicação que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda recém-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na Justiça o direito de ter o remédio custeado pelo estado de Pernambuco, a família já se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez – as ampolas são suficientes apenas até a quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a mãe de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Saúde de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.

A situação de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes até a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo ‘Troca Troca entre Mães Especiais Nordeste’, que reúne mães de crianças especiais e com doenças raras, levou cartazes para a frente do prédio da SES. “O que não pode é Matheus ficar sem medicamento, não podemos aceitar isso”, afirma Sayka Fukushima, coordenadora do núcleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doenças raras.

A trombofilia é uma deficiência rara na coagulação do sangue por falta de proteína C, conhecida também como ‘púrpura fulminante do recém-nascido. “O Matheus já mostrou ter uma forma grave da doença, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseqüências”, explica a hematologista Ana Cláudia Anjos, médica responsável pelo menino.

Grupo colocou cartazes em frente ao prédio da Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Grupo colocou cartazes de apoio em frente ao prédio da
Secretaria de Saúde (Foto: Katherine Coutinho/ G1)

A medicação, Ceprotin, não é vendida no Brasil e precisa ser importada. A primeira remessa, que seria para três meses, durou apenas um mês e meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu até maio, quando chegou o novo lote. Dessa internação, a mãe, Gerlainy Lacerda, guardou a lembrança dos médicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.

Antes do medicamento, ele passava por transfusões de sangue. Mesmo o corpo não rejeitando o tratamento, ele perdeu a visão e parte do pé esquerdo. “Como o corpo dele não tinha medicação nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar estável, agora ele precisa do remédio”, ressalta a mãe.

O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus pôde voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente à capital buscar as 60 ampolas necessárias para o filho. Em setembro, no entanto, a criança precisou ser operada de surpresa para a troca do catéter instalado no peito, por onde recebe o remédio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperança, localizado no bairro da Ilha do Leite.

No mesmo período, a mãe descobriu que não havia informações sobre o próximo lote do medicamento.  As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Saúde conseguiu um empréstimo do remédio da Secretaria de Saúde da Bahia, onde há um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas só duram até a próxima quinta-feira (7).

Durante os períodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus está necessitando de quatro ampolas diárias – a dose normal é de apenas duas (uma a cada 12 horas). “O que a gente pede é que a Secretaria de Saúde tenha um estoque do remédio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apagão e as doses que estão com a família, sem ser por vontade de alguém, se perderem. Por isso, é preciso ter um estoque maior”, defende a médica Ana Cláudia Anjos.

Segundo a gerente de Assistência Jurídica da Secretaria de Saúde, Geovana Ferreira, o aumento no número de ampolas necessárias para o tratamento, aliado à burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. “Começou em abril o terceiro processo de compra, que só foi concluído agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medicação chega de duas a cinco semanas. O medicamento não é vendido no Brasil, não tem autorização da Anvisa. Uma pessoa não pode simplesmente trazer para o país na mala, por exemplo”, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente até novembro.

Gerlainy Lacerda (Foto: Katherine Coutinho/ G1)Moradora de Escada, Gerlainy vinha mensalmente ao Recife para buscar a medicação do filho (Foto: Katherine Coutinho/ G1)
março 23, 2013

Exposição Raras sem Fronteiras em Recife

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A exposição “Raras sem Fronteiras” foi realizada na Estação Central Recife (Metrorec) de  11/03/2013 a 22/03/2013, graças à Sayaka Fukushima, coordenadora do Núcleo do Instituto Baresi de Pernambuco.

julho 8, 2012

Rara doença reumática atinge até 2% da população, que desconhece ser portadora

Portadores da chamada Espondilite Anquilosante lutam para ter qualidade de vida. Doença compromete movimentos de coluna, cintura e ombros

Fonte:  Ed Wanderley - Diário de Pernambuco 
http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/
vida-urbana/2012/07/08/interna_vidaurbana,383591/
rara-doenca-reumatica-atinge-ate-2-da-populacao-
que-desconhece-ser-portadora.shtml

Publicação: 08/07/2012 07:00 Atualização: 09/07/2012 09:38

Ela sente dores 24 horas por dia. “Acertou na loteria”, como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros “porquês” de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros.

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.

Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica.

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo.

julho 7, 2012

Treze milhões de brasileiros sofrem de alguma doença rara. 600 mil em Pernambuco

Levantamento do Instituto Baresi revela que 6,77% da população é acometida de 6 mil tipos de doenças raras. Boa parte delas não tem diagnóstico ou tratamento específico

Ed Wanderley – Diário de Pernambuco

Publicação: 10/07/2012 07:00 Atualização: 09/07/2012 09:40

Odontologista Ana Carolina Leitão Falcão teve que adaptar os atendimentos e sua própria vida para lidar com doença rara (Blenda Souto Maior/DP/D.A.Press)
Odontologista Ana Carolina Leitão Falcão teve que adaptar os atendimentos e sua própria vida para lidar com doença rara

Cerca de 13 milhões de brasileiros lidam diariamente com doenças que põem em risco sua qualidade de vida. Quase um quarto deles, até hoje, sequer tem diagnósticos. As estatísticas, do Instituto Baresi, Na busca por uma cura, ou simplesmente tratamento, se submetem a experiências diversas que vão de drogas aplicadas a outros problemas a cirurgias exploratórias. Um conjunto de seis mil doenças misteriosas que desafiam os médicos todos os dias, mas que se fazem provações para quem insiste em tentar ignorar as privações que a vida lhe tenta impor.

A dentista recifense Ana Carolina Leitão Falcão, 39, encontrou na sala de aula uma forma de exercer mais efetivamente a profissão que escolheu. Nos consultórios, os atendimentos são limitados e as cadeiras, rebaixadas. Tudo para que não estique muito os braços, acometidos da Síndrome do Desfiladeiro Toráxico, enfermidade caracterizada por músculos do escaleno, localizados entre pescoço e clavícula mais curtos do que deveriam, cuja extensão pressiona as artérias locais. Os primeiros sinais foram identificados justo no segundo ano de faculdade, quando as repetições de exercícios significavam a perda da força nos membros. Um ou dois pacientes diários e as condições ideais estavam comprometidas. Imaginar atender 400 pessoas por mês passou a ser uma dúvida. Recorreu ao curso de Direito como plano alternativo de carreira enquanto buscava diagnóstico.

Aos 19 anos, enfrentaria outros dois para encontrar uma resposta. Dali, mais seis tentando tratamentos alternativos no centro de referência fisioterápico de Brasília. “Fui a nove médicos no Recife. Inúmeros outros depois. Vários queriam fazer cirurgia exploratória. Não prometiam resultados, mas tentativas. E numa região delicada. Decidi esperar por tratamentos ou outras alternativas. Não era um bolo que poderia ser queimado e deixado de lado”, lembra. Hoje convive bem com as limitações. O parto de sua filha foi com os braços amarrados para não comprometer a circulação sanguínea. Os cabelos, lava com a cabeça abaixada, para não esticar os membros. Canhota, aprendeu a arrancar dentes com a mão direita. E assim foi reaprendendo a viver.

De acordo com a coordenadora regional do Instituto Baresi, que representa portadores de doenças raras no país, Elza Sayaka Fukushima, há um grande abandono no que tange a Região Nordeste, especialmente quando se considera que a maior parte das doenças raras são de origem genética e atingem crianças. “Recife, apesar de ser o segundo polo médico do país e ter profissionais de qualidade, não apresenta associações dos portadores ou estudos de enfermidades raras que permitam um futuro mais promissor”, afirma. A entidade, sem fins lucrativos, se propõe a elaborar projetos de lei destinados à melhoria de qualidade de vida dos portadores de doenças raras e assistência jurídica aos que entram em batalha contra planos de saúde e INSS.

A direção do Instituto Baresi, como um todo, é formado por histórias semelhantes. A coordenadora de estratégia da organização, Adriana Dias, é antropóloga e sofre de osteogênese imperfecta, doença que atinge os ossos e impede quase toda a captação de cálcio pelo organismo. O resultado é o chamado “esqueleto de vidro”. Quase quinze anos e pouco mais de cem fraturas após o diagnóstico, atua como professora e militante no Senado e Câmara federais, estudando e propondo leis que mudem a vida e a atenção dada aos portadores de doenças raras. A partir do próximo ano, por exemplo, o último dia de fevereiro deverá ser dedicado ao Dia Nacional das Doenças Raras, uma forma de chamar a atenção da sociedade acatada pelo senador Eduardo Suplicy (PT/SP).

O trabalho, voluntário, é um tanto quanto pessoal. A recifense Fukushima, por exemplo, sofre da Síndrome de Budd-Chiari, uma espécie de trombose na veia porta do fígado, que, há cinco anos a levou à UTI por cinco dias. Para uma doença ser considerada rara, segundo a Organização Mundial de Saúde, é preciso ter uma incidência de 65 casos a cada 100 mil habitantes. A proporção da Budd-Chiari é de 1 a cada 100 mil. Do diagnóstico até hoje, o baço aumentado e as varizes que tomaram seu esôfago, estômago e duodeno, que podem sofrer alterações e estourar a qualquer momento, são lembretes constantes da motivação da luta: uma chance de percorrer caminhos menos desconhecidos, em busca de uma vida com o mínimo de certezas e direção.

fevereiro 27, 2012

Eventos DIA de RARAS em Recife, PERNAMBUCO

Na Associação Cultural Japonesa do Recife, por meio da ação da jovem rara Sayaka Fukushima, amiga  do Instituto Baresi aconteceram várias ações em Pernambuco. É o tema das raras sendo levado ao todos os lugares do país.

Segundo o relato de Sayaka, aconteceu durante um dia muito especial: (cliquem nas fotos para aumentar)

 o  Undokai(undoo=esporte e kai =reunião) aqui na colônia japonesa de Recife (ACJR-Associação Cultural Japonesa do Recife), é parecido com uma gincana onde todas as famílias se reúnem fazem o tradicional pic nic com os “obentô” (marmita japonesa)e passam o dia em atividades e brincadeiras que todos participam de crianças até a terceira idade.
Solicitei um espaço ao presidente da associação sr. Tadao Nagai e falei sobre o dia mundial das pessoas com doenças raras.
Segue fotos com todos da colônia japonesa do Recife enviando coraçõezinhos em homenagem dia dos Raros!





A VIDA É TÃO RARA!





O INSTITUTO BARESI AGRADECE

TODO ESTE AMOR

E ENVIA UM

REPLETO E PLENO DE AMOR E LUZ,

QUE NEM VOCÊS, 

ENORME AOS PERNAMBUCANOS!!!!!! 

MUITO, MUITO OBRIGADOOOOO!

fevereiro 27, 2012

Mais consciência pelos raros em Pernambuco

Em Jaboatão, na empresa Marcosa Máquinas e Equipamentos, a Sayaka Fukushima continua a divulgar o trabalho do Instituto Baresi e a levar a mensagem dos raros!

Vejam as fotos!

Vixeeeeeeeee que lindooooooo!!!!!!!!!!!

A gente agradece a empresa Marcosa Máquinas e Equipamentos o espaço de conscientização pelas Pessoas com Doenças raras!!!!!! E vendo o lema de vocês, caros gestores da Marcosa, eu lembro do lema deste ano do Dia das Pessoas com Doenças Raras, o Rares Diseases Day: Raros, mas fortes juntos! Sim, apenas juntos, pelos raros, seremos fortes se formos solidários. Interesses econômicos e vantagens pessoais não podem ser maiores que a vida humana! UBUNTU, Sayaka Fukushima!



Depois, o setor de Recursos Humanos, informou a ação aos colaboradores, explicando o trabalho do Instituto e pautando a respeito de doenças raras. Vejam que legal!

Agradecimentos especiais a sra. Jocely Freitas
dos Recursos Humanos – da Filial Jaboatão
Marcosa S/A – Máquinas e Equipamentos

 Um coração nosso pra todos vocês também que participaram do evento. Cada criança, jovem, adulto e idoso com doença rara deste país enorme e que precisa urgente de políticas públicas agradece do fundo da alma!

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