Posts tagged ‘SUS’

julho 21, 2014

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores

O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil
maio 25, 2014

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”

Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

DSC03047

Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país

 raras2

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/instituto-baresi-comemora-lancamento-de-diretrizes-voltadas-as-pessoas-com-doencas-raras-no-pais/#sthash.HjJSvw7e.dpuf

fevereiro 1, 2014

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é assinada

raras3

Momento Histórico: 15 milhões de pessoas “com doenças raras” passam a existir no SUS.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha assinou, na manhã de hoje (30), portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). “Esta é uma das grandes lutas que travo para ver a saúde pública cumprindo seu papel também na justiça social. É uma iniciativa elogiável. Demonstra, mais uma vez, a importância que a Saúde tem para o governo Dilma”, disse Edinho, que abraçou a causa na Assembleia Legislativa no estado de São Paulo, construindo iniciativas e dando visibilidade ao tema.

Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Edinho Silva é autor de projeto de lei que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Assembleia em 2012, o PL foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente. Neste ano, será no dia 28.

Doenças raras

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas.

“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade e até mortes prematuras. Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comuns a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, sensação de isolamento e o pior deles, o preconceito, disse Edinho. O deputado diz sentir-se realizado, enquanto parlamentar, por ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem ganhassem espaço nas discussões. “Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, completou.

O próprio ministro da Saúde ressaltou a participação de Edinho em seu microblog nesta manhã. “E hoje concluímos assinatura da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Tema que você mobilizou em São Paulo”, destacou Padilha.

Construída a várias mãos

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas. De acordo com o Ministério da Saúde, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública.

“A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

Rede de Atendimento

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) podem ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Fonte:

Edinho enaltece governo Dilma por Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras‏- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/edinho-enaltece-governo-dilma-por-politica-nacional-de-atencao-as-pessoas-com-doencas-raras%E2%80%8F/#sthash.vasxfBiU.dpuf

setembro 7, 2013

Audiência pública para tratar da inclusão da pessoa surdocega

A surdocegueira é uma deficiência única caracterizada pelo prejuízo de dois sentidos, a visão e audição simultaneamente e em graus de perda diferentes. Não se trata de uma pessoa surda que não pode ver e nem de uma cega que não pode ouvir, isto é, a surdocegueira não consiste na somatória das duas deficiências, podendo não haver a perda total dos dois sentidos. Apesar de promessas, ainda não há diretriz terapêutica para a temática no SUS.

1230037_425159517596358_1613348767_n

Maria Aparecida Gugel e Alex Garcia

Foto

Rosinha da Adefal e Alex, na Audiência.

Audiência Pública discutiu Surdocegueira

Solicitada pela deputada federal Rosinha da Adefal, a Comissão de Seguridade Social e família realizou, ontem, 5, audiência pública para discutir os avanços na inclusão dos surdocegos na educação, saúde, e as soluções em acessibilidade necessárias para uma plena inclusão social das pessoas com deficiência desse tipo.

A surdocegueira é uma deficiência caracterizada pela perda da audição e da visão, ao mesmo tempo, em diferentes níveis. Dependendo do nível de comprometimento da visão e  audição, o contato do surdocego com o mundo pode ser bastante comprometido. Por causa disso, a pessoa surdocega pode desenvolver diferentes maneiras de comunicação e interação com o mundo.

Para a deputada Rosinha “as pessoas com surdocegueira são as mais invisíveis quando falamos de deficientes. E houve uma inércia por parte do governo, para políticas publicas para este segmento, houve muitas falhas. Mas, agora, temos alguns avanços com ações efetivas e enérgicas. Precisamos somar forças”, destaca a parlamentar que levantou outras questões como o atendimento dos surdocegos pelo SUS, se existe e como é feito.

A audiência pública contou com tradução simultânea que pode incluir pessoas com vários tipos de deficiências.

Até este momento recebemos as seguintes mensagens de apoio à Audiência. Saudações. Alex Garcia

Meu querido amigo Alex. Esta definição de interprete para surdocegos foi aprovada pela diretoria da associação de sueca de surdocegos (FSDB) em 02 de abril de 2008. “Interprete de surdocegos é um item necessário para que as pessoas surdocegas consigam atingir participação total, independência e autodeterminação em cada área da sociedade. Interprete de surdocegos é a provisão via um intermediário ou de impressões tanto visuais quanto auditivas para pessoas com surdocegueira. Isto vem através de três elementos totalmente integrados. Estes elementos são: interpretação do discurso, descrição ambiental e guia. A interpretação para surdocegos é provida usando métodos de interpretação, nas ocasiões e na medida requestados pelas pessoas surdocegas”. O parlamento sueco ainda não aprovou esta definição, mas realmente espero que o parlamento brasileiro o aprove. Linda Eriksson. Vice-presidente da associação sueca de surdocegos (FSDB). Professora de língua de sinais e do treinamento de interpretes de surdocegos na escola Fellingsbro Folkhigh em Örebro, Suécia e consultora e conselheira de comunicação de surdocegos no centro nacional de recursos para surdocegos (NKCdb). Örebro – Suécia Alex! Congratulo-me com a discussão no Parlamento brasileiro para os problemas das pessoas com surdocegueira. Prova de maturidade da sociedade brasileira e atitude positiva do país em relação às pessoas com deficiência e em particular as pessoas com surdocegueira. Dimitar Krastev Parapanov. Presidente da Associação Nacional dos Surdocegos da Bulgária (NADbBg) e Auditor da Federação Mundial da Surdocegos (WFDB). Auditor da União Europeia de Surdocegos (EDBU). Presidente da Federação Internacional de Esportes para Surdocegos. Plovdiv – Bulgária

Alex Garcia. Somente quem possui um filho “Surdocego” sabe das dificuldades que temos em poder dar uma vida digna para eles. E esta sua atitude, bem como outras que tanto você luta trazem esperança para nós e consequentemente ao Surdocego. Estaremos acompanhando você em mais esta iniciativa! Que DEUS lhe ilumine e dê forças para continuar lutando! Gilmar Cavalheiro. Educadir. Pai de um homem surdocego. Santa Maria – RS – Brasil

Alex. Es importante que se empiece a reconocer el derecho de las personas con sordoceguera en todo el mundo. En todo el mundo estamos al tanto de lo que pueda pasar en favor de nuestros hermanos con discapacidad, soy una persona invidente y mi apoyo al colectivo está y estoy seguro que en ello nos encontraremos. Una vez más, estimados, recibe un saludo fraterno desde el Perú. Rubén Goicochea Huari. Unión Nacional de Ciegos del Perú.y Asociación de las personas con discapacidad del distrito de imperial cañete. Perú

Alex. Seu trabalho é de enorme e essencial valor para a real inclusão de todas as pessoas. Parabéns! Clarice Couto e Silva de Oliveira Prates. Advogada. Brasil

Hola Alex! Estamos contigo. Sigue luchando por nuestros hermanos con discapacidad y que los parlamentarios brasileños entiendan que una persona sordociega tienen derecho como cualquier persona. José Batista. Asociación Nacional para la Integración Social de las Personas con Discapacidad. ANISOPEDI. Panamá

Alex! Esta é uma vitória fenomenal! Vamos compartilhar isso com outras pessoas, na esperança de aumentar o apoio global. Mobility International USA. Eugene – Oregon – EUA

Parlamento brasileiro. Gostaria de solicitar apoio total para os surdocegos para terem igualdade de acesso na sociedade. Seu apoio é uma grande ajuda para o setor. Obrigado e mais “poder” aos surdocegos. Marieta S. Jandayan. Presidente Associação Butuan das Pessoas com Deficiência e Grupo de Mulheres com Deficiência de Butuan. Butuan – Caraça – Filipinas

Alex. Tive o prazer de estar com você no Seminário do Livro Branco, e refleti quando você perguntou onde está o apoio à pessoa surdocega? Fiquei emocionada quando falou que o cão-guia iria acabar com a solidão da pessoa surdocega. Fala-se muito na Inclusão, mas temos muito que aprender. Aqui na Rede Municipal ainda não recebemos pessoas surdocegas, mas duas professoras já se capacitaram para esse atendimento. Quero parabenizá-lo por essa conquista, que seja a primeira de muitas. Jane das Graças N. Olivé. Coordenadora do CAP e AEE. Três Corações – MG – Brasil

Caros e respeitados membros do Parlamento brasileiro: Obrigado por estarem entre os primeiros representantes de um Parlamento a dar consideração e discussão de como a sociedade pode melhorar as maneiras pelas quais inclui seus cidadãos que são surdocegos. Agradecemos a sua liderança e compromisso com a justiça social para todos os cidadãos, incluindo pessoas com deficiência. Ashley Bryant. Coordenadora de Projetos – Intercâmbio e estudo internacional no EUA. Mobility International USA. Eugene – Oregon – EUA

O mundo pertence a todos nós e todos nós devemos ter uma participação ativa no mesmo. Ivonne Allen. Conselheira de Reabilitação Profissional. Comissão Oregon para Cegos. Portland – Oregon – EUA

Olá. Bom trabalho e boa sorte. Os melhores cumprimentos! Direção Executiva. Rede Europeia para a Vida Independente (ENIL). Härnösand. Suécia

Bom trabalho! Parabéns! Khandaker Jahurul Alam. Diretor Executivo. Do Centro de Serviços e Informações sobre Deficiência (CSID). Adabor – Dhaka – Bangladesh

Chicos demostremos que juntos podemos hacer grandes cosas, Dios los llene de bendiciones y nunca se rindan! recuerden que discapacidad no es incapacidad, besos y abrazos y como siempre para adelante todos! Mayra Franco. Estudiante de Medicina. Tienes un hermano con Sindrome de Charge. Lima, Peru

Es increíble la labor realizada por Alex García, a quien conocemos de años por su siempre entusiasta participación e incidencia en la Red virtual iberoamericana! Enhorabuena a esta Iniciativa de la Asociación Gaucha, y nuestro apoyo solidario! María Teresa Fernández Vázquez. Promotora por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Red Discapacidad y Comunidad. México – D.F. – México

Olá Alex! A primeira vez que ouvi falar em surdocegueira foi através de você há apenas uns 04 anos atrás. Nem na faculdade este tema foi apresentado. Sua militância no assunto é de extrema importância e fico feliz com mais esta conquista pois sabemos que para um atendimento adequado das necessidades de uma pessoa com deficiência, ela precisa ser vista. Onde a grande maioria da população, inclusive técnicos como eu, desconhecem o assunto, fica muito difícil falar em inclusão. Ana Lucia de Mello. Terapeuta Ocupacional – Inclusão Profissional de Pessoas com Deficiência. Porto Alegre – RS – Brasil.

Amigos! A Audiência Pública a ser levada a efeito na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, por iniciativa da Associação Gaúcha de Pais e Amigos de Surdocegos e Multideficientes (Agapasm), representada na pessoa do genial Alex Garcia, tem uma importância substantiva no desate das questões inclusivas específicas para o universo da surdocegueira no Brasil. Atenções especiais devem ser destacadas dos esforços de construção de uma autêntica cultura inclusiva para as Pessoas com Deficiência e, sobre isto, pode-se divisar o trabalho profícuo da Frente Parlamentar de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Congresso Nacional, à frente a ilustre Deputada Federal Rosinha da ADEFAL, dentre os quais se inscreve a mencionada Audiência Pública. É um forum muito importante para debater o assunto do qual devem ser extraídas conclusões que haverão de subsidiar a densificação das políticas públicas em torno desse segmento. O trabalho contínuo do companheiro Alex Garcia merece todo elogio. Sem os seus esforços, quiçá, sequer a sociedade saberia que as Pessoas Surdocegas pedem passagem e são capazes de conviver plenamente em igualdade de condições no ambiente do socius. Mais do que nunca, é necessário difundir as circunstâncias, necessidades e propriedades desse segmento social para que se garanta o respeito efetivo ao modelo preconizado pela Constituição Federal, sobretudo a partir da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de Inclusão Social para todos. O país está em construção e devemos continuar trabalhando para que, sobretudo, as Pessoas com Deficiência ocupem o seu lugar no cenário social brasileiro, em todas as posições e graus de importância. Para tanto, é preciso conhecer. E a Audiência Pública da Câmara dos Deputados se presta exatamente a isso:conhecer para avançar no processo de emancipação das Pessoas com Deficiência no Brasil, em particular as Pessoas Surdocegas. A todos, votos de sucesso! Abraço afetuoso. Roberto Wanderley Nogueira. Assessor Especial RIADIS.

Prezado Alex. A luta acerca da inclusão das pessoas com deficiência é árdua e constante e no caso das pessoas surdocegas ainda há muito a ser conquistado. Mais uma vez você é protagonista, por meio da tua luta, em trazer a situação das pessoas surdocegas a luz das discussões no âmbito do parlamento brasileiro. Parabéns por mais esta conquista e que seja um grande momento de conscientização da sociedade para as demandas deste segmento da população. Abraço. Adilso Luis Pimentel Corlassoli. Assessor Especial de Políticas para Pessoas com Deficiência. Secretaria da Justiça e Direitos Humanos do RS

A inclusão social dos Surdocegos é fundamental para a construção de una sociedade digna e igualitária. Sou favorável a esta causa e parabenizo a iniciativa da Associação ao qual Alex Garcia representa. Carla Anauate. São Paulo, Brasil. Associação Mundial de Educação Especial

Gracias Alex García por la iniciativa y fuerza. Felicitaciones a la Diputada Rosinha de Adefal, por asumir con compromiso un reto grande. Enhorabuena por el Parlamento de Brasil que será el primero en tratar, a profundidad y con participación de la sociedad civil, la situación de las personas con sordoceguera. Su invisibilidad se ha transformado en sometimiento e incluso en una dolorosa reclusión “voluntaria”, situación de la que somos responsables como sociedad y como tal hemos de responder. Los mejores augurios para la audiencia del 5 de septiembre, en la Comisión de Seguridad Social y Familia de la Cámara. Que las discusiones mantengan como centro los derechos de las personas con sordoceguera. Pilar Samaniego. Madre de una persona con discapacidad asociada. Consultora en libre ejercicio profesional. Quito – Ecuador

Alex García. Desde SIPeD – Sistema integral para personas con discapacidad nos solidarizamos y brindamos el apoyo, acompañamiento para la propuesta. Consideramos que todo cuanto sea posible de ralizarce en pos de la plena integración de la población con discapacidad es menester y quehacer es del cuerpo social a fin de constuir una sociedad inclusiva que acepte y promueva la diversidad. Olazabal Natalia. Buenos Aires – Argentina. Universidad Nacional de Lomas de Zamora – Facultad de Ciencias Sociales

Es un gusto recibir correos con este tipo de noticias. Es muy cierto lo que comenta mi amigo Alex Garcia que son muy pocas las oportunidades en las cuales se abordan temas relacionados con las personas con discapacidad en el Parlamento en Brasil. Considero que es un logro muy importante y merecido para las personas sordociegas. Espero que se sigan abriendo estos espacios en beneficio de la inclusión social. Saludos. Adriana Lara. Colima – México

Respeito às diversidades e diferenças – A deficiência está no pré-conceito das pessoas. Pedro Chaves da Rocha. Professor no IFRS – Campus Restinga. Porto Alegre – RS – Brasil.

Sou a favor da inclusão social da pessoa com surdocegueira. Andréa Poletto Sonza. Assessora de Ações Inclusivas do IFRS. Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Sul. Bento Gonçalves – RS – Brasil

Caro Alex. Desde que te conheci, venho fazendo um exercício de um “olhar de acessibilidade”, para todo o tipo de barreira considerando a Surdocegueira. Uma grande parte de serviços públicos, não contemplam plenamente a pessoa com deficiência auditiva e muito menos a visual, agora para o Surdocego o abismo é enorme. Alex parabéns pela iniciativa e sucesso no parlamento. Abraços. Lucinda Leria. Pesquisadora de Tecnologia Assistiva do MCTI. ITS BRASIL. São Paulo – SP – Brasil

Apoio a Inclusão das Pessoas com Surdocegueira na Câmara dos Deputados do Brasil, pelo fato de que estes sujeitos de Direitos sejam levados em consideração quando da elaboração de políticas públicas, garantindo assim o direito a comunicação e a informação, além da Inclusão social. Suzete da Silva Lubas. Assistente Social. Prefeitura Municipal de Itacurubi. Itacurubi – RS – Brasil

Señores Parlamentarios del Brasil. Solicito a Ustedes comedidamente, apoyen y trabajen concientemente, para que las personas con sordo ceguera de su país, consigan mejores condiciones de vida y no permanezcan invisibilizados. En el mundo, las personas con sordoceguera, son las personas con mayores dificultades para su rehabilitación e inclusión social, si su país lo logra, conseguira un objetivo que apoyara otras iniciativas de esta comunidad en todo el mundo. Gracias. María Fernanda San Andrés. Persona con Discapacidad Visual, Profesional Independiente. Quito – Ecuador

Prezado Alex! Sou psicóloga e trabalho no Instituto Federal do Rio Grande do Sul Câmpus Osório. Tenho recebido notícias sobre teu trabalho, quero-te parabenizar pela incessante busca para que a sociedade reconheça e se organize para contemplar e atender às necessidades específicas de cada pessoa, pois a inclusão passa por este movimento de entendermos que as pessoas com deficiência não têm todas iguais necessidades e que todas podem contribuir diante de condições apropriadas. Estamos contigo nesta luta! Cordialmente, Simone Cazzarotto. Psicóloga – Osório – RS – Brasil

Nós Professores apoiamos esta causa. Sandro Moraes de Barros. Professor de Educação Física. Instituto Federal Sul-riograndense – IFSUL.Charqueadas – RS – Brasil

É necessário que nossa sociedade desenvolva a capacidade de ouvir e ver as pessoas surdocegas, entender sua importância, seu potencial produtivo para que nos tornemos de fato um povo inclusivo. Marcia Gonçalves. Consultoria de Inclusão. Desenvolver Inclusão de Pessoas com Deficiência. Gravataí – RS – Brasil

Envío a través del presente un fraterno saludo y mi sincero sentir de satisfacción por las acciones y preocupación por el crecimiento personal, profesional y familiar de las personas con discapacidad. Realmente hay que aceptar que necesitamos exigir a través de normas de estricto cumplimiento nuestros derechos como personas con discapacidad, ante la sociedad en general y las autoridades que gobiernan un país; ya que las potencialidades e intelectos de este conglomerado social solo podrán experimentarse con la aplicación de líneas apropiadamente analizadas, discutidas, observadas y acordes a este sector social. Con el apoyo de pequeños, medianos y grandes empresarios públicos y privados, autoridades del sector público, docentes y familiares, considero se deben tener en cuenta los siguientes lineamientos: 1 – Creación de oportunidades académicas, laborales, políticas y artísticas. 2 – Implementación obligatoria de herramientas tecnológicas de apoyo para que las personas con discapacidad puedan cumplir a cabalidad sus actividades en cualquier índole de su vida. 3 – Campañas educativas que permitan enseñar a la sociedad el trato e integración conjunta con las personas con discapacidad. 4 – Inclusión en el estudio sobre la prevención, cuidados y trato a personas con discapacidad. 5 – La defensa de instituciones de educación especial, que logren explotar al máximo las capacidades de quienes poseen algún tipo de deficiencia. 6 – Aspiro de corazón, Que este tipo de discusiones vayan en aumento por el bien propio de quienes tenemos algún tipo de discapacidad, porque en nuestros casos el camino se torna un poco complicado, ya que a nosotros nos compete ganarnos la confianza, credibilidad y oportunidades que se logren generar a través de la Ley. Lorena Buenaño Carrillo. Riobamba – Ecuador. Independiente

Sou totalmente a favor das causas que envolvem a inclusão. Como cidadã que paga os impostos em dia, para o bem estar de todos os brasileiros e não só de uma minoria, apoio essa causa. Clarice Maria dos Santos Soares. Assessoria Pedagógica do IFPE – Campus Ipojuca. Recife – Brasil

Gostaria de parabenizar pela conquista através da Audiência Pública a acontecer em setembro/2013. Desejamos êxito, e que tão logo os outros

Estados possam imitar a iniciativa do Gaúcho Alex Garcia em Tudo pela Inclusão Social da PcD. Leonete Borges. Enfermeira e Mestre em Saúde Pública. Secretaria de Saúde do Ceará e CEDEF. Fortaleza – Ceará – Brasil

Alex. Obrigado pelo bom trabalho que você está fazendo para ajudar os Surdocegos no Brasil. Eu apoio fortemente todos os seus esforços. Edmund Asiedu. Estudante. Differently-Abled Students and Friends Club, CUNY – Lehman College. Bronx – Nova York – EUA

Apoyamos el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas de todo el mundo, estas personas al igual que cualquier otra persona tienen derecho a una vida plena, tienen derecho a ejercer su ciudadanía plena, parlamentarios el respeto al derecho ajeno es la paz, defiende nuestros derechos. Rosa Lina Nuñez. Depto. Seguridad y Asistencia Social de CONADIS. Asesora de la Asociación de Personas con Discapacidad Fisico-Motora – ASODIFIMO. Santo Domingo – República Dominicana

Bom dia Alex. É com muita alegria que lhe envio este e-mail sabendo do grande passo dado pela Inclusão Social das Pessoas Surdocegas. O trabalho não é fácil, mas tenho certeza que estamos no caminho certo. Parabéns! Antônio Augusto Iponema Costa. Cirurgião-Dentista (Especialista em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais) e Professor da Universidade de Passo Fundo (UPF). Secretário da Associação Marauense da Pessoa com Deficiência. Marau – RS – Brasil

A surdocegueira é uma questão séria, mas a maioria da sociedade e nossos governantes desconhecem essa realidade. São necessárias a união de forças e a mobilização pata dar conhecimento dessa questão e das necessidades da pessoa surdocega no Brasil. Maria Júlia da Silva Araújo. Presidente Retina Brasil e Retina São Paulo. Associação e Pacientes com Doenças Degenerativas da Retina, dentre elas está a Síndrome de Usher que causa surdocegueira. São Paulo – SP – Brasil

Es de fundamental importancia cambiar el paradigma social en relación a la discapacidad, derribar prejuicios, erradicar la ignorancia, y construir una sociedad más justa y con igualdad de oportunidades y derechos para todas las personas. Alexia Rattazzi. PANAACEA. Buenos Aires, Argentina

maio 19, 2013

Nova Página! SUS!

A importância de uma política de atenção integral

à Pessoa com Doença Rara no SUS

Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro:

Atenção essencial à saúde baseada em tecnologia e métodos práticos, cientificamente comprovados e socialmente aceitáveis, tornados universalmente acessíveis a indivíduos e famílias na comunidade por meios aceitáveis para eles e a um custo que tanto a comunidade como o país possa arcar em cada estágio de seu desenvolvimento, um espírito de autoconfiança e autodeterminação. É parte integral do sistema de saúde do país, do qual é função central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econômico global da comunidade. É o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, levando a atenção à saúde o mais próximo possível do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de atenção continuada à saúde. (Declaração de Alma-Ata)

No Brasil, essa atenção essencial é dada pela Atenção Básica, no SUS, o  Sistema único de Saúde, que garante acesso universal e integral.

É importante entender que a Atenção Básica constitui-se em um conjunto de ações que dão consistência  prática ao conceito de Vigilância em Saúde, referencial que articula conhecimentos e técnicas provindos da epidemiologia, do planejamento e das ciências sociais em saúde, redefinindo as práticas em saúde, articulando as bases de  promoção, proteção e assistência, a fim de garantir a integralidade do cuidado (SANTANA; CARMAGNANI, 2001).  É nesta atenção que se insere, a Estratégia Saúde da Família – ESF, é um modelo que procura reorganizar a Atenção Básica de acordo com os preceitos do SUS (BRASIL, 1997) e com o apoio do NASF, estrutura vinculada à Atenção Básica de Saúde que busca ampliar, aperfeiçoar a atenção e a gestão da saúde na ESF, privilegiando a construção de redes de atenção e cuidado, constituindo-se em apoio  às equipes de saúde da família e ampliando sua resolutividade e sua capacidade de compartilhar e fazer a coordenação do  cuidado (COSTA; CARBONE, 2009).

Quando o município estrutura a Atenção Básica e a ESF e os NASF, imediatamente começam a cair os índices de mortalidade materna e infantil, por exemplo, porque a assistência, o cuidado e o controle social são mais efetivos. A Atenção Básica possibilita resolver grande parte dos problemas de saúde, evitando a busca pelas emergências dos hospitais. E também localiza os casos que devem ser encaminhados às especialidades. Conta com equipes multidisciplinares – formadas por agentes comunitários, técnicos de enfermagem, auxiliares de saúde bucal, enfermeiros, dentistas e médicos. E ao implantar o programa de atenção às pessoas com doenças raras no SUS, permitiremos que mais rapidamente elas sejam encaminhadas para diagnóstico.

 drsus

abril 12, 2013

Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços

O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública. O objetivo é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição desta política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.

Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias serão aplicadas a cada caso.

ATENDIMENTO – Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.

No SUS, o atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS – seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença – requer estudos científicos que os respaldem.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

GRUPO – Os documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. O grupo é formado por técnicos e representantes de sociedades, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas com Doenças Raras,

A missão deste grupo é formular a política e estabelecer como deve ser o cuidado integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e tratar os principais problemas de saúde relacionados a doenças raras.

O atendimento a pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o acompanhamento dos familiares.

março 2, 2013

A segunda parte: O Programa integral de atenção às pessoas raras no SUS

 

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

O Rabino More Ventura chamava cada membro da mesa e a platéia respondia: eu carrego seu coração conosco!

A Segunda Parte do evento começou com uma mesa que só cresceu: 
NA foto: Dr. José Eduardo Fogolin Passos, Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade da CGMAC/DAE/SAS doMinistério da Saúde, representando o Ministro Alexandre Padilha, presidente da segunda mesa, ao lado do Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar, Professor da UFMG,  Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do MS, do querido Dr.  João Gabriel,  da Fio Cruz e AMAVI, e do Diretor institucional do Instituto Baresi Hugo Nascimento. À Direita do Dr. Fogolin, a simpaticíssima Désirée Novaes da SED BRASIL, com camisa da FEBRAPEM (as associações vestiram camisetas umas das outras, com a frase do movimento eu carrego seu coração comigo, representando a unificação do movimento), o mui amado Sidnei Castro, da AMAVI, e o simpático Prof. Dr. Francis Galera, da UFMT, representando a SBGM, que também apoiou o evento.

A mesa acordou mudar o planejado, e deixar o Dr. Fogolin apresentar o programa do SUS e depois abrir para perguntas e toda a mesa responde como quisesse, Foi muito interessante. A sugestão veio do Dr. Santili. Foi brilhante e todos adoraram.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Na foto, o Prof. Dr. Claudio Santili da Faculdade de Medicina da Santa Casa de São Paulo, ao lado do Prof.Dr. Marcos Burle Aguiar, à esquerda do Dr. Fogolin, em pé. à direita dele, a sra. Désirée Novaes, da SED BRASIL, sr.Sidnei Castro, da AMAVI, o sr. Wilson Gomieiro da FEBRAPEM (Federação Brasileira de Assiciações Civis de Portadores de Esclerose Multipla), um guerreiro amado demais, a simpática sra. Martha Carvalho da ABG – Associação Brasileira de Genética e o sr. Rogério Lima Barbosa da AMAVI (Associação Maria Vitoria).

Rogério, que precisava viajar para brasília para outro evento, mas fez questão de estar conosco (nosso muito obrigado, querido!) fez uma mensagem bonita antes do Intervalo. Na foto, ao lado de Hugo Nascimento, do Instituto Baresi.

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Crédito: Andrea Cavalheiro, SEMPED Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Respondemos dúvidas da platéia a respeito da política do SUS, que logo estará aqui no site, e depois das explanações foi feita uma pequena homenagem ao GT com entrega de uma singela lembrança ofertada pelo Coordenador do RS, Alex Garcia, em nome do Baresi a alguns membros da mesa.

Neste momento, o Prof. Marcos Aguiar resolveu falar que era preciso homenagear a Prof. Adriana Dias e pra surpresa dela, tínhamos preparado um vídeo para ela!

Vejam: (foi um carinho do Marcelo e da Désirée)

fevereiro 23, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

raresdaymini1

O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/1mini1.pdf

http://institutobaresi.files.wordpress.com

/2013/02/1mini1.pdf

Programação:

Abertura 13h

Mesa de Autoridades 13h10:

  • Secretário Municipal de Saúde
  • Secretária Municipal  da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
  • Dr. José Eduardo Fogolin  Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade CGMAC/DAE/SAS Ministério da Saúde
  • Dra. Vera Mendes Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência  – Ministério da Saúde
  • DEPUTADO EDINHO SILVA, criador do Projeto de Lei que deu origem ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças raras
  • Parlamentares (Senadores, Deputados e Vereadores afins com a causa)
  • Diretor Executivo e Institucional do Instituto Baresi
  • Demais autoridades
  • Presidente do Conselho Estadual e Municipal da PcD
  • Presidente da SBGM

 

Mesa Doenças Raras e SUS: Os documentos norteadores 14h

 

Representantes do Ministério da Saúde (Titulares)

Dr. José Eduardo Fogolin  

Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade

CGMAC/DAE/SAS

Ministério da Saúde

Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes       

Coordenadora Área Técnica da Pessoa com Deficiência

Ministério da Saúde

 

Representantes de Especialidades (Titulares)

Marcos José Burle Aguiar (UFMG)

Fundador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador Técnico  do GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde

 

Marcial Francis Galera  (UFMT)

Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) no biênio 2010-2012.

 

Claúdio Santili  (FCMSCSP)

Criador do TROIA. curso oficial da SBOT, de atualização em Traumatologia na criança. Ex-Presidente da SBOT – Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010. Presidente do Conselho Científico do Instituto Baresi

João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Médico pesquisador do Centro Nacional de  Neurofibromatose e da AMAVI

Representantes de Associações

Désirée Novaes (SED BRASIL)

Hugo Nascimento (Instituto Baresi)

Maria Martha Carvalho (ABG)

Rogério Lima (AMAVI)

Sidney de Castro Barbosa (AMAVI)

Wilson Gomiero (FEBRAPEN)

COFFE BREAK 16h00

O que é ser “Raro” – Reflexão 16h20

 

Mesa Doenças Raras SEM FRONTEIRAS 16h40

Associações:

FEBER: Dra. Cristina Cagliari

Associação Brasileira dos Doentes de Wilson: Lúcio Mazza

SED Brasil: Pedro Henrique Carlos de Sousa

Movimento ALD: Linda Franco

FEBRAPEN: Wilson Gomiero

ABSW: Jô Nunes

Movimento Síndrome de Rokitansky

Associação FACE

AGAPASM RS Alex Garcia

 

Especialistas:

Dr. Israel Gomy (USP)

Dr. João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Dra. Danielle Garros (FCMSCSP)

Dra. Patrícia Delai (FOP Brasil)

Dra. Sandra Serrano (A.C. Camargo)

Encerramento  18h30

 

Atividades paralelas para crianças

 

Histórias com fantoches

Pintura com artista plástico

 

fevereiro 22, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

raresdaymini1

O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

versoraresprogramaçãologos

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/

versoraresprogramac3a7c3a3ologos.pdf

fevereiro 17, 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

raresdaymini1

O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

versoraresprogramaçãologos

http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/

versoraresprogramac3a7c3a3ologos.pdf

março 14, 2012

Mensagem do Ministro Alexandre Padilha

Fonte: Agência raras: http://agenciararas.com.br/

Parabenizo as instituições envolvidas na realização do evento “A vida é tão rara”, ocorrido em 29 de fevereiro. Todas as manifestações e eventos que assistimos pelo país afora neste dia  intensificam o debate sobre a necessidade de equacionar os problemas enfrentados por cerca de 8% da população mundial que são acometidas por doenças raras. São em torno de 7.000 doenças, sendo 80% de origem genética.

A assistência aos pacientes com doenças genéticas é um dos grandes desafios do Sistema Único de Saúde (SUS). Dentro deste contexto, o Ministério da Saúde trabalha na estruturação de seus serviços, para garantir a segurança dos pacientes e a qualidade do atendimento no tratamento desses cidadãos e cidadãs.

Avançamos na elaboração de protocolos clínicos e no diagnóstico da situação dos cuidados à saúde das pessoas com doenças raras e seus familiares no âmbito do SUS. Temos 26 doenças raras com seu tratamento protocolizado pelo Ministério da Saúde e mais quatro em processo  de elaboração. Os 18 protocolos publicados nos últimos dois anos envolvem a oferta de 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos, como  correção de malformações,  e clínico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Atualmente, 80 hospitais de todo o país oferecem serviços de consulta em genética clínica. Foram mais de 71.500 consultas no ano passado, além de 567.295 procedimentos laboratoriais para diagnóstico dessas doenças. O investimento no atendimento desses pacientes (consultas e exames laboratoriais) é da ordem de R$ 4 milhões/ano.

Sabemos que há muito a ser feito. como por exemplo, investir na formação e qualificação dos profissionais de saúde bem como na construção de uma linha de cuidado para as doenças raras, capaz de acolher, diagnosticar, tratar e monitorar de modo qualificado e humanizado, as pessoas com essas doenças . Além disso, a criação de redes prioritárias de cuidado à saúde, entre as quais citamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência..

Fica aqui o  convite  a sociedade científica, movimentos sociais e entidades representativas dos direitos dos usuários, gestores e técnicos do Ministério da Saúde para discutir uma política de atenção aos portadores de Doenças Raras. A colaboração e a participação de todos os setores é  fundamental para que possamos avançar nesta importante agenda.

Alexandre Padilha

Ministro da Saúde e Presidente do Conselho Nacional de Saúde

fevereiro 22, 2012

Comentário da Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor

Sou mãe de uma criança com a Síndrome de Edwards e fundadora da Associação Síndrome do Amor que acompanha mais de 300 famílias de crianças com síndromes genéticas graves.
Não havia um remédio para a doença do meu filho já que ainda não é possível mudar um erro que acomete todas as células, no entanto, na instituição temos quase 90 doenças cadastradas.
Todos os nossos olhos vão para as famílias, somos representantes delas e indicamos sempre o caminho da justiça. É diferente lutar pelos direitos, as pessoas se sentem fortes. Não incentivamos as campanhas entre amigos que, apesar de demonstrarem solidariedade, na nossa experiência, conseguido o objetivo, acabam por vitimizar e expor a família. Ajuda é algo delicado.
Entendemos que pessoas que nunca viveram essa realidade jamais conseguirão imaginar como ela realmente é. Mas não é muito difícil entender o que sente uma mãe quando ouve coisas do tipo“não criem vínculo com essa criança porque ela tem pouco tempo” ou “esse é um projeto que deu errado, melhor tentar outro filho” ou mesmo “ leve pra casa e aproveite os poucos momentos que terá com seu filho”. Não incitamos a revolta dos pais porque ela é automática. Quem é que consegue ver alguém que ama morrendo sem fazer nada? Dependendo da gravidade perdemos a criança e toda a sua família! Isso é impedir a esperança, essa é a grande injustiça.
O governo está fazendo a conta errada, 500 milhões de reais é o que pode ser contabilizado, mas e o impacto de uma pessoa com uma doença rara numa família sem qualquer apoio? Pais perdem o emprego, sofrem acidentes de trabalho, famílias se dissolvem, se deprimem. Perdemos crianças no meio das batalhas judiciais, sobrecarregamos médicos geneticistas com páginas e páginas de laudos que não são compreendidos pelos advogados e juízes.
No final das contas o que queremos é simplificar os processos, evitar o retrabalho. O que todos se esquecem é que vivendo com raras nos tornamos bons gestores de problemas. São as doenças que são raras, as pessoas são comuns!
fevereiro 22, 2012

Deu na imprensa

Programa do governo para diagnosticar e tratar problemas genéticos não saiu do papel, três anos após lançamento

Atendimentos hoje no SUS são feitos em hospitais-escola, com recursos que vêm de linhas de pesquisa

 

Marisa Cauduro/Folhapress
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho
Rosenilda Felix e Geovane da Silva com Gustavo, de 5 anos, no instituto da Criança; casal busca diagnóstico para o filho

 

CLÁUDIA COLLUCCI
DE SÃO PAULO

Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel.

A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no “Diário Oficial” e tinha previsão de vigorar a partir de 2009.

À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. “Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu”, afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto.

A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.

“O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios”, analisa Raskin.

A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos.

SEM ASSISTÊNCIA

A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento.

“O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada”, conta a mãe, Jô.

Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos.

Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas.

“Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas”, afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa.

O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. “Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir.”

A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas.

fevereiro 22, 2012

OUTRO LADO

 

Governo diz que não há restrição de verbas para o atendimento

DE SÃO PAULO
O secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães, reconhece o atraso na implantação da política de doenças genéticas, mas afirma que o governo tem trabalhado para elaborar diretrizes para o diagnóstico e o tratamento de algumas dessas doenças.

Segundo ele, os trabalhos “ganharam velocidade” apenas no ano passado.

“Estamos fazendo um diagnóstico da situação nos Estados e identificando as lacunas na oferta de serviços”, disse Magalhães àFolha.

Depois, afirma, será preciso formar equipes capacitadas especificamente para esse tipo de atendimento.

“Hoje há apenas 267 geneticistas no país, a maioria no Sul e no Sudeste.”

ATENDIMENTO INTEGRAL

A política de doenças genéticas ainda deve sofrer algumas mudanças.

Mas, segundo o secretário, a proposta de um atendimento integral às famílias, que envolva aconselhamento genético, diagnóstico e tratamento, será mantida.

Magalhães admite que a questão do custo das drogas preocupa porque é forte a pressão dos laboratórios para a incorporação de remédios de alto custo no SUS.

“É melhor ter sob regras rígidas o uso dos medicamentos. No fim, é mais efetivo fornecê-los do que ficar pagando ações judiciais que só vão beneficiar os mais ricos.”

O Ministério da Saúde gasta anualmente cerca de R$ 500 milhões com ações judiciais que requerem medicamentos de alto custo -boa parte disso para doenças raras e genéticas.

Segundo o secretário, o ministério investiu R$ 4 milhões em 2011 na realização de 500 mil exames e 70 mil consultas genéticas no SUS.

Não existe previsão orçamentária para a política de doenças genéticas em 2012.

Mas, de acordo com Magalhães, não há anúncio de restrição de verbas.

(CC)

– 

Tags: ,
dezembro 7, 2011

Aprova Parlamento!

Senhores parlamentares brasileiros:

Talvez vocês desconheçam o tema, mas há 13 milhões de pessoas diretamente afetadas por doenças raras no Brasil. Além delas, seus familiares são grandemente afetados, pois além do abalo social e emocional que é ter uma pessoa com doença rara na família há dimensões econômicas: muitas vezes um familiar se transforma no principal cuidador da pessoa com doença rara, e enquanto isso obriga-o a deixar o mercado de trabalho, as despesas familiares crescem em galope. As famílias se veem perdidas em dívidas tentando dar a pessoa com doença rara remédios, tratamentos, o mínimo necessário para que ela tenha uma vida de qualidade.

O deputado Jean Wyllys ofereceu em novembro último um projeto excelente para resolver de vez a questão do diagnóstico, do tratamento e do mapeamento das doenças raras no Brasil, no âmbito do SUS.  E você, parlamentar, só precisa votar. É urgente. Estamos esperando há 40 anos. Temos uma certa pressa.

Contamos com sua compreensão! Nós os 13 milhões de afetados!

novembro 30, 2011

Projeto de Suplicy institui política nacional de proteção a pessoa com doença rara

O senador Eduardo Suplicy (PT-SP) comunicou em Plenário nesta quarta-feira (30) a apresentação de projeto de lei que institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara. De acordo com o projeto, define-se doença rara como a condição patológica cuja ocorrência seja inferior a 65 casos para cada cem mil habitantes.

Suplicy disse que, embora afetem poucos indivíduos, há um número elevado de moléstias raras descritas – de 6 a 8 mil.

“A etiologia das doenças raras é diversificada: a grande maioria delas – em torno de 80% – é de origem genética, mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Além de comprometer a qualidade de vida, as doenças raras são responsáveis por um terço das deficiências”, argumenta Suplicy, na justificativa do projeto.

Entre os direitos da pessoa com deficiência, estabelecidos no projeto, estão a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação; o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde.

De acordo com o senador, as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades, sendo isolados socialmente devido à falta de estruturas adequadas ao atendimento de suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e lazer.

Suplicy informou que vai enviar a proposta para análise pelo Ministério da Saúde.

Leia a íntegra do Projeto de Lei:

PROJETO DE LEI DO SENADO No 711, DE 2011

Institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara e estabelece diretrizes para sua consecução.
Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a condição patológica, debilitante e incapacitante, cuja prevalência seja inferior a sessenta e cinco casos por cem mil habitantes.
Art. 2º São diretrizes da Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Doença Rara:
I – formulação de políticas públicas de saúde voltadas para o dimensionamento do impacto sobre a saúde pública das doenças raras e para a atenção integral à saúde das pessoas com essas doenças;
II – intersetorialidade no planejamento e no desenvolvimento das políticas e das ações e no atendimento à pessoa com doença rara, visando sua integração social e sua efetiva cidadania;
III – participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras e controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
IV – inclusão dos estudantes com doenças raras nas classes comuns de ensino regular e garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais em função de condições específicas, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei no 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;
V – responsabilização do poder público quanto à informação pública relativa às doenças raras e suas implicações;
VI – incentivo à formação e à capacitação de profissionais para o atendimento às pessoas com doenças raras, bem como de cuidadores, pais e responsáveis;
VII – estímulo à pesquisa científica, com prioridade para a produção de estudos epidemiológicos que visem a dimensionar a magnitude e as características das doenças raras no País e o desenvolvimento de medicamentos para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
VIII – estímulo ao desenvolvimento de tecnologias, softwares, produtos, serviços e dispositivos assistivos que visem à inclusão pedagógica e social da pessoa com doença rara; e
IX – estímulo a programas de habitação que considerem as necessidades específicas da pessoa com doença rara.
Art. 3º São direitos da pessoa com doença rara:
I – a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer;
II – a proteção contra qualquer forma de abuso, exploração e discriminação;
III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde;
IV – o acesso:
a) à educação e ao ensino profissionalizante;
b) ao mercado de trabalho;
c) à previdência social e à assistência social.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões,

Senador EDUARDO MATARAZZO SUPLICY

novembro 14, 2011

Jean Wyllys protocola PL sobre tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

14/11/11

Jean Wyllys protocola PL sobre tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

O deputado Jean Wyllys protocolou em 09/11/2011 o projeto de lei 2669/2011, que dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Veja abaixo o inteiro teor da proposta, e acompanhe no site da Câmara a tramitação do projeto.

Inteiro teor:

Projeto Lei nº , de 2011
(Dep. Jean Wyllys)

Dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde e dá outras providências.

Artigo 1º – O tratamento de doenças raras será executado pelo Sistema Único de Saúde – SUS.

Artigo 2º – Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Parágrafo único. A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Artigo 3.º – São diretrizes do tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde:
I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.
XIII – criação e manutenção de:
a) corpo médico especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, preferencialmente, com experiência profissional em tratamento de doenças raras;
b) equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
c) serviços de reabilitação física, de referência em medicina física e reabilitação, de maior nível de complexidade.
Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado aquele que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 4º – Ficam incluídos, no artigo 6º da Lei nº. 8.080 de 1990, os seguintes dispositivos:
………………………………………………………………..
XII – a assistência médica, de reabilitação e farmacêutica especializada às pessoas com doenças raras;
XIII – o fornecimento de dispositivos médicos especializados às pessoas com doenças raras;
XIII – a adequação das unidades de atendimento domiciliar às pessoas com doenças raras.
………………………………………………………………..
§ 4º Entende-se por doença rara aquela que afeta 65 em cada 100.000 (cem mil) pessoas.

Artigo 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

——————————-

JUSTIFICATIVA

Conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde, doença rara é aquela cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponde a 65 casos. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, o que significa, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte. No Brasil, ainda que não existam dados mensurados, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas diretamente por doenças raras. Um terço delas morre antes dos cinco anos de idade, sendo que a grande maioria nem sequer alcança um diagnóstico. Apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como rara comprometer 65 a cada 100 mil habitantes, é preciso salientar que há mais de cinco mil doenças raras identificadas. Sua etiologia é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição europeia de doença rara afirma também que, do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias em nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos(1).

A ausência de políticas públicas sobre o tema é quase total. Há enorme hiato legal, que causa a exclusão das pessoas com doenças raras. Muitos portadores foram taxados de loucos por médicos em hospitais, como se as doenças não existissem. Outros foram submetidos a cirurgias desnecessárias, amputações absurdas, tratamentos sem sentido algum. São histórias possíveis porque há quase 40 anos não existem políticas de doenças raras. O primeiro país a organizar um marco legal, o Japão, fê-lo em 1972.

É preciso sanear o hiato legal que exila da dignidade humana os portadores. As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Algumas são debilitantes, mais leves; outras, incapacitantes, mais graves. Outras levam ao óbito. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Europeia, 25% dos pacientes relataram espera de 5 a 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, que se agravam exponencialmente com o passar do tempo, como tratamento médico e cirurgias inadequadas, e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença(2).

As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências, que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia. Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. As doenças raras, quando não levam a óbito (um terço dos casos) ou não são diagnosticadas (um terço dos casos) são a causa das deficiências, no outro terço dos casos.

Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que essas crianças quase nunca são diagnosticadas, e menos crianças ainda recebem o tratamento adequado. Contudo, não existem estudos suficientes sobre a incidência das doenças raras no Brasil, tamanho o despreparo para o diagnóstico e tratamento delas. A sistematização do diagnóstico e do tratamento produziria dados concretos capazes de embasar o desenvolvimento de uma abordagem coerente com as necessidades dessa parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as pessoas com doenças raras ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, e as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito contra essas deficiências e os sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é freqüente. Igualmente freqüente e perigosa é a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade, e não como parte integral dela. Muitos portadores acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. Quase nenhuma das pessoas com doenças raras tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

O Brasil já deu grandes passos para garantir o respeito às necessidades das pessoas portadoras de doenças raras, em especial com a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo. O Decreto Federal nº 6949 de 25 de agosto de 2009 faz integrar a Convenção e seu protocolo facultativo ao ordenamento jurídico brasileiro. Com esse decreto, o Brasil se compromete a propiciar “serviços de saúde que as pessoas com deficiências necessitam especificamente por causa da sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais” (art. 25, b). Contudo, essa norma ainda pende de regulamentação.

A criação de uma Política Nacional de Saúde vem ao encontro das disposições da própria Convenção, sendo a melhor forma de tratar as doenças raras. Uma das maiores conseqüências da falta de tratamento adequado de doenças raras é o desenvolvimento de deficiências que agravam o estado de saúde do paciente, aumentam as despesas do Sistema Público de saúde e, principalmente, comprometem a qualidade de vida desses pacientes.

Os Centros de Referência são a base da política pública para doenças raras na União Europeia desde 2005(3). Alguns países até estabeleceram centros assim antes dessa data, como a França, que os vem instituindo desde 2004.

A aprovação do presente projeto, além de atender à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, pode acarretar economia aos cofres públicos, uma vez que permitirá o diagnóstico mais rápido e o tratamento mais eficiente dos pacientes com doenças raras. Assim, diminuem-se a mortalidade e o desenvolvimento de deficiências adicionais e garante-se uma vida digna aos cidadãos do Estado.

Sala das sessões, em de novembro de 2011.
Jean Wyllys
Deputado Federal

Notas:
(1) http://www.spmi.pt/nedr_constituicao.asp ehttp://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_RD.pdf
(2) Dados do relatório do Instituto Francês de Doenças Raras http://www.institutmaladiesrares.net/?page_id=3
(3) UE Orphan Drug Legislaçãohttp://www.eurordis.org/content/european-centres-reference e http://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf

Acompanhe no site da Câmara a tramitação do projeto de lei 2669/2011, de autoria de Jean Wyllys.

novembro 10, 2011

Tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde

Temos a honra de apresentar o projeto protocolado pelo Dep Jean Wyllys, que contou com a colaboração do Instituto Baresi! Agora é trabalhar para aprovar!

Obrigada, deputado Jean Wyllys! Há 40 anos esperamos!

Projeto Lei nº , de 2011
(Dep. Jean Wyllys)

Dispõe sobre diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde e dá outras providências.

Artigo 1º – O tratamento de doenças raras será executado pelo Sistema Único de Saúde – SUS.
Artigo 2º – Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa com doença rara aquela afetada por patologia, debilitante e/ou incapacitante, cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos.
Parágrafo único. A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.

Artigo 3.º – São diretrizes do tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde:
I – assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos portadores de doenças raras;
II – diagnóstico, mapeamento e promoção da efetividade do tratamento das doenças raras;
III – fornecimento e promoção do uso responsável e racional de medicamentos, inclusive drogas órfãs e de dispensação excepcional, além de suprimentos e alimentos específicos quando necessários;
IV – avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, administração de medicamentos, inclusive drogas órfãs, suprimentos e alimentos nos pacientes;
V – prescrição, avaliação, adequação, acompanhamento, fornecimento, promoção e dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VI – pesquisa, ensino e formação em doenças raras na área da saúde;
VII – garantia do necessário e adequado internamento do paciente em Hospital Geral ou Especializado, ou em leitos ambulatoriais, conforme o caso; ou ainda, a Internação Domiciliar para o paciente quando está for mais adequada;
VIII –diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais;
IX – atualização periódica dos protocolos do Ministério da Saúde, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível,
X – mapeamento das pessoas com doenças raras;
XI – combate da sub-notificação, por modificações da tabela do SUS que contemplem sintomas específicos destas patologias;
XII – implantação de rede telemediada de especialistas, médicos, associações de pacientes e centros de referências.
XIII – criação e manutenção de:
a) corpo médico especializado em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica, neurologia e genética, preferencialmente, com experiência profissional em tratamento de doenças raras;
b) equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
c) serviços de reabilitação física, de referência em medicina física e reabilitação, de maior nível de complexidade.

Parágrafo único: Entende-se por Hospital Geral ou Especializado aquele que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.

Artigo 4º – Ficam incluídos, no artigo 6º da Lei nº. 8.080 de 1990, os seguintes dispositivos:

………………………………………………………………..
XII – a assistência médica, de reabilitação e farmacêutica especializada às pessoas com doenças raras;

XIII – o fornecimento de dispositivos médicos especializados às pessoas com doenças raras;

XIII – a adequação das unidades de atendimento domiciliar às pessoas com doenças raras.
………………………………………………………………..

§ 4º Entende-se por doença rara aquela que afeta 65 em cada 100.000 (cem mil) pessoas.

Artigo 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.

Artigo 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

julho 8, 2011

Remedio atrasa e criança morre

Fonte:  Regina Prospero,

Jornal da tarde – SP – Caderno Cidades – 07/07/2011
Pág .: Capa e A8
Jornalista responsável : Tatiana Piva – tatiana.piva@grupoestado.com.brEm SP, portadores de doença genética relatam problema para obter droga distribuida pelo Estado

Pelo menos 20 portadores de uma classe das doenças genéticas hereditárias chamadas mucopolissacaridoses (MPS) relataram no último mês falta ou atraso na entrega dos medicamentos necessários para controlar o problema. Na segunda-feira, dia 4, a menina Maria Gabriela Sardinha Eugênio, de 10 anos, morreu após passar três semanas sem o remédio importado Laronidase ( Aldurazyme), fabricado pela Genzyme Corporation e distribuido pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.

Veja materia completa no link abaixo:
http://clipping.cservice.com.br/cliente/visualizarmateria.aspx?materiaId=13329990&canalId=76739&clienteId=bSFFuKU37jg=&end

março 16, 2011

Deu na Imprensa – Doenças raras esbarram no alto valor dos tratamentos

O governo federal gastou no ano passado R$ 3 bilhões com medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras, transplantes e síndromes. Entre as doenças raras, parte é causada por erros genéticos que resultam em dificuldade na metabolização de enzimas essenciais ao bom funcionamento do organismo. Dentro do universo de 5 mil enfermidades raras, boa parte pode ser resolvida por meio de um diagnóstico precoce, com medidas relativamente simples, como, por exemplo, a prescrição de vitamina B12 para o tratamento de acidemia metilmalônica.

No entanto, para um grupo dessas doenças, como as mucopolissacaridoses, doenças de Fabry, Pompe e Gaucher, os tratamentos são considerados caros. Para se ter ideia, a medicação para portadores de mucopolissacaridose 1 (MPS1) pode chegar a US$ 350 mil por ano – cerca de R$ 580 mil. Em função do valor vultoso, as famílias dependem do fornecimento dos medicamentos pelo Poder Executivo, nas três esferas de governo.

Leia mais no link abaixo.

Fonte: Estado de Minas

http://www.em.com.br/app/noticia/tecnologia/2011/03/13/interna_tecnologia,214899/doencas-raras-esbarram-no-alto-valor-dos-tratamentos.shtml

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

Junte-se a 342 outros seguidores

%d blogueiros gostam disto: