Posts tagged ‘SUS’

julho 3, 2015

Carta aberta à População de São Paulo


Repudiamos a proposta pactuação da Portaria 199/2014 pela SMS SP

O Instituto Baresi, e suas 234 associações de todo país, membro titular do GT do Ministério da Saúde que criou a Portaria 199/2014, atualmente com dois especialistas no referido GT, além dos representantes de associações, apresenta por meio desta Carta Aberta, sua insatisfação, temor e apreensão, pela forma como a Secretaria Municipal de Saúde do Município de São Paulo tem conduzido os debates acerca da Pactuação da Portaria 199/2014, que trata da Política Integral de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A SMS – SP, representada pela Dra. Iara Alves de Camargo, em meados de 2013, prometeu, num primeiro momento, um GT para as entidades que cuidam de doenças raras. Até hoje isto não foi cumprido.

Posteriormente, num evento deste ano, em fevereiro, foi dito que Secretaria Municipal de Saúde não teria condições de pactuar a política, sem o Governo do Estado, fazendo com que o município deixe de cumprir sua responsabilidade para com esta população, que segundo dados internacionais, representam 8% de todos habitantes. Há entre 7 e 8 mil doenças raras, e a maioria delas é muito grave, e se não tratadas adequadamente podem gerar deficiências múltiplas nos afetados. Doenças Raras são responsáveis por 30% das deficiências. Mas a falta de diagnóstico e diagnóstico errado levam a tratamento inadequado que pode causar até morte precoce de pacientes.

Posteriormente, com o auxílio do Secretário Municipal de Direitos Humanos, Eduardo Suplicy, e da Dep. Márcia Lia, a quem muito agradecemos, conseguimos nova reunião de pactuação. Mas, para nossa surpresa, a proposta da SMS-SP é uma pactuação que não dá condição de tratamento para adultos, em Centros de referência (alicerce fundamental para a política), mas apenas para crianças e adolescentes até 18 anos.

A SMS-SP teve o despropósito de sugerir apenas ambulatórios de consulta para adultos, nenhuma reserva garantida para os Centros de Reabilitação e nenhum hospital, para Centro de referência, para adultos. Há muitas doenças raras que se manifestam apenas na idade adulta, como muitas dentre as neuromusculares.

Além disso chegou a oferecer hospitais-dias, para esta função, hospitais que não condizem com a portaria, pois não tem estrutura para internações mais longas ou UTI, o que para pessoas com doenças raras é impensável.

O paciente de doença rara precisa de tratamento multi e interdisciplinar, que não pode ser administrado em hospital-dia

Na elaboração da política, que foi concebida com todo apoio do então Ministro Alexandre Padilha a quem temos grande gratidão, sempre se pensou nos Centros de Referência a Hospitais de Ensino, ou na falta deles, hospitais semelhantes a eles. É o caso, por exemplo do Hospital ofertado para o tratamento infantil. Mas, não podemos aceitar UMA FALÁCIA COMO PACTUAÇÃO.

Exigimos respeito. Precisamos de um hospital que tenha condições de atender os adultos da mesma forma que as pessoas até 18 anos. Além disso, a SMS-SP afirma que jamais fará concurso público para geneticista, o que é impensável para o bom funcionamento de uma política de doenças raras, visto que 80% dessas doenças são genéticas.

Na reunião se afirmou que toda política na prefeitura leva cinco anos para ser posta em prática. Não temos cinco anos, as doenças raras não esperam cinco anos. Muitos de nós não sobreviverão. Imploramos pela mediação do Ministério da Saúde, do Secretário de Assuntos Governamentais Alexandre Padilha e do Prefeito Fernando Haddad, para que a política se concretize, COMO FOI PENSADA. Não nos moldes absurdos, incompreensíveis e moldados na exclusão de nossos entes queridos como foi proposto pela SMS-SP.

O adequado além do proposto pela SMS, minimamente, para iniciar: um Centro de Referência para adultos, concurso para geneticistas, rede pactuada, CROI habilitado no Hospital Menino Jesus, garantia de reabilitação nos SER sem espera para doenças raras.

Na espera de diálogo,

Instituto Baresi

Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Diretor Institucional e Executivo.

Recebemos apoio das outras duas Organizações, membros titulares do GT, com sede na cidade de São Paulo, conforme nota assinada abaixo. A SED BRASIL e a FENABREM membros suplentes do GT também apóiam a nota. Esperamos breve solução.

Prezados,

A APMPS-DR, membro titular do GT de Raras, que trabalhou juntamente com o Instituto Baresi e ABG – Aliança Brasileira de Genetica, que aqui também subscreve em nota de apoio – além de especialistas renomados e que teve como resultado e conquista a Portaria 199/14, vem através deste comunicado apoiar a decisão colocada em reunião no último dia 29/06, de não aceitar a proposta dos gestores da área da Saúde do município de São Paulo, em colocar em pratica uma Política que não acolhe e atende de forma integral a pessoa acometida por uma doença rara.

Sabe-se que em inumeras patologias, o acometimento se estabelece já na fase adulta e para estes acometidos não seria ofertado ou garantido nenhum atendimento e isso é inaceitável.

Num município onde grande parte dos acometidos por uma doença rara se faz presente, é inconcebível uma política de tamanha exclusão, sem falar no pouco que se colocará à disposição das necessidades de nossas crianças.

Pedimos, em nome de nossos assistidos e instituições filiadas, que se reveja tal proposta e assim possamos dar um atendimento digno e de qualidade que o município de São Paulo, maior centro financeiro do país, tem condições de proporcionar aos seus cidadãos.

Certa de poder contar com toda a estrutura que no Município ja existe e com o que ele deverá providenciar para atender a Portaria 199/14, agradeço a atenção e nos colocamos a disposição para ajudar, assim como feito na construção da Política de Atenção à Pessoa com Doença Rara(199/14), a tudo o que for necessário para atender a população rara deste referido município.

Sem mais,

Regina Próspero

Diretora-Presidente APMPS-DR E ABG.

fevereiro 12, 2015

Evento Dia de Pessoas com Doenças Raras – Raras no SUS Pactuação Já!


Convidamos todas as nossas associações aliançadas e parceiras, nossos amigos profissionais de saúde, gestores e simpatizantes da causa para um grande fórum de debates.

Local: ALESP – Auditório Paulo Kobayashi

Dia 24/02 TERÇA-FEIRA 17.30h

Realização: Instituto Baresi, Deputado Edinho Silva (Criador do Dia Estadual da Pessoa com doença rara e da LEI de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo),

Comissão de Saúde e Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais, da ALESP e SED BRASIL

APOIO: Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

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Clique para ampliar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Para baixar o material de trabalho do evento, clique aqui.

Para conhecer o trabalho do Deputado Edinho Silva com o Baresi, clique aqui.

julho 21, 2014

Instituto Baresi e Deputado Renato Simões pedem Política Nacional de Cuidadores


O Instituto Baresi participou da Audiência Pública que reuni 5 Ministérios para solicitar ao governo POLÍTICA NACIONAL DE CUIDADORES.

Ouça todos os áudios aqui http://imagem.camara.gov.br/internet/audio/Resultado.asp?txtCodigo=48665

Especialistas e deputados pedem políticas públicas em favor de cuidadores

Lucio Bernardo Junior/Câmara dos Deputados
Discussão sobre a Política Nacional de Cuidadores
Comissão de Direitos Humanos discutiu a situação das mulheres cuidadoras e a necessidade de capacitação profissional.

O papel da mulher – que representa 98% do universo de cuidadores – e as políticas públicas para esse profissional foram debatidos nesta terça-feira (15) em audiência realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara dos Deputados.

O debate sobre a Política Nacional de Cuidadores priorizou a necessidade de romper o paradigma patriarcal de que cabe à mulher cuidar gratuitamente de idosos e doentes.

Segundo a representante da Secretaria de Políticas para Mulheres, Vera Soares, evitar que o trabalho do cuidador seja entendido como de natureza feminina e gratuito é um dos desafios dos formuladores da Política Nacional de Cuidadores.

Para ela, as atividades desempenhadas pelos cuidadores não podem ser rotuladas como próprias da mulher, “é necessário estimular a profissionalização, por meio de cursos técnicos, que capacite o cuidador a oferecer o serviço com qualidade”. “Não podemos alimentar o discurso tradicional, pelo qual o cuidador é uma figura feminina equiparada à empregada doméstica”, afirmou.

Vera Soares mencionou o Japão e a França, onde as políticas públicas atenuaram o caráter “invisível” do cuidador e possibilitaram a criação de nichos de mercados para o setor.

Atribuições
Segundo a deputada Erika Kokay (PT-DF), as mulheres ainda cumprem essa função de forma solitária, sem amparo de políticas públicas. A deputada também enfatizou a necessidade de distinguir o cuidador doméstico do profissional. “Devemos trabalhar numa perspectiva dupla: de um lado, possibilitar que os cuidadores domésticos sejam remunerados; e, de outro, tornar flexível a jornada de trabalho para os cuidadores profissionais”, disse.

Kokay argumentou que a inclusão da categoria no Sistema Único de Saúde (SUS) pode universalizar o serviço.

Já a representante do Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, Deusina da Cruz, enfatizou a pluralidade de atribuições dos cuidadores. Conforme ela, é preciso distinguir as diversas demandas exigidas no serviço, que abrange a rotina de exames e o convívio social com os assistidos.

O aspecto de “profissional híbrido” foi apontado pela representante do Ministério da Saúde, Cristina Hoffmann, como fator importante para entender as diferentes realidades de cuidadores de idosos profissionais – que atuam em entidades especializadas – dos cuidadores familiares – dos quais 98% são mulheres.

Capacitação
Em sua exposição, a diretora de Projetos do Instituto Baresi (organização direcionada a pessoas com doenças raras), Adriana Dias, defendeu políticas públicas de amparo ao cuidador, nos âmbitos da saúde psicológica, do convívio social e da geração de renda.

Para a diretora, que é portadora de nove tipos de doenças raras, os “profissionais devem ser capacitados para atender às necessidades de 15 milhões de famílias, que sofrem com o alto custo dos diagnósticos e a exclusão social”. Segundo ela, as “famílias raras”, núcleo familiar que convive com o doente, têm o “direito de serem cuidadas” e de dispor de serviços de alta qualidade.

Benefícios
O coordenador-geral de Estudos Previdenciários do Ministério da Previdência Social, Emanuel de Araújo Dantas, disse que a criação de benefício previdenciário para os cuidadores, semelhante ao existente para os aposentados por invalidez, não pode ser feita de imediato, por depender de estudos sobre a disponibilidade orçamentária.

Para a coordenadora de Certificação e Orientação Profissional do Ministério do Trabalho e Empego, Mariângela Coelho, incluir os cuidadores na classificação brasileira de ocupações (CBO) é importante para consolidar o perfil profissional dos cuidadores e direcionar a eles cursos específicos.

O deputado Renato Simões (PT-SP), que solicitou a audiência, afirmou que a criação de grupo interministerial, de que participará a sociedade civil, e a realização de novo debate em dezembro são os próximos passos para a criação da Política Nacional de Cuidadores.

Reportagem – Emanuelle Brasil
maio 25, 2014

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”


Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras


O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

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Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país


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Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

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fevereiro 1, 2014

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é assinada


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Momento Histórico: 15 milhões de pessoas “com doenças raras” passam a existir no SUS.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha assinou, na manhã de hoje (30), portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). “Esta é uma das grandes lutas que travo para ver a saúde pública cumprindo seu papel também na justiça social. É uma iniciativa elogiável. Demonstra, mais uma vez, a importância que a Saúde tem para o governo Dilma”, disse Edinho, que abraçou a causa na Assembleia Legislativa no estado de São Paulo, construindo iniciativas e dando visibilidade ao tema.

Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Edinho Silva é autor de projeto de lei que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Assembleia em 2012, o PL foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente. Neste ano, será no dia 28.

Doenças raras

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas.

“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade e até mortes prematuras. Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comuns a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, sensação de isolamento e o pior deles, o preconceito, disse Edinho. O deputado diz sentir-se realizado, enquanto parlamentar, por ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem ganhassem espaço nas discussões. “Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, completou.

O próprio ministro da Saúde ressaltou a participação de Edinho em seu microblog nesta manhã. “E hoje concluímos assinatura da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Tema que você mobilizou em São Paulo”, destacou Padilha.

Construída a várias mãos

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas. De acordo com o Ministério da Saúde, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública.

“A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

Rede de Atendimento

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) podem ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Fonte:

Edinho enaltece governo Dilma por Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras‏- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/edinho-enaltece-governo-dilma-por-politica-nacional-de-atencao-as-pessoas-com-doencas-raras%E2%80%8F/#sthash.vasxfBiU.dpuf

setembro 7, 2013

Audiência pública para tratar da inclusão da pessoa surdocega


A surdocegueira é uma deficiência única caracterizada pelo prejuízo de dois sentidos, a visão e audição simultaneamente e em graus de perda diferentes. Não se trata de uma pessoa surda que não pode ver e nem de uma cega que não pode ouvir, isto é, a surdocegueira não consiste na somatória das duas deficiências, podendo não haver a perda total dos dois sentidos. Apesar de promessas, ainda não há diretriz terapêutica para a temática no SUS.

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Maria Aparecida Gugel e Alex Garcia

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Rosinha da Adefal e Alex, na Audiência.

Audiência Pública discutiu Surdocegueira

Solicitada pela deputada federal Rosinha da Adefal, a Comissão de Seguridade Social e família realizou, ontem, 5, audiência pública para discutir os avanços na inclusão dos surdocegos na educação, saúde, e as soluções em acessibilidade necessárias para uma plena inclusão social das pessoas com deficiência desse tipo.

A surdocegueira é uma deficiência caracterizada pela perda da audição e da visão, ao mesmo tempo, em diferentes níveis. Dependendo do nível de comprometimento da visão e  audição, o contato do surdocego com o mundo pode ser bastante comprometido. Por causa disso, a pessoa surdocega pode desenvolver diferentes maneiras de comunicação e interação com o mundo.

Para a deputada Rosinha “as pessoas com surdocegueira são as mais invisíveis quando falamos de deficientes. E houve uma inércia por parte do governo, para políticas publicas para este segmento, houve muitas falhas. Mas, agora, temos alguns avanços com ações efetivas e enérgicas. Precisamos somar forças”, destaca a parlamentar que levantou outras questões como o atendimento dos surdocegos pelo SUS, se existe e como é feito.

A audiência pública contou com tradução simultânea que pode incluir pessoas com vários tipos de deficiências.

Até este momento recebemos as seguintes mensagens de apoio à Audiência. Saudações. Alex Garcia

Meu querido amigo Alex. Esta definição de interprete para surdocegos foi aprovada pela diretoria da associação de sueca de surdocegos (FSDB) em 02 de abril de 2008. “Interprete de surdocegos é um item necessário para que as pessoas surdocegas consigam atingir participação total, independência e autodeterminação em cada área da sociedade. Interprete de surdocegos é a provisão via um intermediário ou de impressões tanto visuais quanto auditivas para pessoas com surdocegueira. Isto vem através de três elementos totalmente integrados. Estes elementos são: interpretação do discurso, descrição ambiental e guia. A interpretação para surdocegos é provida usando métodos de interpretação, nas ocasiões e na medida requestados pelas pessoas surdocegas”. O parlamento sueco ainda não aprovou esta definição, mas realmente espero que o parlamento brasileiro o aprove. Linda Eriksson. Vice-presidente da associação sueca de surdocegos (FSDB). Professora de língua de sinais e do treinamento de interpretes de surdocegos na escola Fellingsbro Folkhigh em Örebro, Suécia e consultora e conselheira de comunicação de surdocegos no centro nacional de recursos para surdocegos (NKCdb). Örebro – Suécia Alex! Congratulo-me com a discussão no Parlamento brasileiro para os problemas das pessoas com surdocegueira. Prova de maturidade da sociedade brasileira e atitude positiva do país em relação às pessoas com deficiência e em particular as pessoas com surdocegueira. Dimitar Krastev Parapanov. Presidente da Associação Nacional dos Surdocegos da Bulgária (NADbBg) e Auditor da Federação Mundial da Surdocegos (WFDB). Auditor da União Europeia de Surdocegos (EDBU). Presidente da Federação Internacional de Esportes para Surdocegos. Plovdiv – Bulgária

Alex Garcia. Somente quem possui um filho “Surdocego” sabe das dificuldades que temos em poder dar uma vida digna para eles. E esta sua atitude, bem como outras que tanto você luta trazem esperança para nós e consequentemente ao Surdocego. Estaremos acompanhando você em mais esta iniciativa! Que DEUS lhe ilumine e dê forças para continuar lutando! Gilmar Cavalheiro. Educadir. Pai de um homem surdocego. Santa Maria – RS – Brasil

Alex. Es importante que se empiece a reconocer el derecho de las personas con sordoceguera en todo el mundo. En todo el mundo estamos al tanto de lo que pueda pasar en favor de nuestros hermanos con discapacidad, soy una persona invidente y mi apoyo al colectivo está y estoy seguro que en ello nos encontraremos. Una vez más, estimados, recibe un saludo fraterno desde el Perú. Rubén Goicochea Huari. Unión Nacional de Ciegos del Perú.y Asociación de las personas con discapacidad del distrito de imperial cañete. Perú

Alex. Seu trabalho é de enorme e essencial valor para a real inclusão de todas as pessoas. Parabéns! Clarice Couto e Silva de Oliveira Prates. Advogada. Brasil

Hola Alex! Estamos contigo. Sigue luchando por nuestros hermanos con discapacidad y que los parlamentarios brasileños entiendan que una persona sordociega tienen derecho como cualquier persona. José Batista. Asociación Nacional para la Integración Social de las Personas con Discapacidad. ANISOPEDI. Panamá

Alex! Esta é uma vitória fenomenal! Vamos compartilhar isso com outras pessoas, na esperança de aumentar o apoio global. Mobility International USA. Eugene – Oregon – EUA

Parlamento brasileiro. Gostaria de solicitar apoio total para os surdocegos para terem igualdade de acesso na sociedade. Seu apoio é uma grande ajuda para o setor. Obrigado e mais “poder” aos surdocegos. Marieta S. Jandayan. Presidente Associação Butuan das Pessoas com Deficiência e Grupo de Mulheres com Deficiência de Butuan. Butuan – Caraça – Filipinas

Alex. Tive o prazer de estar com você no Seminário do Livro Branco, e refleti quando você perguntou onde está o apoio à pessoa surdocega? Fiquei emocionada quando falou que o cão-guia iria acabar com a solidão da pessoa surdocega. Fala-se muito na Inclusão, mas temos muito que aprender. Aqui na Rede Municipal ainda não recebemos pessoas surdocegas, mas duas professoras já se capacitaram para esse atendimento. Quero parabenizá-lo por essa conquista, que seja a primeira de muitas. Jane das Graças N. Olivé. Coordenadora do CAP e AEE. Três Corações – MG – Brasil

Caros e respeitados membros do Parlamento brasileiro: Obrigado por estarem entre os primeiros representantes de um Parlamento a dar consideração e discussão de como a sociedade pode melhorar as maneiras pelas quais inclui seus cidadãos que são surdocegos. Agradecemos a sua liderança e compromisso com a justiça social para todos os cidadãos, incluindo pessoas com deficiência. Ashley Bryant. Coordenadora de Projetos – Intercâmbio e estudo internacional no EUA. Mobility International USA. Eugene – Oregon – EUA

O mundo pertence a todos nós e todos nós devemos ter uma participação ativa no mesmo. Ivonne Allen. Conselheira de Reabilitação Profissional. Comissão Oregon para Cegos. Portland – Oregon – EUA

Olá. Bom trabalho e boa sorte. Os melhores cumprimentos! Direção Executiva. Rede Europeia para a Vida Independente (ENIL). Härnösand. Suécia

Bom trabalho! Parabéns! Khandaker Jahurul Alam. Diretor Executivo. Do Centro de Serviços e Informações sobre Deficiência (CSID). Adabor – Dhaka – Bangladesh

Chicos demostremos que juntos podemos hacer grandes cosas, Dios los llene de bendiciones y nunca se rindan! recuerden que discapacidad no es incapacidad, besos y abrazos y como siempre para adelante todos! Mayra Franco. Estudiante de Medicina. Tienes un hermano con Sindrome de Charge. Lima, Peru

Es increíble la labor realizada por Alex García, a quien conocemos de años por su siempre entusiasta participación e incidencia en la Red virtual iberoamericana! Enhorabuena a esta Iniciativa de la Asociación Gaucha, y nuestro apoyo solidario! María Teresa Fernández Vázquez. Promotora por los Derechos de las Personas con Discapacidad. Red Discapacidad y Comunidad. México – D.F. – México

Olá Alex! A primeira vez que ouvi falar em surdocegueira foi através de você há apenas uns 04 anos atrás. Nem na faculdade este tema foi apresentado. Sua militância no assunto é de extrema importância e fico feliz com mais esta conquista pois sabemos que para um atendimento adequado das necessidades de uma pessoa com deficiência, ela precisa ser vista. Onde a grande maioria da população, inclusive técnicos como eu, desconhecem o assunto, fica muito difícil falar em inclusão. Ana Lucia de Mello. Terapeuta Ocupacional – Inclusão Profissional de Pessoas com Deficiência. Porto Alegre – RS – Brasil.

Amigos! A Audiência Pública a ser levada a efeito na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, por iniciativa da Associação Gaúcha de Pais e Amigos de Surdocegos e Multideficientes (Agapasm), representada na pessoa do genial Alex Garcia, tem uma importância substantiva no desate das questões inclusivas específicas para o universo da surdocegueira no Brasil. Atenções especiais devem ser destacadas dos esforços de construção de uma autêntica cultura inclusiva para as Pessoas com Deficiência e, sobre isto, pode-se divisar o trabalho profícuo da Frente Parlamentar de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Congresso Nacional, à frente a ilustre Deputada Federal Rosinha da ADEFAL, dentre os quais se inscreve a mencionada Audiência Pública. É um forum muito importante para debater o assunto do qual devem ser extraídas conclusões que haverão de subsidiar a densificação das políticas públicas em torno desse segmento. O trabalho contínuo do companheiro Alex Garcia merece todo elogio. Sem os seus esforços, quiçá, sequer a sociedade saberia que as Pessoas Surdocegas pedem passagem e são capazes de conviver plenamente em igualdade de condições no ambiente do socius. Mais do que nunca, é necessário difundir as circunstâncias, necessidades e propriedades desse segmento social para que se garanta o respeito efetivo ao modelo preconizado pela Constituição Federal, sobretudo a partir da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de Inclusão Social para todos. O país está em construção e devemos continuar trabalhando para que, sobretudo, as Pessoas com Deficiência ocupem o seu lugar no cenário social brasileiro, em todas as posições e graus de importância. Para tanto, é preciso conhecer. E a Audiência Pública da Câmara dos Deputados se presta exatamente a isso:conhecer para avançar no processo de emancipação das Pessoas com Deficiência no Brasil, em particular as Pessoas Surdocegas. A todos, votos de sucesso! Abraço afetuoso. Roberto Wanderley Nogueira. Assessor Especial RIADIS.

Prezado Alex. A luta acerca da inclusão das pessoas com deficiência é árdua e constante e no caso das pessoas surdocegas ainda há muito a ser conquistado. Mais uma vez você é protagonista, por meio da tua luta, em trazer a situação das pessoas surdocegas a luz das discussões no âmbito do parlamento brasileiro. Parabéns por mais esta conquista e que seja um grande momento de conscientização da sociedade para as demandas deste segmento da população. Abraço. Adilso Luis Pimentel Corlassoli. Assessor Especial de Políticas para Pessoas com Deficiência. Secretaria da Justiça e Direitos Humanos do RS

A inclusão social dos Surdocegos é fundamental para a construção de una sociedade digna e igualitária. Sou favorável a esta causa e parabenizo a iniciativa da Associação ao qual Alex Garcia representa. Carla Anauate. São Paulo, Brasil. Associação Mundial de Educação Especial

Gracias Alex García por la iniciativa y fuerza. Felicitaciones a la Diputada Rosinha de Adefal, por asumir con compromiso un reto grande. Enhorabuena por el Parlamento de Brasil que será el primero en tratar, a profundidad y con participación de la sociedad civil, la situación de las personas con sordoceguera. Su invisibilidad se ha transformado en sometimiento e incluso en una dolorosa reclusión “voluntaria”, situación de la que somos responsables como sociedad y como tal hemos de responder. Los mejores augurios para la audiencia del 5 de septiembre, en la Comisión de Seguridad Social y Familia de la Cámara. Que las discusiones mantengan como centro los derechos de las personas con sordoceguera. Pilar Samaniego. Madre de una persona con discapacidad asociada. Consultora en libre ejercicio profesional. Quito – Ecuador

Alex García. Desde SIPeD – Sistema integral para personas con discapacidad nos solidarizamos y brindamos el apoyo, acompañamiento para la propuesta. Consideramos que todo cuanto sea posible de ralizarce en pos de la plena integración de la población con discapacidad es menester y quehacer es del cuerpo social a fin de constuir una sociedad inclusiva que acepte y promueva la diversidad. Olazabal Natalia. Buenos Aires – Argentina. Universidad Nacional de Lomas de Zamora – Facultad de Ciencias Sociales

Es un gusto recibir correos con este tipo de noticias. Es muy cierto lo que comenta mi amigo Alex Garcia que son muy pocas las oportunidades en las cuales se abordan temas relacionados con las personas con discapacidad en el Parlamento en Brasil. Considero que es un logro muy importante y merecido para las personas sordociegas. Espero que se sigan abriendo estos espacios en beneficio de la inclusión social. Saludos. Adriana Lara. Colima – México

Respeito às diversidades e diferenças – A deficiência está no pré-conceito das pessoas. Pedro Chaves da Rocha. Professor no IFRS – Campus Restinga. Porto Alegre – RS – Brasil.

Sou a favor da inclusão social da pessoa com surdocegueira. Andréa Poletto Sonza. Assessora de Ações Inclusivas do IFRS. Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio Grande do Sul. Bento Gonçalves – RS – Brasil

Caro Alex. Desde que te conheci, venho fazendo um exercício de um “olhar de acessibilidade”, para todo o tipo de barreira considerando a Surdocegueira. Uma grande parte de serviços públicos, não contemplam plenamente a pessoa com deficiência auditiva e muito menos a visual, agora para o Surdocego o abismo é enorme. Alex parabéns pela iniciativa e sucesso no parlamento. Abraços. Lucinda Leria. Pesquisadora de Tecnologia Assistiva do MCTI. ITS BRASIL. São Paulo – SP – Brasil

Apoio a Inclusão das Pessoas com Surdocegueira na Câmara dos Deputados do Brasil, pelo fato de que estes sujeitos de Direitos sejam levados em consideração quando da elaboração de políticas públicas, garantindo assim o direito a comunicação e a informação, além da Inclusão social. Suzete da Silva Lubas. Assistente Social. Prefeitura Municipal de Itacurubi. Itacurubi – RS – Brasil

Señores Parlamentarios del Brasil. Solicito a Ustedes comedidamente, apoyen y trabajen concientemente, para que las personas con sordo ceguera de su país, consigan mejores condiciones de vida y no permanezcan invisibilizados. En el mundo, las personas con sordoceguera, son las personas con mayores dificultades para su rehabilitación e inclusión social, si su país lo logra, conseguira un objetivo que apoyara otras iniciativas de esta comunidad en todo el mundo. Gracias. María Fernanda San Andrés. Persona con Discapacidad Visual, Profesional Independiente. Quito – Ecuador

Prezado Alex! Sou psicóloga e trabalho no Instituto Federal do Rio Grande do Sul Câmpus Osório. Tenho recebido notícias sobre teu trabalho, quero-te parabenizar pela incessante busca para que a sociedade reconheça e se organize para contemplar e atender às necessidades específicas de cada pessoa, pois a inclusão passa por este movimento de entendermos que as pessoas com deficiência não têm todas iguais necessidades e que todas podem contribuir diante de condições apropriadas. Estamos contigo nesta luta! Cordialmente, Simone Cazzarotto. Psicóloga – Osório – RS – Brasil

Nós Professores apoiamos esta causa. Sandro Moraes de Barros. Professor de Educação Física. Instituto Federal Sul-riograndense – IFSUL.Charqueadas – RS – Brasil

É necessário que nossa sociedade desenvolva a capacidade de ouvir e ver as pessoas surdocegas, entender sua importância, seu potencial produtivo para que nos tornemos de fato um povo inclusivo. Marcia Gonçalves. Consultoria de Inclusão. Desenvolver Inclusão de Pessoas com Deficiência. Gravataí – RS – Brasil

Envío a través del presente un fraterno saludo y mi sincero sentir de satisfacción por las acciones y preocupación por el crecimiento personal, profesional y familiar de las personas con discapacidad. Realmente hay que aceptar que necesitamos exigir a través de normas de estricto cumplimiento nuestros derechos como personas con discapacidad, ante la sociedad en general y las autoridades que gobiernan un país; ya que las potencialidades e intelectos de este conglomerado social solo podrán experimentarse con la aplicación de líneas apropiadamente analizadas, discutidas, observadas y acordes a este sector social. Con el apoyo de pequeños, medianos y grandes empresarios públicos y privados, autoridades del sector público, docentes y familiares, considero se deben tener en cuenta los siguientes lineamientos: 1 – Creación de oportunidades académicas, laborales, políticas y artísticas. 2 – Implementación obligatoria de herramientas tecnológicas de apoyo para que las personas con discapacidad puedan cumplir a cabalidad sus actividades en cualquier índole de su vida. 3 – Campañas educativas que permitan enseñar a la sociedad el trato e integración conjunta con las personas con discapacidad. 4 – Inclusión en el estudio sobre la prevención, cuidados y trato a personas con discapacidad. 5 – La defensa de instituciones de educación especial, que logren explotar al máximo las capacidades de quienes poseen algún tipo de deficiencia. 6 – Aspiro de corazón, Que este tipo de discusiones vayan en aumento por el bien propio de quienes tenemos algún tipo de discapacidad, porque en nuestros casos el camino se torna un poco complicado, ya que a nosotros nos compete ganarnos la confianza, credibilidad y oportunidades que se logren generar a través de la Ley. Lorena Buenaño Carrillo. Riobamba – Ecuador. Independiente

Sou totalmente a favor das causas que envolvem a inclusão. Como cidadã que paga os impostos em dia, para o bem estar de todos os brasileiros e não só de uma minoria, apoio essa causa. Clarice Maria dos Santos Soares. Assessoria Pedagógica do IFPE – Campus Ipojuca. Recife – Brasil

Gostaria de parabenizar pela conquista através da Audiência Pública a acontecer em setembro/2013. Desejamos êxito, e que tão logo os outros

Estados possam imitar a iniciativa do Gaúcho Alex Garcia em Tudo pela Inclusão Social da PcD. Leonete Borges. Enfermeira e Mestre em Saúde Pública. Secretaria de Saúde do Ceará e CEDEF. Fortaleza – Ceará – Brasil

Alex. Obrigado pelo bom trabalho que você está fazendo para ajudar os Surdocegos no Brasil. Eu apoio fortemente todos os seus esforços. Edmund Asiedu. Estudante. Differently-Abled Students and Friends Club, CUNY – Lehman College. Bronx – Nova York – EUA

Apoyamos el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas de todo el mundo, estas personas al igual que cualquier otra persona tienen derecho a una vida plena, tienen derecho a ejercer su ciudadanía plena, parlamentarios el respeto al derecho ajeno es la paz, defiende nuestros derechos. Rosa Lina Nuñez. Depto. Seguridad y Asistencia Social de CONADIS. Asesora de la Asociación de Personas con Discapacidad Fisico-Motora – ASODIFIMO. Santo Domingo – República Dominicana

Bom dia Alex. É com muita alegria que lhe envio este e-mail sabendo do grande passo dado pela Inclusão Social das Pessoas Surdocegas. O trabalho não é fácil, mas tenho certeza que estamos no caminho certo. Parabéns! Antônio Augusto Iponema Costa. Cirurgião-Dentista (Especialista em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais) e Professor da Universidade de Passo Fundo (UPF). Secretário da Associação Marauense da Pessoa com Deficiência. Marau – RS – Brasil

A surdocegueira é uma questão séria, mas a maioria da sociedade e nossos governantes desconhecem essa realidade. São necessárias a união de forças e a mobilização pata dar conhecimento dessa questão e das necessidades da pessoa surdocega no Brasil. Maria Júlia da Silva Araújo. Presidente Retina Brasil e Retina São Paulo. Associação e Pacientes com Doenças Degenerativas da Retina, dentre elas está a Síndrome de Usher que causa surdocegueira. São Paulo – SP – Brasil

Es de fundamental importancia cambiar el paradigma social en relación a la discapacidad, derribar prejuicios, erradicar la ignorancia, y construir una sociedad más justa y con igualdad de oportunidades y derechos para todas las personas. Alexia Rattazzi. PANAACEA. Buenos Aires, Argentina

maio 19, 2013

Nova Página! SUS!


A importância de uma política de atenção integral

à Pessoa com Doença Rara no SUS

Organização Mundial da Saúde definiu, em 1978, um importante parâmetro:

Atenção essencial à saúde baseada em tecnologia e métodos práticos, cientificamente comprovados e socialmente aceitáveis, tornados universalmente acessíveis a indivíduos e famílias na comunidade por meios aceitáveis para eles e a um custo que tanto a comunidade como o país possa arcar em cada estágio de seu desenvolvimento, um espírito de autoconfiança e autodeterminação. É parte integral do sistema de saúde do país, do qual é função central, sendo o enfoque principal do desenvolvimento social e econômico global da comunidade. É o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, levando a atenção à saúde o mais próximo possível do local onde as pessoas vivem e trabalham, constituindo o primeiro elemento de um processo de atenção continuada à saúde. (Declaração de Alma-Ata)

No Brasil, essa atenção essencial é dada pela Atenção Básica, no SUS, o  Sistema único de Saúde, que garante acesso universal e integral.

É importante entender que a Atenção Básica constitui-se em um conjunto de ações que dão consistência  prática ao conceito de Vigilância em Saúde, referencial que articula conhecimentos e técnicas provindos da epidemiologia, do planejamento e das ciências sociais em saúde, redefinindo as práticas em saúde, articulando as bases de  promoção, proteção e assistência, a fim de garantir a integralidade do cuidado (SANTANA; CARMAGNANI, 2001).  É nesta atenção que se insere, a Estratégia Saúde da Família – ESF, é um modelo que procura reorganizar a Atenção Básica de acordo com os preceitos do SUS (BRASIL, 1997) e com o apoio do NASF, estrutura vinculada à Atenção Básica de Saúde que busca ampliar, aperfeiçoar a atenção e a gestão da saúde na ESF, privilegiando a construção de redes de atenção e cuidado, constituindo-se em apoio  às equipes de saúde da família e ampliando sua resolutividade e sua capacidade de compartilhar e fazer a coordenação do  cuidado (COSTA; CARBONE, 2009).

Quando o município estrutura a Atenção Básica e a ESF e os NASF, imediatamente começam a cair os índices de mortalidade materna e infantil, por exemplo, porque a assistência, o cuidado e o controle social são mais efetivos. A Atenção Básica possibilita resolver grande parte dos problemas de saúde, evitando a busca pelas emergências dos hospitais. E também localiza os casos que devem ser encaminhados às especialidades. Conta com equipes multidisciplinares – formadas por agentes comunitários, técnicos de enfermagem, auxiliares de saúde bucal, enfermeiros, dentistas e médicos. E ao implantar o programa de atenção às pessoas com doenças raras no SUS, permitiremos que mais rapidamente elas sejam encaminhadas para diagnóstico.

 drsus

abril 12, 2013

Consulta pública sobre doenças raras está aberta


Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços

O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública. O objetivo é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição desta política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.

Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias serão aplicadas a cada caso.

ATENDIMENTO – Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.

No SUS, o atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS – seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença – requer estudos científicos que os respaldem.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

GRUPO – Os documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. O grupo é formado por técnicos e representantes de sociedades, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas com Doenças Raras,

A missão deste grupo é formular a política e estabelecer como deve ser o cuidado integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e tratar os principais problemas de saúde relacionados a doenças raras.

O atendimento a pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o acompanhamento dos familiares.

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