Ontem, nós do Baresi começamos a participar do Comitê Paulista Rumo à Rio+20, iniciativa maravilhosa, com objetivo de informar, mobilizar e articular grupos da sociedade civil paulista tanto para a Cúpula dos Povos (clique e visite) como para outros eventos associados à realização da Conferência da ONU sobre Desenvolvimento Sustentável 2012 (Rio+20). Integrado ao Fórum Social Mundial, que é o maior movimento social do mundo.
A questão das doenças raras foi estremamente bem acolhida por todos, e foi maravilhoso estar entre pessoas que respeitam nosso ponto de vista, que falam a linguagem verdadeira de movimento social: movimento social reconhece movimento social de pronto. Simples. Nosso ativismo em Direitos humanos é histórico, e as parceirias são possíveis, estamos fechando uma que permitirá o mapeamento via movimento social de milhões de pessoas com doenças raras. Se felicidade tem um rosto, foram os nossos ontem.
Hoje, quando eu cheguei no trabalho recebi uma rosa de presente dos Dia das Mães, alguém falou que era pelas crianças raras. Meu maior presente veio ontem. O de hoje, e o de ontem, eu dedico a vocês, mulheres de todas as associações do Baresi, que cuidam de seus filhos, enteados, maridos, primos, amigos, pais, avós, com doenças raras, por este Brasil, imenso, que eu amo tanto, com suas lágrimas e sem recursos. No Nordeste, no Norte, no Centro-Oeste, no Sul, no Sudeste, na caatinga e no serrado, na perferia e no mangue. No Acre e no Rio Grande do Sul. Vamos fazer das nossas lágrimas rosas.
Eu prometo. Com todo o meu coração, e com cada coração de mulher da nossa imensa e maravilhosa da nossa imensa rede, que se fortalece cada dia, nós vamos lutar. Até a última pessoa com rara diagnosticada, nem que leve a minha vida e cada gota da minha alma,

