Posts tagged ‘valores’

março 11, 2012

Doenças Raras e Direitos Humanos – Parte 2

O que é trabalhar com doenças raras, sob a perspectiva de Direitos Humanos? Parte II

Marcelo Seiko Higa e Adriana Dias

Pensar a relação entre Doenças Raras e Direitos Humanos é permitir pensar a Pessoa com doença rara como Pessoa Humana. O Instituto Baresi defende isto como princípio fundamental. Quando se fala em movimentos para se conscientizar a respeito das doenças raras ainda estamos aprisionados a paradigmas muito antigos, totalmente ultrapassados pela grandes Convenções de Direitos Humanos e de Direitos Civis publicadas pela ONU nas últimas décadas. E também pelos tratados internacionais de Direitos à Saúde da Organização Mundial de Saúde, de educação, da UNESCO, e assim por diante. O termo Pessoa não é apenas uma palavra. Ele é muito mais que isto, ele relembra a nós todos a condição humana de toda pessoa humana, inclusive das pessoas com doenças raras. Lembra que antes de termos uma doença, que é um fato muitas vezes  absolutamente arbitrário, nós SOMOS uma pessoa humana.

Um dos textos fundamentais para o assegurar da condição da pessoa com doença rara de seu direito à vida, é, obviamente, seu direito à saúde. Isto se dá por diagnóstico, por tratamento, por acompanhamento. Mas, queremos ter direito à saúde para GOZAR A VIDA: educar-nos, termos direito a lazer e cultura, preparar-nos profissionalmente, trabalharmos, ou se não for possível, termos o amparo legal do Estado.

Para que o Direito a Saúde seja uma realidade é preciso que exista informação. Tudo só começará com informação: para a sociedade civil, para a classe médica, para os pacientes. O Instituto Baresi não é contra a indústria farmacêutica, como pessoas e grupos de extrema má-fé falam. Nós reconhecemos sua extrema importância na pesquisa e na elaboração de remédios e produtos médicos. Só não concordamos que eles direcionem o processo. O processo tem que ser dirigido pelas pessoas com doença rara, como preconizam todos os tratados de Direitos Humanos. Não desejamos que o governo exija que nenhum laboratório vire plano de saúde e já nos manifestamos, por escrito a este respeito, quando foi necessário. Mas, também não acreditamos em Estado mínimo. Porque num estado mínimo nem teríamos o SUS. E os pobres não teriam direito à saúde. A gente acredita em BOM SENSO. Mas, parece que os grupos comandados por lobistas de plantão, desconhecem o termo BOM SENSO.

Retomando, uma pessoa fundamental para a prática médica voltada para os Direitos Humanos foi o Dr. Cecil Helman. Seu livro é texto base nas melhores faculdades de medicina do mundo, como Harvard. Pergunte a seu médico se ele já leu. Vai lhe dar uma boa ideia se ele tem uma formação humanista, humanizada. Ele morreu no auge da sua produção acadêmica, morreu em consequência da Doença do neurônio motor.

Cecil Helman nasceu em Cape Town, África do Sul, em uma longa linhagem de rabinos e médicos. Ele se  qualificou como médico cirurgião cardiologista, sob orientação do Dr. Christiaan Barnard na Universidade de Cape Town em 1967, mas deixou a África do Sul, dois anos depois por causa do sistema de apartheid, do qual ele foi forte opositor. Ele se mudou para Londres. Em 1972, ele concluiu a pós-graduação em antropologia social da Universidade de Londres, sob a orientação da professora Mary Douglas, e em 1982 ganhou uma bolsa de estudos em medicina social e políticas da saúde em Harvard Medical School. Ele nasceu em 04 de janeiro de 1944 e morreu em 15 junho de 2009.

Seu trabalho contribuiu para uma humanização da prática médica, como médico e antropólogo ele  etnografou  curandeiros tradicionais, especialmente no Brasil e África do Sul, e desenvolveu uma abordagem original e esclarecedora para as complexidades da prestação de cuidados de saúde em populações de diversidade cultural. Seu texto é usado como texto fundamental em medicina em Harvard e ele era um conselheiro frequente da Organização Mundial de Saúde. Cecil Helman, alcançou fama internacional como o maior especialista sobre as aplicações na clínicas da antropologia médica. Seu foco era o estudo  dos cuidados da saúde, da  doença em diversos ambientes culturais,  e de como o entendimento da vida do paciente pode auxiliar o médico a tratá-lo.  Seu livro Cultura, Saúde e Doença, publicado pela primeira vez em 1984 é usado como texto básico em 39 países diferentes, em 120 universidades.

Foi um dos primeiros médicos do mundo a demonstrar por meio de estudos de caso a influência de fatores sociais na dor, inclusive na dor crônica. Também é  o grande responsável por questionar a Organização Mundial de Saúde por rever grandes estereótipos acerca de doenças, saúde e dor, e clamar aos médicos por humanizar sua relação com pacientes.

A medicina seria muito menos humana sem Cecil Helman. Aqui fica nossa homenagem a este médico judeu, humanista, pacifista e grande defensor dos direitos do paciente.

Leia a primeira parte do texto em:

http://institutobaresi.com/2011/11/23/o-que-e-trabalhar-com-doencas-raras-sob-a-perspectiva-de-direitos-humanos-parte-i/

 

fevereiro 14, 2012

O relatório para o CEDAW

No dia 13 de fevereiro,  às 15h de Genebra, na sessão do CEDAW uma declaração oral de cerca de 3 min apresentou os principais tópicos do relatório. A declaração foi feita por Tchaurea Fleury, que é Brasileira e trabalha no secretariado da IDA em Genebra.

O relatório está para download na página do Escritório do Alto Comissário Para os Direitos Humanos da ONUhttp://www2.ohchr.org/english/bodies/cedaw/cedaws51.htm(procure em Brazil – Joint IDA NGOs).

Ressalte-se que essa foi a primeira vez que uma coalizão de entidades de pessoas com deficiência, envolvendo organizações nacionais (ABRAÇA, CVI, FRATER, 3IN, Instituto Baresi e FENEIS), regional (RIADIS) e global (IDA), apresentou relatório específico para o CEDAW. Isso é importante pois favorece a implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência em nível internacional, incluindo a pauta da deficiência na agenda desses órgãos. O Instituto Baresi foi a única entidade envolvida no trabalho de atenção às pessoas com doenças raras que participou do relatório do CEDAW.

A revisão Brasileira na 51º sessão do CEDAW ainda está em andamento, e provavelmente dela sairão recomendações relativas às pessoas com deficiência do Comitê para o Governo Brasileiro. Mas própria construção e envio do relatório já foi um passo importante pelo protagonismo, temos que seguir aperfeiçoando nossa articulação nível local e incidência em nível internacional, pautando a situação das pessoas com deficiência no Brasil junto aos mecanismos de tratado da ONU e no Conselho de Direitos Humanos, inclusive o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência que monitora internacionalmente o cumprimento da CDPD pelos Estados signatários. O Instituto Baresi defende o protagonismo das pessoas com doenças raras, em todas as políticas públicas a elas direcionadas, conforme preconiza o modelo social, e em contato com a relatora da ONU, em novembro passado, defendeu a inclusão na Convenção de artigos acerca do tema. Estamos preparando um relatório a respeito do tema para envio.

O Brasil está muito atrasado em seu informe inicial sobre ações tomadas para implementar a Convenção e seus resultados, é importante que se cobre que o Governo cumpra essa obrigação (Art. 35). A Secretaria da Pessoa com Deficiência, sob coordenação do Sr. Antonio José Ferreira não cumpriu este prazo, e não deu nenhuma satisfação a sociedade civil.

http://institutobaresi.wordpress.com/2012/02/14/o-relatorio-pa…humanos-da-onu/

dezembro 7, 2011

Aprova Parlamento!

Senhores parlamentares brasileiros:

Talvez vocês desconheçam o tema, mas há 13 milhões de pessoas diretamente afetadas por doenças raras no Brasil. Além delas, seus familiares são grandemente afetados, pois além do abalo social e emocional que é ter uma pessoa com doença rara na família há dimensões econômicas: muitas vezes um familiar se transforma no principal cuidador da pessoa com doença rara, e enquanto isso obriga-o a deixar o mercado de trabalho, as despesas familiares crescem em galope. As famílias se veem perdidas em dívidas tentando dar a pessoa com doença rara remédios, tratamentos, o mínimo necessário para que ela tenha uma vida de qualidade.

O deputado Jean Wyllys ofereceu em novembro último um projeto excelente para resolver de vez a questão do diagnóstico, do tratamento e do mapeamento das doenças raras no Brasil, no âmbito do SUS.  E você, parlamentar, só precisa votar. É urgente. Estamos esperando há 40 anos. Temos uma certa pressa.

Contamos com sua compreensão! Nós os 13 milhões de afetados!

outubro 21, 2011

“Eu não podia pular, mas podia bater a corda”


Heloísa Rocha, de 27 anos, que sofre de ortogêneses imperfeita, conta como enfrenta a doença desde que nasceu
Heloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa  / Arquivo PessoalHeloísa trabalhando: durante a entrevista com um de seus ídolos, o desenhista Mauricio de Sousa   Arquivo Pessoal

Marielly Campos vivabem@band.com.br

Heloísa Rocha é jornalista, tem 27 anos, nasceu em Sergipe, mas atualmente mora em São Paulo. Trabalha em uma rádio e entre seus ídolos está o desenhista Mauricio de Sousa. É uma pessoa feliz e determinada… Se pararmos por aqui, a história de Heloísa Rocha é semelhante a tantas outras que conhecemos no dia a dia, mas a vida dela não foi tão fácil como pode parecer.

A jornalista é uma das 2,5 milhões de pessoas que têm algum tipo de doença rara no Estado de São Paulo. E Heloísa começou a enfrentar o problema quando nasceu. Ela sofre de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de cristal.

A ortogênese imperfeita é uma doença genética que afeta o colágeno e deixa os ossos fracos. Uma pessoa acometida pelo mal sofre fraturas constantes nos ossos. Essa fragilidade faz com que o osso se quebre após qualquer impacto, durante uma batida, uma torção e até quando a pessoa espirra, por exemplo.

Fraturas 

“Eu tenho fraturas desde o útero. Em casos como o meu, qualquer pancada na barriga pode quebrar os ossos do bebê”, conta Heloísa. “Eu nasci toda quebrada. Por causa disso, tive falta de ferro, estava com anemia. A minha sorte é que o parto da minha mãe foi cesárea, se fosse normal, eu teria morrido”, diz ainda.

Tempos depois do nascimento de Heloísa, os médicos deram à família o diagnóstico. Mas, há 27 anos, havia ainda menos informações do que atualmente. “Eu nasci em Sergipe, Aracaju. Nasci no menor Estado do país. Lá ninguém sabia o que era. Aí foram chamar especialistas, porque era um caso raro”, afirma.

A possibilidade de sofrer fraturas com qualquer impacto privou Heloísa de situações comuns aos recém-nascidos. Ser amamentada pela mãe foi uma delas. “Minha mãe tentou duas vezes, mas como os ossos eram muito sensíveis, uma costela quebrou. Ela não tinha informações sobre a doença, não sabia como fazer”, contou.

Família e amigos 

Entretanto, a família de Heloísa encarou tudo com muita coragem e, desde seu nascimento, ensinaram que ela tinha limitações, mas que não era diferente. “Eu tinha claro que tinha que tomar cuidado com as coisas. Era uma criança cuidadosa, não podia fazer muito esforço porque quebrava. Eu nunca andei, por isso não posso dizer que foi traumático”, relembra a jornalista.

Apesar dessas dificuldades, a família ensinou a Heloísa a conhecer seus limites, mas nunca a privaram de nada. “Eu brincava, participava das mesmas atividades, eu não podia correr, não podia brincar de pega-pega, mas sempre fui uma criança muito ativa. E meus amigos colaboravam para minha integração. Eu não podia pular corda, mas eu podia bater corda”, explica a jornalista.

Luta 

Mas, mesmo com tanta força de vontade, ela trava uma luta diária contra a doença, porque as dificuldades são muitas, tanto para ela, quanto para quem sofre de alguma rara. O maior problema, segundo Heloísa, é a falta de esclarecimento. “São poucos médicos que conhecem a doença, nem sempre a pessoa tem condições de fazer o tratamento, de tomar o remédio”, diz.

Faltam também pesquisas para as pessoas que estão na fase adulta e terceira idade. “Não existe tratamento para quem passa dos 18 anos. Depois disso, a gente ganha uma resistência muito boa, mas quando chega à terceira idade, principalmente no caso da mulher, volta a quebrar tudo”, explica.

Heloisa diz que o tratamento em São Paulo pode ser feito na Santa Casa e no Hospital das Clínicas e é gratuito. “Muitas crianças vêm para São Paulo para tomar o remédio, mas só até 18 anos, depois disso não faz mais efeito”, reforça.

“Isso faz parte de mim”

Quem conversa com Heloísa tem uma certeza: de que ela é uma vencedora. “Meus pais sempre colocaram na cabeça que eu tinha que ter uma vida normal. Eu estudei, falo inglês e espanhol, fiz faculdade e trabalho em uma rádio há quase três anos”, ressalta.

“As limitações eu ainda tenho. Como eu disse, não ando, mas utilizo cadeiras de rodas. Tenho uma cadeira motorizada. Eu também dirijo, vou para qualquer canto. Hoje eu quebro menos do que quando era criança, mas ainda tenho fraturas. Por exemplo, em 2006 e 2007 caí da cadeira e quebrei o braço. Sei que se eu fizer esforço muito grande eu vou quebrar, mas não posso deixar de viver”, diz.

E para Heloísa é assim que tem que ser com todo mundo. “Ensinando a ter cuidado, isso é fundamental. Hoje em dia os pais de crianças que têm doenças raras têm que ensinar que elas têm limitações, mas não façam que elas sejam medrosas. Não é porque eu tenho ossos frágeis que eu fiquei trancada em casa, rodeada de almofadas. É claro que quando sofria alguma fratura doía, mas eu sabia que era assim. Isso faz parte de mim”, ensina.

Fonte: http://www.band.com.br/viva-bem/saude/noticia/?id=100000463305

Para saber a respeito da Osteogenesis Imperfecta escreva para aboi@aboi.org.br    Site da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI),: http://www.aboi.br

setembro 19, 2011

O que esperam as pessoas com doenças raras?

O Instituto Baresi compreende que a questão das doenças raras necessita de uma abordagem integral, em especial porque as pessoas afetadas de forma grave,crônica e debilitante por uma doença rara, muitas vezes se afastam muito do que seria considerado um dia a dia com qualidade de vida, inclusive pela delicadeza dos cuidados especializados de forma prolongada a que são submetidos. Como as próprias doenças raras também geram, como sequelas, deficiências, pensar a vida da pessoa com doença rara é pensar um contínuo adaptar-se a novas circunstâncias. Entre 6 e 8% da população mundial são afetados por essas doenças, ou seja, por exemplo, cerca de 3 milhões de pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na América do Norte.

As doenças raras apresentam sempre uma dupla dimensão: por um lado, obviamente, há o problema médico, é imperioso conhecer as patologias, seu diagnóstico, formar bem os profissionais, orientar acertadamente os tratamentos, compartilhar informações e experiências e organizar redes apoiadas em centros de referência. Por outro lado, as doenças raras são um problema político, no sentido mais nobre do termo, pois reflete e demarca a necessidades dos mais fracos e menos numerosos.

Para garantir a igualdade de acesso aos cuidados, a isonomia na questão do acesso à saúde, é preciso incluir a pessoa com doença rara, não apenas na questão do cuidado médico, mas também como cidadã, dando a ela
o direito de decidir sua própria trajetória social, a partir do acesso à educação, ao trabalho, à cultura, ao lazer, ao turismo, enfim, a toda miríade de possibilidade humana do Estado.

Algumas características das doenças raras:

  • Em geral, na vida de 2 a cada 3 pessoas afetadas, os primeiros sintomas aparecem antes dos dois anos de idade;
  • Uma em cada 5 pessoas com doenças raras sofrem de dor crônica;
  • Há uma deficiência motora, sensorial ou intelectual já instalada, na proporção de um para cada 3 casos, quando do diagnóstico;
  • Doenças raras são responsáveis por 35% das mortes antes de um ano de idade, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos;

A maioria das doenças raras não é suficientemente conhecida pelos profissionais de saúde. Esta ignorância resulta em diagnósticos equivocados, uma fonte inesgotável de sofrimento para os pacientes e suas famílias.

Do ponto de vista médico, ainda que o estudo acerca da etiologia dessas doenças tenha se desenvolvido de maneira expressiva, sobretudo por meio da identificação de genes que permitiram a identificação de mais de 800 doenças, nos últimos anos, espera-se muito progresso na pesquisa neste campo para a próxima década.

junho 12, 2011

Nova página – Cuidadores – Políticas públicas

No texto abaixo, o Instituto Baresi defende sua luta pelas pessoas com raras na questão dos cuidadores familiares.

Entre as muitas questões pertinentes à vida das pessoas com doenças raras, como os remédios de alto custo e os centros de referência, o tema dos cuidadores exige um tecer de reflexões muito particular.  É possível que todos sejam chamados a cuidar de alguém em nossas vidas. Pode ser uma esposa, o marido, o companheiro, o filho, o pai, o amigo, o colega ou o vizinho. Ao ser chamado para ajudar, a maioria de nós não estará preparada. Da mesma forma, a maior parte dos pais que descobre que seus filhos possuem uma doença grave não se sente preparada. Quando descobre, a esmagadora maioria deles está bastante estressada, tendo em vista que o diagnóstico de uma doença rara demora, em média 10 anos.

Idosos e outras pessoas com deficiência também precisam, algumas vezes, de cuidadores, mas é na vida das pessoas com doenças raras, que o tema é central. Elas necessitam de cuidadores, sejam eles familiares ou profissionais e geralmente, os cuidadores acompanham estas pessoas em diferentes etapas do ciclo de vida. É preciso problematizar porque as Políticas Públicas têm demonstrado um hiato no que se refere a eles.

Os cuidadores não profissionais, em geral pertencem à família e ao círculo de amigos das pessoas com raras. As crianças/adolescentes com doenças raras são, normalmente, cuidadas por seus pais, e quando adultos são assistidos, sobretudo, pelo cônjuge ou filhos. Sua presença na vida da pessoa com rara envolve tanto o acompanhamento hospitar como os cenários mais diversos da vida cotidiana. É bastante comum que os cuidadores se sintam estressados ou desgastados, devido à responsabilidade de cuidar, apresentando, em muitas situações, sentimentos de impotência, preocupação, cansaço e irritabilidade. Também é comum que a pessoa com rara sinta angústia e culpa pela situação.

Apesar de tudo isto, no entanto,a ação de cuidar exercida pelos cuidadores familiares ainda não recebe o destaque que merece nas Políticas Públicas. O cuidador familiar é um ator demasiadamente importante na vida das pessoas com raras e deve ser considerado quando se discute educação em saúde e políticas de assistência social. Pensar em cuidar das pessoas com raras é observar que o cuidar não se restringe ao ato de prestar alguma ação para alguém. O cuidado nasce da própria existência como ser humano e é  dessa consciência que surgirá uma elaboração efetiva da  agenda de políticas de planejamento voltada aos cuidadores.

As razões que elegem o cuidador familiar como elemento principal da vida da pessoa com doença raras vão desde a generalidade e a disponibilidade de tempo para o fazer, até o sentimento de obrigação, de dever e de  solidariedade. Uma pesquisadora (CALDAS,1995), também apontou que há nisto, ainda, uma tradição histórica, cultural e religiosa.

Os diversos estudos a respeito da relação entre cuidado e cuidadores revelam que , em “comparação com os homens, as mulheres realizam uma gama bem mais variada e  expressiva de cuidados em suas atividades diárias no trabalho externo ao lar ou dentro dele” (Tronto, 1997). Isso revela aspectos muito importantes da vida da pessoa com rara: tradicionalmente compreendido “como de incumbência da mulher” (Tronto, 1997), o que faz com que ela se volte para a satisfação das necessidades de quem elas cuidam. A literatura sobre cuidadores, em muitos países desenvolvidos, é extensa, e as tentativas de conceituar cuidadores formais e informais, ou cuidadores principais e secundários, e fatores que designam o tipo de cuidador requerido para cada idoso dependente é bastante discutido com base em dados empíricos. Nestes termos, a literatura internacional aponta para quatro fatores, geralmente presentes, na designação da pessoa que, preferencialmente, assume os cuidados pessoais ao idoso incapacitado: parentesco (cônjuges); gênero (principalmente, mulher); proximidade física (vive junto) e proximidade afetiva (conjugal, pais e filhos). A este respeito ver Sinclair (1990), Ungerson (1987), Stone et al. (1987) e Lewis & Meredith (1988).

Os cuidadores precisam receber do Estado apoio, na forma de políticas públicas. Um projeto voltado a esta questão deve pensar a assistência integral do Estado e deve organizar os seguintes elementos:

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias as especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso, em habitações coletivas, com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades a nível da saúde mental. Grupos terapêuticos para cuidadores

Recursos financeiros para o cuidado com a pessoa com doença rara - ajuda para alimentar-se, lavar-se e vestir-se.

Recursos financeiros para o cuidador.

Emprego– ajuda para a pessoa se preparar para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Educação – auxílio com ensino domiciliar em períodos críticos.

Finanças– ajuda com bolsas e financiamento.

Pensar também na formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

abril 26, 2011

Não queremos preconceito no Brasil

O Instituto Baresi acredita que a mídia tem obrigação de realizar seu papel na defesa de uma sociedade fundamentada em Direitos Humanos. A Convenção da pessoa com Deficiência declara isto em seu artigo oitavo.
O vídeo da MTV  explora de maneira preconceituosa a imagem das pessoas com transtornos globais do desenvolvimento, expondo a comunidade autista a uma violência inaceitável. Isso em nada contribui  para a sociedade que queremos desenvolver. Muito pelo contrário, apenas desinforma e gera barreiras.

Não contribuiremos para a exposição do link.

Leia a respeito do autismo em http://www.autismo.com.br/site.htm

abril 20, 2011

Nós apoiamos!

O Instituto Baresi solicita a todos os seus voluntários e aliançados apoio total ao evento abaixo! Conhecemos o trabalho desta associação, e é maravilhoso!


abril 18, 2011

Nossa meta!

ARTIGO 8 – CONSCIENTIZAÇÃO.

  1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para:
    1. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência;
    2. Combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
    3. Promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
  2. As medidas para esse fim incluem:
    1. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
      1. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência;
      2. Fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
      3. Promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral;
    2. Fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência;
    3. Incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e
    4. Promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos.

Fonte: Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência Comentada http://portal.mj.gov.br/corde/arquivos/pdf/A%20Conven%C3%A7%C3%A3o%20sobre%20os%20Direitos%20das%20Pessoas%20com%20Defici%C3%AAncia%20Comentada.pdf

abril 8, 2011

O que faz o Instituto Baresi?

Nossos valores são: ética, acessibilidade,  inclusão, diversidade, cidadania.

Com base nos nossos valores, a atuação do Instituto tem o seguinte foco:

  • Dar apoio administrativo, jurídico, social e no desenvolvimento de comunicação para as associações;
  • Apoiar a criação de grupos com foco específicos, sejam eles para determinada patologia, deficiência ou outra situação específica;
  • Ser um fórum disseminador de notícias sobre doenças raras e deficiências, tanto para associações como para a sociedade em geral e a mídia;
  • Desenvolver elos entre as associações específicas e hospitais, universidades e SUS para melhorar o atendimento dos portadores, incentivar a pesquisa científica destas patologias e o mapeamento destas no Brasil;
  • Facilitar a integração profissional, social e educacional destas pessoas, inclusive internacionalmente;
  • Desenvolver formas de apoio para famílias e amigos das pessoas com deficiência e doenças raras.
março 7, 2011

Doenças Raras – síndrome de Apert – estimulação psicomotora – artigo científico

Estimulação psicomotora em crianças
com síndrome de Apert: um estudo de caso


Faculdade de Pato Branco – FADEP.
Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP.
(Brasil)

Ms. Aline Miranda Strapasson
Dr. Edison Duarte

alinestrapasson@hotmail.com

 


Resumo
A síndrome de Apert é uma alteração genética e compõe as quase seis mil síndromes genéticas conhecidas. Pode ser herdada de um dos pais ou pode ser uma mutação nova de caráter desconhecido. É caracterizada por má formação específica do crânio, terço médio da face, mãos e pés, além de diversas alterações funcionais que variam de um indivíduo a outro. A maioria dos portadores apresenta deficiência mental com atraso no desenvolvimento. Dessa forma, o profissional de educação física poderá atuar com essa população objetivando estimular o desenvolvimento psicomotor e/ou diminuir as deficiências já existentes. O objetivo desta pesquisa é adaptar um programa de estimulação psicomotora que possa ser aplicado por profissionais de educação física e que auxilie a criança no desenvolvimento de seu potencial nos primeiros anos de vida, visando prevenir as deficiências de que são ou poderão vir a ser portadoras, possibilitando uma evolução compatível com a idade da criança. A coleta de dados foi realizada através da Escala de Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida, que é um instrumento lúdico e simplificado, estruturado com metodologia atual e padronizado para crianças brasileiras; filmagem; fichas de registro e roteiro de anamnese. Em relação ao cronograma, acompanharemos o desenvolvimento e crescimento da aluna até a idade adulta, estimulando-a até quando necessário, fornecendo dados científicos aos profissionais de educação física adaptada.
Unitermos: Síndrome de Apert. Educação Física Adaptada. Estimulação psicomotora.

Abstract
The Apert syndrome is a genetic defect and do part of the almost six millions genetics syndromes known. This syndrome can be inherit of the father or mother, or can be a new mutation (unknown). It is characterize for skull, face, hands and foots deformities and a lot of functional alterations. The most of Apert syndrome carrier have mental retardation consequently development retard. In this way, the physical education teacher’s will work with this population aiming to stimulate the motor development and/or to decrease the actual deficits. The goal of this research is adapted a motor stimulation program that could be diligent for physical education teacher’s and that help the development child, making possible a normal evolution. The dates collect was realized throught of the Development Behavior of Child Scale: the first year of life, that is a ludic and simplify instrument, structure with actual methodology and standardize to Brazilian children; shooting; register card and anamnesis itinerary. About the future, we want to follow the child growing and development, and stimulate until necessary, providing scientific dates for adapted physical education teacher’s.
Keywords: Apert syndrome. Adapted Physical Education. Early stimulation. Motor stimulation.

http://www.efdeportes.com/ Revista Digital – Buenos Aires – Año 10 – N° 91 – Diciembre de 2005

1 / 1

1. Introdução

    A área da educação física adaptada vem crescendo a cada ano visto o aumento de instituições especializadas, associações, clubes, bem como as instituições de ensino superior (IES) nacionais e internacionais. Professores de educação física que atuam com portadores de algum tipo de deficiência, seja nas escolas especiais ou regulares, academias, clubes, entre outros, tem em suas grades curriculares a disciplina de “educação física adaptada” (ou terminologia similar), que proporciona uma base sobre como atuar com portadores de deficiência.

 

    Justifica-se esta pesquisa pela necessidade de conhecimento sobre a atuação do professor de educação física na estimulação psicomotora de portadores da síndrome de Apert, que é uma síndrome rara e até então desconhecemos publicações a respeito.

    A síndrome de Apert é uma forma rara de cranioestenose, caracterizada por fusão precoce de qualquer sutura craniana, mais freqüentemente a coronal, associada a sindactilia (fusão dos dedos) dos pés e mãos. Pode ocorrer estrabismo, hipertelorismo, proptose, nariz pequeno, palato em ogiva, agenesia de corpo caloso, aplasia de septo pelúcido e hidrocefalia. (DIAMENT e CYPEL, 1996).

     Esse distúrbio foi descrito por Wheaton, em 1894. Apert, em 1906, sumariou nove casos e, em 1920, Park e Powers publicaram um artigo extraordinário sobre essa patologia. (JONES, 1998, p. 418).

 

    É uma afecção hereditária de transmissão autossômica dominante, sendo que a maioria dos casos ocorre por mutações novas, às vezes favorecidas pela idade avançada do pai. Segundo Vogel e Motulsky (2000, p. 325), a condição é devido a uma mutação dominante e/ou no forte efeito da idade paterna.

    O retardo mental e o atraso no desenvolvimento motor não são raros, podendo atingir graus extremos. De acordo com Wiedemann et al. (1992, p. 18) cerca de 80% dos casos apresentam Q.I. entre 50 e 70.

    Em se tratando da incidência, Cohen et al. (in BARAITSER e WINTER, 1998, p.43), estimaram que a síndrome de Apert tem uma prevalência natal de cerca de um em cada 65.000 nascidos.

    Para Smith (1985, p. 320), essa síndrome exige tratamento precoce e enérgico. Entende-se, com a afirmação do autor, que crianças portadoras da síndrome de Apert necessitam ser estimuladas logo após o diagnóstico, possibilitando assim um prognóstico próximo da normalidade.

    Adams, et al. (1985, p.21), citam que quanto mais cedo a intervenção, melhor, pois as deficiências no desenvolvimento básico podem ser remediadas e a aquisição de habilidades que possam determinar um sucesso futuro pode ser auxiliada.

 

    Segundo Holle (1979, p. 17), a criança que não pode se tornar normal, nem mesmo quanto a habilidade motora, pode ser ajudada a atravessar as etapas de desenvolvimento na ordem correta e desta forma chegar tão longe quanto possa, como um indivíduo.

    A educação física adaptada tem sido valorizada e enfatizada como uma das condições para o desenvolvimento motor, intelectual, social e afetivo das pessoas, sendo considerada, de uma maneira geral, como: atividades adaptadas às capacidades de cada um, respeitando suas diferenças e limitações, proporcionando às pessoas com deficiência a melhora em seu desenvolvimento global.

    Em nossa pesquisa adaptamos um programa de estimulação psicomotora para crianças com síndrome de Apert, voltado ao professor de educação física, visando auxiliar a criança no desenvolvimento de seu potencial nos primeiros anos de vida, evitando as deficiências de que são ou poderão vir a ser portadoras, possibilitando uma evolução compatível com a idade da criança. Avaliamos e comparamos o desenvolvimento do comportamento motor dessa criança com o desenvolvimento de crianças “normais”.

2. Materiais e métodos

    Esta é uma pesquisa exploratória-descritiva, do tipo estudo de caso, com abordagem qualitativa e tem por finalidade analisar questões relacionadas ao desenvolvimento motor.

    Como amostra, temos uma criança do sexo feminino, com dois meses de idade (na época, julho de 2003), portadora da síndrome de Apert. A.L. nasceu no dia 03 de junho de 2003 e apresentou o seguinte quadro clínico:

  • Crânio: sinais de fechamento precoce das suturas coronais;

  • Tórax: transparência normal dos pulmões, sem evidências de derrames pleurais, índice cárdio-torácico dentro dos limites da normalidade;

  • Coluna Torácica: eixo vertebral torácico preservado, corpos vertebrais anatômicos, espaços intervertebrais preservados;

  • Pelve: estruturas ósseas conservadas, relações articulares mantidas, partes moles sem alteração;

  • Mãos e pés: deformidade congênita de mãos e pés (sindactilia).

    As características da síndrome são evidentes, como: fronte alta e protuberante, exoftalmia (órbita hipodesenvolvida forçando a protusão dos olhos); palato em ogiva; polegares com extremidades largas e desvio interno; atraso no desenvolvimento psicomotor.

 

    A estimulação psicomotora foi realizada voluntariamente, na residência da mesma, três vezes por semana, com duração de 1 hora á 1 hora e trinta minutos, no período de 10 de julho de 2003 a 03 de junho de 2004, utilizando os seguintes materiais: espelho, bolas “Bobath”, colchões, rolos, chocalhos, bolsa térmica, plataforma de equilíbrio, blocos e bolas de espuma, bichos de pelúcia, balões, bolas de vários tipos e tamanhos, aparelho de som, instrumentos musicais, entre outros; e, o programa adaptado desenvolvido encontra-se no item 2.1- “Plano de Trabalho”, no qual as atividades propostas acompanharam o desenvolvimento psicomotor normal da criança, citado por Holle, 1979; Herren e Herren, 1986; Gallahue e Ozmun, 2003.

    Os instrumentos para coleta de dados foram:

  • Escala de Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida (PINTO; et al, 1997). Esta Escala é um instrumento lúdico e simplificado, estruturado com metodologia atual e padronizado para crianças brasileiras. Possibilita uma avaliação acurada do desenvolvimento do comportamento (motor e de atividade) da criança de 1 a 12 meses, atendendo a necessidade de diversos profissionais, como pediatras, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, pedagogos e outros, que trabalham tanto na área clínica, como na área educacional e na pesquisa. A autora cita que esta Escala fornece uma medida detalhada do desenvolvimento mês a mês e trimestre a trimestre, possibilitando a comparação do desenvolvimento do comportamento de crianças com diferentes patologias com o referencial de normalidade. A Escala inclui 64 comportamentos, oferecendo a possibilidade de uma avaliação mais pormenorizada, inclusive do ritmo de desenvolvimento do comportamento da criança.

  • Filmagem: permite repetir o evento e detalhar a observação (CHIZZOTTI, 1995), o que possibilita ao pesquisador aprofundar-se na análise dos dados coletados.

  • Ficha de registro diário: para possibilitar a anotação diária sobre os procedimentos aplicados; os materiais ou brinquedos utilizados; motivos pelos quais não tenha sido possível executar os procedimentos no dia, entre outros.

  • Roteiro de anamnese: para coletar dados de identificação dos pais e do bebê, a história de vida, saúde e outros dados importantes para subsidiar o programa de estimulação. Além destas informações, este instrumento traz no seu final um termo de consentimento para a realização das filmagens, bem como consentimento para posterior divulgação e publicação dos resultados.

    As avaliações propostas são válidas e acessíveis ao professor de educação física, proporcionando ao mesmo avaliar as limitações e evoluções do(s) aluno(s), bem como, obter informações sobre a eficácia do trabalho desenvolvido.

2.1. Plano de trabalho

    O planejamento adaptado do programa teve como finalidade detalhar os objetivos a serem atingidos em cada fase da criança, respeitando a individualidade e a etapa do seu desenvolvimento motor. Os materiais foram variados e aumentamos gradativamente o grau de complexidade das atividades.

 

Fase I: Alongar a musculatura das mãos e pés (sindactilia); estimular a mobilidade das mãos e pés; adequar o tônus muscular global; desenvolver o controle cervical; estimular; simetria; a percepção de estímulos sensoriais: visuais, auditivos, gustativos, olfativos, táteis, termoálgicos, sinestésicos e proprioceptivos.

Fase II: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular a mobilidade das mãos e pés; estimular: a mudança em decúbito dorsal para ventral e vice-versa; a dissociação de cintura escapular e pélvica (rolar dissociado); o controle de tronco com tomada de peso nos membros superiores (MMSSs); a preensão com as duas mãos; o controle de tronco; a coordenação mão-objeto-boca; a percepção das partes do corpo.

Fase III: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; as reações de equilíbrio e proteção (para frente e lateralmente) na posição sentada; a passagem para a posição de gato e o posicionamento em pé (propriocepção); o rastejar; estimular a preensão com uma das mãos; a transferência de um objeto de uma mão à outra.

Fase IV: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; a reação de proteção para trás na posição sentada; o engatinhar e a marcha com apoio; favorecer a intencionalidade (jogar, bater, sacudir objetos, etc); estimular a preensão palmar, segurando vários objetos pequenos.

Fase V: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; desenvolver habilidades de subir e descer escadas engatinhando; desenvolver marcha independente; desenvolver atividades que envolvam equilíbrio dinâmico e estático; desenvolver atividades de cócoras; estimular a coordenação visomotora; estimular o desenvolvimento de pinça inferior; estimular a criança a identificar-se; desenvolver a coordenação motora de manipulação como flexionar os dedos para apertar objetos.

Fase VI: Alongar a musculatura das mãos e pés; estimular: a mobilidade das mãos e pés; subir e descer a escada sozinho sem alternar os pés; desenvolver habilidades de correr e saltar pequenos obstáculos associando coordenação geral e equilíbrio dinâmico; nomear três partes do corpo de uma boneca ou de uma pessoa; estimular a rabiscar; estimular folhear revistas; estimular manipulação de dissociação de dedos.

Fase VII: Estimular: subir escada sozinho, alternando os pés e descer sem alternar; o andar na ponta dos pés e o andar para trás; ficar sobre um pé só, por pouco tempo; aperfeiçoar equilíbrio dinâmico, habilidade de correr com direção e saltar maiores obstáculos; oferecer alternativas para a criança escolher; proporcionar situações para que a criança siga regras de uma atividade.

OBS: As fases VI e VII serão realizadas posteriormente.

3. Forma de análise dos resultados

     De acordo com Pinto et al. (1997), é possível categorizar a exteriorização do comportamento, tomando como referência a probabilidade de ocorrência (pi), mês a mês, e trimestre a trimestre, em 3 tipos de ocorrência, que permitem quantificar o estágio de desenvolvimento do comportamento:

  • APARECIMENTO, a idade do surgimento do comportamento, correspondente à manifestação do comportamento em no mínimo uma criança (pi>0,00);

  • NORMALIZAÇÃO, as idades nas quais o comportamento ocorre para a média dos sujeitos, adotando-se como base a amplitude de rendimento normal (pi=0,67), estimada em 50% da população (25% acima e 25% imediatamente abaixo da média) que equivale a 1 erro provável (EP) de 1 EP=0,6745, (GARRETT, 1974, in PINTO; et al. 1997);

  • ESTABILIZAÇÃO, as idades nas quais o comportamento ocorre para a maioria dos sujeitos, isto é, os valores extremos da curva (pi=0,90), que inclui 45% acima e 45% imediatamente abaixo da média.

    Portanto, baseado nos critérios descritos acima Pinto et al. (1997) propôs 3 tipos de ocorrências do comportamento:

  • APARECIMENTO (A) quando 0,00<pi<0,67

  • NORMALIZAÇÃO (N) quando 0,67<pi<0,90

  • ESTABILIZAÇÃO (E) quando pi>0,90

    Para registro e análise dos resultados observa-se para cada idade (em meses) o tipo de ocorrência do comportamento correspondente, e considera-se o início e a duração de cada um dos tipos de ocorrência (APARECIMENTO, NORMALIZAÇÃO E ESTABILIZAÇÃO) para cada comportamento, sendo que o primeiro trimestre corresponde à idade de 1 a 3 meses incompletos, o segundo trimestre a 3 a 6 meses incompletos, o terceiro trimestre a 6 a 9 meses incompletos, e o quarto trimestre a 9 a 12 meses incompletos. Quanto a duração de cada um dos tipos de ocorrência do comportamento, foram considerados um, dois, três ou quatro trimestres.

 

    Para a análise estatística dos resultados, Pinto et al. (1997) sugere os testes não paramétricos encontrados em Siegel (1975), considerando-se as distribuições das variáveis a serem estudadas.

3.1. Resultados e discussão

    Em relação ao teste de desenvolvimento do comportamento da criança realizado mensalmente (de 03 de setembro de 2003 a 03 de maio de 2004), optamos em relatar 09 comportamentos dos 64 avaliados, pois os mesmos referem-se especificamente ao comportamento motor, sendo eles: 01. Em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio; 02. Fica em pé quando segura pela cintura; 03. Rola; 04. Arrasta-se; 05. Senta-se sem o apoio das mãos; 06. Mantém-se em pé com o mínimo de apoio; 07. Engatinha; 08. Caminha com auxílio; 09. Dá alguns passos sem apoio.

Resultados obtidos:

  • 3 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que normalizam na sua idade (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio).

  • 4 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que estabilizam (em prono manter a cabeça e o tórax fora do apoio) na sua idade.

  • 5 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento prejudicado, tendo em vista que a criança só realizou dois comportamentos (rolar e arrastar) que aparecem na sua idade;

  • 6 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança regular, tendo em vista que a mesma realizou o comportamento que estabiliza na sua idade (ficar em pé quando segura pela cintura), mas não realizou nenhum comportamento que aparece na sua idade (rolar, arrastar, sentar sem o apoio das mãos e manter-se em pé com o mínimo de apoio).

  • 7 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança de risco, tendo em vista que a mesma realizou apenas um de dois comportamentos que aparecem na sua idade (manter-se em pé com o mínimo de apoio), nenhum que normaliza (arrastar e sentar sem o apoio das mãos) e um que estabiliza na sua idade (rolar).

  • 8 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento com atraso, tendo em vista que a criança não realizou os comportamentos que estabilizam na sua idade (sentar-se sem o apoio das mãos) e realizou um que normaliza na sua idade (arrastar).

  • 9 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que a mesma realizou todos os movimentos que estabilizam (arrastar e engatinhar) e normalizam na sua idade (manter-se em pé com o mínimo de apoio), e um de dois comportamentos que aparecem na sua idade (caminhar com auxílio).

  • 10 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que realizou todos os movimentos que normalizam na sua idade (sentar-se sem o apoio das mãos), e nenhum comportamento que aparece (caminhar com auxílio e dar alguns passos sem apoio).

  • 11 meses de idade: Desenvolvimento do comportamento da criança bom, tendo em vista que a mesma realizou todos os movimentos que estabilizam (sentar-se sem o apoio das mãos) e aparecem na sua idade (caminhar com auxílio).

OBS: Com 1 ano e 15 dias a criança começou a dar passos sem apoio, o único comportamento que não havia apresentado durante os testes.

    Podemos perceber que dos 3 aos 8 meses de idade, a criança apresentou um desenvolvimento do comportamento motor atrasado, em virtude do que não conseguiu fazer nas fases que aparecem, normalizam ou estabilizam na sua idade. A partir dos 9 meses, a criança reagiu com mais intensidade ao trabalho e demonstrou um bom desenvolvimento do comportamento motor avaliado.

    De acordo com Pinto et al. (1997), o comportamento nominado 01 em nosso estudo (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio) aparece no 1º ou 2º mês, normaliza no 3º mês e estabiliza no 4º mês de idade. Em nossos testes o referido comportamento esteve presente a partir do 7º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996), Shepherd (1996), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança em prono eleva a cabeça a 90º apoiada pelos cotovelos aos 4 meses. De acordo com Bobath (1984) o referido comportamento se manifesta aos 5 meses.

    O comportamento 02 (fica em pé quando segura pela cintura) aparece no 3º, 4º ou 5º mês e estabiliza no 6º mês de idade. A criança avaliada apresentou-o no 5º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996) e Gallahue (2003), a criança suporta bem o peso do corpo se é colocada em pé e segura pela cintura aos 6 meses, enquanto Flehmig (2002), Bobath (1984) e Shepherd (1996) citam que este comportamento se apresenta aos 8 meses.

    O comportamento 03 (rolar) aparece no 3º, 4º, 5º ou 6º mês e estabiliza no 7º mês de idade. A criança apresentou-o no 7º mês. Para Gesell (1945), Holle (1976), Diament e Cypel (1996), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança começa a rolar aos 6 meses. Bobath (1984) cita que este comportamento se manifesta entre os 7-8 meses de idade.

    Pinto et al. (1997), cita que o comportamento 04 (arrastar) aparece no 3º, 4º ou 5º mês, normaliza no 6º ou 7º e estabiliza no 8º mês. A criança apresentou o referido comportamento aos 8 meses. De acordo com Gallahue (2003) e Shepherd (1996), a criança arrasta-se com 6 meses e segundo Gesell (1945), com 8 meses.

    O comportamento 05 (senta-se sem o apoio das mãos) aparece no 6º mês, normaliza no 7º e estabiliza no 8º mês. De acordo com os testes feitos, a criança apresentou este comportamento no 9º mês de idade. Gesell (1945), Holle (1976) e Shepherd (1996) citam que a criança senta-se sozinha sem apoio aos 7 meses; para Gallahue (2003) e Bobath (1984) a criança senta-se sozinha aos 8 meses e segundo Diament e Cypel (1996), e Flehmig (2002), aos 9 meses de idade.

    O comportamento 06 (mantém-se em pé com o mínimo de apoio) aparece entre o 6º e 8º mês, normaliza entre o 9º e 10º e estabiliza no 11º mês de idade. A criança apresentou-o no 7º mês. Segundo Gesell (1945), Holle (1976), Flehmig (2002) e Gallahue (2003), a criança mantém-se em pé com o mínimo de apoio entre os 9 e 11 meses. Para Shepherd (1996) entre 8 e 10 meses e para Diament e Cypel (1996) ela realiza o referido comportamento aos 12 meses de idade.

    Pinto (1997) cita que o comportamento 07 (engatinhar) aparece no 7º e 8º mês e estabiliza no 9º mês. A criança avaliada apresentou-o no 9º mês de idade. Neste comportamento, observamos disparidade entre os autores consultados, pois Holle (1976) cita que a criança inicia a engatinhar com 6-7 meses, Flehmig (2002) e Bobath (1984) com 8 meses, Gesell (1945) e Shepherd (1996) com 10 meses , Gallahue (2003) cita que a criança anda em quatro apoios com 11 meses e Diament e Cypel (1996) com 12 meses.

    O comportamento 08 (caminha com auxílio) aparece no 8º e 9º mês e normaliza entre o 10º e 11º. A criança apresentou-o no 11º mês. Neste comportamento, também observamos disparidade entre os autores consultados, pois Holle (1976) cita que a criança caminha com auxílio com 8 meses, Flehmig (2002) afirma que a criança dá os primeiros passos com apoio e caminha ao longo dos móveis com 9 meses, Bobath (1984) entre 9-10 meses, Gallahue (2003) cita que a criança caminha segurando com as mãos aos 10 meses Gesell (1945) com 11 meses , e Diament e Cypel (1996) com 12 meses.

    O comportamento 09 (dá alguns passos sem apoio) aparece entre o 9º e 11º e a criança não o apresentou durante a fase de estimulação e testagem. O aparecimento deste comportamento é aos 12 meses segundo Gesell (1945), Diament e Cypel (1996), Flehmig (2002). Gallahue (2003) e Shepherd (1996) citam que este comportamento se manifesta aos 13 meses de idade.

    Em relação aos autores citados, exceto Pinto et al. (1997), a criança apresentou atraso significativo nos comportamentos 01 (em prono mantém a cabeça e o tórax fora do apoio), 03 (rolar) e 09 (dá alguns passos sem apoio); desenvolvimento na média dos comportamentos 04 (arrastar), 05 (senta-se sem o apoio das mãos), 07 (engatinhar) e 08 (caminha com auxílio); e, desenvolvimento normal dos comportamentos 02 (fica em pé quando segura pela cintura) e 06 (mantém-se em pé com o mínimo de apoio).

4. Considerações finais

    O primeiro ano da criança representa um período capital de desenvolvimento e também um período importante para a instauração de suas relações com o mundo exterior.

    Assim, se pelo 3o ou 4o mês, época em que o bebê emerge de seus reflexos primários e de um ciclo sono-vigília, onde ainda prepondera o sono, constata-se anomalias do desenvolvimento, da atenção, do tônus, da relação afetiva, uma intervenção pode então ser proposta ou mesmo solicitada. (HERREN e HERREN, 1986). Nesta fase precoce, a ação estará mais freqüentemente ligada a uma prevenção.

    De acordo com Oliveira (1983), a estimulação precoce é um processo que vai atingir a criança em etapas críticas do seu desenvolvimento psicomotor, pois permite prevenir e/ou minimizar os déficits e auxilia no desenvolvimento das capacidades nos primeiros anos de vida.

    A Escala de Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida, pode ser utilizada nos programas de diagnóstico e intervenção nos distúrbios de desenvolvimento, bem como na prevenção e detecção destes; avaliação do desenvolvimento do comportamento da criança de 1 a 12 meses de vida; indicação do ritmo de desenvolvimento do comportamento, para o sexo masculino e para o feminino, e uma avaliação qualitativa do desenvolvimento do comportamento motor e do comportamento atividade da criança; atendendo a necessidade de profissionais que trabalham tanto na área clínica, como na área educacional e na pesquisa.

    Esta Escala nos permitiu verificar o comportamento motor de uma criança com síndrome de Apert, bem como compará-lo com o desenvolvimento do comportamento “normal”, nos permitindo intervir e direcionar o trabalho realizado.

    Através dos dados coletados e discutidos, pode-se perceber que a criança apresenta um leve atraso no desenvolvimento do comportamento motor, mas com o acompanhamento familiar e multidisciplinar, acreditamos que a referida criança possa desenvolver-se tão normal quanto possível, confirmando a importância da estimulação psicomotora em casos de risco.

    Quanto as adaptações do programa de estimulação, estas se encontram no trabalho de mãos e pés, que, devido a má formação (sindactilia) necessitam de atenção especial antes e depois da cirurgia corretiva. O equilíbrio estático e dinâmico também deve ser enfatizado devido ao problema citado. A estimulação auditiva e olfatória devem ser enfatizadas devido ao palato em ogiva poder atrapalhar os canais de comunicação com o meio externo e vice-versa.

    Atualmente, A.L. está com 2 anos e quatro meses de idade; passou por duas cirurgias cranianas devido a cranioestenose e uma cirurgia nas duas mãos para correção da sindactilia, ambas com sucesso; apresenta marcha independente e se locomove com segurança por onde deseja; apresenta bom equilíbrio, tanto estático quanto dinâmico; fala palavras simples, conhece as partes do corpo, escolhe o que lhe oferecem, rabisca e folheia revistas, enfim, tem bom compreendimento e bom prognóstico.

    Acreditamos que o desenvolvimento de crianças como esta está em nossas mãos, nas mãos de diferentes profissionais que se unem, se completam e que lutam em prol de uma causa: A EVOLUÇÃO.

Referências bibliográficas

  • ADAMS, R.; DANIEL, A.; Mc CUBBIN, J. Jogos, Esportes e Exercícios para o Deficiente Físico. Trad. de Ângela Marx. 3.ed. São Paulo: Manole, 1985.

  • BARAITSER, M.; WINTER, R. Atlas Colorido de Síndromes da Malformação Congênita. Trad. Dr. Fernando Gomes Nascimento. São Paulo: Manole, 1998.

  • BOBATH, K. Uma Base Neurofisiológica para o Tratamento da Paralisia Cerebral. São Paulo: Manole, 1984.

  • CHIZZOTTI, A. Pesquisa em Ciências Humanas e Sociais. 2. ed. São Paulo: Cortez, 1995.

  • DIAMENT, A.; CYPEL, S. Neurologia Infantil. 3. ed. São Paulo: Atheneu, 1996.

  • FLEHMIG, I. Texto e Atlas do Desenvolvimento Normal e seus Desvios no Lactente. Diagnóstico e tratamento precoce do nascimento até o 18o mês. Trad. Samuel Arão Reis. São Paulo: Atheneu, 2002.

  • GALLAHUE, D.; OZMUN, J. Compreendendo o Desenvolvimento Motor. Bebês, crianças, adolescentes e alunos. Trad. Maria Aparecida da Silva Pereira Araújo. São Paulo: Phorte Editora, 2003.

  • GESELL, A; AMATRUDA, C. Diagnostico del Desarrollo Normal y Anormal del Niño: metodos clinicos y aplicaciones practicas. Trad. Dr. Bernardo Serebrinsky. Buenos Aires: Medico Quirurgica, 1945.

  • HERREN, H.; HERREN, H. Estimulação Psicomotora Precoce. Trad. Jeny Wolff. Porto Alegre: Artes Médicas, 1986.

  • HOLLE, B. Desenvolvimento Motor na Criança Normal e Retardada. Trad. Sérgio A. Teixeira. São Paulo: Manole, 1979.

  • JONES, K. L. Padrões Reconhecíveis de Malformações Congênitas. 5. ed. São Paulo: Manole, 1998.

  • OLIVEIRA, A. J. Intervenção Precoce, aspectos gerais. In: Novos Rumos da Deficiência Mental. KRYNSKY, S, coord. São Paulo: Sarvier, 1983. p. 151-164.

  • PINTO, E. B.; VILANOVA, L. C. P.; VIEIRA, R. M. O Desenvolvimento do Comportamento da Criança: o primeiro ano de vida. Padronização de uma escala para a avaliação e o acompanhamento. São Paulo: Casa do Psicólogo: FAPESP, 1997.

  • SHEPHERD, R. Fisioterapia em Pediatria. Trad. Hildegard Thiemann Buckup. 3 ed. São Paulo: Santos Livraria e Editora, 1996.

  • SIEGEL, S. Estadística no parametrico. México: Trilhas, 1975.

  • SMITH, D. Síndromes de Malformações Congênitas. 3. ed. São Paulo: Manole, 1985.

  • WIEDEMANN, H-R; KUNZE, J.; DIBBERN, H. Atlas de Síndromes Clínicas Dismórficas. 2. ed. São Paulo: Manole, 1992.

  • VOGEL, F.; MOTULSKY, A. Genética Humana. Problemas e abordagem. Trad. Paulo Armando Motta. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2000.

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

Junte-se a 347 outros seguidores

%d blogueiros gostam disto: