fevereiro 29, 2016

Dia de Conscientização sobre doenças raras: conquistas e desafios


FEB 29, 2016

Enquanto deputado estadual por São Paulo (2011-2015), tive a enorme satisfação de conhecer e me integrar à luta de homens e mulheres pela assistência humanizada e digna às pessoas com doenças raras. Só no estado de São Paulo, são 2,5 milhões de pessoas acometidas por alguma das mais de 8 mil doenças raras identificadas. No país, são 13 milhões.

Hoje, último dia de fevereiro, devido a uma lei de nossa autoria, o estado de São Paulo celebra oficialmente o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. Uma data importante para que as pessoas com doenças raras, bem como familiares, profissionais e representantes de entidade possam dar visibilidade ao tema e chamar a atenção para a necessidade do diagnóstico precoce, do acolhimento correto e do combate ao preconceito. Momento também de fazer uma profunda reflexão sobre os avanços até aqui e sobre os próximos passos.

Sem dúvida, a questão das doenças raras foi uma das principais bandeiras do nosso mandato na Assembleia Legislativa de São Paulo. Com apoio de instituições como o Baresi – o qual eu agradeço muito na pessoa de Adriana Dias – e profissionais da saúde, elaboramos e aprovamos a lei 15.669/2015, que garante a estruturação de uma Rede de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras no estado. Também nesse período, fizemos diversos debates, audiências públicas e levamos o tema ao governo federal, através do então ministro da Saúde, hoje secretário municipal da capital de São Paulo, Alexandre Padilha. Sensível à demanda, o governo da presidenta Dilma criou um Grupo de Trabalho e lançou, em 2013, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um grande passo.

Sinto-me realizado por ter colaborado de alguma forma para criar as condições para que as doenças raras ganhassem espaço nas discussões e, também, para que passassem a integrar o rol de políticas públicas do nosso governo. Não foram poucas as batalhas até aqui, tampouco são pequenos os desafios colocados para as pessoas com doenças raras. Mas, aproveito essa data para reafirmar o meu compromisso com essa luta onde quer que eu esteja. Que façamos de cada vitória apenas os primeiros passos para que possamos, de fato, construir a sociedade justa e igualitária que sonhamos.

janeiro 21, 2016

Aprenda mais a respeito de síndromes raras


Nosso Instituto Baresi, mais uma vez, foi convidado pelo Programa Especial para ajudar a explicar a respeito do tema. Falaram desta vez, direto do nosso Conselho Clínico, nosso geneticista, o querido Dr. João Gabriel Lima Daher, a Adriana (que acabamos de conhecer, uma fofa), mãe da Letícia, e o Pedro Henrique, nosso diretor de Relações Internacionais.

O programa está imperdível.

Assista!

dezembro 20, 2015

Feliz Natal


boas

 

São os mais sinceros votos de toda a turma do Instituto Baresi!

setembro 5, 2015

Recebemos uma doação para vocês.


Vocês  já ouviram falar do FreeCô? Um bloqueador de odores sanitários, único no Brasil, que impede a passagem do mau cheiro do vaso sanitário.

Eles mandaram amostras pro Baresi, e vcs podem solicitar a sua, um por associação!

julho 3, 2015

Carta aberta à População de São Paulo


Repudiamos a proposta pactuação da Portaria 199/2014 pela SMS SP

O Instituto Baresi, e suas 234 associações de todo país, membro titular do GT do Ministério da Saúde que criou a Portaria 199/2014, atualmente com dois especialistas no referido GT, além dos representantes de associações, apresenta por meio desta Carta Aberta, sua insatisfação, temor e apreensão, pela forma como a Secretaria Municipal de Saúde do Município de São Paulo tem conduzido os debates acerca da Pactuação da Portaria 199/2014, que trata da Política Integral de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

A SMS – SP, representada pela Dra. Iara Alves de Camargo, em meados de 2013, prometeu, num primeiro momento, um GT para as entidades que cuidam de doenças raras. Até hoje isto não foi cumprido.

Posteriormente, num evento deste ano, em fevereiro, foi dito que Secretaria Municipal de Saúde não teria condições de pactuar a política, sem o Governo do Estado, fazendo com que o município deixe de cumprir sua responsabilidade para com esta população, que segundo dados internacionais, representam 8% de todos habitantes. Há entre 7 e 8 mil doenças raras, e a maioria delas é muito grave, e se não tratadas adequadamente podem gerar deficiências múltiplas nos afetados. Doenças Raras são responsáveis por 30% das deficiências. Mas a falta de diagnóstico e diagnóstico errado levam a tratamento inadequado que pode causar até morte precoce de pacientes.

Posteriormente, com o auxílio do Secretário Municipal de Direitos Humanos, Eduardo Suplicy, e da Dep. Márcia Lia, a quem muito agradecemos, conseguimos nova reunião de pactuação. Mas, para nossa surpresa, a proposta da SMS-SP é uma pactuação que não dá condição de tratamento para adultos, em Centros de referência (alicerce fundamental para a política), mas apenas para crianças e adolescentes até 18 anos.

A SMS-SP teve o despropósito de sugerir apenas ambulatórios de consulta para adultos, nenhuma reserva garantida para os Centros de Reabilitação e nenhum hospital, para Centro de referência, para adultos. Há muitas doenças raras que se manifestam apenas na idade adulta, como muitas dentre as neuromusculares.

Além disso chegou a oferecer hospitais-dias, para esta função, hospitais que não condizem com a portaria, pois não tem estrutura para internações mais longas ou UTI, o que para pessoas com doenças raras é impensável.

O paciente de doença rara precisa de tratamento multi e interdisciplinar, que não pode ser administrado em hospital-dia

Na elaboração da política, que foi concebida com todo apoio do então Ministro Alexandre Padilha a quem temos grande gratidão, sempre se pensou nos Centros de Referência a Hospitais de Ensino, ou na falta deles, hospitais semelhantes a eles. É o caso, por exemplo do Hospital ofertado para o tratamento infantil. Mas, não podemos aceitar UMA FALÁCIA COMO PACTUAÇÃO.

Exigimos respeito. Precisamos de um hospital que tenha condições de atender os adultos da mesma forma que as pessoas até 18 anos. Além disso, a SMS-SP afirma que jamais fará concurso público para geneticista, o que é impensável para o bom funcionamento de uma política de doenças raras, visto que 80% dessas doenças são genéticas.

Na reunião se afirmou que toda política na prefeitura leva cinco anos para ser posta em prática. Não temos cinco anos, as doenças raras não esperam cinco anos. Muitos de nós não sobreviverão. Imploramos pela mediação do Ministério da Saúde, do Secretário de Assuntos Governamentais Alexandre Padilha e do Prefeito Fernando Haddad, para que a política se concretize, COMO FOI PENSADA. Não nos moldes absurdos, incompreensíveis e moldados na exclusão de nossos entes queridos como foi proposto pela SMS-SP.

O adequado além do proposto pela SMS, minimamente, para iniciar: um Centro de Referência para adultos, concurso para geneticistas, rede pactuada, CROI habilitado no Hospital Menino Jesus, garantia de reabilitação nos SER sem espera para doenças raras.

Na espera de diálogo,

Instituto Baresi

Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Diretor Institucional e Executivo.

Recebemos apoio das outras duas Organizações, membros titulares do GT, com sede na cidade de São Paulo, conforme nota assinada abaixo. A SED BRASIL e a FENABREM membros suplentes do GT também apóiam a nota. Esperamos breve solução.

Prezados,

A APMPS-DR, membro titular do GT de Raras, que trabalhou juntamente com o Instituto Baresi e ABG – Aliança Brasileira de Genetica, que aqui também subscreve em nota de apoio – além de especialistas renomados e que teve como resultado e conquista a Portaria 199/14, vem através deste comunicado apoiar a decisão colocada em reunião no último dia 29/06, de não aceitar a proposta dos gestores da área da Saúde do município de São Paulo, em colocar em pratica uma Política que não acolhe e atende de forma integral a pessoa acometida por uma doença rara.

Sabe-se que em inumeras patologias, o acometimento se estabelece já na fase adulta e para estes acometidos não seria ofertado ou garantido nenhum atendimento e isso é inaceitável.

Num município onde grande parte dos acometidos por uma doença rara se faz presente, é inconcebível uma política de tamanha exclusão, sem falar no pouco que se colocará à disposição das necessidades de nossas crianças.

Pedimos, em nome de nossos assistidos e instituições filiadas, que se reveja tal proposta e assim possamos dar um atendimento digno e de qualidade que o município de São Paulo, maior centro financeiro do país, tem condições de proporcionar aos seus cidadãos.

Certa de poder contar com toda a estrutura que no Município ja existe e com o que ele deverá providenciar para atender a Portaria 199/14, agradeço a atenção e nos colocamos a disposição para ajudar, assim como feito na construção da Política de Atenção à Pessoa com Doença Rara(199/14), a tudo o que for necessário para atender a população rara deste referido município.

Sem mais,

Regina Próspero

Diretora-Presidente APMPS-DR E ABG.

maio 26, 2015

Nova Relatora da ONU quer popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência


Foto de Catalina Devandas, sentada em frente a um microfone da ONU.

Por Patricia Almeida

A luta pela inclusão das pessoas com deficiência ganhou um importante reforço a nível internacional neste final de ano. Em resposta às demandas da sociedade civil, o Presidente do Conselho dos Direitos Humanos das Nações Unidas, Baudelaire Ndong Ella, apontou a costa ricensse Catalina Devandas como nova Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O mandato, criado em 2014 durante a 26a. sessão do Conselho, é estratégico e confere maior destaque às questões relativas a um bilhão de pessoas com deficiência, cerca de 15% da população mundial, dentro do âmbito dos direitos humanos.

Há décadas o movimento social das pessoas com deficiência tenta desvincular o assunto das áreas da saúde e assistência e incluí-lo no âmbito dos direitos humanos, de modo a ser tratado de forma transversal nas ações programáticas das políticas públicas. A ideia é que todos os programas, na área da saúde, trabalho, esporte, educação, cultura, etc, devem ser acessíveis e incluir a todos os cidadãos. A reafirmação desta noção é muito importante, uma vez que significa a transição do chamado modelo médico para o modelo social da deficiência. No modelo médico, o indivíduo com limitações era visto como objeto de assistência e caridade. Já no modelo social, ele é reconhecido como sujeito de direitos. Neste modelo, a deficiência, que antes era entendida como um problema individual da pessoa, passa a ser vista como resultante das barreiras impostas pelo meio ambiente. A responsabilidade de prever e se ajustar à diversidade e às necessidades de cada indivíduo agora é da sociedade. Com isso, cabe aos governos e à sociedade em geral construir estruturas acessíveis e promover adaptações de modo a equiparar oportunidades e incluir o indivíduo com deficiência.

Procedimentos Especiais

A questão entrou para a pauta dos grandes assuntos discutidos pelos Estados Membros da ONU. Existem no Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas, os chamados Procedimentos Especiais, que são acionados quando determinado assunto ou país merece uma atenção diferenciada de seus membros, e peritos independentes são chamados para preparar informes e emitir pareceres. Dentro dos Procedimentos Especiais podem ser apontados Relatores Especiais, Especialistas Independentes ou Grupos de Trabalho sobre um determinado tema ou país.

Há hoje, por exemplo, 3 brasileiros que possuem mandatos dentro dos Procedimentos Especiais. Gabriela Knaul é Relatora Especial sobre a Independência de Juízes e Advogados, Leo Heller para o Direito Humano à Água Potável e Saneamento e Paulo Sergio Pinheiro, que é o Relator Especial sobre a situação dos Direitos Humanos na Síria.

Deficiência e a ONU

A partir da adoção da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006, e sua ratificação por 151 países, entre eles o Brasil, onde entrou na legislação como norma constitucional, o tema da deficiência tem ganhado maior visibilidade. Ademais da Convenção, o Protocolo Facultativo, também aprovado por vários países, inclusive o Brasil, prevê que indivíduos ou grupos denunciem os Estados que descumprirem a Convenção. Quem analisa os pedidos é o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, um grupo de 18 especialistas independentes, apontados pelos Estados que ratificaram a Convenção. O Comitê se reúne periodicamente em Genebra e monitora a implementação da Convenção pelos Países-Membros a partir de relatórios enviados pelos governos.

Para impulsionar o tema, em 2011 o cantor Stevie Wonder, que é cego, foi convidado para ser Mensageiro da Paz das Nações Unidas, com a tarefa de popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Wonder foi fundamental no processo de aprovação do Tratado de Marrakech, de 2013, que criou exceções ao direito de autor e abre a possibildade de livros acessíveis para as pessoas com deficiência visual.

Leia mais sobre o tratado:
http://www.wipo.int/pressroom/es/articles/2013/article_0018.html

Ainda em 2013, Lenín Voltaire Moreno Garces, ex-Vice Presidente do Equador, que é cadeirante, foi apontado como Enviado Especial do Secretário-Geral das Nações Unidas sobre Deficiência e Acessibilidade, para promover os direitos das pessoas com deficiência, especialmente no tocante à acessibilidade.

Veja entrevista com Moreno:
http://unsdn.org/unsdn-speakers-corner-lenin-voltaire-moreno-garces/

Objetivos do Milênio

Apesar dos grandes avanços que a Convenção e as políticas pela inclusão e acessibilidade que vêm sendo instituídas a nível nacional e local, ainda existe uma grande distância entre os compromissos assumidos pelas nações e a experiência diária dos cidadãos com deficiência, mesmo em países desenvolvidos.

A ONU reconheceu que as pessoas com deficiência não foram levadas em conta no planejamento dos Objetivos do Milênio e em 2014, a Assembleia Geral em Nova York, adotou medidas para acelerar o processo de inclusão dentro da agenda pós-2015.

Conheça as medidas:

http://www.inclusive.org.br/?p=27310

Relatora Especial

É neste contexto que a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Catalina Devandas, assume o mandato de 3 anos, prorrogável por mais três. O cargo é voluntário e independente.

Saiba mais sobre o mandato

http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/082/11/PDF/G1408211.pdf?OpenElement

Catalina foi escolhida entre 22 candidatos de todo mundo, 6 mulheres e 16 homens. Entre eles, 3 foram os finalistas, Catalina, Pamela Molina Toledo, do Chile e Lofti Ben Aallahom, da Tunisia.

Mais sobre o processo de escolha

http://www.internationaldisabilityalliance.org/en/special-rapporteur-rights-persons-disabilities

A nova Relatora Especial trabalhou no Banco Mundial com Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo e no Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York. Desde 2008 está no Disability Rights Fund , em Genebra, como Diretora do Programa para Parcerias Estratégicas para países alatino-americanos.

Aos 39 anos, Catalina é casada e tem 3 filhas. Nasceu com espinha bífida, uma deficiência que afeta a coluna e provoca limitações físicas. Enfrentou dificuldades ao crescer com deficiência na Costa Rica, mas como sempre foi incluída na família e na escola, era tratada como uma menina qualquer e aproveitou todas as oportunidades que teve. Na faculdade estudou Direito e foi muito ativa politicamente como estudante. Depois passou a trabalhar pela garantia dos direitos das mulheres. Nunca tinha participado do movimento das pessoas com deficiência até que um dia, em 1998, um amigo a convidou para um evento sobre os direitos das pessoas com deficiência. Catalina conta que sentiu imediata identificação com as discussões e entendeu que havia encontrado seu lugar.

Sobre os direitos das pessoas com defciência na sociedade é taxativa: “Não queremos caridade”. E é este posicionamento que prentende levar adiante em seu mandato. Catalina afirma que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de cuja elaboração participou, é uma ferramenta magnífica que os países têm em mãos. Como Relatora Especial ela pretende ir além do trabalho básico que é visitar dois países por ano, fazer relatórios e apresentá-los ao Conselho de Direitos Humanos. Também não vai ficar restrita aos países que ratificaram a Convenção ou aqueles que são denunciados por não cumprí-la. Acha que o tratado deve ser ratificado nos países que ainda não o adotaram e precisa ser popularizado. A partir da Convenção cada governo deve buscar medidas, de acordo com suas próprias realidades, para promover os direitos delineados nela, diz. “Também quero visitar países que estejam encontrando soluções criativas e acessíveis para promover a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Quero ir a eventos e aproveitar para conversar sobre cooperação, especialmente nos países do sul.”

Sobre o significado do Conselho de Segurança tê-la escolhido – uma mulher latino-americana, jovem e com deficiência – para ocupar este cargo, comentou, “acho que é um sinal de que as coisas estão mudando. Nas primeiras reuniões sobre deficiência só havia representantes de países ricos, muitos da área médica. Agora estamos saindo da invisibilidade e vemos maior participação política das proprias pessoas com deficiência dos países em desenvolvimento, que são as que mais precisam de avanços”. Segundo a Relatora, que teve uma irmã com deficiência intelectual, é muito importante incluir aqueles que são mais excluídos dentro do segmento da deficiência, como os que têm deficiência intelectual e psicossocial. “Todos, independente de origem social, étnica ou econômica, têm que estar incluídos e exercer os seus direitos. A discussão sobre a capacidade legal e a desinstitucionalização devem ser prioritárias.”

Regina Atalla, vice-Presidente da Riadis, Rede Latino-Americana de Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência e suas Famílias, da qual Catalina foi membro, comemorou a sua escolha. “Ela é uma mulher com deficiência latino-americana com profundo conhecimento da CDPD e grande capacidade de articulação, que reúne a sua origem como militante da sociedade civil a experiência de trabalho em diferentes organismos internacionais. Estamos animados com a sua nomeação neste novo posto da ONU, na expectativa de avanços para o cumprimento dos direitos das Pessoas com Deficiência em todo mundo e particularmente na America Latina e Caribe”.

Ouça a entrevista que Catalina Devandas concedeu à Rádio ONU

http://www.unmultimedia.org/radio/english/2014/12/people-with-disabilities-not-looking-for-charity/#.VIT6ZWTF-dk

No último dia internacional da pessoa com deficiência, Catalina estreou no cargo, soltando a nota abaixo, junto com o enviado especial e o Comitê da Convenção

http://acnudh.org/2014/12/mensaje-en-el-dia-internacional-de-las-personas-con-discapacidad-%E2%80%93-3-de-diciembre-de-2014/

Mensagem sobre o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência – 03 de dezembro de 2014

03 de dezembro de 2014

DECLARAÇÃO CONJUNTA

Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade

GENEBRA (3 de dezembro de 2014) – Para marcar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, nós – a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade – unimos nossas vozes para:

Aplaudir a recente nomeação pelo Conselho de Direitos Humanos da primeira Relator Especial sobre os direitos das pessoas com deficiência. Com a criação deste novo mandato, o sistema das Nações Unidas continua a fortalecer os seus esforços no sentido de reconhecer, promover, implementar e monitorar os direitos das pessoas com deficiência.

Felicitar os Estados Partes e parceiros pelo progresso promissor em incluir os direitos das pessoas com deficiência em uma agenda de desenvolvimento pós-2015 que seja sustentável, inclusiva e acessível, e oferecer o nosso apoio e colaboração para garantir que as conquistas sejam mantidas e que os objetivos se traduzam em metas e indicadores significativos, onde as pessoas com deficiência sejam refletidas como detentoras de direitos humanos, e como agentes e beneficiários do desenvolvimento.

Cumprimentar pelas medidas adotadas pelos Estados Partes para garantir os direitos das pessoas com deficiência em situação de risco e emergências humanitárias, em conformidade com o artigo 11 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), incluindo a promoção de um enfoque baseado em direitos humanos das pessoas com deficiência no processo preparatório para a III Conferência Mundial para a Redução do Risco de Desastres, realizada em março de 2015, em Sendai, Japão foco e compromisso de vários atores, como indicado pelo Representante Especial do Secretário-Geral para a Redução do Risco de Desastres, o país anfitrião e da Fundação Nippon, para fazer a conferência totalmente acessível para pessoas com deficiência.

Incentivar representantes dos Estados Partes que participam na Conferência sobre Mudanças Climáticas das Nações Unidas, em Lima, Peru, para ter em conta o impacto das mudanças climáticas sobre a vida das pessoas com deficiência e para incluir referências a seus direitos e requisitos no documento final.

Enfatizar que esses processos e outros, igualmente devem ser guiados pela Convenção, que têm os direitos humanos em seu núcleo. A ratificação do tratado é um primeiro passo importante; é um compromisso pela implementação. Por isso, apresentamos um apelo a todas as partes interessadas – os Estados Partes, o Conselho de Direitos Humanos, as agências das Nações Unidas, as instituições nacionais de direitos humanos, organizações de pessoas com deficiência e sociedade civil em geral – para trabalhar para a ratificação universal da Convenção e seu Protocolo Facultativo. Com 151 partes contratantes, desde 2006, a Convenção tem obtido um número impressionante de ratificações em um curto período de tempo. Esta é uma prova clara da importância de que os estados se empenhem em preencher a lacuna de proteção, que anteriormente fazia com que as pessoas com deficiência fossem invisíveis nos esforços de direitos humanos. Esperamos chegar à ratificação universal com todos vocês.

FIM

Para mais informações sobre o Relator Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu mandato, por favor consulte:
http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/SRDisabilitiesIndex.aspx
Contato: sr.disability@ohchr.org

Para mais informações sobre o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, por favor visite:http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
Contato: crpd@ohchr.org

Para mais informações sobre o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade, por favor contate: se.disability@unog.ch

Fonte – Inclusive http://www.inclusive.org.br/?p=27323

maio 10, 2015

Dia das Mães – Nossa homenagem


mothersday

Amamos vocês!

Para vocês, mães de pessoas raras, crianças, bebês ou adolescentes. Para vocês, filhos de mães com doenças raras. Obrigada por cuidar de nós. Com todo nosso amor.

março 17, 2015

Despedida do Deputado Edinho Silva


Caro Deputado Edinho:

É com gratidão e carinho que o Instituto Baresi lhe escreve estas palavras. Desde o início de sua jornada como Deputado Estadual sua luta s uniu a nossa, para garantir cidadania, condições de tratamento, vida digna e esperança para pessoas com doenças raras. Ao seu lado propomos três projetos de lei, dois já efetivados, e um que visa transformar a educação física das escolas estaduais, adaptando-as às crianças e jovens com deficiência e doenças raras.

Sabemos de sua parceria, de sua compreensão, de sua força guerreira, de singular trajetória, pelo povo simples que representamos. Mas, queremos neste momento, expressar um pouco do que temos em nosso DNA, sabemos de sua raridade. Sua raridade por lutar por uma causa que tantos desprezam, por falar de um assunto tão desconhecido, por reconhecer que todos têm direito a uma vida justa e digna.

É sobre sua raridade é que queremos que todos se lembrem, sobre a raridade como seu gabinete nos abriu as portas, em que encontramos amigos, e esperamos que sua raridade tão preciosa, tão forte e bela, sirva a muitos projetos deste país. Porque precisamos de pessoas públicas raras, íntegras, que sirvam, sem esquecer do que importa, esquecendo-se inclusive, de si mesmas, como vimos várias vezes, em sua atuação.

Obrigada, por tudo, de uma forma que não cabe em palavras, mas que se diz com o coração: sempre juntos.

Instituto Baresi

Tags:
fevereiro 23, 2015

USUÁRIOS DO ATENDE


Haverá atende para levar da estação BRIGADEIRO para a ALESP a partir das 16.45h.

fevereiro 12, 2015

Evento Dia de Pessoas com Doenças Raras – Raras no SUS Pactuação Já!


Convidamos todas as nossas associações aliançadas e parceiras, nossos amigos profissionais de saúde, gestores e simpatizantes da causa para um grande fórum de debates.

Local: ALESP – Auditório Paulo Kobayashi

Dia 24/02 TERÇA-FEIRA 17.30h

Realização: Instituto Baresi, Deputado Edinho Silva (Criador do Dia Estadual da Pessoa com doença rara e da LEI de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo),

Comissão de Saúde e Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais, da ALESP e SED BRASIL

APOIO: Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

raras A3

Clique para ampliar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Para baixar o material de trabalho do evento, clique aqui.

Para conhecer o trabalho do Deputado Edinho Silva com o Baresi, clique aqui.

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

Junte-se a 359 outros seguidores