Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência


Agradecemos o carinho das parceiras de Angelman, Adriana Ueda e Willians, a sempre presente Jô Nunes, e Silvana! E todas as manifestações da comunidade de raras a nossa atuação, via Face e E-mail!

Na Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência, no eixo da saúde, só deu Instituto Baresi. Nós participamos até da relatoria da temática. Nossa sempre presente, e especialista Adriana Dias adequou todas as propostas para melhorar o texto e acrescentou temas de doenças raras nas que foram possíveis, apesar de encontrar resistência da parte de algumas assistente social, que não eram conhecedoras do tema, e não permitiram o destaque para oferecer a questão de triagem para Prad-Willis, Willians, X-Frágil, Angelman, Rett no espectro de autismo.

Incluímos a gravidade do abuso sexual como violência destacada e apoio às famílias das Pessoas com Deficiência em que há vítimas. Incluímos aspectos importantes da genética (como a garantia pelo SUS dos exames simples ou complexos, o aconselhamento genético e garantimos no texto aprovado, por MONÇÃO, inclusive, que a pesquisa clínica deve sempre, pautada pelas declarações de Direitos Humanos em Genética, como Declaração de Helsinki II e a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS. Além disso, incluímos a obrigatoriedade do campo para o nome da doença rara no cartão SUS, se houver, por extenso. Incluímos, por fim, a temática do protagonismo da PcD em toda a produção de Legislação a seu respeito. Todas as propostas serão publicadas em Diário Oficial.

Para nós, o reconhecimento de nossa atuação na conferência veio quando a metodologia Baresi foi aprovada como metodologia oficial para o cuidado de pessoas com doenças raras na Saúde, devendo ser ministrada para capacitar os agentes e atores da saúde.

Direto da Namíbia


Nós recebemos muitas visitas do continente africano neste site. Ontem, foram 3 da Namíbia. Um deles deixou uma bonita mensagem, perguntando a respeito de síndrome de West. Nós ficamos imaginado como deve ser difícil viver com doença rara em lugares que tem uma taxa de HIV/AIDS de 15% da população e cuja estimativa de vida é de 39 anos. Nós ajudaremos com informação, que é o que podemos oferecer. Somos muito procurados por associações do continente africano.  Nossa solidariedade a vocês.

Convite do Ministério da Saúde


A Convite do Ministério da Saúde, especificamente do Departamento de Atenção Especializada e Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, da Secretaria de Atenção à Saúde, participaremos de reunião técnica em Brasília no dia 26 de abril de 2012 das 13h às 17h. Na reunião estarão presentes representantes da Secretaria de Direitos Humanos (SDH), sociedade civil, centros de pesquisa e sociedades científicas que atuam no campo das doenças raras.
No dia 26 será formalizado um Grupo Técnico, formado por membros do Ministério, da comunidade científica e das entidades de doenças raras, cujo objetivo será construir uma política de atenção integral às pessoas com doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde).
O Instituto Baresi dialoga fluentemente com o Ministro da Saúde a respeito de doenças raras desde 2011, tendo protocolado uma Carta de Intenções assinada e estudada por todas as suas associações.

O Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa, na foto acima, entregou um documento ao Ministro Padilha, nas últimas semanas, em mãos, descrevendo, sucintamente, os principais pontos da nossa visão para a política de raras, respeitando a gramática do SUS e a lógica do Saúde na Família.
O Instituto Baresi participará da reunião dia 26. Dias melhores virão para todas as pessoas com doenças raras do Brasil, esperamos!

A Diretoria

O que o Brasil precisa desenvolver?


As associações, os grupos de pacientes e os médicos e profissionais de saúde precisam ser reunidos pelo governo em uma grande ação conjunta que possa, verdadeiramente compartilhar experiências e informações através das fronteiras continentais do nosso país.  Medidas específicas incluem:

  • Infomar a respeito, dando visibilidade às doenças raras
  • Assegurar que as doenças raras são adequadamente diagnosticadas  e notificadas , principalmente no SUS. Organizar esta sistematização pelo Saúde da família.
  • Organizar Centros de referência e Centros de Competência.
  • Fortalecer a cooperação entre as especialidades e entre as associações.
  • Criação de uma rede de informação  que ligue os centros especializados (CRs e CCTs), associações, profissionais e governo em diferentes estados e munícipios para compartilhar conhecimentos e identificar onde os pacientes devem ir
  • incentivar mais pesquisas sobre doenças raras
  • avaliação atuais das práticas de triagem da população.
  • Criar uma central de Apoio diagnóstico com os grandes especialistas brasileiros.