Ajude

Como posso ajudar?

As estimativas indicam a existência de, em média, 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, pois em todo mundo elas são de 6 a 8% da população. O Brasil não tem nenhuma política pública para o segmento, e portanto o quadro é crítico. Tudo que foi feito até agora, foi conseguido pelas associações, de pacientes, isolados e fragmentados por patologia, como a ABOI, que começaram seu trabalho há mais de 10 anos. Há muito trabalho a ser feito. Nós trabalhamos para localizar e mapear todas as pessoas com doenças raras do Brasil, bem como suas necessidades, para direcionar políticas públicas. Apenas no ano de 2011 escrevemos 8 projetos de Lei, além de realizarmos seis eventos muito importantes, dos quais destacamos um na Assembleia Legislativa de São Paulo, que disparou diversas demandas das pessoas com raras no Brasil e um na B’nai B’hrith do Brasil, que sensibilizou a sociedade civil para a delicadeza dos problemas das crianças com doenças raras.

Precisamos de sua ajuda! Você pode ajudar de várias maneiras:

1)    Inscreva- se como voluntário: você pode ajudar em várias áreas. Deixe-nos saber em quais, de que forma, em que horários você pode ajudar: preencha a ficha que está no link abaixo e envie para a gente, pelo e-mail instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail QUERO SER VOLUNTÁRIO https://institutobaresi.files.wordpress.com/2011/10/cadastro-baresi-voluntc3a1rio1.pdf

2) Doe livros em bom estado para o Instituto Baresi revender: Escreva para instituto.baresi@gmail.com, colocando no assunto do e-mail DOAÇÃO DE LIVROS.

3) Ajude financeiramente. Você pode fazer um depósito avulso, de qualquer valor, no Banco Bradesco, Ag. 0156-2, C/C 202601-5 CNPJ: 14.810.789/0001-50 Instituto Baresi

4) Sejaum MANTENEDOR OU UM AMIGO do INSTITUTO BARESI, com contribuições anuais. Fale com Hugo Nascimento, pelo e-mail hugo.nascimento@agenciararas.com.br . Seu nome constará de uma página especial do Instituto Baresi, e você ajudará 13 milhões de brasileiros. Se você preferir, opte pelo anonimato.

5) Cadastre sua empresa como empresa parceira. Há várias formas de parcerias possíveis. Fale com Marcelo Melo, pelo e-mail merlo@agenciararas.com.br.


Por que ajudar?

O Instituto Baresi é uma associação cujo objetivo é cuidar das pessoas com doenças raras no Brasil. Esse cuidado se desdobra nestes objetivos: 1) mapeamento das pessoas com doenças raras sem diagnóstico; 2) apoio administrativo, logístico e jurídico às associações de doenças raras existentes e às que venham a ser formadas; 3) formação de cadastro dessas associações, permitindo a comunicação entre elas e o compartilhamento de informações e experiências; 4) identificação dos profissionais especializados nas diversas doenças raras; 5) luta pela implantação de políticas públicas efetivas sobre a questão.

A doença rara se define como aquela que atinge 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde. Cada doença atinge poucas pessoas, mas há entre de 5 a 8 mil doenças conhecidas, de acordo com pesquisadores diversos, de modo que o gênero “doenças raras” aflige cerca de 6 a 8% da população em geral, segundo a Eurordis. Cerca de  80% das doenças raras têm causa genética, e há outras causas doenças degenerativas ou circunstancias ambientais.  Mas, ao considerarmos os “atingidos”, de modo a incluir os cuidadores (isto é, quem cuida do paciente com doença rara, suas famílias), o número fica ainda maior.

No entanto, apesar do número alto de pessoas atingidas por doenças raras, o Brasil ainda está fortemente atrasado em relação à atenção a elas. Não há política pública para isso; o SUS não está preparado; há apenas um punhado de profissionais especializados, grandes heróis abnegados o que gera um altíssimo número de casos não diagnosticados (e, por tanto, sem tratamento); e os cuidadores estão à deriva, sendo freqüentemente obrigados a deixar seus empregos e sua vida social para cuidar de seu ente querido.

Isso sem contar o despreparo da sociedade em geral, manifestado no preconceito; nos prédios não acessibilizados; nos professores que não tiveram treinamento para lidar com pessoas com doença rara; nos médicos que nem mesmo consideram a possibilidade de doença rara no diagnóstico; e até no abandono de familiares.

Na Diretoria do Baresi estão membros das maiores e mais antigas associações de doenças raras do país e profissionais de saúde, educação e inclusão social renomados.  Todos com o mesmo objetivo: reverter esse quadro. Podemos nos mobilizar para pressionar o Ministério da Saúde a elaborar uma política pública abrangente, que pense em tudo, desde o mapeamento dos não diagnosticados até o apoio aos cuidadores, familiares ou profissionais, passando pela formação de profissionais de diversas áreas-chave (medicina, profissionais de saúde, edificações, pedagogia…). Para tanto, precisamos de sua ajuda!!!!!!!!!


6 comentários sobre “Ajude

  1. Boa noite!
    estou fazendo um trabalho na faculdade e vou palestrar sobre uma doença rara(progeria) gostaria saber se vcs podem mandar alguns matérias falando sobre a doença. luciene

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  2. Gostaria de dividir com vocês a comunidade Distonia Brasil Centro Norte.

    https://www.facebook.com/DistoniaBrasilCentroNorte?fref=ts

    Os portadores de distonia, doença que leva a posturas involuntárias, muitas vezes dolorosas e estigmatizantes, tem dificuldades em conseguir ajuda. A maioria deles conseguem suporte em centros médicos das grandes cidades do Brasil. Nas regiões centro-oeste e norte do pais, os centros e os especialistas formados para o tratamento dessa condição são mais escassos. É por tal motivo que criamos essa página. Procuramos fornecer ajuda por meio de tratamento e informações aos portadores de distonia residentes em locais afastados dos grandes centros médicos do sul e sudeste brasileiros.

    Desenvolvemos o Centro de Tratamento de Distúrbios do Movimento e Toxina Botulínica, no Hospital Anchieta – Clínica Unineuro – Taguatinga/DF, com a finalidade de aproximar neurologistas especialistas em distúrbios do movimento para a nossa região e assim oferecer tratamento especializado nessa doença.

    http://www.unineuro.com/portal/

    Peço a sua ajuda para difusão.
    Coloco-me à disposição.

    Miguel Cesar Merino Ruiz
    Neurologia Clínica/Distúrbios do movimento

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  3. Olá, meu pai é portador da doença Esclerose Lateral Primária, já faz 20 anos que a mesma manifestou. Gostaria de saber como vai o andamento da pesquisa desta doença, ou até mesmo, da ELA, pois provavelmente descobrindo a cura da ELA descobrirá também ELP. Vivo todos os dias com uma pessoa portadora desta doença, e não é fácil pra ninguém, e meu pai já esta na fase de precisar do andador para se locomover e sua voz cada vez mais piora, sempre quando ele vai ao médico não consegue obter informação da provável cura. Estamos dispostos a conhecer as possibilidades da cura desta doença. Caso não exista ainda a cura, existe algum tratamento que paralise a progressão desta doença?

    Desde já agradeço, espero sua resposta! Abraços

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