Doenças Raras – 2016 Vídeo no ar.


O vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016 está no ar.  Assista ao vídeo e partilhe-o com os seus amigos e família nas redes sociais para ajudar a divulgar que 29 de fevereiro de 2016 é o Dia das Doenças Raras.

 

O vídeo, que está a ser traduzido em mais de 20 idiomas, celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.

Toda a vive momentos especiais assim com os seus parentes, filhos, amigos e colegas. Estes momentos podem ser grandes ou pequenos e cada momento pessoal é tão importante como qualquer outro. No caso das pessoas portadoras ou afetadas por uma doença rara, a emoção destes momentos pode ser muito forte, pois ultrapassam os desafios que enfrentam diariamente.

Natache Iamayá, mulher linda, com doença rara, é musa no RIO.


Natache frequenta blocos de carnaval na companhia da família e dos amigos. (Foto: Divulgação/ToplessinRio)

Foto: Reprodução do Evento.

Natache Iamayá, de 32 anos, escolhida pelo júri, é cadeirante. Desde os 13 anos, a jovem convive com uma doença neurodegenerativa, conhecida como Friedrich, que a obrigou usar cadeira de rodas devido à perda da coordenação motora e o tônus muscular

Foto: Reprodução/ Concurso Toplessinrio

Ao nosso amigo, o Deputado Renato Simões:


 OS QUE LUTAM

Há aqueles que lutam um dia; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam muitos dias; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam anos; e são melhores ainda;
Porém há aqueles que lutam toda a vida; esses são os imprescindíveis.

Bertold Brecht

Uma vez, pediram a Comblin para escolher sete palavras para definir o Vaticano II. A sexta delas foi serviço. Quem ocupa autoridade, recebe o encargo de servir a comunidade, deve, portanto, segundo o teólogo usar do poder e da autoridade não como quem manda, mas como quem serve.

 

É assim que lhe vejo, e sempre lhe vi agir.  Absolutamente consciente de seu lugar, de seu serviço, do seu cargo como uma tarefa para auxiliar o povo na democrática aventura da autonomia cidadã.

 

Não conheço uma pessoa mais rara que você, Renato, talvez por isso, você tenha lutado tanto ao nosso lado, na pré-história dos raros do Brasil. Se as leis começaram com o Suplicy, a construção das políticas vieram de você, com a nossa carta de intenções. Eu realmente desconheço quem poderia ter feito mais por nós.
E para nós, vc é sempre o maior aliado, não pelo que você faz, mas pelo que você é.

 

Se o povo tivesse uma capital, seu coração seria essa capital.

 

Conte conosco,

 

Adriana e Marcelo

Homem com síndrome rara viaja mais de 15 mil km para confortar menino com mesmo caso


Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição

Jono Lancaster viajou de Londres a Austrália para confortar menino que sofre da mesma condição
Portador de uma rara doença genética, Jono Lancaster, de 30 anos, viajou de Londres a Austrália para confortar um menino de 2 anos que sofre da mesma condição que ele.

O britânico tem a Síndrome de Treacher Collins, que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecido do rosto, provocando deformações faciais. A doença, que atinge 1 em cada 50 mil pessoas no mundo, fez com que Jono sofresse muito na vida, como ele conta em seu documentário da BBC, Love Me, Love My Face.

Jono tomou a decisão de viajar para a Austrália após ser contatado pela mãe do pequeno Zackary Walton.

Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)Jono Lancaster e Zackary Walton (Foto: Reprodução Facebook)“Quando eu era mais novo, eu teria adorado conhecer alguém que é como eu. Alguém que tenha um emprego, um parceiro e que me dissesse ‘isso são as coisas que você pode fazer, você pode conquistar‘”, disse ele em entrevista a um jornal australiano.

Hoje, o britânico vive com a namorada e é fundador da organização Life for a Kid, que auxilia crianças que sofrem com síndromes e doenças.