Archive for ‘Diversidade’

abril 16, 2012

Notícias da Reatech


Gente, foi fantástico!

O Estande do Instituto Baresi, visitadíssimo como sempre, foi comandado por Hugo Nascimento, Michel Tanaka e Marcelo Higa. Eles esbanjaram simpatia e cadastramos dezenas de voluntários! Como vocês sabem o Instituto Baresi é formado por mais de duas dezenas de diretores, entre membros de associações de todos o país e profissionais de saúde, além de ter um Conselho Científico com Mestres e Doutores entre os melhores de cada área. Pois é, tanta competência tem que dar muito fruto: o movimento não parava, eram pessoas com doenças raras chegando, gente querendo ver o vídeo institucional, gente querendo dar uma olhada no álbum portfólio do Instituto Baresi.

Mas, a palestra de Adriana Dias no REASEM foi comentadíssima, recebeu muitos elogios da imprensa especializada e rendeu excelentes frutos. Além dos dois seminários que ela organizou com Márcia Gori, (o segundo com a participação mais que especial de Anahi Guedes de Melo) apoiada pelo Baresi. Foi assim:

REASEM – XI Seminário de Tecnologias de Reabilitação e Inclusão

Dia 13/4/2012 – 16h30 às 17h – SALA 2 – Piso Térreo – Convenções

Tema: DOENÇAS RARAS UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Palestrante: ADRIANA DIAS – ANTROPÓLOGA – UNICAMP e LEER USP

III SEMINÁRIO SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Dias 12 e 13/4/2012 – 17h  – SALA 9

I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA

 NARRATIVAS (QUASE) ESQUECIDAS

Dia 14/4/2012 e 15/4/2012 – 13h às 19h – SALA 9

No I ENCONTRO NACIONAL DE POLITICAS PUBLICAS PARA MULHERES COM DEFICIÊNCIA, nós abordamos o tema das Doenças Raras várias vezes, não apenas na questão da Saúde Pública, mas também do ponto de vista social, falando da inclusão escolar, dos direitos de acesso ao lazer, das ações jurídicas.

Falaram os grandes nomes do movimento das Mulheres com Deficiência, como a ex-Secretaria Nacional, Dra. Isabel Maior, Lia Crespo, jornalista e militante internacionalmente conhecida, Denise Sirqueira que falou sobre assédio Moral, Stella Reicher, a repeito da CEDAW e o que ela significa para as mulheres com deficiência no Brasil, Marta GIL, Marcia Gori, Anahi, Naira Rodrigues, Heloísa Rocha, Suely Satow, partilharam suas trajetórias como mulheres e profissionais, pessoas com deficiência, mães e falaram de direitos sexuais e reprodutivos.

Lígia Assumpção e Rita Amaral duas grandes militantes do movimento de mulheres com deficiência e de mulheres com doenças raras foram lembradas por Marta Gil e Adriana Dias em biografias lindíssimas, enfim foi imperdível.Passaram por lá, assistindo as diversas palestras, mais de 150 pessoas.

Falaram na mesa de abertura Flávia Vital, pelo Governo de São Paulo, representando a Secretaria dos Direitos das Pessoas com Deficiência, e Vera Mendes, pelo Governo Federal, representando o Ministério da Saúde.

No Domingo, tivemos a ilustre visita do Secretário nacional da Pessoa com Deficiência, Antonio José Ferreira, que parabenizou Adriana, Anahi e Márcia pela iniciativa e se comprometeu com elas a providencia políticas específicas para mulheres com deficiência, muitas discutidas no evento.

Além disso, recebemos um e-mail da Secretaria de Mulheres da Presidência da República, se comprometendo a desenvolver políticas públicas específicas para mulheres com doenças raras e mulheres com deficiência, graças a nosso seminário.

Querem mais?  Tem: a Deputada Rosinha Adefal este lá, assistiu toda a palestra de Adriana Dias a respeito de doenças raras no seminário, foi uma fofa total conosco e nos convidou para contribuir numa CPMI que trata sobre violência contra mulheres para falara de nosso trabalho na área. E lá vamos nós!!!!!

 

A Reatech é um grande espaço, claro que  precisa melhorar muita coisa, principalmente na questão da sinalização e acessibilidade para a comunidade de pessoas cegas e com surdo-segueira, e só conseguiremos isto, estando lá, ocupando o espaço e lutando juntos.

Acho até que está na hora da Reatech se mudar para o ANHEBI-MORUMBI ou para outro espaço maior. Está pequeno. Somos mais de 50 mil visitantes por dia, gente!!!!!!!

É um mundo!

abril 11, 2012

Reatech e Palestras!


VISITE NOSSO ESPAÇO NA REATECH!

O INSTITUTO BARESI ESTARÁ NA  

Rua: E, no  Estande: E 37

Adriana Dias ministrará uma palestra no REASEM, sala 2, às 16h30′ da sexta feira, dia 13, a respeito do tema: Doenças Raras, uma questão de saúde pública.

Além disso, dois grandes eventos que merecem atenção:

III SEMINÁRIO:A SEXUALIDADE NA VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA – Sala 08

12 e 13 de Abril de 2012

————————————————–

I Encontro Nacional de Políticas Públicas para Mulheres com Deficiência Narrativas (quase) esquecidas: A luta das mulheres com deficiência no Brasil. – Sala 08

Abra a programação em pdf: https://institutobaresi.files.wordpress.com/2012/04/posreatecmulheres.pdf

Confira todos os eventos, com a programação:  aqui: http://www.pacin.com.br/_scripts/index.asp

março 27, 2012

Assista o Programa da TV ALESP


No vídeo, Hugo Nascimento do Instituto Baresi, a Dra. Sandra Serrano, a Terapeuta Ocupacional Danielle Garros e O Deputado Edinho Silva contam como se envolveram na luta pela vida digna e direito á saúde de pessoas com doenças raras.

fevereiro 22, 2012

Comentário da Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor


Sou mãe de uma criança com a Síndrome de Edwards e fundadora da Associação Síndrome do Amor que acompanha mais de 300 famílias de crianças com síndromes genéticas graves.
Não havia um remédio para a doença do meu filho já que ainda não é possível mudar um erro que acomete todas as células, no entanto, na instituição temos quase 90 doenças cadastradas.
Todos os nossos olhos vão para as famílias, somos representantes delas e indicamos sempre o caminho da justiça. É diferente lutar pelos direitos, as pessoas se sentem fortes. Não incentivamos as campanhas entre amigos que, apesar de demonstrarem solidariedade, na nossa experiência, conseguido o objetivo, acabam por vitimizar e expor a família. Ajuda é algo delicado.
Entendemos que pessoas que nunca viveram essa realidade jamais conseguirão imaginar como ela realmente é. Mas não é muito difícil entender o que sente uma mãe quando ouve coisas do tipo“não criem vínculo com essa criança porque ela tem pouco tempo” ou “esse é um projeto que deu errado, melhor tentar outro filho” ou mesmo “ leve pra casa e aproveite os poucos momentos que terá com seu filho”. Não incitamos a revolta dos pais porque ela é automática. Quem é que consegue ver alguém que ama morrendo sem fazer nada? Dependendo da gravidade perdemos a criança e toda a sua família! Isso é impedir a esperança, essa é a grande injustiça.
O governo está fazendo a conta errada, 500 milhões de reais é o que pode ser contabilizado, mas e o impacto de uma pessoa com uma doença rara numa família sem qualquer apoio? Pais perdem o emprego, sofrem acidentes de trabalho, famílias se dissolvem, se deprimem. Perdemos crianças no meio das batalhas judiciais, sobrecarregamos médicos geneticistas com páginas e páginas de laudos que não são compreendidos pelos advogados e juízes.
No final das contas o que queremos é simplificar os processos, evitar o retrabalho. O que todos se esquecem é que vivendo com raras nos tornamos bons gestores de problemas. São as doenças que são raras, as pessoas são comuns!
fevereiro 14, 2012

O relatório para o CEDAW


No dia 13 de fevereiro,  às 15h de Genebra, na sessão do CEDAW uma declaração oral de cerca de 3 min apresentou os principais tópicos do relatório. A declaração foi feita por Tchaurea Fleury, que é Brasileira e trabalha no secretariado da IDA em Genebra.

O relatório está para download na página do Escritório do Alto Comissário Para os Direitos Humanos da ONUhttp://www2.ohchr.org/english/bodies/cedaw/cedaws51.htm(procure em Brazil – Joint IDA NGOs).

Ressalte-se que essa foi a primeira vez que uma coalizão de entidades de pessoas com deficiência, envolvendo organizações nacionais (ABRAÇA, CVI, FRATER, 3IN, Instituto Baresi e FENEIS), regional (RIADIS) e global (IDA), apresentou relatório específico para o CEDAW. Isso é importante pois favorece a implementação da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência em nível internacional, incluindo a pauta da deficiência na agenda desses órgãos. O Instituto Baresi foi a única entidade envolvida no trabalho de atenção às pessoas com doenças raras que participou do relatório do CEDAW.

A revisão Brasileira na 51º sessão do CEDAW ainda está em andamento, e provavelmente dela sairão recomendações relativas às pessoas com deficiência do Comitê para o Governo Brasileiro. Mas própria construção e envio do relatório já foi um passo importante pelo protagonismo, temos que seguir aperfeiçoando nossa articulação nível local e incidência em nível internacional, pautando a situação das pessoas com deficiência no Brasil junto aos mecanismos de tratado da ONU e no Conselho de Direitos Humanos, inclusive o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência que monitora internacionalmente o cumprimento da CDPD pelos Estados signatários. O Instituto Baresi defende o protagonismo das pessoas com doenças raras, em todas as políticas públicas a elas direcionadas, conforme preconiza o modelo social, e em contato com a relatora da ONU, em novembro passado, defendeu a inclusão na Convenção de artigos acerca do tema. Estamos preparando um relatório a respeito do tema para envio.

O Brasil está muito atrasado em seu informe inicial sobre ações tomadas para implementar a Convenção e seus resultados, é importante que se cobre que o Governo cumpra essa obrigação (Art. 35). A Secretaria da Pessoa com Deficiência, sob coordenação do Sr. Antonio José Ferreira não cumpriu este prazo, e não deu nenhuma satisfação a sociedade civil.

https://institutobaresi.wordpress.com/2012/02/14/o-relatorio-pa…humanos-da-onu/

janeiro 17, 2012

Projeto de Lei 648/2011 – Segunda Nota Pública


Quanto às respostas dadas por Twitter ao Instituto Baresi pelo governo de São Paulo, cabe a nós comentarmos:

Saudamos o uso, pelo governo de São Paulo, do termo “pessoa com doença rara” no lugar de “Doença Rara” apenas. O Instituto Baresi utiliza aquela forma desde o início porque modifica o foco de atenção para o modelo social, preconizado pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (Decreto Federal nº 6.949/2009).

Nossa atuação em prol das pessoas com doenças raras data de novembro de 2010 e é público no nosso site, quando o instituto ainda não era formal, mas já tinha trabalho efetivo. Cabe ressaltar que fomos inclusive mestres de cerimônia da caminhada de raras de 2011.

A respeito do argumentado:

a) Desde fev/2011, a Secretaria se dedica ao Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara de São Paulo, porém, nos moldes atuais, o programa não atende plenamente quesitos importantes como: equipe multidisciplinar, centro de referência, fornecimento de medicação e construção em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras.

O Projeto de Lei vetado pelo Governador agrupava todos esses quesitos, compondo assim as diretrizes para suprir as necessidades das pessoas com doenças raras de forma ampla e digna.

b) Não existe política de tratamento em São Paulo. Há profissionais abnegados que fazem ótimos trabalhos, mas isoladamente. Assim, todos ganhariam com a institucionalização do tratamento proporcionada pelos Centros de Referência (CR) traria: os médicos ganhariam em pesquisa; as Universidades, em investimento; os pacientes, em diagnóstico, tratamento e informação. Além disso, os CRs também possibilitariam uma formação de médicos e profissionais de saúde atenta à questão das pessoas com doenças raras e continuada ao longo do tempo. Essas são práticas adotadas no mundo inteiro. Por fim, entendemos também que a política pública para pessoas com doenças raras deve ser feita com todas as associações.

Continuamos à disposição para maiores informações. Já nos manifestamos na ouvidoria do gabinete da Casa Civil, e tentamos contato com a Secretaria da Saúde, ainda sem retorno.

dezembro 7, 2011

Nós precisamos de uma mesa maior!


O Instituto Baresi, desde o início sempre se surpreendeu  com as enormes demonstrações de auxílio e carinho que recebemos de amigos, voluntários, associações aliançadas, parceiros e todos a nossa volta! Recentemente, houve uma que além de encher nossos olhos de lágrimas de emoção, de alegria e de encantamento, nos deu a certeza de que este Natal será um tempo NOVO para as pessoas com doenças raras. Um tempo de solidariedade, de partilha de amor.

Eu estou falando da Comunidade Craftbook, a quem Adriana, Diretora de Comunicação do Baresi tem a honra de pertencer!

Ela nos deram um lindo presente de Natal. Fizeram dezenas de carões para nós!!!!!

A gente nem acreditava quando a pilha de cartões começou a  chegar. Era uma emoção só, abrir cada um, ler, chorar, orar por quem mandou, agradecer, teve até cartão vegan!

Primeiro a gente recebeu uma série de lindos carões da Ana, a nossa querida adminsitradora!!

Os cartões da Ana!

Depois foram chegando outros, dezenas!

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Em cada cartão, tanto carinho! Obrigadaaaaaaaaaaaaaaaa! Agora,a onde eu vou arranjar uma mesa maior? =)😉

dezembro 7, 2011

Aprova Parlamento!


Senhores parlamentares brasileiros:

Talvez vocês desconheçam o tema, mas há 13 milhões de pessoas diretamente afetadas por doenças raras no Brasil. Além delas, seus familiares são grandemente afetados, pois além do abalo social e emocional que é ter uma pessoa com doença rara na família há dimensões econômicas: muitas vezes um familiar se transforma no principal cuidador da pessoa com doença rara, e enquanto isso obriga-o a deixar o mercado de trabalho, as despesas familiares crescem em galope. As famílias se veem perdidas em dívidas tentando dar a pessoa com doença rara remédios, tratamentos, o mínimo necessário para que ela tenha uma vida de qualidade.

O deputado Jean Wyllys ofereceu em novembro último um projeto excelente para resolver de vez a questão do diagnóstico, do tratamento e do mapeamento das doenças raras no Brasil, no âmbito do SUS.  E você, parlamentar, só precisa votar. É urgente. Estamos esperando há 40 anos. Temos uma certa pressa.

Contamos com sua compreensão! Nós os 13 milhões de afetados!

outubro 21, 2011

Fechando o mês das crianças


Crop Day pelas Crianças Raras

Organização Instituto Baresi e Blog Espelho de Alice

Coloque o coração nestes scraps!

Regras:
Serão selecionados 8 scrapers, preferencialmente de São Paulo capital, (se você for de outro lugar pode se inscrever, sabendo que o Instituto, nem o Blog não se responsabilizam pelo custo de passagens ou estadia).
Cada um dos scrappers receberá, pelo menos, 4 fotos de 2 crianças distintas (pelo menos duas por criança), além de um resumo da história da criança. Ele poderá usar uma ou mais fotos, mas deverá construir pelo menos uma página para cada criança, concorrendo, portanto com 2 páginas. O crop Day acontecerá dia 30 de outubro, domingo, de 14.30 às 17h.
Todo material e ferramentas serão fornecidos pelo Instituto Baresi e pelo Blog Espelho de Alice, com apoio de Patrocinadores.

As páginas pertencerão ao Instituto Baresi e não poderão ser reclamadas posteriormente. Todas as páginas serão fotografadas e disponibilizadas na Internet para votação por, pelo menos, 45 dias. Os scrappers concordam que divulgarão em seus blogs, sites, facebook, twitter, Orkut, ou outras redes sociais que façam parte, e da forma que puderem seu trabalho, sem nenhum custo pra os promotores para ter direito à premiação. Ao divulgar, obrigatoriamente, colocarão a arte do evento, e a chamada do mesmo. Todos concordam em ceder uso da imagem da página e sua imagem, no dia do Crop Day, para divulgação do evento. As páginas ainda serão divulgadas na feira Reatech, expondo o trabalho das scrappers para mais de 20 mil pessoas.

A página mais votada ganhará um super kit de Scrap (valor mínimo de 350 reais).
A segunda e terceira colocada ganharão minikits da Loja Espelho de Alice Scrap’s.

Para se inscrever, deixe até o dia 27 de outubro um comentário em http://espelhodealice.wordpress.com/ no post do evento, faça um post no seu blog/site ou facebook sobre o evento com link para este post  e mande um e-mail apra instituto.baresi@gmail.com

outubro 20, 2011

Fechando o mês das crianças


Crop Day pelas Crianças Raras

Organização Instituto Baresi e Blog Espelho de Alice

Coloque o coração nestes scraps!

Regras:
Serão selecionados 8 scrapers, preferencialmente de São Paulo capital, (se você for de outro lugar pode se inscrever, sabendo que o Instituto, nem o Blog não se responsabilizam pelo custo de passagens ou estadia).
Cada um dos scrappers receberá, pelo menos, 4 fotos de 2 crianças distintas (pelo menos duas por criança), além de um resumo da história da criança. Ele poderá usar uma ou mais fotos, mas deverá construir pelo menos uma página para cada criança, concorrendo, portanto com 2 páginas. O crop Day acontecerá dia 30 de outubro, domingo, de 14.30 às 17h.
Todo material e ferramentas serão fornecidos pelo Instituto Baresi e pelo Blog Espelho de Alice, com apoio de Patrocinadores.

As páginas pertencerão ao Instituto Baresi e não poderão ser reclamadas posteriormente. Todas as páginas serão fotografadas e disponibilizadas na Internet para votação por, pelo menos, 45 dias. Os scrappers concordam que divulgarão em seus blogs, sites, facebook, twitter, Orkut, ou outras redes sociais que façam parte, e da forma que puderem seu trabalho, sem nenhum custo pra os promotores para ter direito à premiação. Ao divulgar, obrigatoriamente, colocarão a arte do evento, e a chamada do mesmo. Todos concordam em ceder uso da imagem da página e sua imagem, no dia do Crop Day, para divulgação do evento. As páginas ainda serão divulgadas na feira Reatech, expondo o trabalho das scrappers para mais de 20 mil pessoas.

A página mais votada ganhará um super kit de Scrap (valor mínimo de 350 reais).
A segunda e terceira colocada ganharão minikits da Loja Espelho de Alice Scrap’s.

 

Para se inscrever, deixe até o dia 27 de outubro um comentário em http://espelhodealice.wordpress.com/ no post do evento, faça um post no seu blog/site ou facebook sobre o evento com link para este post  e mande um e-mail apra instituto.baresi@gmail.com

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