Pessoa Rara: Salomão Junior: Tetraplégico, Baterista e Palestrante


Salomão JúniorPara os que conhecem Salomão Junior,sonhar e lutar sempre foi a sua marca. Vítima de uma doença rara ( Charcoot- Marie), que tirou os movimentos normais dos membros superiores e inferiores.

Mesmo com todas as limitações, Salomão Junior tinha o sonho de ser músico (Baterista), e por influência de seu avô materno que era maestro e do mestre Vitor Serikawa ,desenvolveu métodos de estudo que o tornou baterista.

Hoje, Salomão Jr ministra palestras motivacionais em universidades, empresas e eventos culturais , despertando as pessoas a alcançarem seus objetivos.

Assista o vídeo em que Salomão toca bateria: 

CONTATO: contato@spalt.com.br

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2013/09/salomao-junior-tetraplegico-baterista-e-palestrante.html

Consulta pública sobre doenças raras está aberta


Consulta pública sobre doenças raras está aberta

Especialistas e profissionais de saúde podem contribuir com as diretrizes para atenção integral a pacientes e critérios para habilitação de serviços

O Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para a atenção integral e acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública. O objetivo é instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para oferecer atenção integral a pacientes com anomalias congênitas, problemas metabólicos, deficiência intelectual e doenças raras não genéticas.

Também entra em consulta o texto que traz as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição desta política para doenças raras, a assistência será estendida aos familiares dos pacientes. A consulta pública terá duração de 30 dias.

Na prática, a criação desta política vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde do país. Com as diretrizes, esses profissionais – da Atenção Básica e da Alta Complexidade – vão ter um guia para organizar o atendimento e de verificação dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, além das terapias serão aplicadas a cada caso.

ATENDIMENTO – Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS): doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.

No SUS, o atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.

A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS – seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença – requer estudos científicos que os respaldem.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando, assim, o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias. As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

GRUPO – Os documentos que entram em consulta pública são resultado do trabalho do Grupo de Trabalho, instituído ano passado, para a formulação da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. O grupo é formado por técnicos e representantes de sociedades, especialistas na área e membros de associações de apoio às pessoas com Doenças Raras,

A missão deste grupo é formular a política e estabelecer como deve ser o cuidado integral do paciente, incluindo a promoção da saúde, a prevenção, o tratamento e a reabilitação nos casos indicados, em todos os níveis de atenção, com equipe multiprofissional, atuação interdisciplinar, possibilitando identificar e tratar os principais problemas de saúde relacionados a doenças raras.

O atendimento a pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o acompanhamento dos familiares.

Refletindo sobre a experiência da vida da pessoa com doença rara e suas associações


amordavida

               Marcelo Higa e Hugo Nascimento

Em primeiro lugar, sabemos que ter uma doença rara é uma experiência que marca: corpos, pessoas, famílias, almas. Sabemos que seja de origem genética ou por origem ambiental, a doença rara é uma experiência que envolve dor, sofrimento humano, interrogações, dúvidas, angústias e frustrações (como fala um novo e encantador conhecido nosso), e tece uma experiência profunda na alma. Nós não entendemos o fenômeno da doença rara distinto da questão familiar, pois ter uma pessoa rara na família sempre implica num processo que envolve todos.

No Instituto Baresi, costumamos afirmar que não existe pessoa com doença rara, mas família com doença rara. A família da pessoa com doença rara é atingida sempre: normalmente alguém assume o cuidado da pessoa com doença rara, a mãe, na grande maioria dos casos que envolvem crianças, um filho, quando a doença afeta um genitor. Ao assumir este cuidado, geralmente esse cuidador (que se metamorfoseia em anjo guardião) deixa o emprego. E como os custos de manutenção de tratamento, remédios, adaptações de moradias, processos judiciais para garantir direitos mínimos (não temos NENHUMA POLÍTICA pública sistematizada para pessoas com doenças raras no Brasil, o que exige judicializar para garantir direitos) vão as alturas, imaginem o quadro que se rascunha: as famílias raras são as que mais gastam e as que menos ganham. Nós participamos do GT do Ministério da Saúde organizado para  formar a política pública diagnóstico, tratamento e cuidado para pessoas com doenças raras no SUS, em 2012. A consulta pública vai ao ar em breve.

Além disso, o cuidar de uma pessoa gravemente doente impede, inclusive, muitas vezes, a organização dessas pessoas e famílias em associações: o tempo livre é mínimo nos quadros mais graves. Por isto as associações de pessoas com doenças raras já começam frágeis. Se levarmos em conta, ainda,  como afirma o antropólogo Rabinow, que as associações de pacientes se organizam em torno da existência da doença na vida destas famílias, o que ele denomina de biosociabilidade, isto agrava o problema: as associações reúnem pessoas de todas as classes, origens, ideologias, e isso, que deveria favorecer o diálogo pró-diversidade, no mundo das raras muitas vezes gera enormes divisões dentro das associações, no início.  Porque no começo elas se fundamentam no laço comum: a  doença. Transpor isto, vislumbrar o laço do afeto, do sonho comum é o objetivo da associação: construir a busca por dignidade humana como laço social é o desafio de toda associação de pessoas com doenças raras. Isto significa estudar a respeito da doença, mas também organizar um sistema que apoie famílias e cuidadores. No Instituto Baresi usamos a metodologia do Dividir para Somar, da psicóloga Sukie Miller, Ph.D. Neste método, a consolidação de laços em torno da família é a chave.

Um segundo desafio é vencer o léxico profundamente determinista que envolve as doenças raras, e continuar lutando. Claro que se uma doença tem origem genética e por conta disso afeta a vida orgânica de uma pessoa, a pessoa tem que ser cuidada. Receber diagnóstico, tratamento, suporte médico adequado, apoio de saúde mental. Mas, é preciso manter acesa a esperança de novos tratamentos, lutar por pesquisas, buscar inclusão social. Por isto é determinante que as associações de raras conheçam muito bem o modelo antropológico-social de abordagem da deficiência, que é central na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU. Isto é vital para conhecer a maneira mais adequada de aprofundar as questões da busca por direitos, de maneira a estarmos sintonizados com a luta de Direitos Humanos. Isto é fundamental: entender que doenças raras é um tema híbrido, que envolve Direito à Saúde e Direito a Direitos.

Por fim é preciso combater preconceitos. Todos temos preconceitos, e nos desalienarmos é um processo longo: é preciso sempre buscar, profundamente a aceitação da diversidade, deixando de lado os que insistem em modelos eugênicos ou totalitários. Doenças Raras é um tema que envolve a todos. TODOS. Há doenças raras que realizam interlocução com questões de gênero, com questões étnicas, com questões sociais e ecológicas. Lutar por um mundo em que os raros sejam, de fato, assistidos, é, no limite, lutar por um mundo em que TODOS SEJAM.

Neste sentido, a luta pela dignidade das pessoas com doenças raras é extremamente subversiva. Porque amar é um ato subversivo: desalienante, poderoso.

Nisto acreditamos, isto VIVEMOS. Junte-se a nós. 

Apresentado um importante projeto para estudantes com doenças raras no Estado de São Paulo


O Deputado Rui Falcão (PT – SP) apresentou um projeto muito importante para as pessoas com doenças raras em São Paulo.

A história do projeto

O Instituto Baresi realizou uma ampla pesquisa para realizar seu Relatório para instruir o GT do Ministério da Saúde que trata do tema. Escrito pela Prof.ª Adriana Dias, AÇÕES PARA DOENÇAS RARAS NO BRASIL: DESAFIO À SAÚDE PÚBLICA, IMPERATIVO EM DIREITOS HUMANOS, o Relatório Baresi é o mais amplo documento já escrito a respeito de doenças raras no Brasil. Para fundamentá-lo foi feita uma pesquisa com as associações aliançadas do Instituto (mais de duzentas instituições), além de uma análise da base de dados que a organização já possuia. Nesta nova pesquisa a grande maioria das associações comentou acerca do enorme problema ao enfrentar o bullying escolar, que afeta as crianças com doenças raras em todo país.

Rapidamente, procuramos o gabinete do Deputado  Rui Falcão e tanto  Maria quanto o querido Antonio Carlos nos receberam muitíssimo bem. O resultado é este projeto, que esperamos seja aprovado em breve, sancionado pelo governador, para que a informação transforme os ambientes escolares.

Informação é o primeiro pilar do Instituto Baresi. Informação transforma a sociedade civil e faz dela parceira. Leia mais aqui: https://institutobaresi.com/2012/01/25/os-7-pilares-do-instituto-baresi/

Leia o projeto:

PROJETO DE LEI Nº 432, DE 2012

 Institui a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro, e dá outras providências.

 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo 1º – Fica instituída Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras nas Escolas Públicas do Estado de São Paulo, a realizar-se, anualmente, na primeira semana de outubro.

 Parágrafo único – No período a que se refere o “caput”  a Secretaria de Estado de Educação,  em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras promoverá palestras, seminários, fóruns, entre outros eventos congêneres,  com o intuito de informar a sociedade e a comunidade escolar a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras, bem como a necessidade de inclusão escolar e social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.

 Artigo 2º – Para o efetivo cumprimento do disposto no artigo anterior, a Secretaria de Estado da Educação poderá buscar parcerias com outras secretarias de governo, bem como com Universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.

 Artigo 3º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação

 

JUSTIFICATIVA

 

 

As doenças raras afetam diretamente a vida de dois milhões e meio de paulistas. Mais de 70 % destes são crianças e adolescentes em idade escolar. Se somarmos suas famílias, quadruplicamos o quadro afetado.

Segundo a definição da OMS é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças raras é diversificada sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.

A definição européia de doença rara afirma também que do ponto de vista da patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por entidades de causa genética (80%), degenerativas, auto-imunes, infecciosas, oncológicas. Estima-se que em cada semana sejam descritas 5 novas patologias a nível mundial. Muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida, sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos .

As doenças raras são, freqüentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, conseqüentemente, de uma vida digna. Na União Européia,  25% dos pacientes relataram espera entre 5 e 30 anos entre o início dos primeiros sintomas e o diagnóstico da sua doença. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença .

As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns destas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integral desta. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada a suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial.

Para contemplar estas questões e restabelecer a cidadania real das pessoas com doenças raras é preciso contemplá-las em todas as discussões a respeito de suas necessidades.

Durante a produção do mais completo relatório já desenvolvido a respeito das doenças raras no Brasil, a pedido do Ministério da Saúde, o Instituto Baresi recebeu centenas de queixas das associações de pessoas com doenças raras a respeito de bullying escolar. A ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é usada na Inglaterra, e em outros países do reino Unido, com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes, e criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social destas pessoas já tão marginalizadas pelo sofrimento da própria patologia.

Sala das Sessões, em 20/06/2012

a) Rui Falcão – PT

Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência


Agradecemos o carinho das parceiras de Angelman, Adriana Ueda e Willians, a sempre presente Jô Nunes, e Silvana! E todas as manifestações da comunidade de raras a nossa atuação, via Face e E-mail!

Na Segunda Conferência Municipal da pessoa com deficiência, no eixo da saúde, só deu Instituto Baresi. Nós participamos até da relatoria da temática. Nossa sempre presente, e especialista Adriana Dias adequou todas as propostas para melhorar o texto e acrescentou temas de doenças raras nas que foram possíveis, apesar de encontrar resistência da parte de algumas assistente social, que não eram conhecedoras do tema, e não permitiram o destaque para oferecer a questão de triagem para Prad-Willis, Willians, X-Frágil, Angelman, Rett no espectro de autismo.

Incluímos a gravidade do abuso sexual como violência destacada e apoio às famílias das Pessoas com Deficiência em que há vítimas. Incluímos aspectos importantes da genética (como a garantia pelo SUS dos exames simples ou complexos, o aconselhamento genético e garantimos no texto aprovado, por MONÇÃO, inclusive, que a pesquisa clínica deve sempre, pautada pelas declarações de Direitos Humanos em Genética, como Declaração de Helsinki II e a DECLARAÇÃO UNIVERSAL DO GENOMA HUMANO E DOS DIREITOS HUMANOS. Além disso, incluímos a obrigatoriedade do campo para o nome da doença rara no cartão SUS, se houver, por extenso. Incluímos, por fim, a temática do protagonismo da PcD em toda a produção de Legislação a seu respeito. Todas as propostas serão publicadas em Diário Oficial.

Para nós, o reconhecimento de nossa atuação na conferência veio quando a metodologia Baresi foi aprovada como metodologia oficial para o cuidado de pessoas com doenças raras na Saúde, devendo ser ministrada para capacitar os agentes e atores da saúde.