Archive for ‘Saúde Pública’

fevereiro 12, 2015

Evento Dia de Pessoas com Doenças Raras – Raras no SUS Pactuação Já!


Convidamos todas as nossas associações aliançadas e parceiras, nossos amigos profissionais de saúde, gestores e simpatizantes da causa para um grande fórum de debates.

Local: ALESP – Auditório Paulo Kobayashi

Dia 24/02 TERÇA-FEIRA 17.30h

Realização: Instituto Baresi, Deputado Edinho Silva (Criador do Dia Estadual da Pessoa com doença rara e da LEI de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo),

Comissão de Saúde e Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais, da ALESP e SED BRASIL

APOIO: Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

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Para baixar o material de trabalho do evento, clique aqui.

Para conhecer o trabalho do Deputado Edinho Silva com o Baresi, clique aqui.

dezembro 20, 2014

Feliz Natal


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dezembro 19, 2014

Assembleia derruba veto de Governador e torna lei projeto de Edinho para assistência às pessoas com doenças raras


A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo derrubou na noite desta quinta-feira, dia 18, em sessão extraordinária, o veto do governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva. Com isso, o projeto que institui uma política estadual de assistência e acolhimento às pessoas com doenças raras no estado torna-se lei.  Os deputados seguiram o voto do relator especial da Comissão de Justiça e Redação, deputado José Zico Prado.

O projeto, que havia sido aprovado por unanimidade pela Casa em 2012, foi vetado integralmente pelo governador Geraldo Alckmin. Com a derrubada do veto pelos parlamentares, o PL 648/2011 segue, num prazo regimental, para a promulgação que será feita pelo presidente do Legislativo Paulista, Deputado Samuel Moreira.

Para Edinho, é uma grande vitória da população paulista e, em especial, das mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem algum tipo de doença rara. “Fico feliz que a Assembleia Legislativa tenha derrubado o veto do governador, colocando acima de uma interpretação partidária a proteção à saúde dessas pessoas. Hoje, sinto-me realizado pois sei que prevaleceram os direitos dos cidadãos ao acolhimento, à assistência e ao tratamento. Já valeu muito ter sido deputado estadual” disse o parlamentar que não foi candidato à reeleição.

O projeto garante uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. A proposta é a criação de Centros de Referência que devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais.

“A aprovação desse projeto, atende a obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, permitindo o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

Segundo ele, o diagnóstico tardio das doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é frequente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Entidades comemoram

As entidades e movimentos ligados às doenças raras no estado de São Paulo comemoram a conquista. “Foi um processo difícil, mas vencemos. Agradecemos todo o apoio do deputado Edinho e da sua equipe, todo o engajamento e sensibilidade às lutas das pessoas com doenças raras. Trata-se de um projeto fundamental para a vida de milhões de cidadãos que têm doenças raras, sendo que muitos ainda convivem sem o diagnóstico”, disse Adriana Dias, Diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi, que muito contribuiu para a formatação do projeto.

 

Bandeira do mandato

As doenças raras foi uma bandeira levantada por Edinho Silva na Assembleia desde o início do seu mandato. Com apoio de instituições como o Baresi e profissionais da saúde, Edinho elaborou o projeto e deu visibilidade ao tema no estado. “Nesse período, também levamos a bandeira das doenças raras ao governo federal, através do então Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Sensível à demanda, o governo da presidenta Dilma criou um Grupo de Trabalho e lançou, em 2013, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um grande passo. Uma grande conquista”, destacou Edinho.

Ainda na questão das Doenças Raras, foi o autor da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A data, último dia de fevereiro, entrou oficialmente para o calendário do governo do estado em 2012 e, pela primeira vez, as pessoas afetadas pelas doenças, bem como familiares, profissionais, representantes de entidades puderam dar visibilidade ao tema no estado de São Paulo.

 

dezembro 8, 2014

Carta aberta ao eterno Senador Eduardo Suplicy


Obrigada por existir, Suplicy

 Quando a caminhada fica dura, só os duros continuam caminhando. MANO BROWN

 

Quando eu ouvi pela primeira vez Negro drama, Eterno e nobre Senador Eduardo Suplicy, eu entendi cada palavra. Não porque sou negra, mas porque, como pessoa com deficiência e com doença rara, eu vivo no mesmo contexto, desde que nasci.

 

Nasci num lar pobre, no Pari, e embora meus pais tenham trabalhado muito, nada do que produziam podia ser transformado em valor, tudo virava cirurgia, remédio, médico. Depois, com o tempo, estudo, faculdade (UNICAMP), mestrado, agora, concluindo doutorado, três concursos públicos, a vida continua a mesma. Doença rara é um ralo que escoa toda a vida financeira da família. É assim comigo e com os 15 milhões de brasileiros que vivem na mesma situação.

 

Mas, eu nunca deixei de acreditar na luta, então, fiz da doença a minha luta, e da doença dos outros a minha causa. E a causa das raras é hoje a minha vida. Não me importa se o Diretor das Clínicas ou o do Instituto de Traumatologia da USP me chama, faltando com a verdade, do que quiser, tenho provas, o que Eliana Zagui falou, falou numa audiência pública, temos vídeo, e notas da mesma. Ela teme, assim como Paulo, falar em seu Face, por terem sido ameaçados de serem expulsos de lá. A defensoria Pública sabe disso, por parte da Dra. Renata Flores Tibiriçá. Não será a primeira nem a última vez que uma instituição se protege, chamando os que defendem os mais fracos de mentirosos.

 

Mas, não é por isso que escrevo, escrevo, na verdade pra lhe agradecer por existir. No mês de outubro, quando a força olavista (de Olavo de Carvalho), apoiada por governos que compram seus livros para bibliotecas públicas venceram em nosso estado com seu projeto de varrer a brisa democrática petista, sua voz, Suplicy, a voz mais petista, a mais pura e verdadeira voz petista foi calada no Senado. Eu tomei um choque imenso. Chorei. Marcelo chorou.

 

Então, agradeço, por você existir. Não apenas por ter lutado por nós. Mas, por existir. Por ser correto, honesto, íntegro, coerente, justo, sábio, preocupado, amoroso, parceiro, alegre, simples.

 

Por não ser Senador, ter estado Senador, sem que isso lhe pesasse, mas que isso lhe fosse missão. Obrigado por se importar com nossas doenças de nomes difíceis, desconhecidas, complicadas, com quadros sempre à beira da morte. Obrigado por se comover com nossas crianças, por se esforçar por lembrar de nomes de doenças que parecem ser retiradas de retiradas de um dicionário russo-croata, obrigada por tudo. Mas, principalmente, obrigada por existir. Obrigada por nos fazer acreditar que é possível.

 

Hoje temos uma lei federal e uma lei estadual, em SP de doenças raras.

 

TUDO COMEÇOU COM EDUARDO SUPLICY,

Nós NUNCA esqueceremos disso.

 

Com todo nosso amor, Adriana e Marcelo

 

novembro 3, 2014

Sequenciar 1% do ADN para diagnosticar doenças raras


A técnica dita de “sequenciação do exoma” revela-se capaz de identificar mutações raras, causadoras de doença, quando os testes genéticos convencionais falham, concluem dois grandes estudos.

Ela e o marido, Eric, consultaram quatro neurologistas, que acharam que os sintomas não eram inquietantes. Mesmo assim, submeteram o bebé a uma bateria de testes para tentar identificar a causa dos seus problemas de desenvolvimento — aos quais se juntavam problemas digestivos crónicos. Mas em vão.

Foi por essa altura, em 2012, que a Universidade da Califórnia em Los Angeles (UCLA) começou a aplicar clinicamente uma nova técnica de diagnóstico genético. Designada “sequenciação do exoma”, destina-se a identificar doenças genéticas quando os outros testes falharam mas que se suspeita que os sintomas observados são devidos a mutações muito raras num único gene. Diga-se para já que, sequenciando apenas 1% do genoma, a técnica pode detectar mutações que de outra forma passariam despercebidas.

Como explica em comunicado aquela universidade norte-americana, em desespero de causa os pais aceitaram que Calvin, na altura com 13 meses de vida, fosse o primeiro ser humano a ser ali testado com a nova técnica. Umas semanas depois, o mistério fora desvendado. Mas as notícias não eram boas.

Mais de dois anos volvidos — e depois de ter testado várias centenas de casos tão enigmáticos como o de Calvin —, a equipa da UCLA, liderada por Stan Nelson, acaba de publicar, no Journal of the American Medical Association(JAMA), um estudo que mostra que a sequenciação do exoma pode ser mais eficiente do que os testes genéticos convencionais — e defendem que tem potencial para ser utilizada de forma rotineira no diagnóstico genético.

Por outro lado, na mesma edição da JAMA, uma outra equipa norte-americana, liderada por Yaping Yang e Christine Eng, do Colégio de Medicina Baylor, em Houston, apresenta resultados semelhantes, obtidos independentemente com base na sequenciação do exoma de cerca de 2000 doentes.

Lábios em flor
De que sofre Calvin? De uma doença muito rara chamada síndrome de Pitt-Hopkins. Mal saiu o veredicto, Audrey, antiga jornalista, procurou tudo o que havia para saber acerca da doença do seu filho.

A síndrome foi descrita pela primeira vez em 1987 e o gene que a provoca só foi descoberto 20 anos depois, em 2007. Chamado TCF4, situa-se no cromossoma 18 e desempenha um papel essencial no desenvolvimento do sistema nervoso. Já se conhecem uns 350 casos no mundo e poderão ser muitos mais. Mas quando Calvin foi diagnosticado, quase ninguém tinha ouvido falar dela.

As pessoas com esta síndrome apresentam certas características faciais: boca ampla, com os cantos do lábio superior virados para cima e a parte central cavada e um pulposo lábio inferior, numa espécie de eterno sorriso em que “os lábios parecem prestes a beijar alguém”, lê-se em pitthopkins.org, o siteda fundação lançada por Audrey Lapidus, o marido e outras famílias afectadas, para incentivar a pesquisa de tratamentos e de uma cura para a síndrome.

Os doentes costumam também ter os olhos rasgados, o nariz algo achatado e com a ponta carnuda, as orelhas proeminentes e a testa um pouco recuada em relação às bochechas e ao queixo. Existem ainda outros traços distintivos, nomeadamente ao nível dos dedos das mãos.

Muitas vítimas sofrem, desde muito cedo, de crises de epilepsia, problemas gastrointestinais e respiratórios — e de deficiências do desenvolvimento físico e mental. A maior parte das pessoas com Pitt-Hopkins nunca aprendem a falar e ficam confinadas a uma cadeira de rodas.

Uma curiosidade histórica: o caso talvez mais antigo registado está pintado numa parede do palácio real de Kensington, em Londres. Trata-se do retrato de um rapaz, apelidado de Peter the Wild Boy (o rapaz selvagem), que foi encontrado em 1725 numa floresta alemã, causou furor na Inglaterra do Século das Luzes e foi “mascote” das cortes dos reis britânicos Jorge I e II.

Há uns anos, especulou-se, com base no retrato e em descrições do comportamento do rapaz pelos seus contemporâneos, que Peter era autista — o que não admira, visto que, até há pouco, a síndrome de Pitt-Hopkins era considerada como uma forma atípica de autismo. Mas em 2011, o geneticista britânico Phil Beals, do University College de Londres, consultou uma base de dados genética e concluiu, ao olhar para o retrato, que Peter sofria muito provavelmente da mesma síndrome que agora afecta o pequeno Calvin.

maio 25, 2014

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”


Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

fevereiro 12, 2014

Portaria 199, SUS, Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras


O Instituto Baresi, com alegria imensa, após anos de luta informa:

Foi publicada hoje no Diário Oficial da União/DOU a  Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio

A mesma pode ser acessada no link http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?jornal=1&pagina=44&data=12/02/2014.

Veja a portaria em pdf, aqui.

A história desta portaria começou quando nós, Rosana Martinez  da ADONE (MS) e Maurício da Abrela escrevemos, junto com o neste momento Deputado Federal Renato Simões uma carta de intenções a respeito de políticas para políticas para pessoas com doenças raras. 

Ela foi entregue a vários Ministros de Estado. Quando o Ministro Alexandre Padilha assumiu, estivemos pessoalmente com ele, e com seu assessor, André Segatin e solicitamos esta política.

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Diretor Executivo do Instituto Baresi, Marcelo Higa,  e  Ministro Alexandre Padilha

Claro que a política é fruto de uma enorme pressão social, que envolveu várias associações e parlamentares, imprensa, mas o próprio Ministro Padilha confirmou na assinatura da Portaria que esta foi a ação inicial.

Nós nunca paramos de lutar. Há quatro anos realizamos eventos no Dia Internacional para Consciência de Doença Raras em vários estados. São nossos mais de 40 projetos de lei, federais, estaduais e municipais, por todos o país, com vários partidos.

Este ano, além de comemorar e explicar a política, convidamos a todos a participar de um evento , dia 21 de fevereiro, que tem como objetivo continuar a luta por mais políticas públicas para as pessoas com doenças raras.

Instituto Baresi,

uma história do tamanho do Brasil.

fevereiro 12, 2014

21 de fevereiro – Todos juntos para melhorar o cuidado


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O evento abrirá o ANO BARESI DA PESSOA COM DOENÇA RARA, e será o 4º evento anual do Instituto Baresi, e abordará 03 temáticas: o cuidado com a pessoa com doença rara e a sua família, a política nacional de atenção básica à pessoa com doença rara no SUS  e o problema da judicialização e da pesquisa dos remédios, suplementos e alimentos para as pessoas com doenças raras (assistência farmacêutica).

O evento será no dia 21 de fevereiro de 2.014.

UNINOVE – Auditório Campus Memorial, situada à Av. Francisco Matarazzo, 364 – prédio C – Barra Funda, São Paulo – SP.

Das 9-19h

fevereiro 2, 2014

Instituto Baresi comemora lançamento de diretrizes voltadas às pessoas com doenças raras no país


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Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assinada ontem pelo Ministro Alexandre Padilha, é resultado de intenso diálogo entre associações, especialistas e governo federal

A Diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, foi a convidada pelo Ministério da Saúde para discursar em nome das demais associações durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. A atividade, realizada em São Paulo, contou com a presença do titular da Pasta no Governo Dilma, Alexandre Padilha.

A antropóloga, que tem uma doença rara chamada “Osteogenesis Imperfecta”, mais conhecida como Ossos de Cristal, emocionou o público presente ao relatar as dificuldades, os anseios, mas também os sonhos e esperanças das pessoas com raras no país. Adriana agradeceu o acolhimento que as entidades, associações, especialistas e sociedade civil tiveram no Ministério da Saúde e afirmou acreditar no SUS e na política de atendimento integral construída através de diálogo intenso do Grupo de Trabalho e que agora será implementada.

As doenças raras se tornaram uma das principais causas defendidas pelo mandato do Deputado Edinho Silva na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo e o Instituto Baresi foi o grande parceiro na formulação e construção de iniciativas. O deputado é autor de projeto que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Casa em 2012, o PL acabou vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente.

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, enfatiza Edinho.

Leia na íntegra o discurso de Adriana Dias durante solenidade de assinatura da Portaria que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

Ministro Alexandre Padilha, muito obrigada.

Quando eu lhe procurei com a carta de intenções (que nós construímos em 2009 com o Renato Simões), nas primeiras semanas de seu governo, eu lhe falei das raras, e encontrei um imenso acolhimento. Eu sabia que ali estava, finalmente, um homem público que além de ter o conhecimento técnico da questão, como médico, também entendia o sofrimento humano das pessoas com doenças raras. Você escolheu realizar esta política porque, de fato, coloca sua gestão a serviço do outro. Obrigado por este tão grande acolhimento. Em seu nome, cumprimento a mesa, e em especial, claro, o Fogolin.

Bom dia às pessoas raras, às crianças (Luara, linda) e aos jovens raros.

Às mulheres raras, mães, às famílias raras.

Senhoras e Senhores.

Eu sou uma rara que fez Antropologia na Unicamp.

Sou mestre e estou terminando o doutorado em Antropologia.

Como antropóloga, me interessa o fundamento das relações humanas.

O mundo raro, já disseram, embora não seja um país, teria a população da terceira nação do mundo, atrás da China e da Índia, se todas as pessoas com doenças raras vivessem lá.

Mas, como sabemos, esse país não existe. As pessoas não vivem em um só país. Vivem fragmentados na sua raridade, em cada lugar. Como aqui no Brasil.

E sei que nessa imagem de colonizado que a gente tem a gente, infantil, se acostumou a achar que tudo é melhor se vier de outro lugar. Isso é a mente do colonizado. O Brasil tem o melhor programa de HIV/AIDS do mundo, o 2º lugar em queimados e em transplantes. A nossa medicina é excelente. Ela não é do país do futuro. Ela é medicina excelente no presente. Eu acredito na nossa medicina.

Claro que isso não quer dizer “não trocar experiências”. Conhecimento surge na troca universal.

Mas, o que quero dizer, o que importa ser dito, é que o melhor dessa política foi que ela foi criada pensando a nossa realidade, a realidade do SUS, desse SUS maravilhoso que nós temos, que cuida de 130 milhões de pessoas. Essa preciosidade, que intervém entre outras coisas, nas regras dos planos de saúde, da formação médica e na pesquisa do Brasil. Desse nosso Brasil gigantesco, continental. Por isso o SUS, é o sistema pelo qual importa lutar, para preservar e ampliar.

Então, imagina o tamanho que é fazer uma política de raras no SUS?

Por isso, quando o Prof. Dr. Marcos Burle Aguiar criou os quatro eixos de diagnóstico e tratamento, eu tive certeza de que daria certo. Porque aceitava a lógica do SUS e daria a cada eixo o que cada dimensão precisaria para se estruturar. Realmente, o cuidado com uma criança com erro inato implica, por exemplo, em um aparato distinto da deficiência intelectual. Uma precisa de cuidado e intervenção em campos como o nutricional e o metabólico, muito precoces, enquanto que a outra precisa de intervenções no campo do cognitivo e do desenvolvimento, da estimulação. Tudo é importante, e quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será o cuidado.

Mas, mais que isso. Voltando à minha questão inicial. Qual o país que teria o corpo raro? Nenhum, diriam alguns. E é por isso que somos tão excluídos. No imaginário humano não somos vistos como humanos.

Nossos gens são raros, temos doenças com nomes esquisitíssimos.

Dentro de nós mora a vida inteira, sonhos, vontades, angústias, frustrações, dores, isolamentos, medos, convívios, separações, dentro de nós, perdas, saudades. Nós temos marcas, costuras cirúrgicas, fraturas, exames, números de registro em hospital, radiografias, ressonâncias, tomografias, análises de DNA, exames de cariótipo, identificações de mutação ou rearranjos por PCR, qPCR, PCR sensível, aprendemos mais termos médicos em poucos anos de vida que muitos estudantes em aulas de biologia.

Mas, nosso corpo mora num país sim. EU acredito nesse país dos raros. A capital dele está em todas as famílias raras e seu nome é AMOR.

Adriana Dias

Diretora de Metodologia do Instituto Baresi

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fevereiro 1, 2014

Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é assinada


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Momento Histórico: 15 milhões de pessoas “com doenças raras” passam a existir no SUS.

O ministro da Saúde Alexandre Padilha assinou, na manhã de hoje (30), portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde). “Esta é uma das grandes lutas que travo para ver a saúde pública cumprindo seu papel também na justiça social. É uma iniciativa elogiável. Demonstra, mais uma vez, a importância que a Saúde tem para o governo Dilma”, disse Edinho, que abraçou a causa na Assembleia Legislativa no estado de São Paulo, construindo iniciativas e dando visibilidade ao tema.

Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

Edinho Silva é autor de projeto de lei que institui a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de São Paulo. Aprovado pela Assembleia em 2012, o PL foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. Também é autor da Lei que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado anualmente no último dia de fevereiro. Em 2013, pela primeira vez, a data entrou no calendário de São Paulo e pôde ser lembrada oficialmente. Neste ano, será no dia 28.

Doenças raras

Estima-se que no estado de São Paulo pelo menos 2,5 milhões de pessoas sejam vítimas de algum tipo de doença rara. No Brasil, elas afetam 13 milhões de indivíduos e são a segunda maior causa de mortalidade infantil no país. Há mais de oito mil doenças raras identificadas.

“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade e até mortes prematuras. Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comuns a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, sensação de isolamento e o pior deles, o preconceito, disse Edinho. O deputado diz sentir-se realizado, enquanto parlamentar, por ter colaborado de alguma forma criando as condições para que as doenças raras fossem ganhassem espaço nas discussões. “Demos, com certeza, passos fundamentais para a instituição de políticas públicas e para que milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, completou.

O próprio ministro da Saúde ressaltou a participação de Edinho em seu microblog nesta manhã. “E hoje concluímos assinatura da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Tema que você mobilizou em São Paulo”, destacou Padilha.

Construída a várias mãos

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas. De acordo com o Ministério da Saúde, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido.

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. De acordo com Padilha, a saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública.

“A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

Rede de Atendimento

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) podem ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Fonte:

Edinho enaltece governo Dilma por Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras‏- See more at: http://edinhosilva.com.br/2014/01/edinho-enaltece-governo-dilma-por-politica-nacional-de-atencao-as-pessoas-com-doencas-raras%E2%80%8F/#sthash.vasxfBiU.dpuf

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