Archive for ‘Uncategorized’

maio 26, 2015

Nova Relatora da ONU quer popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência


Foto de Catalina Devandas, sentada em frente a um microfone da ONU.

Por Patricia Almeida

A luta pela inclusão das pessoas com deficiência ganhou um importante reforço a nível internacional neste final de ano. Em resposta às demandas da sociedade civil, o Presidente do Conselho dos Direitos Humanos das Nações Unidas, Baudelaire Ndong Ella, apontou a costa ricensse Catalina Devandas como nova Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. O mandato, criado em 2014 durante a 26a. sessão do Conselho, é estratégico e confere maior destaque às questões relativas a um bilhão de pessoas com deficiência, cerca de 15% da população mundial, dentro do âmbito dos direitos humanos.

Há décadas o movimento social das pessoas com deficiência tenta desvincular o assunto das áreas da saúde e assistência e incluí-lo no âmbito dos direitos humanos, de modo a ser tratado de forma transversal nas ações programáticas das políticas públicas. A ideia é que todos os programas, na área da saúde, trabalho, esporte, educação, cultura, etc, devem ser acessíveis e incluir a todos os cidadãos. A reafirmação desta noção é muito importante, uma vez que significa a transição do chamado modelo médico para o modelo social da deficiência. No modelo médico, o indivíduo com limitações era visto como objeto de assistência e caridade. Já no modelo social, ele é reconhecido como sujeito de direitos. Neste modelo, a deficiência, que antes era entendida como um problema individual da pessoa, passa a ser vista como resultante das barreiras impostas pelo meio ambiente. A responsabilidade de prever e se ajustar à diversidade e às necessidades de cada indivíduo agora é da sociedade. Com isso, cabe aos governos e à sociedade em geral construir estruturas acessíveis e promover adaptações de modo a equiparar oportunidades e incluir o indivíduo com deficiência.

Procedimentos Especiais

A questão entrou para a pauta dos grandes assuntos discutidos pelos Estados Membros da ONU. Existem no Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas, os chamados Procedimentos Especiais, que são acionados quando determinado assunto ou país merece uma atenção diferenciada de seus membros, e peritos independentes são chamados para preparar informes e emitir pareceres. Dentro dos Procedimentos Especiais podem ser apontados Relatores Especiais, Especialistas Independentes ou Grupos de Trabalho sobre um determinado tema ou país.

Há hoje, por exemplo, 3 brasileiros que possuem mandatos dentro dos Procedimentos Especiais. Gabriela Knaul é Relatora Especial sobre a Independência de Juízes e Advogados, Leo Heller para o Direito Humano à Água Potável e Saneamento e Paulo Sergio Pinheiro, que é o Relator Especial sobre a situação dos Direitos Humanos na Síria.

Deficiência e a ONU

A partir da adoção da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006, e sua ratificação por 151 países, entre eles o Brasil, onde entrou na legislação como norma constitucional, o tema da deficiência tem ganhado maior visibilidade. Ademais da Convenção, o Protocolo Facultativo, também aprovado por vários países, inclusive o Brasil, prevê que indivíduos ou grupos denunciem os Estados que descumprirem a Convenção. Quem analisa os pedidos é o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, um grupo de 18 especialistas independentes, apontados pelos Estados que ratificaram a Convenção. O Comitê se reúne periodicamente em Genebra e monitora a implementação da Convenção pelos Países-Membros a partir de relatórios enviados pelos governos.

Para impulsionar o tema, em 2011 o cantor Stevie Wonder, que é cego, foi convidado para ser Mensageiro da Paz das Nações Unidas, com a tarefa de popularizar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Wonder foi fundamental no processo de aprovação do Tratado de Marrakech, de 2013, que criou exceções ao direito de autor e abre a possibildade de livros acessíveis para as pessoas com deficiência visual.

Leia mais sobre o tratado:
http://www.wipo.int/pressroom/es/articles/2013/article_0018.html

Ainda em 2013, Lenín Voltaire Moreno Garces, ex-Vice Presidente do Equador, que é cadeirante, foi apontado como Enviado Especial do Secretário-Geral das Nações Unidas sobre Deficiência e Acessibilidade, para promover os direitos das pessoas com deficiência, especialmente no tocante à acessibilidade.

Veja entrevista com Moreno:
http://unsdn.org/unsdn-speakers-corner-lenin-voltaire-moreno-garces/

Objetivos do Milênio

Apesar dos grandes avanços que a Convenção e as políticas pela inclusão e acessibilidade que vêm sendo instituídas a nível nacional e local, ainda existe uma grande distância entre os compromissos assumidos pelas nações e a experiência diária dos cidadãos com deficiência, mesmo em países desenvolvidos.

A ONU reconheceu que as pessoas com deficiência não foram levadas em conta no planejamento dos Objetivos do Milênio e em 2014, a Assembleia Geral em Nova York, adotou medidas para acelerar o processo de inclusão dentro da agenda pós-2015.

Conheça as medidas:

http://www.inclusive.org.br/?p=27310

Relatora Especial

É neste contexto que a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Catalina Devandas, assume o mandato de 3 anos, prorrogável por mais três. O cargo é voluntário e independente.

Saiba mais sobre o mandato

http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/082/11/PDF/G1408211.pdf?OpenElement

Catalina foi escolhida entre 22 candidatos de todo mundo, 6 mulheres e 16 homens. Entre eles, 3 foram os finalistas, Catalina, Pamela Molina Toledo, do Chile e Lofti Ben Aallahom, da Tunisia.

Mais sobre o processo de escolha

http://www.internationaldisabilityalliance.org/en/special-rapporteur-rights-persons-disabilities

A nova Relatora Especial trabalhou no Banco Mundial com Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo e no Secretariado da ONU para a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York. Desde 2008 está no Disability Rights Fund , em Genebra, como Diretora do Programa para Parcerias Estratégicas para países alatino-americanos.

Aos 39 anos, Catalina é casada e tem 3 filhas. Nasceu com espinha bífida, uma deficiência que afeta a coluna e provoca limitações físicas. Enfrentou dificuldades ao crescer com deficiência na Costa Rica, mas como sempre foi incluída na família e na escola, era tratada como uma menina qualquer e aproveitou todas as oportunidades que teve. Na faculdade estudou Direito e foi muito ativa politicamente como estudante. Depois passou a trabalhar pela garantia dos direitos das mulheres. Nunca tinha participado do movimento das pessoas com deficiência até que um dia, em 1998, um amigo a convidou para um evento sobre os direitos das pessoas com deficiência. Catalina conta que sentiu imediata identificação com as discussões e entendeu que havia encontrado seu lugar.

Sobre os direitos das pessoas com defciência na sociedade é taxativa: “Não queremos caridade”. E é este posicionamento que prentende levar adiante em seu mandato. Catalina afirma que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, de cuja elaboração participou, é uma ferramenta magnífica que os países têm em mãos. Como Relatora Especial ela pretende ir além do trabalho básico que é visitar dois países por ano, fazer relatórios e apresentá-los ao Conselho de Direitos Humanos. Também não vai ficar restrita aos países que ratificaram a Convenção ou aqueles que são denunciados por não cumprí-la. Acha que o tratado deve ser ratificado nos países que ainda não o adotaram e precisa ser popularizado. A partir da Convenção cada governo deve buscar medidas, de acordo com suas próprias realidades, para promover os direitos delineados nela, diz. “Também quero visitar países que estejam encontrando soluções criativas e acessíveis para promover a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Quero ir a eventos e aproveitar para conversar sobre cooperação, especialmente nos países do sul.”

Sobre o significado do Conselho de Segurança tê-la escolhido – uma mulher latino-americana, jovem e com deficiência – para ocupar este cargo, comentou, “acho que é um sinal de que as coisas estão mudando. Nas primeiras reuniões sobre deficiência só havia representantes de países ricos, muitos da área médica. Agora estamos saindo da invisibilidade e vemos maior participação política das proprias pessoas com deficiência dos países em desenvolvimento, que são as que mais precisam de avanços”. Segundo a Relatora, que teve uma irmã com deficiência intelectual, é muito importante incluir aqueles que são mais excluídos dentro do segmento da deficiência, como os que têm deficiência intelectual e psicossocial. “Todos, independente de origem social, étnica ou econômica, têm que estar incluídos e exercer os seus direitos. A discussão sobre a capacidade legal e a desinstitucionalização devem ser prioritárias.”

Regina Atalla, vice-Presidente da Riadis, Rede Latino-Americana de Organizações Não Governamentais das Pessoas com Deficiência e suas Famílias, da qual Catalina foi membro, comemorou a sua escolha. “Ela é uma mulher com deficiência latino-americana com profundo conhecimento da CDPD e grande capacidade de articulação, que reúne a sua origem como militante da sociedade civil a experiência de trabalho em diferentes organismos internacionais. Estamos animados com a sua nomeação neste novo posto da ONU, na expectativa de avanços para o cumprimento dos direitos das Pessoas com Deficiência em todo mundo e particularmente na America Latina e Caribe”.

Ouça a entrevista que Catalina Devandas concedeu à Rádio ONU

http://www.unmultimedia.org/radio/english/2014/12/people-with-disabilities-not-looking-for-charity/#.VIT6ZWTF-dk

No último dia internacional da pessoa com deficiência, Catalina estreou no cargo, soltando a nota abaixo, junto com o enviado especial e o Comitê da Convenção

http://acnudh.org/2014/12/mensaje-en-el-dia-internacional-de-las-personas-con-discapacidad-%E2%80%93-3-de-diciembre-de-2014/

Mensagem sobre o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência – 03 de dezembro de 2014

03 de dezembro de 2014

DECLARAÇÃO CONJUNTA

Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade

GENEBRA (3 de dezembro de 2014) – Para marcar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, nós – a Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade – unimos nossas vozes para:

Aplaudir a recente nomeação pelo Conselho de Direitos Humanos da primeira Relator Especial sobre os direitos das pessoas com deficiência. Com a criação deste novo mandato, o sistema das Nações Unidas continua a fortalecer os seus esforços no sentido de reconhecer, promover, implementar e monitorar os direitos das pessoas com deficiência.

Felicitar os Estados Partes e parceiros pelo progresso promissor em incluir os direitos das pessoas com deficiência em uma agenda de desenvolvimento pós-2015 que seja sustentável, inclusiva e acessível, e oferecer o nosso apoio e colaboração para garantir que as conquistas sejam mantidas e que os objetivos se traduzam em metas e indicadores significativos, onde as pessoas com deficiência sejam refletidas como detentoras de direitos humanos, e como agentes e beneficiários do desenvolvimento.

Cumprimentar pelas medidas adotadas pelos Estados Partes para garantir os direitos das pessoas com deficiência em situação de risco e emergências humanitárias, em conformidade com o artigo 11 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), incluindo a promoção de um enfoque baseado em direitos humanos das pessoas com deficiência no processo preparatório para a III Conferência Mundial para a Redução do Risco de Desastres, realizada em março de 2015, em Sendai, Japão foco e compromisso de vários atores, como indicado pelo Representante Especial do Secretário-Geral para a Redução do Risco de Desastres, o país anfitrião e da Fundação Nippon, para fazer a conferência totalmente acessível para pessoas com deficiência.

Incentivar representantes dos Estados Partes que participam na Conferência sobre Mudanças Climáticas das Nações Unidas, em Lima, Peru, para ter em conta o impacto das mudanças climáticas sobre a vida das pessoas com deficiência e para incluir referências a seus direitos e requisitos no documento final.

Enfatizar que esses processos e outros, igualmente devem ser guiados pela Convenção, que têm os direitos humanos em seu núcleo. A ratificação do tratado é um primeiro passo importante; é um compromisso pela implementação. Por isso, apresentamos um apelo a todas as partes interessadas – os Estados Partes, o Conselho de Direitos Humanos, as agências das Nações Unidas, as instituições nacionais de direitos humanos, organizações de pessoas com deficiência e sociedade civil em geral – para trabalhar para a ratificação universal da Convenção e seu Protocolo Facultativo. Com 151 partes contratantes, desde 2006, a Convenção tem obtido um número impressionante de ratificações em um curto período de tempo. Esta é uma prova clara da importância de que os estados se empenhem em preencher a lacuna de proteção, que anteriormente fazia com que as pessoas com deficiência fossem invisíveis nos esforços de direitos humanos. Esperamos chegar à ratificação universal com todos vocês.

FIM

Para mais informações sobre o Relator Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu mandato, por favor consulte:
http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/SRDisabilitiesIndex.aspx
Contato: sr.disability@ohchr.org

Para mais informações sobre o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, por favor visite:http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx
Contato: crpd@ohchr.org

Para mais informações sobre o Enviado Especial do Secretário-Geral sobre Deficiência e Acessibilidade, por favor contate: se.disability@unog.ch

Fonte – Inclusive http://www.inclusive.org.br/?p=27323

fevereiro 23, 2015

USUÁRIOS DO ATENDE


Haverá atende para levar da estação BRIGADEIRO para a ALESP a partir das 16.45h.

janeiro 4, 2015

Sobre o meu tratamento


Depois de passar uma semana sem comentar nada sobre Fabry, resolvi falar sobre o meu tratamento, principalmente porque hoje foi dia de infusão. Mas vou contar por partes para ninguém cansar de ler 30 páginas! (Brincadeira, não escreveria tanto assim –pelo menos não aqui)
Como é o tratamento?

Bem, para mim que só fico sentada esperando a enzima descer, é bem simples (brincadeira). Existe uma enzima que é a responsável por limpar o nosso corpo de um certo tipo de gordura, e quem tem Fabry não a possuiu. Então, a tal gordura se acumula em alguns órgãos e basicamente ferra com tudo. Porém, quem tem Fabry tem sorte, pois existe tratamento (há 7.000 doenças raras descritas e 95% delas não tem tratamento). Atualmente eu conheço dois tipos de medicamentos que são usados para o tratamento de Fabry, mas já ouvi falar que existe um novo e quando…

Ver o post original 755 mais palavras

janeiro 4, 2015

Doenças raras no National Geographic


Blog da ADONE

O programa Historias Extraordinárias, do canal National Geographic, fez este excelente episódio sobre doenças raras, com foco nas neuromusculares, mais especificamente a Doença de Pompe  e a Distrofia Muscular de Duchenne-DMD, através da trajetória exemplar do Presidente da OAPD-Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, Diego Simões Barreto.

O programa traz ainda a participação e os importantes depoimentos e esclarecimentos de pesquisadores e especialistas renomados.

Informação é tudo! Vale a pena assistir e divulgar! Acessem o link aqui.

Ver o post original

janeiro 4, 2015

ABRAF organiza evento de capacitação para fechar o ano


Hipertensão Pulmonar

No último dia 17, a ABRAF organizou um evento de capacitação de líderes em São Paulo, com o intuito educacional, tanto no aspecto médico quanto institucional.

Como convidados, estiveram presentes representantes de diversas cidades: Brasília, Recife, Curitiba, Porto Alegre, Campinas e São Paulo. Todos os representantes eram ligados, de alguma forma, à hipertensão, seja porque trabalhavam em grupos de apoio ou associações locais, ou porque lutavam em prol das doenças raras.

capacitacaoA presidente da ABRAF, Paula Menezes, apresentou, no período da tarde, o White Paper, documento criado em agosto de 2012, por representantes da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar, com o intuito de criar consenso sobre as práticas a serem adotadas em relação à patologia e, mais ainda, para servir como um chamado à ação.

O White Paper traduz-se em uma importante ferramenta, se usada corretamente, e, por esta razão, o tema “empoderamento” foi amplamente discutido, no sentido de criar…

Ver o post original 44 mais palavras

dezembro 18, 2014

Veja o nosso vídeo


julho 14, 2014

Audiencia Pública discute Política Nacional de Cuidadores


cuidadoresEm Brasília, no dia 15/7/2014, terça feira, às 14h haverá na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Desputados, no Anexo II, Audiência para discussão de Políticas Públicas para Cuidadores de Pessoas com Doenças Raras e Doenças Graves, Idosos e Pessoas com Deficiência.
A audiência é promovida pelo Deputado Federal Renato Simões (PT/SP).
Foram convidados representantes da Secretaria de Mulheres da Presidência da Republica, Ministério da Saúde, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Educação, Ministério do Trabalho, Ministério da Previdência.

Entre as propostas a serem encaminhadas estão:

Cuidados de saúde – ajuda com cuidados de saúde ou necessidades relativas à saúde mental.
Grupos terapêuticos para cuidadores, no SUS.
Atendimento de cuidadores pelo MS após Profissionalização da atividade de cuidador.

Garantia de uma renda mínima ao cuidador familiar, garantir políticas de inclusão social
Casas de cuidado em cada município com mais de 200 mil habitantes.
Políticas de gênero e parcerias com universidades, para garantir pesquisa e escuta das mães com raros. È importante também viabilizar casas de acolhimento.

Pensar a Habitação – propiciar as adaptações necessárias às especificidades da patologia em questão (inclusive Home Care), promover períodos de descanso em habitações coletivas com cuidadores profissionais para providenciar férias aos cuidadores.
Educação – Necessitamos de políticas de inclusão e informação sobre doenças raras. Aumento da escola no Hospital e auxílio domiciliar para crianças que precisam se afastar por um período maior por doença. Escolaridade não deve virar para os raros uma medalha Olímpica.

Emprego– ajuda tanto para a pessoa com doença rara como para o cuidador prepararem-se para o mercado de trabalho ou emprego com apoio.

Profissionalização da atividade de cuidador Nível Médio –formação de cuidadores, para o cuidado cotidiano, em cursos presenciais ou à distância. Prover recursos para apostilas por patologia, para família, ambientes escolares e de trabalho.

Direito a pedir licença de seu emprego durante um período em que estiver desempenhando papel de cuidador familiar (seis meses). Além disso, estabilidade no emprego pelo período de um ano, contado do retorno ao trabalho (isto é, o fim do período da atividade de cuidador);

Previdencia – Criação de um benefício para o cuidador poder se manter durante o período em que estiver afastado de seu emprego.

Isenção de IR para doenças RARAS GRAVES E INCAPACITANTES.

Cuidadores Profissionais

Aqui há duas possibilidades de políticas públicas:

A – Isenção fiscal para famílias com renda per capita maior que um salário mínimo.

Desconto integral do Imposto de Renda – IR e dos encargos sociais do salário do cuidador. Descontos fiscais de remédios para pessoas com doenças raras.

maio 10, 2014

Mães repassam experiência e dicas para criar filhos com doenças raras


Fonte: G1

http://g1.globo.com/pernambuco/noticia/2014/05/maes-repassam-experiencia-e-dicas-para-criar-filhos-com-doencas-raras.html

Elaine, Paola, Vanessa e Pollyana integram a rede de solidariedade Troca Troca entre Mães Nordeste (Foto: Katherine Coutinho / G1)

março 13, 2014

Nós amamos as pessoas com doenças raras…


1795247_10203311646211842_1184502945_o1618657_10203311636611602_1316053879_n1660390_10203312214506049_227359912_n1606505_10203311792375496_1521594101_o

março 10, 2014

Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado


1801311_472987822807536_1161938095_o (1)

O IV Evento Anual do Instituto Baresi, que celebra o Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras*, o Dia Nacional de Doenças Raras**e que faz parte das comemorações do Rare Disease Day, aconteceu no dia 21 de Fevereiro,  por ocasião do feriado do Carnaval.  O tema do ano de 2014 é “Todos Juntos Para Melhorar o Cuidado” e visa a melhoria do cuidado com as pessoas com doenças raras e também de seus cuidadores.

Antes de começarmos a contar como foi esse dia,  faremos nosso agradecimentos  a todos que tornaram a realização desse evento possível: ao Deputado Estadual Edinho Silva, que colocou o seu mandato à disposição e deu todo apoio necessário, aos palestrantes, às autoridades e associações presentes, ao público e a todas as pessoas que participaram da organização e à Uninove, pela cessão gratuita do auditório.

*  Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras foi instituído em São Paulo por iniciativa do projeto de Lei do Deputado Estadual Edinho Silva, também autor do Projeto de Lei que cria os Centros de Referência para Doenças Raras, que foi vetado pelo atual Governador do Estado, Geraldo Alkmin. Vide matéria.

**  O Dia Nacional de Doenças Raras é um projeto de Lei do Senador Eduardo Suplicy, também autor do projeto de lei que cria o Fundo de Pesquisa para Doenças Raras, em tramitação no congresso. Vide matéria.

*** Todos esses projetos de lei, entre outros, feitos em parceria com o Instituto Baresi.

Seguir

Obtenha todo post novo entregue na sua caixa de entrada.

Junte-se a 360 outros seguidores