Doenças Raras – 2016 Vídeo no ar.


O vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016 está no ar.  Assista ao vídeo e partilhe-o com os seus amigos e família nas redes sociais para ajudar a divulgar que 29 de fevereiro de 2016 é o Dia das Doenças Raras.

 

O vídeo, que está a ser traduzido em mais de 20 idiomas, celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras.

Toda a vive momentos especiais assim com os seus parentes, filhos, amigos e colegas. Estes momentos podem ser grandes ou pequenos e cada momento pessoal é tão importante como qualquer outro. No caso das pessoas portadoras ou afetadas por uma doença rara, a emoção destes momentos pode ser muito forte, pois ultrapassam os desafios que enfrentam diariamente.

Evento Dia de Pessoas com Doenças Raras – Raras no SUS Pactuação Já!


Convidamos todas as nossas associações aliançadas e parceiras, nossos amigos profissionais de saúde, gestores e simpatizantes da causa para um grande fórum de debates.

Local: ALESP – Auditório Paulo Kobayashi

Dia 24/02 TERÇA-FEIRA 17.30h

Realização: Instituto Baresi, Deputado Edinho Silva (Criador do Dia Estadual da Pessoa com doença rara e da LEI de Centros de Referências em Doenças Raras no Estado de São Paulo),

Comissão de Saúde e Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana, da Cidadania, da Participação e das Questões Sociais, da ALESP e SED BRASIL

APOIO: Secretaria Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.

raras A3
Clique para ampliar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Para baixar o material de trabalho do evento, clique aqui.

Para conhecer o trabalho do Deputado Edinho Silva com o Baresi, clique aqui.

“Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”


Boa tarde, Prezadas Entidades/Associações!

 

O Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência irá realizar um  “Seminário de Saúde da Pessoa com Deficiencia”, iremos solicitar  o Transporte Atende para a participação das pessoas com deficiência até segunda-feira dia 26/05/2014.

Segue a programação:

Seminário sobre a Saúde Pessoa com Deficiencia

Data: 07/06/2014

Horário: 8h às 12h

Local: Creci Conselho do Idoso rua: Formosa 125 (Anhangabaú)

Programa:

08h00 recepção e café

09h00 Abertura

09h15 Palestra sobre o SUS –

10h00 Conceito de Rede de Cuidados

10h30 Rede de Cuidados (Saúde) da Pessoa com Deficiência

11h00 Debate

12h00 Encerramento

Plenária de Junho/2014. Proposta de pauta.

14h00 Abertura e Informes do CMPD

15h00 Regulamento do Atende – Apreciação e Deliberação

16h30 Palavra Livre: Informes; Críticas, Sugestões; propostas.

17h00 Encerramento

 

Os interessados nas solicitação favor entrar no tel 3113-9692 com Marlene.

Evento em Santa Catarina


O Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Deputado José Nei Alberton Ascari, e a representante das Associações Catarinense de Doenças Raras, Margareth Carreirão, encaminham convite para o II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, a ser realizado no dia 24 de fevereiro de 2014, às 08h30, no Plenarin ho Deputado Paulo Stuart Wright, nesta Assembleia.

A inscrição é gratuita e deverá ser feita pelo site:

http://www.alesc.sc.gov.br/escola_legislativo/school/school_main_info.php?CodEvento=660

Forum_24_02_14.jpg

Vaticano pede mais apoio para quem sofre de doenças neurodegenerativas


pastoral_saude2013_conferencia_cartaz

 

Cidade do Vaticano, 21 nov 2013 (Ecclesia) – O Vaticano está a promover uma conferência internacional dedicada a quem sofre de doenças neurodegenerativas e apelou hoje a um maior apoio para estas pessoas, recusando o recurso à eutanásia.

“Hoje, durante a Santa Missa, rezamos e gritamos verdadeiramente ao mundo ‘não à eutanásia’, porque é uma vergonha do nosso tempo”, disse o arcebispo Zygmunt Zimowski, presidente do Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúde.

Este responsável falava na abertura da 28ª conferência internacional do organismo da Santa Sé, que decorre até sábado, dedicada ao tema ‘A Igreja ao serviço da pessoa idosa doente: o cuidado das pessoas afetadas por patologias neurodegenerativas’.

“As transformações da sociedade, na segunda parte do último século, em particular nos países mais ricos – com o envelhecimento das populações, a redução do papel de apoio social assegurado pelas famílias, e a frequente marginalização das pessoas idosas -, levaram a que o destino das pessoas idosas doentes tenha piorado, paradoxalmente, aumentando a tentação do recurso à eutanásia”, alertou.

A iniciativa vai concluir-se com uma audiência do Papa Francisco aos cerca de 400 participantes vindos de 57 países, incluindo Portugal.

“O impacto dessas doenças é enorme na pessoa afetada, no seu âmbito familiar, comunitário e, de forma mais ampla, social e nacional”, destacou D. Zygmunt Zimowski, na conferência de imprensa de apresentação que decorreu na terça-feira.

Durante a apresentação da conferência, na sala de imprensa da Santa Sé, D. Zygmunt Zimowski recordou que há 35 milhões de pessoas afetadas pela doença de Alzheimer e que todos os anos se registam quase 8 milhões de novos casos, para destacar a importância da temática escolhida.

“A Igreja é realmente família de todas as gerações, na qual cada um tem se sentir em casa e onde não reina a lógica do lucro e do ter, mas a da gratuidade e do amor. Quando a vida se torna frágil, nos anos da velhice, não perde nunca o seu valor e a sua dignidade”, declarou.

O Conselho Pontifício para a Pastoral no Campo da Saúd quer responder ao desafio do Papa Francisco de “fazer com que a sociedade seja mais inclusiva” em relação aos setores mais frágeis da sociedade.

Além da conferência, o organismo da Santa Sé vai promover uma reunião do conselho diretivo do novo Comité Internacional das Instituições Sanitárias Católicas.

A delegação portuguesa na Conferência Internacional vai ser constituída por 50 pessoas, entre elas o secretário de Estado adjunto do ministro da Saúde, Fernando Leal da Costa, provedores e mesários de várias Misericórdias do continente, Madeira e Açores, para além da presidente da Fundação Pro Dignitate, Maria de Jesus Barroso.

Os participantes vão ser acompanhados por monsenhor Vítor Feytor Pinto, até agora coordenador nacional da Pastoral da Saúde, naquele que é o seu último ato oficial.

 

Leia o documento oficial em http://www.agencia.ecclesia.pt/dlds/bo/XXVIIIConferenzaPCPS.pdf