Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência


21-de-setembro

Em 21 de setembro celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.  Criada em em 14 de julho de 2005, pela Lei Nº 11.133 a data começou a ser comemorada em 1982, por iniciativa de movimentos sociais. Escolhida pela proximidade da início da Primavera (23 de setembro) e exatamente no Dia da Árvore, datas que representam o renascer das plantas, a ideia é renovar as reinvindicações em prol da cidadania, inclusão e participação plena na sociedade das pessoas com deficiência.

Como esse ano vivenciamos os Jogos Paralímpicos, esperamos que as mudanças que eles provocaram na sociedade brasielira possam criar uma nova primavera nas mentalidades.

Conheça a história do dia 21 de setembro

Cândido Pinto de Melo, ativista do movimento das pessoas com deficiência, propôs, no início da década de 80, esta data. Cândido foi um dos fundadores do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes – MDPD, organização de pessoas com deficiência que já se reuniam mensalmente desde 1979, e discutiam propostas de intervenções para a transformação da sociedade paternalista e da ideologia assistencialista.

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Ministros assinam portaria que institui grupo de trabalho de saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida


  Ministros assinam portaria que institui grupo de trabalho de saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida

O grupo de trabalho vai promover ações para a garantia de acesso às mulheres com deficiência e mobilidade reduzida aos cuidados à saúde da mulher em todo o território nacional. Foto: Vanessa Campos

A ministra da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), Ideli Salvatti, a ministra da Secretaria de Políticas para as Mulheres da Presidência da República (SPM/PR), Eleonora Menicucci, e o ministro da Saúde, Arthur Chioro, assinaram nesta quarta-feira (25) uma portaria interministerial que institui o Grupo de Trabalho Interministerial de Saúde da Mulher com Deficiência e Mobilidade Reduzida. A equipe será composta por representantes do Ministério da Saúde, da SPM, da SDH, do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), do Conselho Nacional de Saúde (CNS) e do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher (CNDM).

O grupo de trabalho vai promover ações para a garantia de acesso às mulheres com deficiência e mobilidade reduzida aos cuidados à saúde da mulher em todo o território nacional; acompanhar a implementação das ações para a qualificação da atenção à saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida no âmbito do SUS; promover a elaboração e difusão de informações que possam subsidiar o desenvolvimento de ações voltadas ao enfrentamento do preconceito, discriminação, todos os tipos de violência institucional relacionado às mulheres com deficiência; e realizar o balanço semestral do desenvolvimento das ações para a qualificação da atenção à saúde da mulher com deficiência e mobilidade reduzida no âmbito do SUS.

Para a ministra Ideli Salvatti, é impossível dar atendimento adequado em termos de rede e do sistema de saúde sem essa peculiaridade e especificidade no tratamento à mulher com deficiência. “É um diferencial necessário esse tratamento às mulheres com mobilidade reduzida. É assim que o Brasil fortalece a sua democracia.”

O documento foi assinado durante uma cerimônia que também contemplou a assinatura de outra portaria, que estabelece orientações para o atendimento integrado às pessoas em situação de violência sexual com novas diretrizes para organização e a integração do atendimento às vítimas de violência sexual pelos profissionais de segurança pública e de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

A ministra Ideli Salvatti falou do enfrentamento à violência no país como tema prioritário do governo federal e comentou sobre o crescimento no número de homicídios e de estupro, que praticamente se igualam segundo estatísticas oficiais. “É importante realçarmos conjuntos de políticas públicas para a redução significativa deste cenário de violência, com atuações ofensivas e propositivas. Temos um gueto no nosso país, com violência de raça, renda, gênero e de território, onde as desigualdades estão concentradas”.

SERVIÇOS DE REFERÊNCIA – Atualmente, O Brasil conta com 402 Serviços de atenção às pessoas em situação de violência sexual. Desses, 131 são Serviços de referência para atenção integral às pessoas em situação de violência sexual que ofertam atendimento de forma ininterrupta (24horas/dia).

Assembleia derruba veto de Governador e torna lei projeto de Edinho para assistência às pessoas com doenças raras


A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo derrubou na noite desta quinta-feira, dia 18, em sessão extraordinária, o veto do governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva. Com isso, o projeto que institui uma política estadual de assistência e acolhimento às pessoas com doenças raras no estado torna-se lei.  Os deputados seguiram o voto do relator especial da Comissão de Justiça e Redação, deputado José Zico Prado.

O projeto, que havia sido aprovado por unanimidade pela Casa em 2012, foi vetado integralmente pelo governador Geraldo Alckmin. Com a derrubada do veto pelos parlamentares, o PL 648/2011 segue, num prazo regimental, para a promulgação que será feita pelo presidente do Legislativo Paulista, Deputado Samuel Moreira.

Para Edinho, é uma grande vitória da população paulista e, em especial, das mais de 2,5 milhões de pessoas que sofrem algum tipo de doença rara. “Fico feliz que a Assembleia Legislativa tenha derrubado o veto do governador, colocando acima de uma interpretação partidária a proteção à saúde dessas pessoas. Hoje, sinto-me realizado pois sei que prevaleceram os direitos dos cidadãos ao acolhimento, à assistência e ao tratamento. Já valeu muito ter sido deputado estadual” disse o parlamentar que não foi candidato à reeleição.

O projeto garante uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. A proposta é a criação de Centros de Referência que devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.

São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais.

“A aprovação desse projeto, atende a obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos, permitindo o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.

Segundo ele, o diagnóstico tardio das doenças raras leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes, o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. Edinho ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é frequente. Muitos acabam isolados socialmente”.

Entidades comemoram

As entidades e movimentos ligados às doenças raras no estado de São Paulo comemoram a conquista. “Foi um processo difícil, mas vencemos. Agradecemos todo o apoio do deputado Edinho e da sua equipe, todo o engajamento e sensibilidade às lutas das pessoas com doenças raras. Trata-se de um projeto fundamental para a vida de milhões de cidadãos que têm doenças raras, sendo que muitos ainda convivem sem o diagnóstico”, disse Adriana Dias, Diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) e do Instituto Baresi, que muito contribuiu para a formatação do projeto.

 

Bandeira do mandato

As doenças raras foi uma bandeira levantada por Edinho Silva na Assembleia desde o início do seu mandato. Com apoio de instituições como o Baresi e profissionais da saúde, Edinho elaborou o projeto e deu visibilidade ao tema no estado. “Nesse período, também levamos a bandeira das doenças raras ao governo federal, através do então Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Sensível à demanda, o governo da presidenta Dilma criou um Grupo de Trabalho e lançou, em 2013, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um grande passo. Uma grande conquista”, destacou Edinho.

Ainda na questão das Doenças Raras, foi o autor da lei que criou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A data, último dia de fevereiro, entrou oficialmente para o calendário do governo do estado em 2012 e, pela primeira vez, as pessoas afetadas pelas doenças, bem como familiares, profissionais, representantes de entidades puderam dar visibilidade ao tema no estado de São Paulo.

 

Ao nosso amigo, o Deputado Renato Simões:


 OS QUE LUTAM

Há aqueles que lutam um dia; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam muitos dias; e por isso são muito bons;
Há aqueles que lutam anos; e são melhores ainda;
Porém há aqueles que lutam toda a vida; esses são os imprescindíveis.

Bertold Brecht

Uma vez, pediram a Comblin para escolher sete palavras para definir o Vaticano II. A sexta delas foi serviço. Quem ocupa autoridade, recebe o encargo de servir a comunidade, deve, portanto, segundo o teólogo usar do poder e da autoridade não como quem manda, mas como quem serve.

 

É assim que lhe vejo, e sempre lhe vi agir.  Absolutamente consciente de seu lugar, de seu serviço, do seu cargo como uma tarefa para auxiliar o povo na democrática aventura da autonomia cidadã.

 

Não conheço uma pessoa mais rara que você, Renato, talvez por isso, você tenha lutado tanto ao nosso lado, na pré-história dos raros do Brasil. Se as leis começaram com o Suplicy, a construção das políticas vieram de você, com a nossa carta de intenções. Eu realmente desconheço quem poderia ter feito mais por nós.
E para nós, vc é sempre o maior aliado, não pelo que você faz, mas pelo que você é.

 

Se o povo tivesse uma capital, seu coração seria essa capital.

 

Conte conosco,

 

Adriana e Marcelo