Pessoa Rara: Salomão Junior: Tetraplégico, Baterista e Palestrante


Salomão JúniorPara os que conhecem Salomão Junior,sonhar e lutar sempre foi a sua marca. Vítima de uma doença rara ( Charcoot- Marie), que tirou os movimentos normais dos membros superiores e inferiores.

Mesmo com todas as limitações, Salomão Junior tinha o sonho de ser músico (Baterista), e por influência de seu avô materno que era maestro e do mestre Vitor Serikawa ,desenvolveu métodos de estudo que o tornou baterista.

Hoje, Salomão Jr ministra palestras motivacionais em universidades, empresas e eventos culturais , despertando as pessoas a alcançarem seus objetivos.

Assista o vídeo em que Salomão toca bateria: 

CONTATO: contato@spalt.com.br

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2013/09/salomao-junior-tetraplegico-baterista-e-palestrante.html

Celebração à vida


Começamos no FACEBOOK uma fanpage, um movimento para mobilizar a sociedade civil para a causa dos raros. A gente fez uma reunião via skype com diretores do Baresi, e resolvemos montar uma fanpage, cheia de amor. A concepção é receber fotos das crianças e pessoas com doenças raras, e devolver em forma de posters, para que as pessoas partilhem. Todo mundo amou. Em 2 dias, temos um alcance viral de + de 12 mil pessoas no face. Lógico que o fato de eu ter muito conhecimento de redes sociais ajuda, mas, o que é viral mesmo no processo é o amor. Nós brincamos com algumas coisas:

raresyou
A gente explica, no texto do selo: Na concepção da página, erros genéticos?  Porque no título tem RARES no lugar de Rare, se no nome está certo? O povo raro é maluco? É um pouco. Desculpa, gente, mas por aqui a gente faz questão de errar, pq qdo os erros são nos genes, a gente nasce raro. A ciência: é um “erro genético”, afinal é uma página de doenças raras… E como diz a sábia Clara Back, tudo tem uma razão de ser. Nós amamos o nosso “erro genético”. Ele também. Ele fez da nossa vida rara. E a nossa muito particular forma de ver a vida. Não aceitaremos uma vida menos que plena, e queremos todos os nossos direitos. Mas, a vida é sábia. Bjs em todos.

Esta brincadeira foi muito bem recebida. As associações de fora do país adoraram a pegada.

O mais interessante é que a gente nem colocou, ainda, todas as associações no processo (vai fazer isso até o fim de semana), e a coisa já está muito legal: estamos atingindo pessoas na BOSNIA, no Sudão, no Congo (na África temos 4 associações, como convidadas)  e a coisa já cresceu legal. Também é legal q muita gente de fora do país tem acessado a página e gostado das músicas e poesia, que a gente sempre posta com as imagens. É uma forma de levar também a nossa cultura, de MPB pra fora… E tem muito de Minas Gerais: Milton, Lô Borges, Paulinho Pedra Azul… Beijos, Ana Maria!!!!! Beijos, Dra. Alzira… Hello, Dr. Marcos!

Curtam:

O link: https://www.facebook.com/PeopleWithRareDiseasesWeLoveYou

Há selos para espalhar pela rede,  como:

loveyou2

milagre

raresselos

E as postagens são assim:

loloboneca

A Heloísa está tão linda nesta foto. Ai que fofura.

Bem é isso, é assim. Aqui, a escolha continua sendo pelo amor.

PS – A ideia original é de um movimento pacifista israelense. A gente adaptou (bastante!!!!!) pra ficar com DNA baresiano.

PS 2 – Por conta do pedido de postagens, o e-mail institucional entupiu. Usem o marceloseikohiga@gmail.com.  A gente está esvaziando duas vezes por dia, mas chegam fotos e mais fotos (OBAAAAAAAAA!!!)

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!


Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

Homenagem as pessoas mais raras do Mundo!


Mãe?

Mãe?

Mãe!!!!!!!!!!!!

Mããããããããããããããããeeeeeeeee!

Maiiiiiiiiiiiiiiinha!

ManhÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊÊ!

Mamãe!

Mamãezinha!

Maizinhazinha!

Mã!

Mamá!

Té!

 

Não importa como você chama sua mãe! A gente sabe que ela é a pessoa que você mais ama neste mundo! Mãe é sempre rara. A nossa é!

Homenagem do Instituo Baresi  às mães de todo mundo, e das nossas crianças e pessoas com doenças raras em especial!

Saúde e Direitos Humanos: relação constitucionalmente estabelecida


Algumas pessoas dizem participar da luta das doenças raras, mas desconhecem princípios elementares de Direitos Humanos, como a CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, que determina, a relação íntima entre saúde e Direitos Humanos, em sua abordagem antropológica, pelo modelo social. Para entender melhor o modelo social, leia aqui: https://institutobaresi.com/2011/06/08/o-movimento-dos-direitos-da-deficiencia-do-modelo-medico-ao-modelo-social/

Sugerimos que estas pessoas comecem a estudar. Nunca é tarde.

CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

TEXTO COM VALIDADE DE EMENDA CONSTITUCIONAL NO BRASIL

É lei. Tem de ser respeitado!

Artigo 25

Saúde 

Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de gozar do estado de saúde mais elevado possível, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes tomarão todas as medidas apropriadas para assegurar às pessoas com deficiência o acesso a serviços de saúde, incluindo os serviços de reabilitação, que levarão em conta as especificidades de gênero. Em especial, os Estados Partes:

a) Oferecerão às pessoas com deficiência programas e atenção à saúde gratuitos ou a custos acessíveis da mesma variedade, qualidade e padrão que são oferecidos às demais pessoas, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral;

b) Propiciarão serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive diagnóstico e intervenção precoces, bem como serviços projetados para reduzir ao máximo e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos;

c) Propiciarão esses serviços de saúde às pessoas com deficiência, o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural;

d) Exigirão dos profissionais de saúde que dispensem às pessoas com deficiência a mesma qualidade de serviços dispensada às demais pessoas e, principalmente, que obtenham o consentimento livre e esclarecido das pessoas com deficiência concernentes. Para esse fim, os Estados Partes realizarão atividades de formação e definirão regras éticas para os setores de saúde público e privado, de modo a conscientizar os profissionais de saúde acerca dos direitos humanos, da dignidade, autonomia e das necessidades das pessoas com deficiência;

e) Proibirão a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa;

f) Prevenirão que se negue, de maneira discriminatória, os serviços de saúde ou de atenção à saúde ou a administração de alimentos sólidos ou líquidos por motivo de deficiência.

Artigo 26

Habilitação e reabilitação 

1.Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, mental, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes organizarão, fortalecerão e ampliarão serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que esses serviços e programas:

a) Comecem no estágio mais precoce possível e sejam baseados em avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa;

b) Apóiem a participação e a inclusão na comunidade e em todos os aspectos da vida social, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural.

2.Os Estados Partes promoverão o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação.

3.Os Estados Partes promoverão a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação.